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SUMMARY:Scienza Partecipata ISS
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SUMMARY:Firenze Giornata Malattie Rare Toscana
DESCRIPTION:Il prossimo 27 febbraio dalle 08.45 alle 14.00 si terrà l’edizione 2023 della Giornata mondiale della malattie rare coordinata a livello nazionale da Uniamo FIMR Onlus. L’evento\, dal titolo La Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana – La ricerca per la diagnosi e le opportunità per l’assistenza sul territorio: dal PNRR alla programmazione regionale è organizzato dalla Regione Toscana con il contributo del Comitato Tecnico Organizzativo per le malattie rare ed in collaborazione con il Registro Toscano delle Malattie Rare (programma allegato). \nDopo tre anni\, l’evento si terrà nuovamente in presenza a Firenze presso l’Auditorium Nuovo Ingresso Careggi (NIC-3)\, L.go G. Brambilla e sarà possibile seguirlo anche in modalità webinar: si prega tutti gli interessati di effettuare al più presto l’iscrizione (entro giovedì 23/02) attraverso la quale sarà possibile prenotare un posto in Auditorium oppure scegliere la modalità webinar. \nUtilizza questo link per iscriverti: malattierare.toscana.it/giornata-mondiale-malattie-rare/modulo-iscrizione/ \nL’iniziativa ha ottenuto 2.8 crediti ECM  (codice: 62023075536) per le seguenti figure professionali: \nmedici\, medici di medicina generale\, pediatri di libera scelta\, specialisti ambulatoriali\, medici di continuità assistenziale\, medici di emergenza sanitaria territoriale\, assistenti sanitari\, biologi\, farmacisti\, fisioterapisti\, infermieri\, infermieri pediatrici\, personale tecnico-sanitario\, psicologi. \nIMPORTANTE: alla fine della giornata\, tutti gli iscritti interessati ai crediti ECM\, che parteciperanno in presenza oppure c/o webinar\, avranno la possibilità di effettuare il questionario di apprendimento e di gradimento. Specifiche indicazioni saranno disponibili al più presto su www.malattierare.toscana.it. \nPer ulteriori informazioni è possibile contattare l’Ufficio Formazione della Fondazione Monasterio: email formazione@ftgm.it – tel 050 3152650 oppure la Segreteria organizzativa: email giornata-mr@ftgm.it – tel 050 3153502. \nRingraziando per l’attenzione chiediamo gentilmente di aiutarci a diffondere l’iniziativa girando questo messaggio ai settori e/o professionisti che ritenete interessati agli argomenti trattati. \nTi aspettimo. \nSegreteria organizzativa\nLa giornata mondiale delle malattie rare in Toscana\ntel 050 3153502\nemail giornata-mr@ftgm.it
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SUMMARY:BIKE4RAREDISEASEDAY 2023
DESCRIPTION:Luca Ballarini – Cycling Zebra  \n🇮🇹 #BIKE4RAREDISEASEDAY 2023 🦓 In occasione della Giornata delle Malattie Rare (che si celebra l’ultimo giorno di febbraio) domenica 26 febbraio si terrà il terzo Bike4RareDiseaseDay 😄 \nQuest’anno si percorreranno circa 100km lungo le sponde del Po\, con sosta a Stellata per il pranzo 🍝🍻. \nQuindi si tornerà a Ferrara\, terminando il giro in piazza Castello. Sarà un’occasione per pedalare in compagnia e conoscere qualcosa in più sulle malattie rare 🦓❤️\nChiunque voglia partecipare mi contatti in privato (Luca Ballarini Cycling Zebra) 😄 🇬🇧 #BIKE4RAREDISEASEDAY 2023 🦓 \nOn the occasion of Rare Disease Day (which is celebrated on the last day of February) the third Bike4RareDiseaseDay will be held on Sunday 26 February 😄 This year we will travel about 100km along the banks of the river Po\, with a stop in Stellata for lunch 🍝🍻. The end of the bike ride will be at the Castle of Ferrara. It will be an opportunity to ride with friends and learn more about rare diseases 🦓❤️ #bikelikeazebra #tre8bre #cycling #edswarrior
