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SUMMARY:Evento finale Campagna RDD 2023
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SUMMARY:Rari\, mai soli Insieme in viaggio
DESCRIPTION:Rari\, mai soli. Insieme in viaggio a Verona presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona con le Associazioni AISMME e DBA.\n\nDalle 17 alle 18 un momento di letture con accompagnamento musicale: Re-Mi-Sol. Noi siamo qui. \n\n\nProgramma
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SUMMARY:Verona - AISMME DBA AOU Verona
DESCRIPTION:In occasione della #rarediseaseday 2023 AISMME e DBA\, in collaborazione con l’Azienda Ospedaliera Universitaria integrata di Verona\, organizzano \nRari\, mai soli – Insieme in viaggio \nSala mostre “Polo Confortini”\ndalle 10:00 alle 18:00 Punti informativi AISMME e DBA\ndalle 17:00 alle 18:00 “Re-Mi-Sol. Noi siamo qui” Momento di letture ad alta voce con accompagnamento del flauto traverso della Drssa Chiara Salviottini.
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SUMMARY:Open day con Telescreening gratuito per Sclerodermia
DESCRIPTION:↪ #28febbraio Open Day con #Telescreening gratuito per la #SclerosiSistemica\, sulla Piattaforma digitale del #CRIIS Ospedale Sandro Pertini #ASLRoma2 (per partecipare inviare mail a: sclerosi.sistemica@aslroma2.it) \n9:00 – 19:00
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SUMMARY:Un soffio di vita e di speranza - su Sclerosi sistemica\, ipertensione polmonare\, interstiziopatia polmonare e coinvolgimento cardiaco
DESCRIPTION:Organizzato da Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia (AILS)\nAula Magna del Dipartimento Agricoltura\, Alimentazione e Ambiente\, Università di Catania
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SUMMARY:RARE DISEASE DAY 2023. Le malattie rare tra ricerca\, innovazione e nuovi paradigmi
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SUMMARY:Sosteniamo i malati rari con azioni concrete #uniamoleforze
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SUMMARY:Sclerodermia Reti assistenziali integrate
DESCRIPTION:↪ #27febbraio Talk di approfondimento su “#Sclerodermia Reti assistenziali integrate: innovazione digitale e #telemedicina“\, presso l’Anfiteatro della FONDAZIONE PTV POLICLINICO Tor Vergata (in presenza e in streaming) \n17:00 – 18:30 – Talk \nOrganizzato da ASL Roma 2 \n 
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SUMMARY:Il Volo di Pegaso ISS e UNIAMO
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SUMMARY:Scienza Partecipata ISS
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SUMMARY:Firenze Giornata Malattie Rare Toscana
DESCRIPTION:Il prossimo 27 febbraio dalle 08.45 alle 14.00 si terrà l’edizione 2023 della Giornata mondiale della malattie rare coordinata a livello nazionale da Uniamo FIMR Onlus. L’evento\, dal titolo La Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana – La ricerca per la diagnosi e le opportunità per l’assistenza sul territorio: dal PNRR alla programmazione regionale è organizzato dalla Regione Toscana con il contributo del Comitato Tecnico Organizzativo per le malattie rare ed in