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SUMMARY:Rotary for Rare Diseases
DESCRIPTION:Rotary Club Roma Nord Ovest presenta Conviviale interclub con Rotaract Roma Nord Ovest\, Rotary Club Roma Sud Est\, Rotary Club Roma Ovest. Una serata per raccontare il progetto “Rotary for Rare Diseases”. Intervengono la Presidente di UNIAMO Annalisa Scopinaro e Raffaella Cungi\, Presidente di AIdel22. \nAppuntamento in via Ludovisi\, 15 – Roma. Costo della serata €52\,00.
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SUMMARY:Aferesi terapeutica e malattie rare
DESCRIPTION:Evento realizzato all’interno del ciclo di seminari 2022 con cadenza mensile sulle Malattie Rare promossi dal Dipartimento Funzionale Malattie Rare AOUP.\n\n\nScarica il programma
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SUMMARY:I risultati dello studio clinico FOR DMD - Parent Project
DESCRIPTION:Parent Project sta organizzando il webinar “I risultati dello studio clinico FOR DMD”\, che si terrà lunedì 24 ottobre alle ore 18.00. \nNell’incontro si parlerà dei risultati dello studio clinico che ha valutato gli effetti di tre differenti modalità di somministrazione di corticosteroidi in bambini con distrofia muscolare di Duchenne\, per valutare quale sia la modalità più efficace e meno dannosa. \nL’incontro verrà realizzato sulla piattaforma Zoom e sarà condotto dalla Dott.ssa Michela Guglieri\, neurologa presso l’Università di Newcastle e principale referente per lo studio. \nDurante il webinar avremo modo di capire nel dettaglio l’importanza dell’impiego dei corticosteroidi\, i loro principali effetti benefici sulla salute muscolare e gli ormai ben conosciuti effetti collaterali. Troveremo risposte ad alcune tra le più frequenti domande sul loro impiego\, con l’obiettivo di informare e guidare pazienti\, familiari e specialisti in una scelta consapevole sul miglior regime corticosteroideo per ciascun singolo paziente. \nPer iscriversi al webinar e ricevere il link di accesso alla piattaforma Zoom è necessario inviare una mail a scienza@parentproject.it \nIl webinar verrà registrato e pubblicato sul sito di Parent Project aps.
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SUMMARY:Gestione Integrata della persona affetta da patologia rara e famiglie coinvolte
DESCRIPTION:Un incontro in collaborazione con il Consiglio Regionale della Lombardia\, sotto la direzione scientifica della Dott.ssa Annamaria Galietta\, per rispondere alla domanda: come progettare e pianificare il cammino medico-assistenziale più adatto per persone affette da patologie rare e le loro famiglie.\nL’incontro coinvolge rappresentanti di diverse aree di competenza: strutture sanitarie pubbliche e private accreditate\, università ed il terzo settore. Le loro testimonianze contribuiranno a dare spunti da dover approfondire in successivi tavoli di lavoro\, coinvolgendo rappresentanti autorevoli del Consiglio Regionale della Lombardia. \nScarica il programma
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LOCATION:Sala Gonfalone\, palazzo Pirelli\, piazza Duca D’Aosta 3
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SUMMARY:“Perché insieme...nulla è perduto!” - 4° Giornata Internazionale della Malattia di Niemann Pick
DESCRIPTION:Il 19 ottobre è la 4°Giornata Internazionale della malattia di Niemann Pick istituita dalla\nInternational Niemann Pick Disease Alliance nel 2019 con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla malattia e sulle sue diverse forme\, in modo da arrivare alla diagnosi in tempi sempre più rapidi. \nPer celebrare questa importante giornata\, l’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus\norganizza e partecipa a molteplici iniziative.\nIl 19 ottobre alle ore 21.00 l’Associazione sarà ospite a “VARIETA’LK” presso il teatro Q77 di\nTorino\, corso Brescia n.77.\nNon si tratta del classico talk show: una squadra selezionata di comici\, attori e musicisti creerà un mix fra il divertimento e l’impegno civile\, affrontando tematiche importanti come le malattie rare\, ma con un pizzico di “leggerezza”. \n“Questa serata – dice Alberto Lionello\, Presidente dell’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus – ci offre l’opportunità di tornare a parlare di Niemann Pick\, malattia genetica rara di cui si conosce ancora troppo poco”.\nIn rappresentanza dell’Associazione interverranno il fondatore Luigi Bonavita ed il Dr. Diego Maria Papurello che forniranno al pubblico informazioni ed approfondimenti sulla malattia di Niemann Pick. Il primo ripercorrerà le principali tappe della storia associativa dal 2005 ad oggi illustrando anche i progetti futuri; il secondo\, come Direttore del dipartimento di neurologia dell’ospedale di Ciriè (TO) e componente del Comitato Medico Scientifico dell’Associazione\, parlerà della malattia dal punto di vista clinico e su ciò che essa comporta per la persona che ne è affetta. A condurre la serata\, Gianpiero Perone\, amico dell’Associazione e comico di talento protagonista di molte edizioni del programma di cabaret “Colorado”.\nL’iniziativa del VARIETA’LK è stata presentata all’interno della categoria “no profit” del contest organizzato dall’Istituto Italiano della Donazione in occasione del Dono Day. Il giorno del dono è il 4 ottobre ed è stato istituito a livello nazionale con un apposito articolo di Legge (n. 110 del 14/07/2015) per ricordare l’importanza del dono e della donazione in tutte le sue forme.\n“È bello sapere il valore che la legge italiana attribuisce al dono – aggiunge Lionello – perché per le Associazioni no profit questo è tutto. Non possiamo infatti prescindere da esso e sempre più dobbiamo contare sulle donazioni dei cittadini”. L’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus porta avanti le sue attività in favore dei malati rari e delle loro famiglie\, autosostenendosi grazie a donazioni da privati e finanziamenti su progetti. \nA conclusione del mese dedicato alla patologia\, il 3 novembre si terrà il convegno “ASMD:\nSTATO DELL’ARTE E NOVITÀ DI UNA PATOLOGIA ULTRA-RARA – Incontro informativo a conclusione del mese di sensibilizzazione sulla malattia di Niemann Pick” in modalità Phygital.\nL’obiettivo è fare il punto sul deficit da sfingomielinasi acida (Niemann Pick tipo A e B): si parlerà di inquadramento della patologia da un punto di vista clinico\, portando al tempo stesso l’attenzione\nsulle storie di chi vive quotidianamente la malattia e dando poi spazio\, attraverso la tavola rotonda finale\, ai bisogni che ad oggi rimangono ancora senza risposta. L’appuntamento è alle ore 14.30 presso il MoMec di Roma in via della Colonna Antonina\, 52 oppure sui canali dell’Osservatorio Malattie Rare con chiusura alle 17.30.\n“In Italia siamo noi l’unico riferimento per questa malattia – conclude Lionello – ed è nostro compito promuovere un’informazione sistematica rivolta ai pazienti\, ai loro familiari ed ai sanitari coinvolti su tutto il territorio nazionale\, nonché alle istituzioni preposte a decisioni di politica sanitaria. Le nostre attività sono rivolte in primis ai pazienti e alle loro famiglie e questa è la giornata per ricordare che abbiamo bisogno del supporto di tutti i cittadini per continuare a farlo.”\nLa malattia di Niemann Pick (A\, B\, C) è una rara malattia genetica neuro-degenerativa\, che crea gravi disagi ai pazienti che spesso necessitano di assistenza H24. Comporta sintomi quali epatosplenomegalia\, disordini del movimento e della deglutizione\, psicosi organica\, disartria. La diagnostica è complicata da una non specificità dei sintomi\, dal fatto che può\ncolpire a qualsiasi età e che\, inoltre\, le manifestazioni cambiano da paziente a paziente.
