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SUMMARY:Evento Bari Campagna RDD 2023
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SUMMARY:“Sorrisi Rari”
DESCRIPTION:In occasione del mese delle malattie rare\, i volontari e le famiglie a contatto con la Sclerosi tuberosa hanno pensato di sensibilizzare e promuovere la conoscenza di tali malattie organizzando un pomeriggio di incontro\, racconto\, scambio\, informazione e divertimento\, come un talk show.\nSaranno coinvolte associazioni sportive\, associazioni che si impegnano nel dare supporto ai propri cari con patologie rare\, le istituzioni che si dedicano alle malattie rare e si darà voce agli affetti da\nmalattia rara. È prevista la proiezione di filmati durante gli interventi e\, tra un intervento e l’altro\, ci saranno brevi momenti di spettacolo. \nProgramma
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SUMMARY:Potenza Ordine Psicologi Basilicata Malattie Rare
DESCRIPTION:MALATTIE RARE: \nCROCEVIA TRA SISTEMA SANITARIO NAZIONALE\, PAZIENTI E FAMIGLIE \n08:30-14:00\nData 18 Febbraio 2023 \nRAZIONALE \nIl Convegno ECM\, rivolto a psicologi e medici\, intende favorire una maggiore\ninformazione sulle Malattie Rare\, e in particolare sulle Anomalie Vascolari\, di fatto\npoco conosciute e\, di conseguenza\, poco comprese.\nLe malattie rare\, croniche e disabilitanti\, rendono necessaria una presa in carico\nmultidisciplinare e di stampo bio-psico-sociale\, non solo del paziente\, ma anche di\ntutti i membri del contesto familiare in cui si svolge la maggior parte dell’attività di\ncura. L’obiettivo dell’evento formativo è quello di mettere in luce i bisogni che\nemergono nel mondo delle patologie rare\, esplorando tutte le possibili modalità di\nintervento\, messe in atto e/o da progettare sulla base delle necessità mediche\,\npsicologiche e sociali di pazienti\, caregivers e sibling. \nFigure professionali a cui è rivolto il convegno:\nPsicologi Psicoterapeuti (con accreditamento ECM)\nMedici (con accreditamento ECM)\nSaluti\nLuisa Langone (Presidente Ordine degli Psicologi della Basilicata)\nRocco Paternò (Presidente Ordine dei Medici Chirurghi Odontoiatri)\nModera\nVirginia Cortese (Addetto Stampa Ordine degli Psicologi della Basilicata) \n  \nore 8\,30 Registrazione partecipanti\nore 9\,00 Saluti\nLuisa LANGONE Presidente Ordine degli Psicologi della Basilicata\nRocco PATERNÒ Presidente Ordine dei Medici Chirurghi Odontoiatri\nGiulia MOTOLA Responsabile Centro di Coordinamento della Rete per le Malattie Rare della Regione Basilicata\nModera Virginia CORTESE Addetto Stampa Ordine degli Psicologi della Basilicata\nInterventi\nore 09\,30 Le alleanze tra istituzioni e terzo settore.\nL’esperienza della Fondazione Alessandra Bisceglia\nRaffaella RESTAINO Referente Relazioni Istituzionali Fondazione ViVa Ale\nore 10\,00 Perché una Fondazione\nProf. Cosmoferruccio DE STEFANO Presidente Comitato Scientifico Fondazione ViVa Ale \nore 10\,30 Malattie rare ed insorgenza di problemi psicologici familiari \nDott.ssa Ileana SINISI Psicologa e collaboratrice della Fondazione ViVa Ale\nore 11\,00 Coffee break\nore 11\,30 Per darsi voce bisogna ascoltarsi. Gruppo d’incontro e lavoro di rete come strumenti di\nempowerment per famiglie e operatori\nDott. Giuseppe CACCIOLA Psicologo e Psicoterapeuta\, formatore e Docente dell’Università di Messina \nore 12\,00 Il supporto della Società Italiana di Psicologia\nPediatrica nella presa in carico delle patologie rare: la Ricerca e il servizio Lègami/Legàmi per genitori\, ragazzi e siblings\nProf.ssa Concetta POLIZZI Consigliere Direttivo Società Italiana di Psicologia pediatrica (SIPPed)\, Professoressa associata di Psicologia dello Sviluppo e dell’Educazione\, Università degli Studi di Palermo \nore 12\,30 Il lavoro di coordinamento delle Associazioni di Malattie Rare e l’importanza della rete\nDott.ssa Annalisa SCOPINARO Presidente UNIAMO\nore 13\,00 Chiusura dei lavori e somministrazione del\nQuestionario di verifica ECM \nPOTENZA – Sabato 18 febbraio 2023 ore 8\,30 – 13\,30 \nORDINE DEGLI PSICOLOGI DELLA BASILICATA Via della Chimica\, 61\, Potenza
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SUMMARY:“Il VENTENNALE“  DELL’ASSOCIAZIONE IRIS MALATTIE EREDITARIE METABOLICHE RARE OdV
