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SUMMARY:Giornata Internazionale per la Consapevolezza sulla Sindrome X Fragile
DESCRIPTION:In occasione della Giornata Internazionale per la Consapevolezza sulla Sindrome X Fragile\, che si celebra il 10 ottobre\, l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile\, insieme alle sue 11 Sezioni territoriali\, promuove per tutto il mese di ottobre una serie di iniziative nazionali e locali dedicate all’informazione\, alla sensibilizzazione e alla vicinanza alle famiglie. \nLa sindrome X Fragile è la più diffusa causa ereditaria di disabilità intellettiva e la seconda causa genetica di autismo. Nonostante l’elevata incidenza\, è ancora poco conosciuta: giornate come questa sono fondamentali per accendere l’attenzione della società e delle istituzioni. \n“La Giornata Internazionale – sottolinea la Presidenza dell’Associazione – rappresenta un’occasione importante per accendere l’attenzione pubblica sulla sindrome X Fragile\, promuovere la ricerca scientifica e sostenere le famiglie. Ma il nostro lavoro prosegue ogni giorno\,\nper rafforzare inclusione e diritti delle persone che convivono con questa condizione genetica.” \nL’Associazione Italiana Sindrome X Fragile invita istituzioni\, cittadini e media a partecipare alle iniziative\, unirsi alla campagna di consapevolezza e illuminare di conoscenza e solidarietà il futuro dei nostri ragazzi. \nLeggi il comunicato stampa
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SUMMARY:Malattie rare: le nuove sfide tra diagnosi\, gestione e cultura
DESCRIPTION:Una giornata di approfondimento e confronto dedicata alle malattie rare\, organizzata da ULSS4\, con la partecipazione di clinici\, istituzioni\, associazioni e rappresentanti della comunità. \nIl congresso\, articolato in tre sessioni\, affronterà i principali temi legati alla presa in carico delle persone con malattia rara: dall’organizzazione della rete dei servizi e dei percorsi di cura\, fino agli aggiornamenti su specifiche patologie endocrine\, ossee ed ematologiche. \nSpazio anche al ruolo delle reti europee (EndoERN)\, alla gestione dopo la diagnosi\, alla dimensione sociale e psicologica\, con testimonianze dirette delle associazioni di pazienti e un focus sul contributo delle donne nella comunità rara. \nL’evento vedrà inoltre l’intervento della Presidente di UNIAMO\, Annalisa Scopinaro\, e si concluderà con un momento di sintesi e riflessione comune. \nClicca qui per vedere il programma dell’evento
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SUMMARY:Dalla Diagnosi alla Cura: il ruolo del Team Multidisciplinare nella Distonia
DESCRIPTION:In occasione della 6ª Giornata Nazionale della Distonia l’Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia APS\, in collaborazione con il Centro IRCCS “S. Maria Nascente” Fondazione Don Gnocchi organizza il Convegno Annuale Nazionale sul tema \nDalla Diangosi alla Cura: il ruolo del Team Multidisciplinare nella Distonia\nQuando: Sabato 27 settembre 2025 \nDove: Sala Cardini (1º piano) – Centro IRCCS “S. Maria Nascente” Fondazione Don Gnocchi\nVia ALfonso Capecelatro 66\, 20148 Milano (MI) \nPer partecipare scrivere a eventi.ard.associazione@gmail.com – ingresso gratuito fino a esaurimento posti.\nIscrizione obbligatoria entro e non oltre sabato 20 settembre 2025. \nCONSULTA IL PROGRAMMA
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SUMMARY:XIII FORUM NAZIONALE AIPASIM FIRENZE
DESCRIPTION:MDS: a che punto siamo? \nForum promosso da AIPaSiM Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica \nSEDE DEL CONVEGNO\nSala Riunioni ISPRO\nAzienda Ospedaliero Universitaria Careggi Padiglione Cubo 3\nViale Pieraccini\, 6 – Firenze \nPARTECIPAZIONE \nIN PRESENZA: È gradita la preiscrizione inviando richiesta via mail a: web@aipasim.org\, oppure utilizzando il modulo predisposto alla pagina dedicata sul sito www.aipasim.org\, comunicando quante\npersone saranno presenti\, se si necessita di assistenza e se si resterà per l’aperitivo. \nONLINE: Sul nostro canale YouTube -https://www.youtube.com/@aipasim dove\, utilizzando la chat potrete porre in diretta le vostre domande.