collaborazione con il Registro Toscano delle Malattie Rare (programma allegato). \nDopo tre anni\, l’evento si terrà nuovamente in presenza a Firenze presso l’Auditorium Nuovo Ingresso Careggi (NIC-3)\, L.go G. Brambilla e sarà possibile seguirlo anche in modalità webinar: si prega tutti gli interessati di effettuare al più presto l’iscrizione (entro giovedì 23/02) attraverso la quale sarà possibile prenotare un posto in Auditorium oppure scegliere la modalità webinar. \nUtilizza questo link per iscriverti: malattierare.toscana.it/giornata-mondiale-malattie-rare/modulo-iscrizione/ \nL’iniziativa ha ottenuto 2.8 crediti ECM  (codice: 62023075536) per le seguenti figure professionali: \nmedici\, medici di medicina generale\, pediatri di libera scelta\, specialisti ambulatoriali\, medici di continuità assistenziale\, medici di emergenza sanitaria territoriale\, assistenti sanitari\, biologi\, farmacisti\, fisioterapisti\, infermieri\, infermieri pediatrici\, personale tecnico-sanitario\, psicologi. \nIMPORTANTE: alla fine della giornata\, tutti gli iscritti interessati ai crediti ECM\, che parteciperanno in presenza oppure c/o webinar\, avranno la possibilità di effettuare il questionario di apprendimento e di gradimento. Specifiche indicazioni saranno disponibili al più presto su www.malattierare.toscana.it. \nPer ulteriori informazioni è possibile contattare l’Ufficio Formazione della Fondazione Monasterio: email formazione@ftgm.it – tel 050 3152650 oppure la Segreteria organizzativa: email giornata-mr@ftgm.it – tel 050 3153502. \nRingraziando per l’attenzione chiediamo gentilmente di aiutarci a diffondere l’iniziativa girando questo messaggio ai settori e/o professionisti che ritenete interessati agli argomenti trattati. \nTi aspettimo. \nSegreteria organizzativa\nLa giornata mondiale delle malattie rare in Toscana\ntel 050 3153502\nemail giornata-mr@ftgm.it
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SUMMARY:BIKE4RAREDISEASEDAY 2023
DESCRIPTION:Luca Ballarini – Cycling Zebra  \n🇮🇹 #BIKE4RAREDISEASEDAY 2023 🦓 In occasione della Giornata delle Malattie Rare (che si celebra l’ultimo giorno di febbraio) domenica 26 febbraio si terrà il terzo Bike4RareDiseaseDay 😄 \nQuest’anno si percorreranno circa 100km lungo le sponde del Po\, con sosta a Stellata per il pranzo 🍝🍻. \nQuindi si tornerà a Ferrara\, terminando il giro in piazza Castello. Sarà un’occasione per pedalare in compagnia e conoscere qualcosa in più sulle malattie rare 🦓❤️\nChiunque voglia partecipare mi contatti in privato (Luca Ballarini Cycling Zebra) 😄 🇬🇧 #BIKE4RAREDISEASEDAY 2023 🦓 \nOn the occasion of Rare Disease Day (which is celebrated on the last day of February) the third Bike4RareDiseaseDay will be held on Sunday 26 February 😄 This year we will travel about 100km along the banks of the river Po\, with a stop in Stellata for lunch 🍝🍻. The end of the bike ride will be at the Castle of Ferrara. It will be an opportunity to ride with friends and learn more about rare diseases 🦓❤️ #bikelikeazebra #tre8bre #cycling #edswarrior
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SUMMARY:Evento Milano - Campagna RDD 2023 - Marcia dei malati rari
