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SUMMARY:RARE RUN BOLOGNA 2026 - X edizione
DESCRIPTION:A cura di Fiori di Campo APS\,\nPresso Portico di San Luca a Bologna – 15 marzo 2026 ore 10:00. \nLa RARE RUN BOLOGNA è la camminata non competitiva organizzata da Fiori di Campo APS a sostegno del Centro Malattie Rare Pediatriche dell’Osp. Sant’Orsola di Bologna\, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare. \nQuest’anno l’evento festeggia 10 anni con la tradizionale camminata sotto il portico di San Luca\, simbolo della città e patrimonio UNESCO. Accogliamo bambini e famiglie\, distribuiamo gadget ai più piccoli e materiale informativo agli adulti per sensibilizzare sul tema delle malattie rare\, in particolare pediatriche\, e sulle esigenze dei piccoli pazienti. \nDal 2011 Fiori di Campo sostiene il Centro finanziando progetti concreti: esame dell’esoma-DNA\, acquisto di strumentazione specialistica\, supporto psicologico\, arredi per le aree pediatriche\, iniziative in corsia e sostegno alla ricerca scientifica. \nL’evento è plastic free e organizzato nel rispetto dell’ambiente: niente palloncini\, acqua in brick e gadget eco-friendly\, con raccolta differenziata finale. \nVi aspettiamo alle 10:00 di domenica 15 marzo. Iscrizioni sul posto o online sul sito di Fiori di Campo
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SUMMARY:Malattie rare e riforma della disabilità: dal certificato introduttivo al progetto di vita
DESCRIPTION:Il 9 marzo 2026 ore 10:30\nPresso la Sala Polifunzionale della Presidenza del Consiglio dei Ministri in Via Santa Maria in Via\, 37/a – Roma \nIl D.Lgs. 62/2024 introduce un modello bio-psico-sociale che mette al centro la persona e il suo progetto di vita\, superando l’approccio tradizionale centrato sul deficit.\nLe malattie rare rappresentano un banco di prova per garantire valutazioni e percorsi personalizzati\, equità e inclusione. \nCosa significa questo per chi vive con una malattia rara?\nNe parleremo insieme a Istituzioni\, professionisti e Associazioni\, per costruire un sistema più equo\, inclusivo e realmente centrato sulla persona. \n  \nPer partecipare all’evento compila il modulo di iscrizione
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SUMMARY:Move4Rare – Sport\, Ricerca\, Comunità
DESCRIPTION:A cura di ACAR APSXIII Municipio Roma – 7 marzo 2026\, ore 10:00 \nIl 7 febbraio 2026\, a Roma\, si terrà “Move4Rare – Sport\, Ricerca\, Comunità”\, un evento promosso da ACAR APS per sensibilizzare sulle malattie rare\, evidenziando che la cura rappresenta solo una parte del percorso verso il benessere. \nL’iniziativa intende mostrare come qualità della vita significhi relazione\, movimento\, partecipazione e comunità. Attraverso momenti di confronto e attività sportive inclusive\, l’evento valorizzerà la capacità di mettersi in gioco e l’energia che nasce dallo stare insieme. \nL’evento\, sviluppato in collaborazione con il Dott. Michele Cioffi (Responsabile ASI Cultura) e il Consigliere Municipale del XII Municipio\, prevede una sessione mattutina istituzionale e divulgativa e una pomeridiana dedicata a sport\, networking e inclusione. Saranno coinvolte altre associazioni affiliate UNIAMO presenti sul territorio. \nL’iniziativa è rivolta a persone con malattie rare e le loro famiglie\, associazioni\, professionisti del settore socio-sanitario\, cittadini\, istituzioni locali e nazionali\, federazioni sportive e società di promozione sociale. \nConsulta qui il programma
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SUMMARY:Evento Giornata Malattie Rare 2026 – Centro di Coordinamento Regionale Campania
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SUMMARY:Apri Le Mani guarda le dita aiutaci a vincere la Sfida: Riconosciamo il Fenomeno di Raynaud
DESCRIPTION:A cura di CRIIS- Centro di Riferimento Sclerosi Sistemica Ospedale Sandro Pertini Asl Roma2\nPresso il Centro di Riferimento Sclerosi Sistemica all’Ospedale Sandro Pertini\, Palazzina B primo piano – 3 marzo 2026 ore 9:00 \nOpen day dalle 9 alle 15 aperto a chiunque si riconosca nel fenomeno di raynaud ” Il dito bianco come fosse morto ” per valutare il caso effettuare la videocapilalroscopia \, dare spiegazioni e consigli sulle norme di vita e su come procedere per completare inquadramento diagnostico . Inviando una email a sclerosi.sistemica @aslroma2.it si accederà ad una lista di prenotazione e si rceverà orario orientativo di accesso