DESCRIPTION:Meeting dei Pazienti ed Esperti Malattie Metaboliche Rare \nL’evento promosso dall’Associazione IRIS in occasione del ventesimo anniversario dalla sua istituzione è rivolto ai \npazienti ed agli esperti di malattie rare che in questo “viaggio” diagnostico e terapeutico\, si sono trovati a condivide-\nre un’avventura difficile ed impegnativa. Si percorrerà la storia dei centri e della conquista più importante per le ma-\nlattie metaboliche rare\, lo screening neonatale esteso. \nLo scopo dell’incontro è di condividere le esperienze da mettere a sistema\, con un processo di empowernment a di-\nversi livelli\, per migliorare la qualità di vita dei pazienti. \n  \nProgramma Evento \n 
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SUMMARY:XX Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker - INSIEME SIAMO FUTURO
DESCRIPTION:La Conferenza è un grande momento di sensibilizzazione ed informazione che si rivolge alle famiglie della comunità Duchenne\, ai membri della comunità scientifica internazionale\, alle Istituzioni e i personaggi di spicco della cultura e dell’industria. \nProgramma
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SUMMARY:Evento Genova Campagna RDD 2023
DESCRIPTION:#UNIAMOLEFORZE – RARE DISEASE DAY – CITTA’ DI GENOVA \nComune di Genova – Salone di Rappresentanza Palazzo Doria-Tursi – Via Garibaldi\, 9 \n17 febbraio 2023 ore 12.00 – 14.00 \nPresentazione del video ufficiale della campagna #uniamoleforze 2023 – Voice over Luca Ward \nSaluti istituzionali \nMatteo Rosso*\, Deputato\, Membro della Commissione Affari sociali \nBrunello Brunetto\, Consigliere Regionale Presidente della Commissione Consiliare Salute e Sicurezza Sociale \nAngelo Gratarola*\, Assessore Regionale alla Sanità \nGiacomo Raul Giampedrone*\, Assessore Regionale alle Politiche Sociali \nCarmelo Cassibba*\, Presidente Consiglio Comunale Genova \nLorenza Rosso\, Assessore Comunale Politiche Sociali \nFilippo Ansaldi\, Direttore Generale ALISA \nIntroduce e modera \nEva Pesaro\, Vice Presidente UNIAMO \nRiabilitazione precoce: le richieste dei pazienti \nPaola Risso\, Associazione Persone Sindrome di Williams Italia \nFabio Marcenaro\, Responsabile Centro Ambulatoriale Riabilitativo Minori Cepim \nI Presidi\, le UO di riferimento per le malattie rare e il ruolo del personale sanitario \nFrancesca Macari\, Associazione Sclerosi Tuberosa \nGabriele Bona\, Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili \nMichele Orlando\, Direttore Sanitario ALISA e Coordinatore Comitato Tecnico Scientifico malattie rare e malattie non diagnosticate ALISA \nPaola Mandich\, Dirigente sanitario del dipartimento di genetica medica e diagnostica molecolare\, dell’U.O. complessa dell’Ospedale Policlinico San Martino \nMohamad Maghnie\, Direttore Responsabile della UOC della Clinica Pediatrica Endocrinologia Diabete e Metabolismo presso l’Istituto Giannina Gaslini di Genova. \nL’importanza delle risorse umane nel percorso assistenziale e riabilitativo delle persone con malattia rara\, Dispositivi e Ausili: tutti uguali per tutti? \nPaola Mazzuchi\, Gruppo di Consultazione Malattie Rare Liguria \nAngelo Schenone\, Direttore Clinica Neurologica \, Ospedale Policlinico San Martino \nRicerca come speranza per il futuro \nFrancesco Moresco\, Consigliere FOP \nAngelo Ravelli\, Direttore Scientifico Gaslini \nConclusioni \nEva Pesaro\, Vice Presidente UNIAMO
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SUMMARY:Evento Napoli Campagna RDD 2023 - in collaborazione con Regione Campania
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SUMMARY:Evento Roma - Campagna RDD 2023 - inaugurazione bus elettrici
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SUMMARY:Presentazione storia Cloe Boldrini
DESCRIPTION:GIOVEDI’ 9 oͦrͬeͤ10\n\n\n𝙋𝙖𝙧𝙡𝙚𝙧𝙚𝙢𝙤 𝙙𝙞 𝙄𝙣𝙘𝙡𝙪𝙨𝙞𝙤𝙣𝙚\, 𝙥𝙧𝙤𝙜𝙚𝙩𝙩𝙞 𝙙𝙞 𝙨𝙤𝙡𝙞𝙙𝙖𝙧𝙞𝙚𝙩𝙖̀\, 𝙧𝙞𝙘𝙚𝙧𝙘𝙖 𝙚 𝙙𝙚𝙡𝙡𝙖 𝙨𝙩𝙤𝙧𝙞𝙖 𝙙𝙞 𝘾𝙡𝙤𝙚 𝘽𝙤𝙡𝙙𝙧𝙞𝙣𝙞 𝙖𝙩𝙩𝙧𝙖𝙫𝙚𝙧𝙨𝙤 𝙞𝙡 𝙡𝙞𝙗𝙧𝙤 𝙙𝙞 𝙥𝙖𝙥𝙖̀ 𝘼𝙣𝙙𝙧𝙚𝙖.\n\n\n 𝗔𝗣𝗥𝗜𝗧𝗜 𝗖𝗜𝗘𝗟𝗢 \n𝗨𝗡 𝗣𝗥𝗢𝗚𝗥𝗔𝗠𝗠𝗔 𝗗𝗜 𝗘𝗗𝗬 𝗗𝗘 𝗠𝗜𝗖𝗛𝗘𝗟𝗘\n\nOₛₚᵢₜₑ ᵢₙ ₛₜᵤdᵢₒ\n𝗔𝗹𝗯𝗲𝗿𝗴𝗼 𝗗𝗶𝗳𝗳𝘂𝘀𝗼 𝗖𝗮𝗺𝗽𝗼𝗹𝗮𝘁𝘁𝗮𝗿𝗼\n𝗔𝗽𝗲𝗿𝗶𝗻𝗰𝗹𝘂𝘀𝗶𝘃𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗿𝗮𝗿𝗶𝘁𝗮̀\n𝗟𝗮 𝗦𝘁𝗼𝗿𝗶𝗮 𝗱𝗶 𝗖𝗹𝗼𝗲 𝗕𝗼𝗹𝗱𝗿𝗶𝗻𝗶\n\n\n\n𝙋𝙀𝙍 𝙎𝙀𝙂𝙐𝙄𝙍𝙀 𝙄𝙇 𝙇𝙄𝙑𝙀\nwww.crtradio.com\nhttps://www.facebook.com/Cosmoradiotaurasi2015\n\n\nＲ▲ＤＩＯ ＣＲＴ\nＷＯＲＫＩＮＧ ＯＮ ▲ ＤＲＥ▲Ｍ
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SUMMARY:Evento Firenze Campagna RDD 2023
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SUMMARY:Evento Pescara Campagna RDD 2023
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SUMMARY:Evento di apertura della Campagna RDD 2023
DESCRIPTION:Presso il Ministero della Salute\, Lungotevere Ripa 1 \n 
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SUMMARY:Informazione Medico Scientifica per Esperti
