BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//UNIAMO - ECPv6.17.3//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-WR-CALNAME:UNIAMO
X-ORIGINAL-URL:https://uniamo.org
X-WR-CALDESC:Eventi per UNIAMO
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:Europe/Rome
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20210328T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20211031T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20220327T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20221030T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20230326T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20231029T010000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20220504T110000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20220504T130000
DTSTAMP:20220503T094538Z
CREATED:20220502T080351Z
LAST-MODIFIED:20220503T094538Z
UID:10910-1651662000-1651669200@uniamo.org
SUMMARY:Presentazione "IO RARO"
DESCRIPTION:È nata l’Associazione “io Raro”\, sulla base della convinzione di estendere la positiva ed efficace esperienza dell’Associazione Prevenzione Tumori ODV. \nL’obiettivo è dare una risposta ai bisogni dei malati di tumori rari e un supporto alle loro famiglie. \n“io Raro” si propone di: \n\nessere un punto di riferimento per l’accesso ai Centri specialistici;\ndefinire i diritti e i percorsi di accesso;\nidentificare i percorsi di sostegno anche psicologico;\nmettersi a disposizione delle Associazioni locali e regionali che già si occupano di tumori rari ed eventualmente offrire uno sportello di ascolto per i pazienti e per indirizzarli verso la migliore assistenza possibile\, perché questo può fare la differenza.\n\nConsapevole della complessità della materia\, l’impegno di “io Raro” sarà supportare la ricerca di luoghi e realtà che possono dare risposte corrette. E poi di educare all’informazione\, più che a formare\, raccogliendo le testimonianze delle Associazioni e delle famiglie\, per farne preziose esperienze.
URL:https://uniamo.org/evento/presentazione-io-raro/
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://uniamo.org/wp-content/uploads/2022/05/4-maggio-1536x1536-1.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20220422T150000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20220423T210000
DTSTAMP:20220422T125652Z
CREATED:20220422T124704Z
LAST-MODIFIED:20220422T125652Z
UID:10889-1650639600-1650747600@uniamo.org
SUMMARY:XII Incontro Convegno A.C.A.R. onlus
DESCRIPTION:
URL:https://uniamo.org/evento/xii-incontro-convegno-a-c-a-r-onlus/
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20220422T083000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20220422T173000
DTSTAMP:20220324T090022Z
CREATED:20220324T090022Z
LAST-MODIFIED:20220324T090022Z
UID:10752-1650616200-1650648600@uniamo.org
SUMMARY:Affrontare le anomalie vascolari ieri-oggi-domani
DESCRIPTION:La Fondazione Alessandra Bisceglia Viva Ale Onlus e il Campus Bio-medico di Roma organizzano il convegno ECM “Affrontare le anomalie vascolari ieri-oggi-domani” che si terrà il 22 aprile 2022 a Roma. \nLa partecipazione al Corso rilascia 8 crediti ECM per medici e personale sanitario. \nIl Convegno si propone di fornire ai partecipanti strumenti adeguati per: facilitare l’iter diagnostico per ridurre i tempi di diagnosi; contribuire all’aggiornamento delle conoscenze dei professionisti sanitari al fine di migliorare\, nel campo delle malattie rare e delle malformazioni vascolari\, la diagnosi precoce\, l’identificazione\, l’intervento e la prevenzione; gestire in modo appropriato il percorso del paziente con malformazione vascolare congenita. \nScarica il programma
URL:https://uniamo.org/evento/affrontare-le-anomalie-vascolari-ieri-oggi-domani/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://uniamo.org/wp-content/uploads/2022/03/fondazione-viva-ale.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20220411T100000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20220411T114500
DTSTAMP:20220407T132705Z
CREATED:20220407T124741Z
LAST-MODIFIED:20220407T132705Z
UID:10830-1649671200-1649677500@uniamo.org
SUMMARY:Rendiamo attive le prospettive - XVIII Giornata Mondiale dell'Emofilia
DESCRIPTION:In occasione della XVIII Giornata Mondiale dell’Emofilia\, FedEmo la Federazione delle Associazioni Emofilici organizza la tavola rotonda: “Personalizzare l’assistenza tra Testo Unico Malattie Rare e PNRR” \nScarica il programma
URL:https://uniamo.org/evento/rendiamo-attive-le-prospettive-xviii-giornata-mondiale-dellemofilia/
LOCATION:Palazzo Rospigliosi\, Sala delle Statue – via XXIV Maggio\, 43 Roma
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20220409T100000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20220409T133000
