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SUMMARY:Evento RDD 2025 | Centro di coordinamento malattie rare del Lazio | Roma
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SUMMARY:Bisogni e sfide per i pazienti rari | AS.MA.RA Onlus | Roma
DESCRIPTION:Bisogni e sfide per i pazienti rari – 3 marzo 2025 \nL’Istituto Dermopatico dell’Immacolata organizza il convegno “Bisogni e sfide per i pazienti rari”\, che si terrà il 3 marzo 2025 presso l’Aula Cavalieri di Roma. L’evento\, promosso in occasione della Giornata delle Malattie Rare\, intende approfondire le attività di ricerca e assistenza dedicate ai pazienti affetti da malattie rare con particolare attenzione a quelle a bassa prevalenza e a interesse dermatologico. \nDurante il convegno verranno presentati i progressi scientifici e le sfide della ricerca sulle malattie rare\, con interventi di esperti\, clinici e ricercatori. Un’attenzione particolare sarà dedicata al ruolo delle associazioni dei pazienti\, che porteranno le loro testimonianze per evidenziare i bisogni e le criticità nell’accesso alle cure e ai servizi di supporto. \nL’evento si articolerà in due sessioni: la prima dedicata alla ricerca e alla clinica\, la seconda focalizzata sui bisogni concreti dei pazienti e sul ruolo delle associazioni. L’incontro si concluderà con la presentazione del progetto B.U.O.NO\, volto a migliorare il percorso di cura e assistenza per le persone con malattie rare.
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SUMMARY:Bologna in Festa | Evento finale RDD UNIAMO | Bologna
DESCRIPTION:Accendiamo i riflettori sulle malattie rare e sulla RICERCA\, la SPERANZA per tutte le persone con malattia rara di tornare a costruire il proprio percorso di vita con lo sguardo rivolto al FUTURO. Perché dietro la malattia rara c’è una persona che ha una vita da vivere. \nLuogo\nPiazza Lucio Dalla \nClicca sul link per iscriverti all’evento: https://forms.gle/NCccvtFP4jYmMJN27
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SUMMARY:Una storia rara | Teatro Officina Associazione Culturale
DESCRIPTION:UNA STORIA RARA – Spettacolo teatrale sul tema delle malattie rare\n📅 Date e orari: \n\nSabato 1 marzo – Ore 14:30 presso Fondazione LUVI (Cascina Brandezzata\, Via Ripamonti 428)\nSabato 1 marzo – Ore 21:00 presso Teatro Officina (Via Sant’Erlembaldo 2\, Milano)\nDomenica 2 marzo – Ore 16:00 presso Fondazione SON (Via Trasimeno 53)\n\n🎭 Di e con Lucia Martinez🎬 Regia di Enzo Biscardi \n“Una Storia Rara” è un intenso monologo teatrale scritto e interpretato da Lucia Martinez\, nato dalla raccolta di testimonianze di persone affette da malattie rare. L’attrice\, che vive in prima persona una malattia genetica\, intreccia queste storie con il proprio vissuto\, dando vita a una drammaturgia coinvolgente\, leggera e mai banale. \nL’evento\, realizzato con il supporto dell’Otto per Mille della Chiesa Valdese\, si propone di sensibilizzare il pubblico sulle malattie rare attraverso il teatro\, offrendo uno sguardo profondo e autentico su questa realtà. \nIngresso gratuito📌 Info e prenotazioni: teatroofficina.it
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SUMMARY:Noi rari… non così rari | Coordinamento Regionale Malattie Rare FVG | Campoformido (UD)
DESCRIPTION:Noi rari… non così rari\n📍 Sala Polifunzionale “Angelo Geatti” – Largo Municipio 12\, Campoformido (UD)📅 Sabato 1° marzo 2025 \nLa Giornata delle Malattie Rare 2025 si svolgerà a Campoformido con un programma ricco di interventi scientifici\, testimonianze e attività ricreative. Un’occasione di incontro e sensibilizzazione per discutere dell’accesso alla diagnosi\, del supporto territoriale e delle esperienze di chi vive con una malattia rara. \nPROGRAMMA \n\nOre 9.30 – 13.00 | Sessione del mattino\nOre 12.45 – 14.15 | Pausa pranzo\nOre 14.30 – 17.00 | Sessione del pomeriggio\n\nAttività ludico-ricreative per bambini e ragazzi📍 Ex scuola elementare – Via Edmondo De Amicis 2\, Campoformido (UD)Durante tutta la giornata saranno organizzati laboratori e spazi creativi: \n\nLaboratorio circense\nLaboratorio DJ\nSpazio gioco\nSpazio colori\nLaboratorio teatrale con spettacolo finale\n\nTutte le attività sono gratuite e aperte a bambini e ragazzi\, con il supporto di volontari.
