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SUMMARY:CAMPAGNA RDD 2024 & Inaugurazione pensiline #UNIAMOleforze
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SUMMARY:Conferenza Stampa e inaugurazione pensiline Bologna presso Sala Stampa Palazzo d’Accursio\, sede del Comune
DESCRIPTION:Modalità di partecipazione: accredito \nPer accreditarsi agli eventi inviare una mail a rdd@uniamo.org inserendo nell’oggetto “Accredito Eventi UNIAMO” e indicando nel testo NOME – COGNOME – a quale/i evento/i si vuole partecipare.
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SUMMARY:Conferenza Stampa Milano presso Hotel Principe di Savoia\, Piazza della Repubblica 17
DESCRIPTION:Modalità di partecipazione: accredito \nPer accreditarsi agli eventi inviare una mail a rdd@uniamo.org inserendo nell’oggetto “Accredito Eventi UNIAMO” e indicando nel testo NOME – COGNOME – a quale/i evento/i si vuole partecipare. \n 
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SUMMARY:Marcia dei malati rari & Inaugurazione tram brandizzato RDD2024 - #UNIAMOleforze
DESCRIPTION:La Marcia dei Malati Rari partirà da Piazza Castello alle 15:00\, per arrivare all’info-point di Via Palestro dopo aver sfilato per le vie della città\, con i loghi della Giornata. \nSul percorso\, verrà inaugurata la pensilina brandizzata. \nPer le Associazioni\, primo appuntamento alle 13:00 per allestire il gazebo.
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SUMMARY:Presentazione Ambulatorio Multidisciplinare Malformazione di Chiari Pavia
DESCRIPTION:Presentazione Ambulatorio Multidisciplinare Malformazione di Chiari Pavia\n7 febbraio 2024\, ore  15\, online
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SUMMARY:Inaugurazione bus elettrici Roma presso Piazza San Marco (di fronte all’Altare della Patria)
DESCRIPTION:Modalità di partecipazione: libera
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SUMMARY:CAMPAGNA RDD 2024 - Inaugurazione bus brandizzati Roma
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SUMMARY:Tavola rotonda e Proiezione di "Piccole vite sospese"\, documentario di PANDAS Italia ODV
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SUMMARY:Webinar di lancio della Campagna di UNIAMO e dello spot con protagonista Beppe Vessicchio
DESCRIPTION:  \nModalità di partecipazione: iscrizione tramite il seguente link https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_Ce3vIkekSTicdCgHyPUO5g \n 
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SUMMARY:Pazienti PROtagonisti per la salute di tutti: al Senato il convegno di Pro4all
DESCRIPTION:Accesso in Sala è consentito fino al raggiungimento della capienza massima.
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SUMMARY:Giornata dei diritti umani
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SUMMARY:Affettività e sessualità nelle disabilità
DESCRIPTION:INGRESSO LIBERO FINO AD ESAURIMENTO POSIT \nDIRETTA SUL CANALE YOUTUBE DELLA S.N.M.S Cesare Pozzo – Ets \n  \n 
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SUMMARY:Uniamo Academy - Webinar #5
DESCRIPTION:Cosa sono i Registri di patologia delle malattie rare? A che servono\, come funzionano e chi li può creare? Che rapporto c’è tra i registri e le biobanche?\n\n\nRisponderemo a queste e ad altre domande nel quinto incontro della Uniamo Academy la formazione fatta dai pazienti per i pazienti per una partecipazione attiva e consapevole.\n\n\n\n10 gennaio 2024 | ore 18.00 | su Zoom\nMaurizio Scarpa\, Responsabile del Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Friuli Venezia Giulia\, sarà il relatore\nStefano Previtali\, IRCCS Ospedale San Raffaele\, il discussant\n\n\n\nSe non lo hai già fatto\, ISCRIVITI: https://bit.ly/3SemTl0
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SUMMARY:Torna ChiacchieRare\, il format UNIAMO per promuovere la conoscenza delle malattie rare
DESCRIPTION:Venerdì 29 dicembre alle ore 17​ torna ChiacchieRare\, il format targato​ UNIAMO per promuovere la conoscenza delle malattie rare. In questa nuova puntata faremo luce sulla PTLD (malattia linfoproliferativa post-trapianto) grazie all’intervento della Dott.ssa Patrizia Comoli della Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo\, al contributo incondizionato di Pierre Fabre e alla storia della piccola Paula.​ L’episodio di circa mezz’ora andrà in onda sulla nostra pagina Facebook e sul nostro canale YouTube. 
