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SUMMARY:Giornata delle Malattie Rare 2025 | AISMAC | Catania
DESCRIPTION:Giornata delle Malattie Rare 2025 – Catania\n📅 Data: Domenica 2 marzo 2025🕙 Orario: 10:00 – 12:00📍 Luogo: Albero dei Rari\, Piazza Martiri della Libertà (lato passiatore)\, Catania\nAnche quest’anno\, AISMAC (Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari) partecipa al Rare Disease Day\, la giornata mondiale dedicata alle malattie rare. L’evento\, parte del circuito internazionale di sensibilizzazione\, si terrà a Catania domenica 2 marzo 2025 presso l’Albero dei Rari\, simbolo di speranza e consapevolezza. \nIl programma prevede un momento di incontro tra associazioni\, cittadini e istituzioni\, con il tradizionale flash-mob per dare visibilità alle persone affette da patologie rare e promuovere una maggiore attenzione da parte della società e del mondo medico. \nUnisciti a noi per sostenere la ricerca e la consapevolezza sulle malattie rare! \n📧 Per info: aismac.catania@gmail.com🌐 Maggiori dettagli su: www.aismac.org
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SUMMARY:Giornata delle Malattie Rare 2025 in farmacia | Farmacia Colussi SNC | Martignacco (UD)
DESCRIPTION:Descrizione dell’evento\nStand informativo presso la nostra farmacia per sensibilizzare i clienti sul tema delle malattie rare. \nDestinatari\nTutti i clienti \nLuogo\nFarmacia Colussi SNC – Via Lungolavia 7/2 33035 Martignacco (UD)
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SUMMARY:La Giornata delle Malattie Rare tra Scuola e Ricerca | ULSS4 Veneto Orientale | Caorle (VE)
DESCRIPTION:Giornata delle Malattie Rare 2025 – Tra Scuola e Ricerca \nIl 28 febbraio 2025\, in occasione della Giornata delle Malattie Rare\, l’ULSS4 Veneto Orientale organizza un evento speciale dal titolo “La Giornata delle Malattie Rare tra Scuola e Ricerca”. \nLuogo: Istituto Comprensivo A. Palladio\, CaorleOrario: Ore 17:00 \nL’iniziativa mira a sensibilizzare studenti\, insegnanti e personale sanitario sull’importanza della ricerca\, dell’integrazione scolastica e della divulgazione scientifica nel mondo delle malattie rare. \nUn momento speciale sarà dedicato alla proiezione dell’episodio “Un amico raro” della serie “Leo da Vinci”\, accompagnato da attività didattiche per coinvolgere gli alunni nella conoscenza delle malattie rare attraverso la divulgazione scientifica. \nL’evento si concluderà con l’illuminazione del Municipio di Caorle con i colori simbolo della Giornata delle Malattie Rare. \nL’iniziativa è aperta a insegnanti\, studenti e personale sanitario. \n🔗 Per informazioni: tharita.daronch@aulss4.veneto.it
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SUMMARY:Giornata dedicata alle malattie rare – Illuminazione del Palazzo Comune | Comune di Livorno
DESCRIPTION:Il Comune di Livorno per la Giornata delle Malattie Rare \n\n\nAnche quest’anno\, il Comune di Livorno rinnova il suo impegno in occasione della Giornata delle Malattie Rare\, confermando la propria sensibilità verso questa importante causa attraverso iniziative di comunicazione e informazione. \nPer celebrare la ricorrenza\, il 28 febbraio 2025\, il Palazzo Comunale sarà illuminato simbolicamente. Questa iniziativa vuole richiamare l’attenzione della comunità sull’importanza della ricerca\, del supporto ai pazienti e della consapevolezza sulle malattie rare.
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SUMMARY:Flashmob "Tutti Rari\, Tutti in Piazza!" | Codini e Occhiali odv | Siena
DESCRIPTION:Flashmob Rare Disease Day 2025 – Siena \nPer il terzo anno consecutivo\, il cuore di Piazza del Campo a Siena si animerà con un flashmob dedicato all’inclusione e alla sensibilizzazione sulle malattie rare. \nUniti in un grande girotondo\, urleremo insieme “Siamo tutti rari\, siamo tutti uguali”\, per ribadire l’importanza della diversità come valore e dell’inclusione come principio fondamentale. Per celebrare questa giornata speciale\, i partecipanti si presenteranno con codini e occhiali\, simboli di unicità e solidarietà. \nL’evento si svolgerà con il patrocinio del Comune di Siena\, che sosterrà l’iniziativa illuminando di viola la Cappella di Piazza\, un segno visibile dell’impegno della città verso la comunità delle malattie rare.
