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SUMMARY:Evento UNIAMO Giornata Malattie Rare 2026 – Calabria
DESCRIPTION:Giornata delle Malattie Rare 2026\nLunedì 9 febbraio 2026 ore 10:00\nCatanzaro\, Cittadella regionale \nIn occasione della Giornata delle Malattie Rare 2026\, UNIAMO e la Regione Calabria organizzani un evento regionale dedicato al tema dell’accesso equo e tempestivo alle terapie e ai trattamenti per le persone con malattia rara. \nL’incontro approfondirà il ruolo del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Calabria e il contributo di AIFA sui temi dell’accesso precoce\, delle importazioni e dell’uso off-label\, con uno spazio dedicato alle best practice dei centri regionali e agli interventi dei rappresentanti delle associazioni di pazienti. \nConsulta il programma
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SUMMARY:UNIAMOci con lo sport!
DESCRIPTION:A cura di Giulia Ferretti e squadra Basket Don Bosco LivornoPala Sport Bruno Macchia\, Livorno – 8 febbraio 2026\, ore 14:00 \nL’8 febbraio 2026 il Pala Sport Bruno Macchia di Livorno ospiterà un torneo di mini basket dedicato alle squadre giovanili della città (età 10 anni)\, organizzato da Giulia Ferretti e dalla squadra Basket Don Bosco. L’iniziativa sarà una vera festa\, con striscioni\, musica e momenti di informazione dedicati alle malattie rare\, con l’obiettivo di aumentare la consapevolezza e la partecipazione della comunità. \nIl torneo durerà circa quattro ore ed è aperto a tutti i cittadini interessati. In aggiunta\, il 28 febbraio il Comune di Livorno illuminerà uno dei suoi edifici con i colori della federazione UNIAMO\, in segno di vicinanza alle persone con malattie rare e alle loro famiglie. \nL’iniziativa è rivolta alla cittadinanza e agli appassionati di sport\, con un forte messaggio di solidarietà e inclusione.
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SUMMARY:Insieme X crescere
DESCRIPTION:A cura dell’Associazione Italiana Sindrome X FragileRoma – Camplus Pietralata\, via del Cottanello 12\, 7 febbraio 2026\, ore 9:00 \nL’Associazione Italiana Sindrome X Fragile organizza un meeting nazionale che riunisce tutte le sezioni territoriali attive sul territorio italiano\, con l’obiettivo di creare uno spazio condiviso di confronto e progettazione. \nL’incontro rappresenta un momento di riflessione collettiva e di co-programmazione delle politiche\, delle pratiche e delle iniziative culturali a sostegno delle persone con Sindrome X Fragile e delle loro famiglie\, valorizzando il lavoro svolto a livello locale e rafforzando la visione nazionale dell’associazione. \nL’evento si propone di favorire il dialogo tra associazioni\, clinici\, pazienti e cittadinanza\, promuovendo una maggiore consapevolezza sulla Sindrome X Fragile e costruendo insieme strategie comuni per migliorare la qualità della vita e l’inclusione delle persone coinvolte. \nL’iniziativa è rivolta alla cittadinanza\, ai professionisti sanitari e alle persone con Sindrome X Fragile\, con l’intento di rafforzare la rete\, condividere buone pratiche e crescere insieme.
