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SUMMARY:G7 Inclusione e Disabilità: ad Assisi con lo stand UNIAMO
DESCRIPTION:Per la prima volta nella storia il 14\, 15 e 16 ottobre in Umbria si riuniranno i Ministri che si occupano di disabilità e inclusione per il G7. La prima giornata è dedicata all’apertura dell’evento istituzionale; l’accoglienza delle delegazioni ministeriali avverrà in piazza ad Assisi e sarà possibile partecipare alla cerimonia pre registrandosi sul sito. Saranno scardinate alcune prassi e l’accoglienza\, con la tradizionale stretta di mano\, sarà condivisa con le persone\, le famiglie\, i cittadini e le associazioni.  Ci saranno anche 3 band\, 80 musicisti di cui 50 con disabilità\, che suoneranno gli inni nazionali dei Paesi coinvolti. La nostra Federazione il 14 ottobre ad Assisi avrà uno stand dedicato in cui ci saranno i rappresentanti di alcune associazioni di pazienti federate. \nScopri di più sul sito dedicato al G7
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SUMMARY:Convegno all'Università degli Studi “Magna Graecia” di Catanzaro
DESCRIPTION:Le Malattie Rare: organizzazione e gestione alla luce del nuovo Piano Nazionale\nUniversità degli Studi “Magna Graecia” di Catanzaro\n10 ottobre dalle ore 8.00\nDurante la mattinata parlerà Antonio Vigoroso. \nClicca qui per sfogliare il programma
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SUMMARY:XXVII Congresso Nazionale SIGU
DESCRIPTION:La Società Italiana di Genetica Umana ha messo a disposizione della Federazione e delle sue Associazioni Federate uno spazio dedicato nell’ambito del XXVII Congresso Nazionale SIGU. Nello stand UNIAMO a Padova\, dal 2 al 4 ottobre\, ci saranno i rappresentanti di: \n\nAss. p63 Sindrome E.E.C. International\n“Una Vita Speciale” O.D.V.\nProgetto Grazia\nRaggiungere odv\n\nScopri il programma
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SUMMARY:A Sesto San Giovanni il 2° Congresso Nazionale SIMeF
DESCRIPTION:Il tema del 2° congresso della Società Italiana di Medicina Farmaceutica è “Il mondo della Ricerca Biomedica: opportunità\, sfide e collaborazioni”. Ci saremo anche noi per portare il punto di viste delle associazioni dei pazienti. \nScopri il programma
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SUMMARY:Ultimo webinar del progetto RIUNIAMOCI: l’importanza delle Associazioni nel patient journey
DESCRIPTION:L’importanza delle Associazioni nel patient journey \n\nEcco il tema dell’ultimo webinar di RIUNIAMOCI\, il progetto nato dalla collaborazione tra la nostra Federazione e Respiriamo Insieme per dare supporto ai caregiver e alle persone con fibrosi polmonare idiopatica e altre malattie rare con una compromissione significativa dell’apparato respiratorio. Le relatrici dell’incontro saranno:\n\nRosa Ioren Napoli\, Presidente FIMARP\nAnnalisa Scopinaro\, Presidente UNIAMO\nSimona Barbaglia\, Presidente Respiriamo Insieme\n\n 
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SUMMARY:12th European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD)
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SUMMARY:XVII Giornata nazionale delle disabilità intellettive e dei disturbi del neurosviluppo promossa da Anfass
DESCRIPTION:Anche quest’anno per celebrare il 28 marzo Anffass ha organizzato una vera e propria Maratona online durante la quale\, grazie ad oltre 50 testimonianze\, saranno condivisi progetti\, iniziative e buone prassi messi in campo per migliorare la qualità di vita e affermare i diritti delle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo. \nGUARDA la diretta a partire dalle 9 su Zoom
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SUMMARY:Pronti a Salpare: presentazione progetto
DESCRIPTION:Il 27 marzo alle 17 ci sarà la presentazione online di 𝐏𝐫𝐨𝐧𝐭𝐢 𝐚 𝐬𝐚𝐥𝐩𝐚𝐫𝐞\, il progetto che ci vede collaborare con l’IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli\, PKS Italia APS e Marinando Ravenna. Il progetto pilota coinvolgerà 8 persone con malattia rara e si svolgerà dal 27 al 31 maggio a Marina di Ravenna\, dove Marinando ha allestito due barche per poter ospitare pazienti con disabilità che saranno al timone\, alle vele\, ai wintch. L’obiettivo più ambizioso è capire se si possa fare riabilitazione tramite l’attività velica.\n\n\nPARTECIPA
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SUMMARY:Guida ai diritti esigibili: secondo webinar del progetto RIUNIAMOCI