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SUMMARY:Sette giorni\, un’unica voce: l’Italia si illumina di verde per le malattie mitocondriali – Eventi e iniziative in tutta Italia per sensibilizzare sulle malattie mitocondriali
DESCRIPTION:Dal 15 al 21 settembre torna la World Mitochondrial Disease Week\, la settimana mondiale di sensibilizzazione sulle malattie mitocondriali. Un appuntamento che unisce pazienti\, famiglie\, comunità scientifica e istituzioni in un’unica voce\, per dare visibilità a patologie genetiche rare\, multisistemiche e ancora poco conosciute. \nLe malattie mitocondriali colpiscono gli organi con il più alto fabbisogno di energia – cervello\, muscoli\, cuore\, occhi – e cambiano radicalmente la vita di chi ne è affetto. In Italia\, migliaia di persone convivono con queste malattie spesso invisibili\, affrontando diagnosi tardive\, carenza di cure e scarso riconoscimento sociale. \n“Dietro ogni numero c’è una persona\, una famiglia\, una storia. Partecipare a questa settimana significa rompere il silenzio e costruire consapevolezza\, perché insieme possiamo fare la differenza”\, sottolinea Marco Marmotta\, Presidente di Mitocon\, l’associazione che da anni è punto di riferimento in Italia per i pazienti mitocondriali. \nTre sfide da non ignorare \nLa World Mitochondrial Disease Week è anche un’occasione per richiamare l’attenzione su tre questioni fondamentali che riguardano migliaia di persone e famiglie nel nostro Paese: \n\nLa mancanza di una cura: Oggi non esistono terapie risolutive per le malattie mitocondriali. È urgente un impegno concreto delle istituzioni\, con maggiori fondi e investimenti nella ricerca scientifica\, affinché la speranza di nuove cure possa diventare realtà.\n\n\nLa solitudine delle famiglie: Le malattie mitocondriali sono invalidanti e richiedono assistenza continua. Troppo spesso famiglie e caregiver affrontano da sole questo percorso\, con scarse risorse e supporti limitati. È necessario costruire una rete di servizi e di sostegno che le accompagni nella quotidianità.\n\n\nIl futuro dei ragazzi e delle ragazze: Dopo la scuola\, molti giovani con malattie mitocondriali si ritrovano senza opportunità di inclusione\, lavoro e realizzazione personale. È inaccettabile che restino isolati ed emarginati. Servono percorsi formativi e professionali pensati per valorizzare le capacità di ciascuno e garantire pari dignità e prospettive.\n\n“Questi tre aspetti – ricerca\, sostegno alle famiglie\, inclusione sociale – devono diventare priorità nell’agenda delle istituzioni. Non possiamo lasciare nessuno indietro”\, dichiara Marco Marmotta\, Presidente Mitocon. \nGli eventi in Italia \n\n15 settembre – Lancio di MitoVoices: Online su YouTube il primo podcast di Mitocon\, con le voci autentiche di pazienti e familiari.\n17 settembre – Brescia: Apertura del MitoCorner presso il Centro Clinico NeMO (ore 10–12).\n18 settembre – Napoli: Mito-con-Pizza (ore 19:00). Un momento di ritrovo e condivisione tra famiglie di pazienti e volontari\, per sentirsi parte di una comunità unita.\n19 settembre – Online: LHON Day (ore 15–17)\, dal titolo “Esplorare il potere della nutrizione nelle malattie mitocondriali”. Registrati qui.\n20 settembre – Light Up for Mito: Monumenti e luoghi simbolici di tutta Italia illuminati di verde.\nRingraziamo le realtà che hanno aderito: Piacenza; II Municipio di Roma Capitale; XV Municipio di Roma Capitale; Ospedale Policlinico Gemelli di Roma; Montespertoli (FI); Gubbio (PE); San Valentino in Abruzzo Citeriore (PE); Carnago (VA); Langhirano (PR); Lesignano de Bagni (PR); Merate (Lecco); Spello (PG); Foligno (PG); Assisi (PG); Alvignano (CE); Dragoni (CE); Gioia Sannitica (CE); Monte Urano (FM); Piombino (LI); Noceto (PR).\n\n\n21 settembre – Gubbio: Camminata solidale con il CAI Umbria\nSono organizzati due percorsi uno della durata di 3 ore e l’altro di 5 ore. La partecipazione è aperta a tutti. Scarica la locandina. Ritrovo alle 16:00 in Piazza Grande per conoscere l’Associazione Mitocon attraverso la testimonianza di Marco Cicchelli.\n\n\n21 settembre – Roma\, Villa Ada: Run for Mitocon (ore 8:30–12:30).\nPrima edizione della corsa solidale in collaborazione con Run&Smile: corsa\, camminata\, testimonianze e momenti di partecipazione aperti a tutti.\nIscriviti qui  Corri per Mitocon \n\nUna luce sulla speranza \nLa Settimana Mondiale delle Malattie Mitocondriali è un’occasione per fare rete\, diffondere conoscenza e dare forza a una comunità che spesso resta invisibile. “Ogni partecipazione\, ogni parola e ogni gesto di solidarietà sono passi concreti verso diagnosi più precoci\, terapie più efficaci e una migliore qualità di vita”\, ricorda Marmotta.