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SUMMARY:Le biotecnologie in sanità: una roadmap per l'Italia
DESCRIPTION:RAZIONALE \nLe scienze per la vita sono al centro dell’attuale rivoluzione industriale. Basti pensare alle nuove opportunità di cura che arrivano dai farmaci innovativi\, le terapie avanzante\, le terapie cellulari\, l’editing genetico e i nuovi sistemi di diagnosi predittiva.\nStiamo vivendo un cambiamento radicale che apre prospettive e opportunità impensabili fino a qualche decennio fa.\nLe nuove tecnologie permettono un approccio alle cure personalizzato a vantaggio di tutte le persone.\nIl comparto biotecnologico italiano è uno dei motori dell’economia nazionale e rappresenta il 5% del totale degli investimenti dell’industria italiana. Il tessuto imprenditoriale di riferimento è costituito all’80% da PMI: il 48% delle imprese è dedicata a prodotti e servizi per la salute e genera circa il 75% del giro d’affari del comparto biotech nazionale.\nLe istituzioni italiane stanno puntando molto sulla crescita del settore. Il Ministro dello Sviluppo Economico Giancarlo Giorgetti\, fin dai primi mesi del suo insediamento\, ha sottolineato il ruolo strategico del settore ed ha puntato moltissimo sull’eccellenza delle industrie farmaceutiche italiane.\nSono molti gli investimenti che puntano alla realizzazione di un’autonomia industriale nel settore strategico della salute\, per assicurare all’Italia e all’Unione europea una filiera integrata tra le imprese capace di sviluppare e produrre prodotti altamente innovativi\, come farmaci\, vaccini\, terapie e dispositivi medici per prevenire e contrastare crisi sanitarie o malattie che necessitano di nuove cure e per le quali è necessario rafforzare il sistema sanitario investendo in biotecnologie\, nanotecnologie\, ma anche nella digitalizzazione dei processi produttivi e nello sviluppo di piattaforme che favoriscono terapie digitali.\nTali obiettivi sono previsti dall’Importante Progetto di Interesse Comune Europeo* (IPCEI) sulla salute\, che il ministero guidato da Giorgetti si è impegnato a costruire nell’ambito delle iniziative di politica industriale promosse dall’Italia insieme ad altri Stati membri della Ue e la Commissione Europea.\nLa salute quindi\, è uno dei pilastri della strategia di sviluppo industriale portata avanti dal Governo italiano\, che ha messo in campo nuove risorse e strumenti\, e dal Ministero dello Sviluppo Economico. L’industria farmaceutica italiana si candida ad essere punto di riferimento a livello europeo.\nL’IPCEI sulla salute è un primo concreto passo in avanti nella definizione di una strategia comune europea in cui l’Italia riveste un ruolo molto importante sia a livello industriale\, sia in termini di trasferimento tecnologico in un settore di frontiera come quello farmaceutico e medicale. \n* Gli Stati membri possono sostenere progetti transnazionali di importanza strategica per l’UE ai sensi dell’articolo 107\, paragrafo 3\, lettera b)\, del trattato sul funzionamento dell’Unione europea (TFUE). Scopo della comunicazione è incoraggiare gli Stati membri a sostenere progetti che apportino un chiaro contributo agli obiettivi strategici dell’UE. \nObiettivi \nIl Convegno intende essere sede di dibattito multidisciplinare con l’obiettivo di: \n1.Presentare casi di successo nel settore delle biotecnologie\n2.Mostrare i benefici in termini di cure e sviluppo per l’intero Sistema Paese\n3.Incentivare il dibattito tra i rappresentanti delle istituzioni italiane per tracciare il percorso del prossimo decennio\nA tal fine\, ALTEMS\, Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari\, Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma\,  vuole promuovere un evento\, in cui verrà sostenuto il meglio del biotech italiano\, da realizzare con il contributo non condizionato di argenx. \nL’evento sarà organizzato in una sede istituzionale presso il Senato della Repubblica. \nSarà richiesto il Patrocinio del Senato\, della Camera del Ministero dello Sviluppo Economico e Ministero della Salute. \nAll’evento parteciperà la vicepresidente di UNIAMO\, Eva Pesaro. \nScarica il programma
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SUMMARY:Nuove frontiere dello Screening Neonatale: novità in Regione Lombardia
DESCRIPTION:Lo Screening Neonatale è il più ampio e complesso sistema di prevenzione che rende possibile identificare numerose malattie genetiche\, anche gravissime\, entro i primi giorni di vita dei neonati\, anche quando questi non abbiano ancora mostrato alcun segno o sintomo clinico.\nNasce nel 1961 ad opera di Robert Guthrie che inventò la possibilità di eseguire dei test biochimici per la Fenichetonuria utilizzando sangue intero essiccato su un cartoncino (Cartoncino di Guthrie) ancor oggi utilizzato per il 95% dei test su sangue in epoca neonatale. Da allora il Programma di Screening Neonatale è stato esteso a patologie congenite potenzialmente causa di handicap per la cui terapia\, farmacologica o dietetica\, esistano evidenze scientifiche di efficacia terapeutica o per\nle quali vi siano evidenze scientifiche che una diagnosi precoce\, in età neonatale\, comporti un vantaggio in termini di accesso a terapie in avanzato stato di sperimentazione\, anche di tipo dietetico. Si è sviluppato nella maggior parte dei Paesi del mondo ed attualmente tutti gli stati facenti parte il Consiglio d’Europa prevedono lo screening neonatale almeno per fenilchetonuria e ipotiroidismo congenito. \nIn Italia lo Screening Neonatale nasce come obbligatorio grazie alla Legge 104/1992 (art. 6) e dal DPCM 9.7.1999 ed è eseguito in tutto il territorio nazionale per la diagnosi di Ipotiroidismo Congenito\, Fibrosi