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Miastenia Gravis: evento UNIAMO per fare luce su una malattia rara spesso non compresa

Si è svolto oggi, presso la Sala Cristallo dell’Hotel Nazionale, il convegno “Miastenia Gravis: Gestione e Bisogni di una Malattia Rara Spesso non Compresa” organizzato da UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare che da oltre 20 anni rappresenta e dà voce ad una comunità di quasi 2 milioni di persone.

La Presidente di UNIAMO Annalisa Scopinaro ha introdotto l’evento: Portare all’attenzione dei media patologie come la miastenia gravis aiuta a fare luce sugli aspetti ancora irrisolti per una presa in carico olistica delle persone con malattia rara. Per molte patologie non esiste ad oggi speranza di cura; quando arrivano terapie che possono migliorare i sintomi è necessario che siano rese disponibili nel più breve tempo possibile e che aumenti l’accuratezza della diagnosi anche attraverso formazione e sensibilizzazioni mirate. Con questo incontro speriamo di dare il nostro contributo ad un quadro di definizione dei bisogni complessivi”.

Renato Mantegazza dell’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, Rocco Liguori dell’Istituto delle Scienze Neurologiche e Università di Bologna e Francesco Habetswallner dell’Unità di Neurofisiopatologia del Cardarelli di Napoli hanno quindi aperto i lavori dando un inquadramento clinico alla patologia e delineando le caratteristiche peculiari che la contraddistinguono. La Miastenia Gravis è una malattia autoimmune rara delle giunzioni neuromuscolari, clinicamente eterogenea, caratterizzata da debolezza con affaticamento dei muscoli volontari.

In seguito, Mariangela Pino, Associazione AIM Amici del Besta, e Antonia Occhilupo, Associazione Miastenia Gravis APS, hanno evidenziato quali sono i bisogni dei pazienti, dagli aspetti clinici e sociali ai diritti esigibili. Dopo la Tavola Rotonda intitolata Connecting Helthcare – Azioni per una gestione condivisa, si è dunque parlato di cosa ha fatto e cosa può fare la politica per le persone con MG.

 

Nell’ultima parte dei lavori si è, infine, cercato di far emergere la necessità di avere una diagnosi in tempi brevi e un trattamento omogeneo su tutto il territorio nazionale; di migliorare l’assistenza medica e di aumentare il numero di medici di base e di assistenti sociali nelle aree in cui vi è carenza; di ridurre  la burocrazia per garantire che i diritti dei pazienti in modo tempestivo; di accendere i riflettori sulla limitazione della vita professionale sia dei pazienti che dei caregiver e sulla difficoltà di riconoscimento dell’invalidità. Sono intervenuti Arianna Giovannetti (Medico legale e Presidente della società scientifica Meldis), Gaetano Piccinocchi (Tesoriere SIMG – Società Italiana di Medicina Generale), Paola Torreri del Centro Nazionale Malattie Rare – ISS, e Andrea Lenzi, Barbara Maccanico delegata da Giuseppe Limongelli e Silvia Di Michele, coordinatori regionali malattie rare di Lazio, Campania e Abruzzo.

È possibile rivedere l’intero evento sulla pagina Facebook @UniamoMalattieRare