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SUMMARY:Evento Giornata Malattie Rare 2026 – Centro di Coordinamento Regionale Emilia Romagna
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SUMMARY:Malattie Rare: i problemi aperti\, le innovazioni\, le risposte. Confronto in Emilia Romagna – Bologna
DESCRIPTION:A cura di Planning Congressi Srl\, con il contributo della Regione Emilia-Romagna e di numerosi professionisti ed esperti del settore​\nStarhotels Excelsior\, Viale Pietro Pietramellara 51\, Bologna – 5 febbraio 2026 \nLa giornata di lavoro “Malattie rare: i problemi aperti\, le innovazioni\, le risposte. Confronto in Emilia Romagna” è dedicata ad approfondire l’attuazione della recente legislazione italiana in materia di malattie rare\, dal Testo Unico (Legge 175/2021) al Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026\, con un focus particolare sull’esperienza della Regione Emilia-Romagna. L’incontro vuole mettere in luce come programmazione regionale\, strumenti normativi e politiche di welfare possano contribuire a uniformare cure e assistenza\, sostenere la ricerca e migliorare l’accesso alle terapie per le persone con malattia rara.​ \nAttraverso sessioni dedicate a accesso\, innovazione e sostenibilità\, percorsi e continuità di cura\, assistenza di prossimità e governance integrata\, il corso approfondirà modelli organizzativi\, percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali\, piani di cura personalizzati e ruolo dei diversi professionisti sanitari. Una parte del programma è dedicata alla presentazione di abstract su PDTA\, formazione e ricerca\, e a una tavola rotonda sulle risposte che i servizi\, la formazione e le risorse della comunità possono offrire ai bisogni complessi delle persone con malattie rare.​ \nL’evento è accreditato ECM (6 crediti formativi) per un massimo di 70 partecipanti delle professioni: Medico chirurgo (tutte le discipline)\, Farmacista (tutte le discipline)\, Infermiere\, Infermiere pediatrico\, Biologo\, con obiettivo formativo “Linee guida\, protocolli e procedure”. \nL’iscrizione è gratuita e va effettuata online su webplatform.planning.it/MR2026 oppure\, in alternativa\, dal sito www.planning.it/eventi inserendo una parola del titolo nel campo di ricerca; per l’invio degli abstract è possibile scrivere a e.roberto@planning.it (scadenza 15 gennaio 2026). \nConsulta il programma
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SUMMARY:Le frontiere dei nuovi approcci terapeutici alle malattie genetiche rare
DESCRIPTION:Evento a cura del Dipartimento di Biologia dell’Università di Pisa – Pisa \nIl 3 febbraio 2026 il Dipartimento di Biologia dell’Università di Pisa organizza una giornata dedicata alla divulgazione scientifica sulle malattie genetiche rare\, con interventi della Prof.ssa Gabellini e del suo gruppo di ricerca. L’iniziativa nasce con l’obiettivo di coinvolgere studenti\, ricercatori\, cittadini\, pazienti e associazioni\, offrendo uno sguardo chiaro e accessibile sui temi più attuali della ricerca. \nNel corso dell’incontro verranno presentati i progetti portati avanti dal gruppo di ricerca\, illustrando l’intero percorso che va dalla sperimentazione preclinica agli studi clinici. Una parte della giornata sarà dedicata alle nuove frontiere della terapia genica e al concetto di drug repurposing\, mostrando come l’intelligenza artificiale stia diventando uno strumento sempre più utile nell’identificazione di possibili terapie. \nVerrà inoltre dato spazio al ruolo fondamentale delle terapie riabilitative\, incluse quelle di tipo neurocomportamentale\, per offrire una panoramica completa e multidisciplinare sulle opportunità attuali di cura e supporto. \nL’evento è aperto alla cittadinanza\, agli studenti\, ai pazienti e alle associazioni di volontariato.
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SUMMARY:Evento UNIAMO Giornata Malattie Rare 2026 – Marche
DESCRIPTION:Giornata delle Malattie Rare 2026\nLunedì 2 febbraio 2026 ore 10:00\nAncona\, Regione Marche – Palazzo Li Madou \nNel quadro delle iniziative del Mese delle Malattie Rare\, UNIAMO e la Regione Marche promuovono un incontro regionale dedicato alla Giornata delle Malattie Rare 2026. \nL’evento prevede i saluti delle istituzioni marchigiane e un momento di approfondimento sul ruolo del Centro di Coordinamento Malattie Rare\, con particolare attenzione ai temi delle terapie e dei trattamenti anche non farmacologici\, ai progetti territoriali – tra cui il progetto Jardin – e alla transizione dall’età pediatrica all’età adulta per le persone con malattia rara. \n 
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SUMMARY:Conferenza inaugurazione campagna #UNIAMOleforze - Molto più di quanto immagini
DESCRIPTION:Focus: Terapie e trattamenti anche non farmacologici\nGiovedì 29 gennaio 2026 ore 10:00\nMinistero della Salute – Roma\, Lungotevere Ripa 1 \nA poche settimane dalla Giornata delle Malattie Rare\, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare inaugura la campagna nazionale #UNIAMOleforze 2026\, dedicata al tema “Terapie e trattamenti anche non farmacologici”. \nL’evento\, ospitato dal Ministero della Salute\, sarà aperto dai saluti istituzionali del Sottosegretario Marcello Gemmato\, che accoglierà relatori e ospiti per una mattinata di confronto sui temi chiave dell’accesso\, della disponibilità e dell’equità dei trattamenti per le persone con malattia rara. \nSaranno inoltre proiettati i video ufficiali del Rare Disease Day (UNIAMO ed Eurordis).
