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SUMMARY:Crescendo s'impara - 13° Congresso Nazionale Sindrome Cornelia de Lange
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SUMMARY:Meeting famiglie Dup15q
DESCRIPTION:Dal 26 al 28 agosto a Torino si terrà a Torino la conferenza Nonsolo15 sulla sindrome Dup15q. \nProgramma Conferenza Nonsolo15
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SUMMARY:Convention MonitoRare
DESCRIPTION:Torna l’appuntamento per la presentazione del Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia\, redatto da UNIAMO.  \nQuest’anno la presentazione del Rapporto si svolgerà in presenza il 6 luglio p.v a Roma\, nella cornice della “Convention MonitoRare”: una giornata ricca di appuntamenti rivolti ai professionisti del sistema malattie rare\, alle Associazioni\, alle famiglie e alla stampa nazionale e locale.  \nMonitoRare è diventato il report più atteso dell’anno\, per la sistematizzazione dei dati sulle malattie rare nel loro complesso e una visione di insieme\, con un particolare riguardo al punto di vista della comunità delle persone con malattia rara. 
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SUMMARY:1 Congresso N.I.D.O.
DESCRIPTION:La neo associazione medico-scientifica NIDO\, Network italiano diagnosi preimpianto\, fondata da un gruppo di professionisti\, medici e biologi\, esperti in medicina della riproduzione e diagnosi genetica preimpianto (PGT) organizza il suo primo congresso. Il network mira a diffondere non solo le informazioni sulla PGT in Italia\, ma anche a far conoscere i Centri italiani PMA (Procreazione medicalmente assistita) che la eseguono e le loro casistiche in modo tale da rendere più veloce e mirata la ricerca della struttura più adatta alle proprie esigenze. \nScarica il programma \n 
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SUMMARY:Tutto nella norma. L’evento di Formiche e Fondazione Roche
DESCRIPTION:Tutto nella norma è una piattaforma di dialogo attraverso cui discutere di diritti delle persone\, in particolare quelle fragili\, e degli strumenti di tutela previsti dall’ordinamento giuridico affinché nessuno venga lasciato indietro. L’evento kick-off si terrà il prossimo 14 giugno alla presenza\, tra gli altri\, del Sott. Costa\, della Presidente Garavaglia\, del Prof. Manconi e della senatrice Binetti \n\n\nIl Forum “Tutto nella norma” nasce con l’obiettivo di mettere a confronto esponenti del mondo accademico\, istituzionale e del dibattito pubblico per incoraggiare una discussione libera ma argomentata sulla tutela dei diritti delle persone che vivono una condizione di fragilità. \nA partire da una riflessione generale sull’affermazione del complesso dei diritti delle persone\, in particolare quelle fragili\, per i quali una limitazione comporta un vulnus di quanto previsto dall’ordinamento giuridico\, il primo incontro di “Tutto nella norma: il diritto di vivere come tutti” approfondirà quanto affermato\, talvolta anche normato\, ma spesso non ancora garantito alle persone con malattia rara. \nPrendendo spunto dall’entrata in vigore del Testo Unico sulle malattie rare l’evento intende stimolare un dialogo sul come garantire il soddisfacimento di tali diritti attraverso la piena implementazione delle norme esistenti e il superamento delle barriere per le persone fragili. \nNe discuteranno Andrea Costa\, Sottosegretario di Stato al ministero della Salute; Mariapia Garavaglia\, Presidente della Fondazione Roche; Luigi Manconi\, già docente di Sociologia dei fenomeni politici\, Presidente di A Buon Diritto Onlus; Stefano Carmenati\, Comunità di Sant’Egidio; Alessio D’Amato\, Assessore Sanità e integrazione Socio-Sanitaria della Regione Lazio (contributo video); Raffaele Donini\, Assessore alle politiche per la salute della Regione Emilia-Romagna (contributo scritto); Paola Binetti\, Senatrice\, membro della 12ª Commissione Igiene e sanità; Annalisa Scopinaro\, Presidente di UNIAMO e Marika Pane\, Direttore Clinico del Centro Nemo Pediatrico di Roma e docente dell’Università Cattolica del Sacro Cuore. Modererà il dibattito Flavia Giacobbe\, direttore delle riviste Formiche e Healthcare Policy. \nL’evento si terrà martedì 14 giugno pv alle ore 18:00 presso Palazzo Wedekind in Piazza Colonna n.366. \nPer partecipare è necessario accreditarsi scrivendo a formicheeventi@gmail.com.