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SUMMARY:GIORNATA DELLE MALATTIE RARE - TOSCANA
DESCRIPTION:A cura di AISMAC\nPresso Piazza Martiri della Libertà\, Catania – 1 marzo 2026 ore 10:00La giornata dedicata alle Malattie rare sarà ricordata a Catania dall’Aismac  domenica 1 Marzo 2026 dalle ore 10 alle ore 12 in piazza Martiri della Libertà\, lato Passiatore. \n\n\nConsulta qui la locandina
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SUMMARY:Rare Abilità 2026
DESCRIPTION:A cura dell’Associazione di Volontariato “Area Celsi”Palazzo di Città\, Piazza Ciaia\, Fasano (BR) – 28 febbraio 2026\, ore 20:00 \nIl 28 febbraio 2026\, il Palazzo di Città di Piazza Ciaia ospiterà “Rare Abilità 2026”\, un’iniziativa promossa dall’Associazione di Volontariato Area Celsi volta a sensibilizzare la comunità sulle malattie rare attraverso incontri e una mostra artistica. \nL’evento coinvolgerà associazioni del territorio e scuole\, creando un momento di condivisione e partecipazione attiva. Sarà un’occasione per scoprire e valorizzare le abilità e le esperienze di persone che affrontano quotidianamente sfide legate a condizioni rare\, promuovendo empatia\, inclusione e consapevolezza. \nL’iniziativa è rivolta alla cittadinanza e ai pazienti\, con l’obiettivo di creare un dialogo aperto e stimolare una maggiore attenzione verso le malattie rare.
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SUMMARY:Accendiamo i riflettori sull’accesso alle terapie e ai trattamenti\, anche non farmacologici
DESCRIPTION:A cura dell’Associazione di Promozione Sociale Sindrome Kabuki Nord EstComune di Teglio Veneto (VE) – 28 febbraio 2026\, ore 18:00 \nIn occasione della Giornata delle Malattie Rare 2026\, l’Associazione di Promozione Sociale Sindrome Kabuki Nord Est promuove l’iniziativa “Accendiamo le luci sulle malattie rare”\, un momento simbolico e partecipato per sensibilizzare la cittadinanza sul tema dell’accesso equo alle terapie e ai trattamenti\, anche non farmacologici. L’evento vuole richiamare l’attenzione sull’importanza di percorsi di cura completi e inclusivi\, che considerino la persona nella sua globalità e rispondano ai bisogni complessi delle persone con malattia rara e delle loro famiglie. \nL’iniziativa è rivolta alla cittadinanza e si inserisce nel calendario delle attività di sensibilizzazione sul territorio\, con l’obiettivo di accendere una luce sulle sfide quotidiane legate alle malattie rare e promuovere maggiore consapevolezza e solidarietà nella comunità locale.
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SUMMARY:Rare in Sardegna – Facciamo il punto e guardiamo al futuro
DESCRIPTION:A cura dell’associazione Isola RaraCagliari – Hotel Sardegna\, 28 febbraio 2026\, ore 17:00 \nIn occasione della Giornata delle Malattie Rare 2026\, l’associazione Isola Rara organizza un evento pubblico dedicato alla presentazione dell’associazione e alla condivisione delle prospettive future per il mondo delle malattie rare in Sardegna. \nL’incontro si propone come un momento di confronto aperto tra pazienti\, familiari\, associazioni di riferimento\, personale medico e altri portatori di interesse\, con l’obiettivo di fare il punto sulla situazione regionale e rafforzare la rete di supporto sul territorio. \nLa mission dell’associazione Isola Rara è sostenere il Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare\, accompagnare le famiglie nella complessa fase della presa in carico e promuovere attività di sensibilizzazione attraverso eventi e iniziative dedicate. \nL’evento è rivolto alle persone con malattia rara e ai loro familiari\, alle associazioni del settore e alla cittadinanza interessata\, con l’intento di informare\, creare connessioni e guardare insieme al futuro delle politiche e dei servizi dedicati alle malattie rare in Sardegna.
