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SUMMARY:PineRARO 2026
DESCRIPTION:A cura dell’Associazione I Custodi del DNA APSPinerolo e Vigone\, dal 27 febbraio al 1° marzo 2026 \nIn occasione della Giornata delle Malattie Rare 2026\, l’Associazione I Custodi del DNA APS\, in collaborazione con l’associazione pinerolese Ci sono anch’io\, promuove PineRARO 2026\, un progetto di sensibilizzazione territoriale diffuso dedicato alle malattie rare. \nL’iniziativa si configura come un vero e proprio Villaggio di Sensibilizzazione\, articolato in più giornate e diffuso sul territorio del Pinerolese\, con attività che coinvolgeranno Pinerolo e Vigone e diversi spazi di inclusione sociale\, biblioteche\, scuole\, sedi associative\, luoghi culturali e un teatro cittadino. \nPineRARO nasce con l’obiettivo di creare un ponte tra scienza e società\, utilizzando linguaggi culturali e artistici accessibili – musica\, letteratura\, fumetto\, esperienze partecipative e sensoriali – per rendere comprensibili temi complessi legati alla rarità\, alla genetica e all’inclusione\, con una particolare attenzione alle nuove generazioni. \nIl progetto si fonda su una forte dimensione di rete\, coinvolgendo associazioni di patologia\, realtà del terzo settore\, presìdi culturali e istituzioni locali. Le attività proposte includono laboratori creativi\, letture accessibili in CAA\, narrazione partecipata\, momenti di divulgazione scientifica e iniziative artistiche e musicali aperte alla cittadinanza. \nLa finalità è promuovere una cultura della rarità che superi lo stigma e la visione esclusivamente clinica\, valorizzando l’unicità delle persone con malattia rara e favorendo consapevolezza\, partecipazione attiva e inclusione sociale. PineRARO si propone inoltre come un’esperienza replicabile di sensibilizzazione territoriale\, coerente con i valori di UNIAMO in termini di rappresentanza\, inclusione\, empowerment e lavoro di rete. \nL’evento è rivolto alle persone con malattia rara e alle loro famiglie\, a bambini e ragazzi delle scuole di ogni ordine e grado\, alla cittadinanza\, a educatori\, operatori sociali e sanitari\, associazioni\, volontari e alla comunità locale. \nTutte le informazioni e il programma completo su: https://www.icustodideldna.it/pineraro-2026/
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SUMMARY:Conosciamo la DBA e le Malattie Rare
DESCRIPTION:Evento a cura di DBA Italia ODV – Verona\, Piazza dei Signori \nDal 27 al 28 febbraio e il 1° marzo 2026\, le volontarie e i pazienti di DBA Italia ODV saranno presenti sotto la Loggia di Piazza dei Signori con tre giornate dedicate alla sensibilizzazione sull’Anemia di Diamond-Blackfan e\, più in generale\, sul mondo delle malattie rare. \nAll’interno dei banchetti sarà possibile conoscere da vicino la realtà dell’associazione\, ricevere informazioni sulla malattia e scoprire le creazioni realizzate dalle volontarie\, il cui ricavato sostiene i progetti di ricerca. Nel corso dell’iniziativa interverranno anche i ricercatori veronesi attualmente impegnati nello sviluppo di terapie innovative\, che condivideranno aggiornamenti e testimonianze del loro lavoro. \nL’evento è aperto alla cittadinanza e ai pazienti interessati. La partecipazione è libera.