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SUMMARY:CAROVANA DELLA RICERCA 2025 | Ranica (BG)
DESCRIPTION:Descrizione dell’evento\nLa Carovana della Ricerca riunisce tutte le Associazioni che operano nel campo delle malattie rare di Bergamo e Provincia ed ha lo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza della Ricerca sulle malattie rare e sulla situazione dei malati e delle loro famiglie spesso lasciati soli dalle istituzioni e orfani per anni di una diagnosi adeguata. La Carovana vede sfilare tutte le macchine dei volontari delle Associazioni di Malattie Rare dalla sede di Ranica dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS fino al centro cittadino di Bergamo a sirene spiegate per giungere poi alla sede dell’Istituto di Ricerca Farmacologica Mario Negri IRCCS “Anna Maria Astori ” al kilometro Rosso a Bergamo. Qui le Associazioni sulle Malattie Rare si incontrano e parlano del tema.\nLa Carovana è accompagnata da 2 camion della Parigi Dakar che contribuiscono a suscitare l’interesse della popolazione sull’importanza della Ricerca. La Carovana costituisce un esempio importante di rete tra le varie associazioni del territorio su un tema così importante e delicato ma spesso poco recepito dalle istituzioni. \nDestinatari\nPopolazione Generale \, Associazioni di Malati di Malattie Rare\n \nDove\nRanica (BG)
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SUMMARY:Le malattie rare immunomediate | AUSL-IRCCS di Reggio Emilia _ Rete delle Malattie Immunomediate | Reggio Emilia
DESCRIPTION:Le malattie rare immunomediate | Evento di AUSL-IRCCS di Reggio Emilia _ Rete delle Malattie Immunomediate  \nDescrizione\nL’evento ha l’obiettivo di parlare di malattie rare immunomediate e far emergere il lavoro di ricerca in questo ambito. La finalità è sensibilizzare la cittadinanza e le istituzioni sulle malattie rare immunomediate\, stimolare l’interazione tra associazioni di pazienti\, medici\, biologi e tra tutti gli attori della ricerca e dei percorsi diagnostico-assistenziali sulle malattie immunomediate\, raccogliere i bisogni e le richieste dei pazienti per definire e sviluppare progetti di ricerca per rispondere a tali bisogni e richieste. L’evento divulgherà anche la presenza della Rete delle Malattie Immunomediate ad AUSL-IRCCS di Reggio Emilia\, in Emilia Romagna come possibile supporto e riferimento per soggetti con malattie rare immunomediate. Si prevede la presenza di associazioni di pazienti. Si prevede di dare voce alla esperienza dei pazienti\, ai ricercatori con esempi di progetti di ricerca e ai medici per illustrare percorsi diagnostico-assistenziali. \nDestinatari\nCittadini\, Associazioni di Pazienti\, Professionisti del SSN \nDove\nReggio Emilia
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SUMMARY:"Invisibili” Di Giovanni Rotolo - Con Mimmo Linsalata \,  Marco Carnevali\, Carolina Sisto\, Giovanni Rotolo | Fasano (BR)
DESCRIPTION:“Invisibili” Di Giovanni Rotolo – Con Mimmo Linsalata \,  Marco Carnevali\, Carolina Sisto\, Giovanni Rotolo \nCosa succede quando devi aspettare anni per ricevere una diagnosi? Cosa succede quando fai parte di una piccola percentuale di malati e non ci sono informazioni\, cure e ricerche sufficienti? Cosa succede quando sei un caregiver e lotti ogni giorno contro il tempo e la stanchezza? \nIl dolore diventa più tollerabile se illuminato\, compreso e condiviso. \nFacciamo luce insieme affinché non esistano più storie “invisibili”. \nData e luogo\nVenerdì 28 Febbraio ore 20.30\nFasano (BR)\, c/o il Teatro Sociale \nPer info : Giuseppe Rotolo 345 6903898
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SUMMARY:Alimentazione e Sport per le Neurodiversità | AIMNR Puglia | Trani
DESCRIPTION:Venerdì 28 FEBBRAIO 2025 Ore 16:00\nBiblioteca Comunale – Sala Ronchi\nL’ associazione A.I.M.N.R.-Puglia (Associazione italiana Malattie Neurologiche Rar Puglia confederata UNIAMO) e l’Amministrazione della città di Trani \, insieme con le realtà associative ed Enti del territorio \, promuovono un momento di riflessione sulle malattie rare e sull’importanza dell’Alimentazione e dello Sport come validi approcci terapeutici che insieme alla terapia farmacologica\, rappresentano un modo concreto per impattare positivamente sulla salute e realizzare l’obiettivo dell’ integrazione tra le diverse dimensioni territoriali\, ospedaliere\, scolastiche e associative. \nL’evento ha l’obiettivo di sensibilizzare la comunità scientifica nel considerare questi due approcci fondamentali per migliorare la qualità di vita di chi è colpito da una malattia rara.
