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SUMMARY:MARCIA #UNIAMOleforze
DESCRIPTION:A cura di Odv Progetto Grazia\nPresso Acireale . 28 febbraio ore 10:00 \nLa marcia #Uniamoleforze avrà luogo sabato 28 febbraio con il raduno previsto alle ore 10:00\, partenza dalla Villa Belvedere ad Acireale e arrivo in piazza Duomo\, in occasione della giornata internazionale delle malattie Rare che si celebra il 29 Febbraio. \nConsulta qui la locandina dell’evento
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SUMMARY:Più unica che rara
DESCRIPTION:A cura di Stelle Rare APS\nPresso Palacarbonara (Palazzetto dello Sport) a Carbonara\, Bari – 28 febbraio 2026 ore 10:00 \nL’incontro non sarà solo un convegno\, ma un abbraccio collettivo fatto di parole\, diritti\, ambiente e sorrisi. Perché prendersi cura\, insieme\, è la forma più alta di responsabilità. \nLE VOCI DELLA GIORNATA\nGuidati dalla moderazione di Lucia Giovannelli ascolteremo quattro prospettive con l’obiettivo di: \n\nDare voce ai più piccoli: Con Mariana Bianco (Pres. Stelle Rare APS)\, entreremo nel mondo dei bambini con condizioni mediche complesse\, per parlare di accesso equo alle cure e reti solidali.\nAscoltare per riconoscere: Roberta Errico (Pres. AMApuglia APS ETS) ci ricorderà che l’ascolto autentico è il primo gesto di cura\, trasformando il dolore invisibile in relazione.\nProteggere la vita dall’origine: Con Silvana Mitolo (Ref. Plastic Free Onlus)\, scopriremo il legame tra ambiente e salute\, perché ciò che disperdiamo nella Terra ritorna nel nostro DNA.\nUnire scienza e comunità: Saulo Addari (ACMT-Rete) porterà la voce dei pazienti con Charcot-Marie-Tooth\, unendo la ricerca ai diritti e al sostegno quotidiano.
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SUMMARY:La presa in carico multidimensionale per un’equa ed appropriata accessibilità alla cura in un welfare in transizione
DESCRIPTION:A cura dell’Associazione Rete Malattie Rare odv ETS\nDa remoto – 28 febbraio 2026 ore 10:00-13:00 \nIl convegno viene trasmesso su Zoom e si propone di rispondere alla domanda: Cos’è l’equità per le persone affette da una malattia rara? \nClicca qui per partecipare al convegno online \n  \n 
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SUMMARY:Carovana della Ricerca 2026
DESCRIPTION:A cura di Fondazione A.R.M.R. ETS e UILDM BergamoRanica (BG) – Villa Camozzi / Bergamo – sedi dell’Istituto Mario Negri\, 28 febbraio 2026\, ore 10:00 \nIn occasione della Giornata delle Malattie Rare 2026\, la Fondazione A.R.M.R. ETS e UILDM Bergamo organizzano la Carovana della Ricerca\, un evento di sensibilizzazione dedicato al tema della ricerca e alla condizione delle persone con malattie rare e delle loro famiglie. \nL’iniziativa si svolge sotto forma di una carovana di auto dei volontari delle associazioni di malattie rare della provincia di Bergamo. Il corteo partirà dalla sede dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Ranica\, con una sosta presso Palazzo Frizzoni\, sede del Comune di Bergamo\, per incontrare la cittadinanza e richiamare l’attenzione sull’importanza della ricerca per le malattie rare. \nLa carovana proseguirà poi verso la sede dell’Istituto Mario Negri al Km Rosso\, dove la Dott.ssa Erica Daina incontrerà le famiglie delle persone con malattia rara\, creando uno spazio di ascolto\, confronto e condivisione. \nL’evento è rivolto alla cittadinanza e alle persone con malattia rara\, con l’obiettivo di accendere i riflettori sul valore della ricerca scientifica come strumento fondamentale per dare speranza\, risposte e prospettive future a chi convive con una malattia rara.
