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SUMMARY:PERSONE CON MALATTIE RARE E TRATTAMENTI\, ANCHE NON FARMACOLOGICI
DESCRIPTION:A cura di Asst Lariana\nPresso la Sede Ordine dei Medici in Viale Masia 30\, Como – 14 febbraio 2026 ore 9:00 \nIl corso prevede lo svolgimento di due moduli: il primo intitolato “Le malattie rare in Asst Lariana” e il secondo “L’innovazione nel mondo delle Malattie Rare”. Sarà l’occasione di conoscere il panorama delle malattie rare e lo sviluppo della ricerca e delle nuove terapie. \nConsulta qui il programma completo
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SUMMARY:Le terapie complementari nella presa in carico dei pazienti con Malattie Rare Scheletriche - Istituto Rizzoli
DESCRIPTION:A cura di IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli\nPresso la Sala Vasari\, Istituto Ortopedico Rizzoli\, Bologna –  venerdì 13 febbraio\, ore 10:00 \nIl 13 febbraio 2026\, l’Istituto Ortopedico Rizzoli ospiterà l’evento Giornata delle Malattie Rare 2026\, dedicato al tema dell’integrazione delle terapie complementari nei percorsi di cura dei pazienti con malattie rare scheletriche. \nIl confronto coinvolgerà la comunità istituzionale e scientifica e sarà incentrato sul programma di ricerca “Pronti a Salpare 2”\, nell’ambito del quale l’attività velica è stata sviluppata come intervento terapeutico all’interno dell’iniziativa nazionale VELANDO. L’evento riunirà rappresentanti delle istituzioni nazionali\, delle autorità sanitarie regionali\, delle agenzie regolatorie\, delle organizzazioni sanitarie\, delle associazioni di pazienti e i pazienti stessi\, favorendo un dialogo inclusivo e multidisciplinare. \nPartecipazione\nPer facilitare l’organizzazione dell’evento\, di seguito le informazioni per la partecipazione: \n\nIscrizione: https://forms.gle/3CoJm5SxbHqgJyaBA\nStreaming live: Per chi non potesse partecipare in presenza\, sarà disponibile il collegamento in streaming. Per ricevere il link\, contattare la\nSegreteria – Unità Malattie Rare Scheletriche segreteria.malattierare@ior.it
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SUMMARY:CONVEGNO: MALATTIE RARE UNA SALUTE SOTTESA TRA CURE E INTEGRAZIONE SOCIALE
DESCRIPTION:A cura di AULSS3 Serenissima\nPresso Sala San Domenico Ospedale Civile Ss. Giovanni e Paolo Fondazione Scuola Grande di San Marco e della Sanità VENEZIA Campo Ss. Giovanni e Paolo Castello 6777 \nL’incontro si svolgerà VENERDÌ 13 FEBBRAIO dalle 09.00 alle 13.30 ed è aperto al pubblico \nConsulta qui il programma Convegno-Malattie-Rare-13-2-2026
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SUMMARY:Re.Ma.R. – Reumatologia e Malattie Rare in Liguria
DESCRIPTION:A cura di Dynamicom Education Srl\, con la direzione scientifica del Dott. Dario Camellino e la presidenza del Prof. Gerolamo Bianchi\nGrand Hotel Arenzano\, Lungomare Stati Uniti 2\, Arenzano (GE) – 12-13 febbraio 2026 \nIl congresso “Re.Ma.R. – Reumatologia e Malattie Rare in Liguria” è dedicato agli aggiornamenti più recenti in ambito reumatologico e delle malattie rare\, con particolare attenzione ai nuovi modelli diagnostico-terapeutici e alle strategie di presa in carico multidisciplinare. L’evento nasce dalla consapevolezza che la diagnosi precoce rappresenta un elemento determinante per raggiungere gli obiettivi terapeutici in queste patologie\, e che è necessaria una rete integrata tra medicina primaria\, territorio e centri specialistici per garantire percorsi di cura efficaci e tempestivi. \nIl programma si articola in due giornate di lavoro e prevede sessioni tematiche su articolazioni\, cute\, osso\, cuore\, polmone e rene\, con focus su red flags\, trattamenti innovativi e gestione multidisciplinare di patologie come artrite reumatoide\, artrite psoriasica\, spondiloartriti\, lupus\, vasculiti ANCA-associate\, pericarditi\, interstiziopatie\, mastocitosi\, malattie autoinfiammatorie e altre condizioni rare. Una sessione è inoltre dedicata al Piano Nazionale Malattie Rare in Liguria\, con particolare riferimento all’introduzione della figura del case manager per favorire l’integrazione ospedale-territorio\, e una tavola rotonda finale affronta i nuovi modelli di presa in carico e i progetti futuri in collaborazione con le associazioni dei pazienti e i diversi attori del sistema sanitario regionale. \nL’evento è accreditato ECM (11 crediti formativi) per un massimo di 70 partecipanti delle categorie: Medici Chirurghi (Cardiologia\, Chirurgia Vascolare\, Diabetologia\, Endocrinologia\, Geriatria\, Medicina Generale\, Medicina Interna\, Nefrologia\, Oftalmologia\, Pneumologia\, Reumatologia\, Pediatria) e Farmacisti (Farmacia ospedaliera)\, con obiettivo formativo n. 3. \nL’iscrizione è gratuita e va effettuata online all’indirizzo https://dynamicomeducation.it//event/re-ma-r-liguria-2026; il questionario di valutazione dell’apprendimento è da compilarsi online entro le ore 23:59 del 15 febbraio 2026.
