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SUMMARY:Accendiamo le luci sulle malattie rare | Associazione di Promozione Sociale Sindrome Kabuki Nord Est
DESCRIPTION:Accendiamo le luci sulle malattie rare\, iniziativa per la Giornata delle Malattie Rare dell’Associazione di Promozione Sociale Sindrome Kabuki Nord Est \nDescrizione dell’attività\nAccensione delle luci con i colori della giornata internazionale\, nei palazzi comunali del Veneto Orientale e del Friuli Occidentale. \nDestinatari dell’evento\nPopolazione del Veneto orientale e del Friuli Occidentale \nDove\nComuni di: San Michele al Tagliamento\,Portogruaro\,Concordia Sagittaria\, Teglio Veneto\, Caorle\, Fossalta di Portogruaro\, Sesto al Reghena. \nData\n28 febbraio
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SUMMARY:Viaggio e ricerca: UNIAMO i puntini della mappa di una vita rara | Scuole di Verona
DESCRIPTION:Viaggio e ricerca: UNIAMO i puntini della mappa di una vita rara \nDescrizione attività\nIncontro di 2 ore a scuola con studenti + illuminazione palazzo \nDestinatari\nStudenti \nDove\nScuole di Verona\n\nData\n28 febbraio
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SUMMARY:Ricerca\, terapie\, assistenza e transizione di cura: accessibilità e sostenibilità | Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “Carlo Besta” | Milano
DESCRIPTION:Ricerca\, terapie\, assistenza e transizione di cura: accessibilità e sostenibilità \nLuogo \nFondazione IRCCS Istituto Neurologico “Carlo Besta”\nBiblioteca Scientifica “Renato Boeri”\nMilano
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SUMMARY:Conferenza Nazionale sulla Farmaceutica 2025 | Catania
DESCRIPTION:Conferenza Nazionale sulla Farmaceutica 2025\nLa Conferenza Nazionale sulla Farmaceutica è un evento di riferimento per il settore\, dedicato alla cooperazione tra gli stakeholder per garantire la sostenibilità del nuovo paradigma farmaceutico in Italia. Durante le due giornate\, esperti del settore\, rappresentanti istituzionali e associazioni di pazienti si confronteranno su temi cruciali come l’accesso ai farmaci\, la trasparenza e le nuove normative europee in ambito farmaceutico. \nL’evento prevede sessioni plenarie\, tavole rotonde e focus group tematici per approfondire criticità e soluzioni in un contesto regolatorio in continua evoluzione. Tra i relatori\, spiccano esponenti di AIFA\, ISS\, Ministero della Salute e Università italiane\, che offriranno un contributo scientifico di alto livello. \nTemi principali: \n\nAccesso equo e rapido ai medicinali\nIl ruolo delle associazioni di pazienti\nL’innovatività e il valore del farmaco\nIl nuovo regolamento HTA europeo\nTrasparenza e governance farmaceutica\n\n27-28 febbraio 2025Hotel Four Points Sheraton\, Aci Castello (CT) \nUn appuntamento imperdibile per professionisti del settore farmaceutico\, policymaker e associazioni di pazienti\, volto a promuovere un sistema farmaceutico più equo ed efficace. \nPer maggiori informazioni: info@essecieffe.it
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SUMMARY:Evento RDD 2025 | Centro di coordinamento malattie rare Toscana | Firenze
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SUMMARY:Un ponte tra ricerca e assistenza per il futuro delle malattie rare | Rete Toscana Malattie Rare | Firenze
DESCRIPTION:“Un ponte tra ricerca e assistenza per il futuro delle malattie rare” è un evento promosso dalla Rete Toscana Malattie Rare per la Giornata delle Malattie Rare 2025. \nDescrizione dell’evento\nIn occasione dell’evento sarà dato spazio al ruolo della ricerca nell’individuare approcci diagnostici che tengano conto delle molteplici competenze professionali\, degli interventi e delle prestazioni necessari al monitoraggio della malattia rara. \nDestinatari\nAssociazioni malati rari\, medici\, infermieri\, biologi\, psicologi\, farmacisti\, figure tecniche coinvolte nella riabilitazione\, fisioterapia\, psicomotricità etc. \nDove\nFirenze