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SUMMARY:Evento Milano - Campagna RDD 2023 - Marcia dei malati rari
DESCRIPTION:Programma:\nore 13:00 Messa in Duomo\nore 15:00 inizio Marcia \n 
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SUMMARY:Concerto Gospel – All Over Gospel Choir
DESCRIPTION:Per il mese dedicato alla sensibilizzazione sulle malattie rare AIPACUS insieme alla Facoltà di Medicina e Psicologia dell’ospedale Sant’Andrea di Roma\, ha organizzato un evento gratuito di musica Gospel presso Building Universitario Ospedale Sant’Andrea di Roma \n 
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SUMMARY:Padova Malattie Rare
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SUMMARY:ExploRare - Rare Disease Access Deep Dive
DESCRIPTION:Hotel Donna Camilla Savelli
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SUMMARY:Bologna: Il tavolo Rete Metropolitana Malattie Rare
DESCRIPTION:UNA PRESA IN CARICO PIU’ EQUA ED OLISTICA DI UNA PERSONA CON MALATTIA RARA: IL TAVOLO RETE METROPOLITANA MALATTIE RARE\, UN ANNO DOPO\n\n\nLo scorso anno in occasione della celebrazione di questa giornata\, presso la Cappella Farnese di Palazzo d’Accursio\, i Direttori Generali dell’Istituto Ortopedico Rizzoli dott. Anselmo Campagna\, dell’AOSP S.Orsola dott.ssa Chiara Gibertoni e dell’ AUSL Bologna-IRCCS Neuroscienze dott. Paolo Bordon insieme al rappresentante di Unibo\, prof. Marco Seri e alla Presidente di UNIAMO\, Federazione Italiana Malattie Rare\, Annalisa Scopinaro\, hanno concordato sull’opportunità di definire una rete tra le 3 aziende volta a fornire una presa in carico integrata dei pazienti affetti da malattie rare. \nIn accordo con il Sindaco Matteo Lepore e l’Assessore al Welfare e salute\, nuove cittadinanze\, fragilità\, anziani\, Luca Rizzo Nervo\, la Conferenza Territoriale Socio Sanitaria Metropolitana dell’area di Bologna ha nominato un tavolo tecnico di cui fanno parte rappresentanti delle 3 aziende\, di UniBo\, delle Associazioni dei pazienti e un referente della CTSSM per la creazione della Rete Metropolitana per la Presa in Carico dei Pazienti Affetti da Malattie Rare. \nIl 21 febbraio p.v. sempre in occasione delle celebrazioni della giornata mondiale delle malattie rare\, la Conferenza Territoriale Socio Sanitaria Metropolitana in accordo con il Comune di Bologna\, propone una conferenza in cui\, i referenti delle Istituzioni componenti del Tavolo Rete Metropolitana Malattie Rare presenteranno i risultati finora acquisiti e i progetti che s’intendono perseguire nei prossimi mesi.\nL’incontro è volto a raccogliere i feedback delle associazioni di pazienti\, dei professionisti sanitari e dei cittadini. \nIntroduzione\nLuca Rizzo Nervo\, Assessore al Welfare e salute\, nuove cittadinanze\, fragilità\, anziani Comune di Bologna\n\nRare Disease Day\nAnnalisa Scopinaro presidente UNIAMO\n\nIl lavoro del Tavolo Rete Metropolitana Malattie Rare\nI rappresentanti del Tavolo Rete Metropolitana Malattie Rare presentano le attività e le prospettive:\nLuca Sangiorgi\, IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli\, Mascia Bertocchi\, AUSL BOLOGNA\, Pamela Magini\,\nAOSP BOLOGNA\, Guido Cocchi\, UNIBO\, Francesco Paolucci\, UNIBO\, Annalisa Scopinaro\, UNIAMO.\n\nLa leggenda della talpa dal muso stellato\nL’associazione A.C.A.R. Onlus presenta la fiaba illustrata\, realizzata in collaborazione con l’IRCCS\nIstituto Ortopedico Rizzoli\, strumento per spiegare ad un bambino che si è diversi ma non per questo\nsbagliati.\n\nDibattito e condivisione di esperienze nell’ambito delle malattie rare\nSono invitati ad intervenire i professionisti sanitari\, le associazioni\, i pazienti e tutti i partecipanti che vogliono condividere esperienze\, dubbi e domande.\n\nConclusioni e prospettive\nDialogo con i Direttori Generali delle aziende sanitarie e i rappresentanti del Comune di Bologna e della Regione Emilia Romagna\n\nAccensione delle luci di Palazzo del Podestà con i colori del Rare Disease Day