DESCRIPTION:L’expert training rappresenta il corso più avanzato nell’ambito dell’Informazione Medico Scientifica all’interno dell’offerta formativa IQVIA e si pone come occasione di confronto\, riflessione e discussione in merito agli aspetti più delicati e controversi della comunicazione sul medicinale. Diversi gli spunti che verranno condivisi quest’anno: dalle possibili aperture prospettate con la modifica del Codice Deontologico Farmindustria\, alle nuove opportunità per la comunicazione della patologia al grande pubblico; dalle esperienze di comunicazione sul medicinale in Paesi extra UE\, all’utilizzo del Metaverso per elevare informazione e contenuti\, senza tralasciare il canale digitale che nella comunicazione sta diventando sempre più preponderante.\nArricchirà l’evento uno spazio dedicato al confronto “Peer-to-Peer” grazie al quale i Partecipanti potranno condividere con propri Pari\, e con opportuno supporto da parte dei Relatori\, tematiche e problematiche di proprio interesse per individuare insieme le soluzioni più adeguate. \nScarica il programma
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SUMMARY:Cena di beneficenza per UNIAMO
DESCRIPTION:Giovedì 1 dicembre p.v. alle ore 20.00 presso il Grand Visconti Palace\, viale Isonzo\, 14 – Milano\, su iniziativa di SIFO Lombardia\, si terrà una cena di beneficenza in favore di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare.\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\nCon una donazione minima di 20\,00€ sarà possibile sostenere concretamente i progetti di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare. É possibile modificare l’importo inserendo manualmente la cifra che si intende donare. Contiamo sulla vostra generosità!  \n\nInfo e prenotazioni: https://uniamo.org/sifo-e-uniamo/
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SUMMARY:XV Congresso Nazionale SIMGePeD
DESCRIPTION:Il termine Virtù non è particolarmente usato nel linguaggio comune eppure è la base su cui sviluppiamo le nostre azioni\, in particolare nell’ambito medico. La Virtù è l’insieme di competenze\, capacità di costruire relazioni\, empatia\, senso di responsabilità\, profondità di pensiero\, che ci portano a fare le nostre scelte. \nIn tal senso abbiamo inteso costruire un Congresso articolato su diversi ambiti che aprissero orizzonti nuovi per accrescere la nostra Virtù. \nIl Confronto. Il primo punto che abbiamo voluto affrontare è come le grandi religioni monoteiste si pongono di fronte al bambino con difetti congeniti. Se la nascita di un bambino malformato non può essere un errore del Creatore\, allora rischia di diventare una colpa da punire. Questa idea presente da tempi remoti\, ha necessità di una rivisitazione. \nLa Riflessione. Il secondo punto è una riflessione sulla medicina personalizzata nelle malattie rare. Partendo dalla definizione di persona/figlio\, si analizzerà l’influenza delle scienze omiche e dell’ambiente\, la difficoltà ad attuare una medicina di precisione su condizioni molto rare\, fino ad arrivare all’analisi del rapporto medico/paziente quale cuore della relazione personalizzata. \nLa Scoperta. Abbiamo voluto valorizzare le maggiori scoperte eziopatogenetiche e di trattamento avvenute in questo anno ed il ruolo che il paziente e la famiglia hanno avuto nel successo di tali scoperte. \nL’Esperienza. Abbiamo voluto conoscere le storie di vita per comprendere le diverse prospettive di chi affronta situazioni di bambini con condizioni complesse disabilitanti. \nL’Approfondimento. Abbiamo chiesto ai maggiori esperti del settore di fare una revisione su argomenti importanti che quotidianamente ci troviamo ad affrontare\, introducendoli con un “flash” su artisti diventati eterni per quelle specifiche fragilità. \nI Casi della Vita. In ultimo discuteremo i casi clinici che hanno sollecitato il nostro interesse e arricchito la nostra conoscenza. \nSindromic Game. Vi sarà una giornata dedicata ai medici in formazione di Pediatria\, Genetica e Neuropsichiatria Infantile costruita sul sistema SERIOUS-GAMES\, ovvero un gioco a squadre per aumentare competenze. \nScarica il programma
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SUMMARY:Salute e Sanità\, le sfide per l'Italia nello scenario globale
DESCRIPTION:Scarica il programma
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SUMMARY:Respiraro\, rare e non rare insieme