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SUMMARY:Donne\, salute e rarità: webinar sull’importanza della medicina narrativa
DESCRIPTION:Dopo la conferenza stampa di presentazione di fine novembre\, arriva la prima tappa di DONNE\, SALUTE E RARITÀ\, il nostro nuovo progetto sulla medicina declinata al femminile. Mercoledì 27 dicembre alle ore 15.00 su Zoom ci sarà l’incontro “La postura narrativa e il suo ruolo nella diagnosi precoce“. 
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SUMMARY:Concerto di Natale – All Over Gospel Choir
DESCRIPTION:  \n \nLa Facoltà di Medicina e Psicologia con aipacus (Associazione Italiana Pazienti Cushing) è lieta di invitarvi al Concerto di Natale che si terrà presso la hall della facoltà in data 14 dicembre alle ore 17.30 \nL’evento è patrocinato da UNIAMO e AIPAd (Associazione Italiana Pazienti Addison).
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SUMMARY:IL NUOVO PIANO NAZIONALE MALATTIE RARE: UNA SFIDA AL CENTRO DEL FUTURO DELLA SANITÀ IN ITALIA
DESCRIPTION:Per registrarsi e poter partecipare inviare una mail a eventi@maimgroup.com
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SUMMARY:AIFOSF accende i riflettori su XLH
DESCRIPTION:L’evento sarà trasmesso in diretta streaming sul canale YouTube e la pagina Facebook di PharmaStar.  \nCLICCA QUI PER SCOPRIRE IL PROGRAMMA 
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SUMMARY:Uniamo Academy | Webinar #4 | Biobanche
DESCRIPTION:Il prossimo appuntamento del corso su Ricerca e Sperimentazioni cliniche della Uniamo Academy\, la formazione fatta dai pazienti per i pazienti\, è previsto per il 6 dicembre su Zoom\, alle ore 18. Maria Luisa Lavitrano\, Professoressa presso Università degli Studi di Milano-Bicocca \, e Serenella Anzilotti\, PhD\, Assistant Professor in Pharmacology Università degli Studi del Sannio\, terranno il webinar #4 dedicato alle Biobanche. L’iscrizione è gratuita per i soci delle nostre Associazioni Federate. \nCLICCA QUI PER ISCRIVERTI \nSCOPRI di più 
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SUMMARY:Le nuove tecnologie al servizio del Terzo Settore
DESCRIPTION:“L’impatto delle nuove tecnologie nelle relazioni e nell’economia sociale. Ne parleremo il 5 dicembre a Roma in occasione della Giornata Internazionale del Volontariato con il convegno “Le Nuove Tecnologie al servizio del Terzo Settore”\, organizzato da Confassociazioni Salute e Terzo Settore in collaborazione con CONFASSOCIAZIONI\, dalle ore 10.00 presso la Sala Capranichetta\, in Piazza Montecitorio”. Lo ha dichiarato in una nota Angelo DEIANA\, Presidente di CONFASSOCIAZIONI. Il Consigliere Direttivo UNIAMO Fabrizio Farnetani interverrà durante il 3° panel “Confassociazioni Salute e Terzo Settore: il futuro tra innovazione e responsabilità sociale”. \nGUARDA IL PROGRAMMA \n 
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SUMMARY:Convegno Annuale LIRH 2023 - Nuove speranze dalla ricerca clinica sulla malattia di Huntington
DESCRIPTION:L’appuntamento di Fondazione LIRH per aggiornarvi sugli sviluppi della ricerca clinica sulla malattia di Huntington è a Roma sabato 2 Dicembre 2023. La partecipazione è gratuita\, ma per motivi organizzativi e logistici è richiesta la registrazione. \nREGISTRATI ALL’EVENTO 
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SUMMARY:Come garantire la sicurezza delle cure del paziente attraverso l’innovazione tecnologica?
