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La distrofia facio-scapolo-omerale (FSHD) è una forma autosomica dominante di distrofia muscolare. Si tratta della malattia ereditaria muscolare più frequente dopo la distrofia di Duchenne e la distrofia miotonica di Steinert (DM1). Ha un’incidenza di un caso su 20.000.

La Giornata Mondiale della Distrofia FSHD è il 20 giugno ed è stata istituita su esplicita richiesta dei Fratelli Biviano nel 2016 per sensibilizzare le istituzioni e l’opinione pubblica alla conoscenza della distrofia facio-scapolo-omerale (FSHD), ai bisogni delle persone che ne sono colpite e alla ricerca scientifica.

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