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SUMMARY:Rari e Unici
DESCRIPTION:A cura de La Pluma Blanca APSAtessa (CH)\, Abruzzo – 28 febbraio 2026\, ore 9:00 \nIl 28 febbraio 2026\, ad Atessa (CH)\, si terrà “Rari e Unici”\, un evento promosso dall’associazione La Pluma Blanca APS\, nata dall’esperienza personale della fondatrice\, portatrice di una malattia rara. \nL’iniziativa mira a favorire consapevolezza e confronto sul tema delle malattie rare\, attraverso interventi informativi e momenti di dialogo tra famiglie\, professionisti e associazioni. L’obiettivo è valorizzare le esperienze individuali\, promuovere la collaborazione tra diversi attori del territorio e rafforzare la rete di supporto dedicata alle persone con malattie rare e ai loro caregiver. \nIl convegno offrirà aggiornamenti sulle conoscenze scientifiche e cliniche\, sensibilizzando la comunità sulle esigenze quotidiane delle persone con malattia rara. \nL’iniziativa è rivolta alla cittadinanza\, ai clinici e ai pazienti.
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SUMMARY:VOCI A CONFRONTO: RARI MA NON INVISIBILI
DESCRIPTION:A cura del Forum delle Associazioni di pazienti\, famiglie e caregiverSala Polifunzionale A. Geatti – Campoformido (UD) – 28 febbraio 2026\, ore 8:45-17:00 \nIl 28 febbraio 2026\, presso la Sala Polifunzionale A. Geatti di Campoformido (UD)\, si terrà “VOCI A CONFRONTO: RARI MA NON INVISIBILI”\, una giornata informativa e divulgativa sulle malattie rare promossa dal Forum delle Associazioni di pazienti\, famiglie e caregiver. \nL’iniziativa è pensata per favorire la conoscenza delle malattie rare\, offrendo momenti di informazione e confronto tra personale sanitario\, pazienti\, associazioni e cittadinanza. L’obiettivo è sensibilizzare su questi temi\, creare un dialogo tra comunità e operatori sanitari e rafforzare la rete di supporto per chi vive quotidianamente con una condizione rara. \nL’evento è rivolto a personale sanitario\, pazienti\, associazioni e alla popolazione. \nPuoi consultare la locandina dell’evento qui
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SUMMARY:Giornata Internazionale delle Malattie Rare 2026: il Polo di Vicenza
DESCRIPTION:A cura dell’Ospedale San BortoloAula Magna “Gresele” – Polo Didattico Universitario\, Ospedale San Bortolo – 28 febbraio 2026\, ore 8:30 \nIl Polo di Vicenza partecipa alla Giornata Internazionale delle Malattie Rare 2026 con un incontro informativo dedicato a promuovere la cultura della diagnosi precoce e della presa in carico delle persone con malattia rara e delle loro famiglie. L’evento prevede una serie di brevi interventi clinici che approfondiranno le principali condizioni trattate\, la casistica osservata\, i percorsi di cura e i servizi disponibili sul territorio. \nSpazio centrale sarà dato anche alle Associazioni di pazienti\, che offriranno una testimonianza diretta del loro impegno quotidiano\, illustrando attività\, iniziative e bisogni della comunità. \nL’iniziativa è rivolta alla popolazione\, agli specialisti di altri presidi\, ai pediatri e ai medici di medicina generale\, con l’obiettivo di favorire un dialogo interdisciplinare e una maggiore consapevolezza sulle sfide del mondo delle malattie rare.
