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Malattie rare, il ruolo dell’Italia nello scenario europeo

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La richiesta della Federazione al governo: il nostro Paese ha un ruolo strategico in Europa, necessaria un’azione politica comune

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Roma, 11 novembre 2021 – Si è tenuto questa mattina l’evento conclusivo dei Tavoli di Lavoro organizzato da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare sulla revisione del regolamento dei farmaci orfani e sull’accessibilità delle terapie innovative a livello europeo.

“Dal confronto tra i partecipanti ai tavoli multistakeholder è emerso il ruolo di leadership dell’Italia nella definizione di una strategia europea che possa portare beneficio alle persone con malattia rara e non solo. Il nostro Paese è un’eccellenza nel panorama europeo sia nell’ambito della diagnosi, grazie allo Screening Neonatale, sia per quanto riguarda la disponibilità e l’accesso alle terapie, punto cruciale nel percorso di vita della persona con malattia rara”. È quanto sottolineato da Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO. “Il ruolo strategico dell’Italia in Europa è stato più volte sottolineato dagli ospiti intervenuti questa mattina, ora – ha puntualizzato – è necessario un impegno da parte innanzitutto del governo, ma anche dell’intera politica italiana, per sostenere un’azione condivisa e propositiva, necessaria per determinare le linee di sviluppo per il futuro della ricerca e della cura delle malattie rare in Europa”.

A raccogliere l’invito di UNIAMO, le deputate Fabiola Bologna, Segretario XII Commissione Affari Sociali – Camera, presente in sala e Lisa Noja, XII Commissione Affari Sociali – Camera, in collegamento. A testimoniare il loro supporto, collegati via web, Fabio Massimo Castaldo, Vicepresidente del Parlamento europeo, vicino al mondo delle malattie rare e Brando Benifei, Vicepresidente Intergruppo Parlamentare sulle disabilità, presente già alla European Rare Diseases Week, e sempre più coinvolto nelle attività delle associazioni.

Nel corso dell’evento, moderato da Annamaria Baccarelli (Rai Parlamento), è stato sottolineato il ruolo essenziale dei pazienti e dei loro rappresentanti nell’ambito della ricerca e della sperimentazione clinica, già dalla fase di valutazione del farmaco. Coinvolgimento che deve perdurare anche nella fase di monitoraggio ed eventuale revisione.

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“I rappresentanti dei pazienti sono i protagonisti della sperimentazione e per questo sono da considerare il punto di congiunzione fra i diversi attori coinvolti. La Federazione collabora costantemente con i diversi stakeholder del sistema malattie rare per portare il punto di vista del paziente e contribuire ad integrare le competenze per arrivare al comune obiettivo di fare buona ricerca”, ha aggiunto Scopinaro. “Anche in questo ambito l’esperienza italiana è all’avanguardia, ora tocca al governo farsi portavoce di questa buona pratica in Europa”, ha concluso.

L’evento si è svolto in collaborazione con il Centro Studi Americani e grazie al supporto dei media partner Edra, Rai Pubblica Utilità e Start Magazine[/fusion_text][/fusion_builder_column][/fusion_builder_row][/fusion_builder_container]