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SUMMARY:Conoscere per Assistere 2.0: webinar di lancio
DESCRIPTION:Sta per tornare 𝐂𝐨𝐧𝐨𝐬𝐜𝐞𝐫𝐞 𝐩𝐞𝐫 𝐀𝐬𝐬𝐢𝐬𝐭𝐞𝐫𝐞\, il 5 dicembre alle 14.30 l’evento di lancio\nIscriviti al webinar:\n\nA distanza di 10 anni e in una 𝐯𝐞𝐫𝐬𝐢𝐨𝐧𝐞 𝟐.𝟎\, la Federazione ripropone il corso di formazione sulle malattie rare rivolto ai 𝐌𝐞𝐝𝐢𝐜𝐢 𝐝𝐢 𝐌𝐞𝐝𝐢𝐜𝐢𝐧𝐚 𝐆𝐞𝐧𝐞𝐫𝐚𝐥𝐞 e ai 𝐏𝐞𝐝𝐢𝐚𝐭𝐫𝐢 𝐝𝐢 𝐋𝐢𝐛𝐞𝐫𝐚 𝐒𝐜𝐞𝐥𝐭𝐚.\n\n\n\nSiamo felici di riprendere un percorso che\, toccando tutte le Regioni italiane\, aveva diffuso la conoscenza di quelle che oggi si chiamano Red Flags: i segni e sintomi da attenzionare per individuare nel più breve tempo possibile una persona potenzialmente 𝒓𝒂𝒓𝒂 e ridurre i tempi di 𝒅𝒊𝒂𝒈𝒏𝒐𝒔𝒊.\n\n\n\n Il progetto è frutto della preziosa collaborazione\, regolata da un protocollo d’intesa\, con\n\n\n\n SIMGePeD – Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità\n Società Italiana di Pediatria\n SIMG – Società Italiana di Medicina Generale e delle Cure Primarie\n FIMMG (Federazione italiana Medici di medicina Generale) – METIS (società scientifica medici Medicina Generale)\n FIMP – Federazione Italiana Medici Pediatri\n\n\n\ne può contare sul patrocinio di Farmindustria.\nIl programma dell’evento
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SUMMARY:Congresso SimGePed
DESCRIPTION:Moderazione di una tavola sulle best practices – Bologna
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SUMMARY:Osservatorio Nazionale Disabilità
DESCRIPTION:Riunione plenaria in occasione della Giornata sulla Disabilità
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SUMMARY:Conference For an EU commitment to tackle rare diseases
DESCRIPTION:The EESC is organising a major conference entitled “For an EU commitment to tackling rare diseases” on 29 November 2024 from 9:00 am to 4:00 pm in Budapest Congress Centre. \nWith this event\, the EESC will demonstrate once again the commitment of civil society organisations to support the establishment of a European policy framework for rare diseases\, bringing together all the stakeholders needed for a concerted strategy in the areas of research\, prevention\, digital\, healthcare\, social protection and investment in rare diseases\, both at European and national levels. \nThis conference will present the EESC’s exploratory opinion drawn up at the request of the Hungarian Presidency of the Council of the EU on Leaving No One Behind: European Commitment to Tackling Rare Diseases\, which was adopted at the October EESC Plenary Session (Rapporteur: Ágnes CSER\, Civil Society Organisations – GR III\, Hungary). \nThis event\,  will take place at the Budapest Congress Centre\, in Alkotás street 63-67\, in Budapest\, Hungary. The event will also be webstreamed in English and Hungarian. \nUNIAMO parteciperà alla seconda sessione con una relazione. \n 
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SUMMARY:Congresso SIMG
DESCRIPTION:Relazione di apertura sulle attività della Federazione e sul progetto Conoscere per Assistere 2.0\nRelatore Raffaella Cungi