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SUMMARY:Evento UNIAMO Giornata Malattie Rare 2026 – Calabria
DESCRIPTION:Giornata delle Malattie Rare 2026\nLunedì 9 febbraio 2026 ore 10:00\nCatanzaro\, Cittadella regionale \nIn occasione della Giornata delle Malattie Rare 2026\, UNIAMO e la Regione Calabria organizzani un evento regionale dedicato al tema dell’accesso equo e tempestivo alle terapie e ai trattamenti per le persone con malattia rara. \nL’incontro approfondirà il ruolo del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Calabria e il contributo di AIFA sui temi dell’accesso precoce\, delle importazioni e dell’uso off-label\, con uno spazio dedicato alle best practice dei centri regionali e agli interventi dei rappresentanti delle associazioni di pazienti. \nConsulta il programma
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SUMMARY:UNIAMOci con lo sport!
DESCRIPTION:A cura di Giulia Ferretti e squadra Basket Don Bosco LivornoPala Sport Bruno Macchia\, Livorno – 8 febbraio 2026\, ore 14:00 \nL’8 febbraio 2026 il Pala Sport Bruno Macchia di Livorno ospiterà un torneo di mini basket dedicato alle squadre giovanili della città (età 10 anni)\, organizzato da Giulia Ferretti e dalla squadra Basket Don Bosco. L’iniziativa sarà una vera festa\, con striscioni\, musica e momenti di informazione dedicati alle malattie rare\, con l’obiettivo di aumentare la consapevolezza e la partecipazione della comunità. \nIl torneo durerà circa quattro ore ed è aperto a tutti i cittadini interessati. In aggiunta\, il 28 febbraio il Comune di Livorno illuminerà uno dei suoi edifici con i colori della federazione UNIAMO\, in segno di vicinanza alle persone con malattie rare e alle loro famiglie. \nL’iniziativa è rivolta alla cittadinanza e agli appassionati di sport\, con un forte messaggio di solidarietà e inclusione.
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SUMMARY:Insieme X crescere
DESCRIPTION:A cura dell’Associazione Italiana Sindrome X FragileRoma – Camplus Pietralata\, via del Cottanello 12\, 7 febbraio 2026\, ore 9:00 \nL’Associazione Italiana Sindrome X Fragile organizza un meeting nazionale che riunisce tutte le sezioni territoriali attive sul territorio italiano\, con l’obiettivo di creare uno spazio condiviso di confronto e progettazione. \nL’incontro rappresenta un momento di riflessione collettiva e di co-programmazione delle politiche\, delle pratiche e delle iniziative culturali a sostegno delle persone con Sindrome X Fragile e delle loro famiglie\, valorizzando il lavoro svolto a livello locale e rafforzando la visione nazionale dell’associazione. \nL’evento si propone di favorire il dialogo tra associazioni\, clinici\, pazienti e cittadinanza\, promuovendo una maggiore consapevolezza sulla Sindrome X Fragile e costruendo insieme strategie comuni per migliorare la qualità della vita e l’inclusione delle persone coinvolte. \nL’iniziativa è rivolta alla cittadinanza\, ai professionisti sanitari e alle persone con Sindrome X Fragile\, con l’intento di rafforzare la rete\, condividere buone pratiche e crescere insieme.
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SUMMARY:Evento Giornata Malattie Rare 2026 – Centro di Coordinamento Regionale Emilia Romagna
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SUMMARY:Malattie Rare: i problemi aperti\, le innovazioni\, le risposte. Confronto in Emilia Romagna – Bologna
DESCRIPTION:A cura di Planning Congressi Srl\, con il contributo della Regione Emilia-Romagna e di numerosi professionisti ed esperti del settore​\nStarhotels Excelsior\, Viale Pietro Pietramellara 51\, Bologna – 5 febbraio 2026 \nLa giornata di lavoro “Malattie rare: i problemi aperti\, le innovazioni\, le risposte. Confronto in Emilia Romagna” è dedicata ad approfondire l’attuazione della recente legislazione italiana in materia di malattie rare\, dal Testo Unico (Legge 175/2021) al Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026\, con un focus particolare sull’esperienza della Regione Emilia-Romagna. L’incontro vuole mettere in luce come programmazione regionale\, strumenti normativi e politiche di welfare possano contribuire a uniformare cure e assistenza\, sostenere la ricerca e migliorare l’accesso alle terapie per le persone con malattia rara.​ \nAttraverso sessioni dedicate a accesso\, innovazione e sostenibilità\, percorsi e continuità di cura\, assistenza di prossimità e governance integrata\, il corso approfondirà modelli organizzativi\, percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali\, piani di cura personalizzati e ruolo dei diversi professionisti sanitari. Una parte del programma è dedicata alla presentazione di abstract su PDTA\, formazione e ricerca\, e a una tavola rotonda sulle risposte che i servizi\, la formazione e le risorse della comunità possono offrire ai bisogni complessi delle persone con malattie rare.​ \nL’evento è accreditato ECM (6 crediti formativi) per un massimo di 70 partecipanti delle professioni: Medico chirurgo (tutte le discipline)\, Farmacista (tutte le discipline)\, Infermiere\, Infermiere pediatrico\, Biologo\, con obiettivo formativo “Linee guida\, protocolli e procedure”. \nL’iscrizione è gratuita e va effettuata online su webplatform.planning.it/MR2026 oppure\, in alternativa\, dal sito www.planning.it/eventi inserendo una parola del titolo nel campo di ricerca; per l’invio degli abstract è possibile scrivere a e.roberto@planning.it (scadenza 15 gennaio 2026). \nConsulta il programma
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SUMMARY:Le frontiere dei nuovi approcci terapeutici alle malattie genetiche rare
DESCRIPTION:Evento a cura del Dipartimento di Biologia dell’Università di Pisa – Pisa \nIl 3 febbraio 2026 il Dipartimento di Biologia dell’Università di Pisa organizza una giornata dedicata alla divulgazione scientifica sulle malattie genetiche rare\, con interventi della Prof.ssa Gabellini e del suo gruppo di ricerca. L’iniziativa nasce con l’obiettivo di coinvolgere studenti\, ricercatori\, cittadini\, pazienti e associazioni\, offrendo uno sguardo chiaro e accessibile sui temi più attuali della ricerca. \nNel corso dell’incontro verranno presentati i progetti portati avanti dal gruppo di ricerca\, illustrando l’intero percorso che va dalla sperimentazione preclinica agli studi clinici. Una parte della giornata sarà dedicata alle nuove frontiere della terapia genica e al concetto di drug repurposing\, mostrando come l’intelligenza artificiale stia diventando uno strumento sempre più utile nell’identificazione di possibili terapie. \nVerrà inoltre dato spazio al ruolo fondamentale delle terapie riabilitative\, incluse quelle di tipo neurocomportamentale\, per offrire una panoramica completa e multidisciplinare sulle opportunità attuali di cura e supporto. \nL’evento è aperto alla cittadinanza\, agli studenti\, ai pazienti e alle associazioni di volontariato.
