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SUMMARY:Summer School ALTEMS 2023  - “Patient Advocacy Camp”
DESCRIPTION:L’Università Cattolica del Sacro Cuore promuove la II edizione della Summer School ALTEMS 2023 «Patient Advocacy Camp» dedicata alle associazioni dei cittadini e pazienti impegnate in ambito sanitario presso il Centro Studi “Achille e Linda Lorenzon” dell’Università Cattolica a Treviso.
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SUMMARY:Valorizzazione della rete dei volontari Alleati per la salute
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SUMMARY:IX RAPPORTO MONITORARE
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SUMMARY:MALATTIE RARE STATI GENERALI CENTRO
DESCRIPTION:COMUNICATO STAMPA \nMALATTIE RARE: STATI GENERALI NEL CENTRO ITALIA AL VIA A FIRENZE \nProsegue la catena virtuosa che parte dal sodalizio di Istituzioni\, professionisti e Associazioni per garantire la concreta attuazione della Legge 175/2021 sulle Malattie Rare\, che si pone come obiettivo l’uniformità e la personalizzazione delle prestazioni su tutto il territorio nazionale e la promozione della ricerca. \nFirenze\, 5 luglio 2023 – Al via agli “STATI GENERALI SULLE MALATTIE RARE – FOCUS CENTRO ITALIA: ABRUZZO\, LAZIO\, MARCHE\, TOSCANA\, UMBRIA”\, promosso da Motore Sanità. Due giorni di lavoro\, il 5 e il 6 luglio\, a Firenze\, presso il Consiglio Regionale della Toscana (Palazzo del Pegaso)\, con il patrocinio di Cittadinanzattiva\, io Raro Associazione per la prevenzione e la cura dei tumori e malattie rare\, Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare e FNO TSRM e PSTRP. \n“Un plauso a questo format di Motore Sanità che seguo da tempo con attenzione e interesse poiché riesce a mettere insieme\, integrandone i contributi\, le istituzioni e le realtà del mondo socio sanitario declinate nelle diverse regioni e le diverse Associazioni di utenti e familiari intorno a temi delicati e complessi come l’epilessia\, che necessitano di una visione integrata per sostenere la qualità della vita dei pazienti e dei loro cari”\, ha commentato Simona Lupini\, Componente Commissione Sanità Regione Marche. \n“L’importanza di io Raro\, come Associazione nazionale\, è quella di poter interloquire attraverso i percorsi messi a disposizione da Motore Sanità con tutti i professionisti\, gli esperti e coloro che approfondiscono gli argomenti in ambito oncologico”\, conferma Walter Locatelli\, Presidente Associazione Io Raro. “I momenti di riflessione che territorialmente si svolgono consentono a io Raro\, Associazione a supporto delle altre Associazioni\, di poter conoscere nel dettaglio lo stato dell’arte e i luoghi di risposta di queste patologie che sono rare solo per alcune caratteristiche di inclusione\, ma che nell’insieme sono diffuse e necessitano di essere supportate”. \nLAVORO CONGIUNTO TRA MINISTERO DELLA SALUTE\, MINISTERO DELL’UNIVERSITÀ E DELLA RICERCA\, MINISTERO DEL LAVORO E DELLE POLITICHE SOCIALI \n“Per ottemperare all’importante lavoro svolto per la legge 175 per le Malattie Rare di cui sono stata firmataria e relatrice\, bisogna proseguire una catena virtuosa per garantire il sodalizio di Associazioni\, Professionisti e Istituzioni\, sviluppare bandi per la ricerca con i crediti d’imposta previsti\, costituire il Fondo di solidarietà per le famiglie finanziato dalla legge\, facilitare il percorso di riconoscimento di invalidità civile\, uniformare i percorsi assistenziali sul territorio nazionale – ha detto Fabiola Bologna\, già Segretario XII Commissione (Affari Sociali)\, Camera dei Deputati. Questo richiede un lavoro congiunto tra il Ministero della Salute\, il Ministero dell’Università e della Ricerca e il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e questi eventi sono l’occasione di confronto per sollecitare la realizzazione di questi obiettivi”. \nI BISOGNI DEI PAZIENTI E IL CONTRIBUTO DELLE ASSOCIAZIONI \n“Le Regioni sono fondamentali per l’assistenza ai pazienti nel luogo di residenza – ha sottolineato Annalisa Scopinaro\, Presidente UNIAMO\, Federazione Italiana Malattie Rare. Deve essere creata una rete virtuosa fra sistema sanitario e possibilità di supporto sociali; solo a livello territoriale questo è possibile. Importante quindi discutere in ambito interregionali sulle possibili sinergie; nella presentazione di MonitoRare dell’11 luglio metteremo in luce come si possano sviluppare dei modelli nazionali partendo dalle buone prassi che questi incontri mettono in luce”.
