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SUMMARY:Encefalite autoimmune: capiamone di più | AISiDiR APS |
DESCRIPTION:A cura di AISiDiR APS\nPresso: Fondazione Paideia in Via Moncalvo 1 a Torino – 23 febbraio 2026 ore 15:00 – 19:00 \nL’incontro\, organizzato con il supporto del Comitato Scientifico dell’Associazione AISiDiR APS\, ha l’obiettivo di promuovere una corretta diffusione delle informazioni sulle encefaliti autoimmuni e creare una maggiore consapevolezza rispetto alla patologia e alle attività di ricerca e cura. \nSarà un momento di confronto tra caregiver\, famigliari\, specialisti\, semplici cittadini affinché si crei una sensibilità e un’attenzione di prossimità che può fare la differenza. Sarà inoltre occasione per conoscere le attività dell’Associazione. \nL’iniziativa è rivolta ai cittadini\, i familiari e caregiver\, i docenti\, gli operatori e gli enti che si occupano di tali sindromi e tutti i sostenitori simpatizzanti. \nClicca qui per consultare il comunicato stampa \n 
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SUMMARY:Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2026 - LOMBARDIA
DESCRIPTION:A cura di Regione Lombardia\nPresso Sala Biagi di Palazzo Lombardia – lunedì 23 febbraio alle ore 14.00 \n  \nL’evento pone l’attenzione sull’accesso equo e tempestivo a tutte le cure disponibili: dai farmaci ai trattamenti innovativi\, dalla riabilitazione agli ausili\, riconoscendo la ricerca come strumento fondamentale di speranza e miglioramento della qualità di vita dei pazienti. \nL’iniziativa è rivolta agli operatori del settore\, agli stakeholder coinvolti nell’ambito delle malattie rare e alle Associazioni di pazienti. \n  \nLa partecipazione è gratuita\, fino a esaurimento posti\, previa prenotazione tramite il seguente modulo di iscrizione\nIn alternativa\, qualora si riscontrassero difficoltà nell’accesso al link\, è possibile registrarsi inviando una e-mail a comunicazione_sanita@regione.lombardia.it\, indicando nome\, cognome e azienda/ente di appartenenza \nConsulta qui il programma: Programma – Giornata Delle Malattie Rare 2026
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SUMMARY:SHAPING THE FUTURE OF PEDIATRIC HEALTH: INNOVATIVE RESEARCH APPROACHES FOR RARE AND METABOLIC DISEASES IN CHILDREN
DESCRIPTION:A cura della Società Italiana di Farmacologia (SIF)\nPresso Palazzo Ateneo a Bari – 23 e 24 febbraio \nIl convegno monotematico congiunto è dedicato alle malattie rare e ai disordini metabolici pediatrici\, con particolare attenzione alle sfide legate alla diagnosi precoce\, alla sicurezza dei farmaci e allo sviluppo di nuove strategie terapeutiche. Il programma integra farmacovigilanza\, dati del mondo reale\, medicina di precisione e biomarcatori\, valorizzando il contributo dell’intelligenza artificiale e di piattaforme avanzate nello sviluppo di terapie pediatriche. Un focus specifico è riservato al riutilizzo dei farmaci e agli approcci traslazionali\, con l’obiettivo di favorire trattamenti personalizzati e sicuri attraverso la collaborazione interdisciplinare. \nConsulta qui il programma
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SUMMARY:Le malattie rare: ricerca\, diagnosi e cura
DESCRIPTION:A cura dell’Associazione Culturale Casapi ManduriaManduria – 22 febbraio 2026\, ore 18:00 \nIl 22 febbraio 2026\, a Manduria\, si terrà “Le malattie rare: ricerca\, diagnosi e cura”\, un incontro promosso dall’Associazione Culturale Casapi Manduria dedicato all’informazione sulle malattie rare\, con particolare attenzione alle giovani mamme. \nL’iniziativa illustrerà come avviene lo screening neonatale esteso\, quali malattie rare vengono individuate e lo stato dell’arte nella diagnosi e cura nei centri ospedalieri di riferimento. Saranno presenti testimonianze dirette di genitori e pazienti\, per condividere esperienze quotidiane e promuovere consapevolezza\, dialogo e sostegno alla comunità. \nL’evento è rivolto a cittadinanza\, pazienti e associazioni.