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SUMMARY:Progetto di sostegno psicologico
DESCRIPTION:A cura dell’Associazione Italiana Sindrome X-Fragile APSOnline – piattaforma Zoom\, 28 febbraio 2026\, ore 10:00 \nIn occasione della Giornata delle Malattie Rare 2026\, l’Associazione Italiana Sindrome X-Fragile APS promuove un progetto di sostegno psicologico rivolto alle famiglie dell’associazione\, strutturato in incontri di gruppo online condotti dalla dott.ssa Isabella Cattaneo\, psicologa e psicoterapeuta. \nIl progetto nasce con l’obiettivo di offrire uno spazio protetto di ascolto e condivisione\, in cui le famiglie possano esprimere dubbi\, emozioni e fatiche\, sentirsi comprese e ricevere strumenti pratici di supporto per affrontare le sfide quotidiane legate alla Sindrome X-Fragile. \nIl primo incontro è dedicato al tema “Ansia\, rigidità e transizioni difficili” e mira a identificare e prevenire risposte emotive disfunzionali legate al cambiamento. Attraverso approcci come la desensibilizzazione sistematica\, il priming\, l’uso di supporti visivi e la costruzione di routine flessibili\, verranno affrontate situazioni complesse come i passaggi casa-scuola\, i viaggi\, i cambiamenti imprevisti e le visite mediche. \nGli incontri si svolgeranno online su piattaforma Zoom; le indicazioni per il collegamento verranno inviate ai partecipanti qualche giorno prima di ciascun appuntamento. \nL’iniziativa è rivolta alle famiglie dell’Associazione Italiana Sindrome X-Fragile APS e si inserisce nel più ampio impegno dell’associazione per il benessere psicologico e il supporto continuativo delle persone con malattia rara e dei loro caregiver.
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SUMMARY:Sindrome CHARGE e Malattie Rare: dalla cura medica al benessere della persona
DESCRIPTION:A cura di Mondo ChargePresso l’aula consiliare del Comune di Castel Gandolfo (RM) – 28 febbraio 2026\, ore 17-19:30 \nIl 28 febbraio 2026\, Mondo Charge propone un evento dedicato a riflettere sul valore e i diritti delle persone con malattia rara\, mettendo al centro la loro dignità e il diritto a una vita piena. \nIl convegno vuole comunicare a tutti i partecipanti che ogni persona con malattia rara ha un mondo emotivo come tutte le persone\, la rarità riguarda appunto la malattia. \nL’evento è rivolto ad ASL\, associazioni e amministrazioni pubbliche\, con l’obiettivo di promuovere consapevolezza\, inclusione e collaborazione a livello territoriale. \nConsulta qui il programma
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SUMMARY:Insieme per la vita
DESCRIPTION:A cura dell’Associazione Alessia Scuderi per la ricerca oncologica e malattie genetiche rareRiposto (CT) – 28 febbraio 2026\, ore 10:00 \nIl 28 febbraio 2026\, a Riposto (CT)\, l’Associazione Alessia Scuderi sarà presente in piazza con una postazione dedicata alla sensibilizzazione sulle malattie genetiche rare. L’iniziativa vuole coinvolgere la cittadinanza in una giornata di informazione\, dialogo e partecipazione\, promuovendo il sostegno alla campagna dell’associazione e offrendo uno spazio per approfondire temi spesso poco conosciuti ma fondamentali. \nSarà un momento di incontro e collaborazione per avvicinare la comunità al mondo delle malattie rare\, favorire maggiore consapevolezza e rafforzare il senso di solidarietà verso le persone e le famiglie che convivono con queste patologie. \nL’evento è rivolto alla cittadinanza.
