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SUMMARY:CONFERENZA STAMPA per PROGETTO ETEREA
DESCRIPTION:A cura di AISIDIR aps\nPresso Via Giolitti 21\, Torino – 20 febbraio 2026 ore 10.30 \nDurante la conferenza stampa verrà presentato il ETEREA”: il primo progetto in Italia di Medicina Narrativa sulle Encefaliti Autoimmuni.\nIl progetto nasce dall’idea che la narrazione sia ‘curativa’ e se fatta ‘insieme’ lo sia ancora di più. \nLa finalità del Progetto ETEREA è duplice:\n• contribuire al benessere delle persone con patologia dando valore alla loro storia – e dei loro famigliari e caregiver – attraverso la narrazione e scrittura perché aiuta a comprendere il loro vissuto favorendo la relazione medico-paziente\,\n• mettere a disposizione dei clinici uno strumento per capire e comprendere l’esperienza della persona con patologia e migliorare l’aderenza terapeutica e la concordanza per i pazienti\, riducendo la conflittualità. \nPer partecipare alla conferenza compila il modulo
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SUMMARY:GIORNATA MONDIALE MALATTIE RARE 2026 - CAMPANIA
DESCRIPTION:A cura delle associazioni Malattie Rare in Campania\nPresso Villa Bruno\, San Giorgio a Cremano\, il giorno 28 febbraio 2026\, dalle ore 9:00 alle 13:00 \nL’incontro favorisce la conoscenza delle realtà delle patologie rare\, le diverse realtà associative\, il loro impegno sul territorio campano\, le criticità. Le implicazioni familiari\, sociali che la malattia rara comporta\, le possibili vie di aiuto e sollievo.
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SUMMARY:RENDERE VISIBILE L'INVISIBILE: L'IMPEGNO PER LE MALATTIE MIOTONICHE E RARE - L'ALLEANZA TRA ISTITUZIONI E FONDAZIONE\, PER LE PERSONE
DESCRIPTION:A cura di Fondazione Malattie Miotoniche ETS e Comune di Milano\nPresso la Sala Alessi di Palazzo Marino – 3 marzo 2026 ore 17-19 \nL’incontro rappresenta un importante momento di informazione e sensibilizzazione\, è possibile iscriversi entro il prossimo 25 Febbraio confermando la partecipazione alla mail info@fondazionemalattiemiotoniche.org \nConsulta qui il programma
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SUMMARY:Rara e sPHEciale: la mia vita con la PKU
DESCRIPTION:Iniziativa a cura dell’I.C. Pegli – Genova \nIl 20 febbraio 2026\, alcune classi terze della scuola secondaria di primo grado dell’I.C. Pegli parteciperanno a un incontro di sensibilizzazione dedicato al tema della diversità in occasione della Giornata delle Malattie Rare. Attraverso il racconto diretto di un’esperienza personale con la fenilchetonuria (PKU)\, gli studenti verranno accompagnati a comprendere come ciò che ci rende diversi possa diventare una risorsa e non un limite. \nL’incontro proporrà momenti di riflessione\, piccole sfide e domande guidate per aiutare i ragazzi a immedesimarsi negli altri\, riconoscere le proprie emozioni e valorizzare l’unicità di ciascuno. \nL’obiettivo è favorire ascolto\, empatia e rispetto reciproco\, offrendo agli studenti un’occasione concreta per scoprire che ogni persona è speciale e preziosa proprio grazie alle proprie differenze. \nL’iniziativa è rivolta alle classi terze della scuola secondaria di primo grado.
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SUMMARY:Benemerenze civiche – Faustino d’Oro
DESCRIPTION:A cura del Comune di SarezzoSarezzo\, 19 febbraio 2026\, ore 20:30 \nIn occasione della cerimonia delle Benemerenze Civiche del Comune di Sarezzo\, l’Associazione Nazionale Alfa1-AT ODV riceverà il riconoscimento del Faustino d’Oro per il suo impegno pluriennale a favore delle persone con deficit di Alfa1-antitripsina. \nIl premio rappresenta un riconoscimento ufficiale ai 25 anni di attività dell’associazione\, dedicati alla divulgazione scientifica\, alla sensibilizzazione sul deficit di Alfa1-AT e al sostegno costante dei pazienti e delle loro famiglie. \nNel corso degli anni\, l’Associazione Nazionale Alfa1-AT ODV ha contribuito in modo significativo a diffondere consapevolezza su una patologia rara spesso poco conosciuta\, promuovendo informazione\, supporto e attenzione ai bisogni delle persone coinvolte. \nLa cerimonia\, aperta alla cittadinanza\, sarà un momento di valorizzazione dell’impegno civico e sociale dell’associazione e un’occasione per riconoscere il ruolo fondamentale del volontariato nella costruzione di una comunità più informata\, solidale e inclusiva.