DTSTAMP:20220219T123042Z
CREATED:20220219T123042Z
LAST-MODIFIED:20220219T123042Z
UID:10441-1649498400-1649511000@uniamo.org
SUMMARY:Assemblea dei soci di Uniamo
DESCRIPTION:
URL:https://uniamo.org/evento/assemblea-dei-soci-di-uniamo-2/
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20220406T110000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20220406T123000
DTSTAMP:20220329T141758Z
CREATED:20220329T141758Z
LAST-MODIFIED:20220329T141758Z
UID:10805-1649242800-1649248200@uniamo.org
SUMMARY:Disabilità e inclusione lavorativa
DESCRIPTION:Mercoledì 6 aprile alle ore 11.00 si terrà l’evento “Disabilità e Inclusione lavorativa. Un anno di buone pratiche” promosso da ANDEL Durante l’evento saranno presentati i risultati dell’attività dell’Agenzia Nazionale Disabilità e Lavoro ad un anno dalla sua costituzione.
URL:https://uniamo.org/evento/disabilita-e-inclusione-lavorativa/
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20220401T140000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20220401T170000
DTSTAMP:20220323T101451Z
CREATED:20220323T101451Z
LAST-MODIFIED:20220323T101451Z
UID:10749-1648821600-1648832400@uniamo.org
SUMMARY:Sport\, Benessere e Sindrome di Poland
DESCRIPTION:Il Castello Simon Boccanegra di Genova apre le sue porte all’Associazione Italiana Sindrome di Poland ODV. Venerdì 1° aprile in programma il ritorno alle attività in presenza con l’evento “Sport\, Benessere e Sindrome di Poland”. Organizzato con il patrocinio dell’Ospedale Policlinico San Martino di Genova\, UNIAMO FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare)\, Università degli Studi di Genova e Istituto Giannina Gaslini\, l’incontro prevede l’intervento di specialisti nel settore ortopedico\, fisiatrico\, neurologico\, radiologico\, psicologico e medico-sportivo oltre che il racconto delle esperienze personali di alcuni Pazienti. \nI lavori inizieranno alle 14.15 con i saluti di Eva Pesaro (Presidente AISP)\, Annalisa Scopinaro (Presidente UNIAMO) e del prof. Edoardo Raposio (Direttore della Clinica di Chirurgia Plastica dell’Università degli Studi di Genova). Parteciperà – raccontando la propria storia e non solo – Francesco Bocciardo\, due volte medaglia d’oro alle recenti Paralimpiadi di Tokyo e straordinario testimone del valore dello sport come strumento di affermazione di sé e inclusione. \nA seguire gli interventi del Presidente del Comitato Scientifico AISP\, dott. Michele Torre\, e della prof.ssa Ilaria Baldelli (Vicepresidente Comitato Scientifico AISP) i quali presenteranno la sessione scientifica della giornata. La sindrome di Poland è una malattia rara con diagnosi clinica che colpisce mediamente 1 persona ogni 20/30.000 con maggiore incidenza nella popolazione maschile\, di cui non si conoscono ancora con certezza le cause. La sindrome si caratterizza per anomalie muscolo-scheletriche a carico del torace e dell’ arto superiore (con particolare riferimento alla mano) dello stesso lato\, che\, nelle Pazienti di sesso femminile coinvolgono anche la ghiandola mammaria. \nLo scopo dell’evento è di valutare rischi e benefici della pratica sportiva nelle persone con la sindrome di Poland. Su questo aspetto si discuterà nelle tre tavole rotonde in programma alle 14.45 e alle 15.30. La prima si concentrerà sull’anatomia del deficit muscolo-scheletrico a carico di torace e arto superiore con gli interventi dei dott. Nunzio Catena\, Federico Zaottini\, Lorenzo Mellini\, Mario Lando e dei prof. Carlo Martinoli e Matteo Formica. La seconda avrà il suo focus sulle valutazioni funzionali: a confrontarsi saranno la dr.ssa Silvana Sartini e il dr. Alessandro Donà. \nLo sport è riconosciuto come uno strumento eccellente per l’integrazione delle minoranze e dei gruppi a rischio di emarginazione sociale. Il prof. Carlo Trompetto\, la prof.ssa Laura Mori e il prof. Luca Puce parleranno quindi di sport\, benessere e disabilità. Fondamentale sarà inoltre ascoltare il punto di vista dei Pazienti e confrontarsi sugli aspetti psicologici e sociologici della prestazione sportiva con la prof.ssa Rosa Maria Muroni. \nDa sottolineare il contributo dell’ associazione “IO DO UNA MANO”: realtà no profit che progetta e fornisce gratuitamente dispositivi personalizzati tramite stampa 3D a chi manifesta menomazioni agli arti superiori. \nA chiudere la giornata di lavori la proiezione del cortometraggio “Piume” realizzato da AISP (con la regia di Francesco Martinuzzi): testimonianza di come si possano perseguire le proprie passioni nonostante la malattia rara. \nSarà possibile partecipare in presenza a Genova oppure seguire in streaming la diretta dell’evento.
