BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//UNIAMO - ECPv6.17.3//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-ORIGINAL-URL:https://uniamo.org
X-WR-CALDESC:Eventi per UNIAMO
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:Europe/Rome
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20220327T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20221030T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20230326T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20231029T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20240331T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20241027T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20250330T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20251026T010000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20240316T080000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20240316T170000
DTSTAMP:20240202T152902Z
CREATED:20240202T152857Z
LAST-MODIFIED:20240202T152902Z
UID:16731-1710576000-1710608400@uniamo.org
SUMMARY:L’ANOMALIA DI CHIARI – CONVEGNO DI NEUROCHIRURGIA 
DESCRIPTION:L’ANOMALIA DI CHIARI – CONVEGNO DI NEUROCHIRURGIA \nBusto Arsizio\, 16 marzo 2024
URL:https://uniamo.org/evento/lanomalia-di-chiari-convegno-di-neurochirurgia/
CATEGORIES:Giornata Malattie Rare
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20240309T080000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20240309T170000
DTSTAMP:20240222T152013Z
CREATED:20240111T074113Z
LAST-MODIFIED:20240222T152013Z
UID:16169-1709971200-1710003600@uniamo.org
SUMMARY:RDD Regione Emilia-Romagna
DESCRIPTION:Per iscrizioni on line https://salute.regione.emilia-romagna.it/agenda/regione/malattie-rare-formazione-informazione-ed-ascolto-in-emilia-romagna \n\nQUANDO     il 09/03/2024 dalle 09:00 alle 17:00\nDOVE            Sala 20 maggio 2012\, viale della Fiera 8 – Bologna\nCONTATTI  Elisa Rozzi\, Matteo Volta\nPARTECIPANTI   Medici ospedalieri\, medici e pediatri di famiglia\, professionisti sanitari\, professionisti di organizzazione sanitaria\, pazienti e loro associazioni\, e a tutti i soggetti impegnati a diverso titolo nel campo delle malattie rare
URL:https://uniamo.org/evento/rdd-regione-emilia-romagna/
LOCATION:Palazzo d’Accursio\, Bologna
CATEGORIES:Giornata Malattie Rare
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20240302T090000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20240302T130000
DTSTAMP:20240111T074959Z
CREATED:20240111T074736Z
LAST-MODIFIED:20240111T074959Z
UID:16183-1709370000-1709384400@uniamo.org
SUMMARY:CAMPAGNA RDD 2024 Conf Stampa Venezia
DESCRIPTION:Dibattito di Cittadinanza scientifica su Etica e Malattie Rare
URL:https://uniamo.org/evento/evento-campagna-rdd-2024-venezia-2/
CATEGORIES:Giornata Malattie Rare
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20240301T140000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20240301T170000
DTSTAMP:20240111T075048Z
CREATED:20240111T074648Z
LAST-MODIFIED:20240111T075048Z
UID:16181-1709301600-1709312400@uniamo.org
SUMMARY:CAMPAGNA RDD 2024 - Venezia - Convegno
DESCRIPTION:Inaugurazione della cartellonistica all’aereoporto di Venezia
URL:https://uniamo.org/evento/evento-campagna-rdd-2024-venezia/
CATEGORIES:Giornata Malattie Rare
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20240229T200000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20240229T220000
DTSTAMP:20240220T105516Z
CREATED:20240220T105516Z
LAST-MODIFIED:20240220T105516Z
UID:17027-1709236800-1709244000@uniamo.org
SUMMARY:"Romanzo di un'anamnesi": spettacolo teatrale a Milano
DESCRIPTION:“Romanzo di un’anamnesi”\n29 febbraio ore 20\, mosso\, via A. Mosso 3\, Milano\ningresso gratuito \nIn occasione della Giornata internazionale per le malattie rare Deafal organizza lo spettacolo teatrale “Romanzo di un’anamnesi” di e con Sara Parziani. \nDopo lo spettacolo è previsto un dibattito con l’attrice – autrice e Romeo Penzo\, Vicepresidente di AISED \nL’evento è realizzato in collaborazione con mosso e AISED (Associazione Italiana Sindrome di Ehlers – Danlos) finanziato dal Municipio 2 di Milano e patrocinato da UNIAMO. \nSinossi dello spettacolo \n“Questa è la storia di una bambina che diventa grande. \nLungo un percorso di crescita in cui a segnare le tappe sono problematiche fisiche che con il tempo spariscono\, si ripresentano\, cambiano\, ci si muove tra un mondo esteriore popolato da famiglia\, scuola\, ospedali e un mondo interiore popolato da storie e personaggi fantastici. \nCamminando tra questi due mondi\, il desiderio di essere come gli altri e la fatica di capire qualcosa in più di sé\, la bambina diventa grande confrontandosi senza saperlo con una malattia rara\, ma scoprendo la libertà di poter essere se stessa e di poterlo raccontare.”
