BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//UNIAMO - ECPv6.17.3//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-ORIGINAL-URL:https://uniamo.org
X-WR-CALDESC:Eventi per UNIAMO
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:Europe/Rome
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20220327T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20221030T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20230326T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20231029T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20240331T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20241027T010000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20231120T143000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20231120T173000
DTSTAMP:20231115T155404Z
CREATED:20231109T145717Z
LAST-MODIFIED:20231115T155404Z
UID:15185-1700490600-1700501400@uniamo.org
SUMMARY:L'amore Perduto - evento di sensibilizzazione contro la violenza sulle donne
DESCRIPTION:“𝐋’𝐀𝐦𝐨𝐫𝐞 𝐏𝐞𝐫𝐝𝐮𝐭𝐨”\, un evento di sensibilizzazione contro la violenza sulle donne\, un momento di riflessione sugli strumenti per contrastarla. \n📅 20 novembre 2023\, ore 14.30\n📌 Belvedere Jannacci\, Grattacielo Pirelli\, sede del Consiglio regionale della Lombardia\, Milano \nPer registrarsi all’evento è possibile scrivere a: segreteria@ladiesfirst.bio
URL:https://uniamo.org/evento/lamore-perduto-evento-di-sensibilizzazione-contro-la-violenza-sulle-donne/
CATEGORIES:Eventi Patrocinati
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20231118T203000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20231118T220000
DTSTAMP:20231108T081752Z
CREATED:20231108T081752Z
LAST-MODIFIED:20231108T081752Z
UID:15120-1700339400-1700344800@uniamo.org
SUMMARY:Serata di sensibilizzazione sulla malattia di Lyme | Concerto di Carlo Corazza\, pianoforte
DESCRIPTION:
URL:https://uniamo.org/evento/serata-di-sensibilizzazione-sulla-malattia-di-lyme-concerto-di-carlo-corazza-pianoforte/
CATEGORIES:Eventi Patrocinati
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20231117
DTEND;VALUE=DATE:20231118
DTSTAMP:20231030T161029Z
CREATED:20231030T160953Z
LAST-MODIFIED:20231030T161029Z
UID:14982-1700179200-1700265599@uniamo.org
SUMMARY:THE VALUE OF FACING SCHOOL | 4rd transnational meeting | Malaga
DESCRIPTION:
URL:https://uniamo.org/evento/the-value-of-facing-school-4rd-transnational-meeting-malaga/
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20231116T180000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20231116T200000
DTSTAMP:20231030T161452Z
CREATED:20231030T161452Z
LAST-MODIFIED:20231030T161452Z
UID:14986-1700157600-1700164800@uniamo.org
SUMMARY:Rare Che: conclusione campagna di sensibilizzazione
DESCRIPTION:
URL:https://uniamo.org/evento/rare-che-conclusione-campagna-di-sensibilizzazione/
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20231115T210000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20231115T220000
DTSTAMP:20231031T134523Z
CREATED:20231031T134523Z
LAST-MODIFIED:20231031T134523Z
UID:15015-1700082000-1700085600@uniamo.org
SUMMARY:Webinar "SALUTE E DIRITTI: NORMATIVA E ASPETTI LEGALI"
DESCRIPTION:L’evento è rivolto a tutti i pazienti e ai loro caregiver e intende fornire gli strumenti di base per conoscere diritti e tutele previsti dalla Legge e comprendere come meglio agire per districarsi tra adempimenti burocratici e amministrativi con un approccio pratico e funzionale.\nSi parlerà di invalidità civile\, ordinaria e di handicap\, considerando nello specifico tutte le tappe delle procedure: dalla compilazione della domanda all’INPS\, alla comprensione dei verbali\, sino alle modalità di presentazione di istanza in autotutela e di ricorso amministrativo e/o giudiziale in caso di mancato o incompleto riconoscimento.\nVerranno inoltre illustrati i benefici economici\, fiscali e lavorativi associati a ogni grado di invalidità e/o disabilità\, gli aspetti legati alle ridotte capacità motorie\, alla scuola e al collocamento mirato.\n\nL’evento è aperto a tutti. Per partecipare compilare il form a questo link. Due giorni prima dell’evento saranno inviate le credenziali di accesso alla stanza sulla piattaforma zoom.  