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SUMMARY:GIORNATA INTERNAZIONALE DELLE MALATTIE RARE: IL POLO DI VICENZA
DESCRIPTION:A cura di: Fondazione San Bortolo\, Fondazione IRRIV e UNIAMO\nPresso: Aula Magna Gresele – Polo Didattico Universitario Contrà San Bortolo 85\, Vicenza – 28 febbraio ore 8:00 \nL’evento è dedicato alla campagna di sensibilizzazione e informazione sulle malattie rare.\nL’iniziativa è gratuita e aperta alla comunità dei cittadini \nClicca qui per vedere il programma completo \n 
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SUMMARY:Evento UNIAMO/Federate Giornata Malattie Rare 2026
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SUMMARY:Bike4RareDiseaseDay 2026
DESCRIPTION:A cura di Luca Ballarini\nRitrovo presso il Bar La Bussola di Ferrara – 28 febbraio 2026; ore 8:00 \nTorna la social ride dedicata alla Giornata per le Malattie Rare!\nL’evento si sviluppa in un percorso in bicicletta di circa 70 km tutto su asfalto\, da percorrere in compagnia e senza fretta. Partiremo insieme dal Bar La Bussola\, faremo poi una sosta a Copparo e poi rientreremo in città. \nSarà un’occasione per pedalare in compagnia e conoscere di più le malattie rare. \nL’evento è rivolto a tutti\, la partecipazione è libera e gratuita\, serve solo avere un minimo allenamento. \n 
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SUMMARY:Open Day ASL Roma 1
DESCRIPTION:Dalle 8:00 alle 14:00\, presso due Case della Comunità\, possibilità di visite di screening e colloqui informativi per alcune malattie rare.\nInoltre saranno illustrati i percorsi previsti per le persone con malattia rara\, in raccordo con i centri di riferimento. \nLa pagina sarà in continuo aggiornamento\, al momento abbiamo queste informazioni. \n\n\n\n\nCasa di Comunità di Piazzale degli Eroi \nCOMR oftalmologia\nVisite di screening per il cheratocono ed altre malattie rare della cornea a cura del Dr Francesco Corasaniti \n\n\n\nCOMR neurologia\nColloqui per l’identificazione di patologie neurologiche rare meritevoli di approfondimenti a cura della Drssa Elena Pennisi \n\n\n\n\n 
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SUMMARY:La Panchina Rara
DESCRIPTION:A cura di Alessandra LuckenbachParco centro città Odeon\, 28 febbraio 2026  \nIn occasione della Giornata delle Malattie Rare 2026\, si terrà l’inaugurazione di una panchina dedicata\, accompagnata da una targa dell’associazione\, come segno simbolico di attenzione e vicinanza alle persone con malattia rara e alle loro famiglie. \nL’iniziativa intende trasformare uno spazio pubblico in un luogo di memoria\, consapevolezza e sensibilizzazione\, invitando la comunità a fermarsi\, riflettere e riconoscere il valore dell’inclusione e della solidarietà. \nLa panchina rappresenta un gesto semplice ma significativo per accendere i riflettori sulle malattie rare e promuovere una cultura di attenzione e rispetto all’interno della comunità. \nL’evento è rivolto alla cittadinanza e si svolgerà il 28 febbraio 2026.
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SUMMARY:Accendiamo le luci sulle malattie rare con i colori della Giornata Internazionale
DESCRIPTION:A cura dell’Associazione Sindrome Kabuki Nord Est APSComuni di San Michele al Tagliamento\, Fossalta di Portogruaro\, Concordia Sagittaria\, Portogruaro\, Caorle e Sesto al Reghena – 28 febbraio 2026\, ore 18:00 \nIn occasione della Giornata delle Malattie Rare 2026\, l’Associazione Sindrome Kabuki Nord Est APS promuove un’iniziativa simbolica di grande impatto visivo e sociale: l’illuminazione dei palazzi comunali con i colori della Giornata Internazionale delle Malattie Rare. \nL’accensione delle luci rappresenta un gesto di vicinanza e solidarietà verso le persone con malattia rara e le loro famiglie\, con l’obiettivo di sensibilizzare la cittadinanza sull’importanza della consapevolezza\, dell’accesso alle cure e del riconoscimento dei diritti. \nL’iniziativa coinvolgerà i Comuni di San Michele al Tagliamento\, Fossalta di Portogruaro\, Concordia Sagittaria\, Portogruaro\, Caorle e Sesto al Reghena\, unendo simbolicamente più territori in un’unica azione condivisa di attenzione e partecipazione. \nL’evento è aperto alla cittadinanza e si inserisce nel calendario nazionale delle iniziative per la Giornata delle Malattie Rare 2026.
