L’Associazione CDKL5 insieme verso la cura, con il supporto di UNIAMO, avvia un’indagine per raccogliere dati sulla qualità della vita delle persone con deficit di CDKL5; una malattia neurologica genetica rara che si manifesta con epilessia già nei primi mesi vita, ritardo cognitivo e autismo, ridotte capacità visive e motorie e problemi a livello gastrointestinale. La caratteristica di questa patologia è la mancata o errata produzione della proteina CDKL5. 

Con questa indagine, l’Associazione CDKL5 insieme verso la cura vuole individuare i principali bisogni assistenziali e sanitari delle persone con deficit di CDKL5 per portarle all’attenzione della politica e delle Istituzioni affinché propongano azioni concrete per una migliore qualità di vita delle persone con CDKL5.