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SUMMARY:Giornata Mondiale delle Malattie Rare
DESCRIPTION:Lo chiediamo al nuovo Governo: Modifiche procedure e normative richieste dalle associazioni \nProgramma
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SUMMARY:Evento Bari Campagna RDD 2023
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SUMMARY:“Sorrisi Rari”
DESCRIPTION:In occasione del mese delle malattie rare\, i volontari e le famiglie a contatto con la Sclerosi tuberosa hanno pensato di sensibilizzare e promuovere la conoscenza di tali malattie organizzando un pomeriggio di incontro\, racconto\, scambio\, informazione e divertimento\, come un talk show.\nSaranno coinvolte associazioni sportive\, associazioni che si impegnano nel dare supporto ai propri cari con patologie rare\, le istituzioni che si dedicano alle malattie rare e si darà voce agli affetti da\nmalattia rara. È prevista la proiezione di filmati durante gli interventi e\, tra un intervento e l’altro\, ci saranno brevi momenti di spettacolo. \nProgramma
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SUMMARY:Potenza Ordine Psicologi Basilicata Malattie Rare
DESCRIPTION:MALATTIE RARE: \nCROCEVIA TRA SISTEMA SANITARIO NAZIONALE\, PAZIENTI E FAMIGLIE \n08:30-14:00\nData 18 Febbraio 2023 \nRAZIONALE \nIl Convegno ECM\, rivolto a psicologi e medici\, intende favorire una maggiore\ninformazione sulle Malattie Rare\, e in particolare sulle Anomalie Vascolari\, di fatto\npoco conosciute e\, di conseguenza\, poco comprese.\nLe malattie rare\, croniche e disabilitanti\, rendono necessaria una presa in carico\nmultidisciplinare e di stampo bio-psico-sociale\, non solo del paziente\, ma anche di\ntutti i membri del contesto familiare in cui si svolge la maggior parte dell’attività di\ncura. L’obiettivo dell’evento formativo è quello di mettere in luce i bisogni che\nemergono nel mondo delle patologie rare\, esplorando tutte le possibili modalità di\nintervento\, messe in atto e/o da progettare sulla base delle necessità mediche\,\npsicologiche e sociali di pazienti\, caregivers e sibling. \nFigure professionali a cui è rivolto il convegno:\nPsicologi Psicoterapeuti (con accreditamento ECM)\nMedici (con accreditamento ECM)\nSaluti\nLuisa Langone (Presidente Ordine degli Psicologi della Basilicata)\nRocco Paternò (Presidente Ordine dei Medici Chirurghi Odontoiatri)\nModera\nVirginia Cortese (Addetto Stampa Ordine degli Psicologi della Basilicata) \n  \nore 8\,30 Registrazione partecipanti\nore 9\,00 Saluti\nLuisa LANGONE Presidente Ordine degli Psicologi della Basilicata\nRocco PATERNÒ Presidente Ordine dei Medici Chirurghi Odontoiatri\nGiulia MOTOLA Responsabile Centro di Coordinamento della Rete per le Malattie Rare della Regione Basilicata\nModera Virginia CORTESE Addetto Stampa Ordine degli Psicologi della Basilicata\nInterventi\nore 09\,30 Le alleanze tra istituzioni e terzo settore.