URL:https://uniamo.org/evento/sport-benessere-e-sindrome-di-poland/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://uniamo.org/wp-content/uploads/2022/03/276232159_5012447382136223_5410444874475220117_n.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20220329T123000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20220329T170000
DTSTAMP:20220325T132823Z
CREATED:20220325T132823Z
LAST-MODIFIED:20220325T132823Z
UID:10774-1648557000-1648573200@uniamo.org
SUMMARY:Hi - HEALTHCARE INSIGHTS  Presentazione Osservatorio Indipendente sull’Accesso alle Cure
DESCRIPTION:Martedì 29 marzo alle ore 11.30 si terrà a Roma la presentazione di “Hi HEALTHCARE INSIGHTS“\, l’Osservatorio Indipendente sull’Accesso alle Cure di Fondazione The Bridge\, uno strumento di monitoraggio sull’accesso al Sistema Sanitario Nazionale\, nato per individuare e dare risposta alle lacune e criticità per creare un’informazione libera\, pubblica e accessibile a tutti. La Federazione è membro del Comitato Scientifico di “Hi Healthcare Insights” e la Presidente interverrà nel corso della presentazione in qualità di portavoce delle Associazioni del Comitato Scientifico. \n  \nPROGRAMMA INTERVENTI  \nRoma\, 29 marzo 2022\, ore 11.30 – 12.30  \nRosaria Iardino\, Presidente Fondazione The Bridge \nNasce l’Osservatorio: un ponte tra cittadini e istituzioni per il miglioramento del  Sistema Sanitario Nazionale  \nAlessandro Venturi\, Responsabile scientifico dell’Osservatorio\, Professore di Diritto  amministrativo e di Diritto regionale e degli enti locali presso il Dipartimento di  Scienze politiche e sociali dell’Università degli Studi di Pavia \nL’Osservatorio Hi tra certezza dei diritti e opportunità di efficientamento del SSN  \nAnnalisa Scopinaro\, Portavoce delle associazioni componenti del Comitato Scientifico  dell’Osservatorio \nLa trasparenza del sistema come presupposto di una sanità a misura dei pazienti  \nMauro Giacomini\, Professore associato di Bioingegneria presso il Dipartimento di  Informatica\, Bioingegneria\, Robotica e Ingegneria dei Sistemi\, Università di Genova La costruzione del portale: aspetti tecnici e soluzioni per l’interoperabilità in ottica di  data federation  \nFrancesco Saverio Mennini\, Professore di Economia Sanitaria ed Economia Politica – Research Director Economic Evaluation and HTA (EEHTA) CEIS\, Facoltà Di Economia\,  Università degli Studi di Tor Vergata\, Roma \nDisponibilità dei dati per una corretta pianificazione e programmazione  \nSaluti dell’Unione Buddhista Italiana \n  \n 
URL:https://uniamo.org/evento/hi-healthcare-insights-presentazione-osservatorio-indipendente-sullaccesso-alle-cure/
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20220309T080000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20220309T170000
DTSTAMP:20220215T085805Z
CREATED:20220210T165003Z
LAST-MODIFIED:20220215T085805Z
UID:10316-1646812800-1646845200@uniamo.org
SUMMARY:Congresso Cardiopatia Congenita: una disabilità non visibile. II edizione