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SUMMARY:Noi e loro: nel mondo della rarità e delle anomalie vascolari
DESCRIPTION:A cura della Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale ETSCastello Marchesale\, Palazzo San Gervasio (PZ) – 23 gennaio 2026\, ore 17:00 \nIl 23 gennaio 2026\, presso il Castello Marchesale di Palazzo San Gervasio (PZ)\, si terrà l’evento “Malattie Rare e Anomalie Vascolari – Servizi sul territorio”\, promosso dalla Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale ETS. \nL’iniziativa nasce per sensibilizzare la comunità sulle problematiche quotidiane affrontate da chi convive con una patologia rara\, con particolare attenzione alle anomalie vascolari. Verranno illustrate le caratteristiche delle malattie rare\, approfondendo le anomalie vascolari e i servizi offerti sul territorio dalla Fondazione\, inclusi i percorsi di continuità assistenziale come il PDTA dedicato alle malformazioni vascolari già attivo presso il Campus Bio-Medico di Roma. \nL’incontro prevede la partecipazione di un Referente dell’ISS e pone l’accento sull’importanza di far conoscere queste patologie\, spesso poco note\, e sull’impatto che hanno sui pazienti e sulle loro famiglie\, ai quali sono dedicati servizi mirati e supporto continuo. \nL’evento è rivolto a cittadinanza\, pazienti e figure sanitarie.
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SUMMARY:LE MALATTIE RARE: DALLA DIAGNOSI ALLA CURA – II Edizione
DESCRIPTION:Chieti\, 13 dicembre 2025 \nAuditorium del Rettorato\, Università degli Studi “G. d’Annunzio” Chieti–PescaraVia dei Vestini\, 31 – 66100 Chieti \nL’evento è accreditato nel Programma Nazionale di Educazione Continua in Medicina (ECM) ed è rivolto a tutte le professioni sanitarie. La partecipazione è gratuita. \nRegistrazione\nTutte le informazioni relative alla registrazione sono disponibili sul sito: https://centercongressi.com/eventi/chieti_2025/
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SUMMARY:The Joyful Gospel Ensemble & Best Friends
DESCRIPTION:Evento a cura di AIRCS ODV e The Joyful Gospel Ensemble – Livorno\, Teatro Goldoni \nIl 13 novembre 2025 il Teatro Goldoni di Livorno ospiterà un evento straordinario: un grande coro collettivo ideato e coordinato dall’Associazione Corale Joyful Gospel Ensemble\, con la direzione artistica di Riccardo Pagni\, a sostegno di AIRCS ODV – Associazione Italiana Ricerca Colangite Sclerosante Primitiva. \nPer una sera\, la musica diventerà strumento di consapevolezza\, solidarietà e speranza. Oltre ai 60 coristi presenti in platea\, il vero protagonista sarà il pubblico: più di mille persone uniranno le proprie voci per cantare insieme due brani iconici\, autentici inni universali di pace e guarigione – Blowin’ in the Wind di Bob Dylan e Heal the World di Michael Jackson. I testi saranno distribuiti in sala e preparati collettivamente\, in un’atmosfera intensa e partecipata. \nLa serata sarà documentata in un video ufficiale che verrà diffuso online per amplificare il messaggio dell’iniziativa. Un flash mob corale per accendere i riflettori sulla colangite sclerosante primitiva\, una patologia rara e poco conosciuta che merita attenzione\, ricerca e una voce più forte. \nUn gesto semplice\, un canto condiviso\, un’onda di energia positiva dedicata a chi affronta ogni giorno questa malattia. \nL’evento è aperto alla cittadinanza\, ai pazienti\, ai clinici e alle famiglie.