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SUMMARY:Non solo raro: diritti\, ricerca e solidarietà
DESCRIPTION:A cura di A.Ma.Ra.Ri.Ginosa (TA) – 28 febbraio 2026\, ore 17:00 \nIn occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare\, l’associazione A.Ma.Ra.Ri. propone\, dal 27 febbraio al 1 marzo 2026\, una serie di iniziative diffuse sul territorio di Ginosa per sensibilizzare la comunità e promuovere una cultura di inclusione\, consapevolezza e sostegno. \nIl 28 febbraio 2026 si terrà un convegno aperto al pubblico\, durante il quale professionisti della salute\, esperti del settore\, associazioni e famiglie condivideranno contributi su diagnosi\, ricerca\, percorsi di cura e diritti delle persone con malattia rara. L’incontro sarà un momento di confronto\, informazione e speranza\, volto a rafforzare la rete del territorio e promuovere una cultura più giusta e inclusiva per tutti. \nLe altre attività del programma includono incontri nelle scuole il 27 febbraio\, con laboratori interattivi e testimonianze per aiutare i più giovani a comprendere l’importanza di empatia\, rispetto e tutela dei diritti\, e la “Corsa dei Rari” il 1 marzo\, una camminata simbolica aperta a cittadini\, famiglie e volontari\, pensata per unire la comunità e trasformare ogni passo in un gesto di solidarietà. \nL’iniziativa è rivolta all’intera cittadinanza.
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SUMMARY:Le micobatteriosi non tubercolari: riconoscere\, affrontare\, convivere - Aspetti clinici\, psicologici\, sociali
DESCRIPTION:A cura di Amantum\nPresso la Salone della feste del Castello Pandone a Venafro (IS) – 28 febbraio 2026 ore 16:30 \nL’iniziativa si inserisce pienamente nel tema 2026 dedicato ai trattamenti farmacologici e non\, con l’obiettivo di promuovere informazione\, consapevolezza e confronto tra pazienti\, famiglie\, professionisti sanitari e realtà associative per le malattie rare. \n 
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SUMMARY:L’arte della Speranza
DESCRIPTION:A cura di Chessa CristinaOnifai\, 28 febbraio 2026\, ore 16:00 \nIn occasione della Giornata delle Malattie Rare 2026\, si svolgerà a Onifai l’evento L’arte della Speranza\, una tavola rotonda che mette al centro il dialogo e il confronto tra pazienti\, genitori\, insegnanti e cittadinanza. \nL’incontro sarà arricchito dall’esposizione dei lavori realizzati dalle scuole del territorio\, come espressione creativa e strumento di sensibilizzazione sul tema delle malattie rare\, dell’inclusione e della speranza. \nAlle ore 19:00 è prevista l’illuminazione di un monumento del Comune di Onifai\, gesto simbolico per accendere i riflettori sulle malattie rare e testimoniare la vicinanza della comunità alle persone e alle famiglie che convivono con queste patologie. \nL’evento è rivolto a cittadini\, pazienti\, genitori e scuole del circondario e si svolge con il patrocinio della Regione Sardegna\, con l’obiettivo di promuovere consapevolezza\, partecipazione e una cultura della solidarietà attraverso il linguaggio universale dell’arte.
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SUMMARY:Musica e Parole - Giornata delle Malattie rare 2026: rari mai soli
DESCRIPTION:A cura del Comune di Poggio a Caiano\nPresso il Palazzo comunale di Poggio a Caiano \, via Cancellieri 4 –  28 febbraio 2026 ore 16:00 \nDurante l’incontro verrà presentato un libro libro di poesie dedicate ad una persona scomparsa per malattia rara\, accompagnato da interventi medici che faranno luce sulle malattie rare e le cure disponibili. \nPer l’occasione il palazzo comunale verrà illuminato con i colori della Giornata per le Malattie Rare. \nL’iniziativa è aperta al pubblico\, pazienti\, familiari\, caregiver e la cittadinanza tutta.
