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SUMMARY:CONVEGNO: DIRITTO ALLA SALUTE E MALATTIE RARE
DESCRIPTION:DIRITTO ALLA SALUTE E MALATTIE RARE: quadro normativo e governance dei rapporti tra associazioni di pazienti e imprese farmaceutiche. \nIl 7 aprile 2026\, ore 14:30\nPresso Sala delle Feste di Palazzo Bastogi a Firenze \nL’evento ha l’obiettivo di fornire ai giuristi un quadro aggiornato delle dinamiche normative e deontologiche del settore a cinque anni dal consensus paper sui rapporti fra associazioni di pazienti e aziende farmaceutiche pubblicato da UNIAMO e di sensibilizzare sul tema delle malattie rare. \nClicca qui per consultare il programma
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SUMMARY:Giornata Malattie Neuromuscolari
DESCRIPTION:Il 21 marzo 2026\, ore 8:30\, Milano \nL’evento intende offrire un aggiornamento sui percorsi terapeutici\, evidenziando i risultati raggiunti e le criticità ancora presenti\, con particolare attenzione all’evoluzione futura dei trattamenti e dei modelli assistenziali.\nLa tavola rotonda conclusiva sarà dedicata alle difficoltà nella gestione delle malattie rare\, sottolineando il ruolo centrale del Medico di Medicina Generale e del Neurologo del Territorio nella diagnosi precoce\, nella presa in carico e nella continuità assistenziale\, attraverso un confronto multidisciplinare tra professionisti sanitari\, istituzioni e rappresentanti delle associazioni di pazienti. \n\n\nClicca qui per consultare il programma dell’evento
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SUMMARY:Move4Rare – Sport\, Ricerca\, Comunità
DESCRIPTION:A cura di ACAR APSXIII Municipio Roma – 7 marzo 2026\, ore 10:00 \nIl 7 febbraio 2026\, a Roma\, si terrà “Move4Rare – Sport\, Ricerca\, Comunità”\, un evento promosso da ACAR APS per sensibilizzare sulle malattie rare\, evidenziando che la cura rappresenta solo una parte del percorso verso il benessere. \nL’iniziativa intende mostrare come qualità della vita significhi relazione\, movimento\, partecipazione e comunità. Attraverso momenti di confronto e attività sportive inclusive\, l’evento valorizzerà la capacità di mettersi in gioco e l’energia che nasce dallo stare insieme. \nL’evento\, sviluppato in collaborazione con il Dott. Michele Cioffi (Responsabile ASI Cultura) e il Consigliere Municipale del XII Municipio\, prevede una sessione mattutina istituzionale e divulgativa e una pomeridiana dedicata a sport\, networking e inclusione. Saranno coinvolte altre associazioni affiliate UNIAMO presenti sul territorio. \nL’iniziativa è rivolta a persone con malattie rare e le loro famiglie\, associazioni\, professionisti del settore socio-sanitario\, cittadini\, istituzioni locali e nazionali\, federazioni sportive e società di promozione sociale. \nConsulta qui il programma
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SUMMARY:Convegno online “I segni nella mente: Arte\, Infiammazione cerebrale e prevenzione nella PANS”
DESCRIPTION:In occasione della Giornata Mondiale della PANS\, l’Associazione PANS PANDAS Italia organizza sabato 11 ottobre 2025 il convegno online: \n“I segni nella mente: Arte\, Infiammazione cerebrale e prevenzione nella PANS” \nL’evento intende dare spazio a temi ancora poco esplorati ma di grande importanza scientifica e terapeutica\, con il contributo di relatori di alto profilo. \nPer ampliare la diffusione e la partecipazione\, vi saremmo molto grati se poteste condividere sui vostri canali social la locandina e il programma del convegno (in allegato)\, accompagnandoli\, se volete\, con il testo informativo riportato nell’allegato. \nLa partecipazione è gratuita – Info e iscrizioni su  https://pandasitalia.it/convegno-online-i-segni-nella-mente-arte-infiammazione-cerebrale-e-prevenzione-nella-pans. \nLa vostra collaborazione ci aiuterà a sensibilizzare un pubblico più ampio e a dare maggiore visibilità a un tema che riguarda molte famiglie e professionisti.
