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SUMMARY:Uniamo Academy | Webinar #4 | Biobanche
DESCRIPTION:Il prossimo appuntamento del corso su Ricerca e Sperimentazioni cliniche della Uniamo Academy\, la formazione fatta dai pazienti per i pazienti\, è previsto per il 6 dicembre su Zoom\, alle ore 18. Maria Luisa Lavitrano\, Professoressa presso Università degli Studi di Milano-Bicocca \, e Serenella Anzilotti\, PhD\, Assistant Professor in Pharmacology Università degli Studi del Sannio\, terranno il webinar #4 dedicato alle Biobanche. L’iscrizione è gratuita per i soci delle nostre Associazioni Federate. \nCLICCA QUI PER ISCRIVERTI \nSCOPRI di più 
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SUMMARY:Le nuove tecnologie al servizio del Terzo Settore
DESCRIPTION:“L’impatto delle nuove tecnologie nelle relazioni e nell’economia sociale. Ne parleremo il 5 dicembre a Roma in occasione della Giornata Internazionale del Volontariato con il convegno “Le Nuove Tecnologie al servizio del Terzo Settore”\, organizzato da Confassociazioni Salute e Terzo Settore in collaborazione con CONFASSOCIAZIONI\, dalle ore 10.00 presso la Sala Capranichetta\, in Piazza Montecitorio”. Lo ha dichiarato in una nota Angelo DEIANA\, Presidente di CONFASSOCIAZIONI. Il Consigliere Direttivo UNIAMO Fabrizio Farnetani interverrà durante il 3° panel “Confassociazioni Salute e Terzo Settore: il futuro tra innovazione e responsabilità sociale”. \nGUARDA IL PROGRAMMA \n 
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SUMMARY:Convegno Annuale LIRH 2023 - Nuove speranze dalla ricerca clinica sulla malattia di Huntington
DESCRIPTION:L’appuntamento di Fondazione LIRH per aggiornarvi sugli sviluppi della ricerca clinica sulla malattia di Huntington è a Roma sabato 2 Dicembre 2023. La partecipazione è gratuita\, ma per motivi organizzativi e logistici è richiesta la registrazione. \nREGISTRATI ALL’EVENTO 
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SUMMARY:Come garantire la sicurezza delle cure del paziente attraverso l’innovazione tecnologica?
DESCRIPTION:Webinar organizzato dal gruppo intersocietario SIF/SIFO/SIARV/SIMEF/AFI e con la collaborazione di ISoP Italian Chapter. La Presidente UNIAMO Annalisa Scopinaro parteciperò alla tavola rotonda “APPROCCI INNOVATIVI IN FARMACOVIGILANZA: SEMPRE A SUPPORTO DELLA SICUREZZA DELLE CURE?” \nClicca qui per partecipare all’evento online. \nClicca qui per scaricare il programma.
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SUMMARY:Mondino Neuro Week 2023
DESCRIPTION:In occasione del 50° anniversario dal primo riconoscimento di IRCCS (1973)\, il Mondino vuole coinvolgere le istituzioni\, la comunità scientifica e la città di Pavia nella Mondino Neuro Week – MNW\, la prima settimana di riflessione\, dibattito e divulgazione sul presente e sul futuro delle Neuroscienze\, in Italia e nel mondo.  Previsti due interventi targati UNIAMO.
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SUMMARY:21esima edizione di Italia Direzione Nord: convegno della Fondazione Stelline “Riflessioni sulla Leadership”
DESCRIPTION:La Presidente UNIAMO Annalisa Scopinaro sarà pelatrice all’interno del panel\, previsto alle ore 17:30 con focus su Malattie rare: come creare awareness tra i più giovani.
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SUMMARY:Speciale UNIAMO Academy | Legge Delega Disabilità | Roberto Speziale
DESCRIPTION:CLICCA QUI PER ISCRIVERTI
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SUMMARY:Uniamo Academy | Webinar #3 | Il processo di approvazione di un farmaco (sfaccettature e difficoltà temporali)
DESCRIPTION:La Federazione\, dopo aver raccolto i bisogni e le aspettative dei soci delle Associazioni federate\, ha deciso di riprendere l’attività di formazione per pazienti e caregiver\, lanciando\, in coerenza con quanto sviluppato in questi anni da Eurordis\, l’UNIAMO Academy. Questo nuovo programma di formazione vuole essere una “palestra” nella quale cominciare ad allenarsi per affrontare sfide via via più importanti: dal diventare membro o delegato del Consiglio di Uniamo\, al rappresentare la propria Associazione o l’intera Federazione in Tavoli di lavoro\, Comitati Etici\, Gruppi di discussione\, eventi e convegni. La partecipazione pro-attiva dei pazienti e dei loro rappresentanti sarà sempre più richiesta anche per la valutazione delle terapie (HTA)\, per la definizione e raccolta di PROMs\, PREMs\, e real world data. \nCLICCA QUI PER ISCRIVERTI 
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SUMMARY:Donne\, Salute e Rarità: conferenza stampa di lancio del nuovo progetto UNIAMO
DESCRIPTION:GUARA LA DIRETTA SULLA PAGINA FACEBOOK DI UNIAMO \nGiovedì 23 novembre a Roma\, presso la Sala Capranichetta dell’Hotel Nazionale\, si svolgerà la conferenza stampa di presentazione di DONNE\, SALUTE E RARITÀ\, il nuovo progetto UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare che ha l’obiettivo di accendere i riflettori sulla medicina di genere\, sulla medicina narrativa e sulla necessità di prestare attenzione alla salute della donna. La partecipazione all’evento\, che sarà trasmesso in diretta\, è libera e gratuita.
