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SUMMARY:Marcia dei malati rari & Inaugurazione tram brandizzato RDD2024 - #UNIAMOleforze
DESCRIPTION:La Marcia dei Malati Rari partirà da Piazza Castello alle 15:00\, per arrivare all’info-point di Via Palestro dopo aver sfilato per le vie della città\, con i loghi della Giornata. \nSul percorso\, verrà inaugurata la pensilina brandizzata. \nPer le Associazioni\, primo appuntamento alle 13:00 per allestire il gazebo.
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LOCATION:Milano
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SUMMARY:RDD Emilia Romagna
DESCRIPTION:Dodicesima edizione del convegno regionale sulle malattie rare\, sabato 11 marzo 2023 a Bologna. \nLink per l’iscrizione: https://salute.regione.emilia-romagna.it/agenda/regione/2023/malattie-rare-formazione-informazione-ed-ascolto-in-emilia-romagna \nIl giorno 11 marzo 2023 p.v.\, a Bologna\, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare\, la Regione organizza presso la Casa dei Donatori di Sangue\, Via dell’Ospedale 20\, la dodicesima edizione del convegno regionale “Malattie rare: Formazione\, informazione ed ascolto in Emilia-Romagna” che si rivolge a medici ospedalieri\, medici e pediatri di famiglia\, professionisti sanitari\, professionisti di organizzazione sanitaria\, pazienti e loro Associazioni\, e a tutti i soggetti impegnati a diverso titolo nel campo delle malattie rare. \nL’evento si aprirà con una sessione di relazioni cliniche relative a: Carenza congenita di Alfa1 antitripsina\, Osteogenesi Imperfetta\, Talassemia e Drepanocitosi\, disfagia e disturbi del feeding\, Sclerosi Sistemica e RASopatie\, mentre il pomeriggio sarà interamente dedicato alle malattie del neuromuscolo sia in età evolutiva che adulta\, con interventi relativi alla fase diagnostica\, alla presa in carico\, alla riabilitazione motoria e respiratoria. \nEccellenti relatori della giornata saranno gli specialisti dei centri di riferimento regionali per le patologie rare\, e alcune Associazioni di pazienti ci daranno indicazioni sulla loro attività e un riscontro su quanto le azioni messe in campo rispecchino tutte le necessità dei pazienti e dei loro familiari. \nA breve sarà disponibile il programma dell’iniziativa. \nModalità di iscrizione\nPer partecipare al convegno è necessario procedere all’iscrizione on line entro e non oltre l’8 marzo 2023. \nPer permettere la partecipazione di tutti gli interessati vi chiediamo di iscrivervi solo in caso di certezza e di annullare l’iscrizione in caso di rinuncia. \nLa giornata è a partecipazione gratuita. \nSegreteria organizzativa\nElisa Rozzi\, Matteo Volta\nSettore Assistenza Ospedaliera\nDirezione generale cura della persona\, salute e welfare \nTel. 051 527 7272 / 71 / 80 / 79\nelisa.rozzi@regione.emilia-romagna.it\nmatteo.volta@regione.emilia-romagna.it\nsegrosp@regione.emilia-romagna.it
