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SUMMARY:Visita guidata al Duomo di Firenze
DESCRIPTION:Domenica 25 Febbraio alle ore 14\,30 al museo dell’Opera del Duomo di Firenze – piazza Duomo \nL’ Associazione ACMT-Rete organizza una visita guidata gratuita per i pazienti rari \nper informazioni e prenotazioni entro il 23/2: angela.arcuri@forumatmr.org
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SUMMARY:Apertura straordinaria della Tomba Etrusca della Montagnola
DESCRIPTION:Domenica 25 Febbraio\nL’associazione AIdel22 dalle ore 11:00 alle 13:00 organizza l’apertura straordinaria della Tomba Etrusca della Montagnola \nVia Fratelli Rosselli\, 95 Sesto Fiorentino (Fi) per tutte le persone con malattia rara.\nParzialmente accessibile alle persone in carrozzina.
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SUMMARY:Alla ricerca della rarità in Pinacoteca Nazionale di Siena
DESCRIPTION:Domenica 25 Febbraio\nalle ore 10:30 alla Pinacoteca Nazionale di Siena in via S. Pietro 29 \nLe Associazioni Codini e Occhiali\, aimAKU e Profondi Respiri organizzano “Alla ricerca della rarità in Pinacoteca”\, caccia al tesoro per bambini della scuola primaria \nper informazioni e prenotazioni: 328 8321117
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SUMMARY:SIAMO TUTTI FIGLI E FIGLIE DI DIO
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SUMMARY:MALATTIE RARE E TERAPIE DI PRECISIONE: QUALI PROSPETTIVE PER I DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO
DESCRIPTION:23 febbraio 2024\nCORSO ECM RESIDENZIALE\nSala Convegni – IRCCS SAN RAFFAELE\nVia di Val Cannuta\, 247 – 00166 Roma \n  \n 
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DESCRIPTION:Giornata delle Malattie Rare 2024\nAuditorium Regione Campania – Napoli\nCentro Direzionale Isola C3
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SUMMARY:CAMPAGNA RDD 2024 & Inaugurazione pensiline #UNIAMOleforze
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SUMMARY:Conferenza Stampa e inaugurazione pensiline Bologna presso Sala Stampa Palazzo d’Accursio\, sede del Comune
DESCRIPTION:Modalità di partecipazione: accredito \nPer accreditarsi agli eventi inviare una mail a rdd@uniamo.org inserendo nell’oggetto “Accredito Eventi UNIAMO” e indicando nel testo NOME – COGNOME – a quale/i evento/i si vuole partecipare.
URL:https://uniamo.org/evento/conferenza-stampa-e-inaugurazione-pensiline-bologna-presso-sala-stampa-palazzo-daccursio-sede-del-comune/
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SUMMARY:Conferenza Stampa Milano presso Hotel Principe di Savoia\, Piazza della Repubblica 17
DESCRIPTION:Modalità di partecipazione: accredito \nPer accreditarsi agli eventi inviare una mail a rdd@uniamo.org inserendo nell’oggetto “Accredito Eventi UNIAMO” e indicando nel testo NOME – COGNOME – a quale/i evento/i si vuole partecipare. \n 
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SUMMARY:Marcia dei malati rari & Inaugurazione tram brandizzato RDD2024 - #UNIAMOleforze
DESCRIPTION:La Marcia dei Malati Rari partirà da Piazza Castello alle 15:00\, per arrivare all’info-point di Via Palestro dopo aver sfilato per le vie della città\, con i loghi della Giornata. \nSul percorso\, verrà inaugurata la pensilina brandizzata. \nPer le Associazioni\, primo appuntamento alle 13:00 per allestire il gazebo.