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SUMMARY:Primo anniversario dalla nascita di KIF1A ITALIA APS
DESCRIPTION:Il 2 agosto 2025\, in occasione del primo anniversario dalla nascita di KIF1A ITALIA APS\, alcuni tra i più celebri monumenti italiani si coloreranno di azzurro per accendere i riflettori su una malattia genetica ultra-rara e ancora poco conosciuta: la KIF1A Associated Neurological Disorder (KAND).  \nL’iniziativa promossa dall’associazione vuole sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni sulla realtà di una condizione neurodegenerativa gravemente invalidante\, che in Italia conta oggi appena una trentina di diagnosi confermate\, in larga parte riguardanti bambini.  \n“Usare la luce per dare visibilità a chi vive nell’ombra è un gesto simbolico\, ma profondamente potente” – spiegano i promotori – “Ogni paziente è ultra-raro\, anzi unico\, proprio come i monumenti che si accenderanno per loro”.  \nTra le prime adesioni spiccano quella del Comune di Brescia e del Comune di Torino\, che il 2 agosto 2025 illuminerà gratuitamente la Mole Antonelliana\, uno dei simboli più iconici del Paese.  \nL’iniziativa sta trovando riscontro anche in altre aree del territorio nazionale\, dalle grandi città del Nord a numerosi centri del Centro-Sud\, isole comprese.  \nIn molti casi\, i Comuni coinvolti hanno scelto di partecipare proprio in virtù della presenza sul territorio di pazienti affetti da KAND\, rafforzando così un messaggio di vicinanza concreta alle famiglie.  \nFondata il 2 agosto 2024\, KIF1A ITALIA APS è la prima associazione nazionale interamente dedicata alle persone affette da KAND. L’organizzazione si impegna a promuovere la ricerca\, costruire reti di sostegno per le famiglie e lottare per il diritto alla diagnosi\, all’informazione e soprattutto alla speranza di una cura. 
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SUMMARY:[EVENTO CANCELLATO] Uno\, nessuno\, centomila. Alleanza tra pazienti\, cittadini e ricercatori nell'era dello European Data Sharing
DESCRIPTION:Il workshop “UNO\, NESSUNO\, CENTOMILA. Alleanza tra pazienti\, cittadini e ricercatori nell’era dello European Data Sharing” è organizzato dal Centro Interdipartimentale per l’Etica e l’Integrità nella Ricerca (CID Ethics) del Cnr in collaborazione con l’Area Territoriale di Ricerca del Cnr di Bologna. \nBiblioteca “Dario Nobili”\nVia Piero Gobetti 101\, Bologna\n11 giugno\, dalle 9 alle 15 \nLa partecipazione è gratuita con registrazione obbligatoria entro il 31/05/2025\nLink per registrarsi\n \nL’evento si inserisce tra le iniziative attivate dal CID Ethics nell’ambito della linea di ricerca dedicata ai profili etici parte del progetto “Centro per la ricerca di nuovi farmaci per le malattie rare trascurate e della povertà”\, oggetto di una convenzione tra il CNR e il Consorzio CNCCS (Collezione Nazionale dei Composti Chimici e Centro Screening). \nIl workshop vuole aprire una riflessione sul recentissimo Regolamento 2025/327 diretto alla creazione di uno spazio UE dedicato alla raccolta\, conservazione e condivisione dei dati sanitari dei cittadini europei. La norma ha un enorme potenziale impatto sia sui cittadini grazie alla possibilità di accedere e controllare i propri dati sanitari attraverso la realizzazione di una piattaforma dedicata (MyHealth@EU) ed esercitare concretamente il diritto alla portabilità dei dati e all’assistenza transfrontaliera (di enorme importanza per i malati rari) che sui ricercatori cui è reso disponibile un flusso senza precedenti di dati raccolti in ambito sanitario – strutturati in metadati e resi interoperabili (HealthData@EU) – e con la possibilità di una correlazione intersettoriale con dati relativi ai fattori epidemiologici\, ambientali\, socio-demografici\, climatici (determinanti dei quadri patologici) presenti nelle banche dati dell’Unione. Inoltre\, per i ricercatori disporre di dati sanitari di prima mano\, vuol dire poter definire meglio gli obiettivi della ricerca\, organizzare più rapidamente un trial clinico con malati\, confrontare i quadri clinici per individuare sintomi e indicatori specifici per patologia. Tutto questo avrà cambierà il modo di fare medicina dando un impulso rilevante alla personalizzazione delle cure e aprirà prospettive inedite per la ricerca scientifica\, per lo sviluppo economico e per l’applicazione dell’intelligenza artificiale. \nA portare la voce e il punto di vista della comunità delle persone con malattia rara Annalisa Scopinaro\, Presidente UNIAMO\, e Barbara D’Alessio\, Presidente della Lega Italiana Ricerca sull’Huntington – LIRH e Segretario UNIAMO.
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SUMMARY:Donne\, Salute e Rarità: focus sugli aspetti psicologici al femminile
DESCRIPTION:Il 20 maggio alle ore 18:00 un nuovo appuntamento con Donne\, Salute e Rarità\, il progetto di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare dedicato alla medicina di genere e al diritto alla salute delle ragazze e delle donne con malattia rara\, siblings e caregiver. L’incontro\, moderato da Stefania Polvani\, Comitato Scientifico Società Italiana di Medicina Narrativa\, sarà dedicato alla salute mentale. \nInterverranno Concetta Polizzi\, Sipped – Società Italiana di Psicologia Pediatrica\, Alessandra Schieppati e Fabio Bezzi\, Metodo GENERA (GENitore Engagement RAcconto). \n\nL’incontro sarà trasmesso in diretta sul canale YouTube di UNIAMO.\nClicca qui per iscriverti al webinar e interagire con le relatrici.