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SUMMARY:Una Mole - COLA per tutti | DBA ITALIA ODV | Verona
DESCRIPTION:DBA Italia ODV con i suoi volontari visiteranno il Centro di Ricerca sulla Fibrosi Cistica dove verrà spiegato come si analizza una potenziale molecola su più malattie rare o molto difficili da curare. Andremo a visitare il laboratorio e si potrà vedere anche come si possono modificare le cellule. Alla fine ci sarà una cola… per tutti. \nDestinatari\nVolontari della DBA Italia ODV\, donatori e altre associazioni simpatizzanti. \nDove\nVerona\, Ospedale di Borgo Roma – area della Fibrosi Cistica
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SUMMARY:RARI MA NON SOLI | ASSOCIAZIONE MALATTIE RARE PER LA RICERCA | Ginosa (TA)
DESCRIPTION:Descrizione\nL’evento “RARI MA NON SOLI” vuole dare voce alle problematiche delle malattie rare\, creando uno spazio di sensibilizzazione e dialogo. Il convegno vedrà la partecipazione di esperti\, che affronteranno tematiche legate a diagnosi\, terapie e ricerca\, e delle famiglie\, che porteranno testimonianze dirette sulle sfide quotidiane della rarità. Un obiettivo centrale è il coinvolgimento dei giovani: saranno invitate le classi dell’ultimo anno delle scuole superiori per promuovere una maggiore consapevolezza sul tema e diffondere valori di solidarietà e inclusione. \nStruttura del convegno \n\nApertura: saluti istituzionali e introduzione al tema.\nInterventi degli esperti: approfondimenti scientifici e riflessioni sull’impatto psicologico e sociale.\nTavola rotonda con le famiglie: racconti personali per dare concretezza alla rarità.\nCoinvolgimento delle scuole: laboratori tematici\, realizzazione di poster e mostre didattiche.\nChiusura: sintesi e riflessioni finali.\n\nAttività collaterali: stand informativi di associazioni\, laboratori per studenti e raccolte fondi a sostegno della ricerca. L’evento mira a creare una rete di conoscenza e supporto\, dimostrando che anche nella rarità si può essere uniti\, perché nessuno deve sentirsi solo. \nDestinatari\nFamiglie e pazienti affetti da malattie rare\, che potranno trovare un luogo di ascolto\, supporto e condivisione delle esperienze. Professionisti del settore medico e scientifico\, interessati ad approfondire le tematiche legate alla diagnosi\, al trattamento e alla ricerca sulle malattie rare. Studenti delle scuole superiori (soprattutto dell’ultimo anno)\, per sensibilizzarli sull’importanza della conoscenza e del rispetto delle diversità\, favorendo il coinvolgimento delle nuove generazioni nel sostegno alla comunità. Opinione pubblica e cittadini interessati\, per accrescere la consapevolezza generale sulle sfide delle malattie rare e incoraggiare la solidarietà. Associazioni e organizzazioni che operano nel campo delle malattie rare\, che potranno contribuire con la loro esperienza e creare sinergie con altri partecipanti. Istituzioni locali e nazionali\, chiamate a riflettere sul ruolo delle politiche pubbliche nella tutela delle persone con malattie rare. \nDove\nTeatro di Ginosa (TA)
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SUMMARY:CultuRARE | Ci Sono Anch'io ODV Smith Magenis Italia | Pinerolo (TO)
