Lettera della Federazione UNIAMO inviata stamattina al ministro della Salute

Covid, UNIAMO a Speranza:

priorità vaccini anche per malati rari

“L’attuale elenco delle patologie a cui attribuire priorità appare incongruente

e manchevole e crea disparità e discriminazioni inaccettabili”

Roma, 23 febbraio – Basta con la disparità di trattamento e alcune “discriminazioni inaccettabili”. E pur nella consapevolezza che “in questi giorni da più parti le vengono richiesti inserimenti tra le priorità vaccinali”, a nome delle Associazioni e di tutte le persone con malattia rara, le chiediamo di “non dimenticare le malattie rare”. È quanto si legge in una lettera della Federazione UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare), inviata oggi al ministro della Salute, Roberto Speranza, in cui si sollecita la necessità di un’attenzione particolare nella campagna vaccinale per contenere il diffondersi della pandemia da Covid-19.

“Vorremmo portare la sua attenzione su alcuni punti che per noi sono fondamentali. Primo fra tutti – si legge nella lettera a Speranza – non vorremmo vedere uscire elenchi con l’indicazione di ‘nomi e cognomi’. Sono i sintomi e i bisogni assistenziali, il tipo di danno e le possibili gravi interazioni con il virus quelli da considerare, non le singole patologie. L’attuale elenco delle patologie a cui attribuire priorità appare incongruente e gravemente manchevole e crea disparità e discriminazioni inaccettabili”.

“La Federazione non ha competenze tecniche per indicare priorità tra le 8000 patologie che rappresentiamo. Ma le hanno i nostri centri di competenza: chiedete loro quali sono le condizioni cliniche che necessitano un intervento prioritario e quali le numerosità associate. Sappiamo che il Tavolo Interregionale delle malattie Rare ha lavorato e prodotto un documento specifico: Le chiediamo di prenderlo in considerazione. Alcune ERN hanno emanato documenti con delle chiare indicazioni, così come diverse società scientifiche. Contiamo sul fatto che riuscirete a valorizzarli al meglio”, prosegue la missiva.

“Il 40% delle persone con malattia rara ha meno di 18 anni: sono moltissimi quindi quelli che non potranno essere vaccinati. Per meglio tutelarli, ove la loro condizione sia considerata fra quelle prioritarie, sarebbe opportuno vaccinare le persone che gli sono intorno: genitori, assistenti domiciliari, fratelli. Lo stesso vale per i disabili gravi e gravissimi, che hanno bisogno di assistenza continuativa: non possiamo permettere che i loro caregiver si ammalino. Gli elenchi dei gravissimi ci sono, e sappiamo che sono un numero limitato: prendiamo in considerazione le loro famiglie”, continua il Consiglio direttivo di UNIAMO.

“Non dimentichiamoci delle persone che vivono con disabilità cognitiva: vanno tutelate al pari di chi ha condizioni di salute precarie, per tutto quello che il contagio significherebbe (dall’isolamento in Ospedale alla non comprensione di quanto sta succedendo).  Una volta individuate le liste di priorità da parte del Ministero riteniamo che le Regioni debbano definire in modo trasparente le modalità organizzative. Per superare interpretazioni diverse che stanno creando confusione e, a volte, iniquità chiediamo indicazioni e percorsi chiari e uniformi che rassicurino la popolazione e la sua parte più fragile”, si legge ancora nella lettera.

“Sappiamo che i vaccini sono pochi, le priorità molte. Ma non dimentichi le malattie rare. Almeno quelle condizioni che rischiano di più, tenuto conto che ciascuna ha sicuramente più comorbidità. Certi della Sua cortese attenzione, la ringraziamo per quello che potrà fare e le auguriamo nuovamente buon lavoro”, conclude il Consiglio direttivo di UNIAMO, rivolgendosi al ministro Speranza.

LEGGI LA LETTERA

Hanno firmato la lettera le Associazioni Federate a UNIAMO e non solo

Firma anche tu la lettera al Ministro Speranza, scrivi a comunicazione@uniamo.org