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SUMMARY:Run For Rare - MILANO
DESCRIPTION:A cura di Engemone\nPresso Parco Lambro\, Milano – 28 febbraio 2026 ore 9:30 \nLa corsa mira a sensibilizzare i partecipanti sulle malattie rare e segue il seguente programma:\n09:30 Registrazione e arrivo dei partecipanti al Parco Lambro\n10:00 – 10:30 Inizio ufficiale della corsa\n11:30 – 12:30 Conclusione della corsa e distribuzione di croissant e acqua ai partecipanti\n12:30 – 13:30 Sessione fotografica e momento di relax con rinfreschi
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SUMMARY:RareMenti2026 – RDD Sorrento
DESCRIPTION:A cura di Thélema – Psicoterapia e Riabilitazione APSTeatro Comunale Tasso\, Sorrento (NA) – 28 febbraio 2026\, ore 9:00 \nIl 28 febbraio 2026\, presso il Teatro Comunale Tasso di Sorrento\, si terrà la seconda edizione di RareMenti 2026 – Rare Disease Day Sorrento\, un evento multidisciplinare e inclusivo dedicato a promuovere consapevolezza\, diritti e accesso equo alle cure per le persone con malattie rare. L’iniziativa sarà guidata dalla Dott.ssa Antonella Esposito (Centro Thélema – Psicoterapia & Riabilitazione APS) e co-diretta dal Prof. Luigi Tarani (Policlinico Umberto I\, Roma – SIMGePeD). \nRareMenti 2026 declinerà il tema della Giornata delle Malattie Rare 2026 di UNIAMO/EURORDIS — «Accesso equo\, tempestivo e omogeneo alle terapie e ai trattamenti farmacologici e non-farmacologici» — attraverso un formato partecipativo che include sessioni cliniche\, interventi di genetica e pediatria\, psicoterapia e riabilitazione\, tavole rotonde con associazioni di pazienti\, testimonianze di famiglie e caregiver\, coinvolgimento delle scuole locali e spazi dedicati a narrazione\, arte e comunità. \nL’evento vuole essere un ponte tra scienza\, diritti e territorio\, offrendo un linguaggio accessibile\, umano e inclusivo per favorire il dialogo tra medici\, persone rare\, associazioni\, istituzioni e cittadini. \nRareMenti 2026 è rivolto a persone con malattie rare e le loro famiglie\, caregiver e sibling\, professionisti sanitari e sociosanitari\, associazioni di pazienti\, istituzioni\, scuole\, studenti e tutta la comunità del territorio interessata ai temi dell’inclusione e delle malattie rare.
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SUMMARY:Le malattie rare: dalla diagnosi alle terapie
DESCRIPTION:A cura dell’Associazione Palazzo Albirosa\, del Centro Ricerche Neuroscienze\, Cultura\, Ambiente e Benessere Globale e dell’Ospedale Civile “L. Curto” di Polla (SA)Aula Magna dell’Ospedale Civile “L. Curto” di Polla (SA) – 28 febbraio 2026\, ore 9:00-13:00 \nL’evento propone una giornata di approfondimento dedicata alle malattie rare\, con un focus specifico sulle malattie neurologiche rare\, che rappresentano oltre il 50% del totale delle patologie rare. \nDopo un’introduzione sul quadro generale delle malattie rare\, l’incontro affronterà le principali criticità cliniche\, diagnostiche e terapeutiche delle patologie neurologiche rare\, con particolare attenzione all’evoluzione delle opzioni di trattamento sviluppate negli ultimi anni e ai risultati ottenuti. \nAmpio spazio sarà dedicato alle terapie innovative\, come le terapie geniche\, il drug repurposing e la neuroriabilitazione\, con l’obiettivo di superare pregiudizi e barriere culturali ancora presenti tra famiglie\, medici di base e specialisti\, favorendo percorsi diagnostici più accurati e tempestivi. \nDurante l’evento saranno illustrate anche le possibilità terapeutiche attualmente disponibili nel territorio del Vallo di Diano e presso l’Ospedale di Polla\, insieme alle prospettive di sviluppo e implementazione dei servizi dedicati. \nUn momento centrale sarà riservato alle testimonianze dirette delle famiglie\, che condivideranno il loro vissuto\, dalla diagnosi ai cosiddetti “viaggi della speranza”\, fino ai percorsi terapeutici intrapresi. \nL’incontro si aprirà con gli interventi del Prof. Antonio Federico\, Professore emerito di Neurologia dell’Università di Siena e Chairman della Sezione Malattie Neurologiche Rare della World Federation of Neurology\, e del Prof. Maurizio Tenuta\, Dirigente medico del Reparto di Neurologia dell’Ospedale di Polla. È previsto online anche un intervento della dott.ssa  Domenica Taruscio. \nL’evento è rivolto alla cittadinanza\, ai clinici\, al personale sanitario e parasanitario e alle famiglie\, con l’obiettivo di promuovere conoscenza\, consapevolezza e un dialogo concreto tra ricerca\, clinica e comunità.