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SUMMARY:Simposio Scientifico Sulle Malattie Rare | Ordine dei Biologi della Sicilia | Palermo
DESCRIPTION:Simposio Scientifico sulle Malattie Rare – Erice\, 29 Marzo 2025 \nIl 29 marzo 2025\, presso l’Aula “Ettore Majorana” di Erice (TP)\, si terrà il Simposio Scientifico sulle Malattie Rare\, un evento di alto livello dedicato alla ricerca\, all’applicazione clinica e alle nuove terapie. \nDettagli dell’evento:Tema: Dalla ricerca all’applicazione clinica e terapieLuogo: Aula “Ettore Majorana”\, Erice (TP)Orario: Dalle 9:00 alle 16:15Coordinamento scientifico: Prof.ssa Maria Piccione e Dott. Giovanni Polizzi \nA chi è rivolto?L’evento è aperto a tutte le professioni sanitarie e si propone come un’opportunità di aggiornamento e confronto tra esperti del settore. \n📢 Per maggiori informazioni e iscrizioni\, visita il sito ufficiale:🔗 www.ordinebiologisicilia.it
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SUMMARY:Malattie respiratorie rare: dal paziente alla diagnosi - "Il salotto di Matteo" | Napoli
DESCRIPTION:La diagnosi di malattia respiratoria rara è un percorso non agevole\, per il paziente e per il clinico\, richiede un continuo aggiornamento\, la conoscenza di elementi clinici molteplici e la capacità di rimettersi in discussione dinanzi a un corteo di sintomi insoliti. Il Deficit di Alfa1-Antitripsina è sempre un punto importante della discussione anche dal punto di vista del paziente\, dei suoi bisogni e l’Associazione Nazionale Alfa1-AT ODV partecipa ogni anno al Congresso.  \nL’obiettivo del corso è fornire un aggiornamento e un arricchimento del personale bagaglio di informazioni\, da fruire al servizio della cura del paziente. Questo evento è ispirato alla persona di Matteo Sofia\, professore in malattie dell’apparato respiratorio\, uno studioso curioso e sempre in continuo aggiornamento. La sua prematura scomparsa nel 2013 lasciava un vuoto e dalla nostalgia per le chiacchierate con Matteo nacque l’idea del “salotto di Matteo” per condividere la stessa passione e curiosità che ci consegnò in eredità. \nDestinatari\nTecnico sanitario\, laboratorio\, biomedico\, Medico\, chirurgo\, Infermiere\, Farmacista e Biologo \nLuogo\nOspedale Monaldi\nNapoli
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SUMMARY:Malattie rare: formazione\, informazione ed ascolto in Emilia-Romagna - XIV edizione | Centro di coordinamento malattie rare dell'Emilia Romagna | Bologna
DESCRIPTION:Il giorno 15 marzo 2025\, a Bologna\, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare\, la Regione organizza la XIV edizione del convegno regionale “Malattie rare: Formazione\, informazione ed ascolto in Emilia-Romagna” che si rivolge a medici ospedalieri\, medici e pediatri di famiglia\, professionisti sanitari\, professionisti di organizzazione sanitaria\, pazienti e loro associazioni\, e a tutti i soggetti impegnati a diverso titolo nel campo delle malattie rare. Il fine è offrire nuovi strumenti utili a suscitare il dubbio diagnostico rispetto una malattia rara\, con il conseguente indirizzo del paziente al corretto centro di riferimento per la conferma di diagnosi\, l’impostazione del piano terapeutico e la programmazione del follow-up\, permettendo poi a PLS e MMG di continuare ad assistere i pazienti con malattia rara con specifiche competenze\, in collegamento virtuoso con i centri ospedalieri. \nL’evento si aprirà con una sessione di relazioni cliniche relative a: Atrofia Muscolare Spinale (SMA)\, Immunodeficienze primitive e Adrenoleucodistrofia (malattie che rientrano nel recente allargamento dello screening neonatale)\, e per quanto riguarda il paziente adulto vi