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SUMMARY:Arte e Scienza per le Malattie Rare – Cerimonia di premiazione RARE REELS 2026
DESCRIPTION:A cura di Istituto Superiore di Sanità (Health Humanities Lab) e Centro Nazionale Malattie Rare\, in collaborazione con UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare\nIstituto Superiore di Sanità\, Roma – 19 febbraio 2026 \nIl 19 febbraio 2026\, presso l’Istituto Superiore di Sanità\, si terrà l’evento “Arte e Scienza per le Malattie Rare”\, una giornata che unisce linguaggi artistici e ricerca scientifica nell’ambito delle celebrazioni per il Rare Disease Day. L’iniziativa ospiterà la cerimonia di premiazione del contest creativo RARE REELS\, dedicato a raccontare cosa significa vivere una malattia rara attraverso brevi video e reels\, coinvolgendo persone con malattia rara\, famiglie\, studenti\, professionisti sanitari e cittadini. \nNel corso dell’evento sono previste proiezioni dei lavori finalisti\, momenti di confronto tra ricercatori\, clinici\, rappresentanti delle associazioni e partecipanti al contest\, e attività volte a valorizzare il ruolo delle arti nella comunicazione e nella consapevolezza sulle malattie rare. L’obiettivo è promuovere uno sguardo più umano e partecipato sulla ricerca\, favorendo dialogo\, riconoscimento e inclusione delle persone con malattia rara nella comunità. \nLe iscrizioni sono aperte: https://forms.office.com/e/aTceTPJLDy
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SUMMARY:Giornata delle Malattie Rare – Accademia Lancisiana
DESCRIPTION:A cura dell’Accademia Lancisiana ETS\, in collaborazione con FADOI Lazio e ASL Roma 1Presso: Accademia Lancisiana ETS\, Borgo Santo Spirito 3\, Roma – 17 febbraio 2026\, ore 16:30 \nIn occasione della Giornata delle Malattie Rare 2026\, l’Accademia Lancisiana organizza un evento dedicato a promuovere consapevolezza e informazione sulle malattie rare\, con interventi di clinici\, rappresentanti istituzionali\, associazioni di pazienti e psicologi. \nL’incontro prevede presentazioni sul ruolo dei pazienti\, sugli strumenti informativi nazionali\, sull’accesso alle cure e sui servizi territoriali\, offrendo uno spazio di confronto tra pubblico\, professionisti sanitari\, pazienti e associazioni. \nL’iniziativa ha l’obiettivo di sensibilizzare la cittadinanza\, favorire la diffusione della cultura della prevenzione e supportare il dialogo tra le diverse realtà coinvolte nel percorso di cura delle persone con malattia rara. \nL’evento è aperto al pubblico\, ai clinici\, ai pazienti e alle associazioni\, con l’intento di informare\, creare connessioni e rafforzare la rete di supporto sul territorio. \nClicca qui per consultare il programma completo
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SUMMARY:Prospettive\, strumenti e sfide nelle malattie rare: il panorama italiano
DESCRIPTION:A cura di Fondazione Monasterio\, Scuola Sant’Anna e AOUP\nPresso Scuola Sant’Anna – 17 febbraio 2026\, ore 9:00  \nIl 17 febbraio 2026 si terrà un incontro dedicato alle malattie rare promosso da Fondazione Monasterio\, Scuola Sant’Anna e AOUP\, con l’obiettivo di offrire una panoramica completa sul contesto italiano. L’evento analizzerà lo stato dell’arte delle reti per le malattie rare\, i modelli organizzativi adottati\, gli strumenti disponibili per la clinica e la ricerca – dai registri alle call scientifiche – e il ruolo dell’industria. \nSarà inoltre affrontato il quadro economico e legale che influenza la gestione delle malattie rare\, con l’intento di favorire un confronto tra professionisti e stakeholders per migliorare coordinamento\, accesso alle terapie e collaborazione tra istituzioni\, clinici e ricerca. \nL’iniziativa è rivolta a clinici\, ricercatori e altri stakeholders coinvolti nel settore delle malattie rare.