URL:https://uniamo.org/evento/romanzo-di-unanamnesi-spettacolo-teatrale-a-milano/
CATEGORIES:Giornata Malattie Rare
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20240229T160000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20240229T180000
DTSTAMP:20240202T153340Z
CREATED:20240202T153340Z
LAST-MODIFIED:20240202T153340Z
UID:16735-1709222400-1709229600@uniamo.org
SUMMARY:L'arte che cura
DESCRIPTION:Visita gratuita guidata presso il Capitolium di Brescia riservata ai Malati Rari. \nRitrovo:\nIl ritrovo è alla biglietteria del Capitolium alle 16\,20 di giovedì 29 febbraio. Il dott. Paolo Gei farà da guida nel parco archeologico.\n\nPercorso e durata:\nFaremo un percorso attraverso il tempio antico repubblicano e poi al tempio imperiale con la Vittoria Alata. Tramite il corridoio UNESCO\, passeremo dal teatro romano per arrivare a Santa Giulia\, dove visiteremo la Croce di Desiderio e reperti di arte longobarda.\n\nDurata circa 1 ora e 15’ – Distanza da percorrere circa 1 km con elevatori ed ascensori disponibili per la mobilità limitata.\n\nIngresso e guida gratuiti.
URL:https://uniamo.org/evento/larte-che-cura/
CATEGORIES:Giornata Malattie Rare
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20240229
DTEND;VALUE=DATE:20240301
DTSTAMP:20240111T081451Z
CREATED:20231204T160200Z
LAST-MODIFIED:20240111T081451Z
UID:15810-1709164800-1709251199@uniamo.org
SUMMARY:CAMPAGNA RDD 2024 - #UNIAMOleforze- Evento di chiusura
DESCRIPTION:
URL:https://uniamo.org/evento/evento-di-chiusura-campagna-rdd2024-uniamoleforze/
LOCATION:Roma
CATEGORIES:Giornata Malattie Rare
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20240228T170000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20240228T190000
DTSTAMP:20240129T112351Z
CREATED:20240129T112351Z
LAST-MODIFIED:20240129T112351Z
UID:16556-1709139600-1709146800@uniamo.org
SUMMARY:LE MALATTIE RARE A SCUOLA: DALL’IMPATTO ALL’INCLUSIONE
DESCRIPTION:LE MALATTIE RARE A SCUOLA: DALL’IMPATTO ALL’INCLUSIONE\nGiornata delle Malattie Rare \nAULA MAGNA ISTITUTO COMPRENSIVO “ROMOLO ONOR”\nVIA NAZARIO SAURO\, 11\nSAN DONA’ DI PIAVE
URL:https://uniamo.org/evento/le-malattie-rare-a-scuola-dallimpatto-allinclusione/
CATEGORIES:Giornata Malattie Rare
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20240228T100000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20240228T100000
DTSTAMP:20240219T143853Z
CREATED:20240213T141518Z
LAST-MODIFIED:20240219T143853Z
UID:16899-1709114400-1709114400@uniamo.org
SUMMARY:EVENTO ALLA CAMERA PER LA GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE
DESCRIPTION:
URL:https://uniamo.org/evento/giornata-mondiale-delle-malattie-rare-2/
LOCATION:Roma
CATEGORIES:Giornata Malattie Rare
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20240228T083000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20240228T133000
DTSTAMP:20240216T131928Z
CREATED:20240216T131928Z
LAST-MODIFIED:20240216T131928Z
