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SUMMARY:PKU: Insieme per la consapevolezza | Pegli (Genova)
DESCRIPTION:PKU: insieme per la consapevolezza \nA partire da una presentazione dell’insegnante con PKU\, dibattito con i ragazzi di terza della secondaria di primo grado su scienza\, conoscenza\, consapevolezza e inclusione delle diversità. \nDestinatari dell’evento\nRagazzi e ragazze di una classe terza secondaria di primo grado a Pegli (Genova)
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SUMMARY:RareMenti: Persone e Ricerca in Connessione | Centro Thélema - Psicoterapia e Riabilitazione APS | Sorrento (NA)
DESCRIPTION:RareMenti: Persone e Ricerca in Connessione \nCLICCA QUI PER ISCRIVERTI \nIl 28 febbraio 2025 \, nella suggestiva cornice della Sala Consiliare di Sorrento\, si terrà un evento unico organizzato dal Centro Thélema – Psicoterapia e Riabilitazione APS\, diretto dalla Dott.ssa Antonella Esposito\, psicoterapeuta esperta in malattie rare. Parte delle iniziative ufficiali di EURORDIS e di UNIAMO\, l’incontro sarà incentrato sul tema globale “La ricerca e la persona con malattia rara” \, sottolineando il ruolo cruciale della scienza e dell’innovazione nel migliorare la qualità di vita delle persone con malattie rare e delle loro famiglie. L’evento\, gratuito e fruibile sia in presenza che in modalità online \, è rivolto a pazienti\, caregiver\, professionisti e cittadini. Durante l’evento saranno erogati crediti ECM per i professionisti della salute\, in collaborazione con la SITCC nazionale . Il programma includerà interventi scientifici\, testimonianze\, tavole rotonde e momenti di dialogo con referenti territoriali e associazioni di pazienti. Un momento speciale sarà dedicato al Premio per il Miglior Abstract Studente \, per incoraggiare la ricerca e valorizzare il contributo dei giovani studiosi nel campo delle malattie rare. Patrocinato dalla SITCC nazionale \, dal Consorzio Universitario Humanitas e dalla Casa Editrice Themis \, l’evento rappresenta un’occasione straordinaria per sensibilizzare\, informare e rafforzare la rete di sostegno per chi vive la realtà delle malattie rare. \nDestinatari dell’evento\nFamiglie e pazienti affetti da malattie rare\, che potranno trovare un luogo di ascolto\, supporto e condivisione delle esperienze. Professionisti del settore medico e scientifico\, interessati ad approfondire le tematiche legate alla diagnosi\, al trattamento e alla ricerca sulle malattie rare. Studenti delle scuole superiori (soprattutto dell’ultimo anno)\, per sensibilizzarli sull’importanza della conoscenza e del rispetto delle diversità\, favorendo il coinvolgimento delle nuove generazioni nel sostegno alla comunità. Opinione pubblica e cittadini interessati\, per accrescere la consapevolezza generale sulle sfide delle malattie rare e incoraggiare la solidarietà. Associazioni e organizzazioni che operano nel campo delle malattie rare\, che potranno contribuire con la loro esperienza e creare sinergie con altri partecipanti. Istituzioni locali e nazionali\, chiamate a riflettere sul ruolo delle politiche pubbliche nella tutela delle persone con malattie rare. \nModalità\nSia in presenza sia online
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SUMMARY:Stand informativi RDD 2025 della Rete Malattie Rare | Venezia
DESCRIPTION:Stand informativi sulla celebrazione della Giornata Malattie Rare 2025 organizzati dalla Rete Malattie Rare Odv Ets \nDestinatari\nCittadini\, pazienti\, familiari\, operatori sanitari e sociali\, ricercatori\n \nDettagli \nVenezia\, 21 Febbraio 2025\, ore 10.00 – 12.00 \nFOCUS: alla ricerca di “Modelli organizzativi ideali” idonei alla “presa in carico” per le persone affette da malattie rare e ultra rare \nSCUOLA GRANDE di SAN MARCO\, sala San Domenico\, Ospedale Santi Giovanni e Paolo \nCampo del Santi Giovanni e Paolo\, 6777 \nSCARICA IL PROGRAMMA
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SUMMARY:Arte e Scienza per le Malattie Rare: Focus su Creatività e Ricerca | UNIAMO e Centro Nazionale Malattie Rare ISS | Roma
DESCRIPTION:L’Istituto Superiore di Sanità – Centro Nazionale Malattie Rare e UNIAMO organizzano il Convegno dedicato alle Health Humanities nell’ambito delle celebrazioni per la Giornata delle Malattie Rare 2025. \nDescrizione\nIl Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità\, come gli anni precedenti partecipa al RDD organizzando un evento scientifico-divulgativo sulle Health Humanities\, per mettere in luce come la contaminazione tra arti\, discipline umanistiche e scienze possa promuovere la salute. Il presente convegno esplorerà come la creatività\, intesa in senso ampio\, possa essere un veicolo per promuovere la ricerca scientifica e aumentare la consapevolezza sulle malattie rare\, coinvolgendo sia la comunità scientifica sia altri ˝mondi˛\, come quello dei professionisti delle arti\, della scuola\, dei giovani e la cittadinanza in generale. Lˇevento includerà la premiazione dei contest ˝Rare Reels: Pegaso goes digital!˛ e del ˝Pharma-HUB Project Logo & Visual Identity International Contest˛\, con un focus sul relativo progetto “Pharma-HUB” per il riposizionamento dei farmaci. \nDestinatari\nProfessionisti in ambito sanitario\, sociosanitario e sociale\, ricercatori e personale universitario e scolastico\, professionisti in ambito artistico\, studenti\, persone con malattie rare e loro familiari\, associazioni di pazienti\, cittadinanza generale. \n\n\nLuogo\nIstituto Superiore di Sanità\nViale Regina Elena\, 299\nRoma \nPer iscriverti clicca qui.