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SUMMARY:Osservatorio Nutracetici: presentazione risultati survey
DESCRIPTION:Forum Risk Management – Arezzo\ndalle 10:00 alle 13:00\nPresentazione dei risultati della survey sui nutracetici diffusa nei mesi da giugno a settembre\nProgramma: \n– E.Desideri – moderatore : introduzione\n– A.Scopinaro: presentazione di UNIAMO\, nascita dell’Osservatorio NURA\, missione e obiettivi\n– G.Bigagli: presentazione prima indagine conoscitiva NURA 2024\n– C.Muscoli : sicurezza degli integratori alimentari e quadro normativo di riferimento (D.Lgs 169/2004\, Regolamento CE 1170/2009\, Regolamento CE 852/2004\, Direttiva 2002/46/CE attuata in ITA con D Lgs 169/2004\,…)\n– A.Tagliabue: integratori alimentari (funzione: integrare una carenza nutrizionale) vs nutraceutici (funzione: vengono utilizzati a scopo terapeutico per curare o prevenire una serie di patologie o disturbi)\n– G.Frati: la qualità nei nutraceutici (pharma grade)\n– [DA CONFERMARE]  R.Ferreri: esperienza e punto di vista dei Medici su efficacia e sicurezza dei Nutraceutici\n– G.Turchetti: sostenibilità della spesa e strutturazione processi/enti per regolamentare i Nutraceutici\n– Dibattito finale Talk Show
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SUMMARY:Giornata delle Malattie Rare 2025: conferenza stampa di lancio
DESCRIPTION:𝐆𝐢𝐨𝐫𝐧𝐚𝐭𝐚 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐌𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐞 𝐑𝐚𝐫𝐞 𝟐𝟎𝟐𝟓: venerdì 15 novembre la conferenza stampa di lancio aperta a tutte e tutti\n𝐏𝐨𝐬𝐭𝐢 𝐥𝐢𝐦𝐢𝐭𝐚𝐭𝐢\, 𝐢𝐬𝐜𝐫𝐢𝐯𝐢𝐭𝐢: https://lnkd.in/dNW6wUiKBiblioteca Centrale “G.Marconi” del Consiglio Nazionale delle Ricerche\nPiazzale Aldo Moro 7\, Roma\nA partire dalle ore 13.30 \nIn occasione della 𝐍𝐨𝐭𝐭𝐞 𝐄𝐮𝐫𝐨𝐩𝐞𝐚 𝐝𝐞𝐢 𝐑𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚𝐭𝐨𝐫𝐢 𝐞 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐑𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚𝐭𝐫𝐢𝐜𝐢\, abbiamo lanciato il tema della prossima edizione del Rare Disease Day: “𝐏𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐞 𝐜𝐨𝐧 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐚 𝐫𝐚𝐫𝐚 𝐞 𝐫𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚”. Il nostro obiettivo è riempire quello che è ormai diventato il mese delle malattie rare con iniziative di sensibilizzazione che culmineranno il 28 febbraio. \n\n\nNella conferenza stampa vi racconteremo come vogliamo farlo\, vi daremo tutte le informazioni per partecipare attivamente alla campagna e vi presenteremo gli attori che saranno al nostro fianco per 𝐚𝐜𝐜𝐞𝐧𝐝𝐞𝐫𝐞 𝐢 𝐫𝐢𝐟𝐥𝐞𝐭𝐭𝐨𝐫𝐢 𝐬𝐮𝐥𝐥𝐞 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐞 𝐫𝐚𝐫𝐞 𝐞 𝐢𝐥 𝐫𝐮𝐨𝐥𝐨 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐫𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚 𝐧𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐬𝐮𝐚 𝐩𝐢𝐮̀ 𝐚𝐦𝐩𝐢𝐚 𝐚𝐜𝐜𝐞𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞.
