10 maggio, dalle ore 10:00 alle ore 13:30: Corso ECM FAD E-Learning: L’Accesso alle terapie per malattie rare, V edizione. E’ previsto un intervento della Presidente nella tavola rotonda. Programma.

6 maggio, dalle 15:00 alle 16:30: Webinar ISS / UNIAMO. Programma in corso di definizione

23 aprile, dalle ore 16:00 alle ore 19:00: Evento patrocinato da UNIAMO. Webinar ECM Carenza Congenita di Plasminogeno: Congiuntivite Lignea. La Presidente partecipa con una relazione dal titolo “I bisogni dei pazienti con malattie rare e il ruolo delle Associazioni”. Iscrizioni e programma.

22 aprile, dalle 15:00 alle 16:30:  Webinar ISS / UNIAMO. Programma in corso di definizione

19 aprile, dalle 15:00 alle 16:30: PASFID, Formazione e servizi per i bisogni di salute mentale delle persone con disabilità intellettiva. L’evento è organizzato nell’ambito della collaborazione tra l’Osservatorio Nazionale Autismo, il CREA (Centro Ricerca e Ambulatori), la Federazione Italiana Prader Willi, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, l’Associazione Persone Williams, l’Associazione Non solo 15, l’Associazione Sclerosi Tuberosa, la Fondazione Italiana per l’Autismo e il Coordinamento Socio Sanitario e Servizio di Integrazione Lavorativa, Azienda Sanitaria Friuli Occidentale.

19 aprile, dalle 15:00 alle 17:00. Terzo appuntamento del ciclo sulle ERN e gli Epags Rep organizzato da ERN – Reconnet in collaborazione con UNIAMO, ISS e Epag Italia. Focus: Formazione e informazione.

17 aprile, dalle 10:00 alle 13:00. Assemblea di UNIAMO, riservata ai soci.

10 aprile, dalle 8:30 alle 13:30. Con le tue parole, ultimo appuntamento con il corso di formazione sulle malattie rare per insegnanti. In parallelo i due appuntamenti con l’università Cedisma di Milano e Lumsa di Roma. Per iscrizioni consultate la pagina sul sito.

9 aprile, dalle 18:00 alle 19:00: Evento patrocinato da UNIAMO e organizzato dalla Fondazione Giambrone.

8 aprile, dalle 15:00 alle 16:30: Webinar ISS / UNIAMO. Programma in corso di definizione

7 aprile, dalle 17:00 alle 19:00: Conferenza finale IntegRare. Presentazione dei risultati raggiunti dal progetto con i partner ABC – Associazione Bambini Cri du chat Onlus, AIDEL 22 – Associazione italiana delezione del cromosoma 22 Aps, AISAC – Associazione per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia Onlus, Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus. Iscrizioni.

6 aprile, dalle 15:00 alle 17:30: IntegRare, focus Regione Lazio. Ultimo appuntamento con il Progetto di vita Individuale in collaborazione con ANFFAS e una panoramica sulla presa in carico delle persone con malattia rara in Lazio. Iscrizioni.

25 Marzo, dalle 15:00 alle 16:30: Webinar ISS / UNIAMO. In uno degli interventi previsti Simona Bellagambi presenterà la Position Paper sugli Screening Neonatali di Eurordis. In diretta sulla pagina Facebook di Uniamo o su Starlef dal sito dell’Istituto.

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