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SUMMARY:Malattie rare: il punto sullo screening neonatale
DESCRIPTION:8 aprile\, ore 10.30\nHotel Nazionale\, Piazza di Monte Citorio 131\, Roma\nClicca qui per iscriverti\nL’Italia\, anche grazie alla fondamentale spinta delle Associazioni\, è il paese in Europa con la politica di screening neonatale più avanzata. Il nostro SNE\, infatti\, individua alla nascita 49 patologie e salva più di 400 bambini all’anno. L’obiettivo dell’evento è quello di fare il punto sullo stato dell’arte dello SNE in Italia\, esplorare il panorama europeo e\, soprattutto\, sollecitare le Istituzioni a garantire al più presto l’aggiornamento del panel per ridurre le disuguaglianze di salute e garantire a ogni bambino\, a prescindere dalla Regione in cui è nato\, il diritto di costruire la propria felicità\, alla vita. \n\nL’evento rientra nell’ambito del progetto SMART – Sviluppare Modelli di Assistenza per i Rari nel Territorio ed è realizzato con il contributo concesso dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali attraverso l’Avviso n. 2/2023.
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SUMMARY:Donne\, Salute e Rarità: focus sulle malattie mitocondriali
DESCRIPTION:𝐃𝐨𝐧𝐧𝐞\, 𝐒𝐚𝐥𝐮𝐭𝐞 𝐞 𝐑𝐚𝐫𝐢𝐭𝐚̀: 𝐟𝐨𝐜𝐮𝐬 𝐬𝐮𝐥𝐥𝐞 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐞 𝐦𝐢𝐭𝐨𝐜𝐨𝐧𝐝𝐫𝐢𝐚𝐥𝐢\n 31 marzo\, ore 18.00\n Iscriviti al webinar per interagire con le relatrici: https://bit.ly/4bItyM7\n\n\n\nNuovo appuntamento del nostro progetto dedicato alla medicina di genere e al diritto alla salute delle ragazze e delle donne con malattia rara e caregiver. L’incontro\, moderato dalla Dott.ssa Domenica Taruscio\, sarà dedicato alle malattie mitocondriali; in particolare parleremo della cosiddetta eredità mitocondriale e delle tecniche di trasferimento del DNA mitocondriale insieme alla Dott.ssa Serenella Servidei\, Direttrice U.O.C. di Neurofisiopatologia Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS\, e alla Dott.ssa Daniela Zuccarello\, Dirigente medico genetista presso Ospedale San Bortolo di Vicenza.\n\n\n\n Scopri di più sul progetto: https://uniamo.org/donne-salute-e-rarita/
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SUMMARY:Simposio Scientifico Sulle Malattie Rare | Ordine dei Biologi della Sicilia | Palermo
DESCRIPTION:Simposio Scientifico sulle Malattie Rare – Erice\, 29 Marzo 2025 \nIl 29 marzo 2025\, presso l’Aula “Ettore Majorana” di Erice (TP)\, si terrà il Simposio Scientifico sulle Malattie Rare\, un evento di alto livello dedicato alla ricerca\, all’applicazione clinica e alle nuove terapie. \nDettagli dell’evento:Tema: Dalla ricerca all’applicazione clinica e terapieLuogo: Aula “Ettore Majorana”\, Erice (TP)Orario: Dalle 9:00 alle 16:15Coordinamento scientifico: Prof.ssa Maria Piccione e Dott. Giovanni Polizzi \nA chi è rivolto?L’evento è aperto a tutte le professioni sanitarie e si propone come un’opportunità di aggiornamento e confronto tra esperti del settore. \n📢 Per maggiori informazioni e iscrizioni\, visita il sito ufficiale:🔗 www.ordinebiologisicilia.it
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SUMMARY:Malattie respiratorie rare: dal paziente alla diagnosi - "Il salotto di Matteo" | Napoli
DESCRIPTION:La diagnosi di malattia respiratoria rara è un percorso non agevole\, per il paziente e per il clinico\, richiede un continuo aggiornamento\, la conoscenza di elementi clinici molteplici e la capacità di rimettersi in discussione dinanzi a un corteo di sintomi insoliti. Il Deficit di Alfa1-Antitripsina è sempre un punto importante della discussione anche dal punto di vista del paziente\, dei suoi bisogni e l’Associazione Nazionale Alfa1-AT ODV partecipa ogni anno al Congresso.  \nL’obiettivo del corso è fornire un aggiornamento e un arricchimento del personale bagaglio di informazioni\, da fruire al servizio della cura del paziente. Questo evento è ispirato alla persona di Matteo Sofia\, professore in malattie dell’apparato respiratorio\, uno studioso curioso e sempre in continuo aggiornamento. La sua prematura scomparsa nel 2013 lasciava un vuoto e dalla nostalgia per le chiacchierate con Matteo nacque l’idea del “salotto di Matteo” per condividere la stessa passione e curiosità che ci consegnò in eredità. \nDestinatari\nTecnico sanitario\, laboratorio\, biomedico\, Medico\, chirurgo\, Infermiere\, Farmacista e Biologo \nLuogo\nOspedale Monaldi\nNapoli
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SUMMARY:Convegno "Giornata Mondiale Malattie Rare in Campania 2025" | San Giorgio a Cremano (NA)
DESCRIPTION:Convegno “Giornata Mondiale Malattie Rare in Campania 2025”\n📅 Data: 15 marzo 2025📍 Luogo: Villa Bruno\, Biblioteca storica – San Giorgio a Cremano (NA)🕘 Orario: 9:30 – 13:00 \nIn occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2025\, il Forum Associazioni Campane Malattie Rare promuove un evento di approfondimento e confronto dedicato ai pazienti\, alle loro famiglie\, ai professionisti sanitari e alle istituzioni. \nIl convegno offrirà uno spazio di dialogo sulle sfide legate alle malattie rare\, l’accesso alle cure e alle terapie innovative\, il ruolo delle associazioni e le politiche sanitarie regionali. \nSarà un’importante occasione per sensibilizzare la comunità e promuovere un impegno condiviso per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare. \n📌 Partecipazione libera.