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SUMMARY:Giornata dedicata alle malattie rare - Illuminazione del Palazzo Sant'Antonio | Comune di Arenzano
DESCRIPTION:Il Comune di Arenzano per la Giornata delle Malattie Rare \nAnche quest’anno\, il Comune di Arenzano rinnova il suo impegno in occasione della Giornata delle Malattie Rare\, confermando la propria sensibilità verso questa importante causa attraverso iniziative di comunicazione e informazione. \nPer celebrare la ricorrenza\, la sera del 28 febbraio 2025\, il Palazzo Sant’Antonio\, storico edificio situato nel cuore della città e attuale sede della Biblioteca Comunale\, sarà illuminato simbolicamente. Questa iniziativa vuole richiamare l’attenzione della comunità sull’importanza della ricerca\, del supporto ai pazienti e della consapevolezza sulle malattie rare.
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SUMMARY:Malattie rare\,ricerca scientifica e inclusione | Associazione Ugdh Italia il sorriso di Aurora | Strongoli (KR)
DESCRIPTION:Settimana dedicata alle Malattie Rare \nIn occasione della Giornata delle Malattie Rare\, organizziamo una settimana di eventi per sensibilizzare la comunità su questa importante tematica. Il programma prevede incontri educativi nelle scuole elementari\, medie e superiori\, con l’obiettivo di informare e coinvolgere le nuove generazioni. \nLa settimana si concluderà con un convegno dedicato\, in cui esperti e testimoni condivideranno conoscenze ed esperienze\, seguito da un’illuminazione simbolica con i colori del tricolore per richiamare l’attenzione sulla causa. \nQuesta iniziativa è aperta a tutti\, indipendentemente dall’appartenenza a specifiche associazioni\, e vuole essere un momento di condivisione e sensibilizzazione per l’intera comunità. \nDestinatari\nBambini \, istituzioni e cittadini \nLuogo\nStrongoli (KR)
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SUMMARY:Malattie respiratorie rare: dal paziente alla diagnosi. "Il salotto di Matteo" | Ospedale Monaldi - Napoli
DESCRIPTION:Malattie respiratorie rare: dal paziente alla diagnosi. “Il salotto di Matteo” \nDescrizione dell’evento\nIl congresso è un evento consolidato negli anni che vede al centro le malattie respiratorie rare. La diagnosi di malattia respiratoria rara è un percorso non agevole\, per il paziente e per il clinico\, richiede un continuo aggiornamento\, la conoscenza di elementi clinici molteplici e la capacità di rimettersi in discussione dinanzi a un corteo di sintomi insoliti. L’obiettivo del corso è fornire un aggiornamento e un arricchimento del personale bagaglio di informazioni\, da fruire al servizio della cura del paziente. Questo evento è ispirato alla persona di Matteo Sofia\, professore in malattie dell’apparato respiratorio\, uno studioso curioso e sempre in continuo aggiornamento. La sua prematura scomparsa nel 2013 lasciava un vuoto e dalla nostalgia per le chiacchierate con Matteo nacque l’idea del “salotto di Matteo” per condividere la stessa passione e curiosità che ci consegnò in eredità. Il Deficit di Alfa1-Antitripsina è sempre un punto importante della discussione anche dal punto di vista del paziente\, dei suoi bisogni e l’Associazione Nazionale Alfa1-AT ODV partecipa ogni anno al Congresso.\n \nDestinatari\nTecnico sanitario\, laboratorio\, biomedico\, Medico\, chirurgo\, Infermiere\, Farmacista e Biologo. \nDove\nOspedale Monaldi – Napoli \nData\n28 febbraio 2025
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SUMMARY:OPEN DAY - RARI MA INFORMATI | ASL Roma 1 | ROMA
DESCRIPTION:Giornata dedicata all’ascolto e all’informazione delle persone con malattia rara accertata o sospetta.  \nDescrizione\nUn gruppo di medici con specifica esperienza su ciascuna patologia rara\, accoglierà i pazienti negli ambulatori ed illustrerà quali sono i servizi dedicati e i percorsi previsti per la diagnosi e la cura all’interno delle nostre strutture sanitarie.\n \nDestinatari\nPazienti e caregivers \nLuogo\nOspedale San Filippo Neri – ASL Roma 1
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SUMMARY:Accendiamo le luci sulle malattie rare | Associazione di Promozione Sociale Sindrome Kabuki Nord Est
DESCRIPTION:Accendiamo le luci sulle malattie rare\, iniziativa per la Giornata delle Malattie Rare dell’Associazione di Promozione Sociale Sindrome Kabuki Nord Est \nDescrizione dell’attività\nAccensione delle luci con i colori della giornata internazionale\, nei palazzi comunali del Veneto Orientale e del Friuli Occidentale. \nDestinatari dell’evento\nPopolazione del Veneto orientale e del Friuli Occidentale \nDove\nComuni di: San Michele al Tagliamento\,Portogruaro\,Concordia Sagittaria\, Teglio Veneto\, Caorle\, Fossalta di Portogruaro\, Sesto al Reghena. \nData\n28 febbraio