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SUMMARY:ACCENDIAMO I RIFLETTORI SULLE MALATTIE RARE
DESCRIPTION:A cura di Associazione Nazionale Malattia di Wilson A.P.S.\nPresso l’Aula Consiliare di Palazzo di Città a Manduria (Taranto) – 24 febbraio 2026 ore: 18:00 \nIl convegno desidera essere momento di incontro\, informazione e sensibilizzazione sulle Malattie Rare.\nTra i relatori saranno presenti l’assessore regionale alla sanità puglia e l’equipe dell’ospedale Giovanni XIII di Bari.
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SUMMARY:Con te abbiamo fatto 13
DESCRIPTION:A cura di Mondo ChargeOratorio San Carlo – Seveso Altopiano – 15 febbraio 2026\, ore 15:30 \nIl 15 febbraio 2026\, Mondo Charge organizza una merenda con postazioni informative dedicate alla disabilità e ai bisogni delle persone con fragilità motorie e sensoriali. \nL’iniziativa ha l’obiettivo di sensibilizzare la cittadinanza\, promuovere inclusione e creare uno spazio di confronto e apprendimento attraverso esperienze pratiche e momenti di interazione diretta con i partecipanti. \nL’evento è aperto alla cittadinanza\, con particolare attenzione a famiglie\, giovani e volontari interessati a comprendere e supportare le persone con disabilità.
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SUMMARY:PERSONE CON MALATTIE RARE E TRATTAMENTI\, ANCHE NON FARMACOLOGICI
DESCRIPTION:A cura di Asst Lariana\nPresso la Sede Ordine dei Medici in Viale Masia 30\, Como – 14 febbraio 2026 ore 9:00 \nIl corso prevede lo svolgimento di due moduli: il primo intitolato “Le malattie rare in Asst Lariana” e il secondo “L’innovazione nel mondo delle Malattie Rare”. Sarà l’occasione di conoscere il panorama delle malattie rare e lo sviluppo della ricerca e delle nuove terapie. \nConsulta qui il programma completo
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SUMMARY:Le terapie complementari nella presa in carico dei pazienti con Malattie Rare Scheletriche - Istituto Rizzoli
DESCRIPTION:A cura di IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli\nPresso la Sala Vasari\, Istituto Ortopedico Rizzoli\, Bologna –  venerdì 13 febbraio\, ore 10:00 \nIl 13 febbraio 2026\, l’Istituto Ortopedico Rizzoli ospiterà l’evento Giornata delle Malattie Rare 2026\, dedicato al tema dell’integrazione delle terapie complementari nei percorsi di cura dei pazienti con malattie rare scheletriche. \nIl confronto coinvolgerà la comunità istituzionale e scientifica e sarà incentrato sul programma di ricerca “Pronti a Salpare 2”\, nell’ambito del quale l’attività velica è stata sviluppata come intervento terapeutico all’interno dell’iniziativa nazionale VELANDO. L’evento riunirà rappresentanti delle istituzioni nazionali\, delle autorità sanitarie regionali\, delle agenzie regolatorie\, delle organizzazioni sanitarie\, delle associazioni di pazienti e i pazienti stessi\, favorendo un dialogo inclusivo e multidisciplinare. \nPartecipazione\nPer facilitare l’organizzazione dell’evento\, di seguito le informazioni per la partecipazione: \n\nIscrizione: https://forms.gle/3CoJm5SxbHqgJyaBA\nStreaming live: Per chi non potesse partecipare in presenza\, sarà disponibile il collegamento in streaming. Per ricevere il link\, contattare la\nSegreteria – Unità Malattie Rare Scheletriche segreteria.malattierare@ior.it
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SUMMARY:CONVEGNO: MALATTIE RARE UNA SALUTE SOTTESA TRA CURE E INTEGRAZIONE SOCIALE
DESCRIPTION:A cura di AULSS3 Serenissima\nPresso Sala San Domenico Ospedale Civile Ss. Giovanni e Paolo Fondazione Scuola Grande di San Marco e della Sanità VENEZIA Campo Ss. Giovanni e Paolo Castello 6777 \nL’incontro si svolgerà VENERDÌ 13 FEBBRAIO dalle 09.00 alle 13.30 ed è aperto al pubblico \nConsulta qui il programma Convegno-Malattie-Rare-13-2-2026
URL:https://uniamo.org/evento/convegno-malattie-rare-una-salute-sottesa-tra-cure-e-integrazione-sociale/
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SUMMARY:Re.Ma.R. – Reumatologia e Malattie Rare in Liguria