1. Ass. per l’informazione e lo studio dell’Acondroplasia
2. Fondazione It. “Leonardo Giambrone” per la guarigione dalla thalassemia
3. Ass. famiglie di soggetti con deficit dell’ormone della crescita e altre Patologie
4. Ass. It. Cistite Interstiziale
5. Ass. Prevenzione Malattie Metaboliche Congenite
6. Ass. Immunodeficienze Primitive Onlus
7. Ass. It. Leucodistrofie Unite E Malattie Rare 
8. Ass. Sclerosi Tuberosa
9. Ass. It. Per Gli Studi E Le Ricerche Sulle Neoplasie Endocrine Multiple Di Ntipo 1 E 2
10. Ass. Per Le Mal.Reum.Infantili
11. Ass. Nazionale Alfa1-at Onlus
12. International Aicardi Goutières Syndrome Association Onlus
13. Unione It. Ittiosi
14. Ass. Malattie Metaboliche Rare
15. Ass. It. Studio Malformazioni Ed Epilessia – Onlus 
16. Ass. It. Delezione Del Cromosoma 22
17. Ass. It. Per Le Malformazioni Anorettali 
18. Ass. Rete Malattie Rare Onlus
19. Ass. It. Sindrome Di Poland
20. Ass. It. Niemann Pick
21. Ass. Italia Fibrodisplasia Ossificante Progressiva
22. Ass. It. Sindromi Neurodegenerative Da Accumulo Di Ferro
23. Ass. It.Febbri Periodiche
24. Ass. It. Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps
25. Ass. Fondazione It. Hht Onilde Carini
26. Ass. Conto Alla Rovescia
27. Debra Italia Onlus
28. Ass. Angeli Di Noonan Onlus
29. Ass. Per Le Malattie Epatiche Infantili
30. Ass. Emofilici Del Lazio
31. Ass. It. Sindrome X Fragile Onlus
32. Ass. It. Sindrome Di Costello E Cardiofaciocutanea Onlus
33. Ass. Malattia Rara Sclerodermia E Altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffre”
34. Ass. Ita. Siringomielia E Arnold Chiari
35. Ass. It. Vivere La Paraparesi Spastica Onlus
36. Ass. Smith Magenis Italia Onlus
37. Ass. Naz. Di Volontariato Cornelia De Lange
38. Fond. Lega Italiana Ricerca Huntington E Malattie Correlate Onlus
39. Insieme Per Lo Studio E La Cura Delle Malattie Mitocondriali Odv
40. Ass. It. Sindrome Di Shwachman
41. Ass. It. Porpora Immune Trombocitopenica Onlus 
42. Ass. It. Teleangectasia Emorragica Ereditaria
43. Pediatric Autoimmune Neurophsychiatric Disorder
44. Ass. Scientifica Retinoblastoma Ed Oncologia Oculare
45. Ass. Ipertensione Polmonare Italiana Onlus
46. Non Solo 15 Onlus 
47. Fiori Di Vernal Onlus
48. Ass. Bambini Cri Du Chat
49. Ass. Famiglie Sindrome Di Williams Onlus – AFSW
50. FEDEMO Fed. Delle Associazioni Emofilici Onlus con 31 associazioni
51. Ass. Cardiomiopatie E Malattie Rare Connesse
52. Ass. It. Angiodisplasie Ed Emangiomi Infantili Onlus
53. Incontinentia Pigmenti Associazione Italiana Onlus
54. Ass. It. Sindrome Di Pallister Killian Ads
55. Acondroplasia Insieme Per Crescere Onlus
56. Ass. Amici Della Porfiria ” San Pio Da Pietralcina” Onlus
57. Ass. It. Malati Di Alcaptonuria
58. Ass. It. Dei Pazienti Di Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante
59. Ass. I Colori Del Vento Onlus
60. Ass. It. Sindrome Di Phelan – Mcdermid
61. Ass. It. Malattie Neurologiche Rare-puglia
62. Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus
63. Progetto Grazia – Ass. It. Onlus Per La Ricerca Sulla Leucodistrofia Di Krabbe
64. Ass. Gocce Di Vita Per La Talassemia Onlus
65. Ass. Il Viaggio Di Carmine
66. Ass. Arcoiris Onlus – Diamo Colore Alla Speranza
67. Ass. Naz. Neuropatia Di Charcot Marie Tooth 
68. Ass. It. Per La Lotta Alle Phts
69. Ass. It. Linfoistiocitosi Emofagocitica Mario Ricciardi’s Brothers Progetto Hlh Onlus
70. Ass. Retinopatici Ed Ipovedenti Siciliani
71. Ass. The Cosmic Tree
72. Lega Per La Neurofibromatosi 2 Onlus
73. Ass. Neuro Fibromatosi Onlus
74. Voa Voa! Onlus – Amici Di Sofia
75. Ass. Malati Orfani Uniti Nel Rispetto Onlus
76. Ass. It. Mowat Wilson Onlus
77. Ass. Per L’aiuto A Persone Con Sindrome Di Prader Willi E Famiglie Emilia Romagna Onlus
78. Ass. It. Sindrome Di Pitt-hopkins – Insieme Di Più
79. Ass. It. Sindrome Di Alexander Più Unici Che Rari Onlus   
80. Ass. It. Neuropatia Del Pudendo
81. Gruppo Di Sostegno Dba Italia Onlus
82. Ass. Malattie Metaboliche Congenite Onlus
83. Ass. Respirando
84. Kool Kids Kansl 1 Italia Onlus
85. Fed. It. Fra Le Associazioni Per L’aiuto Al Soggetti Con Sindrome Di Prader Willi Ed Alle Loro Famiglie Onlus con 10 associazioni
86. Ass. “Francesco Pio”Per L’aiuto Ai Soggetti Con Sindrome Di Prader Willi Ed Alle Loro Famiglie – Sezione Puglia
87. Uniphelan Onlus – L’abbraccio Di Uma
88. Fed. It. Retina E Ipovisione Onlus
89. Un Filo Per La Vita – Ass. Nutrizione Artificiale Domiciliare – Insufficienza Intestinale Cronica Benigna
90. Ass. Per Il Sostegno E L’lntegrazione Degli Emofilici In Età Evolutiva Ed Adulta 
91. Ass. Lyme Italia E Coinfezioni
92. Vite Da Colorare – Ass. Jonica Malattie Rare E Neurologiche Gravi – A.P.S. – Onlus
93. Ass. P63 Eec Syndrome International Association
94. Ama Fuori Dal Buio Ass. Malati Autoimmuni
95. Ass. Collagene Vi Italia Onlus
96. Ass. Persone Williams Italia Onlus
97. Associazione Italiana Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria CBLC ONLUS
98. Ass. Naz. Atassia Telangiectasia Odv
99. Ass. It. Sindrome Di Ehlers-danlos Onlus
100. Ass. Per Lo Studio Delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili
101. Ass. It. Morbo Di Hirschsprung
102. Xlpdr International Association Onlus
103. Assi Gulliver
104. Ass. It. Lipodistrofie
105. Naevus Italia 
106. Ass. Donare Ricevere Tanto
107. Lega Italiana Ricerca Huntington E Malattie Correlate Toscana 
108. Ass. Malattie Autoimmuni Del Fegato Monza Onlus
109. Ass. Naz. Sindrome Di Noonan E Rasopatie Onlus
110. Ass. Toscana Idrocefalo E Spina Bifida 
111. Ass. It. Famiglie Contro L’esofagite Eosinofila
112. Miotonici In Associazione Onlus 
113. Rari Ma Speciali Onlus
114. Ass. It. Malformazione Di Chiari 
115. Lottiamo Insieme Contro La Neurofibromatosi Odv 
116. Tarlov Italia Onlus
117. Ass. It. Xeroderma Pigmentoso
118. Associazione Sostegno Prevenzione Ricerca Intervento Precoce Tubulinopatie Onlus
119. Ass. It. Adrenoleucodistrofia
120. Ass. Famiglie Syngap1 Italia Aps
121. Ass. Oltre Le Mura Odv
122. Diversamente Genitori Aps
123. Ass. Naz. Angioma Cavernoso Cerebrale Onlus
124. Ass. It. Pazienti Con Sindrome Mielodisplastica Onlus 
125. Altro Domani Onlus 
126. Ass. Sindrome Di Alstrom 
127. Ass. It. Tumore Desmoide Onlus
128. Ass. Iris Onlus
129. Mondo Charge
130. Ass. Malati Di Micobatteriosi Non Tubercolare 
131. Lipedema Italia Onlus
132. Cfs/Me Odv
133. Ass. It Glicogenosi
134. Ass. It. Per La Ricerca Sulla Distonia 
135. Gentian – Sindorme Di Wolfram Italia Aps
136. Ass. Sindrome Di Marfan Odv
137. Ass. Poic E Dintorni Onlus
138. Famiglia It. Miopia Microtubulare E Centronucleare Odv
139. Ass. It. Glut1
140. Genitori Con Figli Affetti Da Distrofia Muscolare Duchenne E Becker
     e inoltre
     