UID:16968-1709109000-1709127000@uniamo.org
SUMMARY:Piano Nazionale delle Malattie Rare\, integrazione ospedale territorio in Regione Liguria
DESCRIPTION:28 febbraio\, ore 8:30\nSala 900\, Palazzo della Meridiana\nSalita San Francesco\, 4 – Genova
URL:https://uniamo.org/evento/piano-nazionale-delle-malattie-rare-integrazione-ospedale-territorio-in-regione-liguria/
CATEGORIES:Giornata Malattie Rare
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20240227
DTEND;VALUE=DATE:20240228
DTSTAMP:20240111T125503Z
CREATED:20231204T160925Z
LAST-MODIFIED:20240111T125503Z
UID:15824-1708992000-1709078399@uniamo.org
SUMMARY:CAMPAGNA RDD 2024 - #UNIAMOleforze
DESCRIPTION:
URL:https://uniamo.org/evento/evento-campagna-rdd2024-uniamoleforze/
LOCATION:Venezia
CATEGORIES:Giornata Malattie Rare
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20240226T080000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20240226T170000
DTSTAMP:20240111T074352Z
CREATED:20240111T074352Z
LAST-MODIFIED:20240111T074352Z
UID:16175-1708934400-1708966800@uniamo.org
SUMMARY:RDD Regione Puglia
DESCRIPTION:
URL:https://uniamo.org/evento/rdd-regione-puglia/
CATEGORIES:Giornata Malattie Rare
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20240226
DTEND;VALUE=DATE:20240227
DTSTAMP:20240205T082256Z
CREATED:20231204T161600Z
LAST-MODIFIED:20240205T082256Z
UID:15829-1708905600-1708991999@uniamo.org
SUMMARY:UNIAMO e Regione Lazio per la Giornate delle Malattie Rare
DESCRIPTION:26 febbraio\, ore 9:30-13:00\nSala Tirreno presso la Regione Lazio
URL:https://uniamo.org/evento/evento-campagna-rdd2024-uniamoleforze-2/
LOCATION:Bari
CATEGORIES:Giornata Malattie Rare
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20240225T143000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20240225T170000
DTSTAMP:20240220T081357Z
CREATED:20240220T081357Z
LAST-MODIFIED:20240220T081357Z
UID:17017-1708871400-1708880400@uniamo.org
SUMMARY:Visita guidata al Duomo di Firenze
DESCRIPTION:Domenica 25 Febbraio alle ore 14\,30 al museo dell’Opera del Duomo di Firenze – piazza Duomo \nL’ Associazione ACMT-Rete organizza una visita guidata gratuita per i pazienti rari \nper informazioni e prenotazioni entro il 23/2: angela.arcuri@forumatmr.org
URL:https://uniamo.org/evento/visita-guidata-al-duomo-di-firenze/
CATEGORIES:Giornata Malattie Rare
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20240225T110000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20240225T130000
DTSTAMP:20240220T081509Z
CREATED:20240220T081509Z
LAST-MODIFIED:20240220T081509Z
UID:17019-1708858800-1708866000@uniamo.org
SUMMARY:Apertura straordinaria della Tomba Etrusca della Montagnola
DESCRIPTION:Domenica 25 Febbraio\nL’associazione AIdel22 dalle ore 11:00 alle 13:00 organizza l’apertura straordinaria della Tomba Etrusca della Montagnola \nVia Fratelli Rosselli\, 95 Sesto Fiorentino (Fi) per tutte le persone con malattia rara.\nParzialmente accessibile alle persone in carrozzina.
