Settimo rapporto sulla condizione
delle persone con Malattia Rara in Italia

 6 luglio ore 10.00 presentazione del Rapporto MonitoRare
presso il Ministero della Salute.

Punto di riferimento nel panorama delle malattie rare, il Rapporto MonitoRare offre una panoramica del sistema anche attraverso il punto di vista del paziente.
Un importante esempio di collaborazione virtuosa tra attori istituzionali e privati e strumento per individuare le azioni necessarie per garantire un’equità di trattamento e una migliore qualità di vita per le persone con malattia rara.

Come ogni anno il Rapporto può contare sui contributi di: Ministero della Salute, Agenzia Italiana del Farmaco, Istituto Superiore di Sanità, Istituto Nazionale di Previdenza Sociale, Ministero dell’Istruzione, Istituto Chimico Farmaceutico Militare, Orphanet Italia, BBMRI Italia, Fondazione Telethon, SIMMESN-Società Italiana per lo Studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale, SIFO-Società Italiana di Farmacia Ospedaliera e dei servizi farmaceutici delle Aziende Ospedaliere, e di tutte le Regioni italiane.

INTERVENTI:

On. Pierpaolo Sileri, Sottosegretario Ministero della Salute, Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO F.I.M.R, Romano Astolfo, UNIAMO F.I.M.R., Andrea Urbani, Direttore Generale Programmazione Sanitaria, Ministero della Salute, Gianni Rezza, Direttore generale Prevenzione sanitaria, Ministero della Salute*, Domenica Taruscio, Direttore CNMR – Istituto Superiore di Sanità, Cristina Tamburini, Direttore Ufficio 9 – Tutela della salute della donna, dei soggetti vulnerabili e contrasto alle diseguaglianze, Ministero della Salute*, Paola Facchin, Coordinatrice Tavolo tecnico Interregionale per le malattie rare, Sandra Petraglia, Area pre-autorizzazione di AIFA, Clelia Caiazza, Uff. IV – Disabilità. Scuola in ospedale e istruzione domiciliare, Ministero dell’Istruzione*, Elena Rendina, Div.V – Politiche sociali per le persone con disabilità e per le persone non autosufficienti. Inserimento lavorativo delle persone con disabilità, Ministero del lavoro e delle politiche sociali*, On. Marialucia Lorefice, Presidente Comm. Affari Sociali*, Sen. Annamaria Parente, Presidente Comm Igiene e Sanità*, On. Fabio Melilli, Presidente Comm. Bilancio*, Sen. Daniele Pesco, Presidente Comm. Bilancio*, Massimiliano Fedriga, Presidente Conferenza Stato-Regioni*

*invitati a partecipare

Con il patrocinio di

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