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SUMMARY:Viaggio e ricerca: UNIAMO i puntini della mappa di una vita rara | Scuole di Verona
DESCRIPTION:Viaggio e ricerca: UNIAMO i puntini della mappa di una vita rara \nDescrizione attività\nIncontro di 2 ore a scuola con studenti + illuminazione palazzo \nDestinatari\nStudenti \nDove\nScuole di Verona\n\nData\n28 febbraio
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SUMMARY:Ricerca\, terapie\, assistenza e transizione di cura: accessibilità e sostenibilità | Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “Carlo Besta” | Milano
DESCRIPTION:Ricerca\, terapie\, assistenza e transizione di cura: accessibilità e sostenibilità \nLuogo \nFondazione IRCCS Istituto Neurologico “Carlo Besta”\nBiblioteca Scientifica “Renato Boeri”\nMilano
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SUMMARY:Conferenza Nazionale sulla Farmaceutica 2025 | Catania
DESCRIPTION:Conferenza Nazionale sulla Farmaceutica 2025\nLa Conferenza Nazionale sulla Farmaceutica è un evento di riferimento per il settore\, dedicato alla cooperazione tra gli stakeholder per garantire la sostenibilità del nuovo paradigma farmaceutico in Italia. Durante le due giornate\, esperti del settore\, rappresentanti istituzionali e associazioni di pazienti si confronteranno su temi cruciali come l’accesso ai farmaci\, la trasparenza e le nuove normative europee in ambito farmaceutico. \nL’evento prevede sessioni plenarie\, tavole rotonde e focus group tematici per approfondire criticità e soluzioni in un contesto regolatorio in continua evoluzione. Tra i relatori\, spiccano esponenti di AIFA\, ISS\, Ministero della Salute e Università italiane\, che offriranno un contributo scientifico di alto livello. \nTemi principali: \n\nAccesso equo e rapido ai medicinali\nIl ruolo delle associazioni di pazienti\nL’innovatività e il valore del farmaco\nIl nuovo regolamento HTA europeo\nTrasparenza e governance farmaceutica\n\n27-28 febbraio 2025Hotel Four Points Sheraton\, Aci Castello (CT) \nUn appuntamento imperdibile per professionisti del settore farmaceutico\, policymaker e associazioni di pazienti\, volto a promuovere un sistema farmaceutico più equo ed efficace. \nPer maggiori informazioni: info@essecieffe.it
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SUMMARY:Evento RDD 2025 | Centro di coordinamento malattie rare Toscana | Firenze
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SUMMARY:Un ponte tra ricerca e assistenza per il futuro delle malattie rare | Rete Toscana Malattie Rare | Firenze
DESCRIPTION:“Un ponte tra ricerca e assistenza per il futuro delle malattie rare” è un evento promosso dalla Rete Toscana Malattie Rare per la Giornata delle Malattie Rare 2025. \nDescrizione dell’evento\nIn occasione dell’evento sarà dato spazio al ruolo della ricerca nell’individuare approcci diagnostici che tengano conto delle molteplici competenze professionali\, degli interventi e delle prestazioni necessari al monitoraggio della malattia rara. \nDestinatari\nAssociazioni malati rari\, medici\, infermieri\, biologi\, psicologi\, farmacisti\, figure tecniche coinvolte nella riabilitazione\, fisioterapia\, psicomotricità etc. \nDove\nFirenze
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SUMMARY:Una Mole - COLA per tutti | DBA ITALIA ODV | Verona
DESCRIPTION:DBA Italia ODV con i suoi volontari visiteranno il Centro di Ricerca sulla Fibrosi Cistica dove verrà spiegato come si analizza una potenziale molecola su più malattie rare o molto difficili da curare. Andremo a visitare il laboratorio e si potrà vedere anche come si possono modificare le cellule. Alla fine ci sarà una cola… per tutti. \nDestinatari\nVolontari della DBA Italia ODV\, donatori e altre associazioni simpatizzanti. \nDove\nVerona\, Ospedale di Borgo Roma – area della Fibrosi Cistica
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SUMMARY:RARI MA NON SOLI | ASSOCIAZIONE MALATTIE RARE PER LA RICERCA | Ginosa (TA)