DESCRIPTION:Ogni anno 8 bambini su 1.000 nascono con una cardiopatia congenita: una malformazione del cuore\, presente nell’individuo fin dalla nascita.\nIn Italia sono circa 100.000 i bambini diventati adulti. La cardiopatia congenita è una disabilità complessa e invisibile\, con la quale si può nonostante tutto convivere.\nC’è un modo per combattere la non visibilità\, per far emergere – e conoscere – la patologia: sensibilizzare con una corretta opera di informazione. \nDurante il congresso\, patrocinato da UNIAMO\, saranno trattati i temi legati ai diritti di questa «disabilità non visibile» cercando di dare una risposta\, grazie all’intervento di esperti e alle testimonianze di chi vive ogni giorno sulla propria pelle queste tematiche e problematiche.\nSi analizzeranno gli aspetti più clinici come la profilassi dell’endocardite\, altri più legislativi che riguardano la domanda di invalidità\, diritto alla legge 104\, problematiche legate a svariate certificazioni fino ad arrivare a tematiche psicologiche e per una buona qualità della vita.
URL:https://uniamo.org/evento/congresso-cardiopatia-congenita-una-disabilita-non-visibile-ii-edizione/
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20220309T080000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20220309T170000
DTSTAMP:20220219T122842Z
CREATED:20220131T133036Z
LAST-MODIFIED:20220219T122842Z
UID:10236-1646812800-1646845200@uniamo.org
SUMMARY:L importanza delle associazioni delle malattie rare e croniche nel lavorare in rete per raggiungere obiettivi comuni
DESCRIPTION:Convegno promosso da Aicca onlus e patrocinato da UNIAMO
URL:https://uniamo.org/evento/limportanza-delle-associazioni-delle-malattie-rare-e-croniche-nel-lavorare-in-rete-per-raggiungere-obiettivi-comuni/
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20220306T090000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20220306T180000
DTSTAMP:20220215T113207Z
CREATED:20220202T104209Z
LAST-MODIFIED:20220215T113207Z
UID:10248-1646557200-1646589600@uniamo.org
SUMMARY:Facciamo Centro
DESCRIPTION:In occasione della Giornata delle Malattie Rare\, Malattie Rare al Centro e UNIAMO organizzano un evento per sensibilizzare e promuovere la consapevolezza sulle malattie rare; una giornata ricca di attività sportive aperte a tutti. \nDomenica 6 marzo\, dalle ore 9.00 alle 18.00 presso Pro Parma Sport Center\, via E. Ghirarduzzi\, 2 (quartiere Moletolo\, Parma). \nScarica la locandina
URL:https://uniamo.org/evento/facciamo-centro/
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20220305T080000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20220305T170000
DTSTAMP:20220131T151239Z
CREATED:20220131T151104Z
LAST-MODIFIED:20220131T151239Z
UID:10240-1646467200-1646499600@uniamo.org
SUMMARY:Formazione\, Informazione e Ascolto sulle malattie rare in Emilia-Romagna
DESCRIPTION:Dopo una pausa di due anni – dovuta all’emergenza pandemica – torna l’evento annuale al quale sono invitati i Pediatri di libera scelta\, i Medici di medicina generale\, gli specialisti ospedalieri\, i professionisti sanitari\, le Associazioni dei pazienti\, i pazienti e i familiari\, e che ha l’obiettivo di diffondere informazioni ed esperienze su patologie rare e complesse\, per favorirne il rapido riconoscimento e l’immediata e corretta presa in carico dei pazienti. \nNella prima sessione della giornata si parlerà di immunodeficienze primitive\, di sarcomi viscerali e tumori stromali gastrointestinali\, di encefalopatie e malattie lisosomiali. \nNella seconda sessione\, affronteremo l’argomento delle terapie dietetiche nelle malattie metaboliche ereditarie e sui farmaci di ultima generazione\, per chiudere con l’esperienza del gruppo tecnico regionale per le malattie rare. \nL’evento – se non interverranno modifiche della situazione epidemica – si svolgerà in presenza\, con un numero massimo di 120 persone al fine di rispettare le norme vigenti in tema di prevenzione\, e riceverete a breve un link per l’iscrizione.
