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SUMMARY:L’ANOMALIA DI CHIARI – CONVEGNO DI NEUROCHIRURGIA 
DESCRIPTION:L’ANOMALIA DI CHIARI – CONVEGNO DI NEUROCHIRURGIA \nBusto Arsizio\, 16 marzo 2024
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SUMMARY:Le malattie neurologiche rare: attualità e prospettive
DESCRIPTION:Webinar del GdS Sin Neurogenetica Clinica e Malattie Rare in collaborazione con UNIAMO che si terrà giovedì 13 marzo dalle 16.00 alle 18.00 sulla piattaforma Zoom. \nMaggiori informazioni sono e saranno disponibili al seguente link: https://www.neuro.it/web/eventi/NEURO/gruppi.cfm?p=NEUROGENETICA_CLINICA \nClicca qui per iscriverti 
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SUMMARY:LABORATORIO INFORMAZIONE: Il Plasma e i Medicinali Plasmaderivati
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SUMMARY:RDD Regione Emilia-Romagna
DESCRIPTION:Per iscrizioni on line https://salute.regione.emilia-romagna.it/agenda/regione/malattie-rare-formazione-informazione-ed-ascolto-in-emilia-romagna \n\nQUANDO     il 09/03/2024 dalle 09:00 alle 17:00\nDOVE            Sala 20 maggio 2012\, viale della Fiera 8 – Bologna\nCONTATTI  Elisa Rozzi\, Matteo Volta\nPARTECIPANTI   Medici ospedalieri\, medici e pediatri di famiglia\, professionisti sanitari\, professionisti di organizzazione sanitaria\, pazienti e loro associazioni\, e a tutti i soggetti impegnati a diverso titolo nel campo delle malattie rare
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SUMMARY:RIUNIAMOCI | Primo webinar del corso sui diritti esigibili
DESCRIPTION:Comincia il progetto RIUNIAMOCI: UNIAMO e Respiriamo Insieme per dare supporto ai caregiver e alle persone con fibrosi polmonare idiopatica e altre malattie rare con una compromissione significativa dell’apparato respiratorio.\n\n\n\nIl progetto prevede tre step\, il primo è un corso online sui diritti esigibili. Il primo dei dieci webinar sarà:\n\n\n\n8 marzo alle ore 17:45\nPartecipazione su Zoom libera e gratuita\nIscriviti: https://bit.ly/3uZiZ6l\n\n\n\nScopri di più sul progetto 𝐑espiriamo 𝐈nsieme e 𝐔𝐍𝐈𝐀𝐌𝐎: 𝐂ollaborazione 𝐈ntegrata per le malattie rare: https://uniamo.org/riuniamoci/
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SUMMARY:8 marzo con Donne\, Salute e Rarità
DESCRIPTION:“Le donne e le ragazze con malattia rara devono affrontare maggiori discriminazioni e barriere nell’accesso ai servizi sanitari” e le donne caregiver “si assumono una quota sproporzionata di cure e lavoro domestico non retribuiti”.\n\n\n\nPartendo da quanto scritto nella Risoluzione ONU sui diritti delle persone con malattia rara\, abbiamo sviluppato il nostro progetto sulla medicina di genere. L’#8marzo ci sarà il secondo webinar in cui approfondiremo le patologie al femminile e l’importanza della prevenzione e della cura di sé con interventi di specialisti e testimonianze di donne di Aici – Associazione Italiana Cistite Interstiziale e FedEmo.\n\n\n\nIscriviti al webinar: https://bit.ly/49XikBb\nScopri di più: https://bit.ly/3ww0s1R\nDiretta sulla nostra pagina Facebook a partire dalle 17
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SUMMARY:Speciale Uniamo Academy: Farmindustria al fianco delle Associazioni dei pazienti
DESCRIPTION:Qual è l’attività di Farmindustria? Con quali interlocutori istituzionali si confronta? Che rapporto ha con il mondo delle malattie rare? E con le #ssociazioni di pazienti?\n\n\nNe parleremo domani nello Speciale Uniamo Academy\, la formazione fatta dai pazienti per i pazienti\, con Nadia Ruozzi\, Direttore della Direzione Relazioni Istituzionali\, Sistema Confindustria e Associazioni dei Pazienti\, e Marco Zibellini\, Direttore della Direzione tecnico scientifica.\n\n\n\nMercoledì 6 marzo ore 17\nWebinar su Zoom\nPartecipazione libera e gratuita\n\n\n\nISCRIVITI: https://bit.ly/48L05Ps
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SUMMARY:CAMPAGNA RDD 2024 Conf Stampa Venezia
DESCRIPTION:Dibattito di Cittadinanza scientifica su Etica e Malattie Rare
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SUMMARY:CAMPAGNA RDD 2024 - Venezia - Convegno
DESCRIPTION:Inaugurazione della cartellonistica all’aereoporto di Venezia
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SUMMARY:"Romanzo di un'anamnesi": spettacolo teatrale a Milano
DESCRIPTION:“Romanzo di un’anamnesi”\n29 febbraio ore 20\, mosso\, via A. Mosso 3\, Milano\ningresso gratuito \nIn occasione della Giornata internazionale per le malattie rare Deafal organizza lo spettacolo teatrale “Romanzo di un’anamnesi” di e con Sara Parziani. \nDopo lo spettacolo è previsto un dibattito con l’attrice – autrice e Romeo Penzo\, Vicepresidente di AISED \nL’evento è realizzato in collaborazione con mosso e AISED (Associazione Italiana Sindrome di Ehlers – Danlos) finanziato dal Municipio 2 di Milano e patrocinato da UNIAMO. \nSinossi dello spettacolo \n“Questa è la storia di una bambina che diventa grande. \nLungo un percorso di crescita in cui a segnare le tappe sono problematiche fisiche che con il tempo spariscono\, si ripresentano\, cambiano\, ci si muove tra un mondo esteriore popolato da famiglia\, scuola\, ospedali e un mondo interiore popolato da storie e personaggi fantastici. \nCamminando tra questi due mondi\, il desiderio di essere come gli altri e la fatica di capire qualcosa in più di sé\, la bambina diventa grande confrontandosi senza saperlo con una malattia rara\, ma scoprendo la libertà di poter essere se stessa e di poterlo raccontare.”
