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SUMMARY:Facciamo Centro
DESCRIPTION:In occasione della Giornata delle Malattie Rare\, Malattie Rare al Centro e UNIAMO organizzano un evento per sensibilizzare e promuovere la consapevolezza sulle malattie rare; una giornata ricca di attività sportive aperte a tutti. \nDomenica 6 marzo\, dalle ore 9.00 alle 18.00 presso Pro Parma Sport Center\, via E. Ghirarduzzi\, 2 (quartiere Moletolo\, Parma). \nScarica la locandina
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SUMMARY:Formazione\, Informazione e Ascolto sulle malattie rare in Emilia-Romagna
DESCRIPTION:Dopo una pausa di due anni – dovuta all’emergenza pandemica – torna l’evento annuale al quale sono invitati i Pediatri di libera scelta\, i Medici di medicina generale\, gli specialisti ospedalieri\, i professionisti sanitari\, le Associazioni dei pazienti\, i pazienti e i familiari\, e che ha l’obiettivo di diffondere informazioni ed esperienze su patologie rare e complesse\, per favorirne il rapido riconoscimento e l’immediata e corretta presa in carico dei pazienti. \nNella prima sessione della giornata si parlerà di immunodeficienze primitive\, di sarcomi viscerali e tumori stromali gastrointestinali\, di encefalopatie e malattie lisosomiali. \nNella seconda sessione\, affronteremo l’argomento delle terapie dietetiche nelle malattie metaboliche ereditarie e sui farmaci di ultima generazione\, per chiudere con l’esperienza del gruppo tecnico regionale per le malattie rare. \nL’evento – se non interverranno modifiche della situazione epidemica – si svolgerà in presenza\, con un numero massimo di 120 persone al fine di rispettare le norme vigenti in tema di prevenzione\, e riceverete a breve un link per l’iscrizione.
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SUMMARY:Web conference di chiusura della Giornata delle Malattie Rare
DESCRIPTION:Si terrà venerdì 4 marzo\, dalle ore 11.00 alle ore 12.30\, la web conference conclusiva della Giornata delle Malattie Rare. Un’occasione per presentare i risultati raggiunti dalla campagna di comunicazione e sensibilizzazione promossa da UNIAMO in occasione del Rare Disease Day. \n 
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SUMMARY:Convegno informativo per la Giornata delle Malattie Rare
DESCRIPTION:Convegno organizzato dal Comune di Alatri
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SUMMARY:Insieme si può fare | Federazione Unitaria Scrittori
DESCRIPTION:Evento culturale ideato per sensibilizzare il valore delle discipline artistiche nei soggetti vivono una malattia rara \nCon il patrocinio di UNIAMO.
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SUMMARY:Malattie Rare: Principio di Equità | Policlinico Gemelli
DESCRIPTION:Saluti Istituzionali\nVivere con una Malattia Rara (Annalisa Scopinaro)\nTelethon: tenere alta l’attenzione per le Malattie Rare (Francesca Pasinelli)\nMalattie Rare (Giuseppe Zampino)\nLa transizione (Angelo Carfi)\nI farmaci orfani (Marcello Pani) \nGenomica delle Malattie Rare (Marco Tartaglia)\nLa nuova legge delle Malattie Rare (Onorevole Fabiola Bologna)\n\nScarica il programma
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SUMMARY:Accessibilità ai servizi socio-sanitari per i malati rari
DESCRIPTION:CMID e Forum A-Rare grandi protagonisti alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare: uniti si vince \nIl 28 febbraio importante convegno sui malati rari \nIl Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle D’Aosta – CMID\, ASL Città di Torino – e il Forum A-Rare\, che riunisce oltre 40 associazioni di pazienti operanti sul territorio regionale\, organizzano lunedì 28 febbraio un pomeriggio di confronto per celebrare la Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2022.\nIl webinar dal titolo “L’accessibilità dei malati rari ai servizi socio-sanitari” vedrà l’intervento di pazienti\, operatori sanitari e rappresentanti istituzionali per cercare di proporre delle soluzioni alle numerose difficoltà assistenziali che due anni di epidemia hanno portato all’attenzione di tutti. “Questa giornata – spiega Dario Roccatello\, Direttore del Centro Interregionale Malattie Rare Piemonte e Valle d’Aosta – ci dà l’occasione per puntare i riflettori su queste malattie\, spesso trascurate e soprattutto sottostimate”.\nObiettivo di questa iniziativa\, nata nel 2008 ad opera di Eurordis (Federazione Europea Malattie Rare) e promossa in Italia da Uniamo (Federazione Italiana Malattie Rare)\, è sensibilizzare l’opinione pubblica su queste tematiche e focalizzare l’attenzione sulle esigenze di tutte le persone che vi sono coinvolte: pazienti\, famiglie\, clinici ed operatori socio-sanitari.