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SUMMARY:Malattie rare: formazione\, informazione ed ascolto in Emilia-Romagna - XIV edizione | Centro di coordinamento malattie rare dell'Emilia Romagna | Bologna
DESCRIPTION:Il giorno 15 marzo 2025\, a Bologna\, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare\, la Regione organizza la XIV edizione del convegno regionale “Malattie rare: Formazione\, informazione ed ascolto in Emilia-Romagna” che si rivolge a medici ospedalieri\, medici e pediatri di famiglia\, professionisti sanitari\, professionisti di organizzazione sanitaria\, pazienti e loro associazioni\, e a tutti i soggetti impegnati a diverso titolo nel campo delle malattie rare. Il fine è offrire nuovi strumenti utili a suscitare il dubbio diagnostico rispetto una malattia rara\, con il conseguente indirizzo del paziente al corretto centro di riferimento per la conferma di diagnosi\, l’impostazione del piano terapeutico e la programmazione del follow-up\, permettendo poi a PLS e MMG di continuare ad assistere i pazienti con malattia rara con specifiche competenze\, in collegamento virtuoso con i centri ospedalieri. \nL’evento si aprirà con una sessione di relazioni cliniche relative a: Atrofia Muscolare Spinale (SMA)\, Immunodeficienze primitive e Adrenoleucodistrofia (malattie che rientrano nel recente allargamento dello screening neonatale)\, e per quanto riguarda il paziente adulto vi saranno focus sulle malattie polmonari\, l’Emocromatosi e la Sindrome di Behcet\, importanti da conoscere perché rare ma non così tanto. \nEccellenti relatori saranno gli specialisti dei centri di riferimento regionali per le patologie rare e i rappresentanti delle associazioni dei pazienti. \nIl pomeriggio sarà dedicato alle novità sullo screening neonatale nella nostra Regione\, aprendo con una riflessione etica sul suo significato per poi approfondirne il percorso: dalla raccolta del sangue dal tallone del neonato\, alle analisi del laboratorio dedicato allo screening\, alla conferma diagnostica clinica. Protagonisti della narrazione saranno il presidente della società scientifica delle malattie metaboliche\, la responsabile del laboratorio\, i medici e i neonatologi dedicati ai diversi percorsi diagnostici\, clinici e organizzativi\, e il pediatra di libera scelta\, con riflessioni di alcune Associazioni di riferimento. \nA breve sarà disponibile il programma della giornata. \nPer partecipare\nPer partecipare al convegno è necessario iscriversi on line entro e non oltre il 10 marzo 2025 al link iscrizioni on line: per permettere la partecipazione di tutti gli interessati vi chiediamo di iscrivervi solo in caso di certezza e di annullare l’iscrizione in caso di rinuncia. \nL’evento è accreditato ECM e la partecipazione è gratuita. \nDove\nBologna\, sala 20 maggio 2012\, Terza Torre Viale della Fiera 8 \nContatti\nelisa.rozzi@regione.emilia-romagna.it\nmatteo.volta@regione.emilia-romagna.it \nPartecipanti\nMedici ospedalieri\, medici e pediatri di famiglia\, professionisti sanitari\, professionisti di organizzazione sanitaria\, pazienti e loro associazioni\, e a tutti i soggetti impegnati a diverso titolo nel campo delle malattie rare
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SUMMARY:Stand informativi Giornata delle Malattie Rare | San Giorgio a Cremano (NA)
DESCRIPTION:Stand informativi sulla celebrazione della Giornata Malattie Rare 2025 organizzati dalla Rete Malattie Rare Odv Ets \nDestinatari\nCittadini\, pazienti\, familiari\, operatori sanitari e sociali\, ricercatori\n \nDettagli \nSan Giorgio a Cremano (NA)\, ore 9:30-13:00
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SUMMARY:Le malattie rara: dalla diagnosi alla cura | Università di Chieti | Chieti
DESCRIPTION:L’evento\, promosso dall’Università di Chieti e dell’ASL2 Lanciano Vasto Chieti\, si propone di avvicinare il territorio della regione Abruzzo alla rete delle malattie rare della ASL2 Lanciano Vasto Chieti e Dell’Università G. D’Annunzio Chieti-Pescara. Saranno discussi temi inerenti le malattie rare \,quali la malattia di Anderson-Fabry o febbre mediterranea familiare ed altre febbri genetiche rare\, con attenzione alla diagnosi genetica ed alla gestione dei pazienti. Inoltre sarà dedicata una sessione al tema dello screening pre e post natale\, in termini di diagnosi e prevenzione. Infine ci sarà una sessione dedicata alle associazioni malattie rare presenti nel territorio dove saranno evidenziati i PDTA per l’emergenza urgenza regionale. \nDestinatari dell’evento\nMedici di base\, pediatri\, professioni sanitarie\, familiari di pazienti con malattie rare\n \nLuogo dell’evento\nUniversità di CHIETI\, Sala Convegni CAST\n \nCLICCA QUI PER ISCRIVERTI \nSCARICA IL PROGRAMMA