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SUMMARY:Parma - Facciamo Centro
DESCRIPTION:Evento sportivo legato alla Giornata Malattie Rare
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SUMMARY:Convegno Malattie Rare Regione Lombardia
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SUMMARY:Il Percorso Diagnostico delle malattie rare
DESCRIPTION:IL PERCORSO DIAGNOSTICO DELLE MALATTIE RARE \nMARTEDI’ 28 FEBBRAIO 2023 \nCENTRO CULTURALE LEONARDO DA VINCI – S. DONA’ DI PIAVE \nOre 18:00 SALUTI\nAndrea Cereser – Sindaco S. Donà di Piave\nMauro Filippi – Direttore Generale ULSS4 Veneto Orientale\nModeratori: Stefano Grandesso – Direttore UOC Laboratorio ULSS4 Veneto orientale\nTharita Da Ronch – Dirigente Medico ULSS4 Veneto Orientale \nIL PERCORSO DIAGNOSTICO AL CENTRO DELLA GIORNATA DELLE MALATTIE RARE\nTharita Da Ronch – Dirigente Medico ULSS4 Veneto Orientale\nMALATTIA RARA SOSPETTA E DIAGNOSTICATA IN ETA’ PEDIATRICA\nMonica Cavedagni – PLS ULSS4 Veneto Orientale\nDIAGNOSI DI MALATTIA RARA: LA SFIDA DELLA MEDICINA GENERALE\nAndrea Pizzolitto – MMG ULSS4 Veneto Orientale\nGiancarlo Bergamo – MMG ULSS4 Veneto Orientale\nLA TAPPA OSPEDALIERA DEL PERCORSO DIAGNOSTICO DI MALATTIA RARA\nAlessandro Milan – Responsabile UOS Cardiologia Portogruaro ULSS4 Veneto Orientale\nLE MALATTIE RARE SENZA NOME: TESTIMONIANZA DI UNA MAMMA\nTiziana Ferrara\nL’ASSOCIAZIONE ED IL SUO COMITATO SCIENTIFICO AL FIANCO DELLA PERSONA CON\nMALATTIA RARA\nLeonardo Panzeri – Presidente As.It.O.I – Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta\nDavide Gatti – Prof. Associato UOC Reumatologia –Università di Verona\nPresidente Comitato Scientifico As.It.O.I \nCONCLUSIONI\nFrancesca Ciraolo – Direttore Sanitario ULSS4 Veneto Orientale\nPaola Paludetti – Direttore dei Servizi Socio Sanitari ULSS4 Veneto Orientale
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SUMMARY:Rari\, mai soli Insieme in viaggio
DESCRIPTION:Rari\, mai soli. Insieme in viaggio a Verona presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona con le Associazioni AISMME e DBA.\n\nDalle 17 alle 18 un momento di letture con accompagnamento musicale: Re-Mi-Sol. Noi siamo qui. \n\n\nProgramma
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LOCATION:Verona\, Piazzale Aristide Stefani\, 1\, Verona\, 37126
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SUMMARY:Verona - AISMME DBA AOU Verona
DESCRIPTION:In occasione della #rarediseaseday 2023 AISMME e DBA\, in collaborazione con l’Azienda Ospedaliera Universitaria integrata di Verona\, organizzano \nRari\, mai soli – Insieme in viaggio \nSala mostre “Polo Confortini”\ndalle 10:00 alle 18:00 Punti informativi AISMME e DBA\ndalle 17:00 alle 18:00 “Re-Mi-Sol. Noi siamo qui” Momento di letture ad alta voce con accompagnamento del flauto traverso della Drssa Chiara Salviottini.