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SUMMARY:18° Forum Risk Management in Sanità
DESCRIPTION:Dal 21 al 24 novembre 2023 ad Arezzo si svolgerà il 18° Forum risk Management in Sanità. La sfida della Sanità Pubblica sarà il “cuore” del programma del Forum\, il filo rosso che coordinerà i contenuti di tutte le sessioni istituzionali\, scientifiche e dei workshop. Il Forum intende raccogliere l’allarme lanciato da tutte le Regioni\, Ordini Professionali e Società Scientifiche per il futuro della Sanità Pubblica in Italia e si propone come luogo di confronto e condivisione di concrete proposte perché si realizzi compiutamente quanto indicato nell’articolo 32 della Costituzione “la Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività”. Il 24 mattina è previsto l’intervento della Presidente UNIAMO Annalisa Scopinaro. \n  \n 
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SUMMARY:L'amore Perduto - evento di sensibilizzazione contro la violenza sulle donne
DESCRIPTION:“𝐋’𝐀𝐦𝐨𝐫𝐞 𝐏𝐞𝐫𝐝𝐮𝐭𝐨”\, un evento di sensibilizzazione contro la violenza sulle donne\, un momento di riflessione sugli strumenti per contrastarla. \n📅 20 novembre 2023\, ore 14.30\n📌 Belvedere Jannacci\, Grattacielo Pirelli\, sede del Consiglio regionale della Lombardia\, Milano \nPer registrarsi all’evento è possibile scrivere a: segreteria@ladiesfirst.bio
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SUMMARY:Serata di sensibilizzazione sulla malattia di Lyme | Concerto di Carlo Corazza\, pianoforte
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SUMMARY:THE VALUE OF FACING SCHOOL | 4rd transnational meeting | Malaga
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SUMMARY:Rare Che: conclusione campagna di sensibilizzazione
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SUMMARY:Webinar "SALUTE E DIRITTI: NORMATIVA E ASPETTI LEGALI"
DESCRIPTION:L’evento è rivolto a tutti i pazienti e ai loro caregiver e intende fornire gli strumenti di base per conoscere diritti e tutele previsti dalla Legge e comprendere come meglio agire per districarsi tra adempimenti burocratici e amministrativi con un approccio pratico e funzionale.\nSi parlerà di invalidità civile\, ordinaria e di handicap\, considerando nello specifico tutte le tappe delle procedure: dalla compilazione della domanda all’INPS\, alla comprensione dei verbali\, sino alle modalità di presentazione di istanza in autotutela e di ricorso amministrativo e/o giudiziale in caso di mancato o incompleto riconoscimento.\nVerranno inoltre illustrati i benefici economici\, fiscali e lavorativi associati a ogni grado di invalidità e/o disabilità\, gli aspetti legati alle ridotte capacità motorie\, alla scuola e al collocamento mirato.\n\nL’evento è aperto a tutti. Per partecipare compilare il form a questo link. Due giorni prima dell’evento saranno inviate le credenziali di accesso alla stanza sulla piattaforma zoom.  
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DESCRIPTION:L’evento è rivolto a tutti i pazienti e ai loro caregiver e intende fornire gli strumenti di base per conoscere diritti e tutele previsti dalla Legge e comprendere come meglio agire per districarsi tra adempimenti burocratici e amministrativi con un approccio pratico e funzionale.\n\nSi parlerà di invalidità civile\, ordinaria e di handicap\, considerando nello specifico tutte le tappe delle procedure: dalla compilazione della domanda all’INPS\, alla comprensione dei verbali\, sino alle modalità di presentazione di istanza in autotutela e di ricorso amministrativo e/o giudiziale in caso di mancato o incompleto riconoscimento.\nVerranno inoltre illustrati i benefici economici\, fiscali e lavorativi associati a ogni grado di invalidità e/o disabilità\, gli aspetti legati alle ridotte capacità motorie\, alla scuola e al collocamento mirato.\n\nL’evento è aperto a tutti. Per partecipare compilare il form a questo link. Due giorni prima dell’evento saranno inviate le credenziali di accesso alla stanza sulla piattaforma zoom.  