saranno focus sulle malattie polmonari\, l’Emocromatosi e la Sindrome di Behcet\, importanti da conoscere perché rare ma non così tanto. \nEccellenti relatori saranno gli specialisti dei centri di riferimento regionali per le patologie rare e i rappresentanti delle associazioni dei pazienti. \nIl pomeriggio sarà dedicato alle novità sullo screening neonatale nella nostra Regione\, aprendo con una riflessione etica sul suo significato per poi approfondirne il percorso: dalla raccolta del sangue dal tallone del neonato\, alle analisi del laboratorio dedicato allo screening\, alla conferma diagnostica clinica. Protagonisti della narrazione saranno il presidente della società scientifica delle malattie metaboliche\, la responsabile del laboratorio\, i medici e i neonatologi dedicati ai diversi percorsi diagnostici\, clinici e organizzativi\, e il pediatra di libera scelta\, con riflessioni di alcune Associazioni di riferimento. \nA breve sarà disponibile il programma della giornata. \nPer partecipare\nPer partecipare al convegno è necessario iscriversi on line entro e non oltre il 10 marzo 2025 al link iscrizioni on line: per permettere la partecipazione di tutti gli interessati vi chiediamo di iscrivervi solo in caso di certezza e di annullare l’iscrizione in caso di rinuncia. \nL’evento è accreditato ECM e la partecipazione è gratuita. \nDove\nBologna\, sala 20 maggio 2012\, Terza Torre Viale della Fiera 8 \nContatti\nelisa.rozzi@regione.emilia-romagna.it\nmatteo.volta@regione.emilia-romagna.it \nPartecipanti\nMedici ospedalieri\, medici e pediatri di famiglia\, professionisti sanitari\, professionisti di organizzazione sanitaria\, pazienti e loro associazioni\, e a tutti i soggetti impegnati a diverso titolo nel campo delle malattie rare
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SUMMARY:Stand informativi Giornata delle Malattie Rare | San Giorgio a Cremano (NA)
DESCRIPTION:Stand informativi sulla celebrazione della Giornata Malattie Rare 2025 organizzati dalla Rete Malattie Rare Odv Ets \nDestinatari\nCittadini\, pazienti\, familiari\, operatori sanitari e sociali\, ricercatori\n \nDettagli \nSan Giorgio a Cremano (NA)\, ore 9:30-13:00
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SUMMARY:Le malattie rara: dalla diagnosi alla cura | Università di Chieti | Chieti
DESCRIPTION:L’evento\, promosso dall’Università di Chieti e dell’ASL2 Lanciano Vasto Chieti\, si propone di avvicinare il territorio della regione Abruzzo alla rete delle malattie rare della ASL2 Lanciano Vasto Chieti e Dell’Università G. D’Annunzio Chieti-Pescara. Saranno discussi temi inerenti le malattie rare \,quali la malattia di Anderson-Fabry o febbre mediterranea familiare ed altre febbri genetiche rare\, con attenzione alla diagnosi genetica ed alla gestione dei pazienti. Inoltre sarà dedicata una sessione al tema dello screening pre e post natale\, in termini di diagnosi e prevenzione. Infine ci sarà una sessione dedicata alle associazioni malattie rare presenti nel territorio dove saranno evidenziati i PDTA per l’emergenza urgenza regionale. \nDestinatari dell’evento\nMedici di base\, pediatri\, professioni sanitarie\, familiari di pazienti con malattie rare\n \nLuogo dell’evento\nUniversità di CHIETI\, Sala Convegni CAST\n \nCLICCA QUI PER ISCRIVERTI \nSCARICA IL PROGRAMMA
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SUMMARY:RARE RUN BOLOGNA 2025 | Fiori di Campo APS