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SUMMARY:AMORE IN PIENA LUCE
DESCRIPTION:A cura di FEDE C’È ODVFano – 28 febbraio 2026\, ore 16:00 \nIl 28 febbraio 2026\, a Fano\, l’associazione FEDE C’È ODV propone “AMORE IN PIENA LUCE”\, una lettura scenica di “Alice e il Cappellaio VERDEMATTO” di Valentina Illuminati\, affidata a due attrici marchigiane. L’iniziativa nasce per dare voce alle immunodeficienze come malattie rare e per raccontare ciò che spesso esiste ma rimane invisibile\, attraverso il linguaggio dell’arte\, della dolcezza e dei giochi di luce. \nL’evento intende trasmettere emozione e consapevolezza\, creando un momento di comunità e sensibilizzazione. Si lega anche all’impegno concreto dell’associazione per l’attivazione dello screening neonatale per le immunodeficienze nella regione Marche\, con i primi screening previsti a Fano nel 2026. \nL’iniziativa coinvolgerà medici\, istituzioni e la comunità locale\, con l’obiettivo di unire sensibilizzazione\, condivisione e azione concreta per dare luce a chi spesso resta invisibile. \nL’evento è rivolto alla comunità con i suoi rappresentanti e ai medici.
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SUMMARY:Tutti rari\, tutti in piazza!
DESCRIPTION:A cura di Codini e Occhiali ODVPiazza del Campo – 28 febbraio 2026\, ore 17:00 \nIl 28 febbraio 2026\, Piazza del Campo ospiterà “Tutti rari\, tutti in piazza!”\, un’iniziativa dedicata alla sensibilizzazione sulle malattie rare promossa da Codini e Occhiali ODV. L’evento prevede un girotondo collettivo con la partecipazione di tutta la cittadinanza\, accompagnato da un urlo simbolico: “Siamo tutti uguali\, siamo tutti rari”. \nL’iniziativa vuole celebrare l’unicità di ogni persona\, rafforzare il senso di comunità e creare un momento di condivisione e partecipazione attiva\, avvicinando il pubblico al mondo delle malattie rare in modo semplice e coinvolgente. \nL’evento è aperto alla cittadinanza\, ai pazienti e a tutte le persone che desiderano unirsi alla manifestazione.
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SUMMARY:L’Arte della Speranza – SOS Malattie Rare
DESCRIPTION:A cura di UGDH Italia – Il Sorriso di AuroraCastello di Strongoli – 28 febbraio 2026\, ore 16:00 \nLa prima edizione del concorso artistico-letterario “L’Arte della Speranza – SOS Malattie Rare” nasce con l’obiettivo di sensibilizzare sul tema delle malattie rare attraverso il linguaggio creativo. L’iniziativa invita i partecipanti a trasformare emozioni\, vissuti e riflessioni in opere d’arte\, dando voce a esperienze spesso poco raccontate ma profondamente significative. \nIl concorso vuole essere uno spazio di espressione e consapevolezza\, capace di abbattere l’indifferenza e di portare luce – come un’Aurora – sulle storie delle persone con malattia rara\, promuovendo empatia e partecipazione. \nL’iniziativa è aperta a tutti\, senza limiti di età\, e intende offrire un’occasione di ispirazione\, dialogo e connessione tra arte\, comunità e sensibilizzazione. \nClicca qui per avere maggiori informazioni
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SUMMARY:Cura\, movimento e prevenzione: un incontro per le mamme con fragilità ossea
DESCRIPTION:A cura di MamogPresso Centro ALab Via dei Colatori\, 4/A\, 50019 Sesto Fiorentino (FI) – 28 febbraio 2026\, ore 15:00 \nIl 28 febbraio 2026\, a Sesto Fiorentino/Firenze\, Mamog organizza un incontro informativo e divulgativo dedicato alla fragilità ossea in gravidanza\, affrontando il tema dal riconoscimento alla cura. \nL’evento proporrà un percorso completo che include diagnosi\, interventi riabilitativi e supporto psicologico\, insieme a strategie di prevenzione\, integrando i trattamenti già esistenti. \nL’iniziativa è rivolta a donne\, pazienti e non\, clinici e operatori sanitari\, specialisti della salute fisica e mentale nel pre e post parto\, e a chiunque sia interessato al tema della maternità.