141. Comitato I Malati Invisibili Onlus
142. A.I.S.E.D. Onlus – Associazione Italiana Sindrome di Ehlers-Danlos Onlus
143. Ass. Gruppo Famiglie Dravet Onlus
144. Fondazione Italiana HHT per la Teleangectasia emoraggica ereditaria “Onilde Carini” HHT onlus – Sindrome di Rendu-Osler-Weber
145. Ass. Rubinstein Taybi Italia Odv
146. Ass. Rari ma Speciali Odv
147. Ass. Lyme Italia e Coinfezioni
148. ANANAS. Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi Amicizia e Solidarietà
149. A.M.A.R. – Onlus Associazione Malattie Autoimmuni Rare
150. Ass. Respirando ODV
151. A.MA.R.E. Associazione Malattie Rare Ematologiche
152. Ass. Immunodeficienze primitive
153. Ipassi Aps
154. Ass. Alfa1antitripsina
155. Mario Fiorini
156. Elisabetta Lapi
157. Patrizia Benedetti
158. Franca Fibioli
159. Massimo Foico
160. Francesca Scurti
161. Anna Ragosta
162. Caterina Ceravolo
163. Luciano Di Stefano
164. Simonetta Polenghi
165. Corrado Teofili
166. Luca D’Elia
167. Michele Balzano
168. Andrea Marano
169. Raffaella
170. Daniela
171. Rosanna Maiocchi
172. Francesco Aloschi
173. Rossella Ronti
174. Giuseppina
175. Michele
176. Dania Folzolgher
177. Silvia Parri