DESCRIPTION:RARE RUN 2025 – Camminata Solidale per le Malattie Rare\n📅 Domenica 9 marzo 2025 – Ore 10:00📍 Partenza: Arco del Meloncello\, Bologna \nPartecipa alla IX edizione della Rare Run\, una passeggiata non competitiva e ludico-motoria lungo il Portico di San Luca\, organizzata da Fiori di Campo APS a sostegno del Centro Malattie Rare Pediatriche del Policlinico Sant’Orsola di Bologna. \nL’evento è aperto a tutti\, inclusi bambini e amici a quattro zampe! Sarà un’occasione per camminare insieme\, sensibilizzare sulle malattie rare e sostenere la ricerca. \n💰 Contributo individuale: 5€📝 Iscrizioni: Sul sito www.fioridicampoaps-bo.it o direttamente la mattina dell’evento al desk sotto l’Arco del Meloncello (dalle 9:30). \nPer info: info@fioridicampoaps-bo.it
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SUMMARY:RARE FUORI | AISAC ODV | Villaguardia (CO)
DESCRIPTION:Maratona di nuoto “RARE FUORI” \nDestinatari\nPazienti della provincia di Como Varese \nLuogo\nVillaguardia (CO)
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SUMMARY:Convegno "Rarederma 2025" – L'Impegno per le Malattie Rare Dermatologiche | AS.MA.RA Onlus | Roma
DESCRIPTION:Convegno “Rarederma 2025” – L’Impegno per le Malattie Rare Dermatologiche \nL’8 marzo 2025\, presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma\, si terrà il convegno “Rarederma 2025”\, un evento dedicato alle malattie rare dermatologiche. Organizzato in occasione della Giornata delle Malattie Rare\, il convegno riunirà esperti\, ricercatori\, medici e rappresentanti delle associazioni di pazienti per affrontare le sfide legate alla diagnosi e alla gestione di queste patologie. \nL’incontro rappresenta un’importante occasione per discutere i progressi scientifici e terapeutici\, condividere esperienze e rafforzare la collaborazione tra il mondo medico-scientifico e la comunità dei pazienti. \nL’evento è aperto a professionisti della salute\, ricercatori\, studenti e a tutti coloro che sono interessati a contribuire al miglioramento della qualità della vita delle persone affette da malattie rare dermatologiche. \nData: 8 marzo 2025Luogo: Ospedale Pediatrico Bambino Gesù\, Roma \nSEGRETERIA ORGANIZZATIVA\nEventi Formativi ECM\, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù\nPiazza S. Onofrio\, 4 – 00165 Roma\nTel: 06/6859-2290-4864-2411-4758\ncongressi@opbg.net – www.formazione.ospedalebambinogesu.it
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SUMMARY:Evento RDD 2025 | ERN BOND | Bologna
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SUMMARY:Evento RDD 2025 | Centro di coordinamento malattie rare del Lazio | Roma
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SUMMARY:Bisogni e sfide per i pazienti rari | AS.MA.RA Onlus | Roma
DESCRIPTION:Bisogni e sfide per i pazienti rari – 3 marzo 2025 \nL’Istituto Dermopatico dell’Immacolata organizza il convegno “Bisogni e sfide per i pazienti rari”\, che si terrà il 3 marzo 2025 presso l’Aula Cavalieri di Roma. L’evento\, promosso in occasione della Giornata delle Malattie Rare\, intende approfondire le attività di ricerca e assistenza dedicate ai pazienti affetti da malattie rare con particolare attenzione a quelle a bassa prevalenza e a interesse dermatologico. \nDurante il convegno verranno presentati i progressi scientifici e le sfide della ricerca sulle malattie rare\, con interventi di esperti\, clinici e ricercatori. Un’attenzione particolare sarà dedicata al ruolo delle associazioni dei pazienti\, che porteranno le loro testimonianze per evidenziare i bisogni e le criticità nell’accesso alle cure e ai servizi di supporto. \nL’evento si articolerà in due sessioni: la prima dedicata alla ricerca e alla clinica\, la seconda focalizzata sui bisogni concreti dei pazienti e sul ruolo delle associazioni. L’incontro si concluderà con la presentazione del progetto B.U.O.NO\, volto a migliorare il percorso di cura e assistenza per le persone con malattie rare.