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SUMMARY:Convegno Airett - Ripartiamo dalla ricerca
DESCRIPTION:Durante il convegno che si terrà il 10 e l’11 giugno\, scienziati e ricercatori impegnati nei trial da poco terminati ci aggiorneranno riguardo ai risultati emersi e ci illustreranno quali sono gli altri progetti in fase di studio o in procinto di iniziare.\n\n\n\n\n\nUn’occhio di riguardo avrà il tema della terapia genica\, che ci verrà illustrata dalla ricercatrice direttamente coinvolta. Verranno date anche importanti informazioni riguardo a Gene Editing\, un progetto di ricerca europeo che vede coinvolta l’Associazione Airett. \nOltre ai trial clinici e alla ricerca genetica\, l’attenzione si rivolge anche alle esigenze del quotidiano\, con un’attenzione alla presa in carico globale da un centro di eccellenza in Colorado potremo capire qual è il loro approccio e ciò sarà un’occasione importante per un confronto con quanto avviene in Italia\, dal quale speriamo di trarre nuovi spunti e nuove opportunità di conoscenza e collaborazione. \nAltri temi che verranno trattati insieme agli esperti nazionali e internazionali di Airett saranno le crisi epilettiche\, i problemi respiratori\, i problemi gastrointestinali\, la nutrizione\, i comportamenti-problema\, il bruxismo e la disfagia. \n\nSeguirà un interessante focus su tutto ciò che riguarda gli aspetti motori e cognitivi\, su quali siano gli studi effettuati negli ultimi anni e  i nuovi approcci che potranno essere messi a disposizione delle nostre ragazze. \nAvremo inoltre un aggiornamento sui progetti finanziati con il bando Airett 2021. \nLa mattinata di venerdì 10 giugno\, sarà caratterizzata da due sessioni in parallelo: una prettamente tecnica con l’obiettivo di stimolare il dibattito e il confronto tra i ricercatori al fine di instaurare interessanti collaborazioni; l’altra sessione partirà\,\ninvece\, con un corso di formazione rivolto ad insegnanti\, terapisti e familiari sull’utilizzo di Amelie e sul progetto di teleriabilitazione\, con la possibilità di testare gli ausili e di iscriversi ai progetti in fase di avvio. \nAll’avvio del convegno\, comunicheremo una bella iniziativa di Airett\, ideata per ricordare il nostro grande amico e ricercatore che troppo presto ci ha lasciato\, il dottor Maurizio D’Esposito.
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SUMMARY:La presa in carico multidisciplinare della sindrome di Prader Willi
DESCRIPTION:La sindrome di Prader-Willi (PWS) è una patologia multisistemica congenita con una considerevole variabilità clinica; rappresenta la causa più comune di obesità sindromica su base genetica (alterazione regione 15q11.2-q13). È una patologia rara la cui prevalenza riportata in letteratura si aggira tra 1:10.000 e 1:30.000.\nIl quadro clinico presenta una notevole complessità e variabilità tra i diversi pazienti e anche nel corso della vita stessa del soggetto. Durante il periodo neonatale e la prima infanzia il quadro è caratterizzato da marcata ipotonia muscolare con difficoltà di suzione\, scarso accrescimento ponderale e ritardo dello sviluppo psicomotorio. Dal secondo anno si assiste ad un miglioramento dell’ipotonia con comparsa di iperfagia secondaria a mancato senso di sazietà. In assenza di corretto trattamento si può instaurare un’obesità che può comportare nelle età successive complicanze cardiorespiratorie\, metaboliche ed osteoarticolari. Si associano inoltre disfunzioni endocrinologiche\, patologia ortopedica\, oculistica. Dal punto di vista neuropsichico è presente disabilità dello sviluppo cognitivo di vario grado e disturbi comportamentali e/o psichiatrici con necessità di precoce supporto psicoeducativo\, talvolta anche farmacologico in base alla gravità del disturbo. Il complesso quadro clinico\, ed in particolare il deficit cognitivo e le problematiche comportamentali e psichiatriche\, condizionano negativamente le relazioni sociali e la possibilità di raggiungere un’autonomia personale\, la partecipazione sociale e condurre una vita indipendente.\nE’ importante una buona relazione e collaborazione tra medico e familiari\, chiarendo che nessuno dei problemi associati alla PWS può essere gestito e risolto da un unico trattamento\, ma che è necessario attuare un programma assistenziale e terapeutico multidisciplinare diversificato nelle diverse fasce d’età. \nE’ inoltre fondamentale la presenza di una rete interdisciplinare tra ospedale e territorio nella quale interventi sanitari e riabilitativi contribuiscano a migliorare e a prevenire il quadro evolutivo e migliorare partecipazione e inclusione. La sindrome di Prader Willi potrebbe così essere riletta come modello di interventi bio-psico-sociali per patologie complesse associate a disabilità. \nScarica il programma