URL:https://uniamo.org/evento/webinar-salute-e-diritti-normativa-e-aspetti-legali-2/
CATEGORIES:Eventi Patrocinati
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20231108T210000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20231108T220000
DTSTAMP:20231031T134426Z
CREATED:20231031T134426Z
LAST-MODIFIED:20231031T134426Z
UID:15012-1699477200-1699480800@uniamo.org
SUMMARY:Webinar "SALUTE E DIRITTI: NORMATIVA E ASPETTI LEGALI"
DESCRIPTION:L’evento è rivolto a tutti i pazienti e ai loro caregiver e intende fornire gli strumenti di base per conoscere diritti e tutele previsti dalla Legge e comprendere come meglio agire per districarsi tra adempimenti burocratici e amministrativi con un approccio pratico e funzionale.\n\nSi parlerà di invalidità civile\, ordinaria e di handicap\, considerando nello specifico tutte le tappe delle procedure: dalla compilazione della domanda all’INPS\, alla comprensione dei verbali\, sino alle modalità di presentazione di istanza in autotutela e di ricorso amministrativo e/o giudiziale in caso di mancato o incompleto riconoscimento.\nVerranno inoltre illustrati i benefici economici\, fiscali e lavorativi associati a ogni grado di invalidità e/o disabilità\, gli aspetti legati alle ridotte capacità motorie\, alla scuola e al collocamento mirato.\n\nL’evento è aperto a tutti. Per partecipare compilare il form a questo link. Due giorni prima dell’evento saranno inviate le credenziali di accesso alla stanza sulla piattaforma zoom.  
URL:https://uniamo.org/evento/webinar-salute-e-diritti-normativa-e-aspetti-legali/
CATEGORIES:Eventi Patrocinati
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20231030T180000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20231030T193000
DTSTAMP:20231027T132821Z
CREATED:20231027T132806Z
LAST-MODIFIED:20231027T132821Z
UID:14950-1698688800-1698694200@uniamo.org
SUMMARY:Uniamo Academy | Webinar #2 | I Comitati Etici Territoriali e il ruolo di controllo sulle sperimentazioni
DESCRIPTION:Il prossimo incontro della Uniamo Academy\, la formazione fatta dai pazienti per i pazienti\, è previsto per il 30 ottobre. Il dott.  Carlo Petrini e la dott.ssa Tommasina Iorno terranno il Webinar #2 – I Comitati Etici Territoriali e il ruolo di controllo sulle sperimentazioni. L’iscrizione è gratuita per i soci delle nostre Associazioni Federate.
URL:https://uniamo.org/evento/uniamo-academy-webinar-2-i-comitati-etici-territoriali-e-il-ruolo-di-controllo-sulle-sperimentazioni/
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20231027T210000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20231029T210000
DTSTAMP:20231027T131542Z
CREATED:20231027T131510Z
LAST-MODIFIED:20231027T131542Z
UID:14947-1698440400-1698613200@uniamo.org
SUMMARY:“Mai più senza”: tre serate teatrali per i 170 anni del Farmaceutico Militare di Firenze
DESCRIPTION:In occasione del 170° anniversario dello Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare di Firenze\, la Compagnia delle seggiole e il Coro “La Martinella” presentano in tre serate già sold out il nuovo spettacolo “Mai più senza…gli eroi dei farmaci”. La rappresentazione avrà luogo presso la sede dello storico istituto fiorentino il 27 ed il 28 ottobre alle ore 21 ed il 29 ottobre alle ore 18 e parte del ricavato sarà devoluto alla nostra Federazione.