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SUMMARY:Rari e Unici
DESCRIPTION:A cura de La Pluma Blanca APSAtessa (CH)\, Abruzzo – 28 febbraio 2026\, ore 9:00 \nIl 28 febbraio 2026\, ad Atessa (CH)\, si terrà “Rari e Unici”\, un evento promosso dall’associazione La Pluma Blanca APS\, nata dall’esperienza personale della fondatrice\, portatrice di una malattia rara. \nL’iniziativa mira a favorire consapevolezza e confronto sul tema delle malattie rare\, attraverso interventi informativi e momenti di dialogo tra famiglie\, professionisti e associazioni. L’obiettivo è valorizzare le esperienze individuali\, promuovere la collaborazione tra diversi attori del territorio e rafforzare la rete di supporto dedicata alle persone con malattie rare e ai loro caregiver. \nIl convegno offrirà aggiornamenti sulle conoscenze scientifiche e cliniche\, sensibilizzando la comunità sulle esigenze quotidiane delle persone con malattia rara. \nL’iniziativa è rivolta alla cittadinanza\, ai clinici e ai pazienti.
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SUMMARY:VOCI A CONFRONTO: RARI MA NON INVISIBILI
DESCRIPTION:A cura del Forum delle Associazioni di pazienti\, famiglie e caregiverSala Polifunzionale A. Geatti – Campoformido (UD) – 28 febbraio 2026\, ore 8:45-17:00 \nIl 28 febbraio 2026\, presso la Sala Polifunzionale A. Geatti di Campoformido (UD)\, si terrà “VOCI A CONFRONTO: RARI MA NON INVISIBILI”\, una giornata informativa e divulgativa sulle malattie rare promossa dal Forum delle Associazioni di pazienti\, famiglie e caregiver. \nL’iniziativa è pensata per favorire la conoscenza delle malattie rare\, offrendo momenti di informazione e confronto tra personale sanitario\, pazienti\, associazioni e cittadinanza. L’obiettivo è sensibilizzare su questi temi\, creare un dialogo tra comunità e operatori sanitari e rafforzare la rete di supporto per chi vive quotidianamente con una condizione rara. \nL’evento è rivolto a personale sanitario\, pazienti\, associazioni e alla popolazione. \nPuoi consultare la locandina dell’evento qui
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SUMMARY:Giornata Internazionale delle Malattie Rare 2026: il Polo di Vicenza
DESCRIPTION:A cura dell’Ospedale San BortoloAula Magna “Gresele” – Polo Didattico Universitario\, Ospedale San Bortolo – 28 febbraio 2026\, ore 8:30 \nIl Polo di Vicenza partecipa alla Giornata Internazionale delle Malattie Rare 2026 con un incontro informativo dedicato a promuovere la cultura della diagnosi precoce e della presa in carico delle persone con malattia rara e delle loro famiglie. L’evento prevede una serie di brevi interventi clinici che approfondiranno le principali condizioni trattate\, la casistica osservata\, i percorsi di cura e i servizi disponibili sul territorio. \nSpazio centrale sarà dato anche alle Associazioni di pazienti\, che offriranno una testimonianza diretta del loro impegno quotidiano\, illustrando attività\, iniziative e bisogni della comunità. \nL’iniziativa è rivolta alla popolazione\, agli specialisti di altri presidi\, ai pediatri e ai medici di medicina generale\, con l’obiettivo di favorire un dialogo interdisciplinare e una maggiore consapevolezza sulle sfide del mondo delle malattie rare.