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SUMMARY:Malattie Rare: Ricerca\, Cura e Solidarietà | Fondazione CHOPS Malattie Rare ETS | Palermo
DESCRIPTION:Malattie Rare: Ricerca\, Cura e Solidarietà – Un impegno comune per il futuro \nIn occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare\, il 28 febbraio 2025 alle ore 9:00 si terrà l’evento “Malattie rare: Ricerca\, Cura e Solidarietà. Un impegno comune per il futuro” presso la Sala Mattarella\, Palazzo dei Normanni\, Palermo\, con la possibilità di partecipazione sia in presenza che online. \nL’evento\, promosso dalla Fondazione CHOPS Malattie Rare ETS\, riunirà esperti\, ricercatori\, associazioni e rappresentanti istituzionali per affrontare le principali sfide nel campo delle malattie rare. Il programma prevede interventi sulla ricerca medico-scientifica\, l’uso dell’intelligenza artificiale\, la telemedicina\, l’importanza delle cure palliative e la presa in carico multispecialistica dei pazienti\, con testimonianze dirette e contributi video. \nUn’occasione per riflettere sull’importanza della ricerca e della solidarietà\, con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita delle persone con malattie rare e delle loro famiglie. \nPer partecipare all’evento è necessaria la registrazione inviando una mail a info@fondazionechopsets.com.
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SUMMARY:Giornata delle Malattie Rare 2025 | AISMAC | Catania
DESCRIPTION:Giornata delle Malattie Rare 2025 – Catania\n📅 Data: Domenica 2 marzo 2025🕙 Orario: 10:00 – 12:00📍 Luogo: Albero dei Rari\, Piazza Martiri della Libertà (lato passiatore)\, Catania\nAnche quest’anno\, AISMAC (Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari) partecipa al Rare Disease Day\, la giornata mondiale dedicata alle malattie rare. L’evento\, parte del circuito internazionale di sensibilizzazione\, si terrà a Catania domenica 2 marzo 2025 presso l’Albero dei Rari\, simbolo di speranza e consapevolezza. \nIl programma prevede un momento di incontro tra associazioni\, cittadini e istituzioni\, con il tradizionale flash-mob per dare visibilità alle persone affette da patologie rare e promuovere una maggiore attenzione da parte della società e del mondo medico. \nUnisciti a noi per sostenere la ricerca e la consapevolezza sulle malattie rare! \n📧 Per info: aismac.catania@gmail.com🌐 Maggiori dettagli su: www.aismac.org
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SUMMARY:Giornata delle Malattie Rare 2025 in farmacia | Farmacia Colussi SNC | Martignacco (UD)
DESCRIPTION:Descrizione dell’evento\nStand informativo presso la nostra farmacia per sensibilizzare i clienti sul tema delle malattie rare. \nDestinatari\nTutti i clienti \nLuogo\nFarmacia Colussi SNC – Via Lungolavia 7/2 33035 Martignacco (UD)
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SUMMARY:La Giornata delle Malattie Rare tra Scuola e Ricerca | ULSS4 Veneto Orientale | Caorle (VE)