URL:https://uniamo.org/evento/formazione-informazione-e-ascolto-sulle-malattie-rare-in-emilia-romagna/
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20220304T110000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20220304T123000
DTSTAMP:20220303T151643Z
CREATED:20220303T135021Z
LAST-MODIFIED:20220303T151643Z
UID:10621-1646391600-1646397000@uniamo.org
SUMMARY:Web conference di chiusura della Giornata delle Malattie Rare
DESCRIPTION:Si terrà venerdì 4 marzo\, dalle ore 11.00 alle ore 12.30\, la web conference conclusiva della Giornata delle Malattie Rare. Un’occasione per presentare i risultati raggiunti dalla campagna di comunicazione e sensibilizzazione promossa da UNIAMO in occasione del Rare Disease Day. \n 
URL:https://uniamo.org/evento/web-conference-di-chiusura-della-giornata-delle-malattie-rare/
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20220228T170000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20220228T190000
DTSTAMP:20220223T125732Z
CREATED:20220223T125732Z
LAST-MODIFIED:20220223T125732Z
UID:10548-1646067600-1646074800@uniamo.org
SUMMARY:Convegno informativo per la Giornata delle Malattie Rare
DESCRIPTION:Convegno organizzato dal Comune di Alatri
URL:https://uniamo.org/evento/convegno-informativo-per-la-giornata-delle-malattie-rare/
LOCATION:Alatri
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20220228T163000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20220228T183000
DTSTAMP:20220126T155355Z
CREATED:20220126T113332Z
LAST-MODIFIED:20220126T155355Z
UID:10205-1646065800-1646073000@uniamo.org
SUMMARY:Insieme si può fare | Federazione Unitaria Scrittori
DESCRIPTION:Evento culturale ideato per sensibilizzare il valore delle discipline artistiche nei soggetti vivono una malattia rara \nCon il patrocinio di UNIAMO.
URL:https://uniamo.org/evento/federazione-unitaria-scrittori/
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20220228T143000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20220228T170000
DTSTAMP:20220225T172744Z
CREATED:20220210T165847Z
LAST-MODIFIED:20220225T172744Z
UID:10318-1646058600-1646067600@uniamo.org
SUMMARY:Malattie Rare: Principio di Equità | Policlinico Gemelli
DESCRIPTION:Saluti Istituzionali\nVivere con una Malattia Rara (Annalisa Scopinaro)\nTelethon: tenere alta l’attenzione per le Malattie Rare (Francesca Pasinelli)\nMalattie Rare (Giuseppe Zampino)\nLa transizione (Angelo Carfi)\nI farmaci orfani (Marcello Pani) \nGenomica delle Malattie Rare (Marco Tartaglia)\nLa nuova legge delle Malattie Rare (Onorevole Fabiola Bologna)\n\nScarica il programma
URL:https://uniamo.org/evento/malattie-rare-principio-di-equita/
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20220228T133000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20220228T180000
DTSTAMP:20220223T171807Z
CREATED:20220216T143022Z
LAST-MODIFIED:20220223T171807Z
UID:10384-1646055000-1646071200@uniamo.org
SUMMARY:Accessibilità ai servizi socio-sanitari per i malati rari
DESCRIPTION:CMID e Forum A-Rare grandi protagonisti alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare: uniti si vince \nIl 28 febbraio importante convegno sui malati rari \nIl Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle D’Aosta – CMID\, ASL Città di Torino – e il Forum A-Rare\, che riunisce oltre 40 associazioni di pazienti operanti sul territorio regionale\, organizzano lunedì 28 febbraio un pomeriggio di confronto per celebrare la Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2022.\nIl webinar dal titolo “L’accessibilità dei malati rari ai servizi socio-sanitari” vedrà l’intervento di pazienti\, operatori sanitari e rappresentanti istituzionali per cercare di proporre delle soluzioni alle numerose difficoltà assistenziali che due anni di epidemia hanno portato all’attenzione di tutti. “Questa giornata – spiega Dario Roccatello\, Direttore del Centro Interregionale Malattie Rare Piemonte e Valle d’Aosta – ci dà l’occasione per puntare i riflettori su queste malattie\, spesso trascurate e soprattutto sottostimate”.