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SUMMARY:Giornata Mondiale della PANS/Pandas
DESCRIPTION:In occasione della celebrazione del PANS PANDAS Awarness Day PANDAS Italia ODV ha pensato di dare un piccolo impulso al perseguimento di stili di vita salutari\, ritrovandosi informalmente (l’iniziativa è dedicata esclusivamente ai pazienti affetti da PANS/PANDAS o altre malattie rare\, ai loro genitori\, parenti e amici\, anche a 4 zampe\, se pacifici) al Ponte alla Vittoria\, adiacente alle Cascine di Firenze\, per una passeggiata a passo mediamente sostenuto alle ore 10.00 del 9 Ottobre prossimo\, quando ricorre l’anniversario di questa per noi significativa giornata. Per un paio d’ore cammineremo all’interno del parco insieme. Sarà un’occasione per vederci\, conoscerci e arricchirci di esperienze e idee. Per chi non vive vicino a Firenze\, potrebbe anche essere un’occasione per visitare la città dopo la camminata. Non è infatti previsto il pranzo\, che ognuno potrà consumare dove e come vorrà\, né è prevista una visita ai monumenti nel pomeriggio.\nVerranno distribuite gratuitamente ai partecipanti magliette commemorative\, anche se non soci di PANDAS Italia ODV. Chi intende partecipare verrà inserito in un gruppo WhatssApp del nr 351 9647712\, che potete contattare fin da subito. In caso di maltempo la camminata verrà posticipata. \nProgramma della Giornata
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SUMMARY:12^ MITOCHONDRIAL DISEASES CONFERENCE
DESCRIPTION:Ogni anno\, la Mitochondrial Diseases Conference\, il Convegno nazionale sulle Malattie Mitocondriali\, mette in connessione i migliori ricercatori nell’ambito delle malattie mitocondriali\, nazionali e internazionali\, con la rete di pazienti e famiglie. “Questa è la ricerca in cui crediamo –afferma Marco Marmotta\, Presidente Mitocon– quella vicina al paziente e che ci vede uniti per trovare una cura. Senza questa connessione profonda tra mondo della ricerca scientifica e comunità di pazienti non troveremmo le risposte necessarie a migliorare la diagnosi\, i percorsi di cura e la vita di ogni giorno delle persone affette da queste malattie”.  \nLe malattie mitocondriali sono patologie molto complesse\, ancora poco conosciute\, con manifestazioni multi-sistemiche e diverse età di insorgenza\, che vanno dall’infanzia all’età adulta. Negli ultimi anni sono stati fatti passi da gigante nello studio dei meccanismi di base coinvolti in queste malattie e si è finalmente passati dalla diagnosi allo studio dei possibili trattamenti.  \nDal 2010 Mitocon contribuisce a rendere possibile questo progresso con la Mitochondrial Diseases Conference\, un’occasione unica  di confronto e scambio tra ricercatori\, industria farmaceutica e la community di pazienti e famiglie\, un’occasione per instaurare nuove collaborazioni e per progettare una ricerca innovativa in ambito nazionale e internazionale. \nIl Convegno è organizzato con il supporto scientifico del Scientific Programme Committee e con il patrocinio non oneroso di FNOMCeO\, Istituto Superiore di Sanità\, Fondazione Telethon e UNIAMO. \nScarica il programma \nPer info e iscrizioni visita www.mitocon.it
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SUMMARY:Welfare e Sanità per nuovi indirizzi di governance a sostegno di pazienti e famiglie tra Malattie Rare e Fragilità
DESCRIPTION:Il prossimo 5 ottobre\, presso la Sala Mattarella di Palazzo dell’ARS a Palermo\, si terrà la tavola rotonda “Welfare e Sanità per nuovi indirizzi di governance a sostegno di pazienti e famiglie tra Malattie Rare e Fragilità”.  \nAll’evento\, che si svolge con il patrocinio di UNIAMO\, parteciperà la Presidente della Federazione\, Annalisa Scopinaro che evidenzierà l’importanza delle Associazioni nel percorso del malato raro. \nResponsabile scientifico Dott.ssa Carmela TATA\, Board scientifico Dott.ssa Maria BONSIGNORE\, Prof.ssa Maria PICCIONE \nScarica il programma
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SUMMARY:Il Congresso Medico di ACMT-Rete
DESCRIPTION:Il 2022 rappresenterà l’anno della rinascita\, del ritorno alla normalità\, del ritrovato gusto di effettuare il nostro abituale Congresso medico in presenza\, lasciandoci alle spalle momenti difficili\, e ancor più duri per chi soffre di una patologia rara come la Charcot-Marie-Tooth. \nACMT-Rete è felice ed emozionata di ritrovare gli amici dell’associazione e condividere con voi un weekend per raccontarvi i risultati ottenuti finora\, condividere i progetti futuri\, ascoltare i nostri specialisti sulle novità e le prospettive in campo di ricerca e trattamenti\, dedicare un momento significativo all’aspetto psicologico legato alla patologia e le possibili implicazioni del periodo pandemico\, approfondire tematiche legislative in tema di disabilità e tanto altro\, senza tralasciare i momenti conviviali e di divertimento che riusciremo a regalare a tutti i partecipanti. \nStare insieme\, confrontarci\, ridere senza dover nascondere il sorriso dietro una mascherina…finalmente il momento è arrivato. Iscrivetevi numerosi al congresso che si terrà a Zola Predosa (BO) il prossimo 30 settembre e 1-2 ottobre 2022 presso l’Admiral Park Hotel. Trovate tutte le informazioni all’interno del sito dedicato. \nScarica il programma \n 