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SUMMARY:Giornata Internazionale delle Malattie Rare dell’Osso
DESCRIPTION:A Roma e sul web l’evento che vede l’impegno congiunto di Fondazione Firmo\, Associazione Pazienti Ipofosfatasia e Associazione Italiana dei Pazienti con Disordini Rari del Metabolismo del Fosfato. L’appuntamento si terrà presso la Sala Capitolare del Chiostro del Convento di Santa Maria sopra Minerva\, dalle ore 11:00 alle 13:00. La Presidente UNIAMO\, è stata invitata per sollecitare una presa in carico globale\, anche con il supporto degli infermieri. \nScopri di più \nClicca qui per seguire la diretta streaming
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SUMMARY:Assemblea UNIAMO
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SUMMARY:Weekend progetto RIUNIAMOCI
DESCRIPTION:Ecco il secondo step del progetto RiUniamoCi.\nAppuntamento a Roma presso la Casa di Accoglienza Piccole Ancelle Cristo di Re per due giorni di socializzazione. \nIn programma incontri one to one con clinici\, laboratorio d’arte\, visita a Villa Pamphili e tanti momenti per stare insieme. \nSCOPRI IL PROGRAMMA E ISCRIVITI
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SUMMARY:G7 Inclusione e Disabilità: ad Assisi con lo stand UNIAMO
DESCRIPTION:Per la prima volta nella storia il 14\, 15 e 16 ottobre in Umbria si riuniranno i Ministri che si occupano di disabilità e inclusione per il G7. La prima giornata è dedicata all’apertura dell’evento istituzionale; l’accoglienza delle delegazioni ministeriali avverrà in piazza ad Assisi e sarà possibile partecipare alla cerimonia pre registrandosi sul sito. Saranno scardinate alcune prassi e l’accoglienza\, con la tradizionale stretta di mano\, sarà condivisa con le persone\, le famiglie\, i cittadini e le associazioni.  Ci saranno anche 3 band\, 80 musicisti di cui 50 con disabilità\, che suoneranno gli inni nazionali dei Paesi coinvolti. La nostra Federazione il 14 ottobre ad Assisi avrà uno stand dedicato in cui ci saranno i rappresentanti di alcune associazioni di pazienti federate. \nScopri di più sul sito dedicato al G7
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SUMMARY:Convegno all'Università degli Studi “Magna Graecia” di Catanzaro
DESCRIPTION:Le Malattie Rare: organizzazione e gestione alla luce del nuovo Piano Nazionale\nUniversità degli Studi “Magna Graecia” di Catanzaro\n10 ottobre dalle ore 8.00\nDurante la mattinata parlerà Antonio Vigoroso. \nClicca qui per sfogliare il programma
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SUMMARY:XXVII Congresso Nazionale SIGU
DESCRIPTION:La Società Italiana di Genetica Umana ha messo a disposizione della Federazione e delle sue Associazioni Federate uno spazio dedicato nell’ambito del XXVII Congresso Nazionale SIGU. Nello stand UNIAMO a Padova\, dal 2 al 4 ottobre\, ci saranno i rappresentanti di: \n\nAss. p63 Sindrome E.E.C. International\n“Una Vita Speciale” O.D.V.\nProgetto Grazia\nRaggiungere odv\n\nScopri il programma
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SUMMARY:A Sesto San Giovanni il 2° Congresso Nazionale SIMeF
DESCRIPTION:Il tema del 2° congresso della Società Italiana di Medicina Farmaceutica è “Il mondo della Ricerca Biomedica: opportunità\, sfide e collaborazioni”. Ci saremo anche noi per portare il punto di viste delle associazioni dei pazienti. \nScopri il programma
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SUMMARY:Ultimo webinar del progetto RIUNIAMOCI: l’importanza delle Associazioni nel patient journey
DESCRIPTION:L’importanza delle Associazioni nel patient journey \n\nEcco il tema dell’ultimo webinar di RIUNIAMOCI\, il progetto nato dalla collaborazione tra la nostra Federazione e Respiriamo Insieme per dare supporto ai caregiver e alle persone con fibrosi polmonare idiopatica e altre malattie rare con una compromissione significativa dell’apparato respiratorio. Le relatrici dell’incontro saranno:\n\nRosa Ioren Napoli\, Presidente FIMARP\nAnnalisa Scopinaro\, Presidente UNIAMO\nSimona Barbaglia\, Presidente Respiriamo Insieme\n\n 
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SUMMARY:12th European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD)