\nL’esperienza della Fondazione Alessandra Bisceglia\nRaffaella RESTAINO Referente Relazioni Istituzionali Fondazione ViVa Ale\nore 10\,00 Perché una Fondazione\nProf. Cosmoferruccio DE STEFANO Presidente Comitato Scientifico Fondazione ViVa Ale \nore 10\,30 Malattie rare ed insorgenza di problemi psicologici familiari \nDott.ssa Ileana SINISI Psicologa e collaboratrice della Fondazione ViVa Ale\nore 11\,00 Coffee break\nore 11\,30 Per darsi voce bisogna ascoltarsi. Gruppo d’incontro e lavoro di rete come strumenti di\nempowerment per famiglie e operatori\nDott. Giuseppe CACCIOLA Psicologo e Psicoterapeuta\, formatore e Docente dell’Università di Messina \nore 12\,00 Il supporto della Società Italiana di Psicologia\nPediatrica nella presa in carico delle patologie rare: la Ricerca e il servizio Lègami/Legàmi per genitori\, ragazzi e siblings\nProf.ssa Concetta POLIZZI Consigliere Direttivo Società Italiana di Psicologia pediatrica (SIPPed)\, Professoressa associata di Psicologia dello Sviluppo e dell’Educazione\, Università degli Studi di Palermo \nore 12\,30 Il lavoro di coordinamento delle Associazioni di Malattie Rare e l’importanza della rete\nDott.ssa Annalisa SCOPINARO Presidente UNIAMO\nore 13\,00 Chiusura dei lavori e somministrazione del\nQuestionario di verifica ECM \nPOTENZA – Sabato 18 febbraio 2023 ore 8\,30 – 13\,30 \nORDINE DEGLI PSICOLOGI DELLA BASILICATA Via della Chimica\, 61\, Potenza
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SUMMARY:“Il VENTENNALE“  DELL’ASSOCIAZIONE IRIS MALATTIE EREDITARIE METABOLICHE RARE OdV
DESCRIPTION:Meeting dei Pazienti ed Esperti Malattie Metaboliche Rare \nL’evento promosso dall’Associazione IRIS in occasione del ventesimo anniversario dalla sua istituzione è rivolto ai \npazienti ed agli esperti di malattie rare che in questo “viaggio” diagnostico e terapeutico\, si sono trovati a condivide-\nre un’avventura difficile ed impegnativa. Si percorrerà la storia dei centri e della conquista più importante per le ma-\nlattie metaboliche rare\, lo screening neonatale esteso. \nLo scopo dell’incontro è di condividere le esperienze da mettere a sistema\, con un processo di empowernment a di-\nversi livelli\, per migliorare la qualità di vita dei pazienti. \n  \nProgramma Evento \n 
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SUMMARY:XX Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker - INSIEME SIAMO FUTURO
DESCRIPTION:La Conferenza è un grande momento di sensibilizzazione ed informazione che si rivolge alle famiglie della comunità Duchenne\, ai membri della comunità scientifica internazionale\, alle Istituzioni e i personaggi di spicco della cultura e dell’industria. \nProgramma
URL:https://uniamo.org/evento/xx-conferenza-internazionale-sulla-distrofia-muscolare-di-duchenne-e-becker-insieme-siamo-futuro/
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SUMMARY:Evento Genova Campagna RDD 2023
DESCRIPTION:#UNIAMOLEFORZE – RARE DISEASE DAY – CITTA’ DI GENOVA \nComune di Genova – Salone di Rappresentanza Palazzo Doria-Tursi – Via Garibaldi\, 9 \n17 febbraio 2023 ore 12.00 – 14.00 \nPresentazione del video ufficiale della campagna #uniamoleforze 2023 – Voice over Luca Ward \nSaluti istituzionali \nMatteo Rosso*\, Deputato\, Membro della Commissione Affari sociali \nBrunello Brunetto\, Consigliere Regionale Presidente della Commissione Consiliare Salute e Sicurezza Sociale \nAngelo Gratarola*\, Assessore Regionale alla Sanità \nGiacomo Raul Giampedrone*\, Assessore Regionale alle Politiche Sociali \nCarmelo Cassibba*\, Presidente Consiglio Comunale Genova \nLorenza Rosso\, Assessore Comunale Politiche Sociali \nFilippo Ansaldi\, Direttore Generale ALISA \nIntroduce e modera \nEva Pesaro\, Vice Presidente UNIAMO \nRiabilitazione precoce: le richieste dei pazienti \nPaola Risso\, Associazione Persone Sindrome di Williams Italia \nFabio Marcenaro\, Responsabile Centro Ambulatoriale Riabilitativo Minori Cepim \nI Presidi\, le