DESCRIPTION:Evento per la Giornata delle Malattie Rare 2025 di Organizzazione di Volontariato Ci Sono Anch’io in collaborazione con Smith Magenis Italia \nDescrizione dell’evento\nL’organizzazione di volontariato CI SONO ANCH’IO in collaborazione con Smith Magenis Italia propone “CultuRARE”:come divulgare e sostenere un progetto di ricerca afavore di una sindrome genetica rara attraverso l’arte. Serata di divulgazione e conoscenza della rara sindrome di Smith Magenis attraverso 3 forme culturali: prosa\, poesia e cinematografia! L’evento si svolgerà a Pinerolo\, presso i locali del progetto d’inclusione sociale “Io C’entro” dell’Organizzazione di Volontariato “Ci sono anch’io”. Smith Magenis Italia presenterà il progetto di ricerca clinica “Oltre l’invisibile”\, condotto in collaborazione con il Policlinico Gemelli di Roma e finalizzato alla realizzazione di un documento di linee guida riconosciuto a livello nazionale su questa rara sindrome genetica. La serata sarà occasione per presentare alla cittadinanza come sia possibile parlare delle malattie rare veicolando la loro divulgazione attraverso l’arte. Ospiti della serata: – Effatà Editrice\, casa editrice di due romanzi scritti con lo scopo di offrire visibilità e conoscenza rispetto alla rara sindrome di Smith Magenis; – Riccardo Denaro\, regista di “Oltre l’invisibile” prima web series interamente dedicata alla conoscenza della Sindrome di Smith Magenis; – Ester Montrone\, mamma SMS e autrice della poesia inedita “Notte di San Lorenzo” in lizza per il Concorso nazionale di Poesia Dantebus. Evento a sostegno del Progetto OLTRE L’INVISIBILE \nDestinatari\nCittadinanza \nDove\nPinerolo (TO)
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SUMMARY:Girotondo | Villa Fabbricotti\, Livorno
DESCRIPTION:Girotondo degli alunni della scuola Primaria Comprensivo Micali Livorno nel parco pubblico di Villa Fabbricotti. \nDestinatari dell’evento\nAlunni scuola primaria Istituto Comprensivo Micali
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SUMMARY:Lo sport che unisce | Associazione Trentino Alto Adige Sindrome X Fragile | Trentino Alto Adige
DESCRIPTION:Lo sport che unisce  \nLa capacità di capire quanto è importante il movimento non solo per il fisico ma anche per la socializzazione entrando nelle scuole e concludendo con un campus invernale sulla neve. \nDestinatari\nRagazzi e ragazze del Trentino.
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SUMMARY:PKU: Insieme per la consapevolezza | Pegli (Genova)
DESCRIPTION:PKU: insieme per la consapevolezza \nA partire da una presentazione dell’insegnante con PKU\, dibattito con i ragazzi di terza della secondaria di primo grado su scienza\, conoscenza\, consapevolezza e inclusione delle diversità. \nDestinatari dell’evento\nRagazzi e ragazze di una classe terza secondaria di primo grado a Pegli (Genova)
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SUMMARY:RareMenti: Persone e Ricerca in Connessione | Centro Thélema - Psicoterapia e Riabilitazione APS | Sorrento (NA)
DESCRIPTION:RareMenti: Persone e Ricerca in Connessione \nCLICCA QUI PER ISCRIVERTI \nIl 28 febbraio 2025 \, nella suggestiva cornice della Sala Consiliare di Sorrento\, si terrà un evento unico organizzato dal Centro Thélema – Psicoterapia e Riabilitazione APS\, diretto dalla Dott.ssa Antonella Esposito\, psicoterapeuta esperta in malattie rare. Parte delle iniziative ufficiali di EURORDIS e di UNIAMO\, l’incontro sarà incentrato sul tema globale “La ricerca e la persona con malattia rara” \, sottolineando il ruolo cruciale della scienza e dell’innovazione nel migliorare la qualità di vita delle persone con malattie rare e delle loro famiglie. L’evento\, gratuito e fruibile sia in presenza che in modalità online \, è rivolto a pazienti\, caregiver\, professionisti e cittadini. Durante l’evento saranno erogati crediti ECM per i professionisti della salute\, in collaborazione con la SITCC nazionale . Il programma includerà interventi scientifici\, testimonianze\, tavole rotonde e momenti di dialogo con referenti territoriali e associazioni di pazienti. Un momento speciale sarà dedicato al Premio per il Miglior Abstract Studente \, per incoraggiare la ricerca e valorizzare il contributo dei giovani studiosi nel campo delle malattie rare. Patrocinato dalla SITCC nazionale \, dal Consorzio Universitario Humanitas e dalla Casa Editrice Themis \, l’evento rappresenta un’occasione straordinaria per sensibilizzare\, informare e rafforzare la rete di sostegno per chi vive la realtà delle malattie rare. \nDestinatari dell’evento\nFamiglie e pazienti affetti da malattie rare\, che potranno trovare un luogo di ascolto\, supporto e condivisione delle esperienze. Professionisti del settore medico e scientifico\, interessati ad approfondire le tematiche legate alla diagnosi\, al trattamento e alla ricerca sulle malattie rare. Studenti delle scuole superiori (soprattutto dell’ultimo anno)\, per sensibilizzarli sull’importanza della conoscenza e del rispetto delle diversità\, favorendo il coinvolgimento delle nuove generazioni nel sostegno alla comunità. Opinione pubblica e cittadini interessati\, per accrescere la consapevolezza generale sulle sfide delle malattie rare e incoraggiare la solidarietà. Associazioni e organizzazioni che operano nel campo delle malattie rare\, che potranno contribuire con la loro esperienza e creare sinergie con altri partecipanti. Istituzioni locali e nazionali\, chiamate a riflettere sul ruolo delle politiche pubbliche nella tutela delle persone con malattie rare. \nModalità\nSia in presenza sia online
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SUMMARY:Stand informativi RDD 2025 della Rete Malattie Rare | Venezia
DESCRIPTION:Stand informativi sulla celebrazione della Giornata Malattie Rare 2025 organizzati dalla Rete Malattie Rare Odv Ets \nDestinatari\nCittadini\, pazienti\, familiari\, operatori sanitari e sociali\, ricercatori\n \nDettagli \nVenezia\, 21 Febbraio 2025\, ore 10.00 – 12.00 \nFOCUS: alla ricerca di “Modelli organizzativi ideali” idonei alla “presa in carico” per le persone affette da malattie rare e ultra rare \nSCUOLA GRANDE di SAN MARCO\, sala San Domenico\, Ospedale Santi Giovanni e Paolo \nCampo del Santi Giovanni e Paolo\, 6777 \nSCARICA IL PROGRAMMA
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SUMMARY:Arte e Scienza per le Malattie Rare: Focus su Creatività e Ricerca | UNIAMO e Centro Nazionale Malattie Rare ISS | Roma
DESCRIPTION:L’Istituto Superiore di Sanità – Centro Nazionale Malattie Rare e UNIAMO organizzano il Convegno dedicato alle Health Humanities nell’ambito delle celebrazioni per la Giornata delle Malattie Rare 2025. \nDescrizione\nIl Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità\, come gli anni precedenti partecipa al RDD organizzando un evento scientifico-divulgativo sulle Health Humanities\, per mettere in luce come la contaminazione tra arti\, discipline umanistiche e scienze possa promuovere la salute. Il presente convegno esplorerà come la creatività\, intesa in senso ampio\, possa essere un veicolo per promuovere la ricerca scientifica e aumentare la consapevolezza sulle malattie rare\, coinvolgendo sia la comunità scientifica sia altri ˝mondi˛\, come quello dei professionisti delle arti\, della scuola\, dei giovani e la cittadinanza in generale. Lˇevento includerà la premiazione dei contest ˝Rare Reels: Pegaso goes digital!˛ e del ˝Pharma-HUB Project Logo & Visual Identity International Contest˛\, con un focus sul relativo progetto “Pharma-HUB” per il riposizionamento dei farmaci. \nDestinatari\nProfessionisti in ambito sanitario\, sociosanitario e sociale\, ricercatori e personale universitario e scolastico\, professionisti in ambito artistico\, studenti\, persone con malattie rare e loro familiari\, associazioni di pazienti\, cittadinanza generale. \n\n\nLuogo\nIstituto Superiore di Sanità\nViale Regina Elena\, 299\nRoma \nPer iscriverti clicca qui.
