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SUMMARY:UNIAMO e Regione Lazio per la Giornate delle Malattie Rare
DESCRIPTION:26 febbraio\, ore 9:30-13:00\nSala Tirreno presso la Regione Lazio
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SUMMARY:Visita guidata al Duomo di Firenze
DESCRIPTION:Domenica 25 Febbraio alle ore 14\,30 al museo dell’Opera del Duomo di Firenze – piazza Duomo \nL’ Associazione ACMT-Rete organizza una visita guidata gratuita per i pazienti rari \nper informazioni e prenotazioni entro il 23/2: angela.arcuri@forumatmr.org
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SUMMARY:Apertura straordinaria della Tomba Etrusca della Montagnola
DESCRIPTION:Domenica 25 Febbraio\nL’associazione AIdel22 dalle ore 11:00 alle 13:00 organizza l’apertura straordinaria della Tomba Etrusca della Montagnola \nVia Fratelli Rosselli\, 95 Sesto Fiorentino (Fi) per tutte le persone con malattia rara.\nParzialmente accessibile alle persone in carrozzina.
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SUMMARY:Alla ricerca della rarità in Pinacoteca Nazionale di Siena
DESCRIPTION:Domenica 25 Febbraio\nalle ore 10:30 alla Pinacoteca Nazionale di Siena in via S. Pietro 29 \nLe Associazioni Codini e Occhiali\, aimAKU e Profondi Respiri organizzano “Alla ricerca della rarità in Pinacoteca”\, caccia al tesoro per bambini della scuola primaria \nper informazioni e prenotazioni: 328 8321117
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SUMMARY:MALATTIE RARE E TERAPIE DI PRECISIONE: QUALI PROSPETTIVE PER I DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO
DESCRIPTION:23 febbraio 2024\nCORSO ECM RESIDENZIALE\nSala Convegni – IRCCS SAN RAFFAELE\nVia di Val Cannuta\, 247 – 00166 Roma \n  \n 
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DESCRIPTION:Giornata delle Malattie Rare 2024\nAuditorium Regione Campania – Napoli\nCentro Direzionale Isola C3
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SUMMARY:CAMPAGNA RDD 2024 & Inaugurazione pensiline #UNIAMOleforze
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SUMMARY:Marcia dei malati rari & Inaugurazione tram brandizzato RDD2024 - #UNIAMOleforze
DESCRIPTION:La Marcia dei Malati Rari partirà da Piazza Castello alle 15:00\, per arrivare all’info-point di Via Palestro dopo aver sfilato per le vie della città\, con i loghi della Giornata. \nSul percorso\, verrà inaugurata la pensilina brandizzata. \nPer le Associazioni\, primo appuntamento alle 13:00 per allestire il gazebo.
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SUMMARY:Presentazione Ambulatorio Multidisciplinare Malformazione di Chiari Pavia
DESCRIPTION:Presentazione Ambulatorio Multidisciplinare Malformazione di Chiari Pavia\n7 febbraio 2024\, ore  15\, online
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SUMMARY:CAMPAGNA RDD 2024 - Inaugurazione bus brandizzati Roma
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SUMMARY:Tavola rotonda e Proiezione di "Piccole vite sospese"\, documentario di PANDAS Italia ODV
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SUMMARY:CAMPAGNA RDD 2024 - #UNIAMOleforze - Evento di lancio
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DESCRIPTION:Dodicesima edizione del convegno regionale sulle malattie rare\, sabato 11 marzo 2023 a Bologna. \nLink per l’iscrizione: https://salute.regione.emilia-romagna.it/agenda/regione/2023/malattie-rare-formazione-informazione-ed-ascolto-in-emilia-romagna \nIl giorno 11 marzo 2023 p.v.