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SUMMARY:Un'officina di speranza – Forum Toscano Associazioni Malattie Rare
DESCRIPTION:A cura del Forum Toscano Associazioni Malattie RareFirenze – Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare\, 22 febbraio 2026\, dalle ore 10:00 alle 16:00 \nIn occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2026\, il Forum Toscano Associazioni Malattie Rare\, in collaborazione con lo Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare di Firenze\, organizza l’evento “Un’officina di speranza”\, un’iniziativa dedicata alla ricerca\, alla produzione di farmaci orfani e al supporto alle persone con malattia rara. \nL’evento si svolgerà presso la storica sede dello Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare\, luogo simbolo dell’eccellenza farmaceutica italiana e presidio fondamentale per la produzione di medicinali non ancora disponibili sul mercato\, ma essenziali per molte persone con patologie rare. \nDurante la giornata saranno presenti numerose associazioni di malattie rare\, con i loro rappresentanti e materiali informativi\, per favorire l’incontro tra cittadini\, pazienti\, clinici e realtà associative del territorio. \nElemento centrale dell’iniziativa sarà l’esclusiva visita guidata agli ambienti storici dello Stabilimento\, recentemente restaurati. I partecipanti avranno l’opportunità di scoprire i luoghi della memoria dell’Istituto\, dove la tradizione della chimica farmaceutica militare si intreccia con l’innovazione tecnologica contemporanea\, ammirando l’architettura industriale e i laboratori che hanno segnato la storia della medicina in Italia. \nIl titolo “Un’officina di speranza” richiama il ruolo cruciale dello Stabilimento come spazio in cui la ricerca scientifica si trasforma in una speranza concreta per le persone con malattie rare\, valorizzando la sinergia tra istituzioni\, associazioni e comunità. \nL’evento è aperto al pubblico\, ai clinici\, ai pazienti e alla cittadinanza interessata.
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SUMMARY:RUN4RARE - Camminata e Corsa solidale per le malattie genetiche rare nei bambini
DESCRIPTION:A cura di Silvia\, Teresa e Valentina mamme di bimbe affette da malattia genetica rara \nPresso Piazza del Popolo a Cesena; 22 febbraio ore 10:00 \nL’incontro nasce come momento di sensibilizzazione sulle malattie rare e occasione per far conoscere le malattie rare e il loro effetto sulla vita dei bambini. \nSarà una camminata/corsa non competitiva aperta a tutti con percorsi dedicati anche ai bambini. Lo scopo è raccogliere fondi per comprare ausili e materiali utili ai terapisti dell’Ausl locale che hanno in cura le nostre bimbe e tutti i bimbi che ne hanno necessità.
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SUMMARY:Ascolto\, supporto e orientamento nella cura quotidiana delle donne ROKI
DESCRIPTION:A cura di ANIMrkhS Onlus – Associazione Nazionale Italiana Sindrome di Mayer-Rokitansky-Küster-HauserOnline\, 21 febbraio 2026\, ore 17:00 \nIn occasione della Giornata delle Malattie Rare 2026\, ANIMrkhS Onlus organizza una sessione di ascolto e supporto dedicata alle ragazze con sindrome di Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (ROKI) e alle loro famiglie. \nL’incontro è pensato come uno spazio informale e accogliente\, strutturato come una chiacchierata aperta più che come un intervento tecnico\, in cui le partecipanti possano sentirsi libere di condividere esperienze personali\, domande e difficoltà legate alla quotidianità. \nLa sessione si concentrerà sulle principali criticità che le donne con ROKI affrontano in Italia nel rapporto con il sistema sanitario e amministrativo di base\, come il riconoscimento dell’invalidità\, le esenzioni sanitarie\, l’accesso a specialisti e servizi di supporto e la carenza di informazioni chiare e facilmente accessibili. Temi su cui persiste una forte esigenza di orientamento\, confronto e condivisione. \nUna parte dell’incontro sarà inoltre dedicata alla presentazione di un nuovo progetto di raccolta e mappatura di specialisti di riferimento\, che partirà dall’ascolto diretto dei bisogni delle ragazze per individuare le figure professionali oggi più necessarie. \nNel suo insieme\, la sessione intende offrire ascolto\, rassicurazione e indicazioni pratiche\, rafforzando il senso di comunità e di supporto reciproco. L’incontro è organizzato in collaborazione con le organizzazioni internazionali che si occupano della sindrome di Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser.