DESCRIPTION:L’8 marzo si è svolto il primo appuntamento di RIUNIAMOCI\, progetto nato dalla collaborazione tra UNIAMO e Respiriamo Insieme per dare supporto ai caregiver e alle persone con fibrosi polmonare idiopatica e altre malattie rare con una compromissione significativa dell’apparato respiratorio. Il progetto prevede tre step\, il primo è un corso online sui diritti esigibili e il 22 marzo alle ore 17:45 ci sarà il secondo dei dieci webinar in cui andremo a toccare tematiche trasversali come l’inclusione scolastica. \nSCOPRI di più sul progetto  \nISCRIVITI al webinar
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SUMMARY:Evento finale del Progetto RINGS
DESCRIPTION:18 marzo – 14.30/17.30\nEvento finale del Progetto RINGS\nSequenziamento del genoma del neonato: fattibilità e implicazioni cliniche\, etiche\, psicologiche ed economiche\nMilano | Sala Pirelli – Palazzo Pirelli (Via Filzi\, 22)\nPer registrarsi all’evento cliccare qui
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SUMMARY:L’ANOMALIA DI CHIARI – CONVEGNO DI NEUROCHIRURGIA 
DESCRIPTION:L’ANOMALIA DI CHIARI – CONVEGNO DI NEUROCHIRURGIA \nBusto Arsizio\, 16 marzo 2024
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SUMMARY:Le malattie neurologiche rare: attualità e prospettive
DESCRIPTION:Webinar del GdS Sin Neurogenetica Clinica e Malattie Rare in collaborazione con UNIAMO che si terrà giovedì 13 marzo dalle 16.00 alle 18.00 sulla piattaforma Zoom. \nMaggiori informazioni sono e saranno disponibili al seguente link: https://www.neuro.it/web/eventi/NEURO/gruppi.cfm?p=NEUROGENETICA_CLINICA \nClicca qui per iscriverti 
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SUMMARY:LABORATORIO INFORMAZIONE: Il Plasma e i Medicinali Plasmaderivati
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SUMMARY:RDD Regione Emilia-Romagna
DESCRIPTION:Per iscrizioni on line https://salute.regione.emilia-romagna.it/agenda/regione/malattie-rare-formazione-informazione-ed-ascolto-in-emilia-romagna \n\nQUANDO     il 09/03/2024 dalle 09:00 alle 17:00\nDOVE            Sala 20 maggio 2012\, viale della Fiera 8 – Bologna\nCONTATTI  Elisa Rozzi\, Matteo Volta\nPARTECIPANTI   Medici ospedalieri\, medici e pediatri di famiglia\, professionisti sanitari\, professionisti di organizzazione sanitaria\, pazienti e loro associazioni\, e a tutti i soggetti impegnati a diverso titolo nel campo delle malattie rare
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SUMMARY:RIUNIAMOCI | Primo webinar del corso sui diritti esigibili
DESCRIPTION:Comincia il progetto RIUNIAMOCI: UNIAMO e Respiriamo Insieme per dare supporto ai caregiver e alle persone con fibrosi polmonare idiopatica e altre malattie rare con una compromissione significativa dell’apparato respiratorio.\n\n\n\nIl progetto prevede tre step\, il primo è un corso online sui diritti esigibili. Il primo dei dieci webinar sarà:\n\n\n\n8 marzo alle ore 17:45\nPartecipazione su Zoom libera e gratuita\nIscriviti: https://bit.ly/3uZiZ6l\n\n\n\nScopri di più sul progetto 𝐑espiriamo 𝐈nsieme e 𝐔𝐍𝐈𝐀𝐌𝐎: 𝐂ollaborazione 𝐈ntegrata per le malattie rare: https://uniamo.org/riuniamoci/
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SUMMARY:8 marzo con Donne\, Salute e Rarità
DESCRIPTION:“Le donne e le ragazze con malattia rara devono affrontare maggiori discriminazioni e barriere nell’accesso ai servizi sanitari” e le donne caregiver “si assumono una quota sproporzionata di cure e lavoro domestico non retribuiti”.\n\n\n\nPartendo da quanto scritto nella Risoluzione ONU sui diritti delle persone con malattia rara\, abbiamo sviluppato il nostro progetto sulla medicina di genere. L’#8marzo ci sarà il secondo webinar in cui approfondiremo le patologie al femminile e l’importanza della prevenzione e della cura di sé con interventi di specialisti e testimonianze di donne di Aici – Associazione Italiana Cistite Interstiziale e FedEmo.\n\n\n\nIscriviti al webinar: https://bit.ly/49XikBb\nScopri di più: https://bit.ly/3ww0s1R\nDiretta sulla nostra pagina Facebook a partire dalle 17
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SUMMARY:Speciale Uniamo Academy: Farmindustria al fianco delle Associazioni dei pazienti