DESCRIPTION:Programma:\nore 13:00 Messa in Duomo\nore 15:00 inizio Marcia \n 
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SUMMARY:Concerto Gospel – All Over Gospel Choir
DESCRIPTION:Per il mese dedicato alla sensibilizzazione sulle malattie rare AIPACUS insieme alla Facoltà di Medicina e Psicologia dell’ospedale Sant’Andrea di Roma\, ha organizzato un evento gratuito di musica Gospel presso Building Universitario Ospedale Sant’Andrea di Roma \n 
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SUMMARY:ExploRare - Rare Disease Access Deep Dive
DESCRIPTION:Hotel Donna Camilla Savelli
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SUMMARY:Bologna: Il tavolo Rete Metropolitana Malattie Rare
DESCRIPTION:UNA PRESA IN CARICO PIU’ EQUA ED OLISTICA DI UNA PERSONA CON MALATTIA RARA: IL TAVOLO RETE METROPOLITANA MALATTIE RARE\, UN ANNO DOPO\n\n\nLo scorso anno in occasione della celebrazione di questa giornata\, presso la Cappella Farnese di Palazzo d’Accursio\, i Direttori Generali dell’Istituto Ortopedico Rizzoli dott. Anselmo Campagna\, dell’AOSP S.Orsola dott.ssa Chiara Gibertoni e dell’ AUSL Bologna-IRCCS Neuroscienze dott. Paolo Bordon insieme al rappresentante di Unibo\, prof. Marco Seri e alla Presidente di UNIAMO\, Federazione Italiana Malattie Rare\, Annalisa Scopinaro\, hanno concordato sull’opportunità di definire una rete tra le 3 aziende volta a fornire una presa in carico integrata dei pazienti affetti da malattie rare. \nIn accordo con il Sindaco Matteo Lepore e l’Assessore al Welfare e salute\, nuove cittadinanze\, fragilità\, anziani\, Luca Rizzo Nervo\, la Conferenza Territoriale Socio Sanitaria Metropolitana dell’area di Bologna ha nominato un tavolo tecnico di cui fanno parte rappresentanti delle 3 aziende\, di UniBo\, delle Associazioni dei pazienti e un referente della CTSSM per la creazione della Rete Metropolitana per la Presa in Carico dei Pazienti Affetti da Malattie Rare. \nIl 21 febbraio p.v. sempre in occasione delle celebrazioni della giornata mondiale delle malattie rare\, la Conferenza Territoriale Socio Sanitaria Metropolitana in accordo con il Comune di Bologna\, propone una conferenza in cui\, i referenti delle Istituzioni componenti del Tavolo Rete Metropolitana Malattie Rare presenteranno i risultati finora acquisiti e i progetti che s’intendono perseguire nei prossimi mesi.\nL’incontro è volto a raccogliere i feedback delle associazioni di pazienti\, dei professionisti sanitari e dei cittadini. \nIntroduzione\nLuca Rizzo Nervo\, Assessore al Welfare e salute\, nuove cittadinanze\, fragilità\, anziani Comune di Bologna\n\nRare Disease Day\nAnnalisa Scopinaro presidente UNIAMO\n\nIl lavoro del Tavolo Rete Metropolitana Malattie Rare\nI rappresentanti del Tavolo Rete Metropolitana Malattie Rare presentano le attività e le prospettive:\nLuca Sangiorgi\, IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli\, Mascia Bertocchi\, AUSL BOLOGNA\, Pamela Magini\,\nAOSP BOLOGNA\, Guido Cocchi\, UNIBO\, Francesco Paolucci\, UNIBO\, Annalisa Scopinaro\, UNIAMO.