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SUMMARY:La scuola è di tutti\, perché ognuno è unico
DESCRIPTION:A cura di Mondo CHARGE\, Nessuno è escluso e Associazione Amici Scuola Maria Immacolata in collaborazione con la Scuola parrocchiale Maria Immacolata di MilanoMilano – 26 febbraio 2026 alle ore 18 \nIn occasione della Giornata delle Malattie Rare 2026\, le associazioni Mondo CHARGE e  Nessuno è escluso hanno deciso di unire le forze per proporre un approfondimento su uno  dei pilastri fondamentali del sistema educativo italiano. L’Italia è considerata un modello  internazionale per le sue politiche inclusive\, che garantiscono agli alunni con disabilità il  diritto di frequentare le scuole comuni e di ricevere adeguati supporti. Tuttavia\, la piena  attuazione delle normative richiede conoscenza\, formazione e collaborazione tra scuola\,  famiglie e territorio.  \nQuesta iniziativa proposta per il giorno 26 febbraio 2026\, mira a ricordare le normative vigenti  ed a proporre una tavola rotonda volta a raggiungere i seguenti obiettivi:  \n\nConoscere le principali normative italiane ed europee sulla disabilità e sull’inclusione  scolastica. \nElaborare proposte di miglioramento per rendere la scuola più inclusiva \nRafforzare consapevolezza\, empatia e competenze inclusive \nSviluppare capacità di ricerca\, sintesi e lavoro collaborativo.
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SUMMARY:Trame di vita – Raccontare per non fermarsi
DESCRIPTION:A cura di Intrecci di Storie – Quel filo che ci unisce APSSala Consiliare del Comune di Andria – 26 febbraio 2025\, ore 18:00 \nIl 26 febbraio 2025 la Sala Consiliare del Comune di Andria ospiterà “Trame di vita – Raccontare per non fermarsi”\, un incontro aperto alla cittadinanza dedicato al potere delle storie legate alle malattie rare. L’evento vuole creare uno spazio di ascolto e condivisione\, in cui testimonianze autentiche e racconti di vita mostrino come la diagnosi non definisca la persona né debba limitare la qualità della vita. \nSarà un viaggio attraverso emozioni\, resilienza e speranza\, pensato per intrecciare esperienze diverse e costruire insieme una comunità più informata\, empatica e solidale. L’obiettivo è diffondere una cultura che vada oltre il concetto di malattia\, valorizzando la forza delle narrazioni personali come strumento di consapevolezza e cambiamento. \nL’incontro è rivolto alla cittadinanza\, ai professionisti della salute\, alle istituzioni pubbliche e agli studenti delle scuole primarie e secondarie.
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SUMMARY:Quando la ricerca diventa speranza: come nascono i farmaci per le malattie rare
DESCRIPTION:A cura dell’Università di Pisa e Fondazione Telethon\nPresso la Gipsoteca di Arte Antica – 26 febbraio 2026 ore 9:30 \nL’incontro “Quando la ricerca diventa speranza: come nascono i farmaci per le malattie rare“\, organizzato dall’Università di Pisa\, in collaborazione con la Fondazione Telethon. \nSarà un’occasione di confronto tra ricerca\, industria e associazioni di pazienti per promuovere conoscenza e consapevolezza sul percorso dalla ricerca alla cura. \nPer confermare la propria partecipazione è necessario compilare il form entro e non oltre lunedì 23 febbraio.
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SUMMARY:Evento Istituzionale UNIAMO Giornata Malattie Rare 2026
DESCRIPTION:Giornata delle Malattie Rare 2026\nGiovedì 26 febbraio 2026 ore 10:00\nRoma\, Centro Congressi Roma Eventi – Fontana di Trevi \nA conclusione delle iniziative della Giornata delle Malattie Rare 2026\, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare promuove l’evento nazionale finale della campagna. \nL’appuntamento vedrà la partecipazione di rappresentanti istituzionali e offrirà un confronto approfondito su terapie\, trattamenti e dispositivi medici per le malattie rare\, con interventi dell’Intergruppo parlamentare\, del CoNaMr\, di AIFA e di relatori europei\, con uno sguardo alla programmazione sanitaria e al quadro europeo in vista del prossimo Quadro Finanziario Pluriennale.