DESCRIPTION:Un momento di condivisione sul tema delle malattie polmonari rare e non rare tra associazioni\, medici e istituzioni per aumentare la conoscenza di queste malattie e diffondere informazioni utili alla loro prevenzione. Nasce con questo obiettivo la campagna di awareness “Respiraro” che verrà presentata il 28 novembre in un webinar in cui associazioni e medici si confronteranno cercando soluzioni per costruire un futuro migliore a supporto di pazienti e caregiver. I messaggi chiavi della campagna verrà poi raccolti in un Instant Book redatto dalla testata giornalistica Pharmastar. \nLa campagna awareness “Respiraro”\, dal latino “respirerò”\, con il suo nome vuole proprio dare un messaggio di speranza ai pazienti affetti da malattie già conosciute ma con problemi comuni a quelle tutt’oggi di difficile diagnosi\, come quelle rare. \nLe malattie respiratorie non sono e non devono essere malattie senza via d’uscita. L’impegno di questa campagna creata e ideata da Ma Provider\, e realizzata grazie alla sponsorizzazione non condizionante di Grifols e Doc Generici\, mira al miglioramento della qualità della vita delle persone affette da malattie respiratorie rare e non rare\, mettendo al primo posto le esigenze dei pazienti\, che non necessitano solo di soluzioni terapeutiche ma anche di altri fattori\, come l’importanza della diagnosi precoce\, l’empowerment del paziente\, il rapporto medico-paziente e l’importanza di un supporto psicologico nel suo percorso di cura. \n  \nImportanza delle diagnosi precoce nelle Malattie Rare \nIl problema degli errori diagnostici e dei tempi di attesa nelle patologie complesse sono tanti e spesso il paziente arriva a “conoscere” la sua malattia dopo anni\, con una media di attesa dai 2 ai 9 anni. \nSpesso il percorso per arrivare a una diagnosi è fatto da una serie di tentativi con notevole esborso economico per visite e analisi cliniche inizialmente sbagliate\, a cui possono essere associate terapie inutili\, inefficaci o addirittura dannose. A seguito di ciò il paziente è scoraggiato e si sente spesso abbandonato\, un problema che riguarda almeno 1/3 dei malati. \nLa diagnosi è solo l’inizio del percorso che non deve focalizzarsi solo al trattamento farmacologico\, importantissimo se disponibile ma comprendere anche la sfera psicologica che impatta notevolmente sull’accettazione della malattia e di tutto il percoso terapeutico. \nIncontro tra un medico ed un paziente.  \nIn genere\, le visite hanno tempi molto ristretti e prestabiliti e per forza di cose bisogna concentrarsi alle domande più importanti in maniera molto schematica; di conseguenza manca tempo da dedicare al vissuto da ambedue le parti all’ascolto\, alla relazione e alla fiducia.  \nIl successo di una qualsiasi terapia dipende non solo dalle abilità del medico di individuare le cause biologiche\, ma anche dalla capacità di identificare fattori esterni alla malattia che possono influenzare il processo di cura (es. contesto familiare\, stato sociale\, etnia\, valori\, esigenze personali…). \nIl paziente spesso desidera essere accompagnato ogni giorno\, ascoltato\, rassicurato e confortato\, per non sentirsi soli\, abbandonati e messi da parte in una società dove la malattia non è più contemplata e dove nessuno ha più il tempo di ascoltare. \nÈ necessario che si crei un processo di empowerment\, quindi di fiducia da medico e paziente ottenendo così un punto chiave per il raggiungimento degli obiettivi concordati.  \n  \nProgramma Live talk Respiraro con link
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SUMMARY:Congresso Nazionale Prader-Willi\, 26-27 Novembre 2022 - Genova
DESCRIPTION:Si svolgerà a Genova\, il 26 e 27 novembre\, il Convegno Nazionale PWS\, appuntamento all’Hotel Bristol Palace – Via XX Settembre\, 35 – 16121 Genova.\n\nL’evento si svolgerà sia in presenza che da remoto (seguiranno aggiornamenti).\nPer partecipare è necessario iscriversi attraverso la seguente pagina del Centro Formazione Gaslini:  https://centroformazione.gaslini.org/evento.php?IDE=405\n\n\nPer qualsiasi informazione o approfondimento la Segreteria è a disposizione al numero telefonico 3357024450 oppure all’indirizzo mail\n\nsegreteria@praderwilli.it\n\n\nScarica il programma
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SUMMARY:MALATTIE RARE & SPORT - evento conclusivo RoW