\n\nLa leggenda della talpa dal muso stellato\nL’associazione A.C.A.R. Onlus presenta la fiaba illustrata\, realizzata in collaborazione con l’IRCCS\nIstituto Ortopedico Rizzoli\, strumento per spiegare ad un bambino che si è diversi ma non per questo\nsbagliati.\n\nDibattito e condivisione di esperienze nell’ambito delle malattie rare\nSono invitati ad intervenire i professionisti sanitari\, le associazioni\, i pazienti e tutti i partecipanti che vogliono condividere esperienze\, dubbi e domande.\n\nConclusioni e prospettive\nDialogo con i Direttori Generali delle aziende sanitarie e i rappresentanti del Comune di Bologna e della Regione Emilia Romagna\n\nAccensione delle luci di Palazzo del Podestà con i colori del Rare Disease Day
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SUMMARY:Giornata Mondiale delle Malattie Rare
DESCRIPTION:Lo chiediamo al nuovo Governo: Modifiche procedure e normative richieste dalle associazioni \nProgramma
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SUMMARY:“Sorrisi Rari”
DESCRIPTION:In occasione del mese delle malattie rare\, i volontari e le famiglie a contatto con la Sclerosi tuberosa hanno pensato di sensibilizzare e promuovere la conoscenza di tali malattie organizzando un pomeriggio di incontro\, racconto\, scambio\, informazione e divertimento\, come un talk show.\nSaranno coinvolte associazioni sportive\, associazioni che si impegnano nel dare supporto ai propri cari con patologie rare\, le istituzioni che si dedicano alle malattie rare e si darà voce agli affetti da\nmalattia rara. È prevista la proiezione di filmati durante gli interventi e\, tra un intervento e l’altro\, ci saranno brevi momenti di spettacolo. \nProgramma
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SUMMARY:Potenza Ordine Psicologi Basilicata Malattie Rare
DESCRIPTION:MALATTIE RARE: \nCROCEVIA TRA SISTEMA SANITARIO NAZIONALE\, PAZIENTI E FAMIGLIE \n08:30-14:00\nData 18 Febbraio 2023 \nRAZIONALE \nIl Convegno ECM\, rivolto a psicologi e medici\, intende favorire una maggiore\ninformazione sulle Malattie Rare\, e in particolare sulle Anomalie Vascolari\, di fatto\npoco conosciute e\, di conseguenza\, poco comprese.\nLe malattie rare\, croniche e disabilitanti\, rendono necessaria una presa in carico\nmultidisciplinare e di stampo bio-psico-sociale\, non solo del paziente\, ma anche di\ntutti i membri del contesto familiare in cui si svolge la maggior parte dell’attività di\ncura. L’obiettivo dell’evento formativo è quello di mettere in luce i bisogni che\nemergono nel mondo delle patologie rare\, esplorando tutte le possibili modalità di\nintervento\, messe in atto e/o da progettare sulla base delle necessità mediche\,\npsicologiche e sociali di pazienti\, caregivers e sibling. \nFigure professionali a cui è rivolto il convegno:\nPsicologi Psicoterapeuti (con accreditamento ECM)\nMedici (con accreditamento ECM)\nSaluti\nLuisa Langone (Presidente Ordine degli Psicologi della Basilicata)\nRocco Paternò (Presidente Ordine dei Medici Chirurghi Odontoiatri)\nModera\nVirginia Cortese (Addetto Stampa Ordine degli Psicologi della Basilicata) \n  \nore 8\,30 Registrazione partecipanti\nore 9\,00 Saluti\nLuisa LANGONE Presidente Ordine degli Psicologi della Basilicata\nRocco PATERNÒ Presidente Ordine dei Medici Chirurghi Odontoiatri\nGiulia MOTOLA Responsabile Centro di Coordinamento della Rete per le Malattie Rare della Regione Basilicata\nModera Virginia CORTESE Addetto Stampa Ordine degli Psicologi della Basilicata\nInterventi\nore 09\,30 Le alleanze tra istituzioni e terzo settore.