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SUMMARY:Conosci\, condividi\, supporta
DESCRIPTION:Iniziativa a cura di Carmen Troiano – Liceo Mangino di Pagani \nIl 28 febbraio 2026\, presso il Liceo Mangino di Pagani\, prenderà vita la seconda edizione di un’attività didattica dedicata alla sensibilizzazione sulle malattie rare\, ideata e guidata dalla docente di scienze naturali\, chimiche e biologiche Carmen Troiano. \nL’iniziativa si inserisce all’interno dello studio della genetica e coinvolgerà gli studenti nella realizzazione di caroselli divulgativi da pubblicare sulla pagina Instagram “Scientia – Abbi il coraggio di conoscere”. L’obiettivo è avvicinare gli adolescenti al tema delle malattie rare attraverso un linguaggio accessibile e strumenti comunicativi vicini al loro quotidiano\, promuovendo conoscenza\, consapevolezza e spirito critico. \nLo scorso anno l’attività è stata realizzata presso il Liceo Filetico di Ferentino\, riscuotendo grande interesse e partecipazione. Questa nuova edizione punta a rafforzare il coinvolgimento dei giovani e a diffondere informazioni corrette e aggiornate anche alla cittadinanza. \nL’iniziativa è rivolta agli adolescenti e aperta alla comunità scolastica e locale.
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SUMMARY:Giornata Mondiale delle Malattie Rare – Alcaptonuria: la prima malattia genetica e le sfide di oggi
DESCRIPTION:Evento a cura di aimAKU e Università di Siena\nPresso l’Accademia dei Fisiocritici di Siena – 27 febbraio ore 17-19 \nIl 27 febbraio 2026\, l’Accademia dei Fisiocritici di Siena ospiterà un evento dedicato all’Alcaptonuria\, la prima malattia genetica scoperta al mondo e tuttora considerata ultrarara. La giornata sarà l’occasione per ripercorrere la storia di questa patologia\, profondamente legata alla città di Siena\, riconosciuta a livello internazionale come centro di riferimento per gli studi molecolari sulla sua fisiopatologia. \nDurante l’iniziativa interverranno ricercatori\, medici e pazienti\, coinvolti sia in presenza sia online\, con la possibilità di seguire l’evento anche tramite registrazione sul canale YouTube dedicato. L’incontro vuole offrire uno sguardo aggiornato sulla ricerca e sulle sfide attuali\, creando un momento di confronto aperto alla cittadinanza. \nLa partecipazione è aperta a ricercatori\, professionisti sanitari\, pazienti e a tutte le persone interessate. \nConsulta qui il programma dell’evento: https://www.fisiocritici.it/images/pdf/Eventi/2026/prog_alcaptonuria.pdf
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SUMMARY:Giornata delle Malattie Rare 2026: Crescere insieme. Storie di cura\, legami e coraggio
DESCRIPTION:A cura dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona e della Pediatria C\, insieme alle associazioniVerona – Aula Marani\, Ospedale Borgo Trento\, 27 febbraio 2026\, ore 16:00 \nIn occasione della Giornata delle Malattie Rare 2026\, l’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona e la Pediatria C\, in collaborazione con le associazioni\, organizzano un evento dedicato alle storie di cura\, ai legami familiari e al coraggio che accompagna il percorso delle malattie rare in età pediatrica. \nL’incontro propone un momento di riflessione e confronto sul percorso che va dalla diagnosi alla presa in carico multidisciplinare dei bambini con malattia rara\, con un’attenzione particolare ai bisogni psicologici dei fratelli e delle sorelle (Rare Siblings) e al ruolo fondamentale delle associazioni nel supporto alle famiglie. \nAttraverso testimonianze\, racconti e strumenti di medicina narrativa\, l’evento valorizza il potere delle storie come mezzo di cura\, consapevolezza e condivisione\, dando spazio anche alla restituzione dei laboratori svolti dai bambini e dai ragazzi. \nParallelamente al convegno\, sono previsti laboratori dedicati ai più piccoli\, tra cui attività di medicina narrativa e pet therapy\, per garantire uno spazio accogliente e inclusivo per tutta la famiglia. \nL’evento è rivolto alle famiglie\, ai professionisti sanitari e alla cittadinanza\, con l’obiettivo di promuovere una visione integrata della cura e rafforzare la rete di sostegno attorno ai bambini con malattia rara e ai loro nuclei familiari.