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SUMMARY:MALATTIA DI LYME: FOCUS SULLECOINFEZIONI
DESCRIPTION:Un evento organizzato dall’Associazione Lyme Italia e Coinfezioni in collaborazione con il Gruppo Italiano Studio Malattia di Lyme. \nEvento ECM gratuito. Per iscrizioni: www.associazionelymeitalia.org oppure www.rosadeventi.com  \nScarica il programma
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SUMMARY:Malattie rare e pediatria:innovazione terapeutica e misure nazionali ed europee di attrazione degli investimenti
DESCRIPTION:Il settore farmaceutico sta attraversando una fase di importanti cambiamenti dettati dall’emergenza di nuove dinamiche scientifiche e tecnologiche (vedi le ATMPs) e per le evoluzioni dello scenario dei sistemi sanitari. I temi della sostenibilità continuano a caratterizzare l’agenda della politica sanitaria a livello globale alla ricerca di un delicato equilibrio tra un accesso tempestivo e omogeneo alle nuove terapie dei pazienti e il mantenimento degli equilibri economici complessivi. \nIn questi macro-trend si è inserita l’emergenza Covid-19 che ha ulteriormente ri-definito lo scenario. \nNell’Unione Europea\, l’evoluzione dei Regolamenti di riferimento\, la ricerca di un equilibrio tra competenze delle agenzie regolatorie e quella degli organismi responsabili per l’Health Technology Assessment sta impegnando Istituzioni europee\, autorità regolatorie\, Parlamenti e governi nazionali in una discussione che però fatica a trovare un punto di incontro definitivo. \nAllo stesso tempo\, nel gennaio 2022 è entrato in vigore il Regolamento sulle sperimentazioni cliniche che mira ad armonizzare i processi di presentazione\, valutazione e supervisione delle sperimentazioni cliniche in tutta l’UE. In particolare\, è attivo il Sistema Informativo delle Sperimentazioni cliniche (CTIS) che – secondo EMA – consentirà di razionalizzare i processi\, garantendo all’UE di continuare ad attrarre la ricerca clinica. L’Italia si trova quindi in una nuova competizione europea con altri paesi che impone una seria riflessione sullo stato dell’arte e sulle azioni da intraprendere per garantire competitività al “sistema paese”. \nIn questo scenario alcuni ambiti meritano attenzione da parte degli organismi regolatori europei e nazionali\, in quanto riguardano popolazioni che ancora mostrano bisogni terapeutici non completamente soddisfatti\, come nel caso delle malattie rare o dei medicinali pediatrici. Entrambi gli ambiti si caratterizzano per un numero esiguo di pazienti e richiedono misure mirate a rendere sostenibili gli investimenti in ricerca e sviluppo. Ciò nonostante\, grazie a lungimiranti politiche e strumenti regolatori adottati\, gli ultimi 20 anni sono stati preziosi per recuperare un gap che si era accumulato in termini di disponibilità di terapie efficaci ed efficienti. \nFin dall’emanazione negli Stati Uniti nel 1983 dell’Orphan Drug Act\, si è posta attenzione al sostegno per gli investimenti in questo ambito. Nel 1999 l’Unione Europea ha adottato il Regolamento CE 141/2000 e successivamente il Regolamento CE 1901/2006 a questo scopo. \nIn Europa una malattia è considerata rara quando colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti. I farmaci orfani sono medicinali utilizzati per la diagnosi\, la profilassi o il trattamento delle malattie rare. \nI Regolamenti citati hanno fissato rispettivamente criteri e procedure per la designazione di farmaco orfano da parte dell’European Medicines Agency e per disciplinare lo sviluppo di medicinali per uso pediatrico\, garantendo l’applicazione di specifiche modalità di approvazione e il riconoscimento incentivi. \nGrazie a questo contesto\, i farmaci orfani\, così come quelli pediatrici\, hanno beneficiato di un quadro favorevole per gli investimenti del settore privato e pubblico con risultati certamente rilevanti. \nAlla luce dei nuovi scenari regolatori ed istituzionali e delle nuove opportunità offerte dalla ricerca\, è fondamentale avviare un dialogo tra tutti gli stakeholder sulle modalità migliori per rafforzare l’attuale quadro di riferimento e promuovere ulteriormente l’innovazione necessaria a soddisfare ancora molti bisogni terapeutici che non hanno trovato risposta.