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SUMMARY:Convegno “FSHD alla Ricerca di un Percorso”
DESCRIPTION:Manifestazione indetta dall’ Associazione FSHD Italia Onlus “Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale – Ricerca e Sostegno” \nL’Associazione FSHD Italia Onlus (che rappresenta a livello nazionale i pazienti con Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale) in collaborazione con il Policlinico Gemelli di Roma e con il patrocinio del Comune di Roma\, comunica che ha organizzato il Convegno dal titolo “FSHD: alla ricerca di un percorso”.\nL’evento\, che si terrà a Roma presso la Sala della Protomoteca del Campidoglio il giorno 29 Settembre 2022 dalle ore 16 alle 19\, ha lo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica su questa patologia genetica e degenerativa ed aprire un dibattito con le istituzioni pubbliche\ne sanitarie regionali e comunali.\nPer partecipare all’evento è sufficiente inviare un messaggio WhatsApp al numero 3921552183 e confermare la presenza oppure si può seguire la diretta FaceBook da questo link: https://www.facebook.com/events/603411211263738 \nPROGRAMMA Convegno
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SUMMARY:Primo forum sulla medicina narrativa in Italia nella pratica clinica\, nei percorsi accademici\, nella ricerca
DESCRIPTION:Si terrà online\, mercoledì 28 settembre\, il primo forum sulla medicina narrativa in Italia\, un’iniziativa promossa dalla Società Italiana di Medicina Narrativa con la partecipazione del board scientifico: Giuseppe Turchetti (S. Anna Pisa)\, Oriano Mecarelli (Lice)\, Annalisa Scopinaro (UNIAMO)\, Maria Ernestina Faggiano (SIFO)\, Claudio Cricelli (SIMG)\, Stefania Polvani\, Giovanni Melani (SIMeN)\, Giulio Bigagli (NVC). \nLa medicina narrativa nasce negli Stati Uniti ma è approdata in Italia intorno agli anni 2000\, nel 2009 si è costituita la società scientifica SIMeN e nel 2014 sono state emanate\, mediante una Consensus Conference\, le linee guida nazionali dall’Istituto Superiore di Sanità. \nMolto è stato fatto negli anni – ma si può fare di più – SIMeN ha organizzato questo forum con l’obiettivo di sensibilizzare le Istituzioni\, oltre al mondo clinico e delle Associazioni pazienti\, a vedere la medicina narrativa come pratica quotidiana nel\npercorso di cura che migliora efficienza e l’efficacia. \nNon tutti sanno che la medicina narrativa NBM (narrative based medicine) può essere. integrata con le più conosciute EBM (evidence based medicine). Un esempio per tutti è l’aderenza (esempio ai trattamenti)\, l’uso scientifico e validato della MN attraverso un percorso formativo ad hoc porta ad una aumentata compliance. SIMeN ha scelto come partner l’Università S. Anna per individuare un metodo formativo che sia valido ed efficace in tutte le realtà (secondo obiettivo). Il terzo è quello di lavorare con la sanità perché vengano prodotti dei PDTA di medicina narrativa.
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SUMMARY:RARE\, NON INESISTENTI - Malattie rare: dalla ricerca alle nuove cure
DESCRIPTION:PROGRAMMA MALATTIE RARE_AMCI \nSCHEDA DI ISCRIZIONE
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SUMMARY:Summer School 2022: il PNRR tra economia di guerra ed innovazione dirompente
DESCRIPTION:RAZIONALE \nLe grandi sfide a cui siamo andati incontro in questo ultimo biennio hanno cambiato il mondo\, facendo comprendere come la salute sia un impegno globale che va sostenuto con più risorse e più energia. E nessuno si sarebbe aspettato poi che in uno scenario di guerra causata dal virus SARS-CoV-2\, già di per sé così complesso\, riapparisse lo spettro di una guerra folle\, una guerra fratricida combattuta in Europa da uomini. \nDobbiamo cambiare\, tutti siamo d’accordo su questo\, occorre però per questo riportare l’attenzione su una ripartenza difficile che richiederà azioni rapide e concrete da mettere in campo. Le prospettive demografiche ed epidemiologiche continueranno ad avere intuibili conseguenze sull’assistenza socio-sanitaria a causa del numero elevato di nuovi malati e nuovi malati cronici. \nIn tutto questo la notizia positiva è che non solo la scienza non si è fermata\, ma anzi ha prodotto una innovazione straordinaria che deve però essere supportata da una analoga velocità del sistema di recepirla e metterla a terra in modo uniforme. E non è più il momento di aspettare\, adesso è il momento di fare\, di cambiare e riprogrammare: se è stato compreso che il fattore prognostico a più alto impatto è il modello organizzativo da rinnovare e sono state finalmente messe a disposizione risorse adeguate attraverso il PNRR\, cosa vogliamo ancora attendere? \nAbbattiamo le barriere professionali\, formiamo gli operatori per essere efficaci in questo scenario di cambiamento\, diamo contenuti condivisi alle nuove strutture a supporto del territorio\, rivediamo il ruolo di una rete ospedaliera che dovrà rimanere snodo chiave della assistenza sanitaria\, diamo concretezza all’idea condivisa ormai da tutti di passare in Sanità dal concetto di costo a quello di investimento ed in tema di innovazione è necessario costruire strumenti/percorsi