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SUMMARY:Dalla Diagnosi alla Cura: il ruolo del Team Multidisciplinare nella Distonia
DESCRIPTION:In occasione della 6ª Giornata Nazionale della Distonia l’Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia APS\, in collaborazione con il Centro IRCCS “S. Maria Nascente” Fondazione Don Gnocchi organizza il Convegno Annuale Nazionale sul tema \nDalla Diangosi alla Cura: il ruolo del Team Multidisciplinare nella Distonia\nQuando: Sabato 27 settembre 2025 \nDove: Sala Cardini (1º piano) – Centro IRCCS “S. Maria Nascente” Fondazione Don Gnocchi\nVia ALfonso Capecelatro 66\, 20148 Milano (MI) \nPer partecipare scrivere a eventi.ard.associazione@gmail.com – ingresso gratuito fino a esaurimento posti.\nIscrizione obbligatoria entro e non oltre sabato 20 settembre 2025. \nCONSULTA IL PROGRAMMA
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SUMMARY:XIII FORUM NAZIONALE AIPASIM FIRENZE
DESCRIPTION:MDS: a che punto siamo? \nForum promosso da AIPaSiM Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica \nSEDE DEL CONVEGNO\nSala Riunioni ISPRO\nAzienda Ospedaliero Universitaria Careggi Padiglione Cubo 3\nViale Pieraccini\, 6 – Firenze \nPARTECIPAZIONE \nIN PRESENZA: È gradita la preiscrizione inviando richiesta via mail a: web@aipasim.org\, oppure utilizzando il modulo predisposto alla pagina dedicata sul sito www.aipasim.org\, comunicando quante\npersone saranno presenti\, se si necessita di assistenza e se si resterà per l’aperitivo. \nONLINE: Sul nostro canale YouTube -https://www.youtube.com/@aipasim dove\, utilizzando la chat potrete porre in diretta le vostre domande.
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SUMMARY:Sette giorni\, un’unica voce: l’Italia si illumina di verde per le malattie mitocondriali – Eventi e iniziative in tutta Italia per sensibilizzare sulle malattie mitocondriali
DESCRIPTION:Dal 15 al 21 settembre torna la World Mitochondrial Disease Week\, la settimana mondiale di sensibilizzazione sulle malattie mitocondriali. Un appuntamento che unisce pazienti\, famiglie\, comunità scientifica e istituzioni in un’unica voce\, per dare visibilità a patologie genetiche rare\, multisistemiche e ancora poco conosciute. \nLe malattie mitocondriali colpiscono gli organi con il più alto fabbisogno di energia – cervello\, muscoli\, cuore\, occhi – e cambiano radicalmente la vita di chi ne è affetto. In Italia\, migliaia di persone convivono con queste malattie spesso invisibili\, affrontando diagnosi tardive\, carenza di cure e scarso riconoscimento sociale. \n“Dietro ogni numero c’è una persona\, una famiglia\, una storia. Partecipare a questa settimana significa rompere il silenzio e costruire consapevolezza\, perché insieme possiamo fare la differenza”\, sottolinea Marco Marmotta\, Presidente di Mitocon\, l’associazione che da anni è punto di riferimento in Italia per i pazienti mitocondriali. \nTre sfide da non ignorare \nLa World Mitochondrial Disease Week è anche un’occasione per richiamare l’attenzione su tre questioni fondamentali che riguardano migliaia di persone e famiglie nel nostro Paese: \n\nLa mancanza di una cura: Oggi non esistono terapie risolutive per le malattie mitocondriali. È urgente un impegno concreto delle istituzioni\, con maggiori fondi e investimenti nella ricerca scientifica\, affinché la speranza di nuove cure possa diventare realtà.\n\n\nLa solitudine delle famiglie: Le malattie mitocondriali sono invalidanti e richiedono assistenza continua. Troppo spesso famiglie e caregiver affrontano da sole questo percorso\, con scarse risorse e supporti limitati. È necessario costruire una rete di servizi e di sostegno che le accompagni nella quotidianità.\n\n\nIl futuro dei ragazzi e delle ragazze: Dopo la scuola\, molti giovani con malattie mitocondriali si ritrovano senza opportunità di inclusione\, lavoro e realizzazione personale. È inaccettabile che restino isolati ed emarginati. Servono percorsi formativi e professionali pensati per valorizzare le capacità di ciascuno e garantire pari dignità e prospettive.