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SUMMARY:Evento UNIAMO Giornata Malattie Rare 2026 – Marche
DESCRIPTION:Giornata delle Malattie Rare 2026\nLunedì 2 febbraio 2026 ore 10:00\nAncona\, Regione Marche – Palazzo Li Madou \nNel quadro delle iniziative del Mese delle Malattie Rare\, UNIAMO e la Regione Marche promuovono un incontro regionale dedicato alla Giornata delle Malattie Rare 2026. \nL’evento prevede i saluti delle istituzioni marchigiane e un momento di approfondimento sul ruolo del Centro di Coordinamento Malattie Rare\, con particolare attenzione ai temi delle terapie e dei trattamenti anche non farmacologici\, ai progetti territoriali – tra cui il progetto Jardin – e alla transizione dall’età pediatrica all’età adulta per le persone con malattia rara. \n 
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SUMMARY:Conferenza inaugurazione campagna #UNIAMOleforze - Molto più di quanto immagini
DESCRIPTION:Focus: Terapie e trattamenti anche non farmacologici\nGiovedì 29 gennaio 2026 ore 10:00\nMinistero della Salute – Roma\, Lungotevere Ripa 1 \nA poche settimane dalla Giornata delle Malattie Rare\, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare inaugura la campagna nazionale #UNIAMOleforze 2026\, dedicata al tema “Terapie e trattamenti anche non farmacologici”. \nL’evento\, ospitato dal Ministero della Salute\, sarà aperto dai saluti istituzionali del Sottosegretario Marcello Gemmato\, che accoglierà relatori e ospiti per una mattinata di confronto sui temi chiave dell’accesso\, della disponibilità e dell’equità dei trattamenti per le persone con malattia rara. \nSaranno inoltre proiettati i video ufficiali del Rare Disease Day (UNIAMO ed Eurordis).
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SUMMARY:Noi e loro: nel mondo della rarità e delle anomalie vascolari
DESCRIPTION:A cura della Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale ETSCastello Marchesale\, Palazzo San Gervasio (PZ) – 23 gennaio 2026\, ore 17:00 \nIl 23 gennaio 2026\, presso il Castello Marchesale di Palazzo San Gervasio (PZ)\, si terrà l’evento “Malattie Rare e Anomalie Vascolari – Servizi sul territorio”\, promosso dalla Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale ETS. \nL’iniziativa nasce per sensibilizzare la comunità sulle problematiche quotidiane affrontate da chi convive con una patologia rara\, con particolare attenzione alle anomalie vascolari. Verranno illustrate le caratteristiche delle malattie rare\, approfondendo le anomalie vascolari e i servizi offerti sul territorio dalla Fondazione\, inclusi i percorsi di continuità assistenziale come il PDTA dedicato alle malformazioni vascolari già attivo presso il Campus Bio-Medico di Roma. \nL’incontro prevede la partecipazione di un Referente dell’ISS e pone l’accento sull’importanza di far conoscere queste patologie\, spesso poco note\, e sull’impatto che hanno sui pazienti e sulle loro famiglie\, ai quali sono dedicati servizi mirati e supporto continuo. \nL’evento è rivolto a cittadinanza\, pazienti e figure sanitarie.