DESCRIPTION:A cura di Dynamicom Education Srl\, con la direzione scientifica del Dott. Dario Camellino e la presidenza del Prof. Gerolamo Bianchi\nGrand Hotel Arenzano\, Lungomare Stati Uniti 2\, Arenzano (GE) – 12-13 febbraio 2026 \nIl congresso “Re.Ma.R. – Reumatologia e Malattie Rare in Liguria” è dedicato agli aggiornamenti più recenti in ambito reumatologico e delle malattie rare\, con particolare attenzione ai nuovi modelli diagnostico-terapeutici e alle strategie di presa in carico multidisciplinare. L’evento nasce dalla consapevolezza che la diagnosi precoce rappresenta un elemento determinante per raggiungere gli obiettivi terapeutici in queste patologie\, e che è necessaria una rete integrata tra medicina primaria\, territorio e centri specialistici per garantire percorsi di cura efficaci e tempestivi. \nIl programma si articola in due giornate di lavoro e prevede sessioni tematiche su articolazioni\, cute\, osso\, cuore\, polmone e rene\, con focus su red flags\, trattamenti innovativi e gestione multidisciplinare di patologie come artrite reumatoide\, artrite psoriasica\, spondiloartriti\, lupus\, vasculiti ANCA-associate\, pericarditi\, interstiziopatie\, mastocitosi\, malattie autoinfiammatorie e altre condizioni rare. Una sessione è inoltre dedicata al Piano Nazionale Malattie Rare in Liguria\, con particolare riferimento all’introduzione della figura del case manager per favorire l’integrazione ospedale-territorio\, e una tavola rotonda finale affronta i nuovi modelli di presa in carico e i progetti futuri in collaborazione con le associazioni dei pazienti e i diversi attori del sistema sanitario regionale. \nL’evento è accreditato ECM (11 crediti formativi) per un massimo di 70 partecipanti delle categorie: Medici Chirurghi (Cardiologia\, Chirurgia Vascolare\, Diabetologia\, Endocrinologia\, Geriatria\, Medicina Generale\, Medicina Interna\, Nefrologia\, Oftalmologia\, Pneumologia\, Reumatologia\, Pediatria) e Farmacisti (Farmacia ospedaliera)\, con obiettivo formativo n. 3. \nL’iscrizione è gratuita e va effettuata online all’indirizzo https://dynamicomeducation.it//event/re-ma-r-liguria-2026; il questionario di valutazione dell’apprendimento è da compilarsi online entro le ore 23:59 del 15 febbraio 2026.
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SUMMARY:Evento UNIAMO Giornata Malattie Rare 2026 – Calabria
DESCRIPTION:Giornata delle Malattie Rare 2026\nLunedì 9 febbraio 2026 ore 10:00\nCatanzaro\, Cittadella regionale \nIn occasione della Giornata delle Malattie Rare 2026\, UNIAMO e la Regione Calabria organizzani un evento regionale dedicato al tema dell’accesso equo e tempestivo alle terapie e ai trattamenti per le persone con malattia rara. \nL’incontro approfondirà il ruolo del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Calabria e il contributo di AIFA sui temi dell’accesso precoce\, delle importazioni e dell’uso off-label\, con uno spazio dedicato alle best practice dei centri regionali e agli interventi dei rappresentanti delle associazioni di pazienti. \nConsulta il programma
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SUMMARY:UNIAMOci con lo sport!
DESCRIPTION:A cura di Giulia Ferretti e squadra Basket Don Bosco LivornoPala Sport Bruno Macchia\, Livorno – 8 febbraio 2026\, ore 14:00 \nL’8 febbraio 2026 il Pala Sport Bruno Macchia di Livorno ospiterà un torneo di mini basket dedicato alle squadre giovanili della città (età 10 anni)\, organizzato da Giulia Ferretti e dalla squadra Basket Don Bosco. L’iniziativa sarà una vera festa\, con striscioni\, musica e momenti di informazione dedicati alle malattie rare\, con l’obiettivo di aumentare la consapevolezza e la partecipazione della comunità. \nIl torneo durerà circa quattro ore ed è aperto a tutti i cittadini interessati. In aggiunta\, il 28 febbraio il Comune di Livorno illuminerà uno dei suoi edifici con i colori della federazione UNIAMO\, in segno di vicinanza alle persone con malattie rare e alle loro famiglie. \nL’iniziativa è rivolta alla cittadinanza e agli appassionati di sport\, con un forte messaggio di solidarietà e inclusione.