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SUMMARY:GIORNATA INTERNAZIONALE DELLE MALATTIE RARE: IL POLO DI VICENZA
DESCRIPTION:A cura di: Fondazione San Bortolo\, Fondazione IRRIV e UNIAMO\nPresso: Aula Magna Gresele – Polo Didattico Universitario Contrà San Bortolo 85\, Vicenza – 28 febbraio ore 8:00 \nL’evento è dedicato alla campagna di sensibilizzazione e informazione sulle malattie rare.\nL’iniziativa è gratuita e aperta alla comunità dei cittadini \nClicca qui per vedere il programma completo \n 
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SUMMARY:Evento UNIAMO/Federate Giornata Malattie Rare 2026
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SUMMARY:Bike4RareDiseaseDay 2026
DESCRIPTION:A cura di Luca Ballarini\nRitrovo presso il Bar La Bussola di Ferrara – 28 febbraio 2026; ore 8:00 \nTorna la social ride dedicata alla Giornata per le Malattie Rare!\nL’evento si sviluppa in un percorso in bicicletta di circa 70 km tutto su asfalto\, da percorrere in compagnia e senza fretta. Partiremo insieme dal Bar La Bussola\, faremo poi una sosta a Copparo e poi rientreremo in città. \nSarà un’occasione per pedalare in compagnia e conoscere di più le malattie rare. \nL’evento è rivolto a tutti\, la partecipazione è libera e gratuita\, serve solo avere un minimo allenamento. \n 
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SUMMARY:Open Day ASL Roma 1
DESCRIPTION:Dalle 8:00 alle 14:00\, presso due Case della Comunità\, possibilità di visite di screening e colloqui informativi per alcune malattie rare.\nInoltre saranno illustrati i percorsi previsti per le persone con malattia rara\, in raccordo con i centri di riferimento. \nLa pagina sarà in continuo aggiornamento\, al momento abbiamo queste informazioni. \n\n\n\n\nCasa di Comunità di Piazzale degli Eroi \nCOMR oftalmologia\nVisite di screening per il cheratocono ed altre malattie rare della cornea a cura del Dr Francesco Corasaniti \n\n\n\nCOMR neurologia\nColloqui per l’identificazione di patologie neurologiche rare meritevoli di approfondimenti a cura della Drssa Elena Pennisi \n\n\n\n\n 
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SUMMARY:La Panchina Rara
DESCRIPTION:A cura di Alessandra LuckenbachParco centro città Odeon\, 28 febbraio 2026  \nIn occasione della Giornata delle Malattie Rare 2026\, si terrà l’inaugurazione di una panchina dedicata\, accompagnata da una targa dell’associazione\, come segno simbolico di attenzione e vicinanza alle persone con malattia rara e alle loro famiglie. \nL’iniziativa intende trasformare uno spazio pubblico in un luogo di memoria\, consapevolezza e sensibilizzazione\, invitando la comunità a fermarsi\, riflettere e riconoscere il valore dell’inclusione e della solidarietà. \nLa panchina rappresenta un gesto semplice ma significativo per accendere i riflettori sulle malattie rare e promuovere una cultura di attenzione e rispetto all’interno della comunità. \nL’evento è rivolto alla cittadinanza e si svolgerà il 28 febbraio 2026.
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SUMMARY:Accendiamo le luci sulle malattie rare con i colori della Giornata Internazionale
DESCRIPTION:A cura dell’Associazione Sindrome Kabuki Nord Est APSComuni di San Michele al Tagliamento\, Fossalta di Portogruaro\, Concordia Sagittaria\, Portogruaro\, Caorle e Sesto al Reghena – 28 febbraio 2026\, ore 18:00 \nIn occasione della Giornata delle Malattie Rare 2026\, l’Associazione Sindrome Kabuki Nord Est APS promuove un’iniziativa simbolica di grande impatto visivo e sociale: l’illuminazione dei palazzi comunali con i colori della Giornata Internazionale delle Malattie Rare. \nL’accensione delle luci rappresenta un gesto di vicinanza e solidarietà verso le persone con malattia rara e le loro famiglie\, con l’obiettivo di sensibilizzare la cittadinanza sull’importanza della consapevolezza\, dell’accesso alle cure e del riconoscimento dei diritti. \nL’iniziativa coinvolgerà i Comuni di San Michele al Tagliamento\, Fossalta di Portogruaro\, Concordia Sagittaria\, Portogruaro\, Caorle e Sesto al Reghena\, unendo simbolicamente più territori in un’unica azione condivisa di attenzione e partecipazione. \nL’evento è aperto alla cittadinanza e si inserisce nel calendario nazionale delle iniziative per la Giornata delle Malattie Rare 2026.