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SUMMARY:XVII Giornata nazionale delle disabilità intellettive e dei disturbi del neurosviluppo promossa da Anfass
DESCRIPTION:Anche quest’anno per celebrare il 28 marzo Anffass ha organizzato una vera e propria Maratona online durante la quale\, grazie ad oltre 50 testimonianze\, saranno condivisi progetti\, iniziative e buone prassi messi in campo per migliorare la qualità di vita e affermare i diritti delle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo. \nGUARDA la diretta a partire dalle 9 su Zoom
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SUMMARY:Pronti a Salpare: presentazione progetto
DESCRIPTION:Il 27 marzo alle 17 ci sarà la presentazione online di 𝐏𝐫𝐨𝐧𝐭𝐢 𝐚 𝐬𝐚𝐥𝐩𝐚𝐫𝐞\, il progetto che ci vede collaborare con l’IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli\, PKS Italia APS e Marinando Ravenna. Il progetto pilota coinvolgerà 8 persone con malattia rara e si svolgerà dal 27 al 31 maggio a Marina di Ravenna\, dove Marinando ha allestito due barche per poter ospitare pazienti con disabilità che saranno al timone\, alle vele\, ai wintch. L’obiettivo più ambizioso è capire se si possa fare riabilitazione tramite l’attività velica.\n\n\nPARTECIPA
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SUMMARY:Guida ai diritti esigibili: secondo webinar del progetto RIUNIAMOCI
DESCRIPTION:L’8 marzo si è svolto il primo appuntamento di RIUNIAMOCI\, progetto nato dalla collaborazione tra UNIAMO e Respiriamo Insieme per dare supporto ai caregiver e alle persone con fibrosi polmonare idiopatica e altre malattie rare con una compromissione significativa dell’apparato respiratorio. Il progetto prevede tre step\, il primo è un corso online sui diritti esigibili e il 22 marzo alle ore 17:45 ci sarà il secondo dei dieci webinar in cui andremo a toccare tematiche trasversali come l’inclusione scolastica. \nSCOPRI di più sul progetto  \nISCRIVITI al webinar
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SUMMARY:Evento finale del Progetto RINGS
DESCRIPTION:18 marzo – 14.30/17.30\nEvento finale del Progetto RINGS\nSequenziamento del genoma del neonato: fattibilità e implicazioni cliniche\, etiche\, psicologiche ed economiche\nMilano | Sala Pirelli – Palazzo Pirelli (Via Filzi\, 22)\nPer registrarsi all’evento cliccare qui
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SUMMARY:L’ANOMALIA DI CHIARI – CONVEGNO DI NEUROCHIRURGIA 
DESCRIPTION:L’ANOMALIA DI CHIARI – CONVEGNO DI NEUROCHIRURGIA \nBusto Arsizio\, 16 marzo 2024
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SUMMARY:Le malattie neurologiche rare: attualità e prospettive
DESCRIPTION:Webinar del GdS Sin Neurogenetica Clinica e Malattie Rare in collaborazione con UNIAMO che si terrà giovedì 13 marzo dalle 16.00 alle 18.00 sulla piattaforma Zoom. \nMaggiori informazioni sono e saranno disponibili al seguente link: https://www.neuro.it/web/eventi/NEURO/gruppi.cfm?p=NEUROGENETICA_CLINICA \nClicca qui per iscriverti 
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SUMMARY:LABORATORIO INFORMAZIONE: Il Plasma e i Medicinali Plasmaderivati
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LOCATION:Atrio Palazzo Ferrari\, Via Vittorio Emanuele II n°6\, Parabita\, Italia
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SUMMARY:RDD Regione Emilia-Romagna
DESCRIPTION:Per iscrizioni on line https://salute.regione.emilia-romagna.it/agenda/regione/malattie-rare-formazione-informazione-ed-ascolto-in-emilia-romagna \n\nQUANDO     il 09/03/2024 dalle 09:00 alle 17:00\nDOVE            Sala 20 maggio 2012\, viale della Fiera 8 – Bologna\nCONTATTI  Elisa Rozzi\, Matteo Volta\nPARTECIPANTI   Medici ospedalieri\, medici e pediatri di famiglia\, professionisti sanitari\, professionisti di organizzazione sanitaria\, pazienti e loro associazioni\, e a tutti i soggetti impegnati a diverso titolo nel campo delle malattie rare
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LOCATION:Palazzo d’Accursio\, Bologna
CATEGORIES:Giornata Malattie Rare
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SUMMARY:RIUNIAMOCI | Primo webinar del corso sui diritti esigibili