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SUMMARY:MIASTENIA GRAVIS - MALATTIA AUTOIMMUNE RARA
DESCRIPTION:A cura di Associazione Iris Odv\nPresso la Sala del Consiglio Comunale di Casalnoceto – 20 febbraio ore 17:00 \nParteciperanno Annalisa Scopinaro Presidente di UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare)\, il dott. Stefano Masciocchi Neurologo presso IRCCS Fondazione Mondino e Silvia Figini Sindaco di Casalnoceto \nL’evento si svolgerà in presenza o su piattaforma Meet \n  \n 
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SUMMARY:Malattie Rare - Percorsi di cura e innovazione
DESCRIPTION:A cura di IRCCS Istituto Giannina GasliniGaslini Academy\, Villa Quartara\, Genova – 20 febbraio 2026 ore 14:30 – 18:00 \nIl 20 febbraio 2026\, presso la Gaslini Academy\, Villa Quartara\, si terrà l’evento “Malattie Rare. Percorsi di cura e innovazione”\, promosso dall’IRCCS Istituto Giannina Gaslini. \nL’iniziativa è dedicata a fornire aggiornamenti sulle iniziative in corso presso il Gaslini a supporto della diagnosi\, della presa in carico e degli approcci terapeutici\, nel quadro generale del PNMR 2023–2026. Una sessione sarà dedicata all’importanza delle reti specialistiche internazionali e della collaborazione con le associazioni di pazienti. \nL’incontro offrirà l’opportunità di un confronto tra istituzioni\, clinici\, pazienti e cittadini\, con l’obiettivo di rafforzare la collaborazione e promuovere una visione condivisa delle priorità e delle sfide nel campo delle malattie rare. \nL’evento è rivolto a cittadinanza\, clinici\, pazienti e referenti istituzionali.
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SUMMARY:CONFERENZA STAMPA per PROGETTO ETEREA
DESCRIPTION:A cura di AISIDIR aps\nPresso Via Giolitti 21\, Torino – 20 febbraio 2026 ore 10.30 \nDurante la conferenza stampa verrà presentato il ETEREA”: il primo progetto in Italia di Medicina Narrativa sulle Encefaliti Autoimmuni.\nIl progetto nasce dall’idea che la narrazione sia ‘curativa’ e se fatta ‘insieme’ lo sia ancora di più. \nLa finalità del Progetto ETEREA è duplice:\n• contribuire al benessere delle persone con patologia dando valore alla loro storia – e dei loro famigliari e caregiver – attraverso la narrazione e scrittura perché aiuta a comprendere il loro vissuto favorendo la relazione medico-paziente\,\n• mettere a disposizione dei clinici uno strumento per capire e comprendere l’esperienza della persona con patologia e migliorare l’aderenza terapeutica e la concordanza per i pazienti\, riducendo la conflittualità. \nPer partecipare alla conferenza compila il modulo
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SUMMARY:Rara e sPHEciale: la mia vita con la PKU
DESCRIPTION:Iniziativa a cura dell’I.C. Pegli – Genova \nIl 20 febbraio 2026\, alcune classi terze della scuola secondaria di primo grado dell’I.C. Pegli parteciperanno a un incontro di sensibilizzazione dedicato al tema della diversità in occasione della Giornata delle Malattie Rare. Attraverso il racconto diretto di un’esperienza personale con la fenilchetonuria (PKU)\, gli studenti verranno accompagnati a comprendere come ciò che ci rende diversi possa diventare una risorsa e non un limite. \nL’incontro proporrà momenti di riflessione\, piccole sfide e domande guidate per aiutare i ragazzi a immedesimarsi negli altri\, riconoscere le proprie emozioni e valorizzare l’unicità di ciascuno. \nL’obiettivo è favorire ascolto\, empatia e rispetto reciproco\, offrendo agli studenti un’occasione concreta per scoprire che ogni persona è speciale e preziosa proprio grazie alle proprie differenze. \nL’iniziativa è rivolta alle classi terze della scuola secondaria di primo grado.
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SUMMARY:Benemerenze civiche – Faustino d’Oro
DESCRIPTION:A cura del Comune di SarezzoSarezzo\, 19 febbraio 2026\, ore 20:30 \nIn occasione della cerimonia delle Benemerenze Civiche del Comune di Sarezzo\, l’Associazione Nazionale Alfa1-AT ODV riceverà il riconoscimento del Faustino d’Oro per il suo impegno pluriennale a favore delle persone con deficit di Alfa1-antitripsina. \nIl premio rappresenta un riconoscimento ufficiale ai 25 anni di attività dell’associazione\, dedicati alla divulgazione scientifica\, alla sensibilizzazione sul deficit di Alfa1-AT e al sostegno costante dei pazienti e delle loro famiglie. \nNel corso degli anni\, l’Associazione Nazionale Alfa1-AT ODV ha contribuito in modo significativo a diffondere consapevolezza su una patologia rara spesso poco conosciuta\, promuovendo informazione\, supporto e attenzione ai bisogni delle persone coinvolte. \nLa cerimonia\, aperta alla cittadinanza\, sarà un momento di valorizzazione dell’impegno civico e sociale dell’associazione e un’occasione per riconoscere il ruolo fondamentale del volontariato nella costruzione di una comunità più informata\, solidale e inclusiva.