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SUMMARY:La Ricerca sulle Malattie Rare in Italia – Opportunità e Sfide | Assobiotec e UNIAMO | Roma
DESCRIPTION:La Ricerca sulle Malattie Rare in Italia – Opportunità e Sfide\nRoma\, 19 febbraio 2025 – Sala Rita Levi Montalcini\, Piazza San Lorenzo in Lucina 4 \nL’evento “La Ricerca sulle Malattie Rare in Italia – Opportunità e Sfide”\, organizzato da Assobiotec e UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare\, segna l’inizio di un percorso di approfondimento e collaborazione per affrontare le sfide della ricerca sulle malattie rare. \nDurante l’incontro\, istituzioni\, esperti del settore e rappresentanti del mondo scientifico e associativo si confronteranno su temi fondamentali come la sperimentazione clinica\, l’accesso alle terapie e le politiche di sostegno alla ricerca. L’obiettivo è costruire una strategia condivisa per migliorare il sistema\, rafforzando la collaborazione tra i diversi attori coinvolti e garantendo soluzioni concrete per i pazienti e le loro famiglie. \nLa giornata prevede interventi istituzionali e due panel di discussione dedicati a: \n\nInnovazione e Sperimentazione Clinica – Ottimizzazione della fase pre-autorizzativa per le malattie rare\nAccesso alle Terapie – Equità e sostenibilità nella fase post-autorizzativa\n\nL’evento rappresenta un’importante occasione per definire nuove prospettive e rafforzare il dialogo tra mondo scientifico\, istituzioni e associazioni di pazienti. \nPer partecipare\, è possibile registrarsi al seguente link: Iscrizione all’evento. \n SCARICA IL PROGRAMMA \n 
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SUMMARY:Raro territorio tra rarità e territorialità  | Mitocon Campania e Oltre le Mura onlus | Giugliano in Campania (NA)
DESCRIPTION:Evento per la Giornata delle Malattie Rare organizzato da Mitocon Campania e Oltre le Mura onlus \nDescrizione dell’evento\nMomento di incontro tra istituzioni politiche\, sanitarie e sociali e associazioni malattie rare. A livello territoriale (Giugliano in Campania provincia di Napoli) per richiamare l’attenzione di tutti gli stakeholder sul tema del mondo delle malattie rare tra attività istituzionale e malattia vissuta in real Life. Temi relativi alla ricerca intesa anche come ricerca di miglioramento di qualità di vita in assenza di terapia risolutiva. \nDestinatari\nIstituzioni\, politiche\, sanitarie sociali\, associazioni\, cittadinanza \nDove\nGiugliano in Campania provincia di Napoli
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SUMMARY:Le parole possono rompere il silenzio: parliamo delle malattie rare! | Roma
DESCRIPTION:Le parole possono rompere il silenzio: parliamo delle malattie rare! \nAnche quest’anno\, la scuola IC Piazza Filattiera 84 partecipa attivamente alla campagna nazionale sulle malattie rare con l’iniziativa “Le parole possono rompere il silenzio”\, sviluppata nell’ambito del progetto “Esplorare per comunicare”\, dedicato alla comunicazione accessibile. \nQuesto percorso nasce dal legame tra l’Istituto e UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare\, che da 25 anni tutela i diritti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie. Un sodalizio che si è rafforzato grazie alla recente vittoria della classe 3°B del plesso Vico al 4° Rare Diseases Award – Inclusione e Integrazione 🏆 con il progetto Esplorare per comunicare. \n📅 L’evento si terrà il 17 febbraio alle ore 9:15 presso IC Piazza Filattiera 84\, 00139 Roma RM. \n💙 Insieme\, continuiamo a diffondere consapevolezza e solidarietà! \n📢 Restate aggiornati sulle nostre iniziative! \n#UNIAMOLEFORZE #RAREDISEASEDAY