\n“Durante questo convegno – prosegue Dario Roccatello – si parlerà dell’importanza della comunicazione rispetto a questi argomenti\, alle difficoltà che queste persone incontrano tutti i giorni nell’accedere a tutto ciò che è loro necessario. La problematica si riflette anche su noi clinici che spesso non riusciamo a far capire tutti gli sforzi che facciamo per aiutare e sostenere i nostri pazienti. Queste occasioni sono importanti per portare alla luce queste situazioni: in un’ottica di sanità partecipata ci sarà infatti una tavola rotonda a conclusione del convegno che coinvolgerà i vari stakeholders nella ricerca di una soluzione concreta alle criticità emerse”.\nSaranno presenti alcuni rappresentanti istituzionali\, tra cui l’Assessore alla Sanità regionale\, Luigi Genesio Icardi\, il Responsabile della programmazione dei servizi socio-sanitari\, Franco Ripa\, la Direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare\, Domenica Taruscio\, alcuni referenti delle associazioni di pazienti che porteranno le loro esperienze\, oltre a clinici esperti in malattie rare.\nPer seguire il convegno di lunedì 28 febbraio\, cliccare qui dalle ore 13.30 alle ore 18.00. In alternativa\, è possibile seguire la diretta sulla pagina Facebook del Forum A-Rare\nSono stati richiesti i patrocini alla Città di Torino e alla Regione Piemonte. \nScarica il programma
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SUMMARY:Passeggiata simbolica
DESCRIPTION:Il Comune di Ferrara\, in collaborazione con la Fondazione del Teatro Comunale di Ferrara. ha organizzato un tragitto dei partecipanti simbolico dalla Rotonda Foschini alla Fontana di Piazza della Repubblica nella serata del 28 febbraio p.v. a partire dalle ore 18.30. Questo evento si aggiunge all’illuminazione della splendida opera architettonica di Rotonda Foschini a cura del Teatro Comunale di Ferrara e la Fontana recentemente restaurata di Piazza della Repubblica adiacente il Castello Estense con i colori simbolo dell’azzurro\, fucsia e verde. \nEvento organizzato da: Comune di Ferrara\, Fondazione del Teatro Comunale di Ferrara\, Sanfilippo Fighters OdV
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SUMMARY:15 anni di Rare Disease Day: Rari\, mai soli
DESCRIPTION:Il 28 febbraio\, dalle ore 10.00 alle ore 13.00 si terrà l’evento ufficiale del Rare Disease Day\, organizzato da UNIAMO presso la Galleria Nazionale d’Arte Moderna di Roma. \nIn questa data intendiamo dare risalto alle tante attività che sono state svolte\, da tutti gli interlocutori e stakeholders\, per sensibilizzare l’opinione pubblica e supportare la comunità delle persone con malattia rara. UNIAMO\, in qualità di rappresentante di questa moltitudine\, vuol ringraziare tutti coloro che hanno dimostrato una sensibilità particolare nei confronti delle tematiche che ci toccano da vicino ed evidenziare\, attraverso un ideale patient journey\, le sfide che ci attendono nel 2022. \nL’evento sarà trasmesso in diretta Facebook sulla pagina di UNIAMO. \nPer partecipare è necessario accreditarsi scrivendo a: accrediti@uniamo.org \nScarica il programma
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SUMMARY:Nel dubbio del domani
DESCRIPTION:Evento promosso da Associazione Terra di Mezzo
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SUMMARY:V edizione Rare Abilità
DESCRIPTION:Un momento di testimonianza e sensibilizzazione in Piazza Ciaia promosso dall’Associazione di Volontariato “Area Celsi”
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SUMMARY:Lettura del libro Friendship story a bambini delle scuole elementari
DESCRIPTION:Evento organizzato dall’Associazione GFB a Talamona
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SUMMARY:Spot televisivo Rare Disease Day con Benedetta De Luca
DESCRIPTION:Dal 14 al 28 febbraio lo spot televisivo del Rare Disease Day con Benedetta De Luca sarà trasmesso da Sky e Mediaset! Mandateci le vostre storie e taggate @benedettadeluca @uniamomalattierare. Vi condivideremo sui nostri profili social!
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SUMMARY:TRAM UNIAMO | Città di Roma e Milano
DESCRIPTION:Nelle città di Roma e Milano la campagna di sensibilizzazione di UNIAMO viaggia anche sulle rotaie! Dal 1 al 28 febbraio saranno due i tram che percorreranno le vie principali delle città di Roma e Milano per informare i cittadini sulle sfide delle persone che vivono con malattia rara e delle loro famiglie. \nSe abiti a Roma o a Milano trova il tram\, scatta una foto e condividila sui social con @uniamomalattierare e #RareDiseaseDay #Uniamoleforze #RariMaiSoli
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