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SUMMARY:RARE RUN BOLOGNA 2025 | Fiori di Campo APS
DESCRIPTION:RARE RUN 2025 – Camminata Solidale per le Malattie Rare\n📅 Domenica 9 marzo 2025 – Ore 10:00📍 Partenza: Arco del Meloncello\, Bologna \nPartecipa alla IX edizione della Rare Run\, una passeggiata non competitiva e ludico-motoria lungo il Portico di San Luca\, organizzata da Fiori di Campo APS a sostegno del Centro Malattie Rare Pediatriche del Policlinico Sant’Orsola di Bologna. \nL’evento è aperto a tutti\, inclusi bambini e amici a quattro zampe! Sarà un’occasione per camminare insieme\, sensibilizzare sulle malattie rare e sostenere la ricerca. \n💰 Contributo individuale: 5€📝 Iscrizioni: Sul sito www.fioridicampoaps-bo.it o direttamente la mattina dell’evento al desk sotto l’Arco del Meloncello (dalle 9:30). \nPer info: info@fioridicampoaps-bo.it
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SUMMARY:RARE FUORI | AISAC ODV | Villaguardia (CO)
DESCRIPTION:Maratona di nuoto “RARE FUORI” \nDestinatari\nPazienti della provincia di Como Varese \nLuogo\nVillaguardia (CO)
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SUMMARY:Convegno "Rarederma 2025" – L'Impegno per le Malattie Rare Dermatologiche | AS.MA.RA Onlus | Roma
DESCRIPTION:Convegno “Rarederma 2025” – L’Impegno per le Malattie Rare Dermatologiche \nL’8 marzo 2025\, presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma\, si terrà il convegno “Rarederma 2025”\, un evento dedicato alle malattie rare dermatologiche. Organizzato in occasione della Giornata delle Malattie Rare\, il convegno riunirà esperti\, ricercatori\, medici e rappresentanti delle associazioni di pazienti per affrontare le sfide legate alla diagnosi e alla gestione di queste patologie. \nL’incontro rappresenta un’importante occasione per discutere i progressi scientifici e terapeutici\, condividere esperienze e rafforzare la collaborazione tra il mondo medico-scientifico e la comunità dei pazienti. \nL’evento è aperto a professionisti della salute\, ricercatori\, studenti e a tutti coloro che sono interessati a contribuire al miglioramento della qualità della vita delle persone affette da malattie rare dermatologiche. \nData: 8 marzo 2025Luogo: Ospedale Pediatrico Bambino Gesù\, Roma \nSEGRETERIA ORGANIZZATIVA\nEventi Formativi ECM\, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù\nPiazza S. Onofrio\, 4 – 00165 Roma\nTel: 06/6859-2290-4864-2411-4758\ncongressi@opbg.net – www.formazione.ospedalebambinogesu.it
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SUMMARY:Evento RDD 2025 | ERN BOND | Bologna
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SUMMARY:Evento RDD 2025 | Centro di coordinamento malattie rare del Lazio | Roma
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SUMMARY:Bisogni e sfide per i pazienti rari | AS.MA.RA Onlus | Roma
DESCRIPTION:Bisogni e sfide per i pazienti rari – 3 marzo 2025 \nL’Istituto Dermopatico dell’Immacolata organizza il convegno “Bisogni e sfide per i pazienti rari”\, che si terrà il 3 marzo 2025 presso l’Aula Cavalieri di Roma. L’evento\, promosso in occasione della Giornata delle Malattie Rare\, intende approfondire le attività di ricerca e assistenza dedicate ai pazienti affetti da malattie rare con particolare attenzione a quelle a bassa prevalenza e a interesse dermatologico. \nDurante il convegno verranno presentati i progressi scientifici e le sfide della ricerca sulle malattie rare\, con interventi di esperti\, clinici e ricercatori. Un’attenzione particolare sarà dedicata al ruolo delle associazioni dei pazienti\, che porteranno le loro testimonianze per evidenziare i bisogni e le criticità nell’accesso alle cure e ai servizi di supporto. \nL’evento si articolerà in due sessioni: la prima dedicata alla ricerca e alla clinica\, la seconda focalizzata sui bisogni concreti dei pazienti e sul ruolo delle associazioni. L’incontro si concluderà con la presentazione del progetto B.U.O.NO\, volto a migliorare il percorso di cura e assistenza per le persone con malattie rare.