URL:https://uniamo.org/evento/mai-piu-senza-tre-serate-teatrali-per-i-170-anni-del-farmaceutico-militare-di-firenze/
CATEGORIES:Eventi Patrocinati
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20231021
DTEND;VALUE=DATE:20231025
DTSTAMP:20230925T153324Z
CREATED:20230925T153324Z
LAST-MODIFIED:20230925T153324Z
UID:14497-1697846400-1698191999@uniamo.org
SUMMARY:53° Congresso SIN
DESCRIPTION:UNIAMO presente a Napoli con uno stand dedicato alle associazioni
URL:https://uniamo.org/evento/53-congresso-sin/
LOCATION:Napoli
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20231019
DTEND;VALUE=DATE:20231021
DTSTAMP:20230828T124001Z
CREATED:20230828T123946Z
LAST-MODIFIED:20230828T124001Z
UID:14061-1697673600-1697846399@uniamo.org
SUMMARY:Forum Sistema Salute 2023
DESCRIPTION:Il Forum del Sistema Salute | Leopolda 2023 rappresenta un’importante occasione nel panorama sanitario italiano. \nRiunirà diversi attori\, tra cui il sistema sanitario pubblico e privato\, le imprese dell’healthcare e dell’innovazione\, le organizzazioni scientifiche e delle professioni\, il terzo settore e i servizi sociali\, nonché i rappresentanti dei cittadini e delle comunità. Questo evento si propone come una piattaforma di dibattito\, confronto e innovazione per affrontare le questioni urgenti che riguardano il sistema sanitario italiano\, con un focus sull’attualità e sul futuro. \n  \nScopri di più
URL:https://uniamo.org/evento/forum-sistema-salute/
LOCATION:Stazione della Leopolda Firenze\, Viale Fratelli Rosselli\, 5\, 50144
CATEGORIES:Eventi Patrocinati
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20231014
DTEND;VALUE=DATE:20231015
DTSTAMP:20230828T122908Z
CREATED:20230828T122641Z
LAST-MODIFIED:20230828T122908Z
UID:14053-1697241600-1697327999@uniamo.org
SUMMARY:III Conferenza Italiana Sindrome di Kleefstra
DESCRIPTION:L’ ASSOCIAZIONE SINDROME DI KLEEFSTRA ITALIA – APS organizza la Terza Conferenza della Sindrome di Kleefstra\, nella Città di Lucca\, presso la prestigiosa Sala Tobino del Palazzo Ducale. Scopo della conferenza è quello di promuovere lo scambio d’informazioni scientifiche sulla rara delezione del cromosoma 9q34.3\, causata dalla mutazione o dalla perdita del gene EHMT1; scambio d’informazioni sulle cause\, gli effetti e le possibilità di recupero dei bimbi affetti da questa sindrome\, soggetti a deficit cognitivo\, ipotonia infantile\, grave ritardo\, assenza del linguaggio espressivo\, problemi di deambulazione\, disturbi del sonno e del comportamento\, epilessia\, microcefalia e seria compromissione di organi.