che impongano il concetto di valore trasversale a tutti gli attuali modelli organizzativi. Buone leggi e buone nuove regole sono scritte e si stanno scrivendo\, la legge sulle malattie rare\, le nuove Note AIFA\, i diversi piani nazionali (PNC\, PNCAR\, PNAIDS\, PNEV) ne sono un esempio. Mettendo al centro il lavoro delle nostre Aziende sanitarie\, dei nostri professionisti\, delle strutture accreditate\, delle aziende farmaceutiche e tecnologiche. \nMa poniamoci alcune domande: a quanti modelli messi in campo corrispondono già percorsi assistenziali operativi\, applicati\, adeguati alle nuove tecnologie messe a disposizione dalla ricerca (farmaci\, devices\, strumenti informatici)? Quanti sono diventati strutturali cessata l’emergenza pandemica? Come passare dai numeri di nuove strutture previste dal PNRR a contenuti in linea con i nuovi bisogni di salute? Il PNRR con le riforme scritte e le risorse disponibili riuscirà ad alimentare le carenze di personale che stanno portando al collasso il sistema? Riusciremo ad uscire da una logica troppo legata agli interessi delle singole categorie professionali? \nL’aggiornamento e la formazione tra pari può essere sviluppata e rappresentare una forte start up organizzativa. In questi tre giorni si susseguiranno sessioni formative focalizzate su digitalizzazione in sanità e politiche delle risorse umane\, con al centro il benessere organizzativo\, in collaborazione con Fiaso. \nSu questi grandi temi che riguardano il nostro presente e futuro come cittadini di un mondo profondamente cambiato\, vorremmo provare a dare delle risposte\, consapevoli che la buona strada sia quella di una scienza che continua a proporre soluzioni. Di tutto questo si parlerà alla Summer School di Motore Sanità. \nRiportiamo qui di seguito il link per maggiori informazioni e per iscriversi alle tre giornate: \n⇒ ISCRIVITI ALLA SUMMER SCHOOL
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SUMMARY:Il PDTA per le obesità genetiche nella Regione Veneto
DESCRIPTION:Le obesità genetiche comprendono due categorie cliniche principali: l’ ”obesità genetica non sindromica”\, costituita da malattie monogeniche in cui l’obesità rappresenta pressoché l’unica manifestazione patologica isolata e l’”obesità genetica sindromica”\, costituita da patologie in cui l’obesità fa parte di un quadro clinico più complesso\, in genere comprendente alterazioni neurologiche\, psichiatriche e significative anomalie sistemiche. Non sorprende quindi che per la presenza di numerose e complesse manifestazioni cliniche queste due entità patologiche\, coinvolgano nella loro gestione specialisti di diverse discipline con la necessità di coordinare la presa in carico di pazienti e famiglie da parte di molteplici figure professionali. Il percorso diagnostico terapeutico assistenziale per le obesità genetiche\, che verrà presentato nel corso di questo evento\, nasce dall’esigenza di fornire al paziente una presa in carico olistica con percorsi integrati\, standardizzati e condivisi. Questo PDTA non vuole essere soltanto una linea guida organizzativa ma rappresentare il gold-standard di riferimento per la gestione del paziente affetto da obesità genetica nella Regione Veneto. \nComitato scientifico: Mario Saia\, Laura Guazzarotti\, Anita Morandi\, Giorgio Perilongo\, Marcello Cabianca\, Anna Cavazzana\, Leonardo Salviati\, Angela Favaro\, Stefano Masiero\, Alessandra Murgia\, Claudio Maffeis\, Michela Gatta\, Elisabetta Pilotto\, Roberto Bovo\, Antonio Luigi Tiberio Gracco\, Alessandra Zattarin\, Valentina Zenere\, Umberto Sansubrino\, Giulia Flaiban\, Marina Miscioscia\, Pietro Maffei\, Rosalia Dariol\, Maurizio Scarpa\, Giovanni Antonio Checchia\, Associazione Prader Willi \n  \nScarica il programma
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SUMMARY:Convegno AIMAR a Firenze
DESCRIPTION:Cosa si prova in quel delicato momento in cui si passa dall’età adolescenziale all’età adulta se si ha una malattia rara? E una MAR (malformazione ano-rettale) in particolare? Se ne parla a Firenze\, presso l’istituto Salesiano dell’Immacolata\, il 10 e 11 settembre in un convegno organizzato dall’AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali\, www.aimar.eu )\, l’associazione di pazienti che dal 1994 aiuta a migliorare la vita dei bambini nati con MAR e delle loro famiglie. Tra i tanti interventi quelli di Annalisa Scopinaro (presidente di UNIAMO\, la federazione delle associazioni italiane di malattie rare)\, Paolo Gelli (psicologo esperto nei problemi dei pazienti MAR\, guardatevi sul sito AIMAR il suo delizioso racconto animato che racconta il Covid ai bambini)\, chirurghi come Paola Midrio del Ca’ Foncello di Treviso\, Ernesto Leva dell’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano e Mario Trompetto\, della clinica S.Rita di Vercelli; urologi come Simona Gerocarni Nappo\, dell’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino e Alberto Manassero\, dell’Unità Spinale dello stesso Ospedale. E ancora il ginecologo Giorgio Almi del Policlinico di Milano. La MAR\, una malattia rara con cui nasce un bimbo su 4.000\, comporta anomalie dell’ultimo tratto dell’apparato intestinale (ano-retto) e dell’apparato urinario (vescica-uretra) e