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SUMMARY:EPILESSIE RARE. Stato dell'arte e nuovi orizzonti di cura. Umbria\, Marche\, Toscana
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SUMMARY:Giornata Mondiale della Sclerodermia
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SUMMARY:MIASTENIA GRAVIS: Gestione e Bisogni di una malattia rara spesso non compresa
DESCRIPTION:MIASTENIA GRAVIS: Gestione e Bisogni di una malattia rara spesso non compresa
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SUMMARY:C.R.E.A. Sanità - Consensus aree di Performance - Proj. "Le Performance Regionali"
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SUMMARY:Progetto RINGS
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SUMMARY:ALFA MANNOSIDOSI ROAD TO THE FIRST NATIONAL DAY
DESCRIPTION:COMUNICATO STAMPA \nAlfa Mannosidosi: la conoscenza è la chiave per la soluzione \nDomani\, in occasione della Giornata dedicata all’Alfa-Mannosidosi\, malattia ultra-rara che colpisce i bambini\, i maggiori esperti in tema faranno luce su cosa è stato fatto e sui nodi che restano da sciogliere per migliorare la vita dei malati e delle loro famiglie. \nL’Alfa Mannosidosi è una malattia ereditaria ultra-rara che colpisce circa un neonato su 500.000 e che ha la potenzialità di colpire qualsiasi apparato e organo. Per tale motivo è essenziale una presa in carico coordinata e multidisciplinare del paziente\, che va seguito dall’infanzia all’età adulta con un coordinamento transizionale che ne assicuri la continuità terapeutico\, assistenziale\, riabilitativa e psicologica. \nSi parlerà di questo domani\, nel corso dell’evento “ALFA MANNOSIDOSI – road to the first national day”\, organizzato da Motore Sanità con il patrocinio di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare\, dell’Università degli studi di Padova e dell’Università degli studi di Firenze. Appuntamento a Roma\, dalle 9:30 alle 11:30\, presso l’Hotel Nazionale (Sala Capranichetta)\, in Piazza di Monte Citorio\, 125. \nSaranno presenti\, tra gli altri\, Fabiola Bologna\, già Segretario XII Commissione (Affari Sociali) Camera dei Deputati\, Annalisa Scopinaro\, Presidente UNIAMO\, Carlo Dionisi Vici\, Responsabile UOC Malattie Metaboliche\, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù IRCCS Roma\, Maria Letizia Urban\, Dipartimento di medicina sperimentale clinica Università degli studi di Firenze\, Flavio Bertoglio\, Presidente AIMPS (Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini)\, Monica Giovagnoni\, Referente per l’Alfa-Mannosidosi AIMPS (Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini)\, Antonella Guida\, Direttore Distretto – Presidente Fondazione GLOBAL HEALTH\, Giuseppina Annicchiarico\, Referente Malattie Rare Co.Re.Ma.R\, Paola Facchin\, Responsabile del Coordinamento Malattie Rare Regione del Veneto\, Giuseppe Limongelli\, Direttore Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania. \nA CHE PUNTO SIAMO \n“L’Alfa Mannosidosi\, come le altre malattie rare\, necessita di percorsi che dal sospetto diagnostico portino alla presa in carico\, con la somministrazione della miglior terapia disponibile e un controllo multidisciplinare”\, spiega Annalisa Scopinaro\, Presidente UNIAMO. “Con il nuovo Piano Nazionale Malattie Rare\, in corso di approvazione\, questi percorsi dovrebbero essere semplificati\, anche tenuto conto delle future implementazioni degli screening neonatali e del previsto riordino della rete. In MonitoRare abbiamo evidenziato\, in questi anni\, come anche in assenza di finanziamenti il sistema sia stato implementato: con i 50 milioni previsti in due anni dal Piano dovremmo velocizzare alcuni processi e portare il sistema a rispondere ai bisogni delle persone con malattia rara. Il nostro grazie al Ministro Schillaci per aver risposto alle nostre richieste e al Sottosegretario Gemmato per la costante presenza e attenzione nei confronti della nostra comunità”. \nLA RETE DEI CENTRI DI MALATTIE RARE ITALIANI \n“Le malattie rare\, e in particolare quelle ultra-rare come l’Alfa Mannosidosi\, richiedono uno sforzo organizzativo e programmatorio di sanità pubblica che sfida la complessità ed è incentrato\, quando colpisce i bambini\, in una duplice direzione”\, sottolinea Giuseppina Annicchiarico\, Referente Malattie Rare Co.Re.Ma.R. “Da una parte uno screening precoce e ‘affidabile’. La scelta della Puglia di avanzare sullo screening