logo-uniamo-light
Il 3 luglio la presentazione del X Rapporto MonitoRare e i 25 anni UNIAMO: iscrizioni aperte

Mercoledì 3 luglio a Roma, presso la Sala Adalberto Libera dell’Hotel The Hive (Via Torino n.6), ci sarà la presentazione del X Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia.

Anche quest’anno la presentazione si inserisce nella cornice della “Convention MonitoRare”: alla presenza di tutti gli attori in gioco del sistema malattie rare e alla luce dei dati pubblicati nel decimo Rapporto, un unicum in Europa considerato una delle migliori esperienze di advocacy dei pazienti nella recente 12ª Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani, faremo luce sulle principali urgenze e aspettative delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, faremo emergere tutti i punti di forza e le criticità del sistema italiano percorrendo insieme il lungo e faticoso percorso che affrontano i pazienti, e ci interrogheremo sulle future sfide e i prossimi obiettivi della comunità rara.

E non finisce qui. Quest’anno la presentazione del Rapporto MonitoRare coincide con l’anniversario della fondazione della Federazione. Nella seconda parte della giornata ripercorreremo i primi 25 anni di UNIAMO e i risultati raggiunti grazie alle testimonianze e alle riflessioni dei diretti protagonisti dal 1999 a oggi. Presto pubblicheremo il programma completo, intanto possiamo anticiparvi che per concludere l’evento è previsto un momento conviviale sulla terrazza dell’Hotel che ospiterà la Convention. 

La giornata è rivolta ai professionisti del sistema malattie rare, alle Associazioni, alle famiglie, alla stampa nazionale e locale e a tutti gli interessati. La partecipazione è libera ma è necessaria l’iscrizione. 

 

UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare dal 2015 raccoglie e aggrega tutti i dati disponibili tra gli attori del sistema malattie rare per dare vita a un documento che offre una visione d’insieme del sistema delle malattie rare nel nostro paese e che include anche il punto di vista del paziente, l’interlocutore centrale che necessita di informazioni valide e attendibili per poter comprendere il funzionamento dell’organizzazione di cui fa parte e diventare parte attiva della struttura.  

Il Rapporto rappresenta oltre che una fonte di informazioni aggiornata e attendibile,  un momento di virtuosa collaborazione fra pazienti, attori istituzionali e privati, dunque, un importante  strumento di crescita collettiva promosso dalle associazioni pazienti per scegliere le azioni migliori da  mettere in campo per arrivare ad una equità di trattamento in tutto il Paese. 

Scopri di più e scarica il IX Rapporto MonitoRare