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SUMMARY:Conosci\, condividi\, supporta
DESCRIPTION:Iniziativa a cura di Carmen Troiano – Liceo Mangino di Pagani \nIl 28 febbraio 2026\, presso il Liceo Mangino di Pagani\, prenderà vita la seconda edizione di un’attività didattica dedicata alla sensibilizzazione sulle malattie rare\, ideata e guidata dalla docente di scienze naturali\, chimiche e biologiche Carmen Troiano. \nL’iniziativa si inserisce all’interno dello studio della genetica e coinvolgerà gli studenti nella realizzazione di caroselli divulgativi da pubblicare sulla pagina Instagram “Scientia – Abbi il coraggio di conoscere”. L’obiettivo è avvicinare gli adolescenti al tema delle malattie rare attraverso un linguaggio accessibile e strumenti comunicativi vicini al loro quotidiano\, promuovendo conoscenza\, consapevolezza e spirito critico. \nLo scorso anno l’attività è stata realizzata presso il Liceo Filetico di Ferentino\, riscuotendo grande interesse e partecipazione. Questa nuova edizione punta a rafforzare il coinvolgimento dei giovani e a diffondere informazioni corrette e aggiornate anche alla cittadinanza. \nL’iniziativa è rivolta agli adolescenti e aperta alla comunità scolastica e locale.
URL:https://uniamo.org/evento/conosci-condividi-supporta/
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SUMMARY:Giornata Mondiale delle Malattie Rare – Alcaptonuria: la prima malattia genetica e le sfide di oggi
DESCRIPTION:Evento a cura di aimAKU e Università di Siena\nPresso l’Accademia dei Fisiocritici di Siena – 27 febbraio ore 17-19 \nIl 27 febbraio 2026\, l’Accademia dei Fisiocritici di Siena ospiterà un evento dedicato all’Alcaptonuria\, la prima malattia genetica scoperta al mondo e tuttora considerata ultrarara. La giornata sarà l’occasione per ripercorrere la storia di questa patologia\, profondamente legata alla città di Siena\, riconosciuta a livello internazionale come centro di riferimento per gli studi molecolari sulla sua fisiopatologia. \nDurante l’iniziativa interverranno ricercatori\, medici e pazienti\, coinvolti sia in presenza sia online\, con la possibilità di seguire l’evento anche tramite registrazione sul canale YouTube dedicato. L’incontro vuole offrire uno sguardo aggiornato sulla ricerca e sulle sfide attuali\, creando un momento di confronto aperto alla cittadinanza. \nLa partecipazione è aperta a ricercatori\, professionisti sanitari\, pazienti e a tutte le persone interessate. \nConsulta qui il programma dell’evento: https://www.fisiocritici.it/images/pdf/Eventi/2026/prog_alcaptonuria.pdf
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SUMMARY:Giornata delle Malattie Rare 2026: Crescere insieme. Storie di cura\, legami e coraggio
DESCRIPTION:A cura dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona e della Pediatria C\, insieme alle associazioniVerona – Aula Marani\, Ospedale Borgo Trento\, 27 febbraio 2026\, ore 16:00 \nIn occasione della Giornata delle Malattie Rare 2026\, l’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona e la Pediatria C\, in collaborazione con le associazioni\, organizzano un evento dedicato alle storie di cura\, ai legami familiari e al coraggio che accompagna il percorso delle malattie rare in età pediatrica. \nL’incontro propone un momento di riflessione e confronto sul percorso che va dalla diagnosi alla presa in carico multidisciplinare dei bambini con malattia rara\, con un’attenzione particolare ai bisogni psicologici dei fratelli e delle sorelle (Rare Siblings) e al ruolo fondamentale delle associazioni nel supporto alle famiglie. \nAttraverso testimonianze\, racconti e strumenti di medicina narrativa\, l’evento valorizza il potere delle storie come mezzo di cura\, consapevolezza e condivisione\, dando spazio anche alla restituzione dei laboratori svolti dai bambini e dai ragazzi. \nParallelamente al convegno\, sono previsti laboratori dedicati ai più piccoli\, tra cui attività di medicina narrativa e pet therapy\, per garantire uno spazio accogliente e inclusivo per tutta la famiglia. \nL’evento è rivolto alle famiglie\, ai professionisti sanitari e alla cittadinanza\, con l’obiettivo di promuovere una visione integrata della cura e rafforzare la rete di sostegno attorno ai bambini con malattia rara e ai loro nuclei familiari.