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SUMMARY:Bologna in Festa | Evento finale RDD UNIAMO | Bologna
DESCRIPTION:Accendiamo i riflettori sulle malattie rare e sulla RICERCA\, la SPERANZA per tutte le persone con malattia rara di tornare a costruire il proprio percorso di vita con lo sguardo rivolto al FUTURO. Perché dietro la malattia rara c’è una persona che ha una vita da vivere. \nLuogo\nPiazza Lucio Dalla \nClicca sul link per iscriverti all’evento: https://forms.gle/NCccvtFP4jYmMJN27
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SUMMARY:Una storia rara | Teatro Officina Associazione Culturale
DESCRIPTION:UNA STORIA RARA – Spettacolo teatrale sul tema delle malattie rare\n📅 Date e orari: \n\nSabato 1 marzo – Ore 14:30 presso Fondazione LUVI (Cascina Brandezzata\, Via Ripamonti 428)\nSabato 1 marzo – Ore 21:00 presso Teatro Officina (Via Sant’Erlembaldo 2\, Milano)\nDomenica 2 marzo – Ore 16:00 presso Fondazione SON (Via Trasimeno 53)\n\n🎭 Di e con Lucia Martinez🎬 Regia di Enzo Biscardi \n“Una Storia Rara” è un intenso monologo teatrale scritto e interpretato da Lucia Martinez\, nato dalla raccolta di testimonianze di persone affette da malattie rare. L’attrice\, che vive in prima persona una malattia genetica\, intreccia queste storie con il proprio vissuto\, dando vita a una drammaturgia coinvolgente\, leggera e mai banale. \nL’evento\, realizzato con il supporto dell’Otto per Mille della Chiesa Valdese\, si propone di sensibilizzare il pubblico sulle malattie rare attraverso il teatro\, offrendo uno sguardo profondo e autentico su questa realtà. \nIngresso gratuito📌 Info e prenotazioni: teatroofficina.it
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SUMMARY:Noi rari… non così rari | Coordinamento Regionale Malattie Rare FVG | Campoformido (UD)
DESCRIPTION:Noi rari… non così rari\n📍 Sala Polifunzionale “Angelo Geatti” – Largo Municipio 12\, Campoformido (UD)📅 Sabato 1° marzo 2025 \nLa Giornata delle Malattie Rare 2025 si svolgerà a Campoformido con un programma ricco di interventi scientifici\, testimonianze e attività ricreative. Un’occasione di incontro e sensibilizzazione per discutere dell’accesso alla diagnosi\, del supporto territoriale e delle esperienze di chi vive con una malattia rara. \nPROGRAMMA \n\nOre 9.30 – 13.00 | Sessione del mattino\nOre 12.45 – 14.15 | Pausa pranzo\nOre 14.30 – 17.00 | Sessione del pomeriggio\n\nAttività ludico-ricreative per bambini e ragazzi📍 Ex scuola elementare – Via Edmondo De Amicis 2\, Campoformido (UD)Durante tutta la giornata saranno organizzati laboratori e spazi creativi: \n\nLaboratorio circense\nLaboratorio DJ\nSpazio gioco\nSpazio colori\nLaboratorio teatrale con spettacolo finale\n\nTutte le attività sono gratuite e aperte a bambini e ragazzi\, con il supporto di volontari.
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SUMMARY:CAROVANA DELLA RICERCA 2025 | Ranica (BG)
DESCRIPTION:Descrizione dell’evento\nLa Carovana della Ricerca riunisce tutte le Associazioni che operano nel campo delle malattie rare di Bergamo e Provincia ed ha lo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza della Ricerca sulle malattie rare e sulla situazione dei malati e delle loro famiglie spesso lasciati soli dalle istituzioni e orfani per anni di una diagnosi adeguata. La Carovana vede sfilare tutte le macchine dei volontari delle Associazioni di Malattie Rare dalla sede di Ranica dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS fino al centro cittadino di Bergamo a sirene spiegate per giungere poi alla sede dell’Istituto di Ricerca Farmacologica Mario Negri IRCCS “Anna Maria Astori ” al kilometro Rosso a Bergamo. Qui le Associazioni sulle Malattie Rare si incontrano e parlano del tema.\nLa Carovana è accompagnata da 2 camion della Parigi Dakar che contribuiscono a suscitare l’interesse della popolazione sull’importanza della Ricerca. La Carovana costituisce un esempio importante di rete tra le varie associazioni del territorio su un tema così importante e delicato ma spesso poco recepito dalle istituzioni. \nDestinatari\nPopolazione Generale \, Associazioni di Malati di Malattie Rare\n \nDove\nRanica (BG)
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SUMMARY:Le malattie rare immunomediate | AUSL-IRCCS di Reggio Emilia _ Rete delle Malattie Immunomediate | Reggio Emilia