DESCRIPTION:Giornata delle Malattie Rare 2025 – Tra Scuola e Ricerca \nIl 28 febbraio 2025\, in occasione della Giornata delle Malattie Rare\, l’ULSS4 Veneto Orientale organizza un evento speciale dal titolo “La Giornata delle Malattie Rare tra Scuola e Ricerca”. \nLuogo: Istituto Comprensivo A. Palladio\, CaorleOrario: Ore 17:00 \nL’iniziativa mira a sensibilizzare studenti\, insegnanti e personale sanitario sull’importanza della ricerca\, dell’integrazione scolastica e della divulgazione scientifica nel mondo delle malattie rare. \nUn momento speciale sarà dedicato alla proiezione dell’episodio “Un amico raro” della serie “Leo da Vinci”\, accompagnato da attività didattiche per coinvolgere gli alunni nella conoscenza delle malattie rare attraverso la divulgazione scientifica. \nL’evento si concluderà con l’illuminazione del Municipio di Caorle con i colori simbolo della Giornata delle Malattie Rare. \nL’iniziativa è aperta a insegnanti\, studenti e personale sanitario. \n🔗 Per informazioni: tharita.daronch@aulss4.veneto.it
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SUMMARY:Giornata dedicata alle malattie rare – Illuminazione del Palazzo Comune | Comune di Livorno
DESCRIPTION:Il Comune di Livorno per la Giornata delle Malattie Rare \n\n\nAnche quest’anno\, il Comune di Livorno rinnova il suo impegno in occasione della Giornata delle Malattie Rare\, confermando la propria sensibilità verso questa importante causa attraverso iniziative di comunicazione e informazione. \nPer celebrare la ricorrenza\, il 28 febbraio 2025\, il Palazzo Comunale sarà illuminato simbolicamente. Questa iniziativa vuole richiamare l’attenzione della comunità sull’importanza della ricerca\, del supporto ai pazienti e della consapevolezza sulle malattie rare.
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SUMMARY:Flashmob "Tutti Rari\, Tutti in Piazza!" | Codini e Occhiali odv | Siena
DESCRIPTION:Flashmob Rare Disease Day 2025 – Siena \nPer il terzo anno consecutivo\, il cuore di Piazza del Campo a Siena si animerà con un flashmob dedicato all’inclusione e alla sensibilizzazione sulle malattie rare. \nUniti in un grande girotondo\, urleremo insieme “Siamo tutti rari\, siamo tutti uguali”\, per ribadire l’importanza della diversità come valore e dell’inclusione come principio fondamentale. Per celebrare questa giornata speciale\, i partecipanti si presenteranno con codini e occhiali\, simboli di unicità e solidarietà. \nL’evento si svolgerà con il patrocinio del Comune di Siena\, che sosterrà l’iniziativa illuminando di viola la Cappella di Piazza\, un segno visibile dell’impegno della città verso la comunità delle malattie rare.
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SUMMARY:Giornata dedicata alle malattie rare - Illuminazione del Palazzo Sant'Antonio | Comune di Arenzano
DESCRIPTION:Il Comune di Arenzano per la Giornata delle Malattie Rare \nAnche quest’anno\, il Comune di Arenzano rinnova il suo impegno in occasione della Giornata delle Malattie Rare\, confermando la propria sensibilità verso questa importante causa attraverso iniziative di comunicazione e informazione. \nPer celebrare la ricorrenza\, la sera del 28 febbraio 2025\, il Palazzo Sant’Antonio\, storico edificio situato nel cuore della città e attuale sede della Biblioteca Comunale\, sarà illuminato simbolicamente. Questa iniziativa vuole richiamare l’attenzione della comunità sull’importanza della ricerca\, del supporto ai pazienti e della consapevolezza sulle malattie rare.