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SUMMARY:Gene Therapy for Lafora Disease: State of the Art and Emerging Perspectives
DESCRIPTION:A cura di Associazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto” Onlus Sezione Umbra\, Università degli Studi di Perugia e Farmacia Luciani\nPresso Department of Medicine and Surgery\, University of Perugia Room 9\, Building B\, floor -2\, Gambuli Square 1\, Perugia – 27 febbraio 2026 ore 12:30 \nConsulta qui il programma
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SUMMARY:Conoscere le Malattie Rare
DESCRIPTION:Iniziativa a cura di UILDM – Sezione di Mussomeli ODV – Scuole Medie di Mussomeli \nIl 27 febbraio 2026 la sezione UILDM di Mussomeli ODV promuove un incontro di sensibilizzazione dedicato alle malattie rare presso le scuole medie del territorio. L’iniziativa ha l’obiettivo di far conoscere agli studenti la realtà delle malattie rare attraverso la distribuzione e la discussione guidata di materiali informativi. \nL’attività vuole stimolare curiosità\, consapevolezza e attenzione verso un tema spesso poco conosciuto\, offrendo ai ragazzi strumenti per comprendere meglio le sfide vissute da chi affronta queste condizioni. \nL’evento è rivolto alla cittadinanza e in particolare agli studenti delle scuole medie di Mussomeli.
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SUMMARY:XII Giornata trentina malattie rare
DESCRIPTION:A cura di Malattie Rare Trentino ETS\nPresso la Sala Fondazione Caritro in Via Calepina 11\, Trento – 27 febbraio 2026 ore 10:00 \nLa XII Giornata Trentina delle Malattie Rare è un’iniziativa istituzionale promossa da Associazione Malattie Rare Trentino ETS con il supporto di CIBIO – Dipartimento di Biologia Cellulare\, Computazionale e Integrata dell’Università di Trento. \nL’evento nasce con l’obiettivo di sensibilizzare e informare la cittadinanza sul tema delle malattie rare\, valorizzando le esperienze delle persone con malattia e dei caregiver e promuovendo il dialogo tra comunità e mondo accademico. \nCuore dell’iniziativa è il percorso partecipativo “La tua Voce conta”\, attivato nelle settimane precedenti e diffuso attraverso canali offline e online. Tramite un form accessibile al link tinyurl.com/rare26 i cittadini sono invitati a condividere riflessioni\, conoscenze e domande sul tema della “rarità” e delle malattie rare\, contribuendo attivamente alla costruzione dei contenuti della giornata; in particolare i quesiti raccolti saranno al centro della tavola rotonda conclusiva. \nLa giornata si articola in una sessione mattutina interattiva\, con postazioni scientifiche e spazi di ascolto aperti alla comunità\, e in una sessione pomeridiana con interventi istituzionali\, aggiornamenti sulla rete assistenziale provinciale\, contributi dei ricercatori del CIBIO sulle più recenti innovazioni e un confronto pubblico con esperti e istituzioni.\nUn’occasione di informazione\, ascolto e partecipazione per costruire una comunità più consapevole\, coesa e inclusiva. \nPer info e programma: www.malattieraretrentino.it
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SUMMARY:“Chi Cura Chi?” – Tavola rotonda su accesso\, terapie e comunità SYNGAP1
DESCRIPTION:Evento a cura di Sapienza Università di Roma – Progetto Serve Sapienza per Syngap1 – Teatro Ateneo\, Roma \nIl 27 febbraio 2025\, il Teatro Ateneo della Sapienza ospiterà “Chi Cura Chi?”\, una tavola rotonda dedicata al tema del Rare Disease Day 2026: l’accesso alle terapie e ai trattamenti\, inclusi quelli non farmacologici. L’incontro nasce dal progetto Serve Sapienza per Syngap1 e vuole creare uno spazio di dialogo concreto tra famiglie\, ricercatori\, medici e psicologi per comprendere come trasformare la ricerca in accesso reale alle cure. \nLa discussione affronterà le sfide vissute dalle persone con SYNGAP1-related disorder\, una rara patologia del neurosviluppo\, lungo il percorso verso diagnosi\, trattamenti appropriati e supporti riabilitativi. Attraverso testimonianze personali\, contributi scientifici e prospettive cliniche\, l’evento metterà in luce temi cruciali come le disuguaglianze regionali nell’accesso ai centri specialistici\, le opportunità offerte dal drug repurposing\, gli approcci comportamentali e il ruolo delle sperimentazioni cliniche. \nLe domande del pubblico saranno raccolte in anticipo tramite i canali social delle associazioni coinvolte e integrate con interventi in sala e online\, per favorire una partecipazione ampia e inclusiva. \nL’iniziativa si propone di promuovere consapevolezza sulle disparità di accesso\, valorizzare il contributo della ricerca pubblica e delle famiglie e rafforzare il dialogo tra scienza\, clinica e società civile. \nL’evento è rivolto alle famiglie e alle persone con malattie rare (in particolare con SYNGAP1-related disorder)\, alla cittadinanza interessata\, a studenti e ricercatori universitari\, a professionisti sanitari e ai rappresentanti di associazioni\, terzo settore e istituzioni nazionali e regionali.