DESCRIPTION:Il 7 novembre presso l’ospedale pediatrico “Bambino Gesù” di Roma\, si terrà l’evento conclusivo di Rarity on Wheels. \nRarity on wheels – RoW si rivolge alle persone affette da malattie rare e promuove la loro partecipazione ad attività e competizioni sportive.\nLe persone affette da malattie rara\, sia bambini che adulti\, manifestano molteplici difficoltà nella loro vita quotidiana: dalle questioni sanitarie e cliniche alla scuola\, al lavoro e all’esclusione sociale.\nLo sport è una sana attività ricreativa che permette di ridurre lo stress fisico e psicologico\, nonché strumento per sfidare i propri limiti e promuovere l’inclusione sociale.\nRoW parte dalla volontà di diffondere in 3 paesi europei la buona pratica “La rarità su due ruote” sviluppata dal Coordinatore del progetto\, l’Associazione “Un filo per la vita”.\nQuesta pratica mira a promuovere la parità di accesso alle attività sportive (in particolare il ciclismo) per le persone affette da malattie rara e a favorire la sensibilizzazione sulle malattie rare\, diffondendo la conoscenza sull’argomento attraverso lo sport.\nPer raggiungere questi obiettivi\, la buona pratica prevede la creazione di una squadra ciclistica composta da persone affette da malattia rare\, i loro familiari e/o caregiver che attraversa l’Italia in bicicletta\, partecipando a gare ed eventi sportivi nazionali\, diffondendo la conoscenza sul loro diritto ad accedere alle attività sportive\, sulle malattie rare e sui effetti benefici dello sport sulla salute del paziente.\nLa chiave per migliorare le strategie a favore delle malattie rare è garantirne il riconoscimento. A tal fine\, RoW prevede la realizzazione di campagne di sensibilizzazione sul tema che intendono rompere il silenzio intorno al tema delle malattie rare e mostrarle sotto una nuova luce\, nonché incentivare i responsabili politici a prendere misure reali per consentire la piena partecipazione delle persone affette da malattia rara in attività/competizioni sportive. \n  \nScarica il programma dell’evento \nScarica il leaflet del progetto \nRoW_policy recommendations_IT
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SUMMARY:Delezione del cromosoma 22q11.2 – Inquadramento clinico e approccio terapeutico - EVENTO ECM
DESCRIPTION:Il 04 novembre si terrà nella splendida cornice di Villa La Quiete il corso ECM “Delezione del cromosoma 22q11.2 – Inquadramento clinico e approccio terapeutico” in presenza e on line accreditato per le professioni sanitarie. \nMODALITÀ D’ISCRIZIONE\nEVENTO GRATUITO IN PRESENZA E IN MODALITÀ WEBINAR \nCORSO IN PRESENZA\nL’iscrizione è gratuita\, riservata a n. 70 partecipanti e si intende perfezionata in seguito alla compilazione della iscrizione on line\, previa verifica disponibilità dei posti\, al seguente link:\nhttp://159.213.95.27/portale_formazione_meyer/edizioni.php?ID_PUBBLICAZIONE=937 \nPROVIDER ECM\nAzienda Ospedaliera Universitaria\nMeyer IRCCS – ID 904 – Cod. evento 9042022073880\nn. crediti assegnati 3 crediti \nPROGRAMMA
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SUMMARY:Rotary for Rare Diseases
DESCRIPTION:Rotary Club Roma Nord Ovest presenta Conviviale interclub con Rotaract Roma Nord Ovest\, Rotary Club Roma Sud Est\, Rotary Club Roma Ovest. Una serata per raccontare il progetto “Rotary for Rare Diseases”. Intervengono la Presidente di UNIAMO Annalisa Scopinaro e Raffaella Cungi\, Presidente di AIdel22. \nAppuntamento in via Ludovisi\, 15 – Roma. Costo della serata €52\,00.
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SUMMARY:Aferesi terapeutica e malattie rare
DESCRIPTION:Evento realizzato all’interno del ciclo di seminari 2022 con cadenza mensile sulle Malattie Rare promossi dal Dipartimento Funzionale Malattie Rare AOUP.\n\n\nScarica il programma
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SUMMARY:I risultati dello studio clinico FOR DMD - Parent Project
DESCRIPTION:Parent Project sta organizzando il webinar “I risultati dello studio clinico FOR DMD”\, che si terrà lunedì 24 ottobre alle ore 18.00. \nNell’incontro si parlerà dei risultati dello studio clinico che ha valutato gli effetti di tre differenti modalità di somministrazione di corticosteroidi in bambini con distrofia muscolare di Duchenne\, per valutare quale sia la modalità più efficace e meno dannosa. \nL’incontro verrà realizzato sulla piattaforma Zoom e sarà condotto dalla Dott.ssa Michela Guglieri\, neurologa presso l’Università di Newcastle e principale referente per lo studio. \nDurante il webinar avremo modo di capire nel dettaglio l’importanza dell’impiego dei corticosteroidi\, i loro principali effetti benefici sulla salute muscolare e gli ormai ben conosciuti effetti collaterali. Troveremo risposte ad alcune tra le più frequenti domande sul loro impiego\, con l’obiettivo di informare e guidare pazienti\, familiari e specialisti in una scelta consapevole sul miglior regime corticosteroideo per ciascun singolo paziente. \nPer iscriversi al webinar e ricevere il link di accesso alla piattaforma Zoom è necessario inviare una mail a scienza@parentproject.it \nIl webinar verrà registrato e pubblicato sul sito di Parent Project aps.