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SUMMARY:Uniamo Academy | Webinar #2 | I Comitati Etici Territoriali e il ruolo di controllo sulle sperimentazioni
DESCRIPTION:Il prossimo incontro della Uniamo Academy\, la formazione fatta dai pazienti per i pazienti\, è previsto per il 30 ottobre. Il dott.  Carlo Petrini e la dott.ssa Tommasina Iorno terranno il Webinar #2 – I Comitati Etici Territoriali e il ruolo di controllo sulle sperimentazioni. L’iscrizione è gratuita per i soci delle nostre Associazioni Federate.
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SUMMARY:“Mai più senza”: tre serate teatrali per i 170 anni del Farmaceutico Militare di Firenze
DESCRIPTION:In occasione del 170° anniversario dello Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare di Firenze\, la Compagnia delle seggiole e il Coro “La Martinella” presentano in tre serate già sold out il nuovo spettacolo “Mai più senza…gli eroi dei farmaci”. La rappresentazione avrà luogo presso la sede dello storico istituto fiorentino il 27 ed il 28 ottobre alle ore 21 ed il 29 ottobre alle ore 18 e parte del ricavato sarà devoluto alla nostra Federazione.
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SUMMARY:53° Congresso SIN
DESCRIPTION:UNIAMO presente a Napoli con uno stand dedicato alle associazioni
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SUMMARY:Forum Sistema Salute 2023
DESCRIPTION:Il Forum del Sistema Salute | Leopolda 2023 rappresenta un’importante occasione nel panorama sanitario italiano. \nRiunirà diversi attori\, tra cui il sistema sanitario pubblico e privato\, le imprese dell’healthcare e dell’innovazione\, le organizzazioni scientifiche e delle professioni\, il terzo settore e i servizi sociali\, nonché i rappresentanti dei cittadini e delle comunità. Questo evento si propone come una piattaforma di dibattito\, confronto e innovazione per affrontare le questioni urgenti che riguardano il sistema sanitario italiano\, con un focus sull’attualità e sul futuro. \n  \nScopri di più
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SUMMARY:III Conferenza Italiana Sindrome di Kleefstra
DESCRIPTION:L’ ASSOCIAZIONE SINDROME DI KLEEFSTRA ITALIA – APS organizza la Terza Conferenza della Sindrome di Kleefstra\, nella Città di Lucca\, presso la prestigiosa Sala Tobino del Palazzo Ducale. Scopo della conferenza è quello di promuovere lo scambio d’informazioni scientifiche sulla rara delezione del cromosoma 9q34.3\, causata dalla mutazione o dalla perdita del gene EHMT1; scambio d’informazioni sulle cause\, gli effetti e le possibilità di recupero dei bimbi affetti da questa sindrome\, soggetti a deficit cognitivo\, ipotonia infantile\, grave ritardo\, assenza del linguaggio espressivo\, problemi di deambulazione\, disturbi del sonno e del comportamento\, epilessia\, microcefalia e seria compromissione di organi.
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SUMMARY:New ERN Workshop
DESCRIPTION:Advances in regenerative medicine and tissues engineering for rare musculoskeletal diseases \nLa Presidente di UNIAMO parteciperà alla Tavola Rotonda dedicata a Empower patient involvement in Health Technology Assessments
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SUMMARY:XLIV Congresso Nazionale SIFO
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SUMMARY:XXVI CONGRESSO NAZIONALE SIGU
DESCRIPTION:UNIAMO presente a Rimini con uno stand dedicato alle associazioni
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SUMMARY:IL CNR E LA GENETICA IN ITALIA
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SUMMARY:Conferenza Stampa presentazione Corso di Perfezionamento Malattie Rare
DESCRIPTION:UNIAMO e l’ Università degli Studi della Campania L. Vanvitelli presentano il corso di perfezionamento sulle malattie rare in partenza a novembre 2023
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SUMMARY:EXPO AID 2023 – Io\, persona al centro
DESCRIPTION:Il più grande evento istituzionale\, che coinvolge il mondo del Terzo Settore e dell’associazionismo italiano\, per parlare di piena attuazione della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità\, partecipazione alla vita sociale\, politica e civile di ogni persona e valorizzazione dei talenti e delle competenze di tutti. \n  \nIscriviti! \nScarica il programma \n 
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SUMMARY:Summer School 2023 “NON C’È ECONOMIA SOSTENIBILE SENZA SALUTE”
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SUMMARY:METASALUTE L’INNOVAZIONE PER UNA SALUTE GLOBALE
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