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SUMMARY:“ OLTRE “… SERVIZI OLISTICI ALTERNATIVI
DESCRIPTION:Laboratorio di Suono\, Musicoterapia\, Arteterapia\, Cromoterapia e Meditazione\, Pet Therapy\, Clown terapia\nSenigallia – 28 febbraio 2026\, ore 15:30-18:00 \nTi aspettiamo a Senigallia il 28 Febbraio alle ore 15.30 per dare voce ad un tema unico nel suo genere\, sostenere e dare visibilità al mondo delle malattie rare! \nQuello della malattia rara\, è un mondo che riguarda tanto la persona individuale che tutto un contesto familiare e sociale. Una causa che l’ associazione UNIAMO.org porta avanti da anni. Così insieme ad un team di professionisti\, abbiamo dato vita a questo incontro dove far vivere e sperimentare discipline così dette “ alternative “\, discipline che hanno antiche radici e che portano benessere a 360°\, benessere a corpo mente spirito… discipline Olistiche. \nOlos (dal greco antico ὅλος) significa “tutto\, intero\, completo\, globale”\, ed è alla base del concetto di olismo\, un approccio che considera un sistema (una persona\, un organismo\, un servizio) nella sua totalità\, vedendo l’insieme come più della semplice somma delle sue parti\, specialmente in ambito di benessere\, medicina e filosofia. \nMusicoterapia\, Arteterapia\, Danzaterapia\, Meditazione e Cromoterapia\, Pet Therapy\, Clown terapia saranno al centro dell’incontro e tutti i partecipanti UNITI in un magico cerchio\, potranno vivere una esperienza nuova\, stimolante\, unica…scoprendo un mondo che va OLTRE il conosciuto\, un mondo pronto a sostenere ogni individuo… un approccio dedicato a chi la malattia rara la vive direttamente\, a chi è coinvolto indirettamente\, alle figure professionali che supportano lavorano e sostengono tanto i malati quanto le loro famiglie. \nCosì invitiamo a partecipare tutti i cittadini enti associazioni… \n\nOltre la Musica con Sarah Starnadori – Associazione Oltrelamusica Aps\nMusicoterapia con Eduardo Prado\nArti Terapie Integrate con Olimpia D’Acunzo\nCromoterapia – Meditazione con Silvia Luckenbach\nInterventi Assistiti con Animali “Pet Therapy” con Patrizia Martincigh e Rudy\nClown terapia\n\nPer ogni informazione e per partecipare contattare: Silvia Luckenbach 339 5426306 – portalediluce13@gmail.com
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DESCRIPTION:A cura di Carolina Leonetti\, Marianna Dell’Aversana e Graziano RossiRoma – 28 febbraio 2026\, ore 11:00 \nIl 28 febbraio 2026\, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare\, si terrà “3×1000”\, un’iniziativa promossa da Carolina Leonetti\, Marianna Dell’Aversana e Graziano Rossi\, tre amici con storie legate a malattie rare: SLA genetica\, FAP – Poliposi Adenomatosa Familiare e Distrofia muscolare di Becker. \nIl progetto prevede un ciclo di tre incontri dedicati alla sensibilizzazione su queste patologie\, fortemente invalidanti e spesso invisibili\, concentrandosi sul territorio di Roma Sud. L’obiettivo è approfondire il livello di conoscenza del pubblico oltre gli acronimi SLA\, FAP e DMB\, coinvolgendo UNIAMO\, le istituzioni locali e altre famiglie interessate\, per promuovere consapevolezza\, dialogo e solidarietà. \nL’iniziativa è rivolta alla cittadinanza\, ai pazienti e alle istituzioni\, offrendo uno spazio di confronto e informazione sulle realtà quotidiane delle persone con malattia rara.
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SUMMARY:Presentazione del libro su Roberto Frullini\, figura ponte della comunità neuromuscolare
DESCRIPTION:A cura di UILDM Sezione di Ancona Odv Ets\nPresso Falconara Marittima (AN)\, presso il Centro Pergoli (Piazza Giuseppe Mazzini 2) – 28 febbraio ore 10:00 \nIn occasione della Giornata delle Malattie Rare\, si terrà la presentazione del libro “Roberto Frullini. Una vita controvento”\, dedicato a una figura che ha segnato in modo profondo la storia dell’associazionismo e della presa in carico delle persone con malattie neuromuscolari nelle Marche e a livello nazionale.\nL’iniziativa è organizzata da UILDM Ancona con il patrocinio del Centro Clinico NeMO di Ancona\, della Fondazione Paladini\, di Famiglie SMA\, di AISLA\, di Confcooperative Federsolidarietà\, di Grafica & Infoservice e di UILDM Direzione Nazionale. \nIl volume\, scritto dalla giornalista Elisa Longo\, nasce da una scelta corale fortemente voluta da Alberto Fontana e sostenuta dalle associazioni\, e restituisce il ritratto di Roberto Frullini attraverso le voci di chi ne ha condiviso il cammino umano\, civile e istituzionale.\nRoberto Frullini è stato promotore instancabile di alleanze tra associazioni\, cooperative\, istituzioni e sanità pubblica\, contribuendo in modo determinante alla nascita del Centro Clinico NeMO di Ancona\, oggi intitolato alla sua memoria. Una figura “ponte”\, capace di tenere insieme fragilità e responsabilità\, diritti e competenze\, visione e concretezza.\nLa scelta del 28 febbraio\, Giornata delle Malattie Rare\, non è simbolica ma sostanziale: le malattie rare chiedono continuità di cura\, integrazione dei servizi e alleanze stabili tra soggetti diversi. È esattamente su questi assi che Roberto Frullini ha lavorato per tutta la vita.
