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Rare Diseases Award: i finalisti della seconda edizione

Online l’elenco dei progetti finalisti della seconda edizione del Rare Diseases Award, il premio nato da un’idea di Koncept e UNIAMO che valorizza i progetti e le idee innovative con un alto impatto sulla vita delle persone con malattia rara. 

La Giuria del Premio, composta da 7 membri delle Associazioni Federate ad UNIAMO, ha valutato gli oltre 60 progetti pervenuti nelle tre categorie: Servizi, Comunicazione e Co-Creazione e ha selezionato i seguenti finalisti:

Categoria COMUNICAZIONE

  • La Comunicazione Aumentativa/Alternativa (CAA) nei pazienti neuromuscolari – IRCCS STELLA MARIS FOUNDATION
  • Nicoècosì – RARELAB
  • RARE RUN BOLOGNA – FIORI DI CAMPO ODV
  • Campagna di comunicazione “malattie rare al centro” – Chiesi Italia
  • EMOBLOG – BIOVIIIx S.r.l. con Associazione Regionale Campana dell’Emofilia e SEXED
 
Categoria CO-CREAZIONE: 
 
  • Implementazione di test farmacogenetico per Azatioprina nel protocollo terapeutico di pazienti con patologie rare autoimmuni – Az. Osp. Univ. S. Anna, Ferrara
  • LA TERAPIA DELLA SPERANZA – IFO – Istituti Fisioterapici Ospedalieri
  •  Le avventure della SMAgliante ADA – Roche,  Famiglie SMA e i Centri Clinici NeMO
  • CREAZIONE DI UN MODELLO PER LA TRANSIZIONE DELLE CURE DEI GIOVANI PAZIENTI ADULTI CON MALATTIE CRONICHE RARE, DAL SETTING DI CURA PEDIATRICO ALLA MEDICINA DELL’ADULTO, Azienda Ospedaliero -Universitaria Careggi, Firenze, – il Sistema Sanitario della Regione Toscana, in particolare le Aziende Ospedaliero-Universitarie Meyer e Careggi (Firenze,  le Associazioni dei Pazienti affetti da alcune delle MCR interessate dal progetto: A.M.Me.C. (Associazione Malattie Metaboliche Congenite ONLUS); AMA (Associazione Malattie Autoimmuni); SIMBA (Associazione Sindrome Malattia di Behçet e Behçet-like ODV)
  • Adolescenti con cardiomiopatia e benessere psicologico: il ruolo dello stile di parenting e della validazione emotiva – Careggi, Università di Firenze, Meyer, Università di Pisa
 
Categoria SERVIZI: 
  • INTRATTENIMENTO BAMBINI IN OSPEDALE – Associazione Crescere con la Sindrome di Turner e altre malattie rare odv
  • Change Detector – Chiesi Italia
  • IN.T.EOS. – INnovative Treatment for EOSinophilic esophagitis UN FARMACO GALENICO INNOVATIVO PER IL TRATTAMENTO DELLA ESOFAGITE EOSINOFILA –  Farmalabor srl        
  • Laparoscopic Heller Dor is an effective treatment for Esophageal Achalasia as for Esophageal-Gastric Junction Outflow Obstruction – prof. Renato Salvador, Università di Padova, in collaborazione con AMAE-ONLUS (Associazione Malati Acalasia Esofagea)
  • Certificazione ISO 9001 della funzione di Transitional Care nella Struttura Dipartimentale Integrazione Ospedale Territorio dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Città della Salute e della Scienza di Torino – Daniela Corsi
  •  MetaboliciXUcraina – Cometa ASMME – Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie OdV
 
La cerimonia di premiazione si svolgerà giovedì 6 ottobre alle ore 14.30 presso la Stazione Leopolda Firenze.

La Giuria del Rare Diseases Award 2022