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SUMMARY:Malattie rare: conoscere per riconoscere. Dalla diagnosi alla terapia
DESCRIPTION:A cura del CRR per l’amiloidosi cardiaca e per la malattia di Fabry dell’adultoAOU Policlinico di Catania – P.O. “G. Rodolico”\, Aula Magna – 25 febbraio 2026\, ore 8:30 \nIl CRR per l’amiloidosi cardiaca e per la malattia di Fabry dell’adulto organizza un evento congressuale multidisciplinare della durata di un’intera giornata\, dedicato alla diffusione della conoscenza e alla promozione della consapevolezza sulle malattie rare. \nL’incontro si propone di favorire il confronto e l’aggiornamento tra professionisti sanitari\, studenti e specializzandi\, con l’obiettivo di promuovere la diagnosi precoce\, migliorare l’efficacia delle strategie terapeutiche e valorizzare l’importanza di percorsi di cura multidisciplinari. \nAttraverso sessioni di approfondimento e momenti di dialogo\, l’evento intende contribuire a una presa in carico più efficace delle persone con malattia rara\, migliorando la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie. \nL’iniziativa è rivolta a clinici\, studenti e specializzandi delle diverse discipline coinvolte nella diagnosi e nel trattamento delle malattie rare.
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SUMMARY:Malattie rare: conoscere per riconoscere\, curare\, vivere meglio – Sindrome di Cushing e patologie surrenaliche rare
DESCRIPTION:A cura di Aipacus APSBuilding dell’Università La Sapienza – AOU Sant’Andrea\, Roma – 24 febbraio 2026\, ore 15:00 \nIl 24 febbraio 2026\, presso il Building dell’Università La Sapienza – AOU Sant’Andrea a Roma\, si terrà il workshop “Conoscenza e consapevolezza delle patologie surrenaliche rare”\, promosso da Aipacus APS. \nL’incontro sarà dedicato ai pazienti\, con l’obiettivo di approfondire la conoscenza di queste patologie rare e fornire strumenti utili per favorire consapevolezza\, condivisione di esperienze e supporto all’interno della comunità. \nL’evento è rivolto principalmente a pazienti.
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SUMMARY:Rari mai soli: Cuore e cervello - quando la rarità  rompe gli schemi.
DESCRIPTION:A cura di Liceo Scientifico A. Romita – Campobasso\nPresso l’Aula Magna del Liceo Scientifico A. Romita – 2 marzo 2026 ore 11:30 \nIl Liceo Scientifico ‘Romita’ rinnova il suo impegno annuale in occasione della Giornata delle Malattie Rare\, promuovendo un incontro dedicato alla sensibilizzazione e all’approfondimento scientifico tra gli studenti. L’edizione di quest’anno si focalizzerà su quadri clinici specifici: i relatori approfondiranno le patologie rare del cuore\, il morbo di Wilson e la malattia di Niemann-Pick di tipo C.”
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SUMMARY:MALATTIE RARE:  FOCUS SULLA GESTIONE INFERMIERISTICA
DESCRIPTION:Presso l’Aula A di Palazzo Calasanzio a Portogruaro (Venezia) – martedì 24 febbraio ore 10:00 \nL’incontro rappresenta l’occasione per affrontare il tema della gestione infermieristica dei pazienti con Malattia Rara \nConsulta il programma qui
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SUMMARY:Encefalite autoimmune: capiamone di più | AISiDiR APS |
DESCRIPTION:A cura di AISiDiR APS\nPresso: Fondazione Paideia in Via Moncalvo 1 a Torino – 23 febbraio 2026 ore 15:00 – 19:00 \nL’incontro\, organizzato con il supporto del Comitato Scientifico dell’Associazione AISiDiR APS\, ha l’obiettivo di promuovere una corretta diffusione delle informazioni sulle encefaliti autoimmuni e creare una maggiore consapevolezza rispetto alla patologia e alle attività di ricerca e cura. \nSarà un momento di confronto tra caregiver\, famigliari\, specialisti\, semplici cittadini affinché si crei una sensibilità e un’attenzione di prossimità che può fare la differenza. Sarà inoltre occasione per conoscere le attività dell’Associazione. \nL’iniziativa è rivolta ai cittadini\, i familiari e caregiver\, i docenti\, gli operatori e gli enti che si occupano di tali sindromi e tutti i sostenitori simpatizzanti. \nClicca qui per consultare il comunicato stampa \n 