\nL’esperienza della Fondazione Alessandra Bisceglia\nRaffaella RESTAINO Referente Relazioni Istituzionali Fondazione ViVa Ale\nore 10\,00 Perché una Fondazione\nProf. Cosmoferruccio DE STEFANO Presidente Comitato Scientifico Fondazione ViVa Ale \nore 10\,30 Malattie rare ed insorgenza di problemi psicologici familiari \nDott.ssa Ileana SINISI Psicologa e collaboratrice della Fondazione ViVa Ale\nore 11\,00 Coffee break\nore 11\,30 Per darsi voce bisogna ascoltarsi. Gruppo d’incontro e lavoro di rete come strumenti di\nempowerment per famiglie e operatori\nDott. Giuseppe CACCIOLA Psicologo e Psicoterapeuta\, formatore e Docente dell’Università di Messina \nore 12\,00 Il supporto della Società Italiana di Psicologia\nPediatrica nella presa in carico delle patologie rare: la Ricerca e il servizio Lègami/Legàmi per genitori\, ragazzi e siblings\nProf.ssa Concetta POLIZZI Consigliere Direttivo Società Italiana di Psicologia pediatrica (SIPPed)\, Professoressa associata di Psicologia dello Sviluppo e dell’Educazione\, Università degli Studi di Palermo \nore 12\,30 Il lavoro di coordinamento delle Associazioni di Malattie Rare e l’importanza della rete\nDott.ssa Annalisa SCOPINARO Presidente UNIAMO\nore 13\,00 Chiusura dei lavori e somministrazione del\nQuestionario di verifica ECM \nPOTENZA – Sabato 18 febbraio 2023 ore 8\,30 – 13\,30 \nORDINE DEGLI PSICOLOGI DELLA BASILICATA Via della Chimica\, 61\, Potenza
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SUMMARY:“Il VENTENNALE“  DELL’ASSOCIAZIONE IRIS MALATTIE EREDITARIE METABOLICHE RARE OdV
DESCRIPTION:Meeting dei Pazienti ed Esperti Malattie Metaboliche Rare \nL’evento promosso dall’Associazione IRIS in occasione del ventesimo anniversario dalla sua istituzione è rivolto ai \npazienti ed agli esperti di malattie rare che in questo “viaggio” diagnostico e terapeutico\, si sono trovati a condivide-\nre un’avventura difficile ed impegnativa. Si percorrerà la storia dei centri e della conquista più importante per le ma-\nlattie metaboliche rare\, lo screening neonatale esteso. \nLo scopo dell’incontro è di condividere le esperienze da mettere a sistema\, con un processo di empowernment a di-\nversi livelli\, per migliorare la qualità di vita dei pazienti. \n  \nProgramma Evento \n 
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SUMMARY:XX Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker - INSIEME SIAMO FUTURO
DESCRIPTION:La Conferenza è un grande momento di sensibilizzazione ed informazione che si rivolge alle famiglie della comunità Duchenne\, ai membri della comunità scientifica internazionale\, alle Istituzioni e i personaggi di spicco della cultura e dell’industria. \nProgramma
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SUMMARY:Evento Genova Campagna RDD 2023