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SUMMARY:La Ricerca sulle Malattie Rare in Italia – Opportunità e Sfide | Assobiotec e UNIAMO | Roma
DESCRIPTION:La Ricerca sulle Malattie Rare in Italia – Opportunità e Sfide\nRoma\, 19 febbraio 2025 – Sala Rita Levi Montalcini\, Piazza San Lorenzo in Lucina 4 \nL’evento “La Ricerca sulle Malattie Rare in Italia – Opportunità e Sfide”\, organizzato da Assobiotec e UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare\, segna l’inizio di un percorso di approfondimento e collaborazione per affrontare le sfide della ricerca sulle malattie rare. \nDurante l’incontro\, istituzioni\, esperti del settore e rappresentanti del mondo scientifico e associativo si confronteranno su temi fondamentali come la sperimentazione clinica\, l’accesso alle terapie e le politiche di sostegno alla ricerca. L’obiettivo è costruire una strategia condivisa per migliorare il sistema\, rafforzando la collaborazione tra i diversi attori coinvolti e garantendo soluzioni concrete per i pazienti e le loro famiglie. \nLa giornata prevede interventi istituzionali e due panel di discussione dedicati a: \n\nInnovazione e Sperimentazione Clinica – Ottimizzazione della fase pre-autorizzativa per le malattie rare\nAccesso alle Terapie – Equità e sostenibilità nella fase post-autorizzativa\n\nL’evento rappresenta un’importante occasione per definire nuove prospettive e rafforzare il dialogo tra mondo scientifico\, istituzioni e associazioni di pazienti. \nPer partecipare\, è possibile registrarsi al seguente link: Iscrizione all’evento. \n SCARICA IL PROGRAMMA \n 
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SUMMARY:Raro territorio tra rarità e territorialità  | Mitocon Campania e Oltre le Mura onlus | Giugliano in Campania (NA)
DESCRIPTION:Evento per la Giornata delle Malattie Rare organizzato da Mitocon Campania e Oltre le Mura onlus \nDescrizione dell’evento\nMomento di incontro tra istituzioni politiche\, sanitarie e sociali e associazioni malattie rare. A livello territoriale (Giugliano in Campania provincia di Napoli) per richiamare l’attenzione di tutti gli stakeholder sul tema del mondo delle malattie rare tra attività istituzionale e malattia vissuta in real Life. Temi relativi alla ricerca intesa anche come ricerca di miglioramento di qualità di vita in assenza di terapia risolutiva. \nDestinatari\nIstituzioni\, politiche\, sanitarie sociali\, associazioni\, cittadinanza \nDove\nGiugliano in Campania provincia di Napoli
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SUMMARY:Le parole possono rompere il silenzio: parliamo delle malattie rare! | Roma
DESCRIPTION:Le parole possono rompere il silenzio: parliamo delle malattie rare! \nAnche quest’anno\, la scuola IC Piazza Filattiera 84 partecipa attivamente alla campagna nazionale sulle malattie rare con l’iniziativa “Le parole possono rompere il silenzio”\, sviluppata nell’ambito del progetto “Esplorare per comunicare”\, dedicato alla comunicazione accessibile. \nQuesto percorso nasce dal legame tra l’Istituto e UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare\, che da 25 anni tutela