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SUMMARY:Insieme X crescere
DESCRIPTION:A cura dell’Associazione Italiana Sindrome X FragileRoma – Camplus Pietralata\, via del Cottanello 12\, 7 febbraio 2026\, ore 9:00 \nL’Associazione Italiana Sindrome X Fragile organizza un meeting nazionale che riunisce tutte le sezioni territoriali attive sul territorio italiano\, con l’obiettivo di creare uno spazio condiviso di confronto e progettazione. \nL’incontro rappresenta un momento di riflessione collettiva e di co-programmazione delle politiche\, delle pratiche e delle iniziative culturali a sostegno delle persone con Sindrome X Fragile e delle loro famiglie\, valorizzando il lavoro svolto a livello locale e rafforzando la visione nazionale dell’associazione. \nL’evento si propone di favorire il dialogo tra associazioni\, clinici\, pazienti e cittadinanza\, promuovendo una maggiore consapevolezza sulla Sindrome X Fragile e costruendo insieme strategie comuni per migliorare la qualità della vita e l’inclusione delle persone coinvolte. \nL’iniziativa è rivolta alla cittadinanza\, ai professionisti sanitari e alle persone con Sindrome X Fragile\, con l’intento di rafforzare la rete\, condividere buone pratiche e crescere insieme.
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SUMMARY:Evento Giornata Malattie Rare 2026 – Centro di Coordinamento Regionale Emilia Romagna
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SUMMARY:Malattie Rare: i problemi aperti\, le innovazioni\, le risposte. Confronto in Emilia Romagna – Bologna
DESCRIPTION:A cura di Planning Congressi Srl\, con il contributo della Regione Emilia-Romagna e di numerosi professionisti ed esperti del settore​\nStarhotels Excelsior\, Viale Pietro Pietramellara 51\, Bologna – 5 febbraio 2026 \nLa giornata di lavoro “Malattie rare: i problemi aperti\, le innovazioni\, le risposte. Confronto in Emilia Romagna” è dedicata ad approfondire l’attuazione della recente legislazione italiana in materia di malattie rare\, dal Testo Unico (Legge 175/2021) al Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026\, con un focus particolare sull’esperienza della Regione Emilia-Romagna. L’incontro vuole mettere in luce come programmazione regionale\, strumenti normativi e politiche di welfare possano contribuire a uniformare cure e assistenza\, sostenere la ricerca e migliorare l’accesso alle terapie per le persone con malattia rara.​ \nAttraverso sessioni dedicate a accesso\, innovazione e sostenibilità\, percorsi e continuità di cura\, assistenza di prossimità e governance integrata\, il corso approfondirà modelli organizzativi\, percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali\, piani di cura personalizzati e ruolo dei diversi professionisti sanitari. Una parte del programma è dedicata alla presentazione di abstract su PDTA\, formazione e ricerca\, e a una tavola rotonda sulle risposte che i servizi\, la formazione e le risorse della comunità possono offrire ai bisogni complessi delle persone con malattie rare.​ \nL’evento è accreditato ECM (6 crediti formativi) per un massimo di 70 partecipanti delle professioni: Medico chirurgo (tutte le discipline)\, Farmacista (tutte le discipline)\, Infermiere\, Infermiere pediatrico\, Biologo\, con obiettivo formativo “Linee guida\, protocolli e procedure”. \nL’iscrizione è gratuita e va effettuata online su webplatform.planning.it/MR2026 oppure\, in alternativa\, dal sito www.planning.it/eventi inserendo una parola del titolo nel campo di ricerca; per l’invio degli abstract è possibile scrivere a e.roberto@planning.it (scadenza 15 gennaio 2026). \nConsulta il programma
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SUMMARY:Le frontiere dei nuovi approcci terapeutici alle malattie genetiche rare
DESCRIPTION:Evento a cura del Dipartimento di Biologia dell’Università di Pisa – Pisa \nIl 3 febbraio 2026 il Dipartimento di Biologia dell’Università di Pisa organizza una giornata dedicata alla divulgazione scientifica sulle malattie genetiche rare\, con interventi della Prof.ssa Gabellini e del suo gruppo di ricerca. L’iniziativa nasce con l’obiettivo di coinvolgere studenti\, ricercatori\, cittadini\, pazienti e associazioni\, offrendo uno sguardo chiaro e accessibile sui temi più attuali della ricerca. \nNel corso dell’incontro verranno presentati i progetti portati avanti dal gruppo di ricerca\, illustrando l’intero percorso che va dalla sperimentazione preclinica agli studi clinici. Una parte della giornata sarà dedicata alle nuove frontiere della terapia genica e al concetto di drug repurposing\, mostrando come l’intelligenza artificiale stia diventando uno strumento sempre più utile nell’identificazione di possibili terapie. \nVerrà inoltre dato spazio al ruolo fondamentale delle terapie riabilitative\, incluse quelle di tipo neurocomportamentale\, per offrire una panoramica completa e multidisciplinare sulle opportunità attuali di cura e supporto. \nL’evento è aperto alla cittadinanza\, agli studenti\, ai pazienti e alle associazioni di volontariato.