DESCRIPTION:#UNIAMOLEFORZE – RARE DISEASE DAY – CITTA’ DI GENOVA \nComune di Genova – Salone di Rappresentanza Palazzo Doria-Tursi – Via Garibaldi\, 9 \n17 febbraio 2023 ore 12.00 – 14.00 \nPresentazione del video ufficiale della campagna #uniamoleforze 2023 – Voice over Luca Ward \nSaluti istituzionali \nMatteo Rosso*\, Deputato\, Membro della Commissione Affari sociali \nBrunello Brunetto\, Consigliere Regionale Presidente della Commissione Consiliare Salute e Sicurezza Sociale \nAngelo Gratarola*\, Assessore Regionale alla Sanità \nGiacomo Raul Giampedrone*\, Assessore Regionale alle Politiche Sociali \nCarmelo Cassibba*\, Presidente Consiglio Comunale Genova \nLorenza Rosso\, Assessore Comunale Politiche Sociali \nFilippo Ansaldi\, Direttore Generale ALISA \nIntroduce e modera \nEva Pesaro\, Vice Presidente UNIAMO \nRiabilitazione precoce: le richieste dei pazienti \nPaola Risso\, Associazione Persone Sindrome di Williams Italia \nFabio Marcenaro\, Responsabile Centro Ambulatoriale Riabilitativo Minori Cepim \nI Presidi\, le UO di riferimento per le malattie rare e il ruolo del personale sanitario \nFrancesca Macari\, Associazione Sclerosi Tuberosa \nGabriele Bona\, Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili \nMichele Orlando\, Direttore Sanitario ALISA e Coordinatore Comitato Tecnico Scientifico malattie rare e malattie non diagnosticate ALISA \nPaola Mandich\, Dirigente sanitario del dipartimento di genetica medica e diagnostica molecolare\, dell’U.O. complessa dell’Ospedale Policlinico San Martino \nMohamad Maghnie\, Direttore Responsabile della UOC della Clinica Pediatrica Endocrinologia Diabete e Metabolismo presso l’Istituto Giannina Gaslini di Genova. \nL’importanza delle risorse umane nel percorso assistenziale e riabilitativo delle persone con malattia rara\, Dispositivi e Ausili: tutti uguali per tutti? \nPaola Mazzuchi\, Gruppo di Consultazione Malattie Rare Liguria \nAngelo Schenone\, Direttore Clinica Neurologica \, Ospedale Policlinico San Martino \nRicerca come speranza per il futuro \nFrancesco Moresco\, Consigliere FOP \nAngelo Ravelli\, Direttore Scientifico Gaslini \nConclusioni \nEva Pesaro\, Vice Presidente UNIAMO
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SUMMARY:Evento Napoli Campagna RDD 2023 - in collaborazione con Regione Campania
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SUMMARY:Evento Roma - Campagna RDD 2023 - inaugurazione bus elettrici
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SUMMARY:Presentazione storia Cloe Boldrini
DESCRIPTION:GIOVEDI’ 9 oͦrͬeͤ10\n\n\n𝙋𝙖𝙧𝙡𝙚𝙧𝙚𝙢𝙤 𝙙𝙞 𝙄𝙣𝙘𝙡𝙪𝙨𝙞𝙤𝙣𝙚\, 𝙥𝙧𝙤𝙜𝙚𝙩𝙩𝙞 𝙙𝙞 𝙨𝙤𝙡𝙞𝙙𝙖𝙧𝙞𝙚𝙩𝙖̀\, 𝙧𝙞𝙘𝙚𝙧𝙘𝙖 𝙚 𝙙𝙚𝙡𝙡𝙖 𝙨𝙩𝙤𝙧𝙞𝙖 𝙙𝙞 𝘾𝙡𝙤𝙚 𝘽𝙤𝙡𝙙𝙧𝙞𝙣𝙞 𝙖𝙩𝙩𝙧𝙖𝙫𝙚𝙧𝙨𝙤 𝙞𝙡 𝙡𝙞𝙗𝙧𝙤 𝙙𝙞 𝙥𝙖𝙥𝙖̀ 𝘼𝙣𝙙𝙧𝙚𝙖.\n\n\n 𝗔𝗣𝗥𝗜𝗧𝗜 𝗖𝗜𝗘𝗟𝗢 \n𝗨𝗡 𝗣𝗥𝗢𝗚𝗥𝗔𝗠𝗠𝗔 𝗗𝗜 𝗘𝗗𝗬 𝗗𝗘 𝗠𝗜𝗖𝗛𝗘𝗟𝗘\n\nOₛₚᵢₜₑ ᵢₙ ₛₜᵤdᵢₒ\n𝗔𝗹𝗯𝗲𝗿𝗴𝗼 𝗗𝗶𝗳𝗳𝘂𝘀𝗼 𝗖𝗮𝗺𝗽𝗼𝗹𝗮𝘁𝘁𝗮𝗿𝗼\n𝗔𝗽𝗲𝗿𝗶𝗻𝗰𝗹𝘂𝘀𝗶𝘃𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗿𝗮𝗿𝗶𝘁𝗮̀\n𝗟𝗮 𝗦𝘁𝗼𝗿𝗶𝗮 𝗱𝗶 𝗖𝗹𝗼𝗲 𝗕𝗼𝗹𝗱𝗿𝗶𝗻𝗶\n\n\n\n𝙋𝙀𝙍 𝙎𝙀𝙂𝙐𝙄𝙍𝙀 𝙄𝙇 𝙇𝙄𝙑𝙀\nwww.crtradio.com\nhttps://www.facebook.com/Cosmoradiotaurasi2015\n\n\nＲ▲ＤＩＯ ＣＲＴ\nＷＯＲＫＩＮＧ ＯＮ ▲ ＤＲＥ▲Ｍ
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SUMMARY:Evento Firenze Campagna RDD 2023
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