UO di riferimento per le malattie rare e il ruolo del personale sanitario \nFrancesca Macari\, Associazione Sclerosi Tuberosa \nGabriele Bona\, Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili \nMichele Orlando\, Direttore Sanitario ALISA e Coordinatore Comitato Tecnico Scientifico malattie rare e malattie non diagnosticate ALISA \nPaola Mandich\, Dirigente sanitario del dipartimento di genetica medica e diagnostica molecolare\, dell’U.O. complessa dell’Ospedale Policlinico San Martino \nMohamad Maghnie\, Direttore Responsabile della UOC della Clinica Pediatrica Endocrinologia Diabete e Metabolismo presso l’Istituto Giannina Gaslini di Genova. \nL’importanza delle risorse umane nel percorso assistenziale e riabilitativo delle persone con malattia rara\, Dispositivi e Ausili: tutti uguali per tutti? \nPaola Mazzuchi\, Gruppo di Consultazione Malattie Rare Liguria \nAngelo Schenone\, Direttore Clinica Neurologica \, Ospedale Policlinico San Martino \nRicerca come speranza per il futuro \nFrancesco Moresco\, Consigliere FOP \nAngelo Ravelli\, Direttore Scientifico Gaslini \nConclusioni \nEva Pesaro\, Vice Presidente UNIAMO
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SUMMARY:Evento Napoli Campagna RDD 2023 - in collaborazione con Regione Campania
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SUMMARY:Evento Roma - Campagna RDD 2023 - inaugurazione bus elettrici
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SUMMARY:Presentazione storia Cloe Boldrini
DESCRIPTION:GIOVEDI’ 9 oͦrͬeͤ10\n\n\n𝙋𝙖𝙧𝙡𝙚𝙧𝙚𝙢𝙤 𝙙𝙞 𝙄𝙣𝙘𝙡𝙪𝙨𝙞𝙤𝙣𝙚\, 𝙥𝙧𝙤𝙜𝙚𝙩𝙩𝙞 𝙙𝙞 𝙨𝙤𝙡𝙞𝙙𝙖𝙧𝙞𝙚𝙩𝙖̀\, 𝙧𝙞𝙘𝙚𝙧𝙘𝙖 𝙚 𝙙𝙚𝙡𝙡𝙖 𝙨𝙩𝙤𝙧𝙞𝙖 𝙙𝙞 𝘾𝙡𝙤𝙚 𝘽𝙤𝙡𝙙𝙧𝙞𝙣𝙞 𝙖𝙩𝙩𝙧𝙖𝙫𝙚𝙧𝙨𝙤 𝙞𝙡 𝙡𝙞𝙗𝙧𝙤 𝙙𝙞 𝙥𝙖𝙥𝙖̀ 𝘼𝙣𝙙𝙧𝙚𝙖.\n\n\n 𝗔𝗣𝗥𝗜𝗧𝗜 𝗖𝗜𝗘𝗟𝗢 \n𝗨𝗡 𝗣𝗥𝗢𝗚𝗥𝗔𝗠𝗠𝗔 𝗗𝗜 𝗘𝗗𝗬 𝗗𝗘 𝗠𝗜𝗖𝗛𝗘𝗟𝗘\n\nOₛₚᵢₜₑ ᵢₙ ₛₜᵤdᵢₒ\n𝗔𝗹𝗯𝗲𝗿𝗴𝗼 𝗗𝗶𝗳𝗳𝘂𝘀𝗼 𝗖𝗮𝗺𝗽𝗼𝗹𝗮𝘁𝘁𝗮𝗿𝗼\n𝗔𝗽𝗲𝗿𝗶𝗻𝗰𝗹𝘂𝘀𝗶𝘃𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗿𝗮𝗿𝗶𝘁𝗮̀\n𝗟𝗮 𝗦𝘁𝗼𝗿𝗶𝗮 𝗱𝗶 𝗖𝗹𝗼𝗲 𝗕𝗼𝗹𝗱𝗿𝗶𝗻𝗶\n\n\n\n𝙋𝙀𝙍 𝙎𝙀𝙂𝙐𝙄𝙍𝙀 𝙄𝙇 𝙇𝙄𝙑𝙀\nwww.crtradio.com\nhttps://www.facebook.com/Cosmoradiotaurasi2015\n\n\nＲ▲ＤＩＯ ＣＲＴ\nＷＯＲＫＩＮＧ ＯＮ ▲ ＤＲＥ▲Ｍ
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SUMMARY:Evento Firenze Campagna RDD 2023
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SUMMARY:Evento Pescara Campagna RDD 2023
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SUMMARY:Evento di apertura della Campagna RDD 2023
DESCRIPTION:Presso il Ministero della Salute\, Lungotevere Ripa 1 \n 
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SUMMARY:Informazione Medico Scientifica per Esperti
DESCRIPTION:L’expert training rappresenta il corso più avanzato nell’ambito dell’Informazione Medico Scientifica all’interno dell’offerta formativa IQVIA e si pone come occasione di confronto\, riflessione e discussione in merito agli aspetti più delicati e controversi della comunicazione sul medicinale. Diversi gli spunti che verranno condivisi quest’anno: dalle possibili aperture prospettate con la modifica del Codice Deontologico Farmindustria\, alle nuove opportunità per la comunicazione della patologia al grande pubblico; dalle esperienze di comunicazione sul medicinale in Paesi extra UE\, all’utilizzo del Metaverso per elevare informazione e contenuti\, senza tralasciare il canale digitale che nella comunicazione sta diventando sempre più preponderante.\nArricchirà l’evento uno spazio dedicato al confronto “Peer-to-Peer” grazie al quale i Partecipanti potranno condividere con propri Pari\, e con opportuno supporto da parte dei Relatori\, tematiche e problematiche di proprio interesse per individuare insieme le soluzioni più adeguate. \nScarica il programma
URL:https://uniamo.org/evento/informazione-medico-scientifica-per-esperti/