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SUMMARY:Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2026 - LOMBARDIA
DESCRIPTION:A cura di Regione Lombardia\nPresso Sala Biagi di Palazzo Lombardia – lunedì 23 febbraio alle ore 14.00 \n  \nL’evento pone l’attenzione sull’accesso equo e tempestivo a tutte le cure disponibili: dai farmaci ai trattamenti innovativi\, dalla riabilitazione agli ausili\, riconoscendo la ricerca come strumento fondamentale di speranza e miglioramento della qualità di vita dei pazienti. \nL’iniziativa è rivolta agli operatori del settore\, agli stakeholder coinvolti nell’ambito delle malattie rare e alle Associazioni di pazienti. \n  \nLa partecipazione è gratuita\, fino a esaurimento posti\, previa prenotazione tramite il seguente modulo di iscrizione\nIn alternativa\, qualora si riscontrassero difficoltà nell’accesso al link\, è possibile registrarsi inviando una e-mail a comunicazione_sanita@regione.lombardia.it\, indicando nome\, cognome e azienda/ente di appartenenza \nConsulta qui il programma: Programma – Giornata Delle Malattie Rare 2026
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SUMMARY:Insieme per le Malattie Rare
DESCRIPTION:A cura di ASST Nord Milano\nPresso Aula Didattica Ospedale Bassini\, Cinisello Balsamo (MI) – 23 febbraio ore 9:00-17:00 \nIl convegno affronterà la presa in carico psicosociale nelle malattie rare\, l’esperienza del gruppo di miglioramento malattie rare\, l’esperienza del DAMA e dello Spazio Malattie Rare. Si concluderà poi con una tavola rotonda. \nL’iniziativa è rivolta a cittadinanza\, associazioni e operatori sanitari \nPuoi consultare il programma a questo link: https://www.asst-nordmilano.it/w/giornata-delle-malattie-rare-2026?p_p_id=it_smc_liferay_PrivacyPortlet&p_p_lifecycle=0&p_p_state=normal&p_p_mode=view&assetEntryId=3601010
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SUMMARY:SHAPING THE FUTURE OF PEDIATRIC HEALTH: INNOVATIVE RESEARCH APPROACHES FOR RARE AND METABOLIC DISEASES IN CHILDREN
DESCRIPTION:A cura della Società Italiana di Farmacologia (SIF)\nPresso Palazzo Ateneo a Bari – 23 e 24 febbraio \nIl convegno monotematico congiunto è dedicato alle malattie rare e ai disordini metabolici pediatrici\, con particolare attenzione alle sfide legate alla diagnosi precoce\, alla sicurezza dei farmaci e allo sviluppo di nuove strategie terapeutiche. Il programma integra farmacovigilanza\, dati del mondo reale\, medicina di precisione e biomarcatori\, valorizzando il contributo dell’intelligenza artificiale e di piattaforme avanzate nello sviluppo di terapie pediatriche. Un focus specifico è riservato al riutilizzo dei farmaci e agli approcci traslazionali\, con l’obiettivo di favorire trattamenti personalizzati e sicuri attraverso la collaborazione interdisciplinare. \nConsulta qui il programma
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SUMMARY:Le malattie rare: ricerca\, diagnosi e cura
DESCRIPTION:A cura dell’Associazione Culturale Casapi ManduriaManduria – 22 febbraio 2026\, ore 18:00 \nIl 22 febbraio 2026\, a Manduria\, si terrà “Le malattie rare: ricerca\, diagnosi e cura”\, un incontro promosso dall’Associazione Culturale Casapi Manduria dedicato all’informazione sulle malattie rare\, con particolare attenzione alle giovani mamme. \nL’iniziativa illustrerà come avviene lo screening neonatale esteso\, quali malattie rare vengono individuate e lo stato dell’arte nella diagnosi e cura nei centri ospedalieri di riferimento. Saranno presenti testimonianze dirette di genitori e pazienti\, per condividere esperienze quotidiane e promuovere consapevolezza\, dialogo e sostegno alla comunità. \nL’evento è rivolto a cittadinanza\, pazienti e associazioni.