neonatale allargato alla SMA (atrofia muscolare spinale) è un esempio chiaro. A pochi mesi dall’avvio sono stati individuati 4 neonati che potranno godere precocemente di terapie innovative e contare su un futuro possibile. Dall’altra parte\, il ruolo proattivo del pediatra di famiglia e delle organizzazioni di cure territoriali che facilitino l’accesso del bambino alla rete dei centri di malattie rare italiani per una diagnosi e una cura precoce. Rete che è punto di forza del Paese Italia all’alba del secondo Piano Nazionale Malattie Rare”. \nLAVORARE SU FORMAZIONE\, PERCORSI SPECIFICI DI DIAGNOSI E PRESA IN CARICO MULTIDISCIPLINARE  \n“L’Alfa Mannosidosi è una malattia ultra-rara con una diagnosi che risulta particolarmente complessa”\, evidenzia Giuseppe Limongelli\, Direttore Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania. “Molto spesso i pazienti attraversano un lungo e tortuoso percorso\, incontrando diversi specialisti prima di ricevere una diagnosi corretta. Tale ritardo diagnostico può esitare in complicanze talora anche significative\, procrastinando l’accesso al trattamento farmacologico ed alle terapie attualmente disponibili. Ed è solo lavorando sulla formazione che si può invertire tale rotta e lavorare su specifici percorsi di diagnosi e presa in carico multidisciplinare. In Campania\, negli scorsi mesi\, abbiamo parlato proprio di Alfa Mannosidosi durante l’evento ‘Focus On: Alfa Mannosidosi’\, un proficuo momento di incontro e confronto tra specialisti\, esperti e associazioni di pazienti”.
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SUMMARY:RARE-D Le donne nelle malattie rare
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SUMMARY:Convegno Mitocon
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SUMMARY:XXI Edizione del Master “Manager di Dipartimenti Farmaceutici
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SUMMARY:Progetto Rings
DESCRIPTION:Nell’ambito del progetto “RINGS – Sequenziamento del genoma del neonato: fattibilità ed implicazioni cliniche\, etiche\, psicologiche ed economiche” oggi si terrà\, presso la sede Telethon di Milano\, il primo dei due incontri dei tre gruppi di lavoro che si confronteranno sul consenso informato sul modello di comunicazione pre e post test.
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SUMMARY:IV Workshop Europeo sulla PKS
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SUMMARY:EADV'S 2023 SYMPOSIUM
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SUMMARY:GESTIONE MULTIDISCIPLINARE DEL PAZIENTE FRAGILE IN CHIRURGIA ORALE E MAXILLO-FACCIALE
DESCRIPTION:Convegno Regionale SIOH Chieti \nSede del Convegno\nAula D’Annunzio – Aurum – Largo Gardone Riviera\, 65126 Pescara PE\nConvegno gratuito in fase di accreditamento ECM\nRiservato 100 iscritti\nResponsabile Scientifico\nGiuliano Ascani\, coordinatore regionale Abruzzo per la SIOH\nSegreteria Scientifica\nPaolo Mancini\, Pasqualino Cargini\, Michele Romano\, Susanna Catanzaro\nUO di Chirurgia Maxillo Facciale\, AUSL Pescara\ne-mail: maxillofacciale@ausl.pe.it\nSegreteria Organizzativa\nElleventi – Provider ID 5467\nVia Maestro Gaetano Capocci\, 11 – 00199 Roma\ntel. 342 068 0078 | e-mail: segreteria@elleventi.it | web: www.elleventi.it
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SUMMARY:Convegno Associazione Persone Sindrome di Williams Italia
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SUMMARY:MALATTIE RARE STATI GENERALI NORD ITALIA
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SUMMARY:Stati Generali della Professione Farmaceutica Ospedaliera e Territoriale del SSN
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SUMMARY:Drug discovery e trasformazione del modello di ricerca clinica. Dati\, AI e tecnologie digitali per l’accelerazione dell’innovazione terapeutica
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SUMMARY:Malattie rare: tra sostenibilità e diritto all’innovazione.
DESCRIPTION:Padova\, organizzato da Motore Sanità
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SUMMARY:Progetto FARMARARE
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SUMMARY:WOMEN IN RARE: LA CENTRALITÀ DELLA DONNA NELLE MALATTIE RARE
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SUMMARY:Verso un approccio multidisciplinare e condiviso del paziente con malattia rara dall'età pediatrica a quella adulta
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