URL:https://uniamo.org/evento/iii-conferenza-italiana-sindrome-di-kleefstra/
LOCATION:lucca\, Lucca
CATEGORIES:Eventi Patrocinati
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20231013
DTEND;VALUE=DATE:20231015
DTSTAMP:20230925T153231Z
CREATED:20230925T153231Z
LAST-MODIFIED:20230925T153231Z
UID:14495-1697155200-1697327999@uniamo.org
SUMMARY:New ERN Workshop
DESCRIPTION:Advances in regenerative medicine and tissues engineering for rare musculoskeletal diseases \nLa Presidente di UNIAMO parteciperà alla Tavola Rotonda dedicata a Empower patient involvement in Health Technology Assessments
URL:https://uniamo.org/evento/new-ern-workshop/
LOCATION:Roma
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20231005
DTEND;VALUE=DATE:20231009
DTSTAMP:20230828T121820Z
CREATED:20230828T121820Z
LAST-MODIFIED:20230828T121820Z
UID:14051-1696464000-1696809599@uniamo.org
SUMMARY:XLIV Congresso Nazionale SIFO
DESCRIPTION:
URL:https://uniamo.org/evento/xliv-congresso-nazionale-sifo/
LOCATION:Roma
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20231004T143000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20231004T163000
DTSTAMP:20230926T154241Z
CREATED:20230926T154145Z
LAST-MODIFIED:20230926T154241Z
UID:14562-1696429800-1696437000@uniamo.org
SUMMARY:Progetto T@LENT HUB: promuovi l'inclusione e valorizza i talenti
DESCRIPTION:
URL:https://uniamo.org/evento/progetto-tlent-hub-promuovi-linclusione-e-valorizza-i-talenti/
CATEGORIES:Eventi Patrocinati
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20231004
DTEND;VALUE=DATE:20231007
DTSTAMP:20230925T153112Z
CREATED:20230925T153112Z
LAST-MODIFIED:20230925T153112Z
UID:14493-1696377600-1696636799@uniamo.org
SUMMARY:XXVI CONGRESSO NAZIONALE SIGU
DESCRIPTION:UNIAMO presente a Rimini con uno stand dedicato alle associazioni
URL:https://uniamo.org/evento/xxvi-congresso-nazionale-sigu/
LOCATION:Rimini
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230929
DTEND;VALUE=DATE:20230930
DTSTAMP:20230905T152518Z
CREATED:20230905T152518Z
LAST-MODIFIED:20230905T152518Z
UID:14243-1695945600-1696031999@uniamo.org
SUMMARY:IL CNR E LA GENETICA IN ITALIA
DESCRIPTION:
URL:https://uniamo.org/evento/il-cnr-e-la-genetica-in-italia/
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20230928T110000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20230928T123000
DTSTAMP:20230925T152927Z
CREATED:20230925T152927Z
LAST-MODIFIED:20230925T152927Z
UID:14489-1695898800-1695904200@uniamo.org
SUMMARY:Conferenza Stampa presentazione Corso di Perfezionamento Malattie Rare
DESCRIPTION:UNIAMO e l’ Università degli Studi della Campania L. Vanvitelli presentano il corso di perfezionamento sulle malattie rare in partenza a novembre 2023
URL:https://uniamo.org/evento/conferenza-stampa-presentazione-corso-di-perfezionamento-malattie-rare/
LOCATION:Napoli
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230922
DTEND;VALUE=DATE:20230924
DTSTAMP:20230828T121544Z
CREATED:20230828T121544Z
LAST-MODIFIED:20230828T121544Z
UID:14047-1695340800-1695513599@uniamo.org
SUMMARY:EXPO AID 2023 – Io\, persona al centro