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SUMMARY:Arte e Scienza per le Malattie Rare – Cerimonia di premiazione RARE REELS 2026
DESCRIPTION:A cura di Istituto Superiore di Sanità (Health Humanities Lab) e Centro Nazionale Malattie Rare\, in collaborazione con UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare\nIstituto Superiore di Sanità\, Roma – 19 febbraio 2026 \nIl 19 febbraio 2026\, presso l’Istituto Superiore di Sanità\, si terrà l’evento “Arte e Scienza per le Malattie Rare”\, una giornata che unisce linguaggi artistici e ricerca scientifica nell’ambito delle celebrazioni per il Rare Disease Day. L’iniziativa ospiterà la cerimonia di premiazione del contest creativo RARE REELS\, dedicato a raccontare cosa significa vivere una malattia rara attraverso brevi video e reels\, coinvolgendo persone con malattia rara\, famiglie\, studenti\, professionisti sanitari e cittadini. \nNel corso dell’evento sono previste proiezioni dei lavori finalisti\, momenti di confronto tra ricercatori\, clinici\, rappresentanti delle associazioni e partecipanti al contest\, e attività volte a valorizzare il ruolo delle arti nella comunicazione e nella consapevolezza sulle malattie rare. L’obiettivo è promuovere uno sguardo più umano e partecipato sulla ricerca\, favorendo dialogo\, riconoscimento e inclusione delle persone con malattia rara nella comunità. \nLe iscrizioni sono aperte: https://forms.office.com/e/aTceTPJLDy
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SUMMARY:Giornata delle Malattie Rare – Accademia Lancisiana
DESCRIPTION:A cura dell’Accademia Lancisiana ETS\, in collaborazione con FADOI Lazio e ASL Roma 1Presso: Accademia Lancisiana ETS\, Borgo Santo Spirito 3\, Roma – 17 febbraio 2026\, ore 16:30 \nIn occasione della Giornata delle Malattie Rare 2026\, l’Accademia Lancisiana organizza un evento dedicato a promuovere consapevolezza e informazione sulle malattie rare\, con interventi di clinici\, rappresentanti istituzionali\, associazioni di pazienti e psicologi. \nL’incontro prevede presentazioni sul ruolo dei pazienti\, sugli strumenti informativi nazionali\, sull’accesso alle cure e sui servizi territoriali\, offrendo uno spazio di confronto tra pubblico\, professionisti sanitari\, pazienti e associazioni. \nL’iniziativa ha l’obiettivo di sensibilizzare la cittadinanza\, favorire la diffusione della cultura della prevenzione e supportare il dialogo tra le diverse realtà coinvolte nel percorso di cura delle persone con malattia rara. \nL’evento è aperto al pubblico\, ai clinici\, ai pazienti e alle associazioni\, con l’intento di informare\, creare connessioni e rafforzare la rete di supporto sul territorio. \nClicca qui per consultare il programma completo
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SUMMARY:Prospettive\, strumenti e sfide nelle malattie rare: il panorama italiano
DESCRIPTION:A cura di Fondazione Monasterio\, Scuola Sant’Anna e AOUP\nPresso Scuola Sant’Anna – 17 febbraio 2026\, ore 9:00  \nIl 17 febbraio 2026 si terrà un incontro dedicato alle malattie rare promosso da Fondazione Monasterio\, Scuola Sant’Anna e AOUP\, con l’obiettivo di offrire una panoramica completa sul contesto italiano. L’evento analizzerà lo stato dell’arte delle reti per le malattie rare\, i modelli organizzativi adottati\, gli strumenti disponibili per la clinica e la ricerca – dai registri alle call scientifiche – e il ruolo dell’industria. \nSarà inoltre affrontato il quadro economico e legale che influenza la gestione delle malattie rare\, con l’intento di favorire un confronto tra professionisti e stakeholders per migliorare coordinamento\, accesso alle terapie e collaborazione tra istituzioni\, clinici e ricerca. \nL’iniziativa è rivolta a clinici\, ricercatori e altri stakeholders coinvolti nel settore delle malattie rare.