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SUMMARY:L'arte che cura
DESCRIPTION:Visita gratuita guidata presso il Capitolium di Brescia riservata ai Malati Rari. \nRitrovo:\nIl ritrovo è alla biglietteria del Capitolium alle 16\,20 di giovedì 29 febbraio. Il dott. Paolo Gei farà da guida nel parco archeologico.\n\nPercorso e durata:\nFaremo un percorso attraverso il tempio antico repubblicano e poi al tempio imperiale con la Vittoria Alata. Tramite il corridoio UNESCO\, passeremo dal teatro romano per arrivare a Santa Giulia\, dove visiteremo la Croce di Desiderio e reperti di arte longobarda.\n\nDurata circa 1 ora e 15’ – Distanza da percorrere circa 1 km con elevatori ed ascensori disponibili per la mobilità limitata.\n\nIngresso e guida gratuiti.
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SUMMARY:Evento di Chiusura della Campagna\, Roma Eventi - Fontana di Trevi\, Auditorium Loyola\, Piazza della Pilotta 4.
DESCRIPTION:Modalità di partecipazione: accredito \nPer accreditarsi agli eventi inviare una mail a rdd@uniamo.org inserendo nell’oggetto “Accredito Eventi UNIAMO” e indicando nel testo NOME – COGNOME – a quale/i evento/i si vuole partecipare. \n  \n \n  \n 
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SUMMARY:CAMPAGNA RDD 2024 - #UNIAMOleforze- Evento di chiusura
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SUMMARY:LE MALATTIE RARE A SCUOLA: DALL’IMPATTO ALL’INCLUSIONE
DESCRIPTION:LE MALATTIE RARE A SCUOLA: DALL’IMPATTO ALL’INCLUSIONE\nGiornata delle Malattie Rare \nAULA MAGNA ISTITUTO COMPRENSIVO “ROMOLO ONOR”\nVIA NAZARIO SAURO\, 11\nSAN DONA’ DI PIAVE
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SUMMARY:EVENTO ALLA CAMERA PER LA GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE
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SUMMARY:Piano Nazionale delle Malattie Rare\, integrazione ospedale territorio in Regione Liguria
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SUMMARY:Bandi per progetti sulla ricerca HLH
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SUMMARY:CAMPAGNA RDD 2024 - #UNIAMOleforze
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SUMMARY:RDD Regione Puglia
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SUMMARY:UNIAMO e Regione Lazio per la Giornate delle Malattie Rare
DESCRIPTION:26 febbraio\, ore 9:30-13:00\nSala Tirreno presso la Regione Lazio
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SUMMARY:Visita guidata al Duomo di Firenze
DESCRIPTION:Domenica 25 Febbraio alle ore 14\,30 al museo dell’Opera del Duomo di Firenze – piazza Duomo \nL’ Associazione ACMT-Rete organizza una visita guidata gratuita per i pazienti rari \nper informazioni e prenotazioni entro il 23/2: angela.arcuri@forumatmr.org
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SUMMARY:Apertura straordinaria della Tomba Etrusca della Montagnola
DESCRIPTION:Domenica 25 Febbraio\nL’associazione AIdel22 dalle ore 11:00 alle 13:00 organizza l’apertura straordinaria della Tomba Etrusca della Montagnola \nVia Fratelli Rosselli\, 95 Sesto Fiorentino (Fi) per tutte le persone con malattia rara.\nParzialmente accessibile alle persone in carrozzina.
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SUMMARY:Alla ricerca della rarità in Pinacoteca Nazionale di Siena
DESCRIPTION:Domenica 25 Febbraio\nalle ore 10:30 alla Pinacoteca Nazionale di Siena in via S. Pietro 29 \nLe Associazioni Codini e Occhiali\, aimAKU e Profondi Respiri organizzano “Alla ricerca della rarità in Pinacoteca”\, caccia al tesoro per bambini della scuola primaria \nper informazioni e prenotazioni: 328 8321117
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SUMMARY:MALATTIE RARE E TERAPIE DI PRECISIONE: QUALI PROSPETTIVE PER I DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO
DESCRIPTION:23 febbraio 2024\nCORSO ECM RESIDENZIALE\nSala Convegni – IRCCS SAN RAFFAELE\nVia di Val Cannuta\, 247 – 00166 Roma \n  \n 
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