genitale (vagina\, utero) e va operata a pochi giorni dalla nascita\, da una equipe che conosce bene la malformazione. L’incontinenza\, urinaria o fecale\, può però accompagnare tutta la vita dei pazienti. \nIl convegno sarà aperto dalla testimonianza di Siria Calzoli\, autrice di “Io\,me e me stessa” (edizioni Seguro).Nata con una grave malformazione\, Siria è una ragazza come tutte le altre: ama il pattinaggio sul ghiaccio\, viaggiare\, i gatti e passare del tempo con le sue amiche. Questo suo racconto autobiografico intreccia ricordi e riflessioni sulla sua vita fino a oggi e affronta\, talvolta con ironia\, le avversità che il destino le ha posto di fronte. In chiusura la psicologa Laura Gentile affronterà il tema del “rapporto di coppia nelle malattie rare”. \n  \nProgramma Convegno AIMAR \n 
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SUMMARY:Crescendo s'impara - 13° Congresso Nazionale Sindrome Cornelia de Lange
DESCRIPTION:Crescendo S’impara 2022_Programma
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SUMMARY:Meeting famiglie Dup15q
DESCRIPTION:Dal 26 al 28 agosto a Torino si terrà a Torino la conferenza Nonsolo15 sulla sindrome Dup15q. \nProgramma Conferenza Nonsolo15
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SUMMARY:Convention MonitoRare
DESCRIPTION:Torna l’appuntamento per la presentazione del Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia\, redatto da UNIAMO.  \nQuest’anno la presentazione del Rapporto si svolgerà in presenza il 6 luglio p.v a Roma\, nella cornice della “Convention MonitoRare”: una giornata ricca di appuntamenti rivolti ai professionisti del sistema malattie rare\, alle Associazioni\, alle famiglie e alla stampa nazionale e locale.  \nMonitoRare è diventato il report più atteso dell’anno\, per la sistematizzazione dei dati sulle malattie rare nel loro complesso e una visione di insieme\, con un particolare riguardo al punto di vista della comunità delle persone con malattia rara. 
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SUMMARY:1 Congresso N.I.D.O.
DESCRIPTION:La neo associazione medico-scientifica NIDO\, Network italiano diagnosi preimpianto\, fondata da un gruppo di professionisti\, medici e biologi\, esperti in medicina della riproduzione e diagnosi genetica preimpianto (PGT) organizza il suo primo congresso. Il network mira a diffondere non solo le informazioni sulla PGT in Italia\, ma anche a far conoscere i Centri italiani PMA (Procreazione medicalmente assistita) che la eseguono e le loro casistiche in modo tale da rendere più veloce e mirata la ricerca della struttura più adatta alle proprie esigenze. \nScarica il programma \n 
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SUMMARY:Tutto nella norma. L’evento di Formiche e Fondazione Roche
DESCRIPTION:Tutto nella norma è una piattaforma di dialogo attraverso cui discutere di diritti delle persone\, in particolare quelle fragili\, e degli strumenti di tutela previsti dall’ordinamento giuridico affinché nessuno venga lasciato indietro. L’evento kick-off si terrà il prossimo 14 giugno alla presenza\, tra gli altri\, del Sott. Costa\, della Presidente Garavaglia\, del Prof. Manconi e della senatrice Binetti \n\n\nIl Forum “Tutto nella norma” nasce con l’obiettivo di mettere a confronto esponenti del mondo accademico\, istituzionale e del dibattito pubblico per incoraggiare una discussione libera ma argomentata sulla tutela dei diritti delle persone che vivono una condizione di fragilità. \nA partire da una riflessione generale sull’affermazione del complesso dei diritti delle persone\, in particolare quelle fragili\, per i quali una limitazione comporta un vulnus di quanto previsto dall’ordinamento giuridico\, il primo incontro di “Tutto nella norma: il diritto di vivere come tutti” approfondirà quanto affermato\, talvolta anche normato\, ma spesso non ancora garantito alle persone con malattia rara. \nPrendendo spunto dall’entrata in vigore del Testo Unico sulle malattie rare l’evento intende stimolare un dialogo sul come garantire il soddisfacimento di tali diritti attraverso la piena implementazione delle norme esistenti e il superamento delle barriere per le persone fragili. \nNe discuteranno Andrea Costa\, Sottosegretario di Stato al ministero della Salute; Mariapia Garavaglia\, Presidente della Fondazione Roche; Luigi Manconi\, già docente di Sociologia dei fenomeni politici\, Presidente di A Buon Diritto Onlus; Stefano Carmenati\, Comunità di Sant’Egidio; Alessio D’Amato\, Assessore Sanità e integrazione Socio-Sanitaria della Regione Lazio (contributo video); Raffaele Donini\, Assessore alle politiche per la salute della Regione Emilia-Romagna (contributo scritto); Paola Binetti\, Senatrice\, membro della 12ª Commissione Igiene e sanità; Annalisa Scopinaro\, Presidente di UNIAMO e Marika Pane\, Direttore Clinico del Centro Nemo Pediatrico di Roma e docente dell’Università Cattolica del Sacro Cuore. Modererà il dibattito Flavia Giacobbe\, direttore delle riviste Formiche e Healthcare Policy. \nL’evento si terrà martedì 14 giugno pv alle ore 18:00 presso Palazzo Wedekind in Piazza Colonna n.366. \nPer partecipare è necessario accreditarsi scrivendo a formicheeventi@gmail.com.
