Questa mattina, 19 novembre 2025, UNIAMO è stata ospite di Spaziolibero, la rubrica di Rai Parlamento dedicata al Terzo Settore, per parlare di malattie rare e della Campagna per la Giornata delle Malattie Rare 2026.
La Presidente di UNIAMO, Annalisa Scopinaro, ha illustrato le principali sfide della comunità rara: dalla necessità di diagnosi tempestive all’accesso alle terapie, comprese quelle non farmacologiche, fino alla tutela dei diritti e all’inclusione delle persone con malattia rara e delle loro famiglie.
Durante la trasmissione è stata condivisa anche una testimonianza diretta: lo chef Matia Barciulli ha raccontato la storia del figlio Brando e la loro esperienza con la lipodistrofia, offrendo uno sguardo concreto sulle esigenze quotidiane delle famiglie che convivono con una malattia rara.
UNIAMO ringrazia Spaziolibero e Rai Parlamento per aver dato voce alla comunità delle persone con malattia rara e per aver contribuito a sensibilizzare l’opinione pubblica su queste tematiche fondamentali.