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SUMMARY:Sosteniamo i malati rari con azioni concrete #uniamoleforze
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SUMMARY:Il Volo di Pegaso ISS e UNIAMO
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SUMMARY:Firenze Giornata Malattie Rare Toscana
DESCRIPTION:Il prossimo 27 febbraio dalle 08.45 alle 14.00 si terrà l’edizione 2023 della Giornata mondiale della malattie rare coordinata a livello nazionale da Uniamo FIMR Onlus. L’evento\, dal titolo La Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana – La ricerca per la diagnosi e le opportunità per l’assistenza sul territorio: dal PNRR alla programmazione regionale è organizzato dalla Regione Toscana con il contributo del Comitato Tecnico Organizzativo per le malattie rare ed in collaborazione con il Registro Toscano delle Malattie Rare (programma allegato). \nDopo tre anni\, l’evento si terrà nuovamente in presenza a Firenze presso l’Auditorium Nuovo Ingresso Careggi (NIC-3)\, L.go G. Brambilla e sarà possibile seguirlo anche in modalità webinar: si prega tutti gli interessati di effettuare al più presto l’iscrizione (entro giovedì 23/02) attraverso la quale sarà possibile prenotare un posto in Auditorium oppure scegliere la modalità webinar. \nUtilizza questo link per iscriverti: malattierare.toscana.it/giornata-mondiale-malattie-rare/modulo-iscrizione/ \nL’iniziativa ha ottenuto 2.8 crediti ECM  (codice: 62023075536) per le seguenti figure professionali: \nmedici\, medici di medicina generale\, pediatri di libera scelta\, specialisti ambulatoriali\, medici di continuità assistenziale\, medici di emergenza sanitaria territoriale\, assistenti sanitari\, biologi\, farmacisti\, fisioterapisti\, infermieri\, infermieri pediatrici\, personale tecnico-sanitario\, psicologi. \nIMPORTANTE: alla fine della giornata\, tutti gli iscritti interessati ai crediti ECM\, che parteciperanno in presenza oppure c/o webinar\, avranno la possibilità di effettuare il questionario di apprendimento e di gradimento. Specifiche indicazioni saranno disponibili al più presto su www.malattierare.toscana.it. \nPer ulteriori informazioni è possibile contattare l’Ufficio Formazione della Fondazione Monasterio: email formazione@ftgm.it – tel 050 3152650 oppure la Segreteria organizzativa: email giornata-mr@ftgm.it – tel 050 3153502. \nRingraziando per l’attenzione chiediamo gentilmente di aiutarci a diffondere l’iniziativa girando questo messaggio ai settori e/o professionisti che ritenete interessati agli argomenti trattati. \nTi aspettimo. \nSegreteria organizzativa\nLa giornata mondiale delle malattie rare in Toscana\ntel 050 3153502\nemail giornata-mr@ftgm.it
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CATEGORIES:Giornata Malattie Rare
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SUMMARY:BIKE4RAREDISEASEDAY 2023
DESCRIPTION:Luca Ballarini – Cycling Zebra  \n🇮🇹 #BIKE4RAREDISEASEDAY 2023 🦓 In occasione della Giornata delle Malattie Rare (che si celebra l’ultimo giorno di febbraio) domenica 26 febbraio si terrà il terzo Bike4RareDiseaseDay 😄 \nQuest’anno si percorreranno circa 100km lungo le sponde del Po\, con sosta a Stellata per il pranzo 🍝🍻. \nQuindi si tornerà a Ferrara\, terminando il giro in piazza Castello. Sarà un’occasione per pedalare in compagnia e conoscere qualcosa in più sulle malattie rare 🦓❤️\nChiunque voglia partecipare mi contatti in privato (Luca Ballarini Cycling Zebra) 😄 🇬🇧 #BIKE4RAREDISEASEDAY 2023 🦓 \nOn the occasion of Rare Disease Day (which is celebrated on the last day of February) the third Bike4RareDiseaseDay will be held on Sunday 26 February 😄 This year we will travel about 100km along the banks of the river Po\, with a stop in Stellata for lunch 🍝🍻. The end of the bike ride will be at the Castle of Ferrara. It will be an opportunity to ride with friends and learn more about rare diseases 🦓❤️ #bikelikeazebra #tre8bre #cycling #edswarrior
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SUMMARY:Bologna: Il tavolo Rete Metropolitana Malattie Rare