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SUMMARY:Cena di beneficenza per UNIAMO
DESCRIPTION:Giovedì 1 dicembre p.v. alle ore 20.00 presso il Grand Visconti Palace\, viale Isonzo\, 14 – Milano\, su iniziativa di SIFO Lombardia\, si terrà una cena di beneficenza in favore di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare.\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\nCon una donazione minima di 20\,00€ sarà possibile sostenere concretamente i progetti di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare. É possibile modificare l’importo inserendo manualmente la cifra che si intende donare. Contiamo sulla vostra generosità!  \n\nInfo e prenotazioni: https://uniamo.org/sifo-e-uniamo/
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SUMMARY:XV Congresso Nazionale SIMGePeD
DESCRIPTION:Il termine Virtù non è particolarmente usato nel linguaggio comune eppure è la base su cui sviluppiamo le nostre azioni\, in particolare nell’ambito medico. La Virtù è l’insieme di competenze\, capacità di costruire relazioni\, empatia\, senso di responsabilità\, profondità di pensiero\, che ci portano a fare le nostre scelte. \nIn tal senso abbiamo inteso costruire un Congresso articolato su diversi ambiti che aprissero orizzonti nuovi per accrescere la nostra Virtù. \nIl Confronto. Il primo punto che abbiamo voluto affrontare è come le grandi religioni monoteiste si pongono di fronte al bambino con difetti congeniti. Se la nascita di un bambino malformato non può essere un errore del Creatore\, allora rischia di diventare una colpa da punire. Questa idea presente da tempi remoti\, ha necessità di una rivisitazione. \nLa Riflessione. Il secondo punto è una riflessione sulla medicina personalizzata nelle malattie rare. Partendo dalla definizione di persona/figlio\, si analizzerà l’influenza delle scienze omiche e dell’ambiente\, la difficoltà ad attuare una medicina di precisione su condizioni molto rare\, fino ad arrivare all’analisi del rapporto medico/paziente quale cuore della relazione personalizzata. \nLa Scoperta. Abbiamo voluto valorizzare le maggiori scoperte eziopatogenetiche e di trattamento avvenute in questo anno ed il ruolo che il paziente e la famiglia hanno avuto nel successo di tali scoperte. \nL’Esperienza. Abbiamo voluto conoscere le storie di vita per comprendere le diverse prospettive di chi affronta situazioni di bambini con condizioni complesse disabilitanti. \nL’Approfondimento. Abbiamo chiesto ai maggiori esperti del settore di fare una revisione su argomenti importanti che quotidianamente ci troviamo ad affrontare\, introducendoli con un “flash” su artisti diventati eterni per quelle specifiche fragilità. \nI Casi della Vita. In ultimo discuteremo i casi clinici che hanno sollecitato il nostro interesse e arricchito la nostra conoscenza. \nSindromic Game. Vi sarà una giornata dedicata ai medici in formazione di Pediatria\, Genetica e Neuropsichiatria Infantile costruita sul sistema SERIOUS-GAMES\, ovvero un gioco a squadre per aumentare competenze. \nScarica il programma
URL:https://uniamo.org/evento/xv-congresso-nazionale-simgeped/
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SUMMARY:Salute e Sanità\, le sfide per l'Italia nello scenario globale
DESCRIPTION:Scarica il programma
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SUMMARY:Respiraro\, rare e non rare insieme