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SUMMARY:Malattie rare\,ricerca scientifica e inclusione | Associazione Ugdh Italia il sorriso di Aurora | Strongoli (KR)
DESCRIPTION:Settimana dedicata alle Malattie Rare \nIn occasione della Giornata delle Malattie Rare\, organizziamo una settimana di eventi per sensibilizzare la comunità su questa importante tematica. Il programma prevede incontri educativi nelle scuole elementari\, medie e superiori\, con l’obiettivo di informare e coinvolgere le nuove generazioni. \nLa settimana si concluderà con un convegno dedicato\, in cui esperti e testimoni condivideranno conoscenze ed esperienze\, seguito da un’illuminazione simbolica con i colori del tricolore per richiamare l’attenzione sulla causa. \nQuesta iniziativa è aperta a tutti\, indipendentemente dall’appartenenza a specifiche associazioni\, e vuole essere un momento di condivisione e sensibilizzazione per l’intera comunità. \nDestinatari\nBambini \, istituzioni e cittadini \nLuogo\nStrongoli (KR)
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SUMMARY:Malattie respiratorie rare: dal paziente alla diagnosi. "Il salotto di Matteo" | Ospedale Monaldi - Napoli
DESCRIPTION:Malattie respiratorie rare: dal paziente alla diagnosi. “Il salotto di Matteo” \nDescrizione dell’evento\nIl congresso è un evento consolidato negli anni che vede al centro le malattie respiratorie rare. La diagnosi di malattia respiratoria rara è un percorso non agevole\, per il paziente e per il clinico\, richiede un continuo aggiornamento\, la conoscenza di elementi clinici molteplici e la capacità di rimettersi in discussione dinanzi a un corteo di sintomi insoliti. L’obiettivo del corso è fornire un aggiornamento e un arricchimento del personale bagaglio di informazioni\, da fruire al servizio della cura del paziente. Questo evento è ispirato alla persona di Matteo Sofia\, professore in malattie dell’apparato respiratorio\, uno studioso curioso e sempre in continuo aggiornamento. La sua prematura scomparsa nel 2013 lasciava un vuoto e dalla nostalgia per le chiacchierate con Matteo nacque l’idea del “salotto di Matteo” per condividere la stessa passione e curiosità che ci consegnò in eredità. Il Deficit di Alfa1-Antitripsina è sempre un punto importante della discussione anche dal punto di vista del paziente\, dei suoi bisogni e l’Associazione Nazionale Alfa1-AT ODV partecipa ogni anno al Congresso.\n \nDestinatari\nTecnico sanitario\, laboratorio\, biomedico\, Medico\, chirurgo\, Infermiere\, Farmacista e Biologo. \nDove\nOspedale Monaldi – Napoli \nData\n28 febbraio 2025
URL:https://uniamo.org/evento/malattie-respiratorie-rare-dal-paziente-alla-diagnosi-il-salotto-di-matteo-ospedale-monaldi-napoli/
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SUMMARY:Vivi la vita | Termoli (CB)
DESCRIPTION:Campagna dedicata a ragazzi scomparsi per cause delle malattie\, con l’obiettivo di informare e sensibilizzare la cittadinanza. \nDestinatari\nCittadinanza Termolese
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SUMMARY:OPEN DAY - RARI MA INFORMATI | ASL Roma 1 | ROMA
DESCRIPTION:Giornata dedicata all’ascolto e all’informazione delle persone con malattia rara accertata o sospetta.  \nDescrizione\nUn gruppo di medici con specifica esperienza su ciascuna patologia rara\, accoglierà i pazienti negli ambulatori ed illustrerà quali sono i servizi dedicati e i percorsi previsti per la diagnosi e la cura all’interno delle nostre strutture sanitarie.\n \nDestinatari\nPazienti e caregivers \nLuogo\nOspedale San Filippo Neri – ASL Roma 1
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SUMMARY:Accendiamo le luci sulle malattie rare | Associazione di Promozione Sociale Sindrome Kabuki Nord Est
DESCRIPTION:Accendiamo le luci sulle malattie rare\, iniziativa per la Giornata delle Malattie Rare dell’Associazione di Promozione Sociale Sindrome Kabuki Nord Est \nDescrizione dell’attività\nAccensione delle luci con i colori della giornata internazionale\, nei palazzi comunali del Veneto Orientale e del Friuli Occidentale. \nDestinatari dell’evento\nPopolazione del Veneto orientale e del Friuli Occidentale \nDove\nComuni di: San Michele al Tagliamento\,Portogruaro\,Concordia Sagittaria\, Teglio Veneto\, Caorle\, Fossalta di Portogruaro\, Sesto al Reghena. \nData\n28 febbraio