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SUMMARY:Gene Therapy for Lafora Disease: State of the Art and Emerging Perspectives
DESCRIPTION:A cura di Associazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto” Onlus Sezione Umbra\, Università degli Studi di Perugia e Farmacia Luciani\nPresso Department of Medicine and Surgery\, University of Perugia Room 9\, Building B\, floor -2\, Gambuli Square 1\, Perugia – 27 febbraio 2026 ore 12:30 \nConsulta qui il programma
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SUMMARY:Conoscere le Malattie Rare
DESCRIPTION:Iniziativa a cura di UILDM – Sezione di Mussomeli ODV – Scuole Medie di Mussomeli \nIl 27 febbraio 2026 la sezione UILDM di Mussomeli ODV promuove un incontro di sensibilizzazione dedicato alle malattie rare presso le scuole medie del territorio. L’iniziativa ha l’obiettivo di far conoscere agli studenti la realtà delle malattie rare attraverso la distribuzione e la discussione guidata di materiali informativi. \nL’attività vuole stimolare curiosità\, consapevolezza e attenzione verso un tema spesso poco conosciuto\, offrendo ai ragazzi strumenti per comprendere meglio le sfide vissute da chi affronta queste condizioni. \nL’evento è rivolto alla cittadinanza e in particolare agli studenti delle scuole medie di Mussomeli.
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SUMMARY:XII Giornata trentina malattie rare
DESCRIPTION:A cura di Malattie Rare Trentino ETS\nPresso la Sala Fondazione Caritro in Via Calepina 11\, Trento – 27 febbraio 2026 ore 10:00 \nLa XII Giornata Trentina delle Malattie Rare è un’iniziativa istituzionale promossa da Associazione Malattie Rare Trentino ETS con il supporto di CIBIO – Dipartimento di Biologia Cellulare\, Computazionale e Integrata dell’Università di Trento. \nL’evento nasce con l’obiettivo di sensibilizzare e informare la cittadinanza sul tema delle malattie rare\, valorizzando le esperienze delle persone con malattia e dei caregiver e promuovendo il dialogo tra comunità e mondo accademico. \nCuore dell’iniziativa è il percorso partecipativo “La tua Voce conta”\, attivato nelle settimane precedenti e diffuso attraverso canali offline e online. Tramite un form accessibile al link tinyurl.com/rare26 i cittadini sono invitati a condividere riflessioni\, conoscenze e domande sul tema della “rarità” e delle malattie rare\, contribuendo attivamente alla costruzione dei contenuti della giornata; in particolare i quesiti raccolti saranno al centro della tavola rotonda conclusiva. \nLa giornata si articola in una sessione mattutina interattiva\, con postazioni scientifiche e spazi di ascolto aperti alla comunità\, e in una sessione pomeridiana con interventi istituzionali\, aggiornamenti sulla rete assistenziale provinciale\, contributi dei ricercatori del CIBIO sulle più recenti innovazioni e un confronto pubblico con esperti e istituzioni.\nUn’occasione di informazione\, ascolto e partecipazione per costruire una comunità più consapevole\, coesa e inclusiva. \nPer info e programma: www.malattieraretrentino.it
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SUMMARY:“Chi Cura Chi?” – Tavola rotonda su accesso\, terapie e comunità SYNGAP1