URL:https://uniamo.org/evento/apertura-straordinaria-della-tomba-etrusca-della-montagnola/
CATEGORIES:Giornata Malattie Rare
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20240225T103000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20240225T130000
DTSTAMP:20240220T081638Z
CREATED:20240220T081638Z
LAST-MODIFIED:20240220T081638Z
UID:17021-1708857000-1708866000@uniamo.org
SUMMARY:Alla ricerca della rarità in Pinacoteca Nazionale di Siena
DESCRIPTION:Domenica 25 Febbraio\nalle ore 10:30 alla Pinacoteca Nazionale di Siena in via S. Pietro 29 \nLe Associazioni Codini e Occhiali\, aimAKU e Profondi Respiri organizzano “Alla ricerca della rarità in Pinacoteca”\, caccia al tesoro per bambini della scuola primaria \nper informazioni e prenotazioni: 328 8321117
URL:https://uniamo.org/evento/alla-ricerca-della-rarita-in-pinacoteca-nazionale-di-siena/
CATEGORIES:Giornata Malattie Rare
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20240224T080000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20240224T170000
DTSTAMP:20240111T074311Z
CREATED:20240111T074311Z
LAST-MODIFIED:20240111T074311Z
UID:16173-1708761600-1708794000@uniamo.org
SUMMARY:RDD Regione Friuli Venezia Giulia
DESCRIPTION:
URL:https://uniamo.org/evento/rdd-regione-friuli-venezia-giulia/
CATEGORIES:Giornata Malattie Rare
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20240223T090000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20240223T140000
DTSTAMP:20240219T083750Z
CREATED:20240219T083750Z
LAST-MODIFIED:20240219T083750Z
UID:16979-1708678800-1708696800@uniamo.org
SUMMARY:MALATTIE RARE E TERAPIE DI PRECISIONE: QUALI PROSPETTIVE PER I DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO
DESCRIPTION:23 febbraio 2024\nCORSO ECM RESIDENZIALE\nSala Convegni – IRCCS SAN RAFFAELE\nVia di Val Cannuta\, 247 – 00166 Roma \n  \n 
URL:https://uniamo.org/evento/malattie-rare-e-terapie-di-precisione-quali-prospettive-per-i-disturbi-dello-spettro-autistico/
CATEGORIES:Giornata Malattie Rare
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20240223T080000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20240224T170000
DTSTAMP:20240130T092326Z
CREATED:20240111T074208Z
LAST-MODIFIED:20240130T092326Z
UID:16171-1708675200-1708794000@uniamo.org
SUMMARY:RDD SIF 4 RARE
DESCRIPTION:
URL:https://uniamo.org/evento/rdd-sif-4-rare/
CATEGORIES:Giornata Malattie Rare
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20240221T080000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20240221T170000
DTSTAMP:20240111T074457Z
CREATED:20240111T074440Z
LAST-MODIFIED:20240111T074457Z
UID:16177-1708502400-1708534800@uniamo.org
SUMMARY:RDD Evento ISS - UNIAMO
DESCRIPTION:
URL:https://uniamo.org/evento/rdd-evento-iss/
CATEGORIES:Giornata Malattie Rare
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20240216T080000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20240217T130000
DTSTAMP:20240130T140006Z
CREATED:20240111T074046Z
LAST-MODIFIED:20240130T140006Z
UID:16167-1708070400-1708174800@uniamo.org
SUMMARY:RDD Regione Campania
DESCRIPTION:Giornata delle Malattie Rare 2024\nAuditorium Regione Campania – Napoli\nCentro Direzionale Isola C3
URL:https://uniamo.org/evento/rdd-regione-campania/
LOCATION:Napoli
CATEGORIES:Giornata Malattie Rare
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20240212T120000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20240212T130000
DTSTAMP:20240125T104243Z
CREATED:20231204T161441Z
LAST-MODIFIED:20240125T104243Z
UID:15827-1707739200-1707742800@uniamo.org
SUMMARY:CAMPAGNA RDD 2024 & Inaugurazione pensiline #UNIAMOleforze
DESCRIPTION:
URL:https://uniamo.org/evento/evento-campagna-rdd2024-inaugurazione-pensiline-uniamoleforze/
LOCATION:Palazzo D’accursio\, BOLOGNA
CATEGORIES:Giornata Malattie Rare
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20240209
DTEND;VALUE=DATE:20240211
DTSTAMP:20240111T073923Z
CREATED:20231204T160647Z
LAST-MODIFIED:20240111T073923Z
UID:15819-1707436800-1707609599@uniamo.org
SUMMARY:Marcia dei malati rari & Inaugurazione tram brandizzato RDD2024 - #UNIAMOleforze
DESCRIPTION:La Marcia dei Malati Rari partirà da Piazza Castello alle 15:00\, per arrivare all’info-point di Via Palestro dopo aver sfilato per le vie della città\, con i loghi della Giornata. \nSul percorso\, verrà inaugurata la pensilina brandizzata. \nPer le Associazioni\, primo appuntamento alle 13:00 per allestire il gazebo.