i diritti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie. Un sodalizio che si è rafforzato grazie alla recente vittoria della classe 3°B del plesso Vico al 4° Rare Diseases Award – Inclusione e Integrazione 🏆 con il progetto Esplorare per comunicare. \n📅 L’evento si terrà il 17 febbraio alle ore 9:15 presso IC Piazza Filattiera 84\, 00139 Roma RM. \n💙 Insieme\, continuiamo a diffondere consapevolezza e solidarietà! \n📢 Restate aggiornati sulle nostre iniziative! \n#UNIAMOLEFORZE #RAREDISEASEDAY
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SUMMARY:Un Mese Dedicato Alle Malattie Rare | Padova
DESCRIPTION:Padova Febbraio/Marzo 2025: Un Mese Dedicato alle Malattie Rare \nAnche nel 2025\, la città di Padova si conferma un punto di riferimento per la ricerca\, la sensibilizzazione e il confronto sulle malattie rare con una serie di eventi dedicati. L’Azienda Ospedale-Università di Padova e l’Università degli Studi di Padova\, insieme a numerosi esperti e associazioni\, promuovono un ricco programma di iniziative che si svolgeranno tra febbraio e marzo. \n📅 Gli appuntamenti principali: \n17 febbraio – Presentazione alle associazioni di pazienti del progetto sulla transizione dall’età pediatrica/adolescenziale all’età adulta.22 febbraio – Convegno “Le Associazioni di Malati Rari a Servizio dei Loro Pazienti”\, un confronto su esperienze e modelli di supporto.24 febbraio – Presentazione del libro “Malattie Rare. Una sfida tra passato e futuro”\, edito da Laterza.27 febbraio – Workshop su nuovi modelli e strumenti per la ricerca clinica sulle malattie rare.28 febbraio – Padova si illumina per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare\, un’iniziativa simbolica per sensibilizzare la cittadinanza.6 marzo – Tappa dell’evento itinerante “Gli Stati Generali delle Malattie Rare 2025”\, promosso da IRCCS Policlinico Sant’Orsola di Bologna.18 marzo – Seminario sulle malattie rare rivolto agli studenti di Medicina e delle Professioni Sanitarie. \nQuesta serie di eventi mira a creare consapevolezza\, promuovere la ricerca e favorire il dialogo tra istituzioni\, medici\, pazienti e associazioni. \n📍 Scopri di più e segui gli aggiornamenti sul sito ufficiale: Link all’evento
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SUMMARY:Progetto RIUNIAMOCI: evento finale
DESCRIPTION:Aperte le iscrizioni per l’evento finale del progetto 𝐑𝐈𝐔𝐍𝐈𝐀𝐌𝐎𝐂𝐈 – 𝐑espiriamo 𝐈nsieme e 𝐔𝐍𝐈𝐀𝐌𝐎: 𝐂ollaborazione 𝐈ntegrata per le malattie rare!\n\n\n\n 11 dicembre\, ore 15.00\n Hotel Nazionale | Piazza Montecitorio 131 | Roma\n Iscriviti: https://bit.ly/evento_RIUNIAMOCI\n\n\n\nRIUNIAMOCI è nato dalla collaborazione tra la nostra Federazione e Respiriamo Insieme per dare supporto alle persone con IPF fibrosi polmonare idiopatica e altre malattie rare con una compromissione significativa dell’apparato respiratorio e ai loro caregiver. Durante l’anno abbiamo sviluppato un corso di 10 incontri online e organizzato un weekend di socializzazione e arte. L’evento finale sarà l’occasione per presentare i risultati del progetto e la 𝐜𝐚𝐫𝐭𝐚 𝐝𝐞𝐢 𝐛𝐢𝐬𝐨𝐠𝐧𝐢\, realizzata secondo le indicazioni dei pazienti.