\nObiettivo di questa iniziativa\, nata nel 2008 ad opera di Eurordis (Federazione Europea Malattie Rare) e promossa in Italia da Uniamo (Federazione Italiana Malattie Rare)\, è sensibilizzare l’opinione pubblica su queste tematiche e focalizzare l’attenzione sulle esigenze di tutte le persone che vi sono coinvolte: pazienti\, famiglie\, clinici ed operatori socio-sanitari.\n“Durante questo convegno – prosegue Dario Roccatello – si parlerà dell’importanza della comunicazione rispetto a questi argomenti\, alle difficoltà che queste persone incontrano tutti i giorni nell’accedere a tutto ciò che è loro necessario. La problematica si riflette anche su noi clinici che spesso non riusciamo a far capire tutti gli sforzi che facciamo per aiutare e sostenere i nostri pazienti. Queste occasioni sono importanti per portare alla luce queste situazioni: in un’ottica di sanità partecipata ci sarà infatti una tavola rotonda a conclusione del convegno che coinvolgerà i vari stakeholders nella ricerca di una soluzione concreta alle criticità emerse”.\nSaranno presenti alcuni rappresentanti istituzionali\, tra cui l’Assessore alla Sanità regionale\, Luigi Genesio Icardi\, il Responsabile della programmazione dei servizi socio-sanitari\, Franco Ripa\, la Direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare\, Domenica Taruscio\, alcuni referenti delle associazioni di pazienti che porteranno le loro esperienze\, oltre a clinici esperti in malattie rare.\nPer seguire il convegno di lunedì 28 febbraio\, cliccare qui dalle ore 13.30 alle ore 18.00. In alternativa\, è possibile seguire la diretta sulla pagina Facebook del Forum A-Rare\nSono stati richiesti i patrocini alla Città di Torino e alla Regione Piemonte. \nScarica il programma
URL:https://uniamo.org/evento/accessibilita-ai-servizi-socio-sanitari-per-i-malati-rari/
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20220228T100000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20220228T170000
DTSTAMP:20220223T115913Z
CREATED:20220223T115913Z
LAST-MODIFIED:20220223T115913Z
UID:10538-1646042400-1646067600@uniamo.org
SUMMARY:Passeggiata simbolica
DESCRIPTION:Il Comune di Ferrara\, in collaborazione con la Fondazione del Teatro Comunale di Ferrara. ha organizzato un tragitto dei partecipanti simbolico dalla Rotonda Foschini alla Fontana di Piazza della Repubblica nella serata del 28 febbraio p.v. a partire dalle ore 18.30. Questo evento si aggiunge all’illuminazione della splendida opera architettonica di Rotonda Foschini a cura del Teatro Comunale di Ferrara e la Fontana recentemente restaurata di Piazza della Repubblica adiacente il Castello Estense con i colori simbolo dell’azzurro\, fucsia e verde. \nEvento organizzato da: Comune di Ferrara\, Fondazione del Teatro Comunale di Ferrara\, Sanfilippo Fighters OdV
URL:https://uniamo.org/evento/passeggiata-simbolica/
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20220228T100000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20220228T130000
DTSTAMP:20220226T165709Z
CREATED:20211223T125929Z
LAST-MODIFIED:20220226T165709Z
UID:8665-1646042400-1646053200@uniamo.org
SUMMARY:15 anni di Rare Disease Day: Rari\, mai soli
DESCRIPTION:Il 28 febbraio\, dalle ore 10.00 alle ore 13.00 si terrà l’evento ufficiale del Rare Disease Day\, organizzato da UNIAMO presso la Galleria Nazionale d’Arte Moderna di Roma. \nIn questa data intendiamo dare risalto alle tante attività che sono state svolte\, da tutti gli interlocutori e stakeholders\, per sensibilizzare l’opinione pubblica e supportare la comunità delle persone con malattia rara. UNIAMO\, in qualità di rappresentante di questa moltitudine\, vuol ringraziare tutti coloro che hanno dimostrato una sensibilità particolare nei confronti delle tematiche che ci toccano da vicino ed evidenziare\, attraverso un ideale patient journey\, le sfide che ci attendono nel 2022. \nL’evento sarà trasmesso in diretta Facebook sulla pagina di UNIAMO. \nPer partecipare è necessario accreditarsi scrivendo a: accrediti@uniamo.org \nScarica il programma