URL:https://uniamo.org/evento/marcia-dei-malati-rari-inaugurazione-tram-brandizzato-rdd2024-uniamoleforze/
LOCATION:Milano
CATEGORIES:Giornata Malattie Rare
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://uniamo.org/wp-content/uploads/2023/12/333549380_585621866503710_4113554725496314371_n.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20240207T150000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20240207T170000
DTSTAMP:20240202T152956Z
CREATED:20240202T152956Z
LAST-MODIFIED:20240202T152956Z
UID:16733-1707318000-1707325200@uniamo.org
SUMMARY:Presentazione Ambulatorio Multidisciplinare Malformazione di Chiari Pavia
DESCRIPTION:Presentazione Ambulatorio Multidisciplinare Malformazione di Chiari Pavia\n7 febbraio 2024\, ore  15\, online
URL:https://uniamo.org/evento/presentazione-ambulatorio-multidisciplinare-malformazione-di-chiari-pavia/
CATEGORIES:Giornata Malattie Rare
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20240206
DTEND;VALUE=DATE:20240207
DTSTAMP:20240111T074937Z
CREATED:20231204T160330Z
LAST-MODIFIED:20240111T074937Z
UID:15812-1707177600-1707263999@uniamo.org
SUMMARY:CAMPAGNA RDD 2024 - Inaugurazione bus brandizzati Roma
DESCRIPTION:
URL:https://uniamo.org/evento/inaugurazione-bus-brandizzati-uniamo-rdd2024/
LOCATION:Roma
CATEGORIES:Giornata Malattie Rare
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20240202T203000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20240202T233000
DTSTAMP:20231205T143659Z
CREATED:20231205T143456Z
LAST-MODIFIED:20231205T143659Z
UID:15839-1706905800-1706916600@uniamo.org
SUMMARY:Tavola rotonda e Proiezione di "Piccole vite sospese"\, documentario di PANDAS Italia ODV
DESCRIPTION:
URL:https://uniamo.org/evento/tavola-rotonda-e-proiezione-di-piccole-vite-sospese-documentario-di-pandas-italia-odv/
LOCATION:Castello di Gagliate (NO)
CATEGORIES:Giornata Malattie Rare
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20240201
DTEND;VALUE=DATE:20240202
DTSTAMP:20240111T081437Z
CREATED:20231204T160045Z
LAST-MODIFIED:20240111T081437Z
UID:15808-1706745600-1706831999@uniamo.org
SUMMARY:CAMPAGNA RDD 2024 - #UNIAMOleforze - Evento di lancio
DESCRIPTION:
URL:https://uniamo.org/evento/evento-di-lancio-campagna-rdd2024-uniamoleforze/
LOCATION:Roma
CATEGORIES:Giornata Malattie Rare
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20230311T090000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20230311T130000
DTSTAMP:20230208T155842Z
CREATED:20230114T082359Z
LAST-MODIFIED:20230208T155842Z
UID:12300-1678525200-1678539600@uniamo.org
SUMMARY:RDD Emilia Romagna
DESCRIPTION:Dodicesima edizione del convegno regionale sulle malattie rare\, sabato 11 marzo 2023 a Bologna. \nLink per l’iscrizione: https://salute.regione.emilia-romagna.it/agenda/regione/2023/malattie-rare-formazione-informazione-ed-ascolto-in-emilia-romagna \nIl giorno 11 marzo 2023 p.v.