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Oggi gli adulti affetti da malattia rara in Italia, secondo i dati del Registro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, rappresentano più del 60% del totale dei pazienti rari, con una prevalenza in continua crescita dovuta a pazienti pediatrici che “transitano” all’età adulta grazie al miglioramento della qualità e aspettativa di vita e a malattie che insorgono in età adulta legate ad uno scenario demografico sempre più longevo. Tra le malattie rare che insorgono in età adulta figura anche l’amiloidosi cardiaca, malattia causata dalla deposizione di amiloide nel tessuto cardiaco.

L’incontro vuole favorire il dibattito e confronto tra gli stakeholder sulle numerose questioni ancora aperte che riguardano i malati rari adulti: il ritardo diagnostico resta elevato, si riscontrano elevate difformità regionali nella gestione dei pazienti, i percorsi di presa in carico strutturati sono ancora poco diffusi, la medicina del territorio e la telemedicina vanno rafforzatiIn aggiunta il nuovo Piano delle Malattie Rare non è stato ancora rilasciato e il Testo Unico delle malattie rare non è stato ancora approvato.

Intervengono
Massimo Annicchiarico – Direttore Generale Salute e Integrazione Sociosanitaria, Regione Lazio
Paola Binetti – Presidente, Intergruppo Parlamentare sulle malattie rare; Membro Commissione Igiene e Sanità, Senato della Repubblica
Fabiola Bologna – Segretario Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati
Giuseppe Limongelli – Responsabile Centro Coordinamento Malattie Rare, Regione Campania
Laura Obici – Dirigente medico, Centro per lo Studio e la Cura delle Amiloidosi Sistemiche, Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia
Claudio Rapezzi – Professore, Dipartimento di Scienze Mediche, Università degli Studi di Ferrara
Annalisa Scopinaro – Presidente UNIAMO F.I.M.R.
Francesco Tosi – Socio, Associazione Italiana Amiloidosi Familiare (fAMY)
Daniela Bianco – Partner e Responsabile area Healthcare, The European House – Ambrosetti

Modera: 
Andrea Pancani – Vice Direttore, LA7

L’iniziativa è realizzata con il contributo di Pfizer.

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