cistica\, Fenilchetonuria fra le 48 e le 72 ore di vita. Per effetto della Legge 167/2016 e del relativo decreto ministeriale attuativo (Decreto del Ministero della Salute del 13 ottobre 2016) ha preso il via lo “screening neonatale esteso” (SNE) dove vengono considerate 49 diverse malattie metaboliche genetiche. La legge 145/2018 (art. 1\, comma 544) amplia lo screening neonatale esteso alle malattie neuromuscolari genetiche\, alle immunodeficienze congenite severe ed alle malattie da accumulo lisosomiale. \nRazionale Scientifico \nRegione Lombardia ha sempre recepito tempestivamente la legislazione in campo di prevenzione ponendosi tra le prime regioni italiane ad iniziare lo screening neonatale per Ipotiroidismo Congenito\, Fibrosi Cistica\, Fenilchetonuria. Nel 2005 è stata aggiunto con delibera regionale anche lo screening per l’Iperplasia Surrenalica Congenita. La DGR del 14 maggio 2018 – n. XI/110 “Disposizioni in materia di Screening Neonatale Esteso (SNE)” ha implementato il programma di screening neonatale regionale alle malattie metaboliche ereditarie. In Regione Lombardia si apre ora una nuova era per lo Screening Neonatale grazie all’ampliamento del panel delle patologie alla Atrofia Muscolare Spinale\, alle immunodeficienze congenite severe ed alle malattie da accumulo lisosomiale. Sono in atto vari progetti pilota su altre patologie tra cui leucodistrofie e malattie neuromuscolari\, che potranno partecipare ad un futuro allargamento dello screening per una migliore prevenzione per i nostri bambini. \nSCARICA IL PROGRAMMA
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SUMMARY:15° MEETING FOP ITALIA INCONTRO CON I PAZIENTI E LE FAMIGLIE
DESCRIPTION:i svolgerà il 15 ottobre il 15° Meeting FOP Italia – Incontro con i pazienti e le famiglie\, presso il Mercure Hotel President di Lecce. \nScarica il programma
URL:https://uniamo.org/evento/15-meeting-fop-italia-incontro-con-i-pazienti-e-le-famiglie/
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SUMMARY:22° Riunione Nazionale dei Pazienti HHT-Onilde Carini
DESCRIPTION:L’Associazione “FONDAZIONE ITALIANA HHT ”Onilde Carini” – APS per la TELEANGIECTASIA EMORRAGICA EREDITARIA” organizza ogni anno una riunione nazionale a cui partecipano pazienti\, medici e personale sanitario. Dopo le edizioni di riunione virtuale a causa della pandemia\, la riunione tornerà in presenza\, presso la Sala Polenghi dell’Ospedale Maggiore di Crema dalle ore 8:45 alle 13:15. \nSarà possibile seguire l’evento anche on-line.\nIl programma dell’evento è scaricabile dal sito https://www.hht.it/.\nPer maggiori informazioni: https://www.hht.it/ ; tel. 349 71811943; e-mail. info@hht.it \n 
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SUMMARY:Convegno scientifico “20 anni di conoscenza e assistenza della delezione del cromosoma 22”
DESCRIPTION:Sabato 05 novembre nel Salone dei Cinquecento a Palazzo Vecchio si svolgerà il convegno scientifico rivolto ai nostri soci “20 anni di conoscenza e assistenza della delezione del cromosoma 22” che sarà trasmesso in diretta da Radio AIdel22. \nPROGRAMMA
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SUMMARY:Giornata Mondiale della PANS/Pandas
DESCRIPTION:In occasione della celebrazione del PANS PANDAS Awarness Day PANDAS Italia ODV ha pensato di dare un piccolo impulso al perseguimento di stili di vita salutari\, ritrovandosi informalmente (l’iniziativa è dedicata esclusivamente ai pazienti affetti da PANS/PANDAS o altre malattie rare\, ai loro genitori\, parenti e amici\, anche a 4 zampe\, se pacifici) al Ponte alla Vittoria\, adiacente alle Cascine di Firenze\, per una passeggiata a passo mediamente sostenuto alle ore 10.00 del 9 Ottobre prossimo\, quando ricorre l’anniversario di questa per noi significativa giornata. Per un paio d’ore cammineremo all’interno del parco insieme. Sarà un’occasione per vederci\, conoscerci e arricchirci di esperienze e idee. Per chi non vive vicino a Firenze\, potrebbe anche essere un’occasione per visitare la città dopo la camminata. Non è infatti previsto il pranzo\, che ognuno potrà consumare dove e come vorrà\, né è prevista una visita ai monumenti nel pomeriggio.\nVerranno distribuite gratuitamente ai partecipanti magliette commemorative\, anche se non soci di PANDAS Italia ODV. Chi intende partecipare verrà inserito in un gruppo WhatssApp del nr 351 9647712\, che potete contattare fin da subito. In caso di maltempo la camminata verrà posticipata. \nProgramma della Giornata
URL:https://uniamo.org/evento/giornata-mondiale-della-pans/
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SUMMARY:12^ MITOCHONDRIAL DISEASES CONFERENCE
DESCRIPTION:Ogni anno\, la Mitochondrial Diseases Conference\, il Convegno nazionale sulle Malattie Mitocondriali\, mette in connessione i migliori ricercatori nell’ambito delle malattie mitocondriali\, nazionali e internazionali\, con la rete di pazienti e famiglie. “Questa è la ricerca in cui crediamo –afferma Marco Marmotta\, Presidente Mitocon– quella vicina al paziente e che ci vede uniti per trovare una cura. Senza questa connessione profonda tra mondo della ricerca scientifica e comunità di pazienti non troveremmo le risposte necessarie a migliorare la diagnosi\, i percorsi di cura e la vita di ogni giorno delle persone affette da queste malattie”.  \nLe malattie mitocondriali sono patologie molto complesse\, ancora poco conosciute\, con manifestazioni multi-sistemiche e diverse età di insorgenza\, che vanno dall’infanzia all’età adulta. Negli ultimi anni sono stati fatti passi da gigante nello studio dei meccanismi di base coinvolti in queste malattie e si è finalmente passati dalla diagnosi allo studio dei possibili trattamenti.  \nDal 2010 Mitocon contribuisce a rendere possibile questo progresso con la Mitochondrial Diseases Conference\, un’occasione unica  di confronto e scambio tra ricercatori\, industria farmaceutica e la community di pazienti e famiglie\, un’occasione per instaurare nuove collaborazioni e per progettare una ricerca innovativa in ambito nazionale e internazionale. \nIl Convegno è organizzato con il supporto scientifico del Scientific Programme Committee e con il patrocinio non oneroso di FNOMCeO\, Istituto Superiore di Sanità\, Fondazione Telethon e UNIAMO. \nScarica il programma \nPer info e iscrizioni visita www.mitocon.it
