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RARE2030 | Tappa Italia

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Evento pubblico: 9 dicembre 16:00 – 18:30
Gruppi di lavoro: 1° dicembre 16:00 – 18:30 (numero chiuso)

RARE2030 è il progetto promosso da Eurordis per la realizzazione di uno studio di previsione (foresight study) degli scenari che al 2030 potrebbero prospettarsi per le malattie rare, con l’obiettivo di orientare la policy europea dei prossimi dieci anni e oltre. 

Dal 2018 un gruppo di pazienti insieme ad esperti sta portando avanti un dibattito che sfocerà in un documento da presentare al Parlamento europeo entro la fine di quest’anno. In parallelo, si è svolta l’iniziativa RARE2030 Young per coinvolgere anche le giovani generazioni sulle tematiche trattate. 

Per raccogliere quanti più spunti possibili, Eurordis, nell’ambito del progetto europeo che sta sostenendo il percorso RARE2030, sta realizzando 5 tappe in altrettanti Paesi europei. 

Gli incontri, pensati per un coinvolgimento politico, istituzionale e degli altri attori del sistema, sono tesi a promuovere una sempre maggior sensibilizzazione sulle tematiche che riguardano le malattie rare e su come gli ostacoli incontrati dai pazienti possano essere affrontati e superati con il loro contributo.

L’azione di sollecitazione continua e il confronto fra tutti gli stakeholders è fondamentale per ottimizzare il sistema. Per questo Uniamo ha accolto con favore l’opportunità di ospitare una delle tappe del progetto, organizzando per i prossimi martedì 1 e mercoledì 9 dicembre due incontri su cinque tematiche di primaria importanza: il ruolo del paziente e le modalità del suo coinvolgimento in tutti gli ambiti, la diagnosi precoce e lo SNE, la digital health, le cure “olistiche”, le terapie avanzate e innovative

All’evento pubblico sono stati invitate personalità del mondo politico e istituzionale impegnate nell’ambito delle malattie rare. 

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IL PROGRAMMA

I gruppi di lavoro si svolgeranno a porte chiuse, con composizione tale da garantire la massima trasversalità delle categorie di persone coinvolte (clinici, mmg, pls, biologi, farmacisti ospedalieri, infermieri, professionisti sanitari, assistenti sociali, terapisti, rappresentanti delle regioni, direttori ASL, rappresentanti delle istituzioni ecc): è possibile presentare la propria candidatura, scrivendo a segreteria@uniamo.org spiegando perché si vuol partecipare e la propria affiliazione. I posti disponibili sono limitati.

La moderazione dei gruppi sarà gestita da Simona Bellagambi, Board Eurordis, con il supporto di epag Representative del gruppo Epag Italia: Isabella Brambilla, Claudia Crocione, Ilaria Galetti, Diana Marinello. Co-chair Roberta Giodice, Margherita Gregori e Pietro Marinelli, consiglio direttivo Uniamo. Verbalizzanti tre rappresentanti di Rare2030 Young, Caterina Dallai, Sara Cavalleri e Pasquale Cacciatore; Rossella Brindisi dell’Associazione CBLC.

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Claudio Ales

Presidente PTEN Italia, ePag Rep GENTURIS

Fabio Amanti

Associazione Parent Project

Giuseppina Annichiarico

Pediatra – Responsabile Coordinamento Malattie Rare Puglia

Simone Baldovino

Coordinamento MR Piemonte e Valle d’Aosta – Università di Torino Dip. Scienze Biologiche e cliniche

Sabrina Banzato

Social Net coop

Serena Bartezzati

ePag Rep EUROGEN – Associazione AICI – Epag Italia

Andrea Bartuli

Referente Centro ERN ITHACA – Responsabile UOC Malattie Rare e Genetica Medica. Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma

Simona Bellagambi

Board Eurordis, referente estero UNIAMO

Cecilia Berni

Responsabile Organizzativo Rete MR Regione Toscana

Massimo Bertelli

GM Alnylam

MariaTeresa Bonati

Dirigente Medico Genetica Medica – Burlo Garofalo

Luca Bonvissuto

BIOGEN

Camillo Borzacchiello

Responsabile MR Farmaceutico Militare

Isabella Brambilla

ePag Rep EpiCare – Presidente Dravet Onlus

Tonino Bravi

referente AIFI (Associazione Fisioterapisti) Lazio – Presidente Associazione SINGAP1

Rossella Brindisi

Presidente Associazione CBLC

Elisabetta Buscarini

VASCERN – Ospedale Maggiore, ASST Crema

Pasquale Cacciatore

Università Cattolica Del Sacro Cuore, Roma (IT) EUPHAnxt Coordinator EUPHA, Utrecht (NL) – Rare2030 YOUNG

Claudio Carta

ISS – Centro Nazionale Malattie Rare 

Marco Castori

U.O.C. Genetica Medica IRCCS Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza -Poliamb. Giovanni Paolo II

Sara Cavalleri

Studente di medicina – Rare2030 YOUNG

Federica Chiara

Dipartimento di Scienze Chirurgiche Oncologiche e Gastroenterologiche – Associazione Linfa Neurofibromatosi

Daniele Ciofi

Infermiere – Consigliere Ordine Professioni Infermieristiche Firenze e Pistoia

Stefano Collatina

Fondazione Hopen – Non diagnosticati

Claudia Crocione

ePag Rep Vascern – Associazione HHT Onlus – Epag Italia

Raffaella Cungi

Consigliera Associazione AIDEL 22

Renato Cutrera

ERN LUNG – Responsabile Broncopneumologia Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, ROma

Caterina Dallai

Psicologa – Rare2030 YOUNG

Roberto De Cani

Cattaneo Zanetto & Co.