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SUMMARY:Un Mese Dedicato Alle Malattie Rare | Padova
DESCRIPTION:Padova Febbraio/Marzo 2025: Un Mese Dedicato alle Malattie Rare \nAnche nel 2025\, la città di Padova si conferma un punto di riferimento per la ricerca\, la sensibilizzazione e il confronto sulle malattie rare con una serie di eventi dedicati. L’Azienda Ospedale-Università di Padova e l’Università degli Studi di Padova\, insieme a numerosi esperti e associazioni\, promuovono un ricco programma di iniziative che si svolgeranno tra febbraio e marzo. \n📅 Gli appuntamenti principali: \n17 febbraio – Presentazione alle associazioni di pazienti del progetto sulla transizione dall’età pediatrica/adolescenziale all’età adulta.22 febbraio – Convegno “Le Associazioni di Malati Rari a Servizio dei Loro Pazienti”\, un confronto su esperienze e modelli di supporto.24 febbraio – Presentazione del libro “Malattie Rare. Una sfida tra passato e futuro”\, edito da Laterza.27 febbraio – Workshop su nuovi modelli e strumenti per la ricerca clinica sulle malattie rare.28 febbraio – Padova si illumina per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare\, un’iniziativa simbolica per sensibilizzare la cittadinanza.6 marzo – Tappa dell’evento itinerante “Gli Stati Generali delle Malattie Rare 2025”\, promosso da IRCCS Policlinico Sant’Orsola di Bologna.18 marzo – Seminario sulle malattie rare rivolto agli studenti di Medicina e delle Professioni Sanitarie. \nQuesta serie di eventi mira a creare consapevolezza\, promuovere la ricerca e favorire il dialogo tra istituzioni\, medici\, pazienti e associazioni. \n📍 Scopri di più e segui gli aggiornamenti sul sito ufficiale: Link all’evento
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SUMMARY:Conoscere per Assistere 2.0: webinar di lancio
DESCRIPTION:Sta per tornare 𝐂𝐨𝐧𝐨𝐬𝐜𝐞𝐫𝐞 𝐩𝐞𝐫 𝐀𝐬𝐬𝐢𝐬𝐭𝐞𝐫𝐞\, il 5 dicembre alle 14.30 l’evento di lancio\nIscriviti al webinar:\n\nA distanza di 10 anni e in una 𝐯𝐞𝐫𝐬𝐢𝐨𝐧𝐞 𝟐.𝟎\, la Federazione ripropone il corso di formazione sulle malattie rare rivolto ai 𝐌𝐞𝐝𝐢𝐜𝐢 𝐝𝐢 𝐌𝐞𝐝𝐢𝐜𝐢𝐧𝐚 𝐆𝐞𝐧𝐞𝐫𝐚𝐥𝐞 e ai 𝐏𝐞𝐝𝐢𝐚𝐭𝐫𝐢 𝐝𝐢 𝐋𝐢𝐛𝐞𝐫𝐚 𝐒𝐜𝐞𝐥𝐭𝐚.\n\n\n\nSiamo felici di riprendere un percorso che\, toccando tutte le Regioni italiane\, aveva diffuso la conoscenza di quelle che oggi si chiamano Red Flags: i segni e sintomi da attenzionare per individuare nel più breve tempo possibile una persona potenzialmente 𝒓𝒂𝒓𝒂 e ridurre i tempi di 𝒅𝒊𝒂𝒈𝒏𝒐𝒔𝒊.\n\n\n\n Il progetto è frutto della preziosa collaborazione\, regolata da un protocollo d’intesa\, con\n\n\n\n SIMGePeD – Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità\n Società Italiana di Pediatria\n SIMG – Società Italiana di Medicina Generale e delle Cure Primarie\n FIMMG (Federazione italiana Medici di medicina Generale) – METIS (società scientifica medici Medicina Generale)\n FIMP – Federazione Italiana Medici Pediatri\n\n\n\ne può contare sul patrocinio di Farmindustria.\nIl programma dell’evento
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SUMMARY:Giornata delle Malattie Rare 2025: conferenza stampa di lancio