DESCRIPTION:Il più grande evento istituzionale\, che coinvolge il mondo del Terzo Settore e dell’associazionismo italiano\, per parlare di piena attuazione della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità\, partecipazione alla vita sociale\, politica e civile di ogni persona e valorizzazione dei talenti e delle competenze di tutti. \n  \nIscriviti! \nScarica il programma \n 
URL:https://uniamo.org/evento/expo-aid-2023-io-persona-al-centro/
LOCATION:Rimini
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230920
DTEND;VALUE=DATE:20230923
DTSTAMP:20230828T121202Z
CREATED:20230828T121202Z
LAST-MODIFIED:20230828T121202Z
UID:14043-1695168000-1695427199@uniamo.org
SUMMARY:Summer School 2023 “NON C’È ECONOMIA SOSTENIBILE SENZA SALUTE”
DESCRIPTION:
URL:https://uniamo.org/evento/summer-school-2023-non-ce-economia-sostenibile-senza-salute/
LOCATION:Gallio\, Gallio\, Italia
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230919
DTEND;VALUE=DATE:20230922
DTSTAMP:20230828T121034Z
CREATED:20230828T121034Z
LAST-MODIFIED:20230828T121034Z
UID:14041-1695081600-1695340799@uniamo.org
SUMMARY:METASALUTE L’INNOVAZIONE PER UNA SALUTE GLOBALE
DESCRIPTION:
URL:https://uniamo.org/evento/metasalute-linnovazione-per-una-salute-globale/
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230908
DTEND;VALUE=DATE:20230910
DTSTAMP:20230828T120853Z
CREATED:20230828T120853Z
LAST-MODIFIED:20230828T120853Z
UID:14037-1694131200-1694303999@uniamo.org
SUMMARY:Summer School ALTEMS 2023  - “Patient Advocacy Camp”
DESCRIPTION:L’Università Cattolica del Sacro Cuore promuove la II edizione della Summer School ALTEMS 2023 «Patient Advocacy Camp» dedicata alle associazioni dei cittadini e pazienti impegnate in ambito sanitario presso il Centro Studi “Achille e Linda Lorenzon” dell’Università Cattolica a Treviso.
URL:https://uniamo.org/evento/summer-school-altems-2023-patient-advocacy-camp/
LOCATION:treviso
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230713
DTEND;VALUE=DATE:20230714
DTSTAMP:20230705T101650Z
CREATED:20230705T101650Z
LAST-MODIFIED:20230705T101650Z
UID:13350-1689206400-1689292799@uniamo.org
SUMMARY:Valorizzazione della rete dei volontari Alleati per la salute
DESCRIPTION:
URL:https://uniamo.org/evento/valorizzazione-della-rete-dei-volontari-alleati-per-la-salute/
LOCATION:Milano
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230711
DTEND;VALUE=DATE:20230712
DTSTAMP:20230704T074650Z
CREATED:20230605T080658Z
LAST-MODIFIED:20230704T074650Z
UID:13188-1689033600-1689119999@uniamo.org
SUMMARY:IX RAPPORTO MONITORARE
DESCRIPTION:  \nClicca Qui per iscriverti
URL:https://uniamo.org/evento/ix-rapporto-monitorare/
LOCATION:Roma
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230705
DTEND;VALUE=DATE:20230707
DTSTAMP:20230705T083625Z
CREATED:20230704T074419Z
LAST-MODIFIED:20230705T083625Z
UID:13331-1688515200-1688687999@uniamo.org
SUMMARY:MALATTIE RARE STATI GENERALI CENTRO
DESCRIPTION:COMUNICATO STAMPA \nMALATTIE RARE: STATI GENERALI NEL CENTRO ITALIA AL VIA A FIRENZE \nProsegue la catena virtuosa che parte dal sodalizio di Istituzioni\, professionisti e Associazioni per garantire la concreta attuazione della Legge 175/2021 sulle Malattie Rare\, che si pone come obiettivo l’uniformità e la personalizzazione delle prestazioni su tutto il territorio nazionale e la promozione della ricerca. \nFirenze\, 5 luglio 2023 – Al via agli “STATI GENERALI SULLE MALATTIE RARE – FOCUS CENTRO ITALIA: ABRUZZO\, LAZIO\, MARCHE\, TOSCANA\, UMBRIA”\, promosso da Motore Sanità. Due giorni di lavoro\, il 5 e il 6 luglio\, a Firenze\, presso il Consiglio Regionale della Toscana (Palazzo del Pegaso)\, con il patrocinio di Cittadinanzattiva\, io Raro Associazione per la prevenzione e la cura dei tumori e malattie rare\, Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare e FNO TSRM e PSTRP. \n“Un plauso a questo format di Motore Sanità che seguo da tempo con attenzione e interesse poiché riesce a mettere insieme\, integrandone i contributi\, le istituzioni e le realtà del mondo socio sanitario declinate nelle diverse regioni e le diverse Associazioni di utenti e familiari intorno a temi delicati e complessi come l’epilessia\, che necessitano di una visione integrata per sostenere la qualità della vita dei pazienti e dei loro cari”\, ha commentato Simona Lupini\, Componente Commissione Sanità Regione Marche. \n“L’importanza di io Raro\, come Associazione nazionale\, è quella di poter interloquire attraverso i percorsi messi a disposizione da Motore Sanità con tutti i professionisti\, gli esperti e coloro che approfondiscono gli argomenti in ambito oncologico”\, conferma Walter Locatelli\, Presidente Associazione Io Raro. “I momenti di riflessione che territorialmente si svolgono consentono a io Raro\, Associazione a supporto delle altre Associazioni\, di poter conoscere nel dettaglio lo stato dell’arte e i luoghi di risposta di queste patologie che sono rare solo per alcune caratteristiche di inclusione\, ma che nell’insieme sono diffuse e necessitano di essere supportate”. \nLAVORO CONGIUNTO TRA MINISTERO DELLA SALUTE\, MINISTERO DELL’UNIVERSITÀ E DELLA RICERCA\, MINISTERO DEL LAVORO E DELLE POLITICHE SOCIALI \n“Per ottemperare all’importante lavoro svolto per la legge 175 per le Malattie Rare di cui sono stata firmataria e relatrice\, bisogna proseguire una catena virtuosa per garantire il sodalizio di Associazioni\, Professionisti e Istituzioni\, sviluppare bandi per la ricerca con i crediti d’imposta previsti\, costituire il Fondo di solidarietà per le famiglie finanziato dalla legge\, facilitare il percorso di riconoscimento di invalidità civile\, uniformare i percorsi assistenziali sul territorio nazionale – ha detto Fabiola Bologna\, già Segretario XII Commissione (Affari Sociali)\, Camera dei Deputati. Questo richiede un lavoro congiunto tra il Ministero della Salute\, il Ministero dell’Università e della Ricerca e il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e questi eventi sono l’occasione di confronto per sollecitare la realizzazione di questi obiettivi”. \nI BISOGNI DEI PAZIENTI E IL CONTRIBUTO DELLE ASSOCIAZIONI \n“Le Regioni sono fondamentali per l’assistenza ai pazienti nel luogo di residenza – ha sottolineato Annalisa Scopinaro\, Presidente UNIAMO\, Federazione Italiana Malattie Rare. Deve essere creata una rete virtuosa fra sistema sanitario e possibilità di supporto sociali; solo a livello territoriale questo è possibile. Importante quindi discutere in ambito interregionali sulle possibili sinergie; nella presentazione di MonitoRare dell’11 luglio metteremo in luce come si possano sviluppare dei modelli nazionali partendo dalle buone prassi che questi incontri mettono in luce”.