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SUMMARY:Bologna in Festa | Evento finale RDD UNIAMO | Bologna
DESCRIPTION:Accendiamo i riflettori sulle malattie rare e sulla RICERCA\, la SPERANZA per tutte le persone con malattia rara di tornare a costruire il proprio percorso di vita con lo sguardo rivolto al FUTURO. Perché dietro la malattia rara c’è una persona che ha una vita da vivere. \nLuogo\nPiazza Lucio Dalla \nClicca sul link per iscriverti all’evento: https://forms.gle/NCccvtFP4jYmMJN27
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SUMMARY:Una storia rara | Teatro Officina Associazione Culturale
DESCRIPTION:UNA STORIA RARA – Spettacolo teatrale sul tema delle malattie rare\n📅 Date e orari: \n\nSabato 1 marzo – Ore 14:30 presso Fondazione LUVI (Cascina Brandezzata\, Via Ripamonti 428)\nSabato 1 marzo – Ore 21:00 presso Teatro Officina (Via Sant’Erlembaldo 2\, Milano)\nDomenica 2 marzo – Ore 16:00 presso Fondazione SON (Via Trasimeno 53)\n\n🎭 Di e con Lucia Martinez🎬 Regia di Enzo Biscardi \n“Una Storia Rara” è un intenso monologo teatrale scritto e interpretato da Lucia Martinez\, nato dalla raccolta di testimonianze di persone affette da malattie rare. L’attrice\, che vive in prima persona una malattia genetica\, intreccia queste storie con il proprio vissuto\, dando vita a una drammaturgia coinvolgente\, leggera e mai banale. \nL’evento\, realizzato con il supporto dell’Otto per Mille della Chiesa Valdese\, si propone di sensibilizzare il pubblico sulle malattie rare attraverso il teatro\, offrendo uno sguardo profondo e autentico su questa realtà. \nIngresso gratuito📌 Info e prenotazioni: teatroofficina.it
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SUMMARY:Noi rari… non così rari | Coordinamento Regionale Malattie Rare FVG | Campoformido (UD)
DESCRIPTION:Noi rari… non così rari\n📍 Sala Polifunzionale “Angelo Geatti” – Largo Municipio 12\, Campoformido (UD)📅 Sabato 1° marzo 2025 \nLa Giornata delle Malattie Rare 2025 si svolgerà a Campoformido con un programma ricco di interventi scientifici\, testimonianze e attività ricreative. Un’occasione di incontro e sensibilizzazione per discutere dell’accesso alla diagnosi\, del supporto territoriale e delle esperienze di chi vive con una malattia rara. \nPROGRAMMA \n\nOre 9.30 – 13.00 | Sessione del mattino\nOre 12.45 – 14.15 | Pausa pranzo\nOre 14.30 – 17.00 | Sessione del pomeriggio\n\nAttività ludico-ricreative per bambini e ragazzi📍 Ex scuola elementare – Via Edmondo De Amicis 2\, Campoformido (UD)Durante tutta la giornata saranno organizzati laboratori e spazi creativi: \n\nLaboratorio circense\nLaboratorio DJ\nSpazio gioco\nSpazio colori\nLaboratorio teatrale con spettacolo finale\n\nTutte le attività sono gratuite e aperte a bambini e ragazzi\, con il supporto di volontari.