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SUMMARY:Con te abbiamo fatto 13
DESCRIPTION:A cura di Mondo ChargeOratorio San Carlo – Seveso Altopiano – 15 febbraio 2026\, ore 15:30 \nIl 15 febbraio 2026\, Mondo Charge organizza una merenda con postazioni informative dedicate alla disabilità e ai bisogni delle persone con fragilità motorie e sensoriali. \nL’iniziativa ha l’obiettivo di sensibilizzare la cittadinanza\, promuovere inclusione e creare uno spazio di confronto e apprendimento attraverso esperienze pratiche e momenti di interazione diretta con i partecipanti. \nL’evento è aperto alla cittadinanza\, con particolare attenzione a famiglie\, giovani e volontari interessati a comprendere e supportare le persone con disabilità.
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SUMMARY:PERSONE CON MALATTIE RARE E TRATTAMENTI\, ANCHE NON FARMACOLOGICI
DESCRIPTION:A cura di Asst Lariana\nPresso la Sede Ordine dei Medici in Viale Masia 30\, Como – 14 febbraio 2026 ore 9:00 \nIl corso prevede lo svolgimento di due moduli: il primo intitolato “Le malattie rare in Asst Lariana” e il secondo “L’innovazione nel mondo delle Malattie Rare”. Sarà l’occasione di conoscere il panorama delle malattie rare e lo sviluppo della ricerca e delle nuove terapie. \nConsulta qui il programma completo
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SUMMARY:Le terapie complementari nella presa in carico dei pazienti con Malattie Rare Scheletriche - Istituto Rizzoli
DESCRIPTION:A cura di IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli\nPresso la Sala Vasari\, Istituto Ortopedico Rizzoli\, Bologna –  venerdì 13 febbraio\, ore 10:00 \nIl 13 febbraio 2026\, l’Istituto Ortopedico Rizzoli ospiterà l’evento Giornata delle Malattie Rare 2026\, dedicato al tema dell’integrazione delle terapie complementari nei percorsi di cura dei pazienti con malattie rare scheletriche. \nIl confronto coinvolgerà la comunità istituzionale e scientifica e sarà incentrato sul programma di ricerca “Pronti a Salpare 2”\, nell’ambito del quale l’attività velica è stata sviluppata come intervento terapeutico all’interno dell’iniziativa nazionale VELANDO. L’evento riunirà rappresentanti delle istituzioni nazionali\, delle autorità sanitarie regionali\, delle agenzie regolatorie\, delle organizzazioni sanitarie\, delle associazioni di pazienti e i pazienti stessi\, favorendo un dialogo inclusivo e multidisciplinare. \nPartecipazione\nPer facilitare l’organizzazione dell’evento\, di seguito le informazioni per la partecipazione: \n\nIscrizione: https://forms.gle/3CoJm5SxbHqgJyaBA\nStreaming live: Per chi non potesse partecipare in presenza\, sarà disponibile il collegamento in streaming. Per ricevere il link\, contattare la\nSegreteria – Unità Malattie Rare Scheletriche segreteria.malattierare@ior.it
URL:https://uniamo.org/evento/le-terapie-complementari-nella-presa-in-carico-dei-pazienti-con-malattie-rare-scheletriche-istituto-rizzoli/
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SUMMARY:CONVEGNO: MALATTIE RARE UNA SALUTE SOTTESA TRA CURE E INTEGRAZIONE SOCIALE
DESCRIPTION:A cura di AULSS3 Serenissima\nPresso Sala San Domenico Ospedale Civile Ss. Giovanni e Paolo Fondazione Scuola Grande di San Marco e della Sanità VENEZIA Campo Ss. Giovanni e Paolo Castello 6777 \nL’incontro si svolgerà VENERDÌ 13 FEBBRAIO dalle 09.00 alle 13.30 ed è aperto al pubblico \nConsulta qui il programma Convegno-Malattie-Rare-13-2-2026
URL:https://uniamo.org/evento/convegno-malattie-rare-una-salute-sottesa-tra-cure-e-integrazione-sociale/
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SUMMARY:Re.Ma.R. – Reumatologia e Malattie Rare in Liguria