DESCRIPTION:Evento a cura di Sapienza Università di Roma – Progetto Serve Sapienza per Syngap1 – Teatro Ateneo\, Roma \nIl 27 febbraio 2025\, il Teatro Ateneo della Sapienza ospiterà “Chi Cura Chi?”\, una tavola rotonda dedicata al tema del Rare Disease Day 2026: l’accesso alle terapie e ai trattamenti\, inclusi quelli non farmacologici. L’incontro nasce dal progetto Serve Sapienza per Syngap1 e vuole creare uno spazio di dialogo concreto tra famiglie\, ricercatori\, medici e psicologi per comprendere come trasformare la ricerca in accesso reale alle cure. \nLa discussione affronterà le sfide vissute dalle persone con SYNGAP1-related disorder\, una rara patologia del neurosviluppo\, lungo il percorso verso diagnosi\, trattamenti appropriati e supporti riabilitativi. Attraverso testimonianze personali\, contributi scientifici e prospettive cliniche\, l’evento metterà in luce temi cruciali come le disuguaglianze regionali nell’accesso ai centri specialistici\, le opportunità offerte dal drug repurposing\, gli approcci comportamentali e il ruolo delle sperimentazioni cliniche. \nLe domande del pubblico saranno raccolte in anticipo tramite i canali social delle associazioni coinvolte e integrate con interventi in sala e online\, per favorire una partecipazione ampia e inclusiva. \nL’iniziativa si propone di promuovere consapevolezza sulle disparità di accesso\, valorizzare il contributo della ricerca pubblica e delle famiglie e rafforzare il dialogo tra scienza\, clinica e società civile. \nL’evento è rivolto alle famiglie e alle persone con malattie rare (in particolare con SYNGAP1-related disorder)\, alla cittadinanza interessata\, a studenti e ricercatori universitari\, a professionisti sanitari e ai rappresentanti di associazioni\, terzo settore e istituzioni nazionali e regionali.
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SUMMARY:Lettura alla Scuola dell'Infanzia sul tema della diversità e dell'inclusione
DESCRIPTION:A cura di Associazione DDX3X odv\nPresso la Scuola dell’Infanzia Pianeta Azzurro di Monza – 27 febbraio ore 9:00 \nNella giornata di Venerdì 27 sarò presente nelle varie classi della Scuola dell’Infanzia Pianeta Azzurro di Monza per la lettura del testo “Il bambino con i fiori nei capelli” di Jarvis per creare un momento di riflessione sulla diversità e sull’inclusione. Materiale informativo sarà divulgato a tutte le famiglie a seguito di questa iniziativa.
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SUMMARY:Malattie Rare: integrare i percorsi\, connettere le cure
DESCRIPTION:A cura della Regione ToscanaAuditorium – Nuovo Ingresso Careggi (NIC-3)\, Firenze – 27 febbraio 2026\, ore 9:00 \nIl 27 febbraio 2026\, l’Auditorium del Nuovo Ingresso Careggi (NIC-3) a Firenze ospiterà “Malattie Rare: integrare i percorsi\, connettere le cure”\, una giornata organizzata dalla Regione Toscana con il contributo del Comitato Tecnico Organizzativo per le malattie rare e in collaborazione con il Registro Toscano delle Malattie Rare. \nL’iniziativa prevede sessioni parallele dedicate a temi chiave come percorsi integrati e farmaci (in definizione) e sarà possibile seguirla anche in modalità webinar per raggiungere tutti coloro che non potranno partecipare in presenza. L’evento sarà accreditato ECM (provider Fondazione Monasterio) per diverse figure professionali\, tra cui medici\, farmacisti\, psicologi\, biologi\, infermieri\, fisioterapisti e personale tecnico-sanitario. \nL’iniziativa è rivolta a clinici\, pazienti\, associazioni\, farmacisti\, tecnici sanitari\, psicologi e ai settori regionali di riferimento per le malattie rare\, con l’obiettivo di favorire l’integrazione dei percorsi di cura e migliorare la connessione tra clinica\, ricerca e servizi territoriali.