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SUMMARY:Gestione Integrata della persona affetta da patologia rara e famiglie coinvolte
DESCRIPTION:Un incontro in collaborazione con il Consiglio Regionale della Lombardia\, sotto la direzione scientifica della Dott.ssa Annamaria Galietta\, per rispondere alla domanda: come progettare e pianificare il cammino medico-assistenziale più adatto per persone affette da patologie rare e le loro famiglie.\nL’incontro coinvolge rappresentanti di diverse aree di competenza: strutture sanitarie pubbliche e private accreditate\, università ed il terzo settore. Le loro testimonianze contribuiranno a dare spunti da dover approfondire in successivi tavoli di lavoro\, coinvolgendo rappresentanti autorevoli del Consiglio Regionale della Lombardia. \nScarica il programma
URL:https://uniamo.org/evento/gestione-integrata-della-persona-affetta-da-patologia-rara-e-famiglie-coinvolte/
LOCATION:Sala Gonfalone\, palazzo Pirelli\, piazza Duca D’Aosta 3
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SUMMARY:“Perché insieme...nulla è perduto!” - 4° Giornata Internazionale della Malattia di Niemann Pick
DESCRIPTION:Il 19 ottobre è la 4°Giornata Internazionale della malattia di Niemann Pick istituita dalla\nInternational Niemann Pick Disease Alliance nel 2019 con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla malattia e sulle sue diverse forme\, in modo da arrivare alla diagnosi in tempi sempre più rapidi. \nPer celebrare questa importante giornata\, l’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus\norganizza e partecipa a molteplici iniziative.\nIl 19 ottobre alle ore 21.00 l’Associazione sarà ospite a “VARIETA’LK” presso il teatro Q77 di\nTorino\, corso Brescia n.77.\nNon si tratta del classico talk show: una squadra selezionata di comici\, attori e musicisti creerà un mix fra il divertimento e l’impegno civile\, affrontando tematiche importanti come le malattie rare\, ma con un pizzico di “leggerezza”. \n“Questa serata – dice Alberto Lionello\, Presidente dell’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus – ci offre l’opportunità di tornare a parlare di Niemann Pick\, malattia genetica rara di cui si conosce ancora troppo poco”.\nIn rappresentanza dell’Associazione interverranno il fondatore Luigi Bonavita ed il Dr. Diego Maria Papurello che forniranno al pubblico informazioni ed approfondimenti sulla malattia di Niemann Pick. Il primo ripercorrerà le principali tappe della storia associativa dal 2005 ad oggi illustrando anche i progetti futuri; il secondo\, come Direttore del dipartimento di neurologia dell’ospedale di Ciriè (TO) e componente del Comitato Medico Scientifico dell’Associazione\, parlerà della malattia dal punto di vista clinico e su ciò che essa comporta per la persona che ne è affetta. A condurre la serata\, Gianpiero Perone\, amico dell’Associazione e comico di talento protagonista di molte edizioni del programma di cabaret “Colorado”.\nL’iniziativa del VARIETA’LK è stata presentata all’interno della categoria “no profit” del contest organizzato dall’Istituto Italiano della Donazione in occasione del Dono Day. Il giorno del dono è il 4 ottobre ed è stato istituito a livello nazionale con un apposito articolo di Legge (n. 110 del 14/07/2015) per ricordare l’importanza del dono e della donazione in tutte le sue forme.\n“È bello sapere il valore che la legge italiana attribuisce al dono – aggiunge Lionello – perché per le Associazioni no profit questo è tutto. Non possiamo infatti prescindere da esso e sempre più dobbiamo contare sulle donazioni dei cittadini”. L’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus porta avanti le sue attività in favore dei malati rari e delle loro famiglie\, autosostenendosi grazie a donazioni da privati e finanziamenti su progetti. \nA conclusione del mese dedicato alla patologia\, il 3 novembre si terrà il convegno “ASMD:\nSTATO DELL’ARTE E NOVITÀ DI UNA PATOLOGIA ULTRA-RARA – Incontro informativo a conclusione del mese di sensibilizzazione sulla malattia di Niemann Pick” in modalità Phygital.\nL’obiettivo è fare il punto sul deficit da sfingomielinasi acida (Niemann Pick tipo A e B): si parlerà di inquadramento della patologia da un punto di vista clinico\, portando al tempo stesso l’attenzione\nsulle storie di chi vive quotidianamente la malattia e dando poi spazio\, attraverso la tavola rotonda finale\, ai bisogni che ad oggi rimangono ancora senza risposta. L’appuntamento è alle ore 14.30 presso il MoMec di Roma in via della Colonna Antonina\, 52 oppure sui canali dell’Osservatorio Malattie Rare con chiusura alle 17.30.\n“In Italia siamo noi l’unico riferimento per questa malattia – conclude Lionello – ed è nostro compito promuovere un’informazione sistematica rivolta ai pazienti\, ai loro familiari ed ai sanitari coinvolti su tutto il territorio nazionale\, nonché alle istituzioni preposte a decisioni di politica sanitaria. Le nostre attività sono rivolte in primis ai pazienti e alle loro famiglie e questa è la giornata per ricordare che abbiamo bisogno del supporto di tutti i cittadini per continuare a farlo.”\nLa malattia di Niemann Pick (A\, B\, C) è una rara malattia genetica neuro-degenerativa\, che crea gravi disagi ai pazienti che spesso necessitano di assistenza H24. Comporta sintomi quali epatosplenomegalia\, disordini del movimento e della deglutizione\, psicosi organica\, disartria. La diagnostica è complicata da una non specificità dei sintomi\, dal fatto che può\ncolpire a qualsiasi età e che\, inoltre\, le manifestazioni cambiano da paziente a paziente.