\, a Bologna\, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare\, la Regione organizza presso la Casa dei Donatori di Sangue\, Via dell’Ospedale 20\, la dodicesima edizione del convegno regionale “Malattie rare: Formazione\, informazione ed ascolto in Emilia-Romagna” che si rivolge a medici ospedalieri\, medici e pediatri di famiglia\, professionisti sanitari\, professionisti di organizzazione sanitaria\, pazienti e loro Associazioni\, e a tutti i soggetti impegnati a diverso titolo nel campo delle malattie rare. \nL’evento si aprirà con una sessione di relazioni cliniche relative a: Carenza congenita di Alfa1 antitripsina\, Osteogenesi Imperfetta\, Talassemia e Drepanocitosi\, disfagia e disturbi del feeding\, Sclerosi Sistemica e RASopatie\, mentre il pomeriggio sarà interamente dedicato alle malattie del neuromuscolo sia in età evolutiva che adulta\, con interventi relativi alla fase diagnostica\, alla presa in carico\, alla riabilitazione motoria e respiratoria. \nEccellenti relatori della giornata saranno gli specialisti dei centri di riferimento regionali per le patologie rare\, e alcune Associazioni di pazienti ci daranno indicazioni sulla loro attività e un riscontro su quanto le azioni messe in campo rispecchino tutte le necessità dei pazienti e dei loro familiari. \nA breve sarà disponibile il programma dell’iniziativa. \nModalità di iscrizione\nPer partecipare al convegno è necessario procedere all’iscrizione on line entro e non oltre l’8 marzo 2023. \nPer permettere la partecipazione di tutti gli interessati vi chiediamo di iscrivervi solo in caso di certezza e di annullare l’iscrizione in caso di rinuncia. \nLa giornata è a partecipazione gratuita. \nSegreteria organizzativa\nElisa Rozzi\, Matteo Volta\nSettore Assistenza Ospedaliera\nDirezione generale cura della persona\, salute e welfare \nTel. 051 527 7272 / 71 / 80 / 79\nelisa.rozzi@regione.emilia-romagna.it\nmatteo.volta@regione.emilia-romagna.it\nsegrosp@regione.emilia-romagna.it
URL:https://uniamo.org/evento/rdd-emilia-romagna/
CATEGORIES:Giornata Malattie Rare
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://uniamo.org/wp-content/uploads/2019/01/RDD-logo-per-sito-e1550763633577.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20230305T080000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20230305T170000
DTSTAMP:20250227T152407Z
CREATED:20230105T204903Z
LAST-MODIFIED:20250227T152407Z
UID:12148-1678003200-1678035600@uniamo.org
SUMMARY:Parma - Facciamo Centro
DESCRIPTION:Evento sportivo legato alla Giornata Malattie Rare
URL:https://uniamo.org/evento/parma-facciamo-centro/
CATEGORIES:Giornata Malattie Rare
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://uniamo.org/wp-content/uploads/2019/01/RDD-logo-per-sito-e1550763633577.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20230301T140000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20230301T180000
DTSTAMP:20230224T152811Z
CREATED:20230224T152811Z
LAST-MODIFIED:20230224T152811Z
UID:12754-1677679200-1677693600@uniamo.org
SUMMARY:Convegno Malattie Rare Regione Lombardia
DESCRIPTION:GIORNATA_DELLE_MALATTIE_RARE_2023
URL:https://uniamo.org/evento/convegno-malattie-rare-regione-lombardia/
CATEGORIES:Giornata Malattie Rare
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://uniamo.org/wp-content/uploads/2023/02/Schermata-2023-02-24-alle-16.27.08.png
END:VEVENT
END:VCALENDAR