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SUMMARY:Welfare e Sanità per nuovi indirizzi di governance a sostegno di pazienti e famiglie tra Malattie Rare e Fragilità
DESCRIPTION:Il prossimo 5 ottobre\, presso la Sala Mattarella di Palazzo dell’ARS a Palermo\, si terrà la tavola rotonda “Welfare e Sanità per nuovi indirizzi di governance a sostegno di pazienti e famiglie tra Malattie Rare e Fragilità”.  \nAll’evento\, che si svolge con il patrocinio di UNIAMO\, parteciperà la Presidente della Federazione\, Annalisa Scopinaro che evidenzierà l’importanza delle Associazioni nel percorso del malato raro. \nResponsabile scientifico Dott.ssa Carmela TATA\, Board scientifico Dott.ssa Maria BONSIGNORE\, Prof.ssa Maria PICCIONE \nScarica il programma
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SUMMARY:Il Congresso Medico di ACMT-Rete
DESCRIPTION:Il 2022 rappresenterà l’anno della rinascita\, del ritorno alla normalità\, del ritrovato gusto di effettuare il nostro abituale Congresso medico in presenza\, lasciandoci alle spalle momenti difficili\, e ancor più duri per chi soffre di una patologia rara come la Charcot-Marie-Tooth. \nACMT-Rete è felice ed emozionata di ritrovare gli amici dell’associazione e condividere con voi un weekend per raccontarvi i risultati ottenuti finora\, condividere i progetti futuri\, ascoltare i nostri specialisti sulle novità e le prospettive in campo di ricerca e trattamenti\, dedicare un momento significativo all’aspetto psicologico legato alla patologia e le possibili implicazioni del periodo pandemico\, approfondire tematiche legislative in tema di disabilità e tanto altro\, senza tralasciare i momenti conviviali e di divertimento che riusciremo a regalare a tutti i partecipanti. \nStare insieme\, confrontarci\, ridere senza dover nascondere il sorriso dietro una mascherina…finalmente il momento è arrivato. Iscrivetevi numerosi al congresso che si terrà a Zola Predosa (BO) il prossimo 30 settembre e 1-2 ottobre 2022 presso l’Admiral Park Hotel. Trovate tutte le informazioni all’interno del sito dedicato. \nScarica il programma \n 
URL:https://uniamo.org/evento/il-congresso-medico-di-acmt-rete/
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SUMMARY:Convegno “FSHD alla Ricerca di un Percorso”
DESCRIPTION:Manifestazione indetta dall’ Associazione FSHD Italia Onlus “Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale – Ricerca e Sostegno” \nL’Associazione FSHD Italia Onlus (che rappresenta a livello nazionale i pazienti con Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale) in collaborazione con il Policlinico Gemelli di Roma e con il patrocinio del Comune di Roma\, comunica che ha organizzato il Convegno dal titolo “FSHD: alla ricerca di un percorso”.\nL’evento\, che si terrà a Roma presso la Sala della Protomoteca del Campidoglio il giorno 29 Settembre 2022 dalle ore 16 alle 19\, ha lo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica su questa patologia genetica e degenerativa ed aprire un dibattito con le istituzioni pubbliche\ne sanitarie regionali e comunali.\nPer partecipare all’evento è sufficiente inviare un messaggio WhatsApp al numero 3921552183 e confermare la presenza oppure si può seguire la diretta FaceBook da questo link: https://www.facebook.com/events/603411211263738 \nPROGRAMMA Convegno
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SUMMARY:Primo forum sulla medicina narrativa in Italia nella pratica clinica\, nei percorsi accademici\, nella ricerca
DESCRIPTION:Si terrà online\, mercoledì 28 settembre\, il primo forum sulla medicina narrativa in Italia\, un’iniziativa promossa dalla Società Italiana di Medicina Narrativa con la partecipazione del board scientifico: Giuseppe Turchetti (S. Anna Pisa)\, Oriano Mecarelli (Lice)\, Annalisa Scopinaro (UNIAMO)\, Maria Ernestina Faggiano (SIFO)\, Claudio Cricelli (SIMG)\, Stefania Polvani\, Giovanni Melani (SIMeN)\, Giulio Bigagli (NVC). \nLa medicina narrativa nasce negli Stati Uniti ma è approdata in Italia intorno agli anni 2000\, nel 2009 si è costituita la società scientifica SIMeN e nel 2014 sono state emanate\, mediante una Consensus Conference\, le linee guida nazionali dall’Istituto Superiore di Sanità. \nMolto è stato fatto negli anni – ma si può fare di più – SIMeN ha organizzato questo forum con l’obiettivo di sensibilizzare le Istituzioni\, oltre al mondo clinico e delle Associazioni pazienti\, a vedere la medicina narrativa come pratica quotidiana nel\npercorso di cura che migliora efficienza e l’efficacia. \nNon tutti sanno che la medicina narrativa NBM (narrative based medicine) può essere. integrata con le più conosciute EBM (evidence based medicine). Un esempio per tutti è l’aderenza (esempio ai trattamenti)\, l’uso scientifico e validato della MN attraverso un percorso formativo ad hoc porta ad una aumentata compliance. SIMeN ha scelto come partner l’Università S. Anna per individuare un metodo formativo che sia valido ed efficace in tutte le realtà (secondo obiettivo). Il terzo è quello di lavorare con la sanità perché vengano prodotti dei PDTA di medicina narrativa.