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SUMMARY:Le biotecnologie in sanità: una roadmap per l'Italia
DESCRIPTION:RAZIONALE \nLe scienze per la vita sono al centro dell’attuale rivoluzione industriale. Basti pensare alle nuove opportunità di cura che arrivano dai farmaci innovativi\, le terapie avanzante\, le terapie cellulari\, l’editing genetico e i nuovi sistemi di diagnosi predittiva.\nStiamo vivendo un cambiamento radicale che apre prospettive e opportunità impensabili fino a qualche decennio fa.\nLe nuove tecnologie permettono un approccio alle cure personalizzato a vantaggio di tutte le persone.\nIl comparto biotecnologico italiano è uno dei motori dell’economia nazionale e rappresenta il 5% del totale degli investimenti dell’industria italiana. Il tessuto imprenditoriale di riferimento è costituito all’80% da PMI: il 48% delle imprese è dedicata a prodotti e servizi per la salute e genera circa il 75% del giro d’affari del comparto biotech nazionale.\nLe istituzioni italiane stanno puntando molto sulla crescita del settore. Il Ministro dello Sviluppo Economico Giancarlo Giorgetti\, fin dai primi mesi del suo insediamento\, ha sottolineato il ruolo strategico del settore ed ha puntato moltissimo sull’eccellenza delle industrie farmaceutiche italiane.\nSono molti gli investimenti che puntano alla realizzazione di un’autonomia industriale nel settore strategico della salute\, per assicurare all’Italia e all’Unione europea una filiera integrata tra le imprese capace di sviluppare e produrre prodotti altamente innovativi\, come farmaci\, vaccini\, terapie e dispositivi medici per prevenire e contrastare crisi sanitarie o malattie che necessitano di nuove cure e per le quali è necessario rafforzare il sistema sanitario investendo in biotecnologie\, nanotecnologie\, ma anche nella digitalizzazione dei processi produttivi e nello sviluppo di piattaforme che favoriscono terapie digitali.\nTali obiettivi sono previsti dall’Importante Progetto di Interesse Comune Europeo* (IPCEI) sulla salute\, che il ministero guidato da Giorgetti si è impegnato a costruire nell’ambito delle iniziative di politica industriale promosse dall’Italia insieme ad altri Stati membri della Ue e la Commissione Europea.\nLa salute quindi\, è uno dei pilastri della strategia di sviluppo industriale portata avanti dal Governo italiano\, che ha messo in campo nuove risorse e strumenti\, e dal Ministero dello Sviluppo Economico. L’industria farmaceutica italiana si candida ad essere punto di riferimento a livello europeo.\nL’IPCEI sulla salute è un primo concreto passo in avanti nella definizione di una strategia comune europea in cui l’Italia riveste un ruolo molto importante sia a livello industriale\, sia in termini di trasferimento tecnologico in un settore di frontiera come quello farmaceutico e medicale. \n* Gli Stati membri possono sostenere progetti transnazionali di importanza strategica per l’UE ai sensi dell’articolo 107\, paragrafo 3\, lettera b)\, del trattato sul funzionamento dell’Unione europea (TFUE). Scopo della comunicazione è incoraggiare gli Stati membri a sostenere progetti che apportino un chiaro contributo agli obiettivi strategici dell’UE. \nObiettivi \nIl Convegno intende essere sede di dibattito multidisciplinare con l’obiettivo di: \n1.Presentare casi di successo nel settore delle biotecnologie\n2.Mostrare i benefici in termini di cure e sviluppo per l’intero Sistema Paese\n3.Incentivare il dibattito tra i rappresentanti delle istituzioni italiane per tracciare il percorso del prossimo decennio\nA tal fine\, ALTEMS\, Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari\, Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma\,  vuole promuovere un evento\, in cui verrà sostenuto il meglio del biotech italiano\, da realizzare con il contributo non condizionato di argenx. \nL’evento sarà organizzato in una sede istituzionale presso il Senato della Repubblica. \nSarà richiesto il Patrocinio del Senato\, della Camera del Ministero dello Sviluppo Economico e Ministero della Salute. \nAll’evento parteciperà la vicepresidente di UNIAMO\, Eva Pesaro. \nScarica il programma
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SUMMARY:Nuove frontiere dello Screening Neonatale: novità in Regione Lombardia