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SUMMARY:LE MALATTIE RARE: DALLA DIAGNOSI ALLA CURA – II Edizione
DESCRIPTION:Chieti\, 13 dicembre 2025 \nAuditorium del Rettorato\, Università degli Studi “G. d’Annunzio” Chieti–PescaraVia dei Vestini\, 31 – 66100 Chieti \nL’evento è accreditato nel Programma Nazionale di Educazione Continua in Medicina (ECM) ed è rivolto a tutte le professioni sanitarie. La partecipazione è gratuita. \nRegistrazione\nTutte le informazioni relative alla registrazione sono disponibili sul sito: https://centercongressi.com/eventi/chieti_2025/
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SUMMARY:Toccare per leggere: un viaggio nel mondo dei libri tattili
DESCRIPTION:LEGGERE INSIEME: ALLA SCOPERTA DEI LIBRI INCLUSIVI \nMultiformi\, incantevoli\, sorprendenti: i libri inclusivi sono supporti preziosi perché moltiplicano le strade di accesso alle storie\, consentendo a tutti i bambini di vivere e condividere l’esperienza della lettura. Un percorso tra libri tattili illustrati\, libri in Lingua dei Segni e libri in simboli\, ma anche audiolibri\, libri-gioco e libri senza parole ci porterà a scoprire volumi insoliti e bellissimi da esplorare con gli occhi\, con le mani\, con le orecchie e con il corpo intero. Perché leggere è un diritto di tutti! \nIncontro gratuito con  Responsabile del Centro di Documentazione e Ricerca sul Libro Accessibile di Area onlus
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SUMMARY:Le malattie rare:  i bisogni\, le opportunità e  il lavoro di rete
DESCRIPTION:L’evento organizzato dalla Fondazione Lega del Filo d’Oro E.T.S.\, in collaborazione con U.N.I.A.M.O.\, rappresenta un’opportunità per presentare il progetto S.M.A.R.T. Sviluppare i Modelli di Assistenza per i Rari nel Territori (Avviso n. 2/2023 per il finanziamento di iniziative e progetti di rilevanza nazionale ai sensi dell’articolo 72 del decreto legislativo 3 luglio 2017\, n. 117 e s.m.i.- anno 2023)\, di cui la Fondazione è partner\, illustrando le attività svolte e i risultati conseguiti.\nDurante il Convegno sarà inoltre presentato il Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare della Regione Marche. L’evento si terrà in presenza a Osimo e a distanza su piattaforma dedicata. \nTipologia Formativa: Formazione residenziale ECM\nSede evento: OSIMO AN Sala Conferenze – Fondazione Lega del Filo d’Oro E.T.S. – Via Linguetta\, 3\nObiettivo formativo di riferimento: Fragilità e cronicità (minori\, anziani\, dipendenze da stupefacenti\, alcool e ludopatia\, salute mentale)\, nuove povertà\, tutela degli aspetti assistenziali\, sociosanitari\, e socio-assistenziali\nAmbito formativo: Formazione residenziale classica (1-200 partecipanti) \nEvento gratuito: Preiscrizione online obbligatoria su www.betaeventi-cms.it
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SUMMARY:The Joyful Gospel Ensemble & Best Friends
DESCRIPTION:Evento a cura di AIRCS ODV e The Joyful Gospel Ensemble – Livorno\, Teatro Goldoni \nIl 13 novembre 2025 il Teatro Goldoni di Livorno ospiterà un evento straordinario: un grande coro collettivo ideato e coordinato dall’Associazione Corale Joyful Gospel Ensemble\, con la direzione artistica di Riccardo Pagni\, a sostegno di AIRCS ODV – Associazione Italiana Ricerca Colangite Sclerosante Primitiva. \nPer una sera\, la musica diventerà strumento di consapevolezza\, solidarietà e speranza. Oltre ai 60 coristi presenti in platea\, il vero protagonista sarà il pubblico: più di mille persone uniranno le proprie voci per cantare insieme due brani iconici\, autentici inni universali di pace e guarigione – Blowin’ in the Wind di Bob Dylan e Heal the World di Michael Jackson. I testi saranno distribuiti in sala e preparati collettivamente\, in un’atmosfera intensa e partecipata. \nLa serata sarà documentata in un video ufficiale che verrà diffuso online per amplificare il messaggio dell’iniziativa. Un flash mob corale per accendere i riflettori sulla colangite sclerosante primitiva\, una patologia rara e poco conosciuta che merita attenzione\, ricerca e una voce più forte. \nUn gesto semplice\, un canto condiviso\, un’onda di energia positiva dedicata a chi affronta ogni giorno questa malattia. \nL’evento è aperto alla cittadinanza\, ai pazienti\, ai clinici e alle famiglie.
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CATEGORIES:Giornata Malattie Rare
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SUMMARY:Open Day Malattie Rare Scheletriche – IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna
DESCRIPTION:Un’occasione speciale di incontro e condivisione che vedrà la partecipazione di:  \n\nS.E. Cardinale MATTEO MARIA ZUPPI\, Arcivescovo di Bologna \nMATTEO LEPORE\, Sindaco di Bologna \nANDREA ROSSI\, Direttore Generale IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli \nLUCA SANGIORGI\, Direttore della SC Malattie Rare Scheletriche IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli \nANNALISA SCOPINARO\, Presidente di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare \nMARCO SESSA\, Presidente di AISAC Associazione per l’Informazione e lo Studio della Acondroplasia \n\nInsieme ai pazienti\, alle associazioni dei pazienti\, ai professionisti che ogni giorno si occupano di malattie rare scheletriche presso il nostro Istituto e ai rappresentanti della Rete Metropolitana Malattie Rare della Conferenza Socio Sanitaria Metropolitana di Bologna.