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SUMMARY:Corso di formazione sulla Linfoistiocitosi Emofagocitica (HLH)
DESCRIPTION:Practice Point Communications e Rush University Medical Center offrono un webcast dal vivo per gli operatori sanitari su “Considerazioni diagnostiche per l’ottimizzazione dei risultati di successo in HLH” martedì 10 maggio 2022\, condotto dalla dott.ssa Michelle Hermiston. \nIl corso è offerto attraverso il supporto di Sobi\, quindi non ci sono costi per questo corso di formazione. Anche gli operatori sanitari non con sede negli Stati Uniti possono partecipare a questo corso. \nDopo che il corso è stato completato\, Practice Point invierà una registrazione per i pazienti e le famiglie. Nota: la registrazione non dà diritto a crediti di formazione medica continua. \nPer informazioni: \nA.I.L.E. Onlus\nAssociazione Italiana Linfoistiocitosi Emofagocitica\nTel: +39 333 956 7457 – +39 081 1856 0506\n 
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SUMMARY:Presentazione "IO RARO"
DESCRIPTION:È nata l’Associazione “io Raro”\, sulla base della convinzione di estendere la positiva ed efficace esperienza dell’Associazione Prevenzione Tumori ODV. \nL’obiettivo è dare una risposta ai bisogni dei malati di tumori rari e un supporto alle loro famiglie. \n“io Raro” si propone di: \n\nessere un punto di riferimento per l’accesso ai Centri specialistici;\ndefinire i diritti e i percorsi di accesso;\nidentificare i percorsi di sostegno anche psicologico;\nmettersi a disposizione delle Associazioni locali e regionali che già si occupano di tumori rari ed eventualmente offrire uno sportello di ascolto per i pazienti e per indirizzarli verso la migliore assistenza possibile\, perché questo può fare la differenza.\n\nConsapevole della complessità della materia\, l’impegno di “io Raro” sarà supportare la ricerca di luoghi e realtà che possono dare risposte corrette. E poi di educare all’informazione\, più che a formare\, raccogliendo le testimonianze delle Associazioni e delle famiglie\, per farne preziose esperienze.
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SUMMARY:XII Incontro Convegno A.C.A.R. onlus
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SUMMARY:Affrontare le anomalie vascolari ieri-oggi-domani
DESCRIPTION:La Fondazione Alessandra Bisceglia Viva Ale Onlus e il Campus Bio-medico di Roma organizzano il convegno ECM “Affrontare le anomalie vascolari ieri-oggi-domani” che si terrà il 22 aprile 2022 a Roma. \nLa partecipazione al Corso rilascia 8 crediti ECM per medici e personale sanitario. \nIl Convegno si propone di fornire ai partecipanti strumenti adeguati per: facilitare l’iter diagnostico per ridurre i tempi di diagnosi; contribuire all’aggiornamento delle conoscenze dei professionisti sanitari al fine di migliorare\, nel campo delle malattie rare e delle malformazioni vascolari\, la diagnosi precoce\, l’identificazione\, l’intervento e la prevenzione; gestire in modo appropriato il percorso del paziente con malformazione vascolare congenita. \nScarica il programma
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SUMMARY:Rendiamo attive le prospettive - XVIII Giornata Mondiale dell'Emofilia
DESCRIPTION:In occasione della XVIII Giornata Mondiale dell’Emofilia\, FedEmo la Federazione delle Associazioni Emofilici organizza la tavola rotonda: “Personalizzare l’assistenza tra Testo Unico Malattie Rare e PNRR” \nScarica il programma
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SUMMARY:Assemblea dei soci di Uniamo
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SUMMARY:Disabilità e inclusione lavorativa
DESCRIPTION:Mercoledì 6 aprile alle ore 11.00 si terrà l’evento “Disabilità e Inclusione lavorativa. Un anno di buone pratiche” promosso da ANDEL Durante l’evento saranno presentati i risultati dell’attività dell’Agenzia Nazionale Disabilità e Lavoro ad un anno dalla sua costituzione.