DESCRIPTION:Le malattie rare immunomediate | Evento di AUSL-IRCCS di Reggio Emilia _ Rete delle Malattie Immunomediate  \nDescrizione\nL’evento ha l’obiettivo di parlare di malattie rare immunomediate e far emergere il lavoro di ricerca in questo ambito. La finalità è sensibilizzare la cittadinanza e le istituzioni sulle malattie rare immunomediate\, stimolare l’interazione tra associazioni di pazienti\, medici\, biologi e tra tutti gli attori della ricerca e dei percorsi diagnostico-assistenziali sulle malattie immunomediate\, raccogliere i bisogni e le richieste dei pazienti per definire e sviluppare progetti di ricerca per rispondere a tali bisogni e richieste. L’evento divulgherà anche la presenza della Rete delle Malattie Immunomediate ad AUSL-IRCCS di Reggio Emilia\, in Emilia Romagna come possibile supporto e riferimento per soggetti con malattie rare immunomediate. Si prevede la presenza di associazioni di pazienti. Si prevede di dare voce alla esperienza dei pazienti\, ai ricercatori con esempi di progetti di ricerca e ai medici per illustrare percorsi diagnostico-assistenziali. \nDestinatari\nCittadini\, Associazioni di Pazienti\, Professionisti del SSN \nDove\nReggio Emilia
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SUMMARY:"Invisibili” Di Giovanni Rotolo - Con Mimmo Linsalata \,  Marco Carnevali\, Carolina Sisto\, Giovanni Rotolo | Fasano (BR)
DESCRIPTION:“Invisibili” Di Giovanni Rotolo – Con Mimmo Linsalata \,  Marco Carnevali\, Carolina Sisto\, Giovanni Rotolo \nCosa succede quando devi aspettare anni per ricevere una diagnosi? Cosa succede quando fai parte di una piccola percentuale di malati e non ci sono informazioni\, cure e ricerche sufficienti? Cosa succede quando sei un caregiver e lotti ogni giorno contro il tempo e la stanchezza? \nIl dolore diventa più tollerabile se illuminato\, compreso e condiviso. \nFacciamo luce insieme affinché non esistano più storie “invisibili”. \nData e luogo\nVenerdì 28 Febbraio ore 20.30\nFasano (BR)\, c/o il Teatro Sociale \nPer info : Giuseppe Rotolo 345 6903898
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SUMMARY:Alimentazione e Sport per le Neurodiversità | AIMNR Puglia | Trani
DESCRIPTION:Venerdì 28 FEBBRAIO 2025 Ore 16:00\nBiblioteca Comunale – Sala Ronchi\nL’ associazione A.I.M.N.R.-Puglia (Associazione italiana Malattie Neurologiche Rar Puglia confederata UNIAMO) e l’Amministrazione della città di Trani \, insieme con le realtà associative ed Enti del territorio \, promuovono un momento di riflessione sulle malattie rare e sull’importanza dell’Alimentazione e dello Sport come validi approcci terapeutici che insieme alla terapia farmacologica\, rappresentano un modo concreto per impattare positivamente sulla salute e realizzare l’obiettivo dell’ integrazione tra le diverse dimensioni territoriali\, ospedaliere\, scolastiche e associative. \nL’evento ha l’obiettivo di sensibilizzare la comunità scientifica nel considerare questi due approcci fondamentali per migliorare la qualità di vita di chi è colpito da una malattia rara.
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SUMMARY:Malattie Rare: Ricerca\, Cura e Solidarietà | Fondazione CHOPS Malattie Rare ETS | Palermo
DESCRIPTION:Malattie Rare: Ricerca\, Cura e Solidarietà – Un impegno comune per il futuro \nIn occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare\, il 28 febbraio 2025 alle ore 9:00 si terrà l’evento “Malattie rare: Ricerca\, Cura e Solidarietà. Un impegno comune per il futuro” presso la Sala Mattarella\, Palazzo dei Normanni\, Palermo\, con la possibilità di partecipazione sia in presenza che online. \nL’evento\, promosso dalla Fondazione CHOPS Malattie Rare ETS\, riunirà esperti\, ricercatori\, associazioni e rappresentanti istituzionali per affrontare le principali sfide nel campo delle malattie rare. Il programma prevede interventi sulla ricerca medico-scientifica\, l’uso dell’intelligenza artificiale\, la telemedicina\, l’importanza delle cure palliative e la presa in carico multispecialistica dei pazienti\, con testimonianze dirette e contributi video. \nUn’occasione per riflettere sull’importanza della ricerca e della solidarietà\, con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita delle persone con malattie rare e delle loro famiglie. \nPer partecipare all’evento è necessaria la registrazione inviando una mail a info@fondazionechopsets.com.
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