DESCRIPTION:Descrizione\nL’evento “RARI MA NON SOLI” vuole dare voce alle problematiche delle malattie rare\, creando uno spazio di sensibilizzazione e dialogo. Il convegno vedrà la partecipazione di esperti\, che affronteranno tematiche legate a diagnosi\, terapie e ricerca\, e delle famiglie\, che porteranno testimonianze dirette sulle sfide quotidiane della rarità. Un obiettivo centrale è il coinvolgimento dei giovani: saranno invitate le classi dell’ultimo anno delle scuole superiori per promuovere una maggiore consapevolezza sul tema e diffondere valori di solidarietà e inclusione. \nStruttura del convegno \n\nApertura: saluti istituzionali e introduzione al tema.\nInterventi degli esperti: approfondimenti scientifici e riflessioni sull’impatto psicologico e sociale.\nTavola rotonda con le famiglie: racconti personali per dare concretezza alla rarità.\nCoinvolgimento delle scuole: laboratori tematici\, realizzazione di poster e mostre didattiche.\nChiusura: sintesi e riflessioni finali.\n\nAttività collaterali: stand informativi di associazioni\, laboratori per studenti e raccolte fondi a sostegno della ricerca. L’evento mira a creare una rete di conoscenza e supporto\, dimostrando che anche nella rarità si può essere uniti\, perché nessuno deve sentirsi solo. \nDestinatari\nFamiglie e pazienti affetti da malattie rare\, che potranno trovare un luogo di ascolto\, supporto e condivisione delle esperienze. Professionisti del settore medico e scientifico\, interessati ad approfondire le tematiche legate alla diagnosi\, al trattamento e alla ricerca sulle malattie rare. Studenti delle scuole superiori (soprattutto dell’ultimo anno)\, per sensibilizzarli sull’importanza della conoscenza e del rispetto delle diversità\, favorendo il coinvolgimento delle nuove generazioni nel sostegno alla comunità. Opinione pubblica e cittadini interessati\, per accrescere la consapevolezza generale sulle sfide delle malattie rare e incoraggiare la solidarietà. Associazioni e organizzazioni che operano nel campo delle malattie rare\, che potranno contribuire con la loro esperienza e creare sinergie con altri partecipanti. Istituzioni locali e nazionali\, chiamate a riflettere sul ruolo delle politiche pubbliche nella tutela delle persone con malattie rare. \nDove\nTeatro di Ginosa (TA)
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SUMMARY:CultuRARE | Ci Sono Anch'io ODV Smith Magenis Italia | Pinerolo (TO)
DESCRIPTION:Evento per la Giornata delle Malattie Rare 2025 di Organizzazione di Volontariato Ci Sono Anch’io in collaborazione con Smith Magenis Italia \nDescrizione dell’evento\nL’organizzazione di volontariato CI SONO ANCH’IO in collaborazione con Smith Magenis Italia propone “CultuRARE”:come divulgare e sostenere un progetto di ricerca afavore di una sindrome genetica rara attraverso l’arte. Serata di divulgazione e conoscenza della rara sindrome di Smith Magenis attraverso 3 forme culturali: prosa\, poesia e cinematografia! L’evento si svolgerà a Pinerolo\, presso i locali del progetto d’inclusione sociale “Io C’entro” dell’Organizzazione di Volontariato “Ci sono anch’io”. Smith Magenis Italia presenterà il progetto di ricerca clinica “Oltre l’invisibile”\, condotto in collaborazione con il Policlinico Gemelli di Roma e finalizzato alla realizzazione di un documento di linee guida riconosciuto a livello nazionale su questa rara sindrome genetica. La serata sarà occasione per presentare alla cittadinanza come sia possibile parlare delle malattie rare veicolando la loro divulgazione attraverso l’arte. Ospiti della serata: – Effatà Editrice\, casa editrice di due romanzi scritti con lo scopo di offrire visibilità e conoscenza rispetto alla rara sindrome di Smith Magenis; – Riccardo Denaro\, regista di “Oltre l’invisibile” prima web series interamente dedicata alla conoscenza della Sindrome di Smith Magenis; – Ester Montrone\, mamma SMS e autrice della poesia inedita “Notte di San Lorenzo” in lizza per il Concorso nazionale di Poesia Dantebus. Evento a sostegno del Progetto OLTRE L’INVISIBILE \nDestinatari\nCittadinanza \nDove\nPinerolo (TO)
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SUMMARY:Girotondo | Villa Fabbricotti\, Livorno
DESCRIPTION:Girotondo degli alunni della scuola Primaria Comprensivo Micali Livorno nel parco pubblico di Villa Fabbricotti. \nDestinatari dell’evento\nAlunni scuola primaria Istituto Comprensivo Micali
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SUMMARY:Lo sport che unisce | Associazione Trentino Alto Adige Sindrome X Fragile | Trentino Alto Adige
DESCRIPTION:Lo sport che unisce  \nLa capacità di capire quanto è importante il movimento non solo per il fisico ma anche per la socializzazione entrando nelle scuole e concludendo con un campus invernale sulla neve. \nDestinatari\nRagazzi e ragazze del Trentino.