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SUMMARY:RARE\, NON INESISTENTI - Malattie rare: dalla ricerca alle nuove cure
DESCRIPTION:PROGRAMMA MALATTIE RARE_AMCI \nSCHEDA DI ISCRIZIONE
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SUMMARY:Summer School 2022: il PNRR tra economia di guerra ed innovazione dirompente
DESCRIPTION:RAZIONALE \nLe grandi sfide a cui siamo andati incontro in questo ultimo biennio hanno cambiato il mondo\, facendo comprendere come la salute sia un impegno globale che va sostenuto con più risorse e più energia. E nessuno si sarebbe aspettato poi che in uno scenario di guerra causata dal virus SARS-CoV-2\, già di per sé così complesso\, riapparisse lo spettro di una guerra folle\, una guerra fratricida combattuta in Europa da uomini. \nDobbiamo cambiare\, tutti siamo d’accordo su questo\, occorre però per questo riportare l’attenzione su una ripartenza difficile che richiederà azioni rapide e concrete da mettere in campo. Le prospettive demografiche ed epidemiologiche continueranno ad avere intuibili conseguenze sull’assistenza socio-sanitaria a causa del numero elevato di nuovi malati e nuovi malati cronici. \nIn tutto questo la notizia positiva è che non solo la scienza non si è fermata\, ma anzi ha prodotto una innovazione straordinaria che deve però essere supportata da una analoga velocità del sistema di recepirla e metterla a terra in modo uniforme. E non è più il momento di aspettare\, adesso è il momento di fare\, di cambiare e riprogrammare: se è stato compreso che il fattore prognostico a più alto impatto è il modello organizzativo da rinnovare e sono state finalmente messe a disposizione risorse adeguate attraverso il PNRR\, cosa vogliamo ancora attendere? \nAbbattiamo le barriere professionali\, formiamo gli operatori per essere efficaci in questo scenario di cambiamento\, diamo contenuti condivisi alle nuove strutture a supporto del territorio\, rivediamo il ruolo di una rete ospedaliera che dovrà rimanere snodo chiave della assistenza sanitaria\, diamo concretezza all’idea condivisa ormai da tutti di passare in Sanità dal concetto di costo a quello di investimento ed in tema di innovazione è necessario costruire strumenti/percorsi che impongano il concetto di valore trasversale a tutti gli attuali modelli organizzativi. Buone leggi e buone nuove regole sono scritte e si stanno scrivendo\, la legge sulle malattie rare\, le nuove Note AIFA\, i diversi piani nazionali (PNC\, PNCAR\, PNAIDS\, PNEV) ne sono un esempio. Mettendo al centro il lavoro delle nostre Aziende sanitarie\, dei nostri professionisti\, delle strutture accreditate\, delle aziende farmaceutiche e tecnologiche. \nMa poniamoci alcune domande: a quanti modelli messi in campo corrispondono già percorsi assistenziali operativi\, applicati\, adeguati alle nuove tecnologie messe a disposizione dalla ricerca (farmaci\, devices\, strumenti informatici)? Quanti sono diventati strutturali cessata l’emergenza pandemica? Come passare dai numeri di nuove strutture previste dal PNRR a contenuti in linea con i nuovi bisogni di salute? Il PNRR con le riforme scritte e le risorse disponibili riuscirà ad alimentare le carenze di personale che stanno portando al collasso il sistema? Riusciremo ad uscire da una logica troppo legata agli interessi delle singole categorie professionali? \nL’aggiornamento e la formazione tra pari può essere sviluppata e rappresentare una forte start up organizzativa. In questi tre giorni si susseguiranno sessioni formative focalizzate su digitalizzazione in sanità e politiche delle risorse umane\, con al centro il benessere organizzativo\, in collaborazione con Fiaso. \nSu questi grandi temi che riguardano il nostro presente e futuro come cittadini di un mondo profondamente cambiato\, vorremmo provare a dare delle risposte\, consapevoli che la buona strada sia quella di una scienza che continua a proporre soluzioni. Di tutto questo si parlerà alla Summer School di Motore Sanità. \nRiportiamo qui di seguito il link per maggiori informazioni e per iscriversi alle tre giornate: \n⇒ ISCRIVITI ALLA SUMMER SCHOOL
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SUMMARY:Il PDTA per le obesità genetiche nella Regione Veneto