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SUMMARY:Sport\, Benessere e Sindrome di Poland
DESCRIPTION:Il Castello Simon Boccanegra di Genova apre le sue porte all’Associazione Italiana Sindrome di Poland ODV. Venerdì 1° aprile in programma il ritorno alle attività in presenza con l’evento “Sport\, Benessere e Sindrome di Poland”. Organizzato con il patrocinio dell’Ospedale Policlinico San Martino di Genova\, UNIAMO FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare)\, Università degli Studi di Genova e Istituto Giannina Gaslini\, l’incontro prevede l’intervento di specialisti nel settore ortopedico\, fisiatrico\, neurologico\, radiologico\, psicologico e medico-sportivo oltre che il racconto delle esperienze personali di alcuni Pazienti. \nI lavori inizieranno alle 14.15 con i saluti di Eva Pesaro (Presidente AISP)\, Annalisa Scopinaro (Presidente UNIAMO) e del prof. Edoardo Raposio (Direttore della Clinica di Chirurgia Plastica dell’Università degli Studi di Genova). Parteciperà – raccontando la propria storia e non solo – Francesco Bocciardo\, due volte medaglia d’oro alle recenti Paralimpiadi di Tokyo e straordinario testimone del valore dello sport come strumento di affermazione di sé e inclusione. \nA seguire gli interventi del Presidente del Comitato Scientifico AISP\, dott. Michele Torre\, e della prof.ssa Ilaria Baldelli (Vicepresidente Comitato Scientifico AISP) i quali presenteranno la sessione scientifica della giornata. La sindrome di Poland è una malattia rara con diagnosi clinica che colpisce mediamente 1 persona ogni 20/30.000 con maggiore incidenza nella popolazione maschile\, di cui non si conoscono ancora con certezza le cause. La sindrome si caratterizza per anomalie muscolo-scheletriche a carico del torace e dell’ arto superiore (con particolare riferimento alla mano) dello stesso lato\, che\, nelle Pazienti di sesso femminile coinvolgono anche la ghiandola mammaria. \nLo scopo dell’evento è di valutare rischi e benefici della pratica sportiva nelle persone con la sindrome di Poland. Su questo aspetto si discuterà nelle tre tavole rotonde in programma alle 14.45 e alle 15.30. La prima si concentrerà sull’anatomia del deficit muscolo-scheletrico a carico di torace e arto superiore con gli interventi dei dott. Nunzio Catena\, Federico Zaottini\, Lorenzo Mellini\, Mario Lando e dei prof. Carlo Martinoli e Matteo Formica. La seconda avrà il suo focus sulle valutazioni funzionali: a confrontarsi saranno la dr.ssa Silvana Sartini e il dr. Alessandro Donà. \nLo sport è riconosciuto come uno strumento eccellente per l’integrazione delle minoranze e dei gruppi a rischio di emarginazione sociale. Il prof. Carlo Trompetto\, la prof.ssa Laura Mori e il prof. Luca Puce parleranno quindi di sport\, benessere e disabilità. Fondamentale sarà inoltre ascoltare il punto di vista dei Pazienti e confrontarsi sugli aspetti psicologici e sociologici della prestazione sportiva con la prof.ssa Rosa Maria Muroni. \nDa sottolineare il contributo dell’ associazione “IO DO UNA MANO”: realtà no profit che progetta e fornisce gratuitamente dispositivi personalizzati tramite stampa 3D a chi manifesta menomazioni agli arti superiori. \nA chiudere la giornata di lavori la proiezione del cortometraggio “Piume” realizzato da AISP (con la regia di Francesco Martinuzzi): testimonianza di come si possano perseguire le proprie passioni nonostante la malattia rara. \nSarà possibile partecipare in presenza a Genova oppure seguire in streaming la diretta dell’evento.