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SUMMARY:Un'officina di speranza – Forum Toscano Associazioni Malattie Rare
DESCRIPTION:A cura del Forum Toscano Associazioni Malattie RareFirenze – Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare\, 22 febbraio 2026\, dalle ore 10:00 alle 16:00 \nIn occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2026\, il Forum Toscano Associazioni Malattie Rare\, in collaborazione con lo Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare di Firenze\, organizza l’evento “Un’officina di speranza”\, un’iniziativa dedicata alla ricerca\, alla produzione di farmaci orfani e al supporto alle persone con malattia rara. \nL’evento si svolgerà presso la storica sede dello Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare\, luogo simbolo dell’eccellenza farmaceutica italiana e presidio fondamentale per la produzione di medicinali non ancora disponibili sul mercato\, ma essenziali per molte persone con patologie rare. \nDurante la giornata saranno presenti numerose associazioni di malattie rare\, con i loro rappresentanti e materiali informativi\, per favorire l’incontro tra cittadini\, pazienti\, clinici e realtà associative del territorio. \nElemento centrale dell’iniziativa sarà l’esclusiva visita guidata agli ambienti storici dello Stabilimento\, recentemente restaurati. I partecipanti avranno l’opportunità di scoprire i luoghi della memoria dell’Istituto\, dove la tradizione della chimica farmaceutica militare si intreccia con l’innovazione tecnologica contemporanea\, ammirando l’architettura industriale e i laboratori che hanno segnato la storia della medicina in Italia. \nIl titolo “Un’officina di speranza” richiama il ruolo cruciale dello Stabilimento come spazio in cui la ricerca scientifica si trasforma in una speranza concreta per le persone con malattie rare\, valorizzando la sinergia tra istituzioni\, associazioni e comunità. \nL’evento è aperto al pubblico\, ai clinici\, ai pazienti e alla cittadinanza interessata.
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SUMMARY:RUN4RARE - Camminata e Corsa solidale per le malattie genetiche rare nei bambini
DESCRIPTION:A cura di Silvia\, Teresa e Valentina mamme di bimbe affette da malattia genetica rara \nPresso Piazza del Popolo a Cesena; 22 febbraio ore 10:00 \nL’incontro nasce come momento di sensibilizzazione sulle malattie rare e occasione per far conoscere le malattie rare e il loro effetto sulla vita dei bambini. \nSarà una camminata/corsa non competitiva aperta a tutti con percorsi dedicati anche ai bambini. Lo scopo è raccogliere fondi per comprare ausili e materiali utili ai terapisti dell’Ausl locale che hanno in cura le nostre bimbe e tutti i bimbi che ne hanno necessità.
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SUMMARY:Ascolto\, supporto e orientamento nella cura quotidiana delle donne ROKI
DESCRIPTION:A cura di ANIMrkhS Onlus – Associazione Nazionale Italiana Sindrome di Mayer-Rokitansky-Küster-HauserOnline\, 21 febbraio 2026\, ore 17:00 \nIn occasione della Giornata delle Malattie Rare 2026\, ANIMrkhS Onlus organizza una sessione di ascolto e supporto dedicata alle ragazze con sindrome di Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (ROKI) e alle loro famiglie. \nL’incontro è pensato come uno spazio informale e accogliente\, strutturato come una chiacchierata aperta più che come un intervento tecnico\, in cui le partecipanti possano sentirsi libere di condividere esperienze personali\, domande e difficoltà legate alla quotidianità. \nLa sessione si concentrerà sulle principali criticità che le donne con ROKI affrontano in Italia nel rapporto con il sistema sanitario e amministrativo di base\, come il riconoscimento dell’invalidità\, le esenzioni sanitarie\, l’accesso a specialisti e servizi di supporto e la carenza di informazioni chiare e facilmente accessibili. Temi su cui persiste una forte esigenza di orientamento\, confronto e condivisione. \nUna parte dell’incontro sarà inoltre dedicata alla presentazione di un nuovo progetto di raccolta e mappatura di specialisti di riferimento\, che partirà dall’ascolto diretto dei bisogni delle ragazze per individuare le figure professionali oggi più necessarie. \nNel suo insieme\, la sessione intende offrire ascolto\, rassicurazione e indicazioni pratiche\, rafforzando il senso di comunità e di supporto reciproco. L’incontro è organizzato in collaborazione con le organizzazioni internazionali che si occupano della sindrome di Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser.