DESCRIPTION:Un momento di condivisione sul tema delle malattie polmonari rare e non rare tra associazioni\, medici e istituzioni per aumentare la conoscenza di queste malattie e diffondere informazioni utili alla loro prevenzione. Nasce con questo obiettivo la campagna di awareness “Respiraro” che verrà presentata il 28 novembre in un webinar in cui associazioni e medici si confronteranno cercando soluzioni per costruire un futuro migliore a supporto di pazienti e caregiver. I messaggi chiavi della campagna verrà poi raccolti in un Instant Book redatto dalla testata giornalistica Pharmastar. \nLa campagna awareness “Respiraro”\, dal latino “respirerò”\, con il suo nome vuole proprio dare un messaggio di speranza ai pazienti affetti da malattie già conosciute ma con problemi comuni a quelle tutt’oggi di difficile diagnosi\, come quelle rare. \nLe malattie respiratorie non sono e non devono essere malattie senza via d’uscita. L’impegno di questa campagna creata e ideata da Ma Provider\, e realizzata grazie alla sponsorizzazione non condizionante di Grifols e Doc Generici\, mira al miglioramento della qualità della vita delle persone affette da malattie respiratorie rare e non rare\, mettendo al primo posto le esigenze dei pazienti\, che non necessitano solo di soluzioni terapeutiche ma anche di altri fattori\, come l’importanza della diagnosi precoce\, l’empowerment del paziente\, il rapporto medico-paziente e l’importanza di un supporto psicologico nel suo percorso di cura. \n  \nImportanza delle diagnosi precoce nelle Malattie Rare \nIl problema degli errori diagnostici e dei tempi di attesa nelle patologie complesse sono tanti e spesso il paziente arriva a “conoscere” la sua malattia dopo anni\, con una media di attesa dai 2 ai 9 anni. \nSpesso il percorso per arrivare a una diagnosi è fatto da una serie di tentativi con notevole esborso economico per visite e analisi cliniche inizialmente sbagliate\, a cui possono essere associate terapie inutili\, inefficaci o addirittura dannose. A seguito di ciò il paziente è scoraggiato e si sente spesso abbandonato\, un problema che riguarda almeno 1/3 dei malati. \nLa diagnosi è solo l’inizio del percorso che non deve focalizzarsi solo al trattamento farmacologico\, importantissimo se disponibile ma comprendere anche la sfera psicologica che impatta notevolmente sull’accettazione della malattia e di tutto il percoso terapeutico. \nIncontro tra un medico ed un paziente.  \nIn genere\, le visite hanno tempi molto ristretti e prestabiliti e per forza di cose bisogna concentrarsi alle domande più importanti in maniera molto schematica; di conseguenza manca tempo da dedicare al vissuto da ambedue le parti all’ascolto\, alla relazione e alla fiducia.  \nIl successo di una qualsiasi terapia dipende non solo dalle abilità del medico di individuare le cause biologiche\, ma anche dalla capacità di identificare fattori esterni alla malattia che possono influenzare il processo di cura (es. contesto familiare\, stato sociale\, etnia\, valori\, esigenze personali…). \nIl paziente spesso desidera essere accompagnato ogni giorno\, ascoltato\, rassicurato e confortato\, per non sentirsi soli\, abbandonati e messi da parte in una società dove la malattia non è più contemplata e dove nessuno ha più il tempo di ascoltare. \nÈ necessario che si crei un processo di empowerment\, quindi di fiducia da medico e paziente ottenendo così un punto chiave per il raggiungimento degli obiettivi concordati.  \n  \nProgramma Live talk Respiraro con link
URL:https://uniamo.org/evento/respiraro-rare-e-non-rare-insieme/
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SUMMARY:Congresso Nazionale Prader-Willi\, 26-27 Novembre 2022 - Genova