\, a Bologna\, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare\, la Regione organizza presso la Casa dei Donatori di Sangue\, Via dell’Ospedale 20\, la dodicesima edizione del convegno regionale “Malattie rare: Formazione\, informazione ed ascolto in Emilia-Romagna” che si rivolge a medici ospedalieri\, medici e pediatri di famiglia\, professionisti sanitari\, professionisti di organizzazione sanitaria\, pazienti e loro Associazioni\, e a tutti i soggetti impegnati a diverso titolo nel campo delle malattie rare. \nL’evento si aprirà con una sessione di relazioni cliniche relative a: Carenza congenita di Alfa1 antitripsina\, Osteogenesi Imperfetta\, Talassemia e Drepanocitosi\, disfagia e disturbi del feeding\, Sclerosi Sistemica e RASopatie\, mentre il pomeriggio sarà interamente dedicato alle malattie del neuromuscolo sia in età evolutiva che adulta\, con interventi relativi alla fase diagnostica\, alla presa in carico\, alla riabilitazione motoria e respiratoria. \nEccellenti relatori della giornata saranno gli specialisti dei centri di riferimento regionali per le patologie rare\, e alcune Associazioni di pazienti ci daranno indicazioni sulla loro attività e un riscontro su quanto le azioni messe in campo rispecchino tutte le necessità dei pazienti e dei loro familiari. \nA breve sarà disponibile il programma dell’iniziativa. \nModalità di iscrizione\nPer partecipare al convegno è necessario procedere all’iscrizione on line entro e non oltre l’8 marzo 2023. \nPer permettere la partecipazione di tutti gli interessati vi chiediamo di iscrivervi solo in caso di certezza e di annullare l’iscrizione in caso di rinuncia. \nLa giornata è a partecipazione gratuita. \nSegreteria organizzativa\nElisa Rozzi\, Matteo Volta\nSettore Assistenza Ospedaliera\nDirezione generale cura della persona\, salute e welfare \nTel. 051 527 7272 / 71 / 80 / 79\nelisa.rozzi@regione.emilia-romagna.it\nmatteo.volta@regione.emilia-romagna.it\nsegrosp@regione.emilia-romagna.it
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DESCRIPTION:Evento sportivo legato alla Giornata Malattie Rare
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SUMMARY:Convegno Malattie Rare Regione Lombardia
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SUMMARY:Il Percorso Diagnostico delle malattie rare
DESCRIPTION:IL PERCORSO DIAGNOSTICO DELLE MALATTIE RARE \nMARTEDI’ 28 FEBBRAIO 2023 \nCENTRO CULTURALE LEONARDO DA VINCI – S. DONA’ DI PIAVE \nOre 18:00 SALUTI\nAndrea Cereser – Sindaco S. Donà di Piave\nMauro Filippi – Direttore Generale ULSS4 Veneto Orientale\nModeratori: Stefano Grandesso – Direttore UOC Laboratorio ULSS4 Veneto orientale\nTharita Da Ronch – Dirigente Medico ULSS4 Veneto Orientale \nIL PERCORSO DIAGNOSTICO AL CENTRO DELLA GIORNATA DELLE MALATTIE RARE\nTharita Da Ronch – Dirigente Medico ULSS4 Veneto Orientale\nMALATTIA RARA SOSPETTA E DIAGNOSTICATA IN ETA’ PEDIATRICA\nMonica Cavedagni – PLS ULSS4 Veneto Orientale\nDIAGNOSI DI MALATTIA RARA: LA SFIDA DELLA MEDICINA GENERALE\nAndrea Pizzolitto – MMG ULSS4 Veneto Orientale\nGiancarlo Bergamo – MMG ULSS4 Veneto Orientale\nLA TAPPA OSPEDALIERA DEL PERCORSO DIAGNOSTICO DI MALATTIA RARA\nAlessandro Milan – Responsabile UOS Cardiologia Portogruaro ULSS4 Veneto Orientale\nLE MALATTIE RARE SENZA NOME: TESTIMONIANZA DI UNA MAMMA\nTiziana Ferrara\nL’ASSOCIAZIONE ED IL SUO COMITATO SCIENTIFICO AL FIANCO DELLA PERSONA CON\nMALATTIA RARA\nLeonardo Panzeri – Presidente As.It.O.I – Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta\nDavide Gatti – Prof. Associato UOC Reumatologia –Università di Verona\nPresidente Comitato Scientifico As.It.O.I \nCONCLUSIONI\nFrancesca Ciraolo – Direttore Sanitario ULSS4 Veneto Orientale\nPaola Paludetti – Direttore dei Servizi Socio Sanitari ULSS4 Veneto Orientale
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SUMMARY:Evento finale Campagna RDD 2023
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SUMMARY:Verona - AISMME DBA AOU Verona
DESCRIPTION:In occasione della #rarediseaseday 2023 AISMME e DBA\, in collaborazione con l’Azienda Ospedaliera Universitaria integrata di Verona\, organizzano \nRari\, mai soli – Insieme in viaggio \nSala mostre “Polo Confortini”\ndalle 10:00 alle 18:00 Punti informativi AISMME e DBA\ndalle 17:00 alle 18:00 “Re-Mi-Sol. Noi siamo qui” Momento di letture ad alta voce con accompagnamento del flauto traverso della Drssa Chiara Salviottini.