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SUMMARY:Convegno Airett - Ripartiamo dalla ricerca
DESCRIPTION:Durante il convegno che si terrà il 10 e l’11 giugno\, scienziati e ricercatori impegnati nei trial da poco terminati ci aggiorneranno riguardo ai risultati emersi e ci illustreranno quali sono gli altri progetti in fase di studio o in procinto di iniziare.\n\n\n\n\n\nUn’occhio di riguardo avrà il tema della terapia genica\, che ci verrà illustrata dalla ricercatrice direttamente coinvolta. Verranno date anche importanti informazioni riguardo a Gene Editing\, un progetto di ricerca europeo che vede coinvolta l’Associazione Airett. \nOltre ai trial clinici e alla ricerca genetica\, l’attenzione si rivolge anche alle esigenze del quotidiano\, con un’attenzione alla presa in carico globale da un centro di eccellenza in Colorado potremo capire qual è il loro approccio e ciò sarà un’occasione importante per un confronto con quanto avviene in Italia\, dal quale speriamo di trarre nuovi spunti e nuove opportunità di conoscenza e collaborazione. \nAltri temi che verranno trattati insieme agli esperti nazionali e internazionali di Airett saranno le crisi epilettiche\, i problemi respiratori\, i problemi gastrointestinali\, la nutrizione\, i comportamenti-problema\, il bruxismo e la disfagia. \n\nSeguirà un interessante focus su tutto ciò che riguarda gli aspetti motori e cognitivi\, su quali siano gli studi effettuati negli ultimi anni e  i nuovi approcci che potranno essere messi a disposizione delle nostre ragazze. \nAvremo inoltre un aggiornamento sui progetti finanziati con il bando Airett 2021. \nLa mattinata di venerdì 10 giugno\, sarà caratterizzata da due sessioni in parallelo: una prettamente tecnica con l’obiettivo di stimolare il dibattito e il confronto tra i ricercatori al fine di instaurare interessanti collaborazioni; l’altra sessione partirà\,\ninvece\, con un corso di formazione rivolto ad insegnanti\, terapisti e familiari sull’utilizzo di Amelie e sul progetto di teleriabilitazione\, con la possibilità di testare gli ausili e di iscriversi ai progetti in fase di avvio. \nAll’avvio del convegno\, comunicheremo una bella iniziativa di Airett\, ideata per ricordare il nostro grande amico e ricercatore che troppo presto ci ha lasciato\, il dottor Maurizio D’Esposito.
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SUMMARY:La presa in carico multidisciplinare della sindrome di Prader Willi
DESCRIPTION:La sindrome di Prader-Willi (PWS) è una patologia multisistemica congenita con una considerevole variabilità clinica; rappresenta la causa più comune di obesità sindromica su base genetica (alterazione regione 15q11.2-q13). È una patologia rara la cui prevalenza riportata in letteratura si aggira tra 1:10.000 e 1:30.000.\nIl quadro clinico presenta una notevole complessità e variabilità tra i diversi pazienti e anche nel corso della vita stessa del soggetto. Durante il periodo neonatale e la prima infanzia il quadro è caratterizzato da marcata ipotonia muscolare con difficoltà di suzione\, scarso accrescimento ponderale e ritardo dello sviluppo psicomotorio. Dal secondo anno si assiste ad un miglioramento dell’ipotonia con comparsa di iperfagia secondaria a mancato senso di sazietà. In assenza di corretto trattamento si può instaurare un’obesità che può comportare nelle età successive complicanze cardiorespiratorie\, metaboliche ed osteoarticolari. Si associano inoltre disfunzioni endocrinologiche\, patologia ortopedica\, oculistica. Dal punto di vista neuropsichico è presente disabilità dello sviluppo cognitivo di vario grado e disturbi comportamentali e/o psichiatrici con necessità di precoce supporto psicoeducativo\, talvolta anche farmacologico in base alla gravità del disturbo. Il complesso quadro clinico\, ed in particolare il deficit cognitivo e le problematiche comportamentali e psichiatriche\, condizionano negativamente le relazioni sociali e la possibilità di raggiungere un’autonomia personale\, la partecipazione sociale e condurre una vita indipendente.\nE’ importante una buona relazione e collaborazione tra medico e familiari\, chiarendo che nessuno dei problemi associati alla PWS può essere gestito e risolto da un unico trattamento\, ma che è necessario attuare un programma assistenziale e terapeutico multidisciplinare diversificato nelle diverse fasce d’età. \nE’ inoltre fondamentale la presenza di una rete interdisciplinare tra ospedale e territorio nella quale interventi sanitari e riabilitativi contribuiscano a migliorare e a prevenire il quadro evolutivo e migliorare partecipazione e inclusione. La sindrome di Prader Willi potrebbe così essere riletta come modello di interventi bio-psico-sociali per patologie complesse associate a disabilità. \nScarica il programma