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SUMMARY:MIASTENIA GRAVIS - MALATTIA AUTOIMMUNE RARA
DESCRIPTION:A cura di Associazione Iris Odv\nPresso la Sala del Consiglio Comunale di Casalnoceto – 20 febbraio ore 17:00 \nParteciperanno Annalisa Scopinaro Presidente di UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare)\, il dott. Stefano Masciocchi Neurologo presso IRCCS Fondazione Mondino e Silvia Figini Sindaco di Casalnoceto \nL’evento si svolgerà in presenza o su piattaforma Meet \n  \n 
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SUMMARY:Malattie Rare - Percorsi di cura e innovazione
DESCRIPTION:A cura di IRCCS Istituto Giannina GasliniGaslini Academy\, Villa Quartara\, Genova – 20 febbraio 2026 ore 14:30 – 18:00 \nIl 20 febbraio 2026\, presso la Gaslini Academy\, Villa Quartara\, si terrà l’evento “Malattie Rare. Percorsi di cura e innovazione”\, promosso dall’IRCCS Istituto Giannina Gaslini. \nL’iniziativa è dedicata a fornire aggiornamenti sulle iniziative in corso presso il Gaslini a supporto della diagnosi\, della presa in carico e degli approcci terapeutici\, nel quadro generale del PNMR 2023–2026. Una sessione sarà dedicata all’importanza delle reti specialistiche internazionali e della collaborazione con le associazioni di pazienti. \nL’incontro offrirà l’opportunità di un confronto tra istituzioni\, clinici\, pazienti e cittadini\, con l’obiettivo di rafforzare la collaborazione e promuovere una visione condivisa delle priorità e delle sfide nel campo delle malattie rare. \nL’evento è rivolto a cittadinanza\, clinici\, pazienti e referenti istituzionali.
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SUMMARY:CONFERENZA STAMPA per PROGETTO ETEREA
DESCRIPTION:A cura di AISIDIR aps\nPresso Via Giolitti 21\, Torino – 20 febbraio 2026 ore 10.30 \nDurante la conferenza stampa verrà presentato il ETEREA”: il primo progetto in Italia di Medicina Narrativa sulle Encefaliti Autoimmuni.\nIl progetto nasce dall’idea che la narrazione sia ‘curativa’ e se fatta ‘insieme’ lo sia ancora di più. \nLa finalità del Progetto ETEREA è duplice:\n• contribuire al benessere delle persone con patologia dando valore alla loro storia – e dei loro famigliari e caregiver – attraverso la narrazione e scrittura perché aiuta a comprendere il loro vissuto favorendo la relazione medico-paziente\,\n• mettere a disposizione dei clinici uno strumento per capire e comprendere l’esperienza della persona con patologia e migliorare l’aderenza terapeutica e la concordanza per i pazienti\, riducendo la conflittualità. \nPer partecipare alla conferenza compila il modulo
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SUMMARY:GIORNATA MONDIALE MALATTIE RARE 2026 - CAMPANIA
DESCRIPTION:A cura delle associazioni Malattie Rare in Campania\nPresso Villa Bruno\, San Giorgio a Cremano\, il giorno 28 febbraio 2026\, dalle ore 9:00 alle 13:00 \nL’incontro favorisce la conoscenza delle realtà delle patologie rare\, le diverse realtà associative\, il loro impegno sul territorio campano\, le criticità. Le implicazioni familiari\, sociali che la malattia rara comporta\, le possibili vie di aiuto e sollievo.