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SUMMARY:Viaggio e ricerca: UNIAMO i puntini della mappa di una vita rara | Scuole di Verona
DESCRIPTION:Viaggio e ricerca: UNIAMO i puntini della mappa di una vita rara \nDescrizione attività\nIncontro di 2 ore a scuola con studenti + illuminazione palazzo \nDestinatari\nStudenti \nDove\nScuole di Verona\n\nData\n28 febbraio
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SUMMARY:Ricerca\, terapie\, assistenza e transizione di cura: accessibilità e sostenibilità | Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “Carlo Besta” | Milano
DESCRIPTION:Ricerca\, terapie\, assistenza e transizione di cura: accessibilità e sostenibilità \nLuogo \nFondazione IRCCS Istituto Neurologico “Carlo Besta”\nBiblioteca Scientifica “Renato Boeri”\nMilano
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SUMMARY:Conferenza Nazionale sulla Farmaceutica 2025 | Catania
DESCRIPTION:Conferenza Nazionale sulla Farmaceutica 2025\nLa Conferenza Nazionale sulla Farmaceutica è un evento di riferimento per il settore\, dedicato alla cooperazione tra gli stakeholder per garantire la sostenibilità del nuovo paradigma farmaceutico in Italia. Durante le due giornate\, esperti del settore\, rappresentanti istituzionali e associazioni di pazienti si confronteranno su temi cruciali come l’accesso ai farmaci\, la trasparenza e le nuove normative europee in ambito farmaceutico. \nL’evento prevede sessioni plenarie\, tavole rotonde e focus group tematici per approfondire criticità e soluzioni in un contesto regolatorio in continua evoluzione. Tra i relatori\, spiccano esponenti di AIFA\, ISS\, Ministero della Salute e Università italiane\, che offriranno un contributo scientifico di alto livello. \nTemi principali: \n\nAccesso equo e rapido ai medicinali\nIl ruolo delle associazioni di pazienti\nL’innovatività e il valore del farmaco\nIl nuovo regolamento HTA europeo\nTrasparenza e governance farmaceutica\n\n27-28 febbraio 2025Hotel Four Points Sheraton\, Aci Castello (CT) \nUn appuntamento imperdibile per professionisti del settore farmaceutico\, policymaker e associazioni di pazienti\, volto a promuovere un sistema farmaceutico più equo ed efficace. \nPer maggiori informazioni: info@essecieffe.it
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SUMMARY:Evento RDD 2025 | Centro di coordinamento malattie rare Toscana | Firenze
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SUMMARY:Un ponte tra ricerca e assistenza per il futuro delle malattie rare | Rete Toscana Malattie Rare | Firenze
DESCRIPTION:“Un ponte tra ricerca e assistenza per il futuro delle malattie rare” è un evento promosso dalla Rete Toscana Malattie Rare per la Giornata delle Malattie Rare 2025. \nDescrizione dell’evento\nIn occasione dell’evento sarà dato spazio al ruolo della ricerca nell’individuare approcci diagnostici che tengano conto delle molteplici competenze professionali\, degli interventi e delle prestazioni necessari al monitoraggio della malattia rara. \nDestinatari\nAssociazioni malati rari\, medici\, infermieri\, biologi\, psicologi\, farmacisti\, figure tecniche coinvolte nella riabilitazione\, fisioterapia\, psicomotricità etc. \nDove\nFirenze
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SUMMARY:Una Mole - COLA per tutti | DBA ITALIA ODV | Verona
DESCRIPTION:DBA Italia ODV con i suoi volontari visiteranno il Centro di Ricerca sulla Fibrosi Cistica dove verrà spiegato come si analizza una potenziale molecola su più malattie rare o molto difficili da curare. Andremo a visitare il laboratorio e si potrà vedere anche come si possono modificare le cellule. Alla fine ci sarà una cola… per tutti. \nDestinatari\nVolontari della DBA Italia ODV\, donatori e altre associazioni simpatizzanti. \nDove\nVerona\, Ospedale di Borgo Roma – area della Fibrosi Cistica
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SUMMARY:RARI MA NON SOLI | ASSOCIAZIONE MALATTIE RARE PER LA RICERCA | Ginosa (TA)