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SUMMARY:Lettura alla Scuola dell'Infanzia sul tema della diversità e dell'inclusione
DESCRIPTION:A cura di Associazione DDX3X odv\nPresso la Scuola dell’Infanzia Pianeta Azzurro di Monza – 27 febbraio ore 9:00 \nNella giornata di Venerdì 27 sarò presente nelle varie classi della Scuola dell’Infanzia Pianeta Azzurro di Monza per la lettura del testo “Il bambino con i fiori nei capelli” di Jarvis per creare un momento di riflessione sulla diversità e sull’inclusione. Materiale informativo sarà divulgato a tutte le famiglie a seguito di questa iniziativa.
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SUMMARY:Malattie Rare: integrare i percorsi\, connettere le cure
DESCRIPTION:A cura della Regione ToscanaAuditorium – Nuovo Ingresso Careggi (NIC-3)\, Firenze – 27 febbraio 2026\, ore 9:00 \nIl 27 febbraio 2026\, l’Auditorium del Nuovo Ingresso Careggi (NIC-3) a Firenze ospiterà “Malattie Rare: integrare i percorsi\, connettere le cure”\, una giornata organizzata dalla Regione Toscana con il contributo del Comitato Tecnico Organizzativo per le malattie rare e in collaborazione con il Registro Toscano delle Malattie Rare. \nL’iniziativa prevede sessioni parallele dedicate a temi chiave come percorsi integrati e farmaci (in definizione) e sarà possibile seguirla anche in modalità webinar per raggiungere tutti coloro che non potranno partecipare in presenza. L’evento sarà accreditato ECM (provider Fondazione Monasterio) per diverse figure professionali\, tra cui medici\, farmacisti\, psicologi\, biologi\, infermieri\, fisioterapisti e personale tecnico-sanitario. \nL’iniziativa è rivolta a clinici\, pazienti\, associazioni\, farmacisti\, tecnici sanitari\, psicologi e ai settori regionali di riferimento per le malattie rare\, con l’obiettivo di favorire l’integrazione dei percorsi di cura e migliorare la connessione tra clinica\, ricerca e servizi territoriali.
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SUMMARY:LA GIORNATA DELLE MALATTIE RARE IN TOSCANA - MALATTIE RARE: INTEGRARE I PERCORSI\, CONNETTERE LE CURE
DESCRIPTION:A cura di Regione Toscana con il contributo del Comitato Tecnico Organizzativo per le malattie rare e in collaborazione con il Registro Toscano delle Malattie Rare\nPresso Auditorium del Nuovo Ingresso Careggi (NIC-3) Firenze – 27 febbraio 2026 ore 8:30-15:30 \nL’evento ospita 4 sessioni parallele dai titoli: \n\nSessione I: Opportunità terapeutiche e accesso alle cure\nSessione II: Percorsi integrati ospedale-territorio\nSessione III: Focus prospettive terapeutiche in ambito neurologico\nSessione IV: Focus prospettive terapeutiche in ambito cardiologico\n\nL’iniziativa è aperta al pubblico e permette l’accreditamento ECM
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SUMMARY:Evento Giornata Malattie Rare 2026 – Centro di Coordinamento Regionale Toscana
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