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SUMMARY:RENDERE VISIBILE L'INVISIBILE: L'IMPEGNO PER LE MALATTIE MIOTONICHE E RARE - L'ALLEANZA TRA ISTITUZIONI E FONDAZIONE\, PER LE PERSONE
DESCRIPTION:A cura di Fondazione Malattie Miotoniche ETS e Comune di Milano\nPresso la Sala Alessi di Palazzo Marino – 3 marzo 2026 ore 17-19 \nL’incontro rappresenta un importante momento di informazione e sensibilizzazione\, è possibile iscriversi entro il prossimo 25 Febbraio confermando la partecipazione alla mail info@fondazionemalattiemiotoniche.org \nConsulta qui il programma
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SUMMARY:Rara e sPHEciale: la mia vita con la PKU
DESCRIPTION:Iniziativa a cura dell’I.C. Pegli – Genova \nIl 20 febbraio 2026\, alcune classi terze della scuola secondaria di primo grado dell’I.C. Pegli parteciperanno a un incontro di sensibilizzazione dedicato al tema della diversità in occasione della Giornata delle Malattie Rare. Attraverso il racconto diretto di un’esperienza personale con la fenilchetonuria (PKU)\, gli studenti verranno accompagnati a comprendere come ciò che ci rende diversi possa diventare una risorsa e non un limite. \nL’incontro proporrà momenti di riflessione\, piccole sfide e domande guidate per aiutare i ragazzi a immedesimarsi negli altri\, riconoscere le proprie emozioni e valorizzare l’unicità di ciascuno. \nL’obiettivo è favorire ascolto\, empatia e rispetto reciproco\, offrendo agli studenti un’occasione concreta per scoprire che ogni persona è speciale e preziosa proprio grazie alle proprie differenze. \nL’iniziativa è rivolta alle classi terze della scuola secondaria di primo grado.
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SUMMARY:Benemerenze civiche – Faustino d’Oro
DESCRIPTION:A cura del Comune di SarezzoSarezzo\, 19 febbraio 2026\, ore 20:30 \nIn occasione della cerimonia delle Benemerenze Civiche del Comune di Sarezzo\, l’Associazione Nazionale Alfa1-AT ODV riceverà il riconoscimento del Faustino d’Oro per il suo impegno pluriennale a favore delle persone con deficit di Alfa1-antitripsina. \nIl premio rappresenta un riconoscimento ufficiale ai 25 anni di attività dell’associazione\, dedicati alla divulgazione scientifica\, alla sensibilizzazione sul deficit di Alfa1-AT e al sostegno costante dei pazienti e delle loro famiglie. \nNel corso degli anni\, l’Associazione Nazionale Alfa1-AT ODV ha contribuito in modo significativo a diffondere consapevolezza su una patologia rara spesso poco conosciuta\, promuovendo informazione\, supporto e attenzione ai bisogni delle persone coinvolte. \nLa cerimonia\, aperta alla cittadinanza\, sarà un momento di valorizzazione dell’impegno civico e sociale dell’associazione e un’occasione per riconoscere il ruolo fondamentale del volontariato nella costruzione di una comunità più informata\, solidale e inclusiva.
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SUMMARY:Arte e Scienza per le Malattie Rare – Cerimonia di premiazione RARE REELS 2026
DESCRIPTION:A cura di Istituto Superiore di Sanità (Health Humanities Lab) e Centro Nazionale Malattie Rare\, in collaborazione con UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare\nIstituto Superiore di Sanità\, Roma – 19 febbraio 2026 \nIl 19 febbraio 2026\, presso l’Istituto Superiore di Sanità\, si terrà l’evento “Arte e Scienza per le Malattie Rare”\, una giornata che unisce linguaggi artistici e ricerca scientifica nell’ambito delle celebrazioni per il Rare Disease Day. L’iniziativa ospiterà la cerimonia di premiazione del contest creativo RARE REELS\, dedicato a raccontare cosa significa vivere una malattia rara attraverso brevi video e reels\, coinvolgendo persone con malattia rara\, famiglie\, studenti\, professionisti sanitari e cittadini. \nNel corso dell’evento sono previste proiezioni dei lavori finalisti\, momenti di confronto tra ricercatori\, clinici\, rappresentanti delle associazioni e partecipanti al contest\, e attività volte a valorizzare il ruolo delle arti nella comunicazione e nella consapevolezza sulle malattie rare. L’obiettivo è promuovere uno sguardo più umano e partecipato sulla ricerca\, favorendo dialogo\, riconoscimento e inclusione delle persone con malattia rara nella comunità. \nLe iscrizioni sono aperte: https://forms.office.com/e/aTceTPJLDy