DESCRIPTION:UNA PRESA IN CARICO PIU’ EQUA ED OLISTICA DI UNA PERSONA CON MALATTIA RARA: IL TAVOLO RETE METROPOLITANA MALATTIE RARE\, UN ANNO DOPO\n\n\nLo scorso anno in occasione della celebrazione di questa giornata\, presso la Cappella Farnese di Palazzo d’Accursio\, i Direttori Generali dell’Istituto Ortopedico Rizzoli dott. Anselmo Campagna\, dell’AOSP S.Orsola dott.ssa Chiara Gibertoni e dell’ AUSL Bologna-IRCCS Neuroscienze dott. Paolo Bordon insieme al rappresentante di Unibo\, prof. Marco Seri e alla Presidente di UNIAMO\, Federazione Italiana Malattie Rare\, Annalisa Scopinaro\, hanno concordato sull’opportunità di definire una rete tra le 3 aziende volta a fornire una presa in carico integrata dei pazienti affetti da malattie rare. \nIn accordo con il Sindaco Matteo Lepore e l’Assessore al Welfare e salute\, nuove cittadinanze\, fragilità\, anziani\, Luca Rizzo Nervo\, la Conferenza Territoriale Socio Sanitaria Metropolitana dell’area di Bologna ha nominato un tavolo tecnico di cui fanno parte rappresentanti delle 3 aziende\, di UniBo\, delle Associazioni dei pazienti e un referente della CTSSM per la creazione della Rete Metropolitana per la Presa in Carico dei Pazienti Affetti da Malattie Rare. \nIl 21 febbraio p.v. sempre in occasione delle celebrazioni della giornata mondiale delle malattie rare\, la Conferenza Territoriale Socio Sanitaria Metropolitana in accordo con il Comune di Bologna\, propone una conferenza in cui\, i referenti delle Istituzioni componenti del Tavolo Rete Metropolitana Malattie Rare presenteranno i risultati finora acquisiti e i progetti che s’intendono perseguire nei prossimi mesi.\nL’incontro è volto a raccogliere i feedback delle associazioni di pazienti\, dei professionisti sanitari e dei cittadini. \nIntroduzione\nLuca Rizzo Nervo\, Assessore al Welfare e salute\, nuove cittadinanze\, fragilità\, anziani Comune di Bologna\n\nRare Disease Day\nAnnalisa Scopinaro presidente UNIAMO\n\nIl lavoro del Tavolo Rete Metropolitana Malattie Rare\nI rappresentanti del Tavolo Rete Metropolitana Malattie Rare presentano le attività e le prospettive:\nLuca Sangiorgi\, IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli\, Mascia Bertocchi\, AUSL BOLOGNA\, Pamela Magini\,\nAOSP BOLOGNA\, Guido Cocchi\, UNIBO\, Francesco Paolucci\, UNIBO\, Annalisa Scopinaro\, UNIAMO.\n\nLa leggenda della talpa dal muso stellato\nL’associazione A.C.A.R. Onlus presenta la fiaba illustrata\, realizzata in collaborazione con l’IRCCS\nIstituto Ortopedico Rizzoli\, strumento per spiegare ad un bambino che si è diversi ma non per questo\nsbagliati.\n\nDibattito e condivisione di esperienze nell’ambito delle malattie rare\nSono invitati ad intervenire i professionisti sanitari\, le associazioni\, i pazienti e tutti i partecipanti che vogliono condividere esperienze\, dubbi e domande.\n\nConclusioni e prospettive\nDialogo con i Direttori Generali delle aziende sanitarie e i rappresentanti del Comune di Bologna e della Regione Emilia Romagna\n\nAccensione delle luci di Palazzo del Podestà con i colori del Rare Disease Day
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CATEGORIES:Giornata Malattie Rare
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SUMMARY:“Sorrisi Rari”
DESCRIPTION:In occasione del mese delle malattie rare\, i volontari e le famiglie a contatto con la Sclerosi tuberosa hanno pensato di sensibilizzare e promuovere la conoscenza di tali malattie organizzando un pomeriggio di incontro\, racconto\, scambio\, informazione e divertimento\, come un talk show.\nSaranno coinvolte associazioni sportive\, associazioni che si impegnano nel dare supporto ai propri cari con patologie rare\, le istituzioni che si dedicano alle malattie rare e si darà voce agli affetti da\nmalattia rara. È prevista la proiezione di filmati durante gli interventi e\, tra un intervento e l’altro\, ci saranno brevi momenti di spettacolo. \nProgramma
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SUMMARY:Evento di apertura della Campagna RDD 2023
DESCRIPTION:Presso il Ministero della Salute\, Lungotevere Ripa 1 \n 
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