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SUMMARY:MARCIA #UNIAMOleforze
DESCRIPTION:A cura di Odv Progetto Grazia\nPresso Acireale . 28 febbraio ore 10:00 \nLa marcia #Uniamoleforze avrà luogo sabato 28 febbraio con il raduno previsto alle ore 10:00\, partenza dalla Villa Belvedere ad Acireale e arrivo in piazza Duomo\, in occasione della giornata internazionale delle malattie Rare che si celebra il 29 Febbraio. \nConsulta qui la locandina dell’evento
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SUMMARY:Più unica che rara
DESCRIPTION:A cura di Stelle Rare APS\nPresso Palacarbonara (Palazzetto dello Sport) a Carbonara\, Bari – 28 febbraio 2026 ore 10:00 \nL’incontro non sarà solo un convegno\, ma un abbraccio collettivo fatto di parole\, diritti\, ambiente e sorrisi. Perché prendersi cura\, insieme\, è la forma più alta di responsabilità. \nLE VOCI DELLA GIORNATA\nGuidati dalla moderazione di Lucia Giovannelli ascolteremo quattro prospettive con l’obiettivo di: \n\nDare voce ai più piccoli: Con Mariana Bianco (Pres. Stelle Rare APS)\, entreremo nel mondo dei bambini con condizioni mediche complesse\, per parlare di accesso equo alle cure e reti solidali.\nAscoltare per riconoscere: Roberta Errico (Pres. AMApuglia APS ETS) ci ricorderà che l’ascolto autentico è il primo gesto di cura\, trasformando il dolore invisibile in relazione.\nProteggere la vita dall’origine: Con Silvana Mitolo (Ref. Plastic Free Onlus)\, scopriremo il legame tra ambiente e salute\, perché ciò che disperdiamo nella Terra ritorna nel nostro DNA.\nUnire scienza e comunità: Saulo Addari (ACMT-Rete) porterà la voce dei pazienti con Charcot-Marie-Tooth\, unendo la ricerca ai diritti e al sostegno quotidiano.
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SUMMARY:La presa in carico multidimensionale per un’equa ed appropriata accessibilità alla cura in un welfare in transizione
DESCRIPTION:A cura dell’Associazione Rete Malattie Rare odv ETS\nDa remoto – 28 febbraio 2026 ore 10:00-13:00 \nIl convegno viene trasmesso su Zoom e si propone di rispondere alla domanda: Cos’è l’equità per le persone affette da una malattia rara? \nClicca qui per partecipare al convegno online \n  \n 
URL:https://uniamo.org/evento/molto-malattie-rare-e-ultra-rare-serve-molto-piu-di-quanto-immagini-convegno-web/
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SUMMARY:Carovana della Ricerca 2026
DESCRIPTION:A cura di Fondazione A.R.M.R. ETS e UILDM BergamoRanica (BG) – Villa Camozzi / Bergamo – sedi dell’Istituto Mario Negri\, 28 febbraio 2026\, ore 10:00 \nIn occasione della Giornata delle Malattie Rare 2026\, la Fondazione A.R.M.R. ETS e UILDM Bergamo organizzano la Carovana della Ricerca\, un evento di sensibilizzazione dedicato al tema della ricerca e alla condizione delle persone con malattie rare e delle loro famiglie. \nL’iniziativa si svolge sotto forma di una carovana di auto dei volontari delle associazioni di malattie rare della provincia di Bergamo. Il corteo partirà dalla sede dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Ranica\, con una sosta presso Palazzo Frizzoni\, sede del Comune di Bergamo\, per incontrare la cittadinanza e richiamare l’attenzione sull’importanza della ricerca per le malattie rare. \nLa carovana proseguirà poi verso la sede dell’Istituto Mario Negri al Km Rosso\, dove la Dott.ssa Erica Daina incontrerà le famiglie delle persone con malattia rara\, creando uno spazio di ascolto\, confronto e condivisione. \nL’evento è rivolto alla cittadinanza e alle persone con malattia rara\, con l’obiettivo di accendere i riflettori sul valore della ricerca scientifica come strumento fondamentale per dare speranza\, risposte e prospettive future a chi convive con una malattia rara.