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SUMMARY:Presentazione Ambulatorio Multidisciplinare Malformazione di Chiari Pavia
DESCRIPTION:Presentazione Ambulatorio Multidisciplinare Malformazione di Chiari Pavia\n7 febbraio 2024\, ore  15\, online
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SUMMARY:Inaugurazione bus elettrici Roma presso Piazza San Marco (di fronte all’Altare della Patria)
DESCRIPTION:Modalità di partecipazione: libera
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SUMMARY:CAMPAGNA RDD 2024 - Inaugurazione bus brandizzati Roma
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SUMMARY:Webinar di lancio della Campagna di UNIAMO e dello spot con protagonista Beppe Vessicchio
DESCRIPTION:  \nModalità di partecipazione: iscrizione tramite il seguente link https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_Ce3vIkekSTicdCgHyPUO5g \n 
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SUMMARY:Pazienti PROtagonisti per la salute di tutti: al Senato il convegno di Pro4all
DESCRIPTION:Accesso in Sala è consentito fino al raggiungimento della capienza massima.
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SUMMARY:Uniamo Academy - Webinar #5
DESCRIPTION:Cosa sono i Registri di patologia delle malattie rare? A che servono\, come funzionano e chi li può creare? Che rapporto c’è tra i registri e le biobanche?\n\n\nRisponderemo a queste e ad altre domande nel quinto incontro della Uniamo Academy la formazione fatta dai pazienti per i pazienti per una partecipazione attiva e consapevole.\n\n\n\n10 gennaio 2024 | ore 18.00 | su Zoom\nMaurizio Scarpa\, Responsabile del Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Friuli Venezia Giulia\, sarà il relatore\nStefano Previtali\, IRCCS Ospedale San Raffaele\, il discussant\n\n\n\nSe non lo hai già fatto\, ISCRIVITI: https://bit.ly/3SemTl0
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SUMMARY:Torna ChiacchieRare\, il format UNIAMO per promuovere la conoscenza delle malattie rare
DESCRIPTION:Venerdì 29 dicembre alle ore 17​ torna ChiacchieRare\, il format targato​ UNIAMO per promuovere la conoscenza delle malattie rare. In questa nuova puntata faremo luce sulla PTLD (malattia linfoproliferativa post-trapianto) grazie all’intervento della Dott.ssa Patrizia Comoli della Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo\, al contributo incondizionato di Pierre Fabre e alla storia della piccola Paula.​ L’episodio di circa mezz’ora andrà in onda sulla nostra pagina Facebook e sul nostro canale YouTube. 
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SUMMARY:Donne\, salute e rarità: webinar sull’importanza della medicina narrativa
DESCRIPTION:Dopo la conferenza stampa di presentazione di fine novembre\, arriva la prima tappa di DONNE\, SALUTE E RARITÀ\, il nostro nuovo progetto sulla medicina declinata al femminile. Mercoledì 27 dicembre alle ore 15.00 su Zoom ci sarà l’incontro “La postura narrativa e il suo ruolo nella diagnosi precoce“. 
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SUMMARY:Concerto di Natale – All Over Gospel Choir
DESCRIPTION:  \n \nLa Facoltà di Medicina e Psicologia con aipacus (Associazione Italiana Pazienti Cushing) è lieta di invitarvi al Concerto di Natale che si terrà presso la hall della facoltà in data 14 dicembre alle ore 17.30 \nL’evento è patrocinato da UNIAMO e AIPAd (Associazione Italiana Pazienti Addison).
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SUMMARY:IL NUOVO PIANO NAZIONALE MALATTIE RARE: UNA SFIDA AL CENTRO DEL FUTURO DELLA SANITÀ IN ITALIA
DESCRIPTION:Per registrarsi e poter partecipare inviare una mail a eventi@maimgroup.com
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SUMMARY:AIFOSF accende i riflettori su XLH
DESCRIPTION:L’evento sarà trasmesso in diretta streaming sul canale YouTube e la pagina Facebook di PharmaStar.  \nCLICCA QUI PER SCOPRIRE IL PROGRAMMA 
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