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SUMMARY:Hi - HEALTHCARE INSIGHTS  Presentazione Osservatorio Indipendente sull’Accesso alle Cure
DESCRIPTION:Martedì 29 marzo alle ore 11.30 si terrà a Roma la presentazione di “Hi HEALTHCARE INSIGHTS“\, l’Osservatorio Indipendente sull’Accesso alle Cure di Fondazione The Bridge\, uno strumento di monitoraggio sull’accesso al Sistema Sanitario Nazionale\, nato per individuare e dare risposta alle lacune e criticità per creare un’informazione libera\, pubblica e accessibile a tutti. La Federazione è membro del Comitato Scientifico di “Hi Healthcare Insights” e la Presidente interverrà nel corso della presentazione in qualità di portavoce delle Associazioni del Comitato Scientifico. \n  \nPROGRAMMA INTERVENTI  \nRoma\, 29 marzo 2022\, ore 11.30 – 12.30  \nRosaria Iardino\, Presidente Fondazione The Bridge \nNasce l’Osservatorio: un ponte tra cittadini e istituzioni per il miglioramento del  Sistema Sanitario Nazionale  \nAlessandro Venturi\, Responsabile scientifico dell’Osservatorio\, Professore di Diritto  amministrativo e di Diritto regionale e degli enti locali presso il Dipartimento di  Scienze politiche e sociali dell’Università degli Studi di Pavia \nL’Osservatorio Hi tra certezza dei diritti e opportunità di efficientamento del SSN  \nAnnalisa Scopinaro\, Portavoce delle associazioni componenti del Comitato Scientifico  dell’Osservatorio \nLa trasparenza del sistema come presupposto di una sanità a misura dei pazienti  \nMauro Giacomini\, Professore associato di Bioingegneria presso il Dipartimento di  Informatica\, Bioingegneria\, Robotica e Ingegneria dei Sistemi\, Università di Genova La costruzione del portale: aspetti tecnici e soluzioni per l’interoperabilità in ottica di  data federation  \nFrancesco Saverio Mennini\, Professore di Economia Sanitaria ed Economia Politica – Research Director Economic Evaluation and HTA (EEHTA) CEIS\, Facoltà Di Economia\,  Università degli Studi di Tor Vergata\, Roma \nDisponibilità dei dati per una corretta pianificazione e programmazione  \nSaluti dell’Unione Buddhista Italiana \n  \n 
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SUMMARY:Congresso Cardiopatia Congenita: una disabilità non visibile. II edizione
DESCRIPTION:Ogni anno 8 bambini su 1.000 nascono con una cardiopatia congenita: una malformazione del cuore\, presente nell’individuo fin dalla nascita.\nIn Italia sono circa 100.000 i bambini diventati adulti. La cardiopatia congenita è una disabilità complessa e invisibile\, con la quale si può nonostante tutto convivere.\nC’è un modo per combattere la non visibilità\, per far emergere – e conoscere – la patologia: sensibilizzare con una corretta opera di informazione. \nDurante il congresso\, patrocinato da UNIAMO\, saranno trattati i temi legati ai diritti di questa «disabilità non visibile» cercando di dare una risposta\, grazie all’intervento di esperti e alle testimonianze di chi vive ogni giorno sulla propria pelle queste tematiche e problematiche.\nSi analizzeranno gli aspetti più clinici come la profilassi dell’endocardite\, altri più legislativi che riguardano la domanda di invalidità\, diritto alla legge 104\, problematiche legate a svariate certificazioni fino ad arrivare a tematiche psicologiche e per una buona qualità della vita.
