SICILIA

La Presidente di Uniamo è stata chiamata in diverse occasioni ad incontri istituzionali.
Il Coordinamento Regionale Malattie Rare è stato istituito con pubblicazione in Gazzetta Ufficiale Regione Sicilia Parte I n. 7 del 12 febbraio 2016, e prevede al suo interno un rappresentante della Federazione, individuato nella persona di Claudio Ales, Presidente PTEN Italia.

Questa la composizione del Coordinamento:
– Giacomo Scalzo (Presidente – dirigente servizio 4 “Programmazione Ospedaliera”)
– Maria Piccione (referente regionale MR)
– Salvino Leone (comitato bioetica)
– Luigi Galvano (MMG)
– Antonina Lo Cascio (PLS)
– Claudio Ales (rappresentante Uniamo)
– Rocco di Lorenzo (Associazioni Regionali)
– Salvatore Scondotto (Registro MR)
– Lucia Li Sacchi (servizio 4 “Programmazione Ospedaliera”)
– Pasquale Cananzi (servizio 7 “Farmaceutica”)

Leggi Regione Sicilia di interesse per i Malati Rari:

Decreto 3 settembre 2015: Recepimento PNMR 2013-2016 (Gazzetta Ufficiale del 18/09/2015)

Per informazioni contattare la segreteria Uniamo segreteria@uniamo.org

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