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SUMMARY:CAROVANA DELLA RICERCA 2025 | Ranica (BG)
DESCRIPTION:Descrizione dell’evento\nLa Carovana della Ricerca riunisce tutte le Associazioni che operano nel campo delle malattie rare di Bergamo e Provincia ed ha lo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza della Ricerca sulle malattie rare e sulla situazione dei malati e delle loro famiglie spesso lasciati soli dalle istituzioni e orfani per anni di una diagnosi adeguata. La Carovana vede sfilare tutte le macchine dei volontari delle Associazioni di Malattie Rare dalla sede di Ranica dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS fino al centro cittadino di Bergamo a sirene spiegate per giungere poi alla sede dell’Istituto di Ricerca Farmacologica Mario Negri IRCCS “Anna Maria Astori ” al kilometro Rosso a Bergamo. Qui le Associazioni sulle Malattie Rare si incontrano e parlano del tema.\nLa Carovana è accompagnata da 2 camion della Parigi Dakar che contribuiscono a suscitare l’interesse della popolazione sull’importanza della Ricerca. La Carovana costituisce un esempio importante di rete tra le varie associazioni del territorio su un tema così importante e delicato ma spesso poco recepito dalle istituzioni. \nDestinatari\nPopolazione Generale \, Associazioni di Malati di Malattie Rare\n \nDove\nRanica (BG)
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SUMMARY:Le malattie rare immunomediate | AUSL-IRCCS di Reggio Emilia _ Rete delle Malattie Immunomediate | Reggio Emilia
DESCRIPTION:Le malattie rare immunomediate | Evento di AUSL-IRCCS di Reggio Emilia _ Rete delle Malattie Immunomediate  \nDescrizione\nL’evento ha l’obiettivo di parlare di malattie rare immunomediate e far emergere il lavoro di ricerca in questo ambito. La finalità è sensibilizzare la cittadinanza e le istituzioni sulle malattie rare immunomediate\, stimolare l’interazione tra associazioni di pazienti\, medici\, biologi e tra tutti gli attori della ricerca e dei percorsi diagnostico-assistenziali sulle malattie immunomediate\, raccogliere i bisogni e le richieste dei pazienti per definire e sviluppare progetti di ricerca per rispondere a tali bisogni e richieste. L’evento divulgherà anche la presenza della Rete delle Malattie Immunomediate ad AUSL-IRCCS di Reggio Emilia\, in Emilia Romagna come possibile supporto e riferimento per soggetti con malattie rare immunomediate. Si prevede la presenza di associazioni di pazienti. Si prevede di dare voce alla esperienza dei pazienti\, ai ricercatori con esempi di progetti di ricerca e ai medici per illustrare percorsi diagnostico-assistenziali. \nDestinatari\nCittadini\, Associazioni di Pazienti\, Professionisti del SSN \nDove\nReggio Emilia
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SUMMARY:"Invisibili” Di Giovanni Rotolo - Con Mimmo Linsalata \,  Marco Carnevali\, Carolina Sisto\, Giovanni Rotolo | Fasano (BR)
DESCRIPTION:“Invisibili” Di Giovanni Rotolo – Con Mimmo Linsalata \,  Marco Carnevali\, Carolina Sisto\, Giovanni Rotolo \nCosa succede quando devi aspettare anni per ricevere una diagnosi? Cosa succede quando fai parte di una piccola percentuale di malati e non ci sono informazioni\, cure e ricerche sufficienti? Cosa succede quando sei un caregiver e lotti ogni giorno contro il tempo e la stanchezza? \nIl dolore diventa più tollerabile se illuminato\, compreso e condiviso. \nFacciamo luce insieme affinché non esistano più storie “invisibili”. \nData e luogo\nVenerdì 28 Febbraio ore 20.30\nFasano (BR)\, c/o il Teatro Sociale \nPer info : Giuseppe Rotolo 345 6903898
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SUMMARY:Alimentazione e Sport per le Neurodiversità | AIMNR Puglia | Trani
DESCRIPTION:Venerdì 28 FEBBRAIO 2025 Ore 16:00\nBiblioteca Comunale – Sala Ronchi\nL’ associazione A.I.M.N.R.-Puglia (Associazione italiana Malattie Neurologiche Rar Puglia confederata UNIAMO) e l’Amministrazione della città di Trani \, insieme con le realtà associative ed Enti del territorio \, promuovono un momento di riflessione sulle malattie rare e sull’importanza dell’Alimentazione e dello Sport come validi approcci terapeutici che insieme alla terapia farmacologica\, rappresentano un modo concreto per impattare positivamente sulla salute e realizzare l’obiettivo dell’ integrazione tra le diverse dimensioni territoriali\, ospedaliere\, scolastiche e associative. \nL’evento ha l’obiettivo di sensibilizzare la comunità scientifica nel considerare questi due approcci fondamentali per migliorare la qualità di vita di chi è colpito da una malattia rara.
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SUMMARY:Malattie Rare: Ricerca\, Cura e Solidarietà | Fondazione CHOPS Malattie Rare ETS | Palermo
DESCRIPTION:Malattie Rare: Ricerca\, Cura e Solidarietà – Un impegno comune per il futuro \nIn occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare\, il 28 febbraio 2025 alle ore 9:00 si terrà l’evento “Malattie rare: Ricerca\, Cura e Solidarietà. Un impegno comune per il futuro” presso la Sala Mattarella\, Palazzo dei Normanni\, Palermo\, con la possibilità di partecipazione sia in presenza che online. \nL’evento\, promosso dalla Fondazione CHOPS Malattie Rare ETS\, riunirà esperti\, ricercatori\, associazioni e rappresentanti istituzionali per affrontare le principali sfide nel campo delle malattie rare. Il programma prevede interventi sulla ricerca medico-scientifica\, l’uso dell’intelligenza artificiale\, la telemedicina\, l’importanza delle cure palliative e la presa in carico multispecialistica dei pazienti\, con testimonianze dirette e contributi video. \nUn’occasione per riflettere sull’importanza della ricerca e della solidarietà\, con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita delle persone con malattie rare e delle loro famiglie. \nPer partecipare all’evento è necessaria la registrazione inviando una mail a info@fondazionechopsets.com.
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