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SUMMARY:LA GIORNATA DELLE MALATTIE RARE IN TOSCANA - MALATTIE RARE: INTEGRARE I PERCORSI\, CONNETTERE LE CURE
DESCRIPTION:A cura di Regione Toscana con il contributo del Comitato Tecnico Organizzativo per le malattie rare e in collaborazione con il Registro Toscano delle Malattie Rare\nPresso Auditorium del Nuovo Ingresso Careggi (NIC-3) Firenze – 27 febbraio 2026 ore 8:30-15:30 \nL’evento ospita 4 sessioni parallele dai titoli: \n\nSessione I: Opportunità terapeutiche e accesso alle cure\nSessione II: Percorsi integrati ospedale-territorio\nSessione III: Focus prospettive terapeutiche in ambito neurologico\nSessione IV: Focus prospettive terapeutiche in ambito cardiologico\n\nL’iniziativa è aperta al pubblico e permette l’accreditamento ECM
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SUMMARY:Evento Giornata Malattie Rare 2026 – Centro di Coordinamento Regionale Toscana
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SUMMARY:PineRARO 2026
DESCRIPTION:A cura dell’Associazione I Custodi del DNA APSPinerolo e Vigone\, dal 27 febbraio al 1° marzo 2026 \nIn occasione della Giornata delle Malattie Rare 2026\, l’Associazione I Custodi del DNA APS\, in collaborazione con l’associazione pinerolese Ci sono anch’io\, promuove PineRARO 2026\, un progetto di sensibilizzazione territoriale diffuso dedicato alle malattie rare. \nL’iniziativa si configura come un vero e proprio Villaggio di Sensibilizzazione\, articolato in più giornate e diffuso sul territorio del Pinerolese\, con attività che coinvolgeranno Pinerolo e Vigone e diversi spazi di inclusione sociale\, biblioteche\, scuole\, sedi associative\, luoghi culturali e un teatro cittadino. \nPineRARO nasce con l’obiettivo di creare un ponte tra scienza e società\, utilizzando linguaggi culturali e artistici accessibili – musica\, letteratura\, fumetto\, esperienze partecipative e sensoriali – per rendere comprensibili temi complessi legati alla rarità\, alla genetica e all’inclusione\, con una particolare attenzione alle nuove generazioni. \nIl progetto si fonda su una forte dimensione di rete\, coinvolgendo associazioni di patologia\, realtà del terzo settore\, presìdi culturali e istituzioni locali. Le attività proposte includono laboratori creativi\, letture accessibili in CAA\, narrazione partecipata\, momenti di divulgazione scientifica e iniziative artistiche e musicali aperte alla cittadinanza. \nLa finalità è promuovere una cultura della rarità che superi lo stigma e la visione esclusivamente clinica\, valorizzando l’unicità delle persone con malattia rara e favorendo consapevolezza\, partecipazione attiva e inclusione sociale. PineRARO si propone inoltre come un’esperienza replicabile di sensibilizzazione territoriale\, coerente con i valori di UNIAMO in termini di rappresentanza\, inclusione\, empowerment e lavoro di rete. \nL’evento è rivolto alle persone con malattia rara e alle loro famiglie\, a bambini e ragazzi delle scuole di ogni ordine e grado\, alla cittadinanza\, a educatori\, operatori sociali e sanitari\, associazioni\, volontari e alla comunità locale. \nTutte le informazioni e il programma completo su: https://www.icustodideldna.it/pineraro-2026/
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SUMMARY:Conosciamo la DBA e le Malattie Rare
DESCRIPTION:Evento a cura di DBA Italia ODV – Verona\, Piazza dei Signori \nDal 27 al 28 febbraio e il 1° marzo 2026\, le volontarie e i pazienti di DBA Italia ODV saranno presenti sotto la Loggia di Piazza dei Signori con tre giornate dedicate alla sensibilizzazione sull’Anemia di Diamond-Blackfan e\, più in generale\, sul mondo delle malattie rare. \nAll’interno dei banchetti sarà possibile conoscere da vicino la realtà dell’associazione\, ricevere informazioni sulla malattia e scoprire le creazioni realizzate dalle volontarie\, il cui ricavato sostiene i progetti di ricerca. Nel corso dell’iniziativa interverranno anche i ricercatori veronesi attualmente impegnati nello sviluppo di terapie innovative\, che condivideranno aggiornamenti e testimonianze del loro lavoro. \nL’evento è aperto alla cittadinanza e ai pazienti interessati. La partecipazione è libera.
