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SUMMARY:170° anniversario dello Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare di Firenze
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SUMMARY:Malattie Rare in Emilia Romagna: sfide e opportunità ECM
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SUMMARY:Making the Difference Together - Il percorso del paziente e l’importanza del connecting healthcare”
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SUMMARY:Ricerca 2022 sulle liste d’attesa condotta da Hi - Healthcare Insights\, Osservatorio Indipendente sull’Accesso alle Cure
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SUMMARY:Ecm "FIBROSI CISTICA: APPROCCIO MULTIDISCIPLINARE A GARANZIA DELLA SOSTENIBILITA' DEL SISTEMA SALUTE"
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SUMMARY:Rare2Aware - focus Caregiver
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SUMMARY:Visita sito produttivo di Berna - CSL Behring
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SUMMARY:Convegno Telethon
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SUMMARY:RDD Emilia Romagna
DESCRIPTION:Dodicesima edizione del convegno regionale sulle malattie rare\, sabato 11 marzo 2023 a Bologna. \nLink per l’iscrizione: https://salute.regione.emilia-romagna.it/agenda/regione/2023/malattie-rare-formazione-informazione-ed-ascolto-in-emilia-romagna \nIl giorno 11 marzo 2023 p.v.\, a Bologna\, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare\, la Regione organizza presso la Casa dei Donatori di Sangue\, Via dell’Ospedale 20\, la dodicesima edizione del convegno regionale “Malattie rare: Formazione\, informazione ed ascolto in Emilia-Romagna” che si rivolge a medici ospedalieri\, medici e pediatri di famiglia\, professionisti sanitari\, professionisti di organizzazione sanitaria\, pazienti e loro Associazioni\, e a tutti i soggetti impegnati a diverso titolo nel campo delle malattie rare. \nL’evento si aprirà con una sessione di relazioni cliniche relative a: Carenza congenita di Alfa1 antitripsina\, Osteogenesi Imperfetta\, Talassemia e Drepanocitosi\, disfagia e disturbi del feeding\, Sclerosi Sistemica e RASopatie\, mentre il pomeriggio sarà interamente dedicato alle malattie del neuromuscolo sia in età evolutiva che adulta\, con interventi relativi alla fase diagnostica\, alla presa in carico\, alla riabilitazione motoria e respiratoria. \nEccellenti relatori della giornata saranno gli specialisti dei centri di riferimento regionali per le patologie rare\, e alcune Associazioni di pazienti ci daranno indicazioni sulla loro attività e un riscontro su quanto le azioni messe in campo rispecchino tutte le necessità dei pazienti e dei loro familiari. \nA breve sarà disponibile il programma dell’iniziativa. \nModalità di iscrizione\nPer partecipare al convegno è necessario procedere all’iscrizione on line entro e non oltre l’8 marzo 2023. \nPer permettere la partecipazione di tutti gli interessati vi chiediamo di iscrivervi solo in caso di certezza e di annullare l’iscrizione in caso di rinuncia. \nLa giornata è a partecipazione gratuita. \nSegreteria organizzativa\nElisa Rozzi\, Matteo Volta\nSettore Assistenza Ospedaliera\nDirezione generale cura della persona\, salute e welfare \nTel. 051 527 7272 / 71 / 80 / 79\nelisa.rozzi@regione.emilia-romagna.it\nmatteo.volta@regione.emilia-romagna.it\nsegrosp@regione.emilia-romagna.it
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SUMMARY:Parma - Facciamo Centro
DESCRIPTION:Evento sportivo legato alla Giornata Malattie Rare
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CATEGORIES:Giornata Malattie Rare
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SUMMARY:Taormina "Parliamo di Ma.R.E. in Sicilia"
DESCRIPTION:IV edizione di un evento dedicato alle malattie rare endocrino-metaboliche\, e che tradizionalmente ha anche l’obiettivo di coagulare l’attenzione degli interlocutori istituzionali\, dei politici e dell’opinione pubblica su alcuni problemi comuni ai pazienti con malattie rare. Patrocinato dalla Società Italiana di Endocrinologia\, sarà l’occasione di riunione fra i 20 centri ERN italiani che si occupano di patologie endocrino-metaboliche.\nIl programma della prossima edizione prevede due tavole rotonde con il coinvolgimento delle associazioni pazienti\, di alcuni politici e figure istituzionali.