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SUMMARY:Ottobre ti tinge d’Arancio per l’Associazione  Codini e Occhiali ODV
DESCRIPTION:Doppio appuntamento a Siena dedicati alla sensibilizzazione delle malattie rare dell’ADHD\nL’associazione Codini e Occhiali odv è lieta di annunciare un ottobre ricco di  iniziative\, che si colora simbolicamente di arancione\, il colore dell’associazione\,  per unire solidarietà e informazione.   \nDue importanti eventi si terranno a Siena in due giorni consecutivi\, il 17 e il 18  ottobre\, con l’obiettivo di sensibilizzare la comunità e raccogliere fondi a sostegno  delle attività dell’associazione\, da sempre impegnata sul tema delle malattie  genetiche rare in particolare sulla Sindrome di Cohen\, e sui disturbi del  neurosviluppo come l’ADHD.   \nIl primo evento\, venerdì 17 ottobre\, vedrà in scena al Teatro dei Rozzi la  commedia musicale “Una crociera scanzonata…il ritorno”\, uno spettacolo  benefico realizzato dall’associazione Amici per la Musica\, il cui ricavato sarà  interamente devoluto all’associazione Codini e Occhiali odv. Un’occasione unica  per unire divertimento e solidarietà contribuendo a sostenere progetti di ricerca e  supporto alle famiglie.   \nIl giorno seguente\, sabato 18 ottobre\, si terrà un convegno su ADHD e disturbi  dell’apprendimento presso i locali dell’ Italian Experience Siena Hub in via di  città 25. L’evento\, rivolto a famiglie\, insegnanti\, ragazzi ed esperti del settore\, si  propone di fare luce su mero significato di ADHD\, sull’importanza dell’utilizzo  degli strumenti compensativi e dispensativi\, offrendo un momento di formazione  e confronto con esperti del settore.   \n“Siamo orgogliosi di presentare questi due appuntamenti\, che rappresentano il  nostro impegno su due fronti cruciali”\, ha dichiarato Iolanda Morabito\, Presidente  dell’associazione. “Il mese di ottobre si trasforma in un’opportunità per dare  visibilità a queste tematiche\, dimostrando come unendo arte\, cultura e scienza si  possa fare la differenza nella vita di tante persone.” \nL’associazione invita tutta la cittadinanza a partecipare a entrambi gli eventi per  sostenere la sua missione e contribuire a un futuro di maggiore inclusione e  consapevolezza.  
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SUMMARY:Convegno online “I segni nella mente: Arte\, Infiammazione cerebrale e prevenzione nella PANS”
DESCRIPTION:In occasione della Giornata Mondiale della PANS\, l’Associazione PANS PANDAS Italia organizza sabato 11 ottobre 2025 il convegno online: \n“I segni nella mente: Arte\, Infiammazione cerebrale e prevenzione nella PANS” \nL’evento intende dare spazio a temi ancora poco esplorati ma di grande importanza scientifica e terapeutica\, con il contributo di relatori di alto profilo. \nPer ampliare la diffusione e la partecipazione\, vi saremmo molto grati se poteste condividere sui vostri canali social la locandina e il programma del convegno (in allegato)\, accompagnandoli\, se volete\, con il testo informativo riportato nell’allegato. \nLa partecipazione è gratuita – Info e iscrizioni su  https://pandasitalia.it/convegno-online-i-segni-nella-mente-arte-infiammazione-cerebrale-e-prevenzione-nella-pans. \nLa vostra collaborazione ci aiuterà a sensibilizzare un pubblico più ampio e a dare maggiore visibilità a un tema che riguarda molte famiglie e professionisti.
URL:https://uniamo.org/evento/convegno-online-i-segni-nella-mente-arte-infiammazione-cerebrale-e-prevenzione-nella-pans/
CATEGORIES:Eventi federate
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SUMMARY:Giornata Internazionale per la Consapevolezza sulla Sindrome X Fragile
DESCRIPTION:In occasione della Giornata Internazionale per la Consapevolezza sulla Sindrome X Fragile\, che si celebra il 10 ottobre\, l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile\, insieme alle sue 11 Sezioni territoriali\, promuove per tutto il mese di ottobre una serie di iniziative nazionali e locali dedicate all’informazione\, alla sensibilizzazione e alla vicinanza alle famiglie. \nLa sindrome X Fragile è la più diffusa causa ereditaria di disabilità intellettiva e la seconda causa genetica di autismo. Nonostante l’elevata incidenza\, è ancora poco conosciuta: giornate come questa sono fondamentali per accendere l’attenzione della società e delle istituzioni. \n“La Giornata Internazionale – sottolinea la Presidenza dell’Associazione – rappresenta un’occasione importante per accendere l’attenzione pubblica sulla sindrome X Fragile\, promuovere la ricerca scientifica e sostenere le famiglie. Ma il nostro lavoro prosegue ogni giorno\,\nper rafforzare inclusione e diritti delle persone che convivono con questa condizione genetica.” \nL’Associazione Italiana Sindrome X Fragile invita istituzioni\, cittadini e media a partecipare alle iniziative\, unirsi alla campagna di consapevolezza e illuminare di conoscenza e solidarietà il futuro dei nostri ragazzi. \nLeggi il comunicato stampa
