In occasione della campagna per le elezioni politiche del prossimo settembre, la Federazione ha voluto sottolineare come sia necessario un impegno politico trasversale, già dai programmi che verranno presentati, a favore della comunità delle persone con malattia rara. Molto è stato fatto ma molto c’è ancora da fare. Di qui la richiesta a tutti i Partiti per impegni su punti precisi.

Il Comunicato stampa relativo all’appello è stato lanciato lunedi 8 agosto.

Oggetto: richiesta per la campagna elettorale da parte dei Malati Rari

Gentilissimi,

le persone affette da malattia rara in Italia sono stimate fra i 2 milioni e 200 mila e i tre milioni e mezzo e di queste 1 su 5 è un bambino. Sommati ai familiari e caregiver, una larga fetta della popolazione italiana. 

Al momento le malattie rare censite sono tra le 6.000 e le 8.000 e una quantità elevata di persone sono ancora senza una diagnosi.

UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare è l’ente di rappresentanza di questa comunità, con un ruolo di advocacy riconosciuto a livello nazionale e europeo, attraverso la nomina di suoi delegati in tutti i tavoli in cui si discute di Malattie Rare. Da oltre 20 anni lavoriamo per la tutela e la difesa dei diritti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, abbiamo federato ad oggi oltre 170 Associazioni in continua crescita. 

Questa lettera senza colore e totalmente apolitica vuole rappresentare la voce delle persone con malattia rara per chiedere a tutte le forze politiche di inserire nei loro programmi elettorali un segnale di attenzione per la nostra realtà, duramente colpite e provate durante la pandemia e ancora in attesa del recupero delle visite saltate in quel periodo.

Quali sono i punti concreti per i quali chiediamo un impegno preciso?

• • Finanziare il Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR)
    affinché si arrivi ad uno stanziamento di risorse economiche che vadano a sostenere concretamente le necessità dei singoli individui 
  • Rivedere le tabelle INPS grazie alle quali è possibile ottenere l’invalidità civile, dato che al momento non prevedono la categorizzazione delle malattie rare.
  • Investire per stabilizzare il personale sanitario all’interno dei Centri di Competenza al fine di garantire un’adeguata presa in carico dei pazienti.
  • Sostenere le reti ERN (European Reference Network) e le ricerche che realizzano.
  • Far approvare i decreti attuativi della legge 175/2021 in tempi brevi per dare risposte concrete ai bisogni dei pazienti e delle loro famiglie; allo stesso modo emanare quelli relativi alle sperimentazioni cliniche (L. 3/2018). 
  • Accelerare la procedura di approvazione dei Lea, fondamentali per i riconoscimenti di malattia rara e per tutti i trattamenti necessari.
  • Incentivare un servizio sanitario di prossimità promuovendo l’assistenza e le terapie domiciliari, la teleassistenza e la telemedicina, anche nell’ambito della riforma già prevista delle case e ospedali di comunità
  • Sostenere l’inclusione lavorativa delle persone con malattia rara, anche attraverso forme di lavoro flessibili come lo smart working ed il telelavoro.
  • Dare concretezza alle attribuzioni dell’infermiere di comunità
  • Concludere l’iter relativo alla legge sui caregiver

• Valorizzare l’apporto di competenza delle Associazioni e dei loro rappresentanti all’interno di tutti i processi e procedimenti fatti da qualsiasi Istituzione, attraverso la partecipazione a tavoli e gruppi di lavoro e il coinvolgimento dalle prime fasi della programmazione, oltre che la consultazione costante ove necessario. 

Il 2021 è stato un anno molto ricco dal punto di vista della nostra comunità. 

Il 10 novembre si è concluso l’iter parlamentare, durato quasi tre anni, che ha portato alla pubblicazione in Gazzetta Ufficiale della legge 175/2021. 

Il 16 dicembre l’ONU ha sancito, all’unanimità, l’approvazione della prima Risoluzione sulle Malattie Rare.

Un segnale di attenzione deciso è stato dato anche nel Piano Nazionale Ripresa e Resilienza, presentato il 30 aprile, con lo stanziamento di 50 milioni di euro per la ricerca sulle malattie rare e altri 50 milioni sui tumori rari.

Non interrompiamo questa catena virtuosa. Facciamo in modo che la voce della nostra comunità possa continuare a trovare ascolto e trovare spazio all’interno delle politiche che verranno realizzate nella prossima legislatura. 

La solitudine ed il disorientamento sono il denominatore comune delle persone con malattia rara, con il vostro supporto e impegno potremmo dire di essere RARI, MAI SOLI.