\n\n“Questi tre aspetti – ricerca\, sostegno alle famiglie\, inclusione sociale – devono diventare priorità nell’agenda delle istituzioni. Non possiamo lasciare nessuno indietro”\, dichiara Marco Marmotta\, Presidente Mitocon. \nGli eventi in Italia \n\n15 settembre – Lancio di MitoVoices: Online su YouTube il primo podcast di Mitocon\, con le voci autentiche di pazienti e familiari.\n17 settembre – Brescia: Apertura del MitoCorner presso il Centro Clinico NeMO (ore 10–12).\n18 settembre – Napoli: Mito-con-Pizza (ore 19:00). Un momento di ritrovo e condivisione tra famiglie di pazienti e volontari\, per sentirsi parte di una comunità unita.\n19 settembre – Online: LHON Day (ore 15–17)\, dal titolo “Esplorare il potere della nutrizione nelle malattie mitocondriali”. Registrati qui.\n20 settembre – Light Up for Mito: Monumenti e luoghi simbolici di tutta Italia illuminati di verde.\nRingraziamo le realtà che hanno aderito: Piacenza; II Municipio di Roma Capitale; XV Municipio di Roma Capitale; Ospedale Policlinico Gemelli di Roma; Montespertoli (FI); Gubbio (PE); San Valentino in Abruzzo Citeriore (PE); Carnago (VA); Langhirano (PR); Lesignano de Bagni (PR); Merate (Lecco); Spello (PG); Foligno (PG); Assisi (PG); Alvignano (CE); Dragoni (CE); Gioia Sannitica (CE); Monte Urano (FM); Piombino (LI); Noceto (PR).\n\n\n21 settembre – Gubbio: Camminata solidale con il CAI Umbria\nSono organizzati due percorsi uno della durata di 3 ore e l’altro di 5 ore. La partecipazione è aperta a tutti. Scarica la locandina. Ritrovo alle 16:00 in Piazza Grande per conoscere l’Associazione Mitocon attraverso la testimonianza di Marco Cicchelli.\n\n\n21 settembre – Roma\, Villa Ada: Run for Mitocon (ore 8:30–12:30).\nPrima edizione della corsa solidale in collaborazione con Run&Smile: corsa\, camminata\, testimonianze e momenti di partecipazione aperti a tutti.\nIscriviti qui  Corri per Mitocon \n\nUna luce sulla speranza \nLa Settimana Mondiale delle Malattie Mitocondriali è un’occasione per fare rete\, diffondere conoscenza e dare forza a una comunità che spesso resta invisibile. “Ogni partecipazione\, ogni parola e ogni gesto di solidarietà sono passi concreti verso diagnosi più precoci\, terapie più efficaci e una migliore qualità di vita”\, ricorda Marmotta.
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SUMMARY:Primo anniversario dalla nascita di KIF1A ITALIA APS
DESCRIPTION:Il 2 agosto 2025\, in occasione del primo anniversario dalla nascita di KIF1A ITALIA APS\, alcuni tra i più celebri monumenti italiani si coloreranno di azzurro per accendere i riflettori su una malattia genetica ultra-rara e ancora poco conosciuta: la KIF1A Associated Neurological Disorder (KAND).  \nL’iniziativa promossa dall’associazione vuole sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni sulla realtà di una condizione neurodegenerativa gravemente invalidante\, che in Italia conta oggi appena una trentina di diagnosi confermate\, in larga parte riguardanti bambini.  \n“Usare la luce per dare visibilità a chi vive nell’ombra è un gesto simbolico\, ma profondamente potente” – spiegano i promotori – “Ogni paziente è ultra-raro\, anzi unico\, proprio come i monumenti che si accenderanno per loro”.  \nTra le prime adesioni spiccano quella del Comune di Brescia e del Comune di Torino\, che il 2 agosto 2025 illuminerà gratuitamente la Mole Antonelliana\, uno dei simboli più iconici del Paese.  \nL’iniziativa sta trovando riscontro anche in altre aree del territorio nazionale\, dalle grandi città del Nord a numerosi centri del Centro-Sud\, isole comprese.  \nIn molti casi\, i Comuni coinvolti hanno scelto di partecipare proprio in virtù della presenza sul territorio di pazienti affetti da KAND\, rafforzando così un messaggio di vicinanza concreta alle famiglie.  \nFondata il 2 agosto 2024\, KIF1A ITALIA APS è la prima associazione nazionale interamente dedicata alle persone affette da KAND. L’organizzazione si impegna a promuovere la ricerca\, costruire reti di sostegno per le famiglie e lottare per il diritto alla diagnosi\, all’informazione e soprattutto alla speranza di una cura. 
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