DESCRIPTION:Webinar organizzato dal gruppo intersocietario SIF/SIFO/SIARV/SIMEF/AFI e con la collaborazione di ISoP Italian Chapter. La Presidente UNIAMO Annalisa Scopinaro parteciperò alla tavola rotonda “APPROCCI INNOVATIVI IN FARMACOVIGILANZA: SEMPRE A SUPPORTO DELLA SICUREZZA DELLE CURE?” \nClicca qui per partecipare all’evento online. \nClicca qui per scaricare il programma.
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SUMMARY:Mondino Neuro Week 2023
DESCRIPTION:In occasione del 50° anniversario dal primo riconoscimento di IRCCS (1973)\, il Mondino vuole coinvolgere le istituzioni\, la comunità scientifica e la città di Pavia nella Mondino Neuro Week – MNW\, la prima settimana di riflessione\, dibattito e divulgazione sul presente e sul futuro delle Neuroscienze\, in Italia e nel mondo.  Previsti due interventi targati UNIAMO.
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SUMMARY:21esima edizione di Italia Direzione Nord: convegno della Fondazione Stelline “Riflessioni sulla Leadership”
DESCRIPTION:La Presidente UNIAMO Annalisa Scopinaro sarà pelatrice all’interno del panel\, previsto alle ore 17:30 con focus su Malattie rare: come creare awareness tra i più giovani.
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SUMMARY:Speciale UNIAMO Academy | Legge Delega Disabilità | Roberto Speziale
DESCRIPTION:CLICCA QUI PER ISCRIVERTI
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SUMMARY:Uniamo Academy | Webinar #3 | Il processo di approvazione di un farmaco (sfaccettature e difficoltà temporali)
DESCRIPTION:La Federazione\, dopo aver raccolto i bisogni e le aspettative dei soci delle Associazioni federate\, ha deciso di riprendere l’attività di formazione per pazienti e caregiver\, lanciando\, in coerenza con quanto sviluppato in questi anni da Eurordis\, l’UNIAMO Academy. Questo nuovo programma di formazione vuole essere una “palestra” nella quale cominciare ad allenarsi per affrontare sfide via via più importanti: dal diventare membro o delegato del Consiglio di Uniamo\, al rappresentare la propria Associazione o l’intera Federazione in Tavoli di lavoro\, Comitati Etici\, Gruppi di discussione\, eventi e convegni. La partecipazione pro-attiva dei pazienti e dei loro rappresentanti sarà sempre più richiesta anche per la valutazione delle terapie (HTA)\, per la definizione e raccolta di PROMs\, PREMs\, e real world data. \nCLICCA QUI PER ISCRIVERTI 
URL:https://uniamo.org/evento/uniamo-academy-webinar-3-il-processo-di-approvazione-di-un-farmaco-sfaccettature-e-difficolta-temporali/
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SUMMARY:Donne\, Salute e Rarità: conferenza stampa di lancio del nuovo progetto UNIAMO
DESCRIPTION:GUARA LA DIRETTA SULLA PAGINA FACEBOOK DI UNIAMO \nGiovedì 23 novembre a Roma\, presso la Sala Capranichetta dell’Hotel Nazionale\, si svolgerà la conferenza stampa di presentazione di DONNE\, SALUTE E RARITÀ\, il nuovo progetto UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare che ha l’obiettivo di accendere i riflettori sulla medicina di genere\, sulla medicina narrativa e sulla necessità di prestare attenzione alla salute della donna. La partecipazione all’evento\, che sarà trasmesso in diretta\, è libera e gratuita.
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SUMMARY:18° Forum Risk Management in Sanità
DESCRIPTION:Dal 21 al 24 novembre 2023 ad Arezzo si svolgerà il 18° Forum risk Management in Sanità. La sfida della Sanità Pubblica sarà il “cuore” del programma del Forum\, il filo rosso che coordinerà i contenuti di tutte le sessioni istituzionali\, scientifiche e dei workshop. Il Forum intende raccogliere l’allarme lanciato da tutte le Regioni\, Ordini Professionali e Società Scientifiche per il futuro della Sanità Pubblica in Italia e si propone come luogo di confronto e condivisione di concrete proposte perché si realizzi compiutamente quanto indicato nell’articolo 32 della Costituzione “la Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività”. Il 24 mattina è previsto l’intervento della Presidente UNIAMO Annalisa Scopinaro. \n  \n 
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