URL:https://uniamo.org/evento/malattie-rare-stati-generali-centro/
LOCATION:firenze\, Consiglio Regionale della Toscana\, firenze
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20230704T100000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20230704T123000
DTSTAMP:20230704T074037Z
CREATED:20230704T074037Z
LAST-MODIFIED:20230704T074037Z
UID:13329-1688464800-1688473800@uniamo.org
SUMMARY:EPILESSIE RARE. Stato dell'arte e nuovi orizzonti di cura. Umbria\, Marche\, Toscana
DESCRIPTION:
URL:https://uniamo.org/evento/epilessie-rare-stato-dellarte-e-nuovi-orizzonti-di-cura-umbria-marche-toscana/
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230627
DTEND;VALUE=DATE:20230628
DTSTAMP:20230607T134443Z
CREATED:20230607T134443Z
LAST-MODIFIED:20230607T134443Z
UID:13212-1687824000-1687910399@uniamo.org
SUMMARY:Giornata Mondiale della Sclerodermia
DESCRIPTION:
URL:https://uniamo.org/evento/giornata-mondiale-della-sclerodermia/
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230622
DTEND;VALUE=DATE:20230623
DTSTAMP:20230605T080602Z
CREATED:20230605T080459Z
LAST-MODIFIED:20230605T080602Z
UID:13182-1687392000-1687478399@uniamo.org
SUMMARY:MIASTENIA GRAVIS: Gestione e Bisogni di una malattia rara spesso non compresa
DESCRIPTION:MIASTENIA GRAVIS: Gestione e Bisogni di una malattia rara spesso non compresa
URL:https://uniamo.org/evento/miastenia-gravis-gestione-e-bisogni-di-una-malattia-rara-spesso-non-compresa/
LOCATION:Roma
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230621
DTEND;VALUE=DATE:20230622
DTSTAMP:20230607T151413Z
CREATED:20230607T151413Z
LAST-MODIFIED:20230607T151413Z
UID:13217-1687305600-1687391999@uniamo.org
SUMMARY:C.R.E.A. Sanità - Consensus aree di Performance - Proj. "Le Performance Regionali"
DESCRIPTION:
URL:https://uniamo.org/evento/c-r-e-a-sanita-consensus-aree-di-performance-proj-le-performance-regionali/
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230616
DTEND;VALUE=DATE:20230617
DTSTAMP:20230607T151318Z
CREATED:20230607T151318Z
LAST-MODIFIED:20230607T151318Z
UID:13215-1686873600-1686959999@uniamo.org
SUMMARY:Progetto RINGS
DESCRIPTION:
URL:https://uniamo.org/evento/progetto-rings-3/
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20230615
DTEND;VALUE=DATE:20230616
DTSTAMP:20230614T155724Z
CREATED:20230605T080530Z
LAST-MODIFIED:20230614T155724Z
UID:13184-1686787200-1686873599@uniamo.org
SUMMARY:ALFA MANNOSIDOSI ROAD TO THE FIRST NATIONAL DAY
DESCRIPTION:COMUNICATO STAMPA \nAlfa Mannosidosi: la conoscenza è la chiave per la soluzione \nDomani\, in occasione della Giornata dedicata all’Alfa-Mannosidosi\, malattia ultra-rara che colpisce i bambini\, i maggiori esperti in tema faranno luce su cosa è stato fatto e sui nodi che restano da sciogliere per migliorare la vita dei malati e delle loro famiglie. \nL’Alfa Mannosidosi è una malattia ereditaria ultra-rara che colpisce circa un neonato su 500.000 e che ha la potenzialità di colpire qualsiasi apparato e organo. Per tale motivo è essenziale una presa in carico coordinata e multidisciplinare del paziente\, che va seguito dall’infanzia all’età adulta con un coordinamento transizionale che ne assicuri la continuità terapeutico\, assistenziale\, riabilitativa e psicologica. \nSi parlerà di questo domani\, nel corso dell’evento “ALFA MANNOSIDOSI – road to the first national day”\, organizzato da Motore Sanità con il patrocinio di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare\, dell’Università degli studi di Padova e dell’Università degli studi di Firenze. Appuntamento a Roma\, dalle 9:30 alle 11:30\, presso l’Hotel Nazionale (Sala Capranichetta)\, in Piazza di Monte Citorio\, 125. \nSaranno presenti\, tra gli altri\, Fabiola Bologna\, già Segretario XII Commissione (Affari Sociali) Camera dei Deputati\, Annalisa Scopinaro\, Presidente UNIAMO\, Carlo Dionisi Vici\, Responsabile UOC Malattie