URL:https://uniamo.org/evento/lo-sport-che-unisce-evento-dellassociazione-trentino-alto-adige-sindrome-x-fragile-per-rdd-2025/
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SUMMARY:PKU: Insieme per la consapevolezza | Pegli (Genova)
DESCRIPTION:PKU: insieme per la consapevolezza \nA partire da una presentazione dell’insegnante con PKU\, dibattito con i ragazzi di terza della secondaria di primo grado su scienza\, conoscenza\, consapevolezza e inclusione delle diversità. \nDestinatari dell’evento\nRagazzi e ragazze di una classe terza secondaria di primo grado a Pegli (Genova)
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SUMMARY:RareMenti: Persone e Ricerca in Connessione | Centro Thélema - Psicoterapia e Riabilitazione APS | Sorrento (NA)
DESCRIPTION:RareMenti: Persone e Ricerca in Connessione \nCLICCA QUI PER ISCRIVERTI \nIl 28 febbraio 2025 \, nella suggestiva cornice della Sala Consiliare di Sorrento\, si terrà un evento unico organizzato dal Centro Thélema – Psicoterapia e Riabilitazione APS\, diretto dalla Dott.ssa Antonella Esposito\, psicoterapeuta esperta in malattie rare. Parte delle iniziative ufficiali di EURORDIS e di UNIAMO\, l’incontro sarà incentrato sul tema globale “La ricerca e la persona con malattia rara” \, sottolineando il ruolo cruciale della scienza e dell’innovazione nel migliorare la qualità di vita delle persone con malattie rare e delle loro famiglie. L’evento\, gratuito e fruibile sia in presenza che in modalità online \, è rivolto a pazienti\, caregiver\, professionisti e cittadini. Durante l’evento saranno erogati crediti ECM per i professionisti della salute\, in collaborazione con la SITCC nazionale . Il programma includerà interventi scientifici\, testimonianze\, tavole rotonde e momenti di dialogo con referenti territoriali e associazioni di pazienti. Un momento speciale sarà dedicato al Premio per il Miglior Abstract Studente \, per incoraggiare la ricerca e valorizzare il contributo dei giovani studiosi nel campo delle malattie rare. Patrocinato dalla SITCC nazionale \, dal Consorzio Universitario Humanitas e dalla Casa Editrice Themis \, l’evento rappresenta un’occasione straordinaria per sensibilizzare\, informare e rafforzare la rete di sostegno per chi vive la realtà delle malattie rare. \nDestinatari dell’evento\nFamiglie e pazienti affetti da malattie rare\, che potranno trovare un luogo di ascolto\, supporto e condivisione delle esperienze. Professionisti del settore medico e scientifico\, interessati ad approfondire le tematiche legate alla diagnosi\, al trattamento e alla ricerca sulle malattie rare. Studenti delle scuole superiori (soprattutto dell’ultimo anno)\, per sensibilizzarli sull’importanza della conoscenza e del rispetto delle diversità\, favorendo il coinvolgimento delle nuove generazioni nel sostegno alla comunità. Opinione pubblica e cittadini interessati\, per accrescere la consapevolezza generale sulle sfide delle malattie rare e incoraggiare la solidarietà. Associazioni e organizzazioni che operano nel campo delle malattie rare\, che potranno contribuire con la loro esperienza e creare sinergie con altri partecipanti. Istituzioni locali e nazionali\, chiamate a riflettere sul ruolo delle politiche pubbliche nella tutela delle persone con malattie rare. \nModalità\nSia in presenza sia online
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SUMMARY:Stand informativi RDD 2025 della Rete Malattie Rare | Venezia