DESCRIPTION:𝐆𝐢𝐨𝐫𝐧𝐚𝐭𝐚 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐌𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐞 𝐑𝐚𝐫𝐞 𝟐𝟎𝟐𝟓: venerdì 15 novembre la conferenza stampa di lancio aperta a tutte e tutti\n𝐏𝐨𝐬𝐭𝐢 𝐥𝐢𝐦𝐢𝐭𝐚𝐭𝐢\, 𝐢𝐬𝐜𝐫𝐢𝐯𝐢𝐭𝐢: https://lnkd.in/dNW6wUiKBiblioteca Centrale “G.Marconi” del Consiglio Nazionale delle Ricerche\nPiazzale Aldo Moro 7\, Roma\nA partire dalle ore 13.30 \nIn occasione della 𝐍𝐨𝐭𝐭𝐞 𝐄𝐮𝐫𝐨𝐩𝐞𝐚 𝐝𝐞𝐢 𝐑𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚𝐭𝐨𝐫𝐢 𝐞 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐑𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚𝐭𝐫𝐢𝐜𝐢\, abbiamo lanciato il tema della prossima edizione del Rare Disease Day: “𝐏𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐞 𝐜𝐨𝐧 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐚 𝐫𝐚𝐫𝐚 𝐞 𝐫𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚”. Il nostro obiettivo è riempire quello che è ormai diventato il mese delle malattie rare con iniziative di sensibilizzazione che culmineranno il 28 febbraio. \n\n\nNella conferenza stampa vi racconteremo come vogliamo farlo\, vi daremo tutte le informazioni per partecipare attivamente alla campagna e vi presenteremo gli attori che saranno al nostro fianco per 𝐚𝐜𝐜𝐞𝐧𝐝𝐞𝐫𝐞 𝐢 𝐫𝐢𝐟𝐥𝐞𝐭𝐭𝐨𝐫𝐢 𝐬𝐮𝐥𝐥𝐞 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐞 𝐫𝐚𝐫𝐞 𝐞 𝐢𝐥 𝐫𝐮𝐨𝐥𝐨 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐫𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚 𝐧𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐬𝐮𝐚 𝐩𝐢𝐮̀ 𝐚𝐦𝐩𝐢𝐚 𝐚𝐜𝐜𝐞𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞.
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SUMMARY:L’ANOMALIA DI CHIARI – CONVEGNO DI NEUROCHIRURGIA 
DESCRIPTION:L’ANOMALIA DI CHIARI – CONVEGNO DI NEUROCHIRURGIA \nBusto Arsizio\, 16 marzo 2024
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SUMMARY:RDD Regione Emilia-Romagna
DESCRIPTION:Per iscrizioni on line https://salute.regione.emilia-romagna.it/agenda/regione/malattie-rare-formazione-informazione-ed-ascolto-in-emilia-romagna \n\nQUANDO     il 09/03/2024 dalle 09:00 alle 17:00\nDOVE            Sala 20 maggio 2012\, viale della Fiera 8 – Bologna\nCONTATTI  Elisa Rozzi\, Matteo Volta\nPARTECIPANTI   Medici ospedalieri\, medici e pediatri di famiglia\, professionisti sanitari\, professionisti di organizzazione sanitaria\, pazienti e loro associazioni\, e a tutti i soggetti impegnati a diverso titolo nel campo delle malattie rare
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SUMMARY:CAMPAGNA RDD 2024 Conf Stampa Venezia
DESCRIPTION:Dibattito di Cittadinanza scientifica su Etica e Malattie Rare
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SUMMARY:CAMPAGNA RDD 2024 - Venezia - Convegno
DESCRIPTION:Inaugurazione della cartellonistica all’aereoporto di Venezia
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SUMMARY:"Romanzo di un'anamnesi": spettacolo teatrale a Milano
DESCRIPTION:“Romanzo di un’anamnesi”\n29 febbraio ore 20\, mosso\, via A. Mosso 3\, Milano\ningresso gratuito \nIn occasione della Giornata internazionale per le malattie rare Deafal organizza lo spettacolo teatrale “Romanzo di un’anamnesi” di e con Sara Parziani. \nDopo lo spettacolo è previsto un dibattito con l’attrice – autrice e Romeo Penzo\, Vicepresidente di AISED \nL’evento è realizzato in collaborazione con mosso e AISED (Associazione Italiana Sindrome di Ehlers – Danlos) finanziato dal Municipio 2 di Milano e patrocinato da UNIAMO. \nSinossi dello spettacolo \n“Questa è la storia di una bambina che diventa grande. \nLungo un percorso di crescita in cui a segnare le tappe sono problematiche fisiche che con il tempo spariscono\, si ripresentano\, cambiano\, ci si muove tra un mondo esteriore popolato da famiglia\, scuola\, ospedali e un mondo interiore popolato da storie e personaggi fantastici. \nCamminando tra questi due mondi\, il desiderio di essere come gli altri e la fatica di capire qualcosa in più di sé\, la bambina diventa grande confrontandosi senza saperlo con una malattia rara\, ma scoprendo la libertà di poter essere se stessa e di poterlo raccontare.”