DESCRIPTION:Qual è l’attività di Farmindustria? Con quali interlocutori istituzionali si confronta? Che rapporto ha con il mondo delle malattie rare? E con le #ssociazioni di pazienti?\n\n\nNe parleremo domani nello Speciale Uniamo Academy\, la formazione fatta dai pazienti per i pazienti\, con Nadia Ruozzi\, Direttore della Direzione Relazioni Istituzionali\, Sistema Confindustria e Associazioni dei Pazienti\, e Marco Zibellini\, Direttore della Direzione tecnico scientifica.\n\n\n\nMercoledì 6 marzo ore 17\nWebinar su Zoom\nPartecipazione libera e gratuita\n\n\n\nISCRIVITI: https://bit.ly/48L05Ps
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SUMMARY:CAMPAGNA RDD 2024 Conf Stampa Venezia
DESCRIPTION:Dibattito di Cittadinanza scientifica su Etica e Malattie Rare
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SUMMARY:CAMPAGNA RDD 2024 - Venezia - Convegno
DESCRIPTION:Inaugurazione della cartellonistica all’aereoporto di Venezia
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SUMMARY:"Romanzo di un'anamnesi": spettacolo teatrale a Milano
DESCRIPTION:“Romanzo di un’anamnesi”\n29 febbraio ore 20\, mosso\, via A. Mosso 3\, Milano\ningresso gratuito \nIn occasione della Giornata internazionale per le malattie rare Deafal organizza lo spettacolo teatrale “Romanzo di un’anamnesi” di e con Sara Parziani. \nDopo lo spettacolo è previsto un dibattito con l’attrice – autrice e Romeo Penzo\, Vicepresidente di AISED \nL’evento è realizzato in collaborazione con mosso e AISED (Associazione Italiana Sindrome di Ehlers – Danlos) finanziato dal Municipio 2 di Milano e patrocinato da UNIAMO. \nSinossi dello spettacolo \n“Questa è la storia di una bambina che diventa grande. \nLungo un percorso di crescita in cui a segnare le tappe sono problematiche fisiche che con il tempo spariscono\, si ripresentano\, cambiano\, ci si muove tra un mondo esteriore popolato da famiglia\, scuola\, ospedali e un mondo interiore popolato da storie e personaggi fantastici. \nCamminando tra questi due mondi\, il desiderio di essere come gli altri e la fatica di capire qualcosa in più di sé\, la bambina diventa grande confrontandosi senza saperlo con una malattia rara\, ma scoprendo la libertà di poter essere se stessa e di poterlo raccontare.”
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SUMMARY:L'arte che cura
DESCRIPTION:Visita gratuita guidata presso il Capitolium di Brescia riservata ai Malati Rari. \nRitrovo:\nIl ritrovo è alla biglietteria del Capitolium alle 16\,20 di giovedì 29 febbraio. Il dott. Paolo Gei farà da guida nel parco archeologico.\n\nPercorso e durata:\nFaremo un percorso attraverso il tempio antico repubblicano e poi al tempio imperiale con la Vittoria Alata. Tramite il corridoio UNESCO\, passeremo dal teatro romano per arrivare a Santa Giulia\, dove visiteremo la Croce di Desiderio e reperti di arte longobarda.\n\nDurata circa 1 ora e 15’ – Distanza da percorrere circa 1 km con elevatori ed ascensori disponibili per la mobilità limitata.\n\nIngresso e guida gratuiti.
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SUMMARY:Evento di Chiusura della Campagna\, Roma Eventi - Fontana di Trevi\, Auditorium Loyola\, Piazza della Pilotta 4.
DESCRIPTION:Modalità di partecipazione: accredito \nPer accreditarsi agli eventi inviare una mail a rdd@uniamo.org inserendo nell’oggetto “Accredito Eventi UNIAMO” e indicando nel testo NOME – COGNOME – a quale/i evento/i si vuole partecipare. \n  \n \n  \n 
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SUMMARY:LE MALATTIE RARE A SCUOLA: DALL’IMPATTO ALL’INCLUSIONE
DESCRIPTION:LE MALATTIE RARE A SCUOLA: DALL’IMPATTO ALL’INCLUSIONE\nGiornata delle Malattie Rare \nAULA MAGNA ISTITUTO COMPRENSIVO “ROMOLO ONOR”\nVIA NAZARIO SAURO\, 11\nSAN DONA’ DI PIAVE
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SUMMARY:EVENTO ALLA CAMERA PER LA GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE
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SUMMARY:Piano Nazionale delle Malattie Rare\, integrazione ospedale territorio in Regione Liguria
DESCRIPTION:28 febbraio\, ore 8:30\nSala 900\, Palazzo della Meridiana\nSalita San Francesco\, 4 – Genova
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SUMMARY:Bandi per progetti sulla ricerca HLH
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SUMMARY:CAMPAGNA RDD 2024 - #UNIAMOleforze
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SUMMARY:RDD Regione Puglia
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SUMMARY:UNIAMO e Regione Lazio per la Giornate delle Malattie Rare
DESCRIPTION:26 febbraio\, ore 9:30-13:00\nSala Tirreno presso la Regione Lazio
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