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SUMMARY:L importanza delle associazioni delle malattie rare e croniche nel lavorare in rete per raggiungere obiettivi comuni
DESCRIPTION:Convegno promosso da Aicca onlus e patrocinato da UNIAMO
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SUMMARY:Facciamo Centro
DESCRIPTION:In occasione della Giornata delle Malattie Rare\, Malattie Rare al Centro e UNIAMO organizzano un evento per sensibilizzare e promuovere la consapevolezza sulle malattie rare; una giornata ricca di attività sportive aperte a tutti. \nDomenica 6 marzo\, dalle ore 9.00 alle 18.00 presso Pro Parma Sport Center\, via E. Ghirarduzzi\, 2 (quartiere Moletolo\, Parma). \nScarica la locandina
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SUMMARY:Formazione\, Informazione e Ascolto sulle malattie rare in Emilia-Romagna
DESCRIPTION:Dopo una pausa di due anni – dovuta all’emergenza pandemica – torna l’evento annuale al quale sono invitati i Pediatri di libera scelta\, i Medici di medicina generale\, gli specialisti ospedalieri\, i professionisti sanitari\, le Associazioni dei pazienti\, i pazienti e i familiari\, e che ha l’obiettivo di diffondere informazioni ed esperienze su patologie rare e complesse\, per favorirne il rapido riconoscimento e l’immediata e corretta presa in carico dei pazienti. \nNella prima sessione della giornata si parlerà di immunodeficienze primitive\, di sarcomi viscerali e tumori stromali gastrointestinali\, di encefalopatie e malattie lisosomiali. \nNella seconda sessione\, affronteremo l’argomento delle terapie dietetiche nelle malattie metaboliche ereditarie e sui farmaci di ultima generazione\, per chiudere con l’esperienza del gruppo tecnico regionale per le malattie rare. \nL’evento – se non interverranno modifiche della situazione epidemica – si svolgerà in presenza\, con un numero massimo di 120 persone al fine di rispettare le norme vigenti in tema di prevenzione\, e riceverete a breve un link per l’iscrizione.
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SUMMARY:Web conference di chiusura della Giornata delle Malattie Rare
DESCRIPTION:Si terrà venerdì 4 marzo\, dalle ore 11.00 alle ore 12.30\, la web conference conclusiva della Giornata delle Malattie Rare. Un’occasione per presentare i risultati raggiunti dalla campagna di comunicazione e sensibilizzazione promossa da UNIAMO in occasione del Rare Disease Day. \n 
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SUMMARY:Convegno informativo per la Giornata delle Malattie Rare
DESCRIPTION:Convegno organizzato dal Comune di Alatri
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SUMMARY:Insieme si può fare | Federazione Unitaria Scrittori
DESCRIPTION:Evento culturale ideato per sensibilizzare il valore delle discipline artistiche nei soggetti vivono una malattia rara \nCon il patrocinio di UNIAMO.
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SUMMARY:Malattie Rare: Principio di Equità | Policlinico Gemelli
DESCRIPTION:Saluti Istituzionali\nVivere con una Malattia Rara (Annalisa Scopinaro)\nTelethon: tenere alta l’attenzione per le Malattie Rare (Francesca Pasinelli)\nMalattie Rare (Giuseppe Zampino)\nLa transizione (Angelo Carfi)\nI farmaci orfani (Marcello Pani) \nGenomica delle Malattie Rare (Marco Tartaglia)\nLa nuova legge delle Malattie Rare (Onorevole Fabiola Bologna)\n\nScarica il programma
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SUMMARY:Accessibilità ai servizi socio-sanitari per i malati rari
DESCRIPTION:CMID e Forum A-Rare grandi protagonisti alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare: uniti si vince \nIl 28 febbraio importante convegno sui malati rari \nIl Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle D’Aosta – CMID\, ASL Città di Torino – e il Forum A-Rare\, che riunisce oltre 40 associazioni di pazienti operanti sul territorio regionale\, organizzano lunedì 28 febbraio un pomeriggio di confronto per celebrare la Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2022.