URL:https://uniamo.org/evento/giornata-internazionale-per-la-consapevolezza-sulla-sindrome-x-fragile/
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SUMMARY:Malattie rare: le nuove sfide tra diagnosi\, gestione e cultura
DESCRIPTION:Una giornata di approfondimento e confronto dedicata alle malattie rare\, organizzata da ULSS4\, con la partecipazione di clinici\, istituzioni\, associazioni e rappresentanti della comunità. \nIl congresso\, articolato in tre sessioni\, affronterà i principali temi legati alla presa in carico delle persone con malattia rara: dall’organizzazione della rete dei servizi e dei percorsi di cura\, fino agli aggiornamenti su specifiche patologie endocrine\, ossee ed ematologiche. \nSpazio anche al ruolo delle reti europee (EndoERN)\, alla gestione dopo la diagnosi\, alla dimensione sociale e psicologica\, con testimonianze dirette delle associazioni di pazienti e un focus sul contributo delle donne nella comunità rara. \nL’evento vedrà inoltre l’intervento della Presidente di UNIAMO\, Annalisa Scopinaro\, e si concluderà con un momento di sintesi e riflessione comune. \nClicca qui per vedere il programma dell’evento
URL:https://uniamo.org/evento/malattie-rare-le-nuove-sfide-tra-diagnosi-gestione-e-cultura/
CATEGORIES:Eventi Patrocinati
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SUMMARY:Dalla Diagnosi alla Cura: il ruolo del Team Multidisciplinare nella Distonia
DESCRIPTION:In occasione della 6ª Giornata Nazionale della Distonia l’Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia APS\, in collaborazione con il Centro IRCCS “S. Maria Nascente” Fondazione Don Gnocchi organizza il Convegno Annuale Nazionale sul tema \nDalla Diangosi alla Cura: il ruolo del Team Multidisciplinare nella Distonia\nQuando: Sabato 27 settembre 2025 \nDove: Sala Cardini (1º piano) – Centro IRCCS “S. Maria Nascente” Fondazione Don Gnocchi\nVia ALfonso Capecelatro 66\, 20148 Milano (MI) \nPer partecipare scrivere a eventi.ard.associazione@gmail.com – ingresso gratuito fino a esaurimento posti.\nIscrizione obbligatoria entro e non oltre sabato 20 settembre 2025. \nCONSULTA IL PROGRAMMA
URL:https://uniamo.org/evento/dalla-diagnosi-alla-cura-il-ruolo-del-team-multidisciplinare-nella-distonia/
CATEGORIES:Eventi federate
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SUMMARY:XIII FORUM NAZIONALE AIPASIM FIRENZE
DESCRIPTION:MDS: a che punto siamo? \nForum promosso da AIPaSiM Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica \nSEDE DEL CONVEGNO\nSala Riunioni ISPRO\nAzienda Ospedaliero Universitaria Careggi Padiglione Cubo 3\nViale Pieraccini\, 6 – Firenze \nPARTECIPAZIONE \nIN PRESENZA: È gradita la preiscrizione inviando richiesta via mail a: web@aipasim.org\, oppure utilizzando il modulo predisposto alla pagina dedicata sul sito www.aipasim.org\, comunicando quante\npersone saranno presenti\, se si necessita di assistenza e se si resterà per l’aperitivo. \nONLINE: Sul nostro canale YouTube -https://www.youtube.com/@aipasim dove\, utilizzando la chat potrete porre in diretta le vostre domande.
URL:https://uniamo.org/evento/xiii-forum-nazionale-aipasim-firenze/
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SUMMARY:Sette giorni\, un’unica voce: l’Italia si illumina di verde per le malattie mitocondriali – Eventi e iniziative in tutta Italia per sensibilizzare sulle malattie mitocondriali
DESCRIPTION:Dal 15 al 21 settembre torna la World Mitochondrial Disease Week\, la settimana mondiale di sensibilizzazione sulle malattie mitocondriali. Un appuntamento che unisce pazienti\, famiglie\, comunità scientifica e istituzioni in un’unica voce\, per dare visibilità a patologie genetiche rare\, multisistemiche e ancora poco conosciute. \nLe malattie mitocondriali colpiscono gli organi con il più alto fabbisogno di energia – cervello\, muscoli\, cuore\, occhi – e cambiano radicalmente la vita di chi ne è affetto. In Italia\, migliaia di persone convivono con queste malattie spesso invisibili\, affrontando diagnosi tardive\, carenza di cure e scarso riconoscimento sociale. \n“Dietro ogni numero c’è una persona\, una famiglia\, una storia. Partecipare a questa settimana significa rompere il silenzio e costruire consapevolezza\, perché insieme possiamo fare la differenza”\, sottolinea Marco Marmotta\, Presidente di Mitocon\, l’associazione che da anni è punto di riferimento in Italia per i pazienti mitocondriali. \nTre sfide da non ignorare \nLa World Mitochondrial Disease Week è anche un’occasione per richiamare l’attenzione su tre questioni fondamentali che riguardano migliaia di persone e famiglie nel nostro Paese: \n\nLa mancanza di una cura: Oggi non esistono terapie risolutive per le malattie mitocondriali. È urgente un impegno concreto delle istituzioni\, con maggiori fondi e investimenti nella ricerca scientifica\, affinché la speranza di nuove cure possa diventare realtà.