DESCRIPTION:Le obesità genetiche comprendono due categorie cliniche principali: l’ ”obesità genetica non sindromica”\, costituita da malattie monogeniche in cui l’obesità rappresenta pressoché l’unica manifestazione patologica isolata e l’”obesità genetica sindromica”\, costituita da patologie in cui l’obesità fa parte di un quadro clinico più complesso\, in genere comprendente alterazioni neurologiche\, psichiatriche e significative anomalie sistemiche. Non sorprende quindi che per la presenza di numerose e complesse manifestazioni cliniche queste due entità patologiche\, coinvolgano nella loro gestione specialisti di diverse discipline con la necessità di coordinare la presa in carico di pazienti e famiglie da parte di molteplici figure professionali. Il percorso diagnostico terapeutico assistenziale per le obesità genetiche\, che verrà presentato nel corso di questo evento\, nasce dall’esigenza di fornire al paziente una presa in carico olistica con percorsi integrati\, standardizzati e condivisi. Questo PDTA non vuole essere soltanto una linea guida organizzativa ma rappresentare il gold-standard di riferimento per la gestione del paziente affetto da obesità genetica nella Regione Veneto. \nComitato scientifico: Mario Saia\, Laura Guazzarotti\, Anita Morandi\, Giorgio Perilongo\, Marcello Cabianca\, Anna Cavazzana\, Leonardo Salviati\, Angela Favaro\, Stefano Masiero\, Alessandra Murgia\, Claudio Maffeis\, Michela Gatta\, Elisabetta Pilotto\, Roberto Bovo\, Antonio Luigi Tiberio Gracco\, Alessandra Zattarin\, Valentina Zenere\, Umberto Sansubrino\, Giulia Flaiban\, Marina Miscioscia\, Pietro Maffei\, Rosalia Dariol\, Maurizio Scarpa\, Giovanni Antonio Checchia\, Associazione Prader Willi \n  \nScarica il programma
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LOCATION:Palazzo della Salute\, Via San Francesco\, 90\, Padova\, Italia
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SUMMARY:Convegno AIMAR a Firenze
DESCRIPTION:Cosa si prova in quel delicato momento in cui si passa dall’età adolescenziale all’età adulta se si ha una malattia rara? E una MAR (malformazione ano-rettale) in particolare? Se ne parla a Firenze\, presso l’istituto Salesiano dell’Immacolata\, il 10 e 11 settembre in un convegno organizzato dall’AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali\, www.aimar.eu )\, l’associazione di pazienti che dal 1994 aiuta a migliorare la vita dei bambini nati con MAR e delle loro famiglie. Tra i tanti interventi quelli di Annalisa Scopinaro (presidente di UNIAMO\, la federazione delle associazioni italiane di malattie rare)\, Paolo Gelli (psicologo esperto nei problemi dei pazienti MAR\, guardatevi sul sito AIMAR il suo delizioso racconto animato che racconta il Covid ai bambini)\, chirurghi come Paola Midrio del Ca’ Foncello di Treviso\, Ernesto Leva dell’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano e Mario Trompetto\, della clinica S.Rita di Vercelli; urologi come Simona Gerocarni Nappo\, dell’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino e Alberto Manassero\, dell’Unità Spinale dello stesso Ospedale. E ancora il ginecologo Giorgio Almi del Policlinico di Milano. La MAR\, una malattia rara con cui nasce un bimbo su 4.000\, comporta anomalie dell’ultimo tratto dell’apparato intestinale (ano-retto) e dell’apparato urinario (vescica-uretra) e genitale (vagina\, utero) e va operata a pochi giorni dalla nascita\, da una equipe che conosce bene la malformazione. L’incontinenza\, urinaria o fecale\, può però accompagnare tutta la vita dei pazienti. \nIl convegno sarà aperto dalla testimonianza di Siria Calzoli\, autrice di “Io\,me e me stessa” (edizioni Seguro).Nata con una grave malformazione\, Siria è una ragazza come tutte le altre: ama il pattinaggio sul ghiaccio\, viaggiare\, i gatti e passare del tempo con le sue amiche. Questo suo racconto autobiografico intreccia ricordi e riflessioni sulla sua vita fino a oggi e affronta\, talvolta con ironia\, le avversità che il destino le ha posto di fronte. In chiusura la psicologa Laura Gentile affronterà il tema del “rapporto di coppia nelle malattie rare”. \n  \nProgramma Convegno AIMAR \n 
URL:https://uniamo.org/evento/convegno-aimar-a-firenze/
LOCATION:Istituto Salesiano dell’Immacolata
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SUMMARY:Crescendo s'impara - 13° Congresso Nazionale Sindrome Cornelia de Lange
DESCRIPTION:Crescendo S’impara 2022_Programma
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SUMMARY:Meeting famiglie Dup15q
DESCRIPTION:Dal 26 al 28 agosto a Torino si terrà a Torino la conferenza Nonsolo15 sulla sindrome Dup15q. \nProgramma Conferenza Nonsolo15
URL:https://uniamo.org/evento/meeting-famiglie-dup15q/
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SUMMARY:Convention MonitoRare
DESCRIPTION:Torna l’appuntamento per la presentazione del Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia\, redatto da UNIAMO.  \nQuest’anno la presentazione del Rapporto si svolgerà in presenza il 6 luglio p.v a Roma\, nella cornice della “Convention MonitoRare”: una giornata ricca di appuntamenti rivolti ai professionisti del sistema malattie rare\, alle Associazioni\, alle famiglie e alla stampa nazionale e locale.  \nMonitoRare è diventato il report più atteso dell’anno\, per la sistematizzazione dei dati sulle malattie rare nel loro complesso e una visione di insieme\, con un particolare riguardo al punto di vista della comunità delle persone con malattia rara. 
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SUMMARY:1 Congresso N.I.D.O.