DESCRIPTION:Lo Screening Neonatale è il più ampio e complesso sistema di prevenzione che rende possibile identificare numerose malattie genetiche\, anche gravissime\, entro i primi giorni di vita dei neonati\, anche quando questi non abbiano ancora mostrato alcun segno o sintomo clinico.\nNasce nel 1961 ad opera di Robert Guthrie che inventò la possibilità di eseguire dei test biochimici per la Fenichetonuria utilizzando sangue intero essiccato su un cartoncino (Cartoncino di Guthrie) ancor oggi utilizzato per il 95% dei test su sangue in epoca neonatale. Da allora il Programma di Screening Neonatale è stato esteso a patologie congenite potenzialmente causa di handicap per la cui terapia\, farmacologica o dietetica\, esistano evidenze scientifiche di efficacia terapeutica o per\nle quali vi siano evidenze scientifiche che una diagnosi precoce\, in età neonatale\, comporti un vantaggio in termini di accesso a terapie in avanzato stato di sperimentazione\, anche di tipo dietetico. Si è sviluppato nella maggior parte dei Paesi del mondo ed attualmente tutti gli stati facenti parte il Consiglio d’Europa prevedono lo screening neonatale almeno per fenilchetonuria e ipotiroidismo congenito. \nIn Italia lo Screening Neonatale nasce come obbligatorio grazie alla Legge 104/1992 (art. 6) e dal DPCM 9.7.1999 ed è eseguito in tutto il territorio nazionale per la diagnosi di Ipotiroidismo Congenito\, Fibrosi cistica\, Fenilchetonuria fra le 48 e le 72 ore di vita. Per effetto della Legge 167/2016 e del relativo decreto ministeriale attuativo (Decreto del Ministero della Salute del 13 ottobre 2016) ha preso il via lo “screening neonatale esteso” (SNE) dove vengono considerate 49 diverse malattie metaboliche genetiche. La legge 145/2018 (art. 1\, comma 544) amplia lo screening neonatale esteso alle malattie neuromuscolari genetiche\, alle immunodeficienze congenite severe ed alle malattie da accumulo lisosomiale. \nRazionale Scientifico \nRegione Lombardia ha sempre recepito tempestivamente la legislazione in campo di prevenzione ponendosi tra le prime regioni italiane ad iniziare lo screening neonatale per Ipotiroidismo Congenito\, Fibrosi Cistica\, Fenilchetonuria. Nel 2005 è stata aggiunto con delibera regionale anche lo screening per l’Iperplasia Surrenalica Congenita. La DGR del 14 maggio 2018 – n. XI/110 “Disposizioni in materia di Screening Neonatale Esteso (SNE)” ha implementato il programma di screening neonatale regionale alle malattie metaboliche ereditarie. In Regione Lombardia si apre ora una nuova era per lo Screening Neonatale grazie all’ampliamento del panel delle patologie alla Atrofia Muscolare Spinale\, alle immunodeficienze congenite severe ed alle malattie da accumulo lisosomiale. Sono in atto vari progetti pilota su altre patologie tra cui leucodistrofie e malattie neuromuscolari\, che potranno partecipare ad un futuro allargamento dello screening per una migliore prevenzione per i nostri bambini. \nSCARICA IL PROGRAMMA
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SUMMARY:15° MEETING FOP ITALIA INCONTRO CON I PAZIENTI E LE FAMIGLIE
DESCRIPTION:i svolgerà il 15 ottobre il 15° Meeting FOP Italia – Incontro con i pazienti e le famiglie\, presso il Mercure Hotel President di Lecce. \nScarica il programma
URL:https://uniamo.org/evento/15-meeting-fop-italia-incontro-con-i-pazienti-e-le-famiglie/
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SUMMARY:22° Riunione Nazionale dei Pazienti HHT-Onilde Carini
DESCRIPTION:L’Associazione “FONDAZIONE ITALIANA HHT ”Onilde Carini” – APS per la TELEANGIECTASIA EMORRAGICA EREDITARIA” organizza ogni anno una riunione nazionale a cui partecipano pazienti\, medici e personale sanitario. Dopo le edizioni di riunione virtuale a causa della pandemia\, la riunione tornerà in presenza\, presso la Sala Polenghi dell’Ospedale Maggiore di Crema dalle ore 8:45 alle 13:15. \nSarà possibile seguire l’evento anche on-line.\nIl programma dell’evento è scaricabile dal sito https://www.hht.it/.\nPer maggiori informazioni: https://www.hht.it/ ; tel. 349 71811943; e-mail. info@hht.it \n 
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SUMMARY:Convegno scientifico “20 anni di conoscenza e assistenza della delezione del cromosoma 22”
DESCRIPTION:Sabato 05 novembre nel Salone dei Cinquecento a Palazzo Vecchio si svolgerà il convegno scientifico rivolto ai nostri soci “20 anni di conoscenza e assistenza della delezione del cromosoma 22” che sarà trasmesso in diretta da Radio AIdel22. \nPROGRAMMA
URL:https://uniamo.org/evento/convegno-scientifico-20-anni-di-conoscenza-e-assistenza-della-delezione-del-cromosoma-22/
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