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SUMMARY:Conoscere per Assistere 2.0: webinar di lancio
DESCRIPTION:Sta per tornare 𝐂𝐨𝐧𝐨𝐬𝐜𝐞𝐫𝐞 𝐩𝐞𝐫 𝐀𝐬𝐬𝐢𝐬𝐭𝐞𝐫𝐞\, il 5 dicembre alle 14.30 l’evento di lancio\nIscriviti al webinar:\n\nA distanza di 10 anni e in una 𝐯𝐞𝐫𝐬𝐢𝐨𝐧𝐞 𝟐.𝟎\, la Federazione ripropone il corso di formazione sulle malattie rare rivolto ai 𝐌𝐞𝐝𝐢𝐜𝐢 𝐝𝐢 𝐌𝐞𝐝𝐢𝐜𝐢𝐧𝐚 𝐆𝐞𝐧𝐞𝐫𝐚𝐥𝐞 e ai 𝐏𝐞𝐝𝐢𝐚𝐭𝐫𝐢 𝐝𝐢 𝐋𝐢𝐛𝐞𝐫𝐚 𝐒𝐜𝐞𝐥𝐭𝐚.\n\n\n\nSiamo felici di riprendere un percorso che\, toccando tutte le Regioni italiane\, aveva diffuso la conoscenza di quelle che oggi si chiamano Red Flags: i segni e sintomi da attenzionare per individuare nel più breve tempo possibile una persona potenzialmente 𝒓𝒂𝒓𝒂 e ridurre i tempi di 𝒅𝒊𝒂𝒈𝒏𝒐𝒔𝒊.\n\n\n\n Il progetto è frutto della preziosa collaborazione\, regolata da un protocollo d’intesa\, con\n\n\n\n SIMGePeD – Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità\n Società Italiana di Pediatria\n SIMG – Società Italiana di Medicina Generale e delle Cure Primarie\n FIMMG (Federazione italiana Medici di medicina Generale) – METIS (società scientifica medici Medicina Generale)\n FIMP – Federazione Italiana Medici Pediatri\n\n\n\ne può contare sul patrocinio di Farmindustria.\nIl programma dell’evento
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SUMMARY:Congresso SimGePed
DESCRIPTION:Moderazione di una tavola sulle best practices – Bologna
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SUMMARY:Osservatorio Nazionale Disabilità
DESCRIPTION:Riunione plenaria in occasione della Giornata sulla Disabilità
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SUMMARY:Conference For an EU commitment to tackle rare diseases
DESCRIPTION:The EESC is organising a major conference entitled “For an EU commitment to tackling rare diseases” on 29 November 2024 from 9:00 am to 4:00 pm in Budapest Congress Centre. \nWith this event\, the EESC will demonstrate once again the commitment of civil society organisations to support the establishment of a European policy framework for rare diseases\, bringing together all the stakeholders needed for a concerted strategy in the areas of research\, prevention\, digital\, healthcare\, social protection and investment in rare diseases\, both at European and national levels. \nThis conference will present the EESC’s exploratory opinion drawn up at the request of the Hungarian Presidency of the Council of the EU on Leaving No One Behind: European Commitment to Tackling Rare Diseases\, which was adopted at the October EESC Plenary Session (Rapporteur: Ágnes CSER\, Civil Society Organisations – GR III\, Hungary). \nThis event\,  will take place at the Budapest Congress Centre\, in Alkotás street 63-67\, in Budapest\, Hungary. The event will also be webstreamed in English and Hungarian. \nUNIAMO parteciperà alla seconda sessione con una relazione. \n 
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SUMMARY:Congresso SIMG
DESCRIPTION:Relazione di apertura sulle attività della Federazione e sul progetto Conoscere per Assistere 2.0\nRelatore Raffaella Cungi
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SUMMARY:Osservatorio Nutracetici: presentazione risultati survey