URL:https://uniamo.org/evento/la-presa-in-carico-multidisciplinare-della-sindrome-di-prader-willi/
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SUMMARY:MALATTIA DI LYME: FOCUS SULLECOINFEZIONI
DESCRIPTION:Un evento organizzato dall’Associazione Lyme Italia e Coinfezioni in collaborazione con il Gruppo Italiano Studio Malattia di Lyme. \nEvento ECM gratuito. Per iscrizioni: www.associazionelymeitalia.org oppure www.rosadeventi.com  \nScarica il programma
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SUMMARY:Malattie rare e pediatria:innovazione terapeutica e misure nazionali ed europee di attrazione degli investimenti
DESCRIPTION:Il settore farmaceutico sta attraversando una fase di importanti cambiamenti dettati dall’emergenza di nuove dinamiche scientifiche e tecnologiche (vedi le ATMPs) e per le evoluzioni dello scenario dei sistemi sanitari. I temi della sostenibilità continuano a caratterizzare l’agenda della politica sanitaria a livello globale alla ricerca di un delicato equilibrio tra un accesso tempestivo e omogeneo alle nuove terapie dei pazienti e il mantenimento degli equilibri economici complessivi. \nIn questi macro-trend si è inserita l’emergenza Covid-19 che ha ulteriormente ri-definito lo scenario. \nNell’Unione Europea\, l’evoluzione dei Regolamenti di riferimento\, la ricerca di un equilibrio tra competenze delle agenzie regolatorie e quella degli organismi responsabili per l’Health Technology Assessment sta impegnando Istituzioni europee\, autorità regolatorie\, Parlamenti e governi nazionali in una discussione che però fatica a trovare un punto di incontro definitivo. \nAllo stesso tempo\, nel gennaio 2022 è entrato in vigore il Regolamento sulle sperimentazioni cliniche che mira ad armonizzare i processi di presentazione\, valutazione e supervisione delle sperimentazioni cliniche in tutta l’UE. In particolare\, è attivo il Sistema Informativo delle Sperimentazioni cliniche (CTIS) che – secondo EMA – consentirà di razionalizzare i processi\, garantendo all’UE di continuare ad attrarre la ricerca clinica. L’Italia si trova quindi in una nuova competizione europea con altri paesi che impone una seria riflessione sullo stato dell’arte e sulle azioni da intraprendere per garantire competitività al “sistema paese”. \nIn questo scenario alcuni ambiti meritano attenzione da parte degli organismi regolatori europei e nazionali\, in quanto riguardano popolazioni che ancora mostrano bisogni terapeutici non completamente soddisfatti\, come nel caso delle malattie rare o dei medicinali pediatrici. Entrambi gli ambiti si caratterizzano per un numero esiguo di pazienti e richiedono misure mirate a rendere sostenibili gli investimenti in ricerca e sviluppo. Ciò nonostante\, grazie a lungimiranti politiche e strumenti regolatori adottati\, gli ultimi 20 anni sono stati preziosi per recuperare un gap che si era accumulato in termini di disponibilità di terapie efficaci ed efficienti. \nFin dall’emanazione negli Stati Uniti nel 1983 dell’Orphan Drug Act\, si è posta attenzione al sostegno per gli investimenti in questo ambito. Nel 1999 l’Unione Europea ha adottato il Regolamento CE 141/2000 e successivamente il Regolamento CE 1901/2006 a questo scopo. \nIn Europa una malattia è considerata rara quando colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti. I farmaci orfani sono medicinali utilizzati per la diagnosi\, la profilassi o il trattamento delle malattie rare. \nI Regolamenti citati hanno fissato rispettivamente criteri e procedure per la designazione di farmaco orfano da parte dell’European Medicines Agency e per disciplinare lo sviluppo di medicinali per uso pediatrico\, garantendo l’applicazione di specifiche modalità di approvazione e il riconoscimento incentivi. \nGrazie a questo contesto\, i farmaci orfani\, così come quelli pediatrici\, hanno beneficiato di un quadro favorevole per gli investimenti del settore privato e pubblico con risultati certamente rilevanti. \nAlla luce dei nuovi scenari regolatori ed istituzionali e delle nuove opportunità offerte dalla ricerca\, è fondamentale avviare un dialogo tra tutti gli stakeholder sulle modalità migliori per rafforzare l’attuale quadro di riferimento e promuovere ulteriormente l’innovazione necessaria a soddisfare ancora molti bisogni terapeutici che non hanno trovato risposta.