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SUMMARY:Progetto di sostegno psicologico
DESCRIPTION:A cura dell’Associazione Italiana Sindrome X-Fragile APSOnline – piattaforma Zoom\, 28 febbraio 2026\, ore 10:00 \nIn occasione della Giornata delle Malattie Rare 2026\, l’Associazione Italiana Sindrome X-Fragile APS promuove un progetto di sostegno psicologico rivolto alle famiglie dell’associazione\, strutturato in incontri di gruppo online condotti dalla dott.ssa Isabella Cattaneo\, psicologa e psicoterapeuta. \nIl progetto nasce con l’obiettivo di offrire uno spazio protetto di ascolto e condivisione\, in cui le famiglie possano esprimere dubbi\, emozioni e fatiche\, sentirsi comprese e ricevere strumenti pratici di supporto per affrontare le sfide quotidiane legate alla Sindrome X-Fragile. \nIl primo incontro è dedicato al tema “Ansia\, rigidità e transizioni difficili” e mira a identificare e prevenire risposte emotive disfunzionali legate al cambiamento. Attraverso approcci come la desensibilizzazione sistematica\, il priming\, l’uso di supporti visivi e la costruzione di routine flessibili\, verranno affrontate situazioni complesse come i passaggi casa-scuola\, i viaggi\, i cambiamenti imprevisti e le visite mediche. \nGli incontri si svolgeranno online su piattaforma Zoom; le indicazioni per il collegamento verranno inviate ai partecipanti qualche giorno prima di ciascun appuntamento. \nL’iniziativa è rivolta alle famiglie dell’Associazione Italiana Sindrome X-Fragile APS e si inserisce nel più ampio impegno dell’associazione per il benessere psicologico e il supporto continuativo delle persone con malattia rara e dei loro caregiver.
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SUMMARY:Sindrome CHARGE e Malattie Rare: dalla cura medica al benessere della persona
DESCRIPTION:A cura di Mondo ChargePresso l’aula consiliare del Comune di Castel Gandolfo (RM) – 28 febbraio 2026\, ore 17-19:30 \nIl 28 febbraio 2026\, Mondo Charge propone un evento dedicato a riflettere sul valore e i diritti delle persone con malattia rara\, mettendo al centro la loro dignità e il diritto a una vita piena. \nIl convegno vuole comunicare a tutti i partecipanti che ogni persona con malattia rara ha un mondo emotivo come tutte le persone\, la rarità riguarda appunto la malattia. \nL’evento è rivolto ad ASL\, associazioni e amministrazioni pubbliche\, con l’obiettivo di promuovere consapevolezza\, inclusione e collaborazione a livello territoriale. \nConsulta qui il programma
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SUMMARY:Insieme per la vita
DESCRIPTION:A cura dell’Associazione Alessia Scuderi per la ricerca oncologica e malattie genetiche rareRiposto (CT) – 28 febbraio 2026\, ore 10:00 \nIl 28 febbraio 2026\, a Riposto (CT)\, l’Associazione Alessia Scuderi sarà presente in piazza con una postazione dedicata alla sensibilizzazione sulle malattie genetiche rare. L’iniziativa vuole coinvolgere la cittadinanza in una giornata di informazione\, dialogo e partecipazione\, promuovendo il sostegno alla campagna dell’associazione e offrendo uno spazio per approfondire temi spesso poco conosciuti ma fondamentali. \nSarà un momento di incontro e collaborazione per avvicinare la comunità al mondo delle malattie rare\, favorire maggiore consapevolezza e rafforzare il senso di solidarietà verso le persone e le famiglie che convivono con queste patologie. \nL’evento è rivolto alla cittadinanza.