DESCRIPTION:Comincia il progetto RIUNIAMOCI: UNIAMO e Respiriamo Insieme per dare supporto ai caregiver e alle persone con fibrosi polmonare idiopatica e altre malattie rare con una compromissione significativa dell’apparato respiratorio.\n\n\n\nIl progetto prevede tre step\, il primo è un corso online sui diritti esigibili. Il primo dei dieci webinar sarà:\n\n\n\n8 marzo alle ore 17:45\nPartecipazione su Zoom libera e gratuita\nIscriviti: https://bit.ly/3uZiZ6l\n\n\n\nScopri di più sul progetto 𝐑espiriamo 𝐈nsieme e 𝐔𝐍𝐈𝐀𝐌𝐎: 𝐂ollaborazione 𝐈ntegrata per le malattie rare: https://uniamo.org/riuniamoci/
URL:https://uniamo.org/evento/riuniamoci-primo-webinar-del-corso-sui-diritti-esigibili/
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SUMMARY:8 marzo con Donne\, Salute e Rarità
DESCRIPTION:“Le donne e le ragazze con malattia rara devono affrontare maggiori discriminazioni e barriere nell’accesso ai servizi sanitari” e le donne caregiver “si assumono una quota sproporzionata di cure e lavoro domestico non retribuiti”.\n\n\n\nPartendo da quanto scritto nella Risoluzione ONU sui diritti delle persone con malattia rara\, abbiamo sviluppato il nostro progetto sulla medicina di genere. L’#8marzo ci sarà il secondo webinar in cui approfondiremo le patologie al femminile e l’importanza della prevenzione e della cura di sé con interventi di specialisti e testimonianze di donne di Aici – Associazione Italiana Cistite Interstiziale e FedEmo.\n\n\n\nIscriviti al webinar: https://bit.ly/49XikBb\nScopri di più: https://bit.ly/3ww0s1R\nDiretta sulla nostra pagina Facebook a partire dalle 17
URL:https://uniamo.org/evento/8-marzo-con-donne-salute-e-rarita/
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SUMMARY:Speciale Uniamo Academy: Farmindustria al fianco delle Associazioni dei pazienti
DESCRIPTION:Qual è l’attività di Farmindustria? Con quali interlocutori istituzionali si confronta? Che rapporto ha con il mondo delle malattie rare? E con le #ssociazioni di pazienti?\n\n\nNe parleremo domani nello Speciale Uniamo Academy\, la formazione fatta dai pazienti per i pazienti\, con Nadia Ruozzi\, Direttore della Direzione Relazioni Istituzionali\, Sistema Confindustria e Associazioni dei Pazienti\, e Marco Zibellini\, Direttore della Direzione tecnico scientifica.\n\n\n\nMercoledì 6 marzo ore 17\nWebinar su Zoom\nPartecipazione libera e gratuita\n\n\n\nISCRIVITI: https://bit.ly/48L05Ps
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SUMMARY:CAMPAGNA RDD 2024 Conf Stampa Venezia
DESCRIPTION:Dibattito di Cittadinanza scientifica su Etica e Malattie Rare
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SUMMARY:CAMPAGNA RDD 2024 - Venezia - Convegno
DESCRIPTION:Inaugurazione della cartellonistica all’aereoporto di Venezia
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SUMMARY:"Romanzo di un'anamnesi": spettacolo teatrale a Milano
DESCRIPTION:“Romanzo di un’anamnesi”\n29 febbraio ore 20\, mosso\, via A. Mosso 3\, Milano\ningresso gratuito \nIn occasione della Giornata internazionale per le malattie rare Deafal organizza lo spettacolo teatrale “Romanzo di un’anamnesi” di e con Sara Parziani. \nDopo lo spettacolo è previsto un dibattito con l’attrice – autrice e Romeo Penzo\, Vicepresidente di AISED \nL’evento è realizzato in collaborazione con mosso e AISED (Associazione Italiana Sindrome di Ehlers – Danlos) finanziato dal Municipio 2 di Milano e patrocinato da UNIAMO. \nSinossi dello spettacolo \n“Questa è la storia di una bambina che diventa grande. \nLungo un percorso di crescita in cui a segnare le tappe sono problematiche fisiche che con il tempo spariscono\, si ripresentano\, cambiano\, ci si muove tra un mondo esteriore popolato da famiglia\, scuola\, ospedali e un mondo interiore popolato da storie e personaggi fantastici. \nCamminando tra questi due mondi\, il desiderio di essere come gli altri e la fatica di capire qualcosa in più di sé\, la bambina diventa grande confrontandosi senza saperlo con una malattia rara\, ma scoprendo la libertà di poter essere se stessa e di poterlo raccontare.”
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