\n\n\nLa solitudine delle famiglie: Le malattie mitocondriali sono invalidanti e richiedono assistenza continua. Troppo spesso famiglie e caregiver affrontano da sole questo percorso\, con scarse risorse e supporti limitati. È necessario costruire una rete di servizi e di sostegno che le accompagni nella quotidianità.\n\n\nIl futuro dei ragazzi e delle ragazze: Dopo la scuola\, molti giovani con malattie mitocondriali si ritrovano senza opportunità di inclusione\, lavoro e realizzazione personale. È inaccettabile che restino isolati ed emarginati. Servono percorsi formativi e professionali pensati per valorizzare le capacità di ciascuno e garantire pari dignità e prospettive.\n\n“Questi tre aspetti – ricerca\, sostegno alle famiglie\, inclusione sociale – devono diventare priorità nell’agenda delle istituzioni. Non possiamo lasciare nessuno indietro”\, dichiara Marco Marmotta\, Presidente Mitocon. \nGli eventi in Italia \n\n15 settembre – Lancio di MitoVoices: Online su YouTube il primo podcast di Mitocon\, con le voci autentiche di pazienti e familiari.\n17 settembre – Brescia: Apertura del MitoCorner presso il Centro Clinico NeMO (ore 10–12).\n18 settembre – Napoli: Mito-con-Pizza (ore 19:00). Un momento di ritrovo e condivisione tra famiglie di pazienti e volontari\, per sentirsi parte di una comunità unita.\n19 settembre – Online: LHON Day (ore 15–17)\, dal titolo “Esplorare il potere della nutrizione nelle malattie mitocondriali”. Registrati qui.\n20 settembre – Light Up for Mito: Monumenti e luoghi simbolici di tutta Italia illuminati di verde.\nRingraziamo le realtà che hanno aderito: Piacenza; II Municipio di Roma Capitale; XV Municipio di Roma Capitale; Ospedale Policlinico Gemelli di Roma; Montespertoli (FI); Gubbio (PE); San Valentino in Abruzzo Citeriore (PE); Carnago (VA); Langhirano (PR); Lesignano de Bagni (PR); Merate (Lecco); Spello (PG); Foligno (PG); Assisi (PG); Alvignano (CE); Dragoni (CE); Gioia Sannitica (CE); Monte Urano (FM); Piombino (LI); Noceto (PR).\n\n\n21 settembre – Gubbio: Camminata solidale con il CAI Umbria\nSono organizzati due percorsi uno della durata di 3 ore e l’altro di 5 ore. La partecipazione è aperta a tutti. Scarica la locandina. Ritrovo alle 16:00 in Piazza Grande per conoscere l’Associazione Mitocon attraverso la testimonianza di Marco Cicchelli.\n\n\n21 settembre – Roma\, Villa Ada: Run for Mitocon (ore 8:30–12:30).\nPrima edizione della corsa solidale in collaborazione con Run&Smile: corsa\, camminata\, testimonianze e momenti di partecipazione aperti a tutti.\nIscriviti qui  Corri per Mitocon \n\nUna luce sulla speranza \nLa Settimana Mondiale delle Malattie Mitocondriali è un’occasione per fare rete\, diffondere conoscenza e dare forza a una comunità che spesso resta invisibile. “Ogni partecipazione\, ogni parola e ogni gesto di solidarietà sono passi concreti verso diagnosi più precoci\, terapie più efficaci e una migliore qualità di vita”\, ricorda Marmotta.
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SUMMARY:Primo anniversario dalla nascita di KIF1A ITALIA APS
DESCRIPTION:Il 2 agosto 2025\, in occasione del primo anniversario dalla nascita di KIF1A ITALIA APS\, alcuni tra i più celebri monumenti italiani si coloreranno di azzurro per accendere i riflettori su una malattia genetica ultra-rara e ancora poco conosciuta: la KIF1A Associated Neurological Disorder (KAND).  \nL’iniziativa promossa dall’associazione vuole sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni sulla realtà di una condizione neurodegenerativa gravemente invalidante\, che in Italia conta oggi appena una trentina di diagnosi confermate\, in larga parte riguardanti bambini.  \n“Usare la luce per dare visibilità a chi vive nell’ombra è un gesto simbolico\, ma profondamente potente” – spiegano i promotori – “Ogni paziente è ultra-raro\, anzi unico\, proprio come i monumenti che si accenderanno per loro”.  \nTra le prime adesioni spiccano quella del Comune di Brescia e del Comune di Torino\, che il 2 agosto 2025 illuminerà gratuitamente la Mole Antonelliana\, uno dei simboli più iconici del Paese.  \nL’iniziativa sta trovando riscontro anche in altre aree del territorio nazionale\, dalle grandi città del Nord a numerosi centri del Centro-Sud\, isole comprese.  \nIn molti casi\, i Comuni coinvolti hanno scelto di partecipare proprio in virtù della presenza sul territorio di pazienti affetti da KAND\, rafforzando così un messaggio di vicinanza concreta alle famiglie.  \nFondata il 2 agosto 2024\, KIF1A ITALIA APS è la prima associazione nazionale interamente dedicata alle persone affette da KAND. L’organizzazione si impegna a promuovere la ricerca\, costruire reti di sostegno per le famiglie e lottare per il diritto alla diagnosi\, all’informazione e soprattutto alla speranza di una cura. 