DESCRIPTION:Descrizione\nL’evento “RARI MA NON SOLI” vuole dare voce alle problematiche delle malattie rare\, creando uno spazio di sensibilizzazione e dialogo. Il convegno vedrà la partecipazione di esperti\, che affronteranno tematiche legate a diagnosi\, terapie e ricerca\, e delle famiglie\, che porteranno testimonianze dirette sulle sfide quotidiane della rarità. Un obiettivo centrale è il coinvolgimento dei giovani: saranno invitate le classi dell’ultimo anno delle scuole superiori per promuovere una maggiore consapevolezza sul tema e diffondere valori di solidarietà e inclusione. \nStruttura del convegno \n\nApertura: saluti istituzionali e introduzione al tema.\nInterventi degli esperti: approfondimenti scientifici e riflessioni sull’impatto psicologico e sociale.\nTavola rotonda con le famiglie: racconti personali per dare concretezza alla rarità.\nCoinvolgimento delle scuole: laboratori tematici\, realizzazione di poster e mostre didattiche.\nChiusura: sintesi e riflessioni finali.\n\nAttività collaterali: stand informativi di associazioni\, laboratori per studenti e raccolte fondi a sostegno della ricerca. L’evento mira a creare una rete di conoscenza e supporto\, dimostrando che anche nella rarità si può essere uniti\, perché nessuno deve sentirsi solo. \nDestinatari\nFamiglie e pazienti affetti da malattie rare\, che potranno trovare un luogo di ascolto\, supporto e condivisione delle esperienze. Professionisti del settore medico e scientifico\, interessati ad approfondire le tematiche legate alla diagnosi\, al trattamento e alla ricerca sulle malattie rare. Studenti delle scuole superiori (soprattutto dell’ultimo anno)\, per sensibilizzarli sull’importanza della conoscenza e del rispetto delle diversità\, favorendo il coinvolgimento delle nuove generazioni nel sostegno alla comunità. Opinione pubblica e cittadini interessati\, per accrescere la consapevolezza generale sulle sfide delle malattie rare e incoraggiare la solidarietà. Associazioni e organizzazioni che operano nel campo delle malattie rare\, che potranno contribuire con la loro esperienza e creare sinergie con altri partecipanti. Istituzioni locali e nazionali\, chiamate a riflettere sul ruolo delle politiche pubbliche nella tutela delle persone con malattie rare. \nDove\nTeatro di Ginosa (TA)
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SUMMARY:CultuRARE | Ci Sono Anch'io ODV Smith Magenis Italia | Pinerolo (TO)
DESCRIPTION:Evento per la Giornata delle Malattie Rare 2025 di Organizzazione di Volontariato Ci Sono Anch’io in collaborazione con Smith Magenis Italia \nDescrizione dell’evento\nL’organizzazione di volontariato CI SONO ANCH’IO in collaborazione con Smith Magenis Italia propone “CultuRARE”:come divulgare e sostenere un progetto di ricerca afavore di una sindrome genetica rara attraverso l’arte. Serata di divulgazione e conoscenza della rara sindrome di Smith Magenis attraverso 3 forme culturali: prosa\, poesia e cinematografia! L’evento si svolgerà a Pinerolo\, presso i locali del progetto d’inclusione sociale “Io C’entro” dell’Organizzazione di Volontariato “Ci sono anch’io”. Smith Magenis Italia presenterà il progetto di ricerca clinica “Oltre l’invisibile”\, condotto in collaborazione con il Policlinico Gemelli di Roma e finalizzato alla realizzazione di un documento di linee guida riconosciuto a livello nazionale su questa rara sindrome genetica. La serata sarà occasione per presentare alla cittadinanza come sia possibile parlare delle malattie rare veicolando la loro divulgazione attraverso l’arte. Ospiti della serata: – Effatà Editrice\, casa editrice di due romanzi scritti con lo scopo di offrire visibilità e conoscenza rispetto alla rara sindrome di Smith Magenis; – Riccardo Denaro\, regista di “Oltre l’invisibile” prima web series interamente dedicata alla conoscenza della Sindrome di Smith Magenis; – Ester Montrone\, mamma SMS e autrice della poesia inedita “Notte di San Lorenzo” in lizza per il Concorso nazionale di Poesia Dantebus. Evento a sostegno del Progetto OLTRE L’INVISIBILE \nDestinatari\nCittadinanza \nDove\nPinerolo (TO)
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SUMMARY:Girotondo | Villa Fabbricotti\, Livorno
DESCRIPTION:Girotondo degli alunni della scuola Primaria Comprensivo Micali Livorno nel parco pubblico di Villa Fabbricotti. \nDestinatari dell’evento\nAlunni scuola primaria Istituto Comprensivo Micali
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