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SUMMARY:La scuola è di tutti\, perché ognuno è unico
DESCRIPTION:A cura di Mondo CHARGE\, Nessuno è escluso e Associazione Amici Scuola Maria Immacolata in collaborazione con la Scuola parrocchiale Maria Immacolata di MilanoMilano – 26 febbraio 2026 alle ore 18 \nIn occasione della Giornata delle Malattie Rare 2026\, le associazioni Mondo CHARGE e  Nessuno è escluso hanno deciso di unire le forze per proporre un approfondimento su uno  dei pilastri fondamentali del sistema educativo italiano. L’Italia è considerata un modello  internazionale per le sue politiche inclusive\, che garantiscono agli alunni con disabilità il  diritto di frequentare le scuole comuni e di ricevere adeguati supporti. Tuttavia\, la piena  attuazione delle normative richiede conoscenza\, formazione e collaborazione tra scuola\,  famiglie e territorio.  \nQuesta iniziativa proposta per il giorno 26 febbraio 2026\, mira a ricordare le normative vigenti  ed a proporre una tavola rotonda volta a raggiungere i seguenti obiettivi:  \n\nConoscere le principali normative italiane ed europee sulla disabilità e sull’inclusione  scolastica. \nElaborare proposte di miglioramento per rendere la scuola più inclusiva \nRafforzare consapevolezza\, empatia e competenze inclusive \nSviluppare capacità di ricerca\, sintesi e lavoro collaborativo.
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SUMMARY:Trame di vita – Raccontare per non fermarsi
DESCRIPTION:A cura di Intrecci di Storie – Quel filo che ci unisce APSSala Consiliare del Comune di Andria – 26 febbraio 2025\, ore 18:00 \nIl 26 febbraio 2025 la Sala Consiliare del Comune di Andria ospiterà “Trame di vita – Raccontare per non fermarsi”\, un incontro aperto alla cittadinanza dedicato al potere delle storie legate alle malattie rare. L’evento vuole creare uno spazio di ascolto e condivisione\, in cui testimonianze autentiche e racconti di vita mostrino come la diagnosi non definisca la persona né debba limitare la qualità della vita. \nSarà un viaggio attraverso emozioni\, resilienza e speranza\, pensato per intrecciare esperienze diverse e costruire insieme una comunità più informata\, empatica e solidale. L’obiettivo è diffondere una cultura che vada oltre il concetto di malattia\, valorizzando la forza delle narrazioni personali come strumento di consapevolezza e cambiamento. \nL’incontro è rivolto alla cittadinanza\, ai professionisti della salute\, alle istituzioni pubbliche e agli studenti delle scuole primarie e secondarie.
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SUMMARY:Quando la ricerca diventa speranza: come nascono i farmaci per le malattie rare
DESCRIPTION:A cura dell’Università di Pisa e Fondazione Telethon\nPresso la Gipsoteca di Arte Antica – 26 febbraio 2026 ore 9:30 \nL’incontro “Quando la ricerca diventa speranza: come nascono i farmaci per le malattie rare“\, organizzato dall’Università di Pisa\, in collaborazione con la Fondazione Telethon. \nSarà un’occasione di confronto tra ricerca\, industria e associazioni di pazienti per promuovere conoscenza e consapevolezza sul percorso dalla ricerca alla cura. \nPer confermare la propria partecipazione è necessario compilare il form entro e non oltre lunedì 23 febbraio.