DESCRIPTION:A cura di Dynamicom Education Srl\, con la direzione scientifica del Dott. Dario Camellino e la presidenza del Prof. Gerolamo Bianchi\nGrand Hotel Arenzano\, Lungomare Stati Uniti 2\, Arenzano (GE) – 12-13 febbraio 2026 \nIl congresso “Re.Ma.R. – Reumatologia e Malattie Rare in Liguria” è dedicato agli aggiornamenti più recenti in ambito reumatologico e delle malattie rare\, con particolare attenzione ai nuovi modelli diagnostico-terapeutici e alle strategie di presa in carico multidisciplinare. L’evento nasce dalla consapevolezza che la diagnosi precoce rappresenta un elemento determinante per raggiungere gli obiettivi terapeutici in queste patologie\, e che è necessaria una rete integrata tra medicina primaria\, territorio e centri specialistici per garantire percorsi di cura efficaci e tempestivi. \nIl programma si articola in due giornate di lavoro e prevede sessioni tematiche su articolazioni\, cute\, osso\, cuore\, polmone e rene\, con focus su red flags\, trattamenti innovativi e gestione multidisciplinare di patologie come artrite reumatoide\, artrite psoriasica\, spondiloartriti\, lupus\, vasculiti ANCA-associate\, pericarditi\, interstiziopatie\, mastocitosi\, malattie autoinfiammatorie e altre condizioni rare. Una sessione è inoltre dedicata al Piano Nazionale Malattie Rare in Liguria\, con particolare riferimento all’introduzione della figura del case manager per favorire l’integrazione ospedale-territorio\, e una tavola rotonda finale affronta i nuovi modelli di presa in carico e i progetti futuri in collaborazione con le associazioni dei pazienti e i diversi attori del sistema sanitario regionale. \nL’evento è accreditato ECM (11 crediti formativi) per un massimo di 70 partecipanti delle categorie: Medici Chirurghi (Cardiologia\, Chirurgia Vascolare\, Diabetologia\, Endocrinologia\, Geriatria\, Medicina Generale\, Medicina Interna\, Nefrologia\, Oftalmologia\, Pneumologia\, Reumatologia\, Pediatria) e Farmacisti (Farmacia ospedaliera)\, con obiettivo formativo n. 3. \nL’iscrizione è gratuita e va effettuata online all’indirizzo https://dynamicomeducation.it//event/re-ma-r-liguria-2026; il questionario di valutazione dell’apprendimento è da compilarsi online entro le ore 23:59 del 15 febbraio 2026.
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SUMMARY:Evento UNIAMO Giornata Malattie Rare 2026 – Calabria
DESCRIPTION:Giornata delle Malattie Rare 2026\nLunedì 9 febbraio 2026 ore 10:00\nCatanzaro\, Cittadella regionale \nIn occasione della Giornata delle Malattie Rare 2026\, UNIAMO e la Regione Calabria organizzani un evento regionale dedicato al tema dell’accesso equo e tempestivo alle terapie e ai trattamenti per le persone con malattia rara. \nL’incontro approfondirà il ruolo del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Calabria e il contributo di AIFA sui temi dell’accesso precoce\, delle importazioni e dell’uso off-label\, con uno spazio dedicato alle best practice dei centri regionali e agli interventi dei rappresentanti delle associazioni di pazienti. \nConsulta il programma
URL:https://uniamo.org/evento/uniamo-rdd-2026-calabria/
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SUMMARY:UNIAMOci con lo sport!
DESCRIPTION:A cura di Giulia Ferretti e squadra Basket Don Bosco LivornoPala Sport Bruno Macchia\, Livorno – 8 febbraio 2026\, ore 14:00 \nL’8 febbraio 2026 il Pala Sport Bruno Macchia di Livorno ospiterà un torneo di mini basket dedicato alle squadre giovanili della città (età 10 anni)\, organizzato da Giulia Ferretti e dalla squadra Basket Don Bosco. L’iniziativa sarà una vera festa\, con striscioni\, musica e momenti di informazione dedicati alle malattie rare\, con l’obiettivo di aumentare la consapevolezza e la partecipazione della comunità. \nIl torneo durerà circa quattro ore ed è aperto a tutti i cittadini interessati. In aggiunta\, il 28 febbraio il Comune di Livorno illuminerà uno dei suoi edifici con i colori della federazione UNIAMO\, in segno di vicinanza alle persone con malattie rare e alle loro famiglie. \nL’iniziativa è rivolta alla cittadinanza e agli appassionati di sport\, con un forte messaggio di solidarietà e inclusione.