DESCRIPTION:La neo associazione medico-scientifica NIDO\, Network italiano diagnosi preimpianto\, fondata da un gruppo di professionisti\, medici e biologi\, esperti in medicina della riproduzione e diagnosi genetica preimpianto (PGT) organizza il suo primo congresso. Il network mira a diffondere non solo le informazioni sulla PGT in Italia\, ma anche a far conoscere i Centri italiani PMA (Procreazione medicalmente assistita) che la eseguono e le loro casistiche in modo tale da rendere più veloce e mirata la ricerca della struttura più adatta alle proprie esigenze. \nScarica il programma \n 
URL:https://uniamo.org/evento/1-congresso-n-i-d-o/
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SUMMARY:Tutto nella norma. L’evento di Formiche e Fondazione Roche
DESCRIPTION:Tutto nella norma è una piattaforma di dialogo attraverso cui discutere di diritti delle persone\, in particolare quelle fragili\, e degli strumenti di tutela previsti dall’ordinamento giuridico affinché nessuno venga lasciato indietro. L’evento kick-off si terrà il prossimo 14 giugno alla presenza\, tra gli altri\, del Sott. Costa\, della Presidente Garavaglia\, del Prof. Manconi e della senatrice Binetti \n\n\nIl Forum “Tutto nella norma” nasce con l’obiettivo di mettere a confronto esponenti del mondo accademico\, istituzionale e del dibattito pubblico per incoraggiare una discussione libera ma argomentata sulla tutela dei diritti delle persone che vivono una condizione di fragilità. \nA partire da una riflessione generale sull’affermazione del complesso dei diritti delle persone\, in particolare quelle fragili\, per i quali una limitazione comporta un vulnus di quanto previsto dall’ordinamento giuridico\, il primo incontro di “Tutto nella norma: il diritto di vivere come tutti” approfondirà quanto affermato\, talvolta anche normato\, ma spesso non ancora garantito alle persone con malattia rara. \nPrendendo spunto dall’entrata in vigore del Testo Unico sulle malattie rare l’evento intende stimolare un dialogo sul come garantire il soddisfacimento di tali diritti attraverso la piena implementazione delle norme esistenti e il superamento delle barriere per le persone fragili. \nNe discuteranno Andrea Costa\, Sottosegretario di Stato al ministero della Salute; Mariapia Garavaglia\, Presidente della Fondazione Roche; Luigi Manconi\, già docente di Sociologia dei fenomeni politici\, Presidente di A Buon Diritto Onlus; Stefano Carmenati\, Comunità di Sant’Egidio; Alessio D’Amato\, Assessore Sanità e integrazione Socio-Sanitaria della Regione Lazio (contributo video); Raffaele Donini\, Assessore alle politiche per la salute della Regione Emilia-Romagna (contributo scritto); Paola Binetti\, Senatrice\, membro della 12ª Commissione Igiene e sanità; Annalisa Scopinaro\, Presidente di UNIAMO e Marika Pane\, Direttore Clinico del Centro Nemo Pediatrico di Roma e docente dell’Università Cattolica del Sacro Cuore. Modererà il dibattito Flavia Giacobbe\, direttore delle riviste Formiche e Healthcare Policy. \nL’evento si terrà martedì 14 giugno pv alle ore 18:00 presso Palazzo Wedekind in Piazza Colonna n.366. \nPer partecipare è necessario accreditarsi scrivendo a formicheeventi@gmail.com.
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SUMMARY:Convegno Airett - Ripartiamo dalla ricerca
DESCRIPTION:Durante il convegno che si terrà il 10 e l’11 giugno\, scienziati e ricercatori impegnati nei trial da poco terminati ci aggiorneranno riguardo ai risultati emersi e ci illustreranno quali sono gli altri progetti in fase di studio o in procinto di iniziare.\n\n\n\n\n\nUn’occhio di riguardo avrà il tema della terapia genica\, che ci verrà illustrata dalla ricercatrice direttamente coinvolta. Verranno date anche importanti informazioni riguardo a Gene Editing\, un progetto di ricerca europeo che vede coinvolta l’Associazione Airett. \nOltre ai trial clinici e alla ricerca genetica\, l’attenzione si rivolge anche alle esigenze del quotidiano\, con un’attenzione alla presa in carico globale da un centro di eccellenza in Colorado potremo capire qual è il loro approccio e ciò sarà un’occasione importante per un confronto con quanto avviene in Italia\, dal quale speriamo di trarre nuovi spunti e nuove opportunità di conoscenza e collaborazione. \nAltri temi che verranno trattati insieme agli esperti nazionali e internazionali di Airett saranno le crisi epilettiche\, i problemi respiratori\, i problemi gastrointestinali\, la nutrizione\, i comportamenti-problema\, il bruxismo e la disfagia. \n\nSeguirà un interessante focus su tutto ciò che riguarda gli aspetti motori e cognitivi\, su quali siano gli studi effettuati negli ultimi anni e  i nuovi approcci che potranno essere messi a disposizione delle nostre ragazze. \nAvremo inoltre un aggiornamento sui progetti finanziati con il bando Airett 2021. \nLa mattinata di venerdì 10 giugno\, sarà caratterizzata da due sessioni in parallelo: una prettamente tecnica con l’obiettivo di stimolare il dibattito e il confronto tra i ricercatori al fine di instaurare interessanti collaborazioni; l’altra sessione partirà\,\ninvece\, con un corso di formazione rivolto ad insegnanti\, terapisti e familiari sull’utilizzo di Amelie e sul progetto di teleriabilitazione\, con la possibilità di testare gli ausili e di iscriversi ai progetti in fase di avvio. \nAll’avvio del convegno\, comunicheremo una bella iniziativa di Airett\, ideata per ricordare il nostro grande amico e ricercatore che troppo presto ci ha lasciato\, il dottor Maurizio D’Esposito.