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SUMMARY:Il Volo di Pegaso ISS e UNIAMO
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SUMMARY:Scienza Partecipata ISS
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SUMMARY:Firenze Giornata Malattie Rare Toscana
DESCRIPTION:Il prossimo 27 febbraio dalle 08.45 alle 14.00 si terrà l’edizione 2023 della Giornata mondiale della malattie rare coordinata a livello nazionale da Uniamo FIMR Onlus. L’evento\, dal titolo La Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana – La ricerca per la diagnosi e le opportunità per l’assistenza sul territorio: dal PNRR alla programmazione regionale è organizzato dalla Regione Toscana con il contributo del Comitato Tecnico Organizzativo per le malattie rare ed in collaborazione con il Registro Toscano delle Malattie Rare (programma allegato). \nDopo tre anni\, l’evento si terrà nuovamente in presenza a Firenze presso l’Auditorium Nuovo Ingresso Careggi (NIC-3)\, L.go G. Brambilla e sarà possibile seguirlo anche in modalità webinar: si prega tutti gli interessati di effettuare al più presto l’iscrizione (entro giovedì 23/02) attraverso la quale sarà possibile prenotare un posto in Auditorium oppure scegliere la modalità webinar. \nUtilizza questo link per iscriverti: malattierare.toscana.it/giornata-mondiale-malattie-rare/modulo-iscrizione/ \nL’iniziativa ha ottenuto 2.8 crediti ECM  (codice: 62023075536) per le seguenti figure professionali: \nmedici\, medici di medicina generale\, pediatri di libera scelta\, specialisti ambulatoriali\, medici di continuità assistenziale\, medici di emergenza sanitaria territoriale\, assistenti sanitari\, biologi\, farmacisti\, fisioterapisti\, infermieri\, infermieri pediatrici\, personale tecnico-sanitario\, psicologi. \nIMPORTANTE: alla fine della giornata\, tutti gli iscritti interessati ai crediti ECM\, che parteciperanno in presenza oppure c/o webinar\, avranno la possibilità di effettuare il questionario di apprendimento e di gradimento. Specifiche indicazioni saranno disponibili al più presto su www.malattierare.toscana.it. \nPer ulteriori informazioni è possibile contattare l’Ufficio Formazione della Fondazione Monasterio: email formazione@ftgm.it – tel 050 3152650 oppure la Segreteria organizzativa: email giornata-mr@ftgm.it – tel 050 3153502. \nRingraziando per l’attenzione chiediamo gentilmente di aiutarci a diffondere l’iniziativa girando questo messaggio ai settori e/o professionisti che ritenete interessati agli argomenti trattati. \nTi aspettimo. \nSegreteria organizzativa\nLa giornata mondiale delle malattie rare in Toscana\ntel 050 3153502\nemail giornata-mr@ftgm.it
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SUMMARY:BIKE4RAREDISEASEDAY 2023
DESCRIPTION:Luca Ballarini – Cycling Zebra  \n🇮🇹 #BIKE4RAREDISEASEDAY 2023 🦓 In occasione della Giornata delle Malattie Rare (che si celebra l’ultimo giorno di febbraio) domenica 26 febbraio si terrà il terzo Bike4RareDiseaseDay 😄 \nQuest’anno si percorreranno circa 100km lungo le sponde del Po\, con sosta a Stellata per il pranzo 🍝🍻. \nQuindi si tornerà a Ferrara\, terminando il giro in piazza Castello. Sarà un’occasione per pedalare in compagnia e conoscere qualcosa in più sulle malattie rare 🦓❤️\nChiunque voglia partecipare mi contatti in privato (Luca Ballarini Cycling Zebra) 😄 🇬🇧 #BIKE4RAREDISEASEDAY 2023 🦓 \nOn the occasion of Rare Disease Day (which is celebrated on the last day of February) the third Bike4RareDiseaseDay will be held on Sunday 26 February 😄 This year we will travel about 100km along the banks of the river Po\, with a stop in Stellata for lunch 🍝🍻. The end of the bike ride will be at the Castle of Ferrara. It will be an opportunity to ride with friends and learn more about rare diseases 🦓❤️ #bikelikeazebra #tre8bre #cycling #edswarrior
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SUMMARY:Evento Milano - Campagna RDD 2023 - Marcia dei malati rari
DESCRIPTION:Programma:\nore 13:00 Messa in Duomo\nore 15:00 inizio Marcia \n 
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SUMMARY:Padova Malattie Rare
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