URL:https://uniamo.org/evento/evento-finale-rdd-uniamo/
LOCATION:Sala delle colonne Galleria Nazionale d’Arte Moderna e Contemporanea\, Viale delle Belle Arti 131\, Roma\, Viale delle Belle Arti 131\, Roma\, Roma
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20220228T080000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20220228T170000
DTSTAMP:20220223T120048Z
CREATED:20220223T120048Z
LAST-MODIFIED:20220223T120048Z
UID:10540-1646035200-1646067600@uniamo.org
SUMMARY:Nel dubbio del domani
DESCRIPTION:Evento promosso da Associazione Terra di Mezzo
URL:https://uniamo.org/evento/nel-dubbio-del-domani/
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20220228T080000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20220228T170000
DTSTAMP:20220219T122703Z
CREATED:20220211T163302Z
LAST-MODIFIED:20220219T122703Z
UID:10329-1646035200-1646067600@uniamo.org
SUMMARY:V edizione Rare Abilità
DESCRIPTION:Un momento di testimonianza e sensibilizzazione in Piazza Ciaia promosso dall’Associazione di Volontariato “Area Celsi”
URL:https://uniamo.org/evento/v-edizione-rare-abilita-2/
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20220228T080000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20220228T133000
DTSTAMP:20220223T120205Z
CREATED:20220223T120205Z
LAST-MODIFIED:20220223T120205Z
UID:10542-1646035200-1646055000@uniamo.org
SUMMARY:Lettura del libro Friendship story a bambini delle scuole elementari
DESCRIPTION:Evento organizzato dall’Associazione GFB a Talamona
URL:https://uniamo.org/evento/lettura-del-libro-friendship-story-a-bambini-delle-scuole-elementari/
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20220225T080000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20220228T170000
DTSTAMP:20220225T111141Z
CREATED:20220225T111141Z
LAST-MODIFIED:20220225T111141Z
UID:10579-1645776000-1646067600@uniamo.org
SUMMARY:V edizione Rare Abilità
DESCRIPTION:
URL:https://uniamo.org/evento/v-edizione-rare-abilita-3/
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20220214T080000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20220228T170000
DTSTAMP:20220126T104407Z
CREATED:20220126T104330Z
LAST-MODIFIED:20220126T104407Z
UID:10195-1644825600-1646067600@uniamo.org
SUMMARY:Spot televisivo Rare Disease Day con Benedetta De Luca
DESCRIPTION:Dal 14 al 28 febbraio lo spot televisivo del Rare Disease Day con Benedetta De Luca sarà trasmesso da Sky e Mediaset! Mandateci le vostre storie e taggate @benedettadeluca @uniamomalattierare. Vi condivideremo sui nostri profili social!
URL:https://uniamo.org/evento/spot-televisivo-rare-disease-day-con-benedetta-de-luca/
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://uniamo.org/wp-content/uploads/2022/01/Presentazione-Spot-Benedetta.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Rome:20220201T080000
DTEND;TZID=Europe/Rome:20220228T170000
DTSTAMP:20220126T102708Z
CREATED:20220126T102708Z
LAST-MODIFIED:20220126T102708Z
UID:10193-1643702400-1646067600@uniamo.org
SUMMARY:TRAM UNIAMO | Città di Roma e Milano
DESCRIPTION:Nelle città di Roma e Milano la campagna di sensibilizzazione di UNIAMO viaggia anche sulle rotaie! Dal 1 al 28 febbraio saranno due i tram che percorreranno le vie principali delle città di Roma e Milano per informare i cittadini sulle sfide delle persone che vivono con malattia rara e delle loro famiglie. \nSe abiti a Roma o a Milano trova il tram\, scatta una foto e condividila sui social con @uniamomalattierare e #RareDiseaseDay #Uniamoleforze #RariMaiSoli
URL:https://uniamo.org/evento/tram-uniamo-citta-di-roma-e-milano/
END:VEVENT
END:VCALENDAR