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SUMMARY:La presa in carico multidisciplinare della sindrome di Prader Willi
DESCRIPTION:La sindrome di Prader-Willi (PWS) è una patologia multisistemica congenita con una considerevole variabilità clinica; rappresenta la causa più comune di obesità sindromica su base genetica (alterazione regione 15q11.2-q13). È una patologia rara la cui prevalenza riportata in letteratura si aggira tra 1:10.000 e 1:30.000.\nIl quadro clinico presenta una notevole complessità e variabilità tra i diversi pazienti e anche nel corso della vita stessa del soggetto. Durante il periodo neonatale e la prima infanzia il quadro è caratterizzato da marcata ipotonia muscolare con difficoltà di suzione\, scarso accrescimento ponderale e ritardo dello sviluppo psicomotorio. Dal secondo anno si assiste ad un miglioramento dell’ipotonia con comparsa di iperfagia secondaria a mancato senso di sazietà. In assenza di corretto trattamento si può instaurare un’obesità che può comportare nelle età successive complicanze cardiorespiratorie\, metaboliche ed osteoarticolari. Si associano inoltre disfunzioni endocrinologiche\, patologia ortopedica\, oculistica. Dal punto di vista neuropsichico è presente disabilità dello sviluppo cognitivo di vario grado e disturbi comportamentali e/o psichiatrici con necessità di precoce supporto psicoeducativo\, talvolta anche farmacologico in base alla gravità del disturbo. Il complesso quadro clinico\, ed in particolare il deficit cognitivo e le problematiche comportamentali e psichiatriche\, condizionano negativamente le relazioni sociali e la possibilità di raggiungere un’autonomia personale\, la partecipazione sociale e condurre una vita indipendente.\nE’ importante una buona relazione e collaborazione tra medico e familiari\, chiarendo che nessuno dei problemi associati alla PWS può essere gestito e risolto da un unico trattamento\, ma che è necessario attuare un programma assistenziale e terapeutico multidisciplinare diversificato nelle diverse fasce d’età. \nE’ inoltre fondamentale la presenza di una rete interdisciplinare tra ospedale e territorio nella quale interventi sanitari e riabilitativi contribuiscano a migliorare e a prevenire il quadro evolutivo e migliorare partecipazione e inclusione. La sindrome di Prader Willi potrebbe così essere riletta come modello di interventi bio-psico-sociali per patologie complesse associate a disabilità. \nScarica il programma
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SUMMARY:MALATTIA DI LYME: FOCUS SULLECOINFEZIONI
DESCRIPTION:Un evento organizzato dall’Associazione Lyme Italia e Coinfezioni in collaborazione con il Gruppo Italiano Studio Malattia di Lyme. \nEvento ECM gratuito. Per iscrizioni: www.associazionelymeitalia.org oppure www.rosadeventi.com  \nScarica il programma
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SUMMARY:Malattie rare e pediatria:innovazione terapeutica e misure nazionali ed europee di attrazione degli investimenti
DESCRIPTION:Il settore farmaceutico sta attraversando una fase di importanti cambiamenti dettati dall’emergenza di nuove dinamiche scientifiche e tecnologiche (vedi le ATMPs) e per le evoluzioni dello scenario dei sistemi sanitari. I temi della sostenibilità continuano a caratterizzare l’agenda della politica sanitaria a livello globale alla ricerca di un delicato equilibrio tra un accesso tempestivo e omogeneo alle nuove terapie dei pazienti e il mantenimento degli equilibri economici complessivi. \nIn questi macro-trend si è inserita l’emergenza Covid-19 che ha ulteriormente ri-definito lo scenario. \nNell’Unione Europea\, l’evoluzione dei Regolamenti di riferimento\, la ricerca di un equilibrio tra competenze delle agenzie regolatorie e quella degli organismi responsabili per l’Health Technology Assessment sta impegnando Istituzioni europee\, autorità regolatorie\, Parlamenti e governi nazionali in una discussione che però fatica a trovare un punto di incontro definitivo. \nAllo stesso tempo\, nel gennaio 2022 è entrato in vigore il Regolamento sulle sperimentazioni cliniche che mira ad armonizzare i processi di presentazione\, valutazione e supervisione delle sperimentazioni cliniche in tutta l’UE. In particolare\, è attivo il Sistema Informativo delle Sperimentazioni cliniche (CTIS) che – secondo EMA – consentirà di razionalizzare i processi\, garantendo all’UE di continuare ad attrarre la ricerca clinica. L’Italia si trova quindi in una nuova competizione europea con altri paesi che impone una seria riflessione sullo stato dell’arte e sulle azioni da intraprendere per garantire competitività al “sistema paese”. \nIn questo scenario alcuni ambiti meritano attenzione da parte degli organismi regolatori europei e nazionali\, in quanto riguardano popolazioni che ancora mostrano bisogni terapeutici non completamente soddisfatti\, come nel caso delle malattie rare o dei medicinali pediatrici. Entrambi gli ambiti si caratterizzano per un numero esiguo di pazienti e richiedono misure mirate a rendere sostenibili gli investimenti in ricerca e sviluppo. Ciò nonostante\, grazie a lungimiranti politiche e strumenti regolatori adottati\, gli ultimi 20 anni sono stati preziosi per recuperare un gap che si era accumulato in termini di disponibilità di terapie efficaci ed efficienti. \nFin dall’emanazione negli Stati Uniti nel 1983 dell’Orphan Drug Act\, si è posta attenzione al sostegno per gli investimenti in questo ambito. Nel 1999 l’Unione Europea ha adottato il Regolamento CE 141/2000 e successivamente il Regolamento CE 1901/2006 a questo scopo. \nIn Europa una malattia è considerata rara quando colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti. I farmaci orfani sono medicinali utilizzati per la diagnosi\, la profilassi o il trattamento delle malattie rare. \nI Regolamenti citati hanno fissato rispettivamente criteri e procedure per la designazione di farmaco orfano da parte dell’European Medicines Agency e per disciplinare lo sviluppo di medicinali per uso pediatrico\, garantendo l’applicazione di specifiche modalità di approvazione e il riconoscimento incentivi. \nGrazie a questo contesto\, i farmaci orfani\, così come quelli pediatrici\, hanno beneficiato di un quadro favorevole per gli investimenti del settore privato e pubblico con risultati certamente rilevanti. \nAlla luce dei nuovi scenari regolatori ed istituzionali e delle nuove opportunità offerte dalla ricerca\, è fondamentale avviare un dialogo tra tutti gli stakeholder sulle modalità migliori per rafforzare l’attuale quadro di riferimento e promuovere ulteriormente l’innovazione necessaria a soddisfare ancora molti bisogni terapeutici che non hanno trovato risposta.
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SUMMARY:Corso di formazione sulla Linfoistiocitosi Emofagocitica (HLH)
DESCRIPTION:Practice Point Communications e Rush University Medical Center offrono un webcast dal vivo per gli operatori sanitari su “Considerazioni diagnostiche per l’ottimizzazione dei risultati di successo in HLH” martedì 10 maggio 2022\, condotto dalla dott.ssa Michelle Hermiston. \nIl corso è offerto attraverso il supporto di Sobi\, quindi non ci sono costi per questo corso di formazione. Anche gli operatori sanitari non con sede negli Stati Uniti possono partecipare a questo corso. \nDopo che il corso è stato completato\, Practice Point invierà una registrazione per i pazienti e le famiglie. Nota: la registrazione non dà diritto a crediti di formazione medica continua. \nPer informazioni: \nA.I.L.E. Onlus\nAssociazione Italiana Linfoistiocitosi Emofagocitica\nTel: +39 333 956 7457 – +39 081 1856 0506\n 
URL:https://uniamo.org/evento/corso-di-formazione-sulla-linfoistiocitosi-emofagocitica-hlh/
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