Marta De Santis

Responsabile Telefono Verde MR Centro Nazionale Malattie Rare – Istituto Superiore di Sanità

Silvia Di Michele

Pediatra, Responsabile Coordinamento Regionale M. Rare Abruzzo – Centro Screening

Eugenia Durante

ePAG RITA, Associazione APACS

Francesco Emma

ERN ERKNET – Laboratorio di Nefrologia – Divisione di Nefrologia e Dialisi

IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – SEDE SAN PAOLO

Paola Facchin

Centro di coordinamento MR Veneto – referente Tavolo Interregionale MR

Flavio Faletra

Dirigente Medico Genetica clinica e consulenza genetica, Burlo Garofalo

Paolo Federici

ePag Rep VASCERN, Associazione HHT Onilde Carini

Antonio Federico

ERN NDR – Professore ordinario di Neurologia – Siena

Eleonora Gaetani

Dirigente Medico e Responsabile Percorso HHT Policlinico Gemelli Roma (specialista Teleangectasia Emorragica Ereditaria

Ilaria Galetti

ePag Rep ERN ReCONNET, Vice Presidente FESCA

Marco Gattorno

ERN RITA – dirigente medico e responsabile del Laboratorio di Immunologia delle malattie reumatiche -Istituto Gaslini – Genova

Maurizio Genuardi

ERN GENTURIS – Istituto di Genetica Medica, Universita? Cattolica del Sacro Cuore – Milano

Roberta Giodice

Presidente Associazione ESEO, consigliere UNIAMO

Margherita Gregori

Segretario Un Filo per la vita – nutrizione artificiale – Vice Presidente UNIAMO – Spello

Francesco Ieva

Presidente Associazione AltroDomani – Coordinamento Neuromuscolari Piemonte

Maria Immacolata Spagnuolo

Prof. associato Dipartimento Scienze Mediche Traslazionali U.O.C. Malattie Infettive AOU Federico II, Napoli

Pietro Invernizzi

ERN LIVER – Direttore di Scuola di Specializzazione (Dipartimento di Medicina e Chirurgia) – ASST Monza

Achille Iolascon

ERN-EuroBloodNeT – AOU Federico II – Naples

Stefano Iucolano

Centro di coordinamento MR regione Campania

Roberto Langella

PharmD, ARPharmS | Dirigente Farmacista Agenzia di Tutela della Salute – Milano | Segretario Regionale SIFO Lombardia

Wanda Lattanzi

ERN CRANIO – Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli , Roma

Daniela Lauro

Vice Presidente Famiglie SMA

Marina Macchiaiolo

MD, Pediatrician, Consultant, Rare and Genetic Diseases – Ospedale Pediatrico Bambino Gesù

Patrizia Marcis

Associazione

Pietro Marinelli

Presidente Associazione ASM17 – Consigliere UNIAMO

Diana Marinello

ePag Rep ERN RITA

Federico Maspes

Fondazione Hopen – Non diagnosticati

Onofrio Mastandrea

INCYTE SRL

Monica Mazzuccato

MD PhD presso Rare Diseases Coordinating Centre and Registry- Veneto region

Federica Nalli

Cattaneo Zanetto & Co.

Tiziana Nava

Fisioterapista – Università di Milano

Carla Olivieri

PhD Associate professor in Applied Biology Specialised in Medical Genetics University of Pavia, Dept. of Molecular Medicine General Biology and Medical Genetics Unit

Michela Onali

ePag Rep ERN EURO NMD

Andrea Orilio

Alnylam

Gaetano Piccinocchi

Medico di Medicina Generale – FIMG

Claudio Polistina

Medico di Medicina Generale – FIMG

Elena Pompeo

ROCHE – Patient Partner Medical Affairs and Clinical Operations Department

Giulio Pompilio

Centro Cardiologico Monzino IRCCS

Alessandra Renieri

ERN ITHACA – Professore ordinario Genetica Medica

Dario Roccatello

ERN ERKnet + Coordinatore CNMID Piemonte

Paolo Salerno

ISS – Rare Disease & Orphan Drug Registries Istituto Superiore di Sanità

Fiorenzo Santoleri

FARMACISTA OSPEDALIERO Farmacista Ospedale Pescara

Maurizio Scarpa

Coordinatore Europeo METABERN

Annalisa Scopinaro

Presidente UNIAMO

Giuseppe Secchi

SANOFI – Public Affairs

Flaminia Serra

UNIAMO – Responsabile Comunicazione

Sylvia Sestini

Presidente Associazione AIMAKU – ePag Metabern – Biologa

Sonia Sgrò

CHIESI – Responsabile Patient Advocacy Europe

Patrizia Suppressa

Responsabilità unità malattie Rare Policlinico Bari – Medicina interna

Sara Talarico

Coordinamento ERN ReCONNET – Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana

Domenica Taruscio

Direttrice CNMR-ISS – Coordinamento SNE

Federica Tiberio

ERN CRANIO – Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli , Rome

Nicola Ullmann

ERN-LUNG – UOC Broncopneumologia Area semintensiva pediatrica respiratoria Dip Pediatrico universitario ospedaliero Osp. Ped. Bambino Gesù IRCCS

Giuseppe Zampino

ERN ITHACA Responsabile pediatra disabilità complesse policlinico gemelli – Presidente simgeped

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