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SUMMARY:[EVENTO CANCELLATO] Uno\, nessuno\, centomila. Alleanza tra pazienti\, cittadini e ricercatori nell'era dello European Data Sharing
DESCRIPTION:Il workshop “UNO\, NESSUNO\, CENTOMILA. Alleanza tra pazienti\, cittadini e ricercatori nell’era dello European Data Sharing” è organizzato dal Centro Interdipartimentale per l’Etica e l’Integrità nella Ricerca (CID Ethics) del Cnr in collaborazione con l’Area Territoriale di Ricerca del Cnr di Bologna. \nBiblioteca “Dario Nobili”\nVia Piero Gobetti 101\, Bologna\n11 giugno\, dalle 9 alle 15 \nLa partecipazione è gratuita con registrazione obbligatoria entro il 31/05/2025\nLink per registrarsi\n \nL’evento si inserisce tra le iniziative attivate dal CID Ethics nell’ambito della linea di ricerca dedicata ai profili etici parte del progetto “Centro per la ricerca di nuovi farmaci per le malattie rare trascurate e della povertà”\, oggetto di una convenzione tra il CNR e il Consorzio CNCCS (Collezione Nazionale dei Composti Chimici e Centro Screening). \nIl workshop vuole aprire una riflessione sul recentissimo Regolamento 2025/327 diretto alla creazione di uno spazio UE dedicato alla raccolta\, conservazione e condivisione dei dati sanitari dei cittadini europei. La norma ha un enorme potenziale impatto sia sui cittadini grazie alla possibilità di accedere e controllare i propri dati sanitari attraverso la realizzazione di una piattaforma dedicata (MyHealth@EU) ed esercitare concretamente il diritto alla portabilità dei dati e all’assistenza transfrontaliera (di enorme importanza per i malati rari) che sui ricercatori cui è reso disponibile un flusso senza precedenti di dati raccolti in ambito sanitario – strutturati in metadati e resi interoperabili (HealthData@EU) – e con la possibilità di una correlazione intersettoriale con dati relativi ai fattori epidemiologici\, ambientali\, socio-demografici\, climatici (determinanti dei quadri patologici) presenti nelle banche dati dell’Unione. Inoltre\, per i ricercatori disporre di dati sanitari di prima mano\, vuol dire poter definire meglio gli obiettivi della ricerca\, organizzare più rapidamente un trial clinico con malati\, confrontare i quadri clinici per individuare sintomi e indicatori specifici per patologia. Tutto questo avrà cambierà il modo di fare medicina dando un impulso rilevante alla personalizzazione delle cure e aprirà prospettive inedite per la ricerca scientifica\, per lo sviluppo economico e per l’applicazione dell’intelligenza artificiale. \nA portare la voce e il punto di vista della comunità delle persone con malattia rara Annalisa Scopinaro\, Presidente UNIAMO\, e Barbara D’Alessio\, Presidente della Lega Italiana Ricerca sull’Huntington – LIRH e Segretario UNIAMO.
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SUMMARY:Donne\, Salute e Rarità: focus sugli aspetti psicologici al femminile
DESCRIPTION:Il 20 maggio alle ore 18:00 un nuovo appuntamento con Donne\, Salute e Rarità\, il progetto di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare dedicato alla medicina di genere e al diritto alla salute delle ragazze e delle donne con malattia rara\, siblings e caregiver. L’incontro\, moderato da Stefania Polvani\, Comitato Scientifico Società Italiana di Medicina Narrativa\, sarà dedicato alla salute mentale. \nInterverranno Concetta Polizzi\, Sipped – Società Italiana di Psicologia Pediatrica\, Alessandra Schieppati e Fabio Bezzi\, Metodo GENERA (GENitore Engagement RAcconto). \n\nL’incontro sarà trasmesso in diretta sul canale YouTube di UNIAMO.\nClicca qui per iscriverti al webinar e interagire con le relatrici.
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SUMMARY:Malattie rare: il punto sullo screening neonatale
DESCRIPTION:8 aprile\, ore 10.30\nHotel Nazionale\, Piazza di Monte Citorio 131\, Roma\nClicca qui per iscriverti\nL’Italia\, anche grazie alla fondamentale spinta delle Associazioni\, è il paese in Europa con la politica di screening neonatale più avanzata. Il nostro SNE\, infatti\, individua alla nascita 49 patologie e salva più di 400 bambini all’anno. L’obiettivo dell’evento è quello di fare il punto sullo stato dell’arte dello SNE in Italia\, esplorare il panorama europeo e\, soprattutto\, sollecitare le Istituzioni a garantire al più presto l’aggiornamento del panel per ridurre le disuguaglianze di salute e garantire a ogni bambino\, a prescindere dalla Regione in cui è nato\, il diritto di costruire la propria felicità\, alla vita. \n\nL’evento rientra nell’ambito del progetto SMART – Sviluppare Modelli di Assistenza per i Rari nel Territorio ed è realizzato con il contributo concesso dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali attraverso l’Avviso n. 2/2023.
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SUMMARY:Donne\, Salute e Rarità: focus sulle malattie mitocondriali
DESCRIPTION:𝐃𝐨𝐧𝐧𝐞\, 𝐒𝐚𝐥𝐮𝐭𝐞 𝐞 𝐑𝐚𝐫𝐢𝐭𝐚̀: 𝐟𝐨𝐜𝐮𝐬 𝐬𝐮𝐥𝐥𝐞 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐞 𝐦𝐢𝐭𝐨𝐜𝐨𝐧𝐝𝐫𝐢𝐚𝐥𝐢\n 31 marzo\, ore 18.00\n Iscriviti al webinar per interagire con le relatrici: https://bit.ly/4bItyM7\n\n\n\nNuovo appuntamento del nostro progetto dedicato alla medicina di genere e al diritto alla salute delle ragazze e delle donne con malattia rara e caregiver. L’incontro\, moderato dalla Dott.ssa Domenica Taruscio\, sarà dedicato alle malattie mitocondriali; in particolare parleremo della cosiddetta eredità mitocondriale e delle tecniche di trasferimento del DNA mitocondriale insieme alla Dott.ssa Serenella Servidei\, Direttrice U.O.C. di Neurofisiopatologia Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS\, e alla Dott.ssa Daniela Zuccarello\, Dirigente medico genetista presso Ospedale San Bortolo di Vicenza.\n\n\n\n Scopri di più sul progetto: https://uniamo.org/donne-salute-e-rarita/
URL:https://uniamo.org/evento/donne-salute-e-rarita-focus-sulle-malattie-mitocondriali/
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