URL:https://uniamo.org/evento/nuove-frontiere-della-terapia-genica-farmacologica-e-riabilitativa/
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SUMMARY:Evento UNIAMO Giornata Malattie Rare 2026 – Marche
DESCRIPTION:Giornata delle Malattie Rare 2026\nLunedì 2 febbraio 2026 ore 10:00\nAncona\, Regione Marche – Palazzo Li Madou \nNel quadro delle iniziative del Mese delle Malattie Rare\, UNIAMO e la Regione Marche promuovono un incontro regionale dedicato alla Giornata delle Malattie Rare 2026. \nL’evento prevede i saluti delle istituzioni marchigiane e un momento di approfondimento sul ruolo del Centro di Coordinamento Malattie Rare\, con particolare attenzione ai temi delle terapie e dei trattamenti anche non farmacologici\, ai progetti territoriali – tra cui il progetto Jardin – e alla transizione dall’età pediatrica all’età adulta per le persone con malattia rara. \n 
URL:https://uniamo.org/evento/uniamo-rdd-2026-ancona/
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SUMMARY:Conferenza inaugurazione campagna #UNIAMOleforze - Molto più di quanto immagini
DESCRIPTION:Focus: Terapie e trattamenti anche non farmacologici\nGiovedì 29 gennaio 2026 ore 10:00\nMinistero della Salute – Roma\, Lungotevere Ripa 1 \nA poche settimane dalla Giornata delle Malattie Rare\, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare inaugura la campagna nazionale #UNIAMOleforze 2026\, dedicata al tema “Terapie e trattamenti anche non farmacologici”. \nL’evento\, ospitato dal Ministero della Salute\, sarà aperto dai saluti istituzionali del Sottosegretario Marcello Gemmato\, che accoglierà relatori e ospiti per una mattinata di confronto sui temi chiave dell’accesso\, della disponibilità e dell’equità dei trattamenti per le persone con malattia rara. \nSaranno inoltre proiettati i video ufficiali del Rare Disease Day (UNIAMO ed Eurordis).
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SUMMARY:Noi e loro: nel mondo della rarità e delle anomalie vascolari
DESCRIPTION:A cura della Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale ETSCastello Marchesale\, Palazzo San Gervasio (PZ) – 23 gennaio 2026\, ore 17:00 \nIl 23 gennaio 2026\, presso il Castello Marchesale di Palazzo San Gervasio (PZ)\, si terrà l’evento “Malattie Rare e Anomalie Vascolari – Servizi sul territorio”\, promosso dalla Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale ETS. \nL’iniziativa nasce per sensibilizzare la comunità sulle problematiche quotidiane affrontate da chi convive con una patologia rara\, con particolare attenzione alle anomalie vascolari. Verranno illustrate le caratteristiche delle malattie rare\, approfondendo le anomalie vascolari e i servizi offerti sul territorio dalla Fondazione\, inclusi i percorsi di continuità assistenziale come il PDTA dedicato alle malformazioni vascolari già attivo presso il Campus Bio-Medico di Roma. \nL’incontro prevede la partecipazione di un Referente dell’ISS e pone l’accento sull’importanza di far conoscere queste patologie\, spesso poco note\, e sull’impatto che hanno sui pazienti e sulle loro famiglie\, ai quali sono dedicati servizi mirati e supporto continuo. \nL’evento è rivolto a cittadinanza\, pazienti e figure sanitarie.