DESCRIPTION:Si svolgerà a Genova\, il 26 e 27 novembre\, il Convegno Nazionale PWS\, appuntamento all’Hotel Bristol Palace – Via XX Settembre\, 35 – 16121 Genova.\n\nL’evento si svolgerà sia in presenza che da remoto (seguiranno aggiornamenti).\nPer partecipare è necessario iscriversi attraverso la seguente pagina del Centro Formazione Gaslini:  https://centroformazione.gaslini.org/evento.php?IDE=405\n\n\nPer qualsiasi informazione o approfondimento la Segreteria è a disposizione al numero telefonico 3357024450 oppure all’indirizzo mail\n\nsegreteria@praderwilli.it\n\n\nScarica il programma
URL:https://uniamo.org/evento/congresso-nazionale-prader-willi-26-27-novembre-2022-genova/
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SUMMARY:MALATTIE RARE & SPORT - evento conclusivo RoW
DESCRIPTION:Il 7 novembre presso l’ospedale pediatrico “Bambino Gesù” di Roma\, si terrà l’evento conclusivo di Rarity on Wheels. \nRarity on wheels – RoW si rivolge alle persone affette da malattie rare e promuove la loro partecipazione ad attività e competizioni sportive.\nLe persone affette da malattie rara\, sia bambini che adulti\, manifestano molteplici difficoltà nella loro vita quotidiana: dalle questioni sanitarie e cliniche alla scuola\, al lavoro e all’esclusione sociale.\nLo sport è una sana attività ricreativa che permette di ridurre lo stress fisico e psicologico\, nonché strumento per sfidare i propri limiti e promuovere l’inclusione sociale.\nRoW parte dalla volontà di diffondere in 3 paesi europei la buona pratica “La rarità su due ruote” sviluppata dal Coordinatore del progetto\, l’Associazione “Un filo per la vita”.\nQuesta pratica mira a promuovere la parità di accesso alle attività sportive (in particolare il ciclismo) per le persone affette da malattie rara e a favorire la sensibilizzazione sulle malattie rare\, diffondendo la conoscenza sull’argomento attraverso lo sport.\nPer raggiungere questi obiettivi\, la buona pratica prevede la creazione di una squadra ciclistica composta da persone affette da malattia rare\, i loro familiari e/o caregiver che attraversa l’Italia in bicicletta\, partecipando a gare ed eventi sportivi nazionali\, diffondendo la conoscenza sul loro diritto ad accedere alle attività sportive\, sulle malattie rare e sui effetti benefici dello sport sulla salute del paziente.\nLa chiave per migliorare le strategie a favore delle malattie rare è garantirne il riconoscimento. A tal fine\, RoW prevede la realizzazione di campagne di sensibilizzazione sul tema che intendono rompere il silenzio intorno al tema delle malattie rare e mostrarle sotto una nuova luce\, nonché incentivare i responsabili politici a prendere misure reali per consentire la piena partecipazione delle persone affette da malattia rara in attività/competizioni sportive. \n  \nScarica il programma dell’evento \nScarica il leaflet del progetto \nRoW_policy recommendations_IT
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SUMMARY:Delezione del cromosoma 22q11.2 – Inquadramento clinico e approccio terapeutico - EVENTO ECM
DESCRIPTION:Il 04 novembre si terrà nella splendida cornice di Villa La Quiete il corso ECM “Delezione del cromosoma 22q11.2 – Inquadramento clinico e approccio terapeutico” in presenza e on line accreditato per le professioni sanitarie. \nMODALITÀ D’ISCRIZIONE\nEVENTO GRATUITO IN PRESENZA E IN MODALITÀ WEBINAR \nCORSO IN PRESENZA\nL’iscrizione è gratuita\, riservata a n. 70 partecipanti e si intende perfezionata in seguito alla compilazione della iscrizione on line\, previa verifica disponibilità dei posti\, al seguente link:\nhttp://159.213.95.27/portale_formazione_meyer/edizioni.php?ID_PUBBLICAZIONE=937 \nPROVIDER ECM\nAzienda Ospedaliera Universitaria\nMeyer IRCCS – ID 904 – Cod. evento 9042022073880\nn. crediti assegnati 3 crediti \nPROGRAMMA
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