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DESCRIPTION:Visita gratuita guidata presso il Capitolium di Brescia riservata ai Malati Rari. \nRitrovo:\nIl ritrovo è alla biglietteria del Capitolium alle 16\,20 di giovedì 29 febbraio. Il dott. Paolo Gei farà da guida nel parco archeologico.\n\nPercorso e durata:\nFaremo un percorso attraverso il tempio antico repubblicano e poi al tempio imperiale con la Vittoria Alata. Tramite il corridoio UNESCO\, passeremo dal teatro romano per arrivare a Santa Giulia\, dove visiteremo la Croce di Desiderio e reperti di arte longobarda.\n\nDurata circa 1 ora e 15’ – Distanza da percorrere circa 1 km con elevatori ed ascensori disponibili per la mobilità limitata.\n\nIngresso e guida gratuiti.
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SUMMARY:CAMPAGNA RDD 2024 - #UNIAMOleforze- Evento di chiusura
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SUMMARY:LE MALATTIE RARE A SCUOLA: DALL’IMPATTO ALL’INCLUSIONE
DESCRIPTION:LE MALATTIE RARE A SCUOLA: DALL’IMPATTO ALL’INCLUSIONE\nGiornata delle Malattie Rare \nAULA MAGNA ISTITUTO COMPRENSIVO “ROMOLO ONOR”\nVIA NAZARIO SAURO\, 11\nSAN DONA’ DI PIAVE
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SUMMARY:EVENTO ALLA CAMERA PER LA GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE
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SUMMARY:Piano Nazionale delle Malattie Rare\, integrazione ospedale territorio in Regione Liguria
DESCRIPTION:28 febbraio\, ore 8:30\nSala 900\, Palazzo della Meridiana\nSalita San Francesco\, 4 – Genova
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SUMMARY:CAMPAGNA RDD 2024 - #UNIAMOleforze
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SUMMARY:RDD Regione Puglia
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SUMMARY:UNIAMO e Regione Lazio per la Giornate delle Malattie Rare
DESCRIPTION:26 febbraio\, ore 9:30-13:00\nSala Tirreno presso la Regione Lazio
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SUMMARY:Visita guidata al Duomo di Firenze
DESCRIPTION:Domenica 25 Febbraio alle ore 14\,30 al museo dell’Opera del Duomo di Firenze – piazza Duomo \nL’ Associazione ACMT-Rete organizza una visita guidata gratuita per i pazienti rari \nper informazioni e prenotazioni entro il 23/2: angela.arcuri@forumatmr.org
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SUMMARY:Apertura straordinaria della Tomba Etrusca della Montagnola
DESCRIPTION:Domenica 25 Febbraio\nL’associazione AIdel22 dalle ore 11:00 alle 13:00 organizza l’apertura straordinaria della Tomba Etrusca della Montagnola \nVia Fratelli Rosselli\, 95 Sesto Fiorentino (Fi) per tutte le persone con malattia rara.\nParzialmente accessibile alle persone in carrozzina.
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SUMMARY:Alla ricerca della rarità in Pinacoteca Nazionale di Siena
DESCRIPTION:Domenica 25 Febbraio\nalle ore 10:30 alla Pinacoteca Nazionale di Siena in via S. Pietro 29 \nLe Associazioni Codini e Occhiali\, aimAKU e Profondi Respiri organizzano “Alla ricerca della rarità in Pinacoteca”\, caccia al tesoro per bambini della scuola primaria \nper informazioni e prenotazioni: 328 8321117
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SUMMARY:RDD Regione Friuli Venezia Giulia
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SUMMARY:MALATTIE RARE E TERAPIE DI PRECISIONE: QUALI PROSPETTIVE PER I DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO
DESCRIPTION:23 febbraio 2024\nCORSO ECM RESIDENZIALE\nSala Convegni – IRCCS SAN RAFFAELE\nVia di Val Cannuta\, 247 – 00166 Roma \n  \n 
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SUMMARY:RDD SIF 4 RARE
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SUMMARY:RDD Evento ISS - UNIAMO
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