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Stati Generali Malattie Rare: a settembre i primi Gruppi di Lavoro

Sulla scia delle buone prassi e delle criticità emerse alla presentazione del Rapporto MonitoRare, prenderanno il via, nella prime settimane di settembre, i Gruppi di Lavoro in preparazione agli Stati Generali delle Malattie Rare, riservati alle Associazioni.  

Potranno prendere parte ai tavoli tutte le Associazioni che svolgono attività di supporto e ricerca nell’ambito delle malattie rare e che siano interessate alle tematiche oggetto dei Gruppi di Lavoro: ricerca, percorso diagnostico, terapie, presa in carico olistica. I meeting si svolgeranno online previa iscrizione. 

A fine mese, si svolgeranno i tavoli di lavoro inter-stakeholders  per un confronto sulle tematiche e sulle richieste emerse dai tavoli preparatori che saranno presentate dai referenti delle Associazioni. 

Tavoli di lavori riservati alle Associazioni

Percorso diagnostico

Nelle malattie rare e nei tumori rari, ancora oggi, il percorso diagnostico può essere impervio e trascinare per anni i pazienti da un ospedale all’altro. Quali sono le metodologie per accelerare questo processo?

Ricerca

La ricerca è la speranza per il futuro. Quali possibilità ci sono per integrare al meglio le ricerche che si sviluppano in Italia, sia pubbliche che private, per ottimizzare gli sforzi nella ricerca di una terapia? Come garantire che la ricerca sia di qualità e non solo di quantità armonizzare gli aspetti legati alla ricerca?

Presa in carico olistica

La presa in carico della persona con malattia rara tocca diversi aspetti: dall'inclusione scolastica all'assistenza domiciliare e medicina territoriale, alla necessità di team multidisciplinari, all'armonizzazione di cure domiciliari, controlli periodici e follow up periodico nel centro di eccellenza.

Tavoli di lavoro inter-stakeholders

La Conferenza conclusiva si terrà giovedì 6 ottobre, dalle ore 11:00 alle ore 13:00 presso la Stazione Leopolda, Firenze.