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SUMMARY:Evento Istituzionale UNIAMO Giornata Malattie Rare 2026
DESCRIPTION:Giornata delle Malattie Rare 2026\nGiovedì 26 febbraio 2026 ore 10:00\nRoma\, Centro Congressi Roma Eventi – Fontana di Trevi \nA conclusione delle iniziative della Giornata delle Malattie Rare 2026\, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare promuove l’evento nazionale finale della campagna. \nL’appuntamento vedrà la partecipazione di rappresentanti istituzionali e offrirà un confronto approfondito su terapie\, trattamenti e dispositivi medici per le malattie rare\, con interventi dell’Intergruppo parlamentare\, del CoNaMr\, di AIFA e di relatori europei\, con uno sguardo alla programmazione sanitaria e al quadro europeo in vista del prossimo Quadro Finanziario Pluriennale.
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SUMMARY:Malattie rare: conoscere per riconoscere. Dalla diagnosi alla terapia
DESCRIPTION:A cura del CRR per l’amiloidosi cardiaca e per la malattia di Fabry dell’adultoAOU Policlinico di Catania – P.O. “G. Rodolico”\, Aula Magna – 25 febbraio 2026\, ore 8:30 \nIl CRR per l’amiloidosi cardiaca e per la malattia di Fabry dell’adulto organizza un evento congressuale multidisciplinare della durata di un’intera giornata\, dedicato alla diffusione della conoscenza e alla promozione della consapevolezza sulle malattie rare. \nL’incontro si propone di favorire il confronto e l’aggiornamento tra professionisti sanitari\, studenti e specializzandi\, con l’obiettivo di promuovere la diagnosi precoce\, migliorare l’efficacia delle strategie terapeutiche e valorizzare l’importanza di percorsi di cura multidisciplinari. \nAttraverso sessioni di approfondimento e momenti di dialogo\, l’evento intende contribuire a una presa in carico più efficace delle persone con malattia rara\, migliorando la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie. \nL’iniziativa è rivolta a clinici\, studenti e specializzandi delle diverse discipline coinvolte nella diagnosi e nel trattamento delle malattie rare.
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SUMMARY:Malattie rare: conoscere per riconoscere\, curare\, vivere meglio – Sindrome di Cushing e patologie surrenaliche rare
DESCRIPTION:A cura di Aipacus APSBuilding dell’Università La Sapienza – AOU Sant’Andrea\, Roma – 24 febbraio 2026\, ore 15:00 \nIl 24 febbraio 2026\, presso il Building dell’Università La Sapienza – AOU Sant’Andrea a Roma\, si terrà il workshop “Conoscenza e consapevolezza delle patologie surrenaliche rare”\, promosso da Aipacus APS. \nL’incontro sarà dedicato ai pazienti\, con l’obiettivo di approfondire la conoscenza di queste patologie rare e fornire strumenti utili per favorire consapevolezza\, condivisione di esperienze e supporto all’interno della comunità. \nL’evento è rivolto principalmente a pazienti.
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SUMMARY:Rari mai soli: Cuore e cervello - quando la rarità  rompe gli schemi.
DESCRIPTION:A cura di Liceo Scientifico A. Romita – Campobasso\nPresso l’Aula Magna del Liceo Scientifico A. Romita – 2 marzo 2026 ore 11:30 \nIl Liceo Scientifico ‘Romita’ rinnova il suo impegno annuale in occasione della Giornata delle Malattie Rare\, promuovendo un incontro dedicato alla sensibilizzazione e all’approfondimento scientifico tra gli studenti. L’edizione di quest’anno si focalizzerà su quadri clinici specifici: i relatori approfondiranno le patologie rare del cuore\, il morbo di Wilson e la malattia di Niemann-Pick di tipo C.”
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SUMMARY:MALATTIE RARE:  FOCUS SULLA GESTIONE INFERMIERISTICA
DESCRIPTION:Presso l’Aula A di Palazzo Calasanzio a Portogruaro (Venezia) – martedì 24 febbraio ore 10:00 \nL’incontro rappresenta l’occasione per affrontare il tema della gestione infermieristica dei pazienti con Malattia Rara \nConsulta il programma qui
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