Metaboliche\, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù IRCCS Roma\, Maria Letizia Urban\, Dipartimento di medicina sperimentale clinica Università degli studi di Firenze\, Flavio Bertoglio\, Presidente AIMPS (Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini)\, Monica Giovagnoni\, Referente per l’Alfa-Mannosidosi AIMPS (Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini)\, Antonella Guida\, Direttore Distretto – Presidente Fondazione GLOBAL HEALTH\, Giuseppina Annicchiarico\, Referente Malattie Rare Co.Re.Ma.R\, Paola Facchin\, Responsabile del Coordinamento Malattie Rare Regione del Veneto\, Giuseppe Limongelli\, Direttore Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania. \nA CHE PUNTO SIAMO \n“L’Alfa Mannosidosi\, come le altre malattie rare\, necessita di percorsi che dal sospetto diagnostico portino alla presa in carico\, con la somministrazione della miglior terapia disponibile e un controllo multidisciplinare”\, spiega Annalisa Scopinaro\, Presidente UNIAMO. “Con il nuovo Piano Nazionale Malattie Rare\, in corso di approvazione\, questi percorsi dovrebbero essere semplificati\, anche tenuto conto delle future implementazioni degli screening neonatali e del previsto riordino della rete. In MonitoRare abbiamo evidenziato\, in questi anni\, come anche in assenza di finanziamenti il sistema sia stato implementato: con i 50 milioni previsti in due anni dal Piano dovremmo velocizzare alcuni processi e portare il sistema a rispondere ai bisogni delle persone con malattia rara. Il nostro grazie al Ministro Schillaci per aver risposto alle nostre richieste e al Sottosegretario Gemmato per la costante presenza e attenzione nei confronti della nostra comunità”. \nLA RETE DEI CENTRI DI MALATTIE RARE ITALIANI \n“Le malattie rare\, e in particolare quelle ultra-rare come l’Alfa Mannosidosi\, richiedono uno sforzo organizzativo e programmatorio di sanità pubblica che sfida la complessità ed è incentrato\, quando colpisce i bambini\, in una duplice direzione”\, sottolinea Giuseppina Annicchiarico\, Referente Malattie Rare Co.Re.Ma.R. “Da una parte uno screening precoce e ‘affidabile’. La scelta della Puglia di avanzare sullo screening neonatale allargato alla SMA (atrofia muscolare spinale) è un esempio chiaro. A pochi mesi dall’avvio sono stati individuati 4 neonati che potranno godere precocemente di terapie innovative e contare su un futuro possibile. Dall’altra parte\, il ruolo proattivo del pediatra di famiglia e delle organizzazioni di cure territoriali che facilitino l’accesso del bambino alla rete dei centri di malattie rare italiani per una diagnosi e una cura precoce. Rete che è punto di forza del Paese Italia all’alba del secondo Piano Nazionale Malattie Rare”. \nLAVORARE SU FORMAZIONE\, PERCORSI SPECIFICI DI DIAGNOSI E PRESA IN CARICO MULTIDISCIPLINARE  \n“L’Alfa Mannosidosi è una malattia ultra-rara con una diagnosi che risulta particolarmente complessa”\, evidenzia Giuseppe Limongelli\, Direttore Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania. “Molto spesso i pazienti attraversano un lungo e tortuoso percorso\, incontrando diversi specialisti prima di ricevere una diagnosi corretta. Tale ritardo diagnostico può esitare in complicanze talora anche significative\, procrastinando l’accesso al trattamento farmacologico ed alle terapie attualmente disponibili. Ed è solo lavorando sulla formazione che si può invertire tale rotta e lavorare su specifici percorsi di diagnosi e presa in carico multidisciplinare. In Campania\, negli scorsi mesi\, abbiamo parlato proprio di Alfa Mannosidosi durante l’evento ‘Focus On: Alfa Mannosidosi’\, un proficuo momento di incontro e confronto tra specialisti\, esperti e associazioni di pazienti”.
URL:https://uniamo.org/evento/alfa-mannosidosi-road-to-the-first-national-day/
LOCATION:Roma
END:VEVENT
END:VCALENDAR