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SUMMARY:Corso di formazione sulla Linfoistiocitosi Emofagocitica (HLH)
DESCRIPTION:Practice Point Communications e Rush University Medical Center offrono un webcast dal vivo per gli operatori sanitari su “Considerazioni diagnostiche per l’ottimizzazione dei risultati di successo in HLH” martedì 10 maggio 2022\, condotto dalla dott.ssa Michelle Hermiston. \nIl corso è offerto attraverso il supporto di Sobi\, quindi non ci sono costi per questo corso di formazione. Anche gli operatori sanitari non con sede negli Stati Uniti possono partecipare a questo corso. \nDopo che il corso è stato completato\, Practice Point invierà una registrazione per i pazienti e le famiglie. Nota: la registrazione non dà diritto a crediti di formazione medica continua. \nPer informazioni: \nA.I.L.E. Onlus\nAssociazione Italiana Linfoistiocitosi Emofagocitica\nTel: +39 333 956 7457 – +39 081 1856 0506\n 
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SUMMARY:Presentazione "IO RARO"
DESCRIPTION:È nata l’Associazione “io Raro”\, sulla base della convinzione di estendere la positiva ed efficace esperienza dell’Associazione Prevenzione Tumori ODV. \nL’obiettivo è dare una risposta ai bisogni dei malati di tumori rari e un supporto alle loro famiglie. \n“io Raro” si propone di: \n\nessere un punto di riferimento per l’accesso ai Centri specialistici;\ndefinire i diritti e i percorsi di accesso;\nidentificare i percorsi di sostegno anche psicologico;\nmettersi a disposizione delle Associazioni locali e regionali che già si occupano di tumori rari ed eventualmente offrire uno sportello di ascolto per i pazienti e per indirizzarli verso la migliore assistenza possibile\, perché questo può fare la differenza.\n\nConsapevole della complessità della materia\, l’impegno di “io Raro” sarà supportare la ricerca di luoghi e realtà che possono dare risposte corrette. E poi di educare all’informazione\, più che a formare\, raccogliendo le testimonianze delle Associazioni e delle famiglie\, per farne preziose esperienze.
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SUMMARY:XII Incontro Convegno A.C.A.R. onlus
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SUMMARY:Affrontare le anomalie vascolari ieri-oggi-domani
DESCRIPTION:La Fondazione Alessandra Bisceglia Viva Ale Onlus e il Campus Bio-medico di Roma organizzano il convegno ECM “Affrontare le anomalie vascolari ieri-oggi-domani” che si terrà il 22 aprile 2022 a Roma. \nLa partecipazione al Corso rilascia 8 crediti ECM per medici e personale sanitario. \nIl Convegno si propone di fornire ai partecipanti strumenti adeguati per: facilitare l’iter diagnostico per ridurre i tempi di diagnosi; contribuire all’aggiornamento delle conoscenze dei professionisti sanitari al fine di migliorare\, nel campo delle malattie rare e delle malformazioni vascolari\, la diagnosi precoce\, l’identificazione\, l’intervento e la prevenzione; gestire in modo appropriato il percorso del paziente con malformazione vascolare congenita. \nScarica il programma
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SUMMARY:Rendiamo attive le prospettive - XVIII Giornata Mondiale dell'Emofilia
DESCRIPTION:In occasione della XVIII Giornata Mondiale dell’Emofilia\, FedEmo la Federazione delle Associazioni Emofilici organizza la tavola rotonda: “Personalizzare l’assistenza tra Testo Unico Malattie Rare e PNRR” \nScarica il programma
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SUMMARY:Assemblea dei soci di Uniamo
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SUMMARY:Disabilità e inclusione lavorativa
DESCRIPTION:Mercoledì 6 aprile alle ore 11.00 si terrà l’evento “Disabilità e Inclusione lavorativa. Un anno di buone pratiche” promosso da ANDEL Durante l’evento saranno presentati i risultati dell’attività dell’Agenzia Nazionale Disabilità e Lavoro ad un anno dalla sua costituzione.
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SUMMARY:Sport\, Benessere e Sindrome di Poland
DESCRIPTION:Il Castello Simon Boccanegra di Genova apre le sue porte all’Associazione Italiana Sindrome di Poland ODV. Venerdì 1° aprile in programma il ritorno alle attività in presenza con l’evento “Sport\, Benessere e Sindrome di Poland”. Organizzato con il patrocinio dell’Ospedale Policlinico San Martino di Genova\, UNIAMO FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare)\, Università degli Studi di Genova e Istituto Giannina Gaslini\, l’incontro prevede l’intervento di specialisti nel settore ortopedico\, fisiatrico\, neurologico\, radiologico\, psicologico e medico-sportivo oltre che il racconto delle esperienze personali di alcuni Pazienti. \nI lavori inizieranno alle 14.15 con i saluti di Eva Pesaro (Presidente AISP)\, Annalisa Scopinaro (Presidente UNIAMO) e del prof. Edoardo Raposio (Direttore della Clinica di Chirurgia Plastica dell’Università degli Studi di Genova). Parteciperà – raccontando la propria storia e non solo – Francesco Bocciardo\, due volte medaglia d’oro alle recenti Paralimpiadi di Tokyo e straordinario testimone del valore dello sport come strumento di affermazione di sé e inclusione. \nA seguire gli interventi del Presidente del Comitato Scientifico AISP\, dott. Michele Torre\, e della prof.ssa Ilaria Baldelli (Vicepresidente Comitato Scientifico AISP) i quali presenteranno la sessione scientifica della giornata. La sindrome di Poland è una malattia rara con diagnosi clinica che colpisce mediamente 1 persona ogni 20/30.000 con maggiore incidenza nella popolazione maschile\, di cui non si conoscono ancora con certezza le cause. La sindrome si caratterizza per anomalie muscolo-scheletriche a carico del torace e dell’ arto superiore (con particolare riferimento alla mano) dello stesso lato\, che\, nelle Pazienti di sesso femminile coinvolgono anche la ghiandola mammaria. \nLo scopo dell’evento è di valutare rischi e benefici della pratica sportiva nelle persone con la sindrome di Poland. Su questo aspetto si discuterà nelle tre tavole rotonde in programma alle 14.45 e alle 15.30. La prima si concentrerà sull’anatomia del deficit muscolo-scheletrico a carico di torace e arto superiore con gli interventi dei dott. Nunzio Catena\, Federico Zaottini\, Lorenzo Mellini\, Mario Lando e dei prof. Carlo Martinoli e Matteo Formica. La seconda avrà il suo focus sulle valutazioni funzionali: a confrontarsi saranno la dr.ssa Silvana Sartini e il dr. Alessandro Donà. \nLo sport è riconosciuto come uno strumento eccellente per l’integrazione delle minoranze e dei gruppi a rischio di emarginazione sociale. Il prof. Carlo Trompetto\, la prof.ssa Laura Mori e il prof. Luca Puce parleranno quindi di sport\, benessere e disabilità. Fondamentale sarà inoltre ascoltare il punto di vista dei Pazienti e confrontarsi sugli aspetti psicologici e sociologici della prestazione sportiva con la prof.ssa Rosa Maria Muroni. \nDa sottolineare il contributo dell’ associazione “IO DO UNA MANO”: realtà no profit che progetta e fornisce gratuitamente dispositivi personalizzati tramite stampa 3D a chi manifesta menomazioni agli arti superiori. \nA chiudere la giornata di lavori la proiezione del cortometraggio “Piume” realizzato da AISP (con la regia di Francesco Martinuzzi): testimonianza di come si possano perseguire le proprie passioni nonostante la malattia rara. \nSarà possibile partecipare in presenza a Genova oppure seguire in streaming la diretta dell’evento.