URL:https://uniamo.org/evento/uniamoci-con-lo-sport/
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SUMMARY:Insieme X crescere
DESCRIPTION:A cura dell’Associazione Italiana Sindrome X FragileRoma – Camplus Pietralata\, via del Cottanello 12\, 7 febbraio 2026\, ore 9:00 \nL’Associazione Italiana Sindrome X Fragile organizza un meeting nazionale che riunisce tutte le sezioni territoriali attive sul territorio italiano\, con l’obiettivo di creare uno spazio condiviso di confronto e progettazione. \nL’incontro rappresenta un momento di riflessione collettiva e di co-programmazione delle politiche\, delle pratiche e delle iniziative culturali a sostegno delle persone con Sindrome X Fragile e delle loro famiglie\, valorizzando il lavoro svolto a livello locale e rafforzando la visione nazionale dell’associazione. \nL’evento si propone di favorire il dialogo tra associazioni\, clinici\, pazienti e cittadinanza\, promuovendo una maggiore consapevolezza sulla Sindrome X Fragile e costruendo insieme strategie comuni per migliorare la qualità della vita e l’inclusione delle persone coinvolte. \nL’iniziativa è rivolta alla cittadinanza\, ai professionisti sanitari e alle persone con Sindrome X Fragile\, con l’intento di rafforzare la rete\, condividere buone pratiche e crescere insieme.
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SUMMARY:Evento Giornata Malattie Rare 2026 – Centro di Coordinamento Regionale Emilia Romagna
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SUMMARY:Malattie Rare: i problemi aperti\, le innovazioni\, le risposte. Confronto in Emilia Romagna – Bologna
DESCRIPTION:A cura di Planning Congressi Srl\, con il contributo della Regione Emilia-Romagna e di numerosi professionisti ed esperti del settore​\nStarhotels Excelsior\, Viale Pietro Pietramellara 51\, Bologna – 5 febbraio 2026 \nLa giornata di lavoro “Malattie rare: i problemi aperti\, le innovazioni\, le risposte. Confronto in Emilia Romagna” è dedicata ad approfondire l’attuazione della recente legislazione italiana in materia di malattie rare\, dal Testo Unico (Legge 175/2021) al Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026\, con un focus particolare sull’esperienza della Regione Emilia-Romagna. L’incontro vuole mettere in luce come programmazione regionale\, strumenti normativi e politiche di welfare possano contribuire a uniformare cure e assistenza\, sostenere la ricerca e migliorare l’accesso alle terapie per le persone con malattia rara.​ \nAttraverso sessioni dedicate a accesso\, innovazione e sostenibilità\, percorsi e continuità di cura\, assistenza di prossimità e governance integrata\, il corso approfondirà modelli organizzativi\, percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali\, piani di cura personalizzati e ruolo dei diversi professionisti sanitari. Una parte del programma è dedicata alla presentazione di abstract su PDTA\, formazione e ricerca\, e a una tavola rotonda sulle risposte che i servizi\, la formazione e le risorse della comunità possono offrire ai bisogni complessi delle persone con malattie rare.​ \nL’evento è accreditato ECM (6 crediti formativi) per un massimo di 70 partecipanti delle professioni: Medico chirurgo (tutte le discipline)\, Farmacista (tutte le discipline)\, Infermiere\, Infermiere pediatrico\, Biologo\, con obiettivo formativo “Linee guida\, protocolli e procedure”. \nL’iscrizione è gratuita e va effettuata online su webplatform.planning.it/MR2026 oppure\, in alternativa\, dal sito www.planning.it/eventi inserendo una parola del titolo nel campo di ricerca; per l’invio degli abstract è possibile scrivere a e.roberto@planning.it (scadenza 15 gennaio 2026). \nConsulta il programma
URL:https://uniamo.org/evento/malattie-rare-i-problemi-aperti-le-innovazioni-le-risposte-confronto-in-emilia-romagna-bologna/
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SUMMARY:Le frontiere dei nuovi approcci terapeutici alle malattie genetiche rare
DESCRIPTION:Evento a cura del Dipartimento di Biologia dell’Università di Pisa – Pisa \nIl 3 febbraio 2026 il Dipartimento di Biologia dell’Università di Pisa organizza una giornata dedicata alla divulgazione scientifica sulle malattie genetiche rare\, con interventi della Prof.ssa Gabellini e del suo gruppo di ricerca. L’iniziativa nasce con l’obiettivo di coinvolgere studenti\, ricercatori\, cittadini\, pazienti e associazioni\, offrendo uno sguardo chiaro e accessibile sui temi più attuali della ricerca. \nNel corso dell’incontro verranno presentati i progetti portati avanti dal gruppo di ricerca\, illustrando l’intero percorso che va dalla sperimentazione preclinica agli studi clinici. Una parte della giornata sarà dedicata alle nuove frontiere della terapia genica e al concetto di drug repurposing\, mostrando come l’intelligenza artificiale stia diventando uno strumento sempre più utile nell’identificazione di possibili terapie. \nVerrà inoltre dato spazio al ruolo fondamentale delle terapie riabilitative\, incluse quelle di tipo neurocomportamentale\, per offrire una panoramica completa e multidisciplinare sulle opportunità attuali di cura e supporto. \nL’evento è aperto alla cittadinanza\, agli studenti\, ai pazienti e alle associazioni di volontariato.
