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#UNIAMOleforze: due giorni a Milano per la XVII Giornata delle Malattie Rare

In occasione della XVII Giornata delle Malattie Rare, abbiamo deciso di organizzare una due giorni a Milano per accendere i riflettori sulla comunità delle persone con malattia rara. Domani, 9 Febbraio, dalle 11 alle 13,00, all’hotel Principe di Savoia, in Piazza della Repubblica, 17, ci sarà la conferenza stampa di presentazione della campagna #UNIAMOleforze che sarà l’occasione per fare il punto sul sistema malattie rare nella Regione Lombardia, anche alla luce della prima tranche di finanziamenti arrivata a fine gennaio per l’applicazione del PNMR.

All’appuntamento interverranno Alessandra Locatelli, Ministro per le Disabilità, Giovanni Pavesi, Direttore Assessorato Welfare Regione Lombardia, Lamberto Bertolè, Assessore Welfare e Salute Comune di Milano, Lisa Noja, già Onorevole delle XVIII Legislatura, la Sen. Simona Flavia Malpezzi, la Sen. Licia Ronzulli, l’On. Enrico Costa, l’On. Gian Antonio Girelli, i rappresentanti delle associazioni, Erica Daina, Centro Coordinamento malattie rare Regione Lombardia, Alessandro Amorosi, Direzione Generale Welfare e Giuliana Sabatino, Dirigente Polo Ospedaliero e la Presidente UNIAMO Annalisa Scopinaro. Modera Vera Martinella, giornalista del Corriere della Sera.

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Sabato 10 febbraio, alle ore 14:30, ci sarà l‘inaugurazione della pensilina con i colori del Rare Disease Day in Largo Cairoli. Poco più tardi, alle 15:00, avrà inizio dalla fontana di Piazza Castello la IX Marcia dei Malati Rari. L’iniziativa nasce con lo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica sulle necessità e bisogni dei 300 milioni di malati rari in tutto mondo. La conclusione è prevista per le ore 17 in via Palestro presso i Giardini “Indro Montanelli”.

Chiediamo alla cittadinanza, alle Istituzioni e tutti gli amici e le amiche della comunità rara di marciare con noi per mostrare che solo uniti si può migliorare la qualità di vita delle persone con malattia rara, delle loro famiglie e caregiver. GRAZIE alle 27 Associazioni che hanno lavorato insieme negli ultimi mesi per l’organizzazione della marcia che si preannuncia la più partecipata di sempre.

Scarica la brochure della Marcia dei Malati Rari