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SUMMARY:LE MALATTIE RARE: DALLA DIAGNOSI ALLA CURA – II Edizione
DESCRIPTION:Chieti\, 13 dicembre 2025 \nAuditorium del Rettorato\, Università degli Studi “G. d’Annunzio” Chieti–PescaraVia dei Vestini\, 31 – 66100 Chieti \nL’evento è accreditato nel Programma Nazionale di Educazione Continua in Medicina (ECM) ed è rivolto a tutte le professioni sanitarie. La partecipazione è gratuita. \nRegistrazione\nTutte le informazioni relative alla registrazione sono disponibili sul sito: https://centercongressi.com/eventi/chieti_2025/
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CATEGORIES:Eventi Patrocinati,Giornata Malattie Rare
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SUMMARY:Toccare per leggere: un viaggio nel mondo dei libri tattili
DESCRIPTION:LEGGERE INSIEME: ALLA SCOPERTA DEI LIBRI INCLUSIVI \nMultiformi\, incantevoli\, sorprendenti: i libri inclusivi sono supporti preziosi perché moltiplicano le strade di accesso alle storie\, consentendo a tutti i bambini di vivere e condividere l’esperienza della lettura. Un percorso tra libri tattili illustrati\, libri in Lingua dei Segni e libri in simboli\, ma anche audiolibri\, libri-gioco e libri senza parole ci porterà a scoprire volumi insoliti e bellissimi da esplorare con gli occhi\, con le mani\, con le orecchie e con il corpo intero. Perché leggere è un diritto di tutti! \nIncontro gratuito con  Responsabile del Centro di Documentazione e Ricerca sul Libro Accessibile di Area onlus
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SUMMARY:Le malattie rare:  i bisogni\, le opportunità e  il lavoro di rete
DESCRIPTION:L’evento organizzato dalla Fondazione Lega del Filo d’Oro E.T.S.\, in collaborazione con U.N.I.A.M.O.\, rappresenta un’opportunità per presentare il progetto S.M.A.R.T. Sviluppare i Modelli di Assistenza per i Rari nel Territori (Avviso n. 2/2023 per il finanziamento di iniziative e progetti di rilevanza nazionale ai sensi dell’articolo 72 del decreto legislativo 3 luglio 2017\, n. 117 e s.m.i.- anno 2023)\, di cui la Fondazione è partner\, illustrando le attività svolte e i risultati conseguiti.\nDurante il Convegno sarà inoltre presentato il Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare della Regione Marche. L’evento si terrà in presenza a Osimo e a distanza su piattaforma dedicata. \nTipologia Formativa: Formazione residenziale ECM\nSede evento: OSIMO AN Sala Conferenze – Fondazione Lega del Filo d’Oro E.T.S. – Via Linguetta\, 3\nObiettivo formativo di riferimento: Fragilità e cronicità (minori\, anziani\, dipendenze da stupefacenti\, alcool e ludopatia\, salute mentale)\, nuove povertà\, tutela degli aspetti assistenziali\, sociosanitari\, e socio-assistenziali\nAmbito formativo: Formazione residenziale classica (1-200 partecipanti) \nEvento gratuito: Preiscrizione online obbligatoria su www.betaeventi-cms.it
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SUMMARY:The Joyful Gospel Ensemble & Best Friends
DESCRIPTION:Evento a cura di AIRCS ODV e The Joyful Gospel Ensemble – Livorno\, Teatro Goldoni \nIl 13 novembre 2025 il Teatro Goldoni di Livorno ospiterà un evento straordinario: un grande coro collettivo ideato e coordinato dall’Associazione Corale Joyful Gospel Ensemble\, con la direzione artistica di Riccardo Pagni\, a sostegno di AIRCS ODV – Associazione Italiana Ricerca Colangite Sclerosante Primitiva. \nPer una sera\, la musica diventerà strumento di consapevolezza\, solidarietà e speranza. Oltre ai 60 coristi presenti in platea\, il vero protagonista sarà il pubblico: più di mille persone uniranno le proprie voci per cantare insieme due brani iconici\, autentici inni universali di pace e guarigione – Blowin’ in the Wind di Bob Dylan e Heal the World di Michael Jackson. I testi saranno distribuiti in sala e preparati collettivamente\, in un’atmosfera intensa e partecipata. \nLa serata sarà documentata in un video ufficiale che verrà diffuso online per amplificare il messaggio dell’iniziativa. Un flash mob corale per accendere i riflettori sulla colangite sclerosante primitiva\, una patologia rara e poco conosciuta che merita attenzione\, ricerca e una voce più forte. \nUn gesto semplice\, un canto condiviso\, un’onda di energia positiva dedicata a chi affronta ogni giorno questa malattia. \nL’evento è aperto alla cittadinanza\, ai pazienti\, ai clinici e alle famiglie.