DESCRIPTION:Forum Risk Management – Arezzo\ndalle 10:00 alle 13:00\nPresentazione dei risultati della survey sui nutracetici diffusa nei mesi da giugno a settembre\nProgramma: \n– E.Desideri – moderatore : introduzione\n– A.Scopinaro: presentazione di UNIAMO\, nascita dell’Osservatorio NURA\, missione e obiettivi\n– G.Bigagli: presentazione prima indagine conoscitiva NURA 2024\n– C.Muscoli : sicurezza degli integratori alimentari e quadro normativo di riferimento (D.Lgs 169/2004\, Regolamento CE 1170/2009\, Regolamento CE 852/2004\, Direttiva 2002/46/CE attuata in ITA con D Lgs 169/2004\,…)\n– A.Tagliabue: integratori alimentari (funzione: integrare una carenza nutrizionale) vs nutraceutici (funzione: vengono utilizzati a scopo terapeutico per curare o prevenire una serie di patologie o disturbi)\n– G.Frati: la qualità nei nutraceutici (pharma grade)\n– [DA CONFERMARE]  R.Ferreri: esperienza e punto di vista dei Medici su efficacia e sicurezza dei Nutraceutici\n– G.Turchetti: sostenibilità della spesa e strutturazione processi/enti per regolamentare i Nutraceutici\n– Dibattito finale Talk Show
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SUMMARY:Giornata delle Malattie Rare 2025: conferenza stampa di lancio
DESCRIPTION:𝐆𝐢𝐨𝐫𝐧𝐚𝐭𝐚 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐌𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐞 𝐑𝐚𝐫𝐞 𝟐𝟎𝟐𝟓: venerdì 15 novembre la conferenza stampa di lancio aperta a tutte e tutti\n𝐏𝐨𝐬𝐭𝐢 𝐥𝐢𝐦𝐢𝐭𝐚𝐭𝐢\, 𝐢𝐬𝐜𝐫𝐢𝐯𝐢𝐭𝐢: https://lnkd.in/dNW6wUiKBiblioteca Centrale “G.Marconi” del Consiglio Nazionale delle Ricerche\nPiazzale Aldo Moro 7\, Roma\nA partire dalle ore 13.30 \nIn occasione della 𝐍𝐨𝐭𝐭𝐞 𝐄𝐮𝐫𝐨𝐩𝐞𝐚 𝐝𝐞𝐢 𝐑𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚𝐭𝐨𝐫𝐢 𝐞 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐑𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚𝐭𝐫𝐢𝐜𝐢\, abbiamo lanciato il tema della prossima edizione del Rare Disease Day: “𝐏𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐞 𝐜𝐨𝐧 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐚 𝐫𝐚𝐫𝐚 𝐞 𝐫𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚”. Il nostro obiettivo è riempire quello che è ormai diventato il mese delle malattie rare con iniziative di sensibilizzazione che culmineranno il 28 febbraio. \n\n\nNella conferenza stampa vi racconteremo come vogliamo farlo\, vi daremo tutte le informazioni per partecipare attivamente alla campagna e vi presenteremo gli attori che saranno al nostro fianco per 𝐚𝐜𝐜𝐞𝐧𝐝𝐞𝐫𝐞 𝐢 𝐫𝐢𝐟𝐥𝐞𝐭𝐭𝐨𝐫𝐢 𝐬𝐮𝐥𝐥𝐞 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐞 𝐫𝐚𝐫𝐞 𝐞 𝐢𝐥 𝐫𝐮𝐨𝐥𝐨 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐫𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚 𝐧𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐬𝐮𝐚 𝐩𝐢𝐮̀ 𝐚𝐦𝐩𝐢𝐚 𝐚𝐜𝐜𝐞𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞.
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SUMMARY:Giornata Internazionale delle Malattie Rare dell’Osso
DESCRIPTION:A Roma e sul web l’evento che vede l’impegno congiunto di Fondazione Firmo\, Associazione Pazienti Ipofosfatasia e Associazione Italiana dei Pazienti con Disordini Rari del Metabolismo del Fosfato. L’appuntamento si terrà presso la Sala Capitolare del Chiostro del Convento di Santa Maria sopra Minerva\, dalle ore 11:00 alle 13:00. La Presidente UNIAMO\, è stata invitata per sollecitare una presa in carico globale\, anche con il supporto degli infermieri. \nScopri di più \nClicca qui per seguire la diretta streaming
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SUMMARY:Weekend progetto RIUNIAMOCI
DESCRIPTION:Ecco il secondo step del progetto RiUniamoCi.\nAppuntamento a Roma presso la Casa di Accoglienza Piccole Ancelle Cristo di Re per due giorni di socializzazione. \nIn programma incontri one to one con clinici\, laboratorio d’arte\, visita a Villa Pamphili e tanti momenti per stare insieme. \nSCOPRI IL PROGRAMMA E ISCRIVITI
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