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SUMMARY:Hi - HEALTHCARE INSIGHTS  Presentazione Osservatorio Indipendente sull’Accesso alle Cure
DESCRIPTION:Martedì 29 marzo alle ore 11.30 si terrà a Roma la presentazione di “Hi HEALTHCARE INSIGHTS“\, l’Osservatorio Indipendente sull’Accesso alle Cure di Fondazione The Bridge\, uno strumento di monitoraggio sull’accesso al Sistema Sanitario Nazionale\, nato per individuare e dare risposta alle lacune e criticità per creare un’informazione libera\, pubblica e accessibile a tutti. La Federazione è membro del Comitato Scientifico di “Hi Healthcare Insights” e la Presidente interverrà nel corso della presentazione in qualità di portavoce delle Associazioni del Comitato Scientifico. \n  \nPROGRAMMA INTERVENTI  \nRoma\, 29 marzo 2022\, ore 11.30 – 12.30  \nRosaria Iardino\, Presidente Fondazione The Bridge \nNasce l’Osservatorio: un ponte tra cittadini e istituzioni per il miglioramento del  Sistema Sanitario Nazionale  \nAlessandro Venturi\, Responsabile scientifico dell’Osservatorio\, Professore di Diritto  amministrativo e di Diritto regionale e degli enti locali presso il Dipartimento di  Scienze politiche e sociali dell’Università degli Studi di Pavia \nL’Osservatorio Hi tra certezza dei diritti e opportunità di efficientamento del SSN  \nAnnalisa Scopinaro\, Portavoce delle associazioni componenti del Comitato Scientifico  dell’Osservatorio \nLa trasparenza del sistema come presupposto di una sanità a misura dei pazienti  \nMauro Giacomini\, Professore associato di Bioingegneria presso il Dipartimento di  Informatica\, Bioingegneria\, Robotica e Ingegneria dei Sistemi\, Università di Genova La costruzione del portale: aspetti tecnici e soluzioni per l’interoperabilità in ottica di  data federation  \nFrancesco Saverio Mennini\, Professore di Economia Sanitaria ed Economia Politica – Research Director Economic Evaluation and HTA (EEHTA) CEIS\, Facoltà Di Economia\,  Università degli Studi di Tor Vergata\, Roma \nDisponibilità dei dati per una corretta pianificazione e programmazione  \nSaluti dell’Unione Buddhista Italiana \n  \n 
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SUMMARY:Congresso Cardiopatia Congenita: una disabilità non visibile. II edizione
DESCRIPTION:Ogni anno 8 bambini su 1.000 nascono con una cardiopatia congenita: una malformazione del cuore\, presente nell’individuo fin dalla nascita.\nIn Italia sono circa 100.000 i bambini diventati adulti. La cardiopatia congenita è una disabilità complessa e invisibile\, con la quale si può nonostante tutto convivere.\nC’è un modo per combattere la non visibilità\, per far emergere – e conoscere – la patologia: sensibilizzare con una corretta opera di informazione. \nDurante il congresso\, patrocinato da UNIAMO\, saranno trattati i temi legati ai diritti di questa «disabilità non visibile» cercando di dare una risposta\, grazie all’intervento di esperti e alle testimonianze di chi vive ogni giorno sulla propria pelle queste tematiche e problematiche.\nSi analizzeranno gli aspetti più clinici come la profilassi dell’endocardite\, altri più legislativi che riguardano la domanda di invalidità\, diritto alla legge 104\, problematiche legate a svariate certificazioni fino ad arrivare a tematiche psicologiche e per una buona qualità della vita.
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SUMMARY:L importanza delle associazioni delle malattie rare e croniche nel lavorare in rete per raggiungere obiettivi comuni
DESCRIPTION:Convegno promosso da Aicca onlus e patrocinato da UNIAMO
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