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SUMMARY:Open Day Malattie Rare Scheletriche – IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna
DESCRIPTION:Un’occasione speciale di incontro e condivisione che vedrà la partecipazione di:  \n\nS.E. Cardinale MATTEO MARIA ZUPPI\, Arcivescovo di Bologna \nMATTEO LEPORE\, Sindaco di Bologna \nANDREA ROSSI\, Direttore Generale IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli \nLUCA SANGIORGI\, Direttore della SC Malattie Rare Scheletriche IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli \nANNALISA SCOPINARO\, Presidente di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare \nMARCO SESSA\, Presidente di AISAC Associazione per l’Informazione e lo Studio della Acondroplasia \n\nInsieme ai pazienti\, alle associazioni dei pazienti\, ai professionisti che ogni giorno si occupano di malattie rare scheletriche presso il nostro Istituto e ai rappresentanti della Rete Metropolitana Malattie Rare della Conferenza Socio Sanitaria Metropolitana di Bologna.
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SUMMARY:Ottobre ti tinge d’Arancio per l’Associazione  Codini e Occhiali ODV
DESCRIPTION:Doppio appuntamento a Siena dedicati alla sensibilizzazione delle malattie rare dell’ADHD\nL’associazione Codini e Occhiali odv è lieta di annunciare un ottobre ricco di  iniziative\, che si colora simbolicamente di arancione\, il colore dell’associazione\,  per unire solidarietà e informazione.   \nDue importanti eventi si terranno a Siena in due giorni consecutivi\, il 17 e il 18  ottobre\, con l’obiettivo di sensibilizzare la comunità e raccogliere fondi a sostegno  delle attività dell’associazione\, da sempre impegnata sul tema delle malattie  genetiche rare in particolare sulla Sindrome di Cohen\, e sui disturbi del  neurosviluppo come l’ADHD.   \nIl primo evento\, venerdì 17 ottobre\, vedrà in scena al Teatro dei Rozzi la  commedia musicale “Una crociera scanzonata…il ritorno”\, uno spettacolo  benefico realizzato dall’associazione Amici per la Musica\, il cui ricavato sarà  interamente devoluto all’associazione Codini e Occhiali odv. Un’occasione unica  per unire divertimento e solidarietà contribuendo a sostenere progetti di ricerca e  supporto alle famiglie.   \nIl giorno seguente\, sabato 18 ottobre\, si terrà un convegno su ADHD e disturbi  dell’apprendimento presso i locali dell’ Italian Experience Siena Hub in via di  città 25. L’evento\, rivolto a famiglie\, insegnanti\, ragazzi ed esperti del settore\, si  propone di fare luce su mero significato di ADHD\, sull’importanza dell’utilizzo  degli strumenti compensativi e dispensativi\, offrendo un momento di formazione  e confronto con esperti del settore.   \n“Siamo orgogliosi di presentare questi due appuntamenti\, che rappresentano il  nostro impegno su due fronti cruciali”\, ha dichiarato Iolanda Morabito\, Presidente  dell’associazione. “Il mese di ottobre si trasforma in un’opportunità per dare  visibilità a queste tematiche\, dimostrando come unendo arte\, cultura e scienza si  possa fare la differenza nella vita di tante persone.” \nL’associazione invita tutta la cittadinanza a partecipare a entrambi gli eventi per  sostenere la sua missione e contribuire a un futuro di maggiore inclusione e  consapevolezza.  
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SUMMARY:Convegno online “I segni nella mente: Arte\, Infiammazione cerebrale e prevenzione nella PANS”
DESCRIPTION:In occasione della Giornata Mondiale della PANS\, l’Associazione PANS PANDAS Italia organizza sabato 11 ottobre 2025 il convegno online: \n“I segni nella mente: Arte\, Infiammazione cerebrale e prevenzione nella PANS” \nL’evento intende dare spazio a temi ancora poco esplorati ma di grande importanza scientifica e terapeutica\, con il contributo di relatori di alto profilo. \nPer ampliare la diffusione e la partecipazione\, vi saremmo molto grati se poteste condividere sui vostri canali social la locandina e il programma del convegno (in allegato)\, accompagnandoli\, se volete\, con il testo informativo riportato nell’allegato. \nLa partecipazione è gratuita – Info e iscrizioni su  https://pandasitalia.it/convegno-online-i-segni-nella-mente-arte-infiammazione-cerebrale-e-prevenzione-nella-pans. \nLa vostra collaborazione ci aiuterà a sensibilizzare un pubblico più ampio e a dare maggiore visibilità a un tema che riguarda molte famiglie e professionisti.
URL:https://uniamo.org/evento/convegno-online-i-segni-nella-mente-arte-infiammazione-cerebrale-e-prevenzione-nella-pans/
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