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SUMMARY:Run For Rare - MILANO
DESCRIPTION:A cura di Engemone\nPresso Parco Lambro\, Milano – 28 febbraio 2026 ore 9:30 \nLa corsa mira a sensibilizzare i partecipanti sulle malattie rare e segue il seguente programma:\n09:30 Registrazione e arrivo dei partecipanti al Parco Lambro\n10:00 – 10:30 Inizio ufficiale della corsa\n11:30 – 12:30 Conclusione della corsa e distribuzione di croissant e acqua ai partecipanti\n12:30 – 13:30 Sessione fotografica e momento di relax con rinfreschi
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SUMMARY:RareMenti2026 – RDD Sorrento
DESCRIPTION:A cura di Thélema – Psicoterapia e Riabilitazione APSTeatro Comunale Tasso\, Sorrento (NA) – 28 febbraio 2026\, ore 9:00 \nIl 28 febbraio 2026\, presso il Teatro Comunale Tasso di Sorrento\, si terrà la seconda edizione di RareMenti 2026 – Rare Disease Day Sorrento\, un evento multidisciplinare e inclusivo dedicato a promuovere consapevolezza\, diritti e accesso equo alle cure per le persone con malattie rare. L’iniziativa sarà guidata dalla Dott.ssa Antonella Esposito (Centro Thélema – Psicoterapia & Riabilitazione APS) e co-diretta dal Prof. Luigi Tarani (Policlinico Umberto I\, Roma – SIMGePeD). \nRareMenti 2026 declinerà il tema della Giornata delle Malattie Rare 2026 di UNIAMO/EURORDIS — «Accesso equo\, tempestivo e omogeneo alle terapie e ai trattamenti farmacologici e non-farmacologici» — attraverso un formato partecipativo che include sessioni cliniche\, interventi di genetica e pediatria\, psicoterapia e riabilitazione\, tavole rotonde con associazioni di pazienti\, testimonianze di famiglie e caregiver\, coinvolgimento delle scuole locali e spazi dedicati a narrazione\, arte e comunità. \nL’evento vuole essere un ponte tra scienza\, diritti e territorio\, offrendo un linguaggio accessibile\, umano e inclusivo per favorire il dialogo tra medici\, persone rare\, associazioni\, istituzioni e cittadini. \nRareMenti 2026 è rivolto a persone con malattie rare e le loro famiglie\, caregiver e sibling\, professionisti sanitari e sociosanitari\, associazioni di pazienti\, istituzioni\, scuole\, studenti e tutta la comunità del territorio interessata ai temi dell’inclusione e delle malattie rare.
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SUMMARY:Le malattie rare: dalla diagnosi alle terapie
DESCRIPTION:A cura dell’Associazione Palazzo Albirosa\, del Centro Ricerche Neuroscienze\, Cultura\, Ambiente e Benessere Globale e dell’Ospedale Civile “L. Curto” di Polla (SA)Aula Magna dell’Ospedale Civile “L. Curto” di Polla (SA) – 28 febbraio 2026\, ore 9:00-13:00 \nL’evento propone una giornata di approfondimento dedicata alle malattie rare\, con un focus specifico sulle malattie neurologiche rare\, che rappresentano oltre il 50% del totale delle patologie rare. \nDopo un’introduzione sul quadro generale delle malattie rare\, l’incontro affronterà le principali criticità cliniche\, diagnostiche e terapeutiche delle patologie neurologiche rare\, con particolare attenzione all’evoluzione delle opzioni di trattamento sviluppate negli ultimi anni e ai risultati ottenuti. \nAmpio spazio sarà dedicato alle terapie innovative\, come le terapie geniche\, il drug repurposing e la neuroriabilitazione\, con l’obiettivo di superare pregiudizi e barriere culturali ancora presenti tra famiglie\, medici di base e specialisti\, favorendo percorsi diagnostici più accurati e tempestivi. \nDurante l’evento saranno illustrate anche le possibilità terapeutiche attualmente disponibili nel territorio del Vallo di Diano e presso l’Ospedale di Polla\, insieme alle prospettive di sviluppo e implementazione dei servizi dedicati. \nUn momento centrale sarà riservato alle testimonianze dirette delle famiglie\, che condivideranno il loro vissuto\, dalla diagnosi ai cosiddetti “viaggi della speranza”\, fino ai percorsi terapeutici intrapresi. \nL’incontro si aprirà con gli interventi del Prof. Antonio Federico\, Professore emerito di Neurologia dell’Università di Siena e Chairman della Sezione Malattie Neurologiche Rare della World Federation of Neurology\, e del Prof. Maurizio Tenuta\, Dirigente medico del Reparto di Neurologia dell’Ospedale di Polla. È previsto online anche un intervento della dott.ssa  Domenica Taruscio. \nL’evento è rivolto alla cittadinanza\, ai clinici\, al personale sanitario e parasanitario e alle famiglie\, con l’obiettivo di promuovere conoscenza\, consapevolezza e un dialogo concreto tra ricerca\, clinica e comunità.
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