\nIl webinar dal titolo “L’accessibilità dei malati rari ai servizi socio-sanitari” vedrà l’intervento di pazienti\, operatori sanitari e rappresentanti istituzionali per cercare di proporre delle soluzioni alle numerose difficoltà assistenziali che due anni di epidemia hanno portato all’attenzione di tutti. “Questa giornata – spiega Dario Roccatello\, Direttore del Centro Interregionale Malattie Rare Piemonte e Valle d’Aosta – ci dà l’occasione per puntare i riflettori su queste malattie\, spesso trascurate e soprattutto sottostimate”.\nObiettivo di questa iniziativa\, nata nel 2008 ad opera di Eurordis (Federazione Europea Malattie Rare) e promossa in Italia da Uniamo (Federazione Italiana Malattie Rare)\, è sensibilizzare l’opinione pubblica su queste tematiche e focalizzare l’attenzione sulle esigenze di tutte le persone che vi sono coinvolte: pazienti\, famiglie\, clinici ed operatori socio-sanitari.\n“Durante questo convegno – prosegue Dario Roccatello – si parlerà dell’importanza della comunicazione rispetto a questi argomenti\, alle difficoltà che queste persone incontrano tutti i giorni nell’accedere a tutto ciò che è loro necessario. La problematica si riflette anche su noi clinici che spesso non riusciamo a far capire tutti gli sforzi che facciamo per aiutare e sostenere i nostri pazienti. Queste occasioni sono importanti per portare alla luce queste situazioni: in un’ottica di sanità partecipata ci sarà infatti una tavola rotonda a conclusione del convegno che coinvolgerà i vari stakeholders nella ricerca di una soluzione concreta alle criticità emerse”.\nSaranno presenti alcuni rappresentanti istituzionali\, tra cui l’Assessore alla Sanità regionale\, Luigi Genesio Icardi\, il Responsabile della programmazione dei servizi socio-sanitari\, Franco Ripa\, la Direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare\, Domenica Taruscio\, alcuni referenti delle associazioni di pazienti che porteranno le loro esperienze\, oltre a clinici esperti in malattie rare.\nPer seguire il convegno di lunedì 28 febbraio\, cliccare qui dalle ore 13.30 alle ore 18.00. In alternativa\, è possibile seguire la diretta sulla pagina Facebook del Forum A-Rare\nSono stati richiesti i patrocini alla Città di Torino e alla Regione Piemonte. \nScarica il programma
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SUMMARY:Passeggiata simbolica
DESCRIPTION:Il Comune di Ferrara\, in collaborazione con la Fondazione del Teatro Comunale di Ferrara. ha organizzato un tragitto dei partecipanti simbolico dalla Rotonda Foschini alla Fontana di Piazza della Repubblica nella serata del 28 febbraio p.v. a partire dalle ore 18.30. Questo evento si aggiunge all’illuminazione della splendida opera architettonica di Rotonda Foschini a cura del Teatro Comunale di Ferrara e la Fontana recentemente restaurata di Piazza della Repubblica adiacente il Castello Estense con i colori simbolo dell’azzurro\, fucsia e verde. \nEvento organizzato da: Comune di Ferrara\, Fondazione del Teatro Comunale di Ferrara\, Sanfilippo Fighters OdV
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SUMMARY:15 anni di Rare Disease Day: Rari\, mai soli
DESCRIPTION:Il 28 febbraio\, dalle ore 10.00 alle ore 13.00 si terrà l’evento ufficiale del Rare Disease Day\, organizzato da UNIAMO presso la Galleria Nazionale d’Arte Moderna di Roma. \nIn questa data intendiamo dare risalto alle tante attività che sono state svolte\, da tutti gli interlocutori e stakeholders\, per sensibilizzare l’opinione pubblica e supportare la comunità delle persone con malattia rara. UNIAMO\, in qualità di rappresentante di questa moltitudine\, vuol ringraziare tutti coloro che hanno dimostrato una sensibilità particolare nei confronti delle tematiche che ci toccano da vicino ed evidenziare\, attraverso un ideale patient journey\, le sfide che ci attendono nel 2022. \nL’evento sarà trasmesso in diretta Facebook sulla pagina di UNIAMO. \nPer partecipare è necessario accreditarsi scrivendo a: accrediti@uniamo.org \nScarica il programma
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LOCATION:Sala delle colonne Galleria Nazionale d’Arte Moderna e Contemporanea\, Viale delle Belle Arti 131\, Roma\, Viale delle Belle Arti 131\, Roma\, Roma
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SUMMARY:Nel dubbio del domani
DESCRIPTION:Evento promosso da Associazione Terra di Mezzo
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