URL:https://uniamo.org/evento/taormina-parliamo-di-ma-r-e-in-sicilia/
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SUMMARY:Convegno Malattie Rare Regione Lombardia
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SUMMARY:“Accendiamo la speranza\, ogni giorno”
DESCRIPTION:Alexion per la Giornata delle Malattie Rare 2023 \nProgramma  \n 
URL:https://uniamo.org/evento/accendiamo-la-speranza-ogni-giorno/
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SUMMARY:IL PERCORSO DIAGNOSTICO DELLE MALATTIE RARE
DESCRIPTION:Locandina evento ULSS4 Veneto Orientale Giornata Malattie Rare 2023 \nEvento organizzato dall’ULSS4 Veneto Orientale per la Giornata delle Malattie Rare del 28 Febbraio 2023
URL:https://uniamo.org/evento/il-percorso-diagnostico-delle-malattie-rare/
LOCATION:S. Donà di Piave\, Centro Culturale Leonardo Da Vinci\, S. Donà di Piave\, Italia
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SUMMARY:Il Percorso Diagnostico delle malattie rare
DESCRIPTION:IL PERCORSO DIAGNOSTICO DELLE MALATTIE RARE \nMARTEDI’ 28 FEBBRAIO 2023 \nCENTRO CULTURALE LEONARDO DA VINCI – S. DONA’ DI PIAVE \nOre 18:00 SALUTI\nAndrea Cereser – Sindaco S. Donà di Piave\nMauro Filippi – Direttore Generale ULSS4 Veneto Orientale\nModeratori: Stefano Grandesso – Direttore UOC Laboratorio ULSS4 Veneto orientale\nTharita Da Ronch – Dirigente Medico ULSS4 Veneto Orientale \nIL PERCORSO DIAGNOSTICO AL CENTRO DELLA GIORNATA DELLE MALATTIE RARE\nTharita Da Ronch – Dirigente Medico ULSS4 Veneto Orientale\nMALATTIA RARA SOSPETTA E DIAGNOSTICATA IN ETA’ PEDIATRICA\nMonica Cavedagni – PLS ULSS4 Veneto Orientale\nDIAGNOSI DI MALATTIA RARA: LA SFIDA DELLA MEDICINA GENERALE\nAndrea Pizzolitto – MMG ULSS4 Veneto Orientale\nGiancarlo Bergamo – MMG ULSS4 Veneto Orientale\nLA TAPPA OSPEDALIERA DEL PERCORSO DIAGNOSTICO DI MALATTIA RARA\nAlessandro Milan – Responsabile UOS Cardiologia Portogruaro ULSS4 Veneto Orientale\nLE MALATTIE RARE SENZA NOME: TESTIMONIANZA DI UNA MAMMA\nTiziana Ferrara\nL’ASSOCIAZIONE ED IL SUO COMITATO SCIENTIFICO AL FIANCO DELLA PERSONA CON\nMALATTIA RARA\nLeonardo Panzeri – Presidente As.It.O.I – Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta\nDavide Gatti – Prof. Associato UOC Reumatologia –Università di Verona\nPresidente Comitato Scientifico As.It.O.I \nCONCLUSIONI\nFrancesca Ciraolo – Direttore Sanitario ULSS4 Veneto Orientale\nPaola Paludetti – Direttore dei Servizi Socio Sanitari ULSS4 Veneto Orientale
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CATEGORIES:Giornata Malattie Rare
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SUMMARY:Come si cura la Neurofibromatosi?
DESCRIPTION:Organizzato dall’Associazione Linfa (Lottiamo insieme contro le neurofibromatosi)\nPer ragioni organizzative è consigliata la prenotazione chiamando i numeri: 320.222.2568 – 373.771.1091 \n 
URL:https://uniamo.org/evento/come-si-cura-la-neurofibromatosi/
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SUMMARY:Rari in Rete
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URL:https://uniamo.org/evento/rari-in-rete/
LOCATION:Alessandria\, Via Venezia 16\, Alessandria\, 15121\, Italia
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