URL:https://uniamo.org/evento/nuove-frontiere-della-terapia-genica-farmacologica-e-riabilitativa/
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SUMMARY:Evento UNIAMO Giornata Malattie Rare 2026 – Marche
DESCRIPTION:Giornata delle Malattie Rare 2026\nLunedì 2 febbraio 2026 ore 10:00\nAncona\, Regione Marche – Palazzo Li Madou \nNel quadro delle iniziative del Mese delle Malattie Rare\, UNIAMO e la Regione Marche promuovono un incontro regionale dedicato alla Giornata delle Malattie Rare 2026. \nL’evento prevede i saluti delle istituzioni marchigiane e un momento di approfondimento sul ruolo del Centro di Coordinamento Malattie Rare\, con particolare attenzione ai temi delle terapie e dei trattamenti anche non farmacologici\, ai progetti territoriali – tra cui il progetto Jardin – e alla transizione dall’età pediatrica all’età adulta per le persone con malattia rara. \n 
URL:https://uniamo.org/evento/uniamo-rdd-2026-ancona/
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SUMMARY:Conferenza inaugurazione campagna #UNIAMOleforze - Molto più di quanto immagini
DESCRIPTION:Focus: Terapie e trattamenti anche non farmacologici\nGiovedì 29 gennaio 2026 ore 10:00\nMinistero della Salute – Roma\, Lungotevere Ripa 1 \nA poche settimane dalla Giornata delle Malattie Rare\, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare inaugura la campagna nazionale #UNIAMOleforze 2026\, dedicata al tema “Terapie e trattamenti anche non farmacologici”. \nL’evento\, ospitato dal Ministero della Salute\, sarà aperto dai saluti istituzionali del Sottosegretario Marcello Gemmato\, che accoglierà relatori e ospiti per una mattinata di confronto sui temi chiave dell’accesso\, della disponibilità e dell’equità dei trattamenti per le persone con malattia rara. \nSaranno inoltre proiettati i video ufficiali del Rare Disease Day (UNIAMO ed Eurordis).
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SUMMARY:Noi e loro: nel mondo della rarità e delle anomalie vascolari
DESCRIPTION:A cura della Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale ETSCastello Marchesale\, Palazzo San Gervasio (PZ) – 23 gennaio 2026\, ore 17:00 \nIl 23 gennaio 2026\, presso il Castello Marchesale di Palazzo San Gervasio (PZ)\, si terrà l’evento “Malattie Rare e Anomalie Vascolari – Servizi sul territorio”\, promosso dalla Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale ETS. \nL’iniziativa nasce per sensibilizzare la comunità sulle problematiche quotidiane affrontate da chi convive con una patologia rara\, con particolare attenzione alle anomalie vascolari. Verranno illustrate le caratteristiche delle malattie rare\, approfondendo le anomalie vascolari e i servizi offerti sul territorio dalla Fondazione\, inclusi i percorsi di continuità assistenziale come il PDTA dedicato alle malformazioni vascolari già attivo presso il Campus Bio-Medico di Roma. \nL’incontro prevede la partecipazione di un Referente dell’ISS e pone l’accento sull’importanza di far conoscere queste patologie\, spesso poco note\, e sull’impatto che hanno sui pazienti e sulle loro famiglie\, ai quali sono dedicati servizi mirati e supporto continuo. \nL’evento è rivolto a cittadinanza\, pazienti e figure sanitarie.
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SUMMARY:LE MALATTIE RARE: DALLA DIAGNOSI ALLA CURA – II Edizione
DESCRIPTION:Chieti\, 13 dicembre 2025 \nAuditorium del Rettorato\, Università degli Studi “G. d’Annunzio” Chieti–PescaraVia dei Vestini\, 31 – 66100 Chieti \nL’evento è accreditato nel Programma Nazionale di Educazione Continua in Medicina (ECM) ed è rivolto a tutte le professioni sanitarie. La partecipazione è gratuita. \nRegistrazione\nTutte le informazioni relative alla registrazione sono disponibili sul sito: https://centercongressi.com/eventi/chieti_2025/
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