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SUMMARY:Giornata delle Malattie Rare – Accademia Lancisiana
DESCRIPTION:A cura dell’Accademia Lancisiana ETS\, in collaborazione con FADOI Lazio e ASL Roma 1Presso: Accademia Lancisiana ETS\, Borgo Santo Spirito 3\, Roma – 17 febbraio 2026\, ore 16:30 \nIn occasione della Giornata delle Malattie Rare 2026\, l’Accademia Lancisiana organizza un evento dedicato a promuovere consapevolezza e informazione sulle malattie rare\, con interventi di clinici\, rappresentanti istituzionali\, associazioni di pazienti e psicologi. \nL’incontro prevede presentazioni sul ruolo dei pazienti\, sugli strumenti informativi nazionali\, sull’accesso alle cure e sui servizi territoriali\, offrendo uno spazio di confronto tra pubblico\, professionisti sanitari\, pazienti e associazioni. \nL’iniziativa ha l’obiettivo di sensibilizzare la cittadinanza\, favorire la diffusione della cultura della prevenzione e supportare il dialogo tra le diverse realtà coinvolte nel percorso di cura delle persone con malattia rara. \nL’evento è aperto al pubblico\, ai clinici\, ai pazienti e alle associazioni\, con l’intento di informare\, creare connessioni e rafforzare la rete di supporto sul territorio. \nClicca qui per consultare il programma completo
URL:https://uniamo.org/evento/giornata-delle-malattie-rare-accademia-lancisiana/
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SUMMARY:Prospettive\, strumenti e sfide nelle malattie rare: il panorama italiano
DESCRIPTION:A cura di Fondazione Monasterio\, Scuola Sant’Anna e AOUP\nPresso Scuola Sant’Anna – 17 febbraio 2026\, ore 9:00  \nIl 17 febbraio 2026 si terrà un incontro dedicato alle malattie rare promosso da Fondazione Monasterio\, Scuola Sant’Anna e AOUP\, con l’obiettivo di offrire una panoramica completa sul contesto italiano. L’evento analizzerà lo stato dell’arte delle reti per le malattie rare\, i modelli organizzativi adottati\, gli strumenti disponibili per la clinica e la ricerca – dai registri alle call scientifiche – e il ruolo dell’industria. \nSarà inoltre affrontato il quadro economico e legale che influenza la gestione delle malattie rare\, con l’intento di favorire un confronto tra professionisti e stakeholders per migliorare coordinamento\, accesso alle terapie e collaborazione tra istituzioni\, clinici e ricerca. \nL’iniziativa è rivolta a clinici\, ricercatori e altri stakeholders coinvolti nel settore delle malattie rare.
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SUMMARY:ACCENDIAMO I RIFLETTORI SULLE MALATTIE RARE
DESCRIPTION:A cura di Associazione Nazionale Malattia di Wilson A.P.S.\nPresso l’Aula Consiliare di Palazzo di Città a Manduria (Taranto) – 24 febbraio 2026 ore: 18:00 \nIl convegno desidera essere momento di incontro\, informazione e sensibilizzazione sulle Malattie Rare.\nTra i relatori saranno presenti l’assessore regionale alla sanità puglia e l’equipe dell’ospedale Giovanni XIII di Bari.
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SUMMARY:Con te abbiamo fatto 13
DESCRIPTION:A cura di Mondo ChargeOratorio San Carlo – Seveso Altopiano – 15 febbraio 2026\, ore 15:30 \nIl 15 febbraio 2026\, Mondo Charge organizza una merenda con postazioni informative dedicate alla disabilità e ai bisogni delle persone con fragilità motorie e sensoriali. \nL’iniziativa ha l’obiettivo di sensibilizzare la cittadinanza\, promuovere inclusione e creare uno spazio di confronto e apprendimento attraverso esperienze pratiche e momenti di interazione diretta con i partecipanti. \nL’evento è aperto alla cittadinanza\, con particolare attenzione a famiglie\, giovani e volontari interessati a comprendere e supportare le persone con disabilità.
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