DESCRIPTION:Stand informativi sulla celebrazione della Giornata Malattie Rare 2025 organizzati dalla Rete Malattie Rare Odv Ets \nDestinatari\nCittadini\, pazienti\, familiari\, operatori sanitari e sociali\, ricercatori\n \nDettagli \nVenezia\, 21 Febbraio 2025\, ore 10.00 – 12.00 \nFOCUS: alla ricerca di “Modelli organizzativi ideali” idonei alla “presa in carico” per le persone affette da malattie rare e ultra rare \nSCUOLA GRANDE di SAN MARCO\, sala San Domenico\, Ospedale Santi Giovanni e Paolo \nCampo del Santi Giovanni e Paolo\, 6777 \nSCARICA IL PROGRAMMA
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CATEGORIES:Giornata Malattie Rare
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SUMMARY:Arte e Scienza per le Malattie Rare: Focus su Creatività e Ricerca | UNIAMO e Centro Nazionale Malattie Rare ISS | Roma
DESCRIPTION:L’Istituto Superiore di Sanità – Centro Nazionale Malattie Rare e UNIAMO organizzano il Convegno dedicato alle Health Humanities nell’ambito delle celebrazioni per la Giornata delle Malattie Rare 2025. \nDescrizione\nIl Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità\, come gli anni precedenti partecipa al RDD organizzando un evento scientifico-divulgativo sulle Health Humanities\, per mettere in luce come la contaminazione tra arti\, discipline umanistiche e scienze possa promuovere la salute. Il presente convegno esplorerà come la creatività\, intesa in senso ampio\, possa essere un veicolo per promuovere la ricerca scientifica e aumentare la consapevolezza sulle malattie rare\, coinvolgendo sia la comunità scientifica sia altri ˝mondi˛\, come quello dei professionisti delle arti\, della scuola\, dei giovani e la cittadinanza in generale. Lˇevento includerà la premiazione dei contest ˝Rare Reels: Pegaso goes digital!˛ e del ˝Pharma-HUB Project Logo & Visual Identity International Contest˛\, con un focus sul relativo progetto “Pharma-HUB” per il riposizionamento dei farmaci. \nDestinatari\nProfessionisti in ambito sanitario\, sociosanitario e sociale\, ricercatori e personale universitario e scolastico\, professionisti in ambito artistico\, studenti\, persone con malattie rare e loro familiari\, associazioni di pazienti\, cittadinanza generale. \n\n\nLuogo\nIstituto Superiore di Sanità\nViale Regina Elena\, 299\nRoma \nPer iscriverti clicca qui.
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SUMMARY:La Ricerca sulle Malattie Rare in Italia – Opportunità e Sfide | Assobiotec e UNIAMO | Roma
DESCRIPTION:La Ricerca sulle Malattie Rare in Italia – Opportunità e Sfide\nRoma\, 19 febbraio 2025 – Sala Rita Levi Montalcini\, Piazza San Lorenzo in Lucina 4 \nL’evento “La Ricerca sulle Malattie Rare in Italia – Opportunità e Sfide”\, organizzato da Assobiotec e UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare\, segna l’inizio di un percorso di approfondimento e collaborazione per affrontare le sfide della ricerca sulle malattie rare. \nDurante l’incontro\, istituzioni\, esperti del settore e rappresentanti del mondo scientifico e associativo si confronteranno su temi fondamentali come la sperimentazione clinica\, l’accesso alle terapie e le politiche di sostegno alla ricerca. L’obiettivo è costruire una strategia condivisa per migliorare il sistema\, rafforzando la collaborazione tra i diversi attori coinvolti e garantendo soluzioni concrete per i pazienti e le loro famiglie. \nLa giornata prevede interventi istituzionali e due panel di discussione dedicati a: \n\nInnovazione e Sperimentazione Clinica – Ottimizzazione della fase pre-autorizzativa per le malattie rare\nAccesso alle Terapie – Equità e sostenibilità nella fase post-autorizzativa\n\nL’evento rappresenta un’importante occasione per definire nuove prospettive e rafforzare il dialogo tra mondo scientifico\, istituzioni e associazioni di pazienti. \nPer partecipare\, è possibile registrarsi al seguente link: Iscrizione all’evento. \n SCARICA IL PROGRAMMA \n 
URL:https://uniamo.org/evento/la-ricerca-sulle-malattie-rare-in-italia-opportunita-e-sfide-assobiotec-e-uniamo-roma/
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SUMMARY:Raro territorio tra rarità e territorialità  | Mitocon Campania e Oltre le Mura onlus | Giugliano in Campania (NA)
DESCRIPTION:Evento per la Giornata delle Malattie Rare organizzato da Mitocon Campania e Oltre le Mura onlus \nDescrizione dell’evento\nMomento di incontro tra istituzioni politiche\, sanitarie e sociali e associazioni malattie rare. A livello territoriale (Giugliano in Campania provincia di Napoli) per richiamare l’attenzione di tutti gli stakeholder sul tema del mondo delle malattie rare tra attività istituzionale e malattia vissuta in real Life. Temi relativi alla ricerca intesa anche come ricerca di miglioramento di qualità di vita in assenza di terapia risolutiva. \nDestinatari\nIstituzioni\, politiche\, sanitarie sociali\, associazioni\, cittadinanza \nDove\nGiugliano in Campania provincia di Napoli
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SUMMARY:Le parole possono rompere il silenzio: parliamo delle malattie rare! | Roma
DESCRIPTION:Le parole possono rompere il silenzio: parliamo delle malattie rare! \nAnche quest’anno\, la scuola IC Piazza Filattiera 84 partecipa attivamente alla campagna nazionale sulle malattie rare con l’iniziativa “Le parole possono rompere il silenzio”\, sviluppata nell’ambito del progetto “Esplorare per comunicare”\, dedicato alla comunicazione accessibile. \nQuesto percorso nasce dal legame tra l’Istituto e UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare\, che da 25 anni tutela i diritti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie. Un sodalizio che si è rafforzato grazie alla recente vittoria della classe 3°B del plesso Vico al 4° Rare Diseases Award – Inclusione e Integrazione 🏆 con il progetto Esplorare per comunicare. \n📅 L’evento si terrà il 17 febbraio alle ore 9:15 presso IC Piazza Filattiera 84\, 00139 Roma RM. \n💙 Insieme\, continuiamo a diffondere consapevolezza e solidarietà! \n📢 Restate aggiornati sulle nostre iniziative! \n#UNIAMOLEFORZE #RAREDISEASEDAY
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SUMMARY:Un Mese Dedicato Alle Malattie Rare | Padova
DESCRIPTION:Padova Febbraio/Marzo 2025: Un Mese Dedicato alle Malattie Rare \nAnche nel 2025\, la città di Padova si conferma un punto di riferimento per la ricerca\, la sensibilizzazione e il confronto sulle malattie rare con una serie di eventi dedicati. L’Azienda Ospedale-Università di Padova e l’Università degli Studi di Padova\, insieme a numerosi esperti e associazioni\, promuovono un ricco programma di iniziative che si svolgeranno tra febbraio e marzo. \n📅 Gli appuntamenti principali: \n17 febbraio – Presentazione alle associazioni di pazienti del progetto sulla transizione dall’età pediatrica/adolescenziale all’età adulta.22 febbraio – Convegno “Le Associazioni di Malati Rari a Servizio dei Loro Pazienti”\, un confronto su esperienze e modelli di supporto.24 febbraio – Presentazione del libro “Malattie Rare. Una sfida tra passato e futuro”\, edito da Laterza.27 febbraio – Workshop su nuovi modelli e strumenti per la ricerca clinica sulle malattie rare.28 febbraio – Padova si illumina per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare\, un’iniziativa simbolica per sensibilizzare la cittadinanza.6 marzo – Tappa dell’evento itinerante “Gli Stati Generali delle Malattie Rare 2025”\, promosso da IRCCS Policlinico Sant’Orsola di Bologna.18 marzo – Seminario sulle malattie rare rivolto agli studenti di Medicina e delle Professioni Sanitarie. \nQuesta serie di eventi mira a creare consapevolezza\, promuovere la ricerca e favorire il dialogo tra istituzioni\, medici\, pazienti e associazioni. \n📍 Scopri di più e segui gli aggiornamenti sul sito ufficiale: Link all’evento
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SUMMARY:Conoscere per Assistere 2.0: webinar di lancio
DESCRIPTION:Sta per tornare 𝐂𝐨𝐧𝐨𝐬𝐜𝐞𝐫𝐞 𝐩𝐞𝐫 𝐀𝐬𝐬𝐢𝐬𝐭𝐞𝐫𝐞\, il 5 dicembre alle 14.30 l’evento di lancio\nIscriviti al webinar:\n\nA distanza di 10 anni e in una 𝐯𝐞𝐫𝐬𝐢𝐨𝐧𝐞 𝟐.𝟎\, la Federazione ripropone il corso di formazione sulle malattie rare rivolto ai 𝐌𝐞𝐝𝐢𝐜𝐢 𝐝𝐢 𝐌𝐞𝐝𝐢𝐜𝐢𝐧𝐚 𝐆𝐞𝐧𝐞𝐫𝐚𝐥𝐞 e ai 𝐏𝐞𝐝𝐢𝐚𝐭𝐫𝐢 𝐝𝐢 𝐋𝐢𝐛𝐞𝐫𝐚 𝐒𝐜𝐞𝐥𝐭𝐚.\n\n\n\nSiamo felici di riprendere un percorso che\, toccando tutte le Regioni italiane\, aveva diffuso la conoscenza di quelle che oggi si chiamano Red Flags: i segni e sintomi da attenzionare per individuare nel più breve tempo possibile una persona potenzialmente 𝒓𝒂𝒓𝒂 e ridurre i tempi di 𝒅𝒊𝒂𝒈𝒏𝒐𝒔𝒊.\n\n\n\n Il progetto è frutto della preziosa collaborazione\, regolata da un protocollo d’intesa\, con\n\n\n\n SIMGePeD – Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità\n Società Italiana di Pediatria\n SIMG – Società Italiana di Medicina Generale e delle Cure Primarie\n FIMMG (Federazione italiana Medici di medicina Generale) – METIS (società scientifica medici Medicina Generale)\n FIMP – Federazione Italiana Medici Pediatri\n\n\n\ne può contare sul patrocinio di Farmindustria.\nIl programma dell’evento
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SUMMARY:Giornata delle Malattie Rare 2025: conferenza stampa di lancio
DESCRIPTION:𝐆𝐢𝐨𝐫𝐧𝐚𝐭𝐚 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐌𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐞 𝐑𝐚𝐫𝐞 𝟐𝟎𝟐𝟓: venerdì 15 novembre la conferenza stampa di lancio aperta a tutte e tutti\n𝐏𝐨𝐬𝐭𝐢 𝐥𝐢𝐦𝐢𝐭𝐚𝐭𝐢\, 𝐢𝐬𝐜𝐫𝐢𝐯𝐢𝐭𝐢: https://lnkd.in/dNW6wUiKBiblioteca Centrale “G.Marconi” del Consiglio Nazionale delle Ricerche\nPiazzale Aldo Moro 7\, Roma\nA partire dalle ore 13.30 \nIn occasione della 𝐍𝐨𝐭𝐭𝐞 𝐄𝐮𝐫𝐨𝐩𝐞𝐚 𝐝𝐞𝐢 𝐑𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚𝐭𝐨𝐫𝐢 𝐞 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐑𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚𝐭𝐫𝐢𝐜𝐢\, abbiamo lanciato il tema della prossima edizione del Rare Disease Day: “𝐏𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐞 𝐜𝐨𝐧 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐚 𝐫𝐚𝐫𝐚 𝐞 𝐫𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚”. Il nostro obiettivo è riempire quello che è ormai diventato il mese delle malattie rare con iniziative di sensibilizzazione che culmineranno il 28 febbraio. \n\n\nNella conferenza stampa vi racconteremo come vogliamo farlo\, vi daremo tutte le informazioni per partecipare attivamente alla campagna e vi presenteremo gli attori che saranno al nostro fianco per 𝐚𝐜𝐜𝐞𝐧𝐝𝐞𝐫𝐞 𝐢 𝐫𝐢𝐟𝐥𝐞𝐭𝐭𝐨𝐫𝐢 𝐬𝐮𝐥𝐥𝐞 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐞 𝐫𝐚𝐫𝐞 𝐞 𝐢𝐥 𝐫𝐮𝐨𝐥𝐨 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐫𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚 𝐧𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐬𝐮𝐚 